数字资本主义在数字健康领域对公共利益价值内涵的重构_塔马尔·沙龙.pdf

第4 4卷 第1期 吉首大学学报(社会科学版)V o l.4 4 N o.1 2 0 2 3年1月J o u r n a l o f J i s h o u U n i v e r s i t y(S o c i a l S c i e n c e s)J a n.2 0 2 3 D O I:1 0.1 3 4 3 8/j.c n k i.j d x b.2 0 2 3.0 1.0 0 3数字资本主义在数字健康领域对公共利益价值内涵的重构*荷兰 塔马尔沙龙1/著,赵开开2/译(1.荷兰马斯特里赫特大学 哲学系,马斯特里赫特 6 2 1 1;2.曲阜师范大学 马克思主义学院,山东日照 2 7 6 8 2 6)摘 要:近年来,所有主要的大型消费科技公司都进入了健康研究领域。这种谷歌式数字健康引出一个问题,即在研究中,公共利益如何得以维系?只有将谷歌式数字健康置于数字资本主义的政治经济中,才能更好地突出公共利益和公共价值问题。以往的研究通常把谷歌式数字健康框定在一个双重的、不可通约的分析逻辑中,其中:私人利益与公共利益是对立的,经济价值与社会价值是对立的。虽然有助于揭示数字资本主义的剥削潜力,但是这种分析逻辑是有缺陷的,因为它只承认关于公共利益的一种理解。通过借鉴博尔坦斯基和泰弗诺的价值理论分析框架,可以发现:谷歌式数字健康对公共利益的价值内涵进行了多重塑造,不仅包括公民价值(为社会做好事),还包括市场价值(创造更多财富)、工业价值(提高生产效率)和项目价值(创新和实验)以及活力价值(促进生命健康)。如果把治理方案看作是一系列价值准则的组合,那么就可以设计出实现和保障公共利益的治理方案。基于此,提出研究进路:探索和构建更丰富的体现公共利益的价值准则体系,对其进行批判性评估,最终制定出能确保“公民”价值的可行治理方案。关键词:数字健康;数字资本主义;谷歌式数字健康;价值准则;公共利益;公共价值中图分类号:B 8 2-0 5;R-0 5 2 文章编号:1 0 0 7 4 0 7 4(2 0 2 3)0 1 0 0 1 7 0 9基金项目:国家社会科学基金一般项目(1 8 B J L 0 2 1)作者简介:塔马尔沙龙(T a m a r S h a r o n),女,博士,荷兰马斯特里赫特大学哲学系教授。译者简介:赵开开,男,博士,曲阜师范大学马克思主义学院讲师。一、谷歌式数字健康与公共利益在过去的几年里,从最初的谷歌到苹果,再到脸书、亚马逊、微软,几乎所有的大型消费科技公司都果断地进入了健康和生物医学领域。这些公司在过去对健康问题几乎没有兴趣,但凭借其自身拥有的数据专业知识和掌握的大量数据,它们正成为数字健康研究和医疗保健的发起者和重要推动者。“谷歌式数字健康”(G o o g l i z a t i o n o f h e a l t h*收稿日期:2 0 2 2 0 3 2 6 修回日期:2 0 2 2 1 2 0 8原文标题为W h e n d i g i t a l h e a l t h m e e t s d i g i t a l c a p i t a l i s m,h o w m a n y c o mm o n g o o d s a r e a t s t a k e?,发表于 大数据与社会(B i g D a t a&S o c i e t y)2 0 1 8年第5期。r e s e a r c h)有望通过提供技术手段收集、管理和分析数据密集型个性化和精准医疗所需的大量异构数据技术,从而推进健康研究。例如,苹果公司推出的开源医学研究软件(R e s e a r c h K i t)将苹果手机变成了一个能够进行医学研究的平台,它允许研究人员访问各种类型的数据(比如睡眠模式、食物消耗、步态等),允许在临床试验中招募更多的参与者并对参与者进行实时监控。同样地,消费科技公司通过提供最新分析技术和数据资料,在试图克服传统医疗分析方法和基础设施的局限性。例如,深度思维公司(D e e p M i n d,谷歌旗下的人工智能企业)正与多家医院合作,将人工智能深度学习技术应用于预测患病风险和患者结局。事实上,“字母表”公司(A l p h a b e t,谷歌母公司)的生命科学部门正开发新的工具来捕获和组织非结构化的健康数据。例如,与斯坦福大学和杜克大学合作开发的“基线项目”(P r o j e c t B a s e l i n e),将收集和分析1 0 0 0 0名健康志愿者在遗传、临床和生活方式等方面的数据,旨在全面“绘制人类健康图谱”(m a p p i n g h u m a n h e a l t h)。谷歌、微软、亚马逊等公司也正在构建基因组数据库,研究人员可以在其中存储和查询基因组数据。许多技术仍未兑现承诺,却引入了新的挑战。但是,新技术的潜力仍然是巨大的,将使这些消费科技公司在走向个性化医疗和大数据分析以及更广阔的健康护理前景的过程中处于有利地位。谷歌式数字健康带来了许多风险和挑战。首先是隐私和知情同意问题。谷歌式数字健康是数据密集型研究的实例,其特点是使用大型数字数据集和大数据分析。在消费科技公司的数据共享实践不受隐私保护法规和医疗研究人员行为准则约束的情况下,为保护公民隐私而建立的传统机制越来越不堪重负。“语境冲突”(c o n t e x t t r a n s-g r e s s i o n s)的可能性更大,因为数据可能在受不同隐私规范约束的医疗、社会和商业实践中被共享。此外,还将出现关于个人健康数据和公开生成的数据集的价值问题,以及能够获取这些数据并基于这些数据提供治疗和服务的商业实体享有何种市场优势等更广泛的问题。换言之,谷歌式数字健康将数字资本主义实践中常见的隐患引入了健康领域。最近 围 绕 着 谷 歌 与 英 国 国 民 医 疗 服 务(NH S)数据共享合作而展开的一场争论表明,这些问题已经开始显露出来。2 0 1 6年深度思维公司与英国皇家自由医院(t h e R o y a l F r e e L o n d o n)的合作宣言指出:深度思维公司被允许访问1 6 0万名患者的可识别信息,以便开发一款应用程序,从而帮助医疗专业人员识别有急性肾损伤风险的患者。鲍勒斯(P o w l e s)和霍德森(H o d s o n)对该协议条款进行了深入分析,他们认为:该协议缺乏透明度,法律和伦理基础不充分。在经过调查之后,英国信息专员办公室(t h e I n f o r m a t i o n C o m-m i s s i o n e r s O f f i c e)裁定:这种数据传输及其用于测试应用程序的行为违反了数据保护法。也就是说,患者根本不知道他们的个人健康数据被使用。英国皇家自由医院在辩护中援引:根据英国普通法(UK c o mm o n l a w),如果是出于治疗目的而使用患者的数据,那么就可以在未经同意的情况下使用,这一原则被称为“直接护理”(d i r e c t c a r e)。但是,正如批评者所指出的那样,在大量被允许访问的数据中只有极小部分是曾经接受过急性肾损伤测试或治疗的患者数据,“直接护理”不能证明数据转移的广度。当然,在不同司法管辖区进行的谷歌式数字健康合作,将获得不同的机会并面临不同的法律挑战。尽管这些科技公司在全球范围内都有影响力,但国家和区域在健康领域关于人工智能和大数据管理的指导方针,将规范谷歌式数字健康合作中的具体行为。然而,深度思维公司的案例也引发数据保护、隐私和知情同意之外的一些问题,这些问题关系到科技公司将在健康研究和医疗保健领域发挥的作用,以及随之可能出现的公司、公共卫生机构和公民之间的权利不对称。例如,这些科技公司会成为健康数据的守护者吗?使用只有特定社会经济阶层才能使用的技术(如苹果手机)进行研究时,可能会引发哪些新的偏见?这些81吉首大学学报(社会科学版)第4 4卷“谷歌式数字健康”(G o o g l i z a t i o n o f h e a l t h r e s e a r c h,简称GHR)。塔马尔沙龙在2 0 1 6年首次提出了这一概念,用以描述大型消费科技公司进入健康研究领域的这种现象。因G o o g l e是世界上最早、最具代表性的健康研究公司,所以将这种现象命名为“谷歌式数字健康”。详见S h a r o n T.T h e G o o g l i z a t i o n o f H e a l t h R e s e a r c h:f r o m D i s r u p t i v e I n n o-v a t i o n t o D i s r u p t i v e E t h i c sJ.P e r s M e d,2 0 1 6(1 3).已经在人们生活中多个重要领域占据主导地位的科技公司,将在制定医疗保健议程方面发挥什么作用?这些问题涉及集体和社会利益 从广义上讲,是公共利益。这些问题表明,有必要在数据共享和使用的更广泛的政治经济背景下对谷歌式数字健康进行分析,并强调一些除了隐私和知情同意之外的价值准则,例如社会公正、责任义务、民主制约和公众利益等。价值秩序越来越成为相关学者所关注的重点,这些学者利用政治经济学批判来解决大数据基础设施中出现的权利不对称和偏见问题。在此背景下,根据数据的获取和所有权、技术基础设施和技术专长,大数据将会进行新的聚类划分。然而,通过关注数据主体和企业之间出现的权利不对称问题,可以发现,以往的研究倾向于用一种双重的、不可通约的分析逻辑来框定数据共享,即公共利益与私人利益、企业利益的对立。这种二分法是有缺陷的,因为它只承认关于公共利益的一种理解,而谷歌式数字健康存在公共利益的多种价值内涵。本文借鉴博尔坦斯基(B o l t a n k s i)和泰弗诺(T h e v e n o t)的价值理论分析框架,确定了一系列价值准则,每一价值准则都反映了公共利益的不同价值内涵。如此,所描绘的价值秩序要比以往数字资本主义批判性研究所描绘的要丰富得多。这样做具有重要意义,有以下原因:第一,关注谷歌式数字健康行为者的价值取向,因为这影响和指导着目前正在进行的决策过程。借鉴传统建构主义的观点,体现价值取向的话语、准则和逻辑具有表现性,且有助于规范未来科技的发展。对谷歌式数字健康的批判性研究必须与多种价值准则和公 共利益的多 种 概 念 化(c o n c e p t u a l i z a-t i o n s)相结合。第二,描绘谷歌式数字健康中的价值秩序,是批判性评估不同价值准则的必要一步,这有助于清晰地呈现出在确定不同价值准则过程中所涉及的权衡。在目前没有全面的价值规范和政策指导的情况下,非常有必要对谷歌式数字健康所引发的利害关系进行公众审议。第三,借助博尔坦斯基和泰弗诺的分析框架有助于制定谷歌式数字健康治理的规范性指导方针。治理方案可以被看作是一系列价值准则的组合,不同价值准则之间可以相互影响、相互制衡。只要治理方案能够吸引大多数谷歌式数字健康行为者,那么就有很大的概率被采用。此外,如果正如博尔坦斯基和泰弗诺所言,“公民”价值体现了公共利益的最具普遍性的合法概念,那么就可以设计出能保障“公民”价值的治理方案。然而,要做到这一点,就必须重新审视“公民”价值,即:必须认真对待谷歌式数字健康中公共利益的多种概念化以及其所体现的价值内涵。因此,本文试图分析谷歌式数字健康行为者的不同价值取向,以此作为这一努力的第一步。二、多种公共利益及其价值内涵(一)数字临床劳动近年来,关于数字资本主义的批判性研究对于分析谁将从数据流中受益以及如何受益具有重要意义,对于阐明公共利益问题也具有重要借鉴意义。公共利益与私人利益的二分法为理解日益数据化和数字化的社会中众多领域的数据生成和数据共享实践提供了一个分析框架。在这种方法中,“数字劳动”(d i g i t a l l a b o u r)的概念非常重要。许多学者在研究中采用了这一分析框架,强调了数字劳动与临床劳动深度融合中的问题 比单纯的数字劳动问题更大,因为健康涉及公众利益。在这里,企业发起的关于公共利益、利他主义和团结的倡议,被视为一种为了剥削和价值提取的宣传策略。正如黛博拉乐普顿(D e b o r a h L u p t o n)所指出的那样,无论是出于利己或利他的原因,在线分享患者体验已被商业化利用以实现财务效益。史密斯哈里斯(S m i t h H a r r i s)等人关于“2 3和我”基因检测公司(2 3 a n d M e)礼品和商业交换逻辑的分析非常具有启发性,他们指出:该公司利用参与和礼物交换的利他主义理念,将人们的注意力从免费劳动(完成调查并在互联网上提供信息)和临床劳动(提交唾液分析样本)中转移出去。在一项关于用户对“2 3和我”基因检测公司擅自使用用户数据申请专利的态度的调研中,史密斯哈里斯等人指出:用户捐赠数据的利他主义动机与公司的商业动机(例如专利申请)之间存在令人不安的分歧。这些研究有助于增强人们对风险的敏感度,这里所指的风险来源于涉足数字健康研究的大型消费科技公司。这些研究有助于将谷歌式数字健康置于数字资本主义更广泛的政治经济中,从而91第1期 荷兰 塔马尔沙龙/著,赵开开/译:数字资本主义在数字健康领域对公共利益价值内涵的重构使得包括共享性、开放性、透明性、民主化和公平性等在内的公共价值处于中心地位。如果我们要超越目前对个人隐私问题的关注,而转向更广泛的社会价值和公共利益问题,那么,这些研究是非常必要的。然而,虽然公共利益与私人利益、企业利益的二分法能在一定程度上辨别团结、利他主义和公共利益等概念的真实用途和宣传用途,但这一分析框架是有缺陷的,原因有二:其一,数字健康和数字经济更普遍地以公共和私人、营利和非营利、经济价值和社会价值之间的新关系为特征。尽管许多社会学家(包括前面提及的)已经承认这种关系特征,但营利或非营利仍然倾向于被视为辨析公共利益的重要因素。然而,由于“行善”(d o i n g g o o d)正成为企业活动不可分割的内容,营利与非营利两者之间的界限渐趋模糊。与其将其解释为企业关于维护公共利益的宣传策略,不如将这种趋同看作为对公共利益价值内涵的多种理解。其二,公共利益与私人利益、企业利益的二分法,无法解释在谷歌式数字健康中可能起作用的除了利他主义和市场逻辑外的其他评估机制的存在。如果采用这样的二分法,既有可能误解谷歌式数字健康的行为动机,也有可能忽视此间可能形成的新的价值秩序。换言之,如果我们寻求的是广义上的公共利益、社会价值和公共价值,那么首先必须承认谷歌式数字健康可能存在对公共利益的多种概念化,即谷歌式数字健康赋予公共利益多种价值内涵。(二)谷歌式数字健康价值秩序的描绘框架博尔坦斯基和泰弗诺指出,社会互动中一个重要但往往被忽视的方面是人们为自己的行为辩护的方式。他们认为,人们通常不会编造虚假的借口来解释自己的行为,而是试图以能够经受得住正当性检验的方式行事。此外,人们用来证明自身行为或批评他人行为的准则并不是纯粹主观的,而是基于更高的普遍原则,这些原则是可以概括的,也可以被他人所认可。博尔坦斯基和泰弗诺将这些普遍原则称为“道德体系或价值秩序”(m o r a l r e p e r t o i r e s o r o r d e r s o f w o r t h)。西方社会有六种价值备受欢迎:市场价值、公民价值、国家价值、名誉价值、灵感价值和工业价值。后来,他们进行了扩展,增添了两种价值,即项目价值和生态价值。博尔坦斯基和泰弗诺关于价值的分类为识别谷歌式数字健康中不同参与者的价值取向提供了一个可借鉴的分析框架。重要的是,相对于公共利益与私人利益的二元划分,它假设了一种更丰富的价值体系。这种分析框架假定存在多种共同利益诉求,虽然彼此之间通常是异质和冲突的,但是能够在实践中得以调和。这就要求认真对待不同参与者的不同价值取向。事实上,博尔坦斯基发展 了 他 的“社 会 学 批 判”(s o c i o l o g y o f c r i-t i q u e),以回应皮埃尔布尔迪厄(P i e r r e B o u r d i-e u)的“批判社会学”(c r i t i c a l o f s o c i o l o g y)。布尔迪厄的“批判社会学”试图揭示人们的“真实”动机和欲望,并用惯习和结构来进行解释。相反,博尔坦斯基的“社会学批判”要求认真对待谷歌式数字健康中公共利益的多种概念化及其所体现的价值内涵,而不是假设某些公司呼吁公共利益的动机是善意或恶意的、真实或虚伪的。本文借鉴博尔坦斯基和泰弗诺的分析框架,探究谷歌式数字健康中的多种价值准则和公共利益诉求。不仅是公民价值(为社会做好事)和市场价值(促进财富创造),还有工业价值(提高效率)和项目价值(创新与实验),以及活力价值(增值生命)。分析数据主要来源于:一是消费科技公司的宣传资料;二是关于数字健康、数字经济的政策文件和研究文献;三是谷歌式数字健康合作参与者的访谈资料。表1展示了已识别的价值准则。在进行分析时,要探究的主要问题是:不同的行动者(包括学者、企业家、患者以及政府和公共卫生机构)为了证明或鼓励谷歌式数字健康所倡议的合作,提出了哪些价值准则。表1 谷歌式数字健康中的价值准则价值准则公共利益价值内涵例子健康被视为公民价值集体幸福包容、团结、平等“成为更大事物的一部分”(科技公司)一种人权市场价值经济增长竞 争、消 费 选 择、利润“竞争是可怕的;它迫使提高自身竞争力”(卫生联盟主任)一种市场商品02吉首大学学报(社会科学版)第4 4卷表1(续)价值准则公共利益价值内涵例子健康被视为工业价值提高效率功 能、专 业 知 识、优化“通过技术改革卫生保健”(公共卫生提供者)一种 精 简 的(数 据)系统项目价值创新与网络活动、实验、连接“医疗改革的时机已经成熟”(从业者)一种创新项目活力价值更健康健康、生命、活力“帮助人们过上更健康的生活”(科技公司高管)内在价值 (三)公民价值关于数字资本主义和数字健康的批判性分析中所使用的公共利益和私人利益二分法,与博尔坦斯基和泰弗诺所说的公民价值和市场价值是相对应的。公民价值强调集体或共同意志高于个人意志,公共利益被概念化(c o n c e p t u a l i z e d)为集体幸福。公民价值体现平等、参与、团结和包容等价值内涵。作为对整个社会有益的价值准则,公民价值最常与“公共利益”(c o mm o n g o o d)和“公众利益”(p u b l i c g o o d)联系在一起。在健康领域,医疗专业人员和公众代表通常会利用公民价值准则来证明,公民为推进科学研究和改善医疗保健所需付出的努力和牺牲是正当的。因而,患者通常被界定为“研究中的合作伙伴”,公民价值被融入技术设计中。圣人生物网络公司(S a g e B i o n e t w o r k s)的约翰 威尔班克斯(J o h n W i l b a n k s)讨论了苹果开源医学研究软件的一些设计特点,他认为利他主义是公众参与研究的重要动力。他解释说,该应用程序的设计方式是,在程序的每一步都明确说明公民参与是如何帮助他人的。同样地,创建公民参与的健康数据网络共享空间,主要是利用凸显集体决策、互惠互利和共享利益的公民价值准则。于此,健康数据的社会价值将优先于经济价值。公民价值通常会受到企业参与者的青睐。在网站上,“2 3和我”基因检测公司将“参与他们的研究”描述为“成为更大事物的一部分”,脸书公司与密 歇 根 大 学 的 合 作 被 宣 称 为“永 久 基 因”(G e n e s f o r G o o d)。这样的例子比比皆是。谷歌深度思维公司的联合创始人穆斯塔法苏莱曼(M u s t a f a S u l e y m a n)曾表示,创办谷歌“是我们对社会最紧迫的挑战产生变革性、大规模影响的最佳尝试”。同 样,苹 果 首 席 执 行 官 蒂 姆 库 克(T i m C o o k)宣称,创建苹果的动机是“一股善良的力量”。在讨论开源医学研究软件时,他也宣称:“没有商业利益的考虑,老实说,我们在这件事上赚不到钱,但我们认为这是对社会有益的东西,所以我们做了。”(四)市场价值市场价值将公共利益概念化为最终将惠及所有人的经济增长。市场价值强调竞争和消费选择的价值内涵。如上所述,当科技公司的管理人员证明他们进入健康领域的正当性时,通常会利用公民价值,但却不会脱离市场价值。事实上,虽然库克声称苹果没有利用开源医学研究软件获取任何经济利益,但他也明确表示,苹果对健康问题的兴趣总体上取决于“商业机会”,即“医疗健康活动是经济的最大组成部分”。他补充道:“关于我们正在研究的项目,我有很多不能告诉你的地方,其中一些很明显是有商业性的,其中一些很明显不具商业性,有些还不确定。”苏莱曼同样声称,虽然深度思维公司参与健康问题的商业模式尚未明确,但是“目前正在构建有用的工具和系统,一旦用户参与其中,我们就可以确定如何将其货币化”。这些声明表明,在谷歌式数字健康中公民价值和市场价值不会发生冲突,而会以“不确定”的方式并存,因为消费科技公司最终都将会寻求公共利益的最大化。在健康领域,市场价值将商业数字创新作为双重手段:既是推动经济增长的一种手段,也是降低医疗成本的一种手段。正如某病患组织和医疗机构联盟的一位负责人所言,亚马逊、“字母表”和苹果进军健康领域,所引发的“竞争是可怕的,迫使其提高自身竞争力”。政府也发出类似的市场价值呼吁,以证明通过私营企业或公私伙伴关系引导的健康数字化是合理的。例如,通过新的方式将学术界、企业界、政府和公民社会联结起来,以作为未来知识经济的基础,这是欧洲数字议程(E u r o p e s D i g i t a l A g e n d a)的基本理念。重要的是,这表明市场价值与公共利益并非完全对立,不能将其理解为一种排斥公共利益的价值准则,因为市场价值也试图从公共利益的角度来证明行为12第1期 荷兰 塔马尔沙龙/著,赵开开/译:数字资本主义在数字健康领域对公共利益价值内涵的重构的正当性。(五)工业价值公共利益被概念化为提高效率。根据工业价值准则,典型的有价值的人是工程师和专家,有价值的物是设计、工具和方法。工业价值在当今医疗保健领域是占主导地位的价值准则,因为数字技术有望推动医学研究、诊断技术、精准治疗的发展和医疗体系的完善。对工业价值的强烈诉求,也与人们通常将公共部门与懒散、官僚主义和低效率联系起来,而将私营部门与消除浪费和提高生产率联系起来的习惯认知有关。虽然工业价值在一定程度上利用了市场价值的元素,但在工业价值中最突出的是熟练的工程师和能够针对“系统故障”提供“解决方案”的人,而不是市场力量。在工业价值中,医疗保健和健康科学通常被简化为科学家、医生和患者之间数据流的物流过程。例如,与谷歌生命科学姊妹公司(V e r i l y)合作的荷兰研究中心(t h e D u t c h r e s e a r c h c e n t r e)的一个主任希望,科技公司能够“解决”医生和患者之间的矛盾,就像科技公司在旅游等其他行业的终端客户和供应商之间所做的那样。同样,谷歌生命科学姊妹公司的首席医疗官杰西卡梅加(J e s s i c a M e g a)也表示,医学科学家“已经使用新技术几个世纪了但我们今天要思考的问题是数据交换的新方法”。当健康和科学被认为是关于复杂数据有效管理的问题时,数据管理专家必然会成为健康专家。在谷歌式数字健康中参与合作的科学家也经常强调工业价值。这是因为,科技公司拥有在大数据集和个性化时代实现科学突破所需的技术专长。正如一位科学家在苹果开源医学研究网站上宣称:“我们已经尽可能地进行传统研究了。现在因为有了技术,我们可以走得更远。”在谈到谷歌生命科学姊妹公司的“基线项目”时,斯坦福大学的一位研究人员认为,这是迄今为止在收集数据的数量和类型方面所尝试的最广泛最深入的研究项目之一。虽然公司的财务能力在其中起着决定性作用,但是公司的技术能力赢得了科学界一些成员的赞誉。正如从事这项研究的杜克大学心脏病学家罗伯特卡利夫(R o b e r t C a l i f f)所言,谷歌生命科学姊妹公司“显然拥有比其他公司更大规模的计算能力”。(六)项目价值在项目价值中,公共利益被概念化为创新,特别是网络创新。项目价值注重活动、实验、灵活性、变化和联系。有价值的人是发起新项目的“网络创建者”,其才能是在思想和人之间建立新的联系。“颠覆性创新”(d i s r u p t i v e i n n o v a t i o n)是项目价值的一种典型诉求,也是谷歌式数字健康中最常见的一种诉求。项目价值不仅是为了证明在任何行业开展合作是正当的,更是为了证明像谷歌、苹果和亚马逊这样的科技公司作为后来者,能够将创造力和新颖性注入传统的、固化的医疗体系中。例如,一位医生解释自己对亚马逊涉足老年健康问题的关注时,指出:“医疗保健(尤其是老年人的医疗保健)已经到了崩溃的边缘,并可能会随时崩溃亚马逊认为要为老年人提供高质量的医疗保健,就必须有所创新我们期待看着亚马逊接下来会做什么。”项目价值将发挥重要作用,诸如实验、创新、“突破旧有思维”和“改革”等理念被认为是有价值的。因此,通过一种完全创新的方式构建新型医疗体系的想法,贯穿于许多数字健康项目以及科技公司间合作的声明中。政府及其学术合作伙伴经常用非常肯定的语气强调,网络创新迫在眉睫且不可避免。由此而来的紧迫感和机会感,成为政府及学术机构与科技公司进行合作的内在理由。在一次连线采访中,埃马纽埃尔 马克龙(Emm a n u e l M a c r o n)总统详细介绍了法国的“人工智能战略”(A I s t r a t e g y)及其在医疗保健等领域的重要性,他认为:人工智能是“下一个即将到来的时代,必须积极参与其中,否则就会被时代所抛弃”。在某些情况下,项目价值被用来为违反规则和规范的行为作合法性辩护,尤其是在与公民价值相冲突的时候。例如,当英国信息专员办公室对深度思维公司与英国皇家自由医院合作协议做出裁决,宣布应采取更多措施以确保知情同意和隐私时,深度思维公司呼吁项目价值,并在官方微博中写道:在“最初的合作热情”中,他们太专注于“找到令人兴奋的新方法来改善护理”。在一些情况下,项目价值与市场价值发生冲突。例如,一位商业专家指出:“医疗服务供给是一个巨大而棘手的问题,可能需要那些善于创新、不太致力于保护现有市场份额和盈利结构的公司。”项目价值强调创新是实现公共利益的最佳途径,有时甚至以牺22吉首大学学报(社会科学版)第4 4卷牲公民价值和市场价值为代价。(七)活力价值:一种新的价值本文提出了一个在博尔坦斯基和泰弗诺的理论中没有提到的价值准则,称之为健康价值或活力价值。活力价值将公共利益概念化为个人、社团以及人类的健康最大化。在活力价值中,健康、生命和活力被视为最高价值,(人类)生命及其繁衍被认为具有内在价值,对美好生活的追求被定义为对健康的追求,社会被看作是围绕生物生命的管理而组织起来的。博尔坦斯基和泰弗诺的价值秩序理论根植于特定的社会政治哲学范式。同样地,活力价值根源于一个将健康、活力与美德联系在一起,与超越道德的伦理联系在一起,而且还与个人价值联系在一起的传统观念。所有参与谷歌式数字健康的行动者(包括患者、医生、企业和政府)都重视活力价值。例如,在青光眼检测项目上与深度思维公司合作的墨菲德医院(M o o r fie l d s)的研究主管指出:“我们从这项研究中学到的东西将有益于世界各地的人们。”这就是在呼吁活力价值。苹果公司首席运营官杰夫威廉姆斯(J e f f W i l l i a m s)指出:“我们的目标是帮助消费者更好地生活。我们希望帮助消费者更好地了解他们的健康,帮助他们过上更健康的生活。”虽然以满足“客户”和“消费者”需求的方式突出市场价值,但活力价值才是苹果公司推出个人健康记录程序的最终依据。同样,谷歌生命科学姊妹公司(V e r i l y)和深度思维公司以活力价值的名义强调了工业价值。在谷歌生命科学姊妹公司的网站上可以看到,该公司的使命是:“使世界卫生数据有用”(工业价值),“让人们享受更健康的生活”(活力价值)。活力价值把健康和活力本身视为价值。这不是从所有人都应享有人权的角度(公民价值),不是从降低商品成本的经济角度(市场价值),也不是从效率和专业知识的角度(工业价值),更不是从精简制度的角度(项目价值),而是从健康和活力本身作为价值的角度,定义活力价值的内涵。三、谷歌式数字健康及公共利益的未来研究进路在谷歌式数字健康这样的健康相关现象背景下,活力价值的存在并不意外,它表明了不同评估机制在谷歌式数字健康中发挥着作用,体现了博尔坦斯基和泰弗诺分析框架的有效性。这种有效性为继续研究指明了方向,体现在以下三个方面。(一)构建更丰富的价值准则体系博尔坦斯基和泰弗诺的价值分析框架,描述了一个比之前所有数字资本主义分析要丰富得多的价值准则体系。在以往的分析中,(道德的)公民价值往往只是与(非道德的)市场价值相对立。而今,我们发现了谷歌式数字健康行动者的多样化的价值取向。重要的是,要认真对待这些价值取向,因为它们影响着这些行动者的决策、行为和技术开发。在目前的情况下,没有系统性的针对谷歌式数字健康的价值规范和政策指导。因而,这些价值取向可能是在日后工作中解决实际问题的主要着力点。价值分析框架作为一种研究工具被开发出来,使一些经验冲突的实证研究成为可能。例如,因公共利益基于不同价值准则而产生的多种概念化,以及由此引发的冲突。价值分析框架有助于人们更深入地了解谷歌式数字健康中已经出现和将要出现的冲突的利害关系。价值分析可以通过识别利益相关方的多重价值取向来帮助解决社会矛盾,而这些多重价值取向就不单单只是公民价值和市场价值。2 0 1 2年“2 3和我”基因检测公司宣布完成了一系列专利申请,但遭到了用户和学界的严厉批评。这种情况似乎表明,该公司的公益宣言与以利润为导向的实践之间存在明显分歧。正如一些批评者所言,虽然“2 3和我”基因检测公司强调公益动机而非私利动机,但其行为缺乏透明度,这是引发公众愤怒的主要原因。博尔坦斯基和泰弗诺提出的国家价值(本文未对此进行分析),虽然侧重忠诚、家庭和信任等价值内涵,但在这一冲突中似乎与公民价值同样重要。可以说,借鉴博尔坦斯基和泰弗诺的价值分析框架可以帮助研究和理解各种参与者的多样化行为及其动因,并且能做到分析得更细致、更全面。如果要充分地解决诸如增加更多的透明度以及更多的法律规范等问题的话这是必要的。(二)批判性地评估价值秩序系统论述谷歌式数字健康中存在的多重价值准则是一项重要工作,因为只有如此,才可以开始批判性地评估不同价值准则的使用和公共利益的诉求。博尔坦斯基和泰弗诺提出的价值秩序是描32第1期 荷兰 塔马尔沙龙/著,赵开开/译:数字资本主义在数字健康领域对公共利益价值内涵的重构述性的而不是规定性的,没有提供一个在不同价值准则之间进行评判的总体依据。但是,可以通过几个方面来批判性地评估价值准则的使用,还不影响价值间的异质性。首先,价值秩序应是连贯的、和谐的整体,带有自身内在的价值标准。从这个意义上讲,价值可以根据自身标准来确定。那么就可以质疑,对公益价值的呼吁是否达到了实现公共利益的承诺,或者在使用特定价值准则时,科技公司的宣言和实践之间是否存在矛盾。例如,如果市场价值承诺通过增强市场竞争和消费选择来实现公共利益,那么我们可以质疑,这与消费科技公司对互联网经济的日益垄断,以及通过网络效应而不是竞争获得更多市场份额之间是如何协调的。相反,如果公民价值被用来证明苹果开源医学研究软件的使用是正当的,只要它承诺通过接触数以百万计的苹果手机用户来增加研究的包容性,我们就可以质疑,这与只有特定社会经济人口(苹果手机所有者)才能参与的事实之间是否存在联系。由此便揭示了其中存在的人口偏见问题,以及对研究的开放性和包容性的破坏。因此,根据价值秩序的内在标准审视和评估谷歌式数字健康,可以“揭穿”(d e b u n k i n g)一些实践和政策,这些实践和政策往往被认为是“以它们自己的方式”促进了公共利益的实现,但在实际上只是促进了自身利益的实现。这并不是说,利益相关方对价值准则的呼吁负有责任,就像他们对自身宣言负有责任一样。价值分析框架的假设是,人们认为使自己的行为正当化是很重要的,当面临批评时,人们会努力证明自身行为的正当性。在如何规范数字经济的讨论中,这是一股强大的但仍未得到充分利用的力量。此外,博尔坦斯基和泰弗诺呼吁认真对待各种参与者的价值取向,这也是与利益相关者进行对话的一种方式。在对话中可以就一套价值准则体系达成协议,并且使利益相关者能够承担起相应责任。其次,除了实现这种内在主义的评判,批判性评估还应有助于使价值秩序确立过程中所涉及的权衡更加明确。例如,也许“字母表”公司确实是唯一拥有能够实现数字化健康研究前景所需数据专业知识和金融资源的行动者。但是,将效率和专业知识视为一种高级产品(工业价值)的代价必须明确:技术公司可能会决定谁可以访问有价值的数据集 使开放科学面临危机,基于这些数据集开发的医疗服务可能会变得更昂贵 使社会正义面临挑战。需要对所有价值准则进行分析,而不仅仅是市场价值和工业价值,所有价值准则都可能存在缺点。因此,占主导地位的活力价值也可能有明显的不利影响,例如无处不在的对医疗和生活方式的监控(追求健康的代价)。此外,进行批判性评估还需考虑到公民价值准则要求过高的情况。例如,公民的“广泛和深度参与”被 视 为 解 决 健 康 数 据 公 共 空 间“封 闭”(e n c l o s u r e)问题的有效方案。但是,期望所有公民都能达到这种程度的参与是公平的吗?是否会导致“参与疲劳”(p a r t i c i p a t i o n f a t i g u e)?我们可以质疑,在数字健康与数字资本主义相遇的背景下,这是否是确保民主制约和强化集体主体性(c o l l e c t i v e a g e n c y)的最佳方式?(三)制定规范性的解决方案批判性评估价值秩序和解释权衡取舍问题是一项重要工作,为反思谷歌式数字健康所引发的利害关系奠定了基础。换言之,不同价值准则之间可以相互妥协、平衡和制约,这为制定谷歌式数字健康的规范性指导方针奠定了基础。规范性指导方针将以一系列价值准则的形式出现,而这些价值准则将援引能够吸引广大参与者的正义。规范性指导方针中的一项重要价值准则应该是公民价值,正如前文所述,谷歌式数字健康所引发的最突出问题是社会价值和集体利益问题,而不仅仅是隐私问题。我们可以设想一种组合式解决方案,例如:需要消费科技公司的技术专长来推进数字健康研究(工业价值),但谷歌式数字健康合作需要角色分离(公民价值),即企业参与者不能既提供技术基础设施又负责数据分析。另一种组合式解决方案可能是:企业参与者有权获得投资回报(市场价值),但对公共领域产生的数据使用征税(工业价值),这可为卫生部门的公共需求重新分配财富(公民价值)。良好的规范性指导方针必须包含公民价值准则,以此作为防止其他价值准则扭曲的保障。同时,良好的规范性指导方针必须是将公民价值与工业价值、市场价值、项目价值和活力价值等价值准则以及相应公共利益诉求相结合的结果。42吉首大学学报(社会科学版)第4 4卷四、结论谷歌式数字健康是一种新型的多种利益相关者参与的数字健康模式,它出现在数字健康和数字资本主义的交叉点。如果要化解它所引发的超越隐私权的挑战 更具政治意义的集体利益和社会福利问题,那么就必须将它置于更广泛的数据共享的政治经济背景中。尽管对数据共享实践的批判性研究有助于预测这一点,但这些研究倾向于从公共利益与私人利益、企业利益相对立的角度进行分析,这种分析只承认关于公共利益的一种理解 公民价值。运用价值分析框架,本文发现了公共利益的多种价值内涵,并以多种价值准则的形式存在于谷歌式数字健康中。本文是在相对有限的数据基础上进行研究的,随后对更多谷歌式数字健康参与者的采访可能会发现更多的价值准则和公共利益诉求。此外,需要进一步了解:在国家、区域和国际立法中,价值