孤独症谱系障碍患儿的照顾者疾病获益感干预研究.pdf

论著孤独症谱系障碍患儿的照顾者疾病获益感干预研究王东明，翁娇，詹薇，刘茂峰，陈益专，殷世龙，钟晓珍，童晓 摘要：目的：以参加康复训练的孤独症谱系障碍（）儿童的照顾者为研究对象，建立照顾者疾病获益感（）干预方法。方法：入组年月至年月至龙岩市第三医院进行康复训练的儿童家长名，以滚动入组的方式参加照顾者疾病获益感团体干预。干预前后采用照顾者疾病获益感量表、简式育儿压力问卷中文版、抑郁自评量表和焦虑自评量表评估照顾者的疾病获益感、养育压力和焦虑、抑郁水平，采用行为学观察录像评估照顾者的干预忠诚度。运用配对样本检验等进行数据分析。结果：干预后照顾者疾病获益感）、干预忠诚度分数明显提高，差异具有统计学意义（均）；照顾者的育儿压力、抑郁水平、焦虑水平分数明显降低，差异具有统计学意义（均 ）。结论：照顾者疾病获益感干预可有效提升照顾者的疾病获益感，改善育儿压力与焦虑抑郁情绪。关键词：孤独症谱系障碍；照顾者；疾病获益感；干预中图分类号：文献标识码：文章编号：（），：（）（）：，：，（）；，（）：；基金项目：福建省医学创新课题（）作者单位：福建省龙岩市第三医院通信作者：王东明，：孤独症谱系障碍（）是一组起病于儿童早期，以交流障碍和兴趣行为刻板为核心损害的严重的神经发育障碍。长期跟踪结果显示，整体中约有预后不良，即使是智能正常功能较好的患者也仅有在成年后能够独立工作。由此可见患者往往需要终生支持，因此其照顾者承受着长期的心理和经济压力。疾病获益感（，）指个体从疾病或创伤等消极生活事件经历中感知个人、社会、心理以及精神上益处的一种认知和行为适应过程。国外研究者对照顾者疾病获益感干预及效果进行了较多的实证研究，表明疾病获益感干预不仅可以促进照顾者身心健康的恢复，对慢性病患者的康复也有一定的好处。此外，照顾者作为儿童最重要的物质和精神支持者，以及临床干预的主要参与者，他们的疾病获益感直接影响对干预的态度和信心，而在干预态度中，干预忠诚度对干预疗效具有重要的影响。国外有部分学者提出如积极思维训练、转移注意力方法对照顾者的疾病获益感进行干预，但干预方法并未系统化、标准化，以及是否适用于我国儿童照顾者的干预，尚不明确。因此，本研究将对儿童的照顾临床精神医学杂志年第卷第期者疾病获益感进行干预，以此改善儿童照顾者的焦虑、抑郁情绪，完善我国儿童照顾者的心理干预救助机制，推动家庭救助体系的建立。对象和方法 对象本研究以滚动入组的方式招募年月至年月在龙岩市第三医院进行康复训练的儿童家长名。入组标准：儿童符合美国精神障碍诊断与统计手册第版（）关于的诊断标准；儿童年龄 岁；患儿入组已获得监护人的同意。排除标准：具有明确的颅脑外伤史；具有神经系统疾病以及严重的躯体疾病病史者；排除遗传或代谢性疾病，如综合征，脆性综合征等；照顾者既往有精神病史，或近个月发生丧亲、离异、个人事件影响情绪状态者。方法 一般情况调查表采用自编的 一般情况调查表 收集儿童及其家长的年龄、性别、照顾者受教育程度等人口学资料。疾病获益感量表（，）为等于年编制以评估患者疾病获益感的工具，刘谆谆将该量表引入我国，边静修订，该量表共个条目，包含接受、家庭关系、个人成长、世界观、社会关系和健康行为个维度。采用级评分法，总分为所有维度分数之和，分数越高表示照顾者获益感水平越高。照顾者在干预开始前与干预结束后填写该表。干预忠诚度评估采用行为学录像记录照顾者的家庭作业，由儿童的康复治疗师观看视频后填写 家庭作业完成程度表，通过对家庭作业完成的时长、所用的干预技术（引导共同注意、扩大社交注意、发展语言基础、增加社交技巧、发展社交技巧和鼓励丰富灵活的玩法）进行评分以评估照顾者的干预忠诚度。该表总分为分，分数越高表示家庭作业的完成程度越好，治疗师每周填写该表。简式育儿压力问卷中文版（，）该量表由制定，简化版共个项目，采用 点评分形式，从非常同意到非常不同意五个等级，总分越高表示育儿压力水平越大。照顾者在干预前与干预后填写该表。抑郁自评量表（，）共个条目，每个条目均按 的顺序评分，从无或偶尔为“”、有时为“”、经常为“”和总是如此为“”，分数越高，表示抑郁水平越高。照顾者在干预开始前与干预结束后填写该表。焦虑自评量表（，）共个条目，每个条目均按 的顺序评分，从无或偶尔为“”、有时为“”、经常为“”和总是如此为“”，分数越高，表示焦虑水平越高。照顾者在干预开始前与干预结束后填写该表。照顾者疾病获益感干预龙岩市第三医院儿童青少年心理科团队编制儿童照顾者疾病获益感干预手册，该手册基于积极认知行为疗法、儿童照顾者的心理健康特点、核心症状及康复干预等进行编制。干预以封闭式团体方式进行，每个团体人数为 人，每周一次，一次 ，共次，主题分别为：相关知识与压力模式；情绪与疾病获益感；情境与疾病获益感；思维模式与疾病获益感；自我评价与疾病获益感；行为与疾病获益感；正念与疾病获益感；总结与展望。小组带领者为受过心理治疗团体培训的心理治疗师。在研究进行过程中，治疗师每周均会进行一次集体组会，讨论研究方案的执行情况，以保证治疗师干预的一致性。研究程序实验对象被招募后，照顾者填写一般情况调查表、疾病获益感量表等相关评估量表作为基线数据，以等待入组的方式进入次的团体干预，干预结束后，照顾者需再次填写评估量表作为干预后研究数据。研究者对收集到的数据进行统计学分析。统计学方法采用 软件对数据进行统计分析。运用配对样本检验对干预前后的照顾者疾病获益感、干预忠诚度、育儿压力水平及焦虑、抑郁水平进行分析。结果 一般资料照顾者平均年龄为（）岁；名男性，名女性；人离异，人丧偶；受教育水平多为初高中，其中小学及以下占比，初、高中占比、大专或本科占比。干预前后照顾者疾病获益感、干预忠诚度、育儿压力、焦虑、抑郁水平比较分析干预后照顾者疾病获益感（）、干预忠诚度分数明显提高（），差异具有统计学意义；照顾者的育儿压力（）、抑郁水平（）、焦虑水平分数明显降低（），差异均具有统计学意义（均）。见表。，表干预前后照顾者疾病获益感、干预忠诚度、育儿压力、焦虑、抑郁水平比较分析（珋）项目干预前干预后减分率值值 干预忠诚度 讨论本研究旨在通过对儿童照顾者疾病获益感进行干预，改善照顾者的焦虑、抑郁情绪。在儿童的干预中，照顾者是重要成员之一，其在干预疗效中所起的作用越来越受到重视，家庭的主要照顾者通常承担着更大的照料任务，长期照料与治疗过程中产生的心理负担，让主要照顾者容易产生焦虑抑郁等情绪。对于患者照顾者而言，患者罹患事件本身及所带来的家庭负担是他们的压力源。患者照顾者运用积极的态度去看待事物、学会利用自身的力量去面对逆境，即对该压力源做出积极应对方式、心理弹性更大的照顾者，其疾病获益感水平更高。本研究结果表明照顾者疾病获益感干预对提高儿童照顾者疾病获益感、干预忠诚度，降低焦虑、抑郁水平有积极作用，根据压力与应对理论，在儿童的干预中，如果照顾者对的认知评价是偏向积极的，即能获得疾病获益感，那么其对干预更有信心、接受程度会更高，在完成治疗师所布置的家庭作业时忠诚度也可能相应提高，干预疗效随之提升。儿童照顾者疾病获益感干预手册以积极认知行为治疗模式为基础，通过认知行为疗法与持续关注积极特征和积极态度、进行积极心理干预这两种策略结合儿童照顾者的基本心理需求对其进行干预，帮助照顾者建立对积极情绪和积极心理健康的强烈关注。照顾者在参加疾病获益感干预团体后，疾病获益感与干预忠诚度显著提高，育儿压力、抑郁水平与焦虑水平显著降低，如等的研究发现，经过家庭干预培训的父母对如何帮助儿童增加社会参与以及如何与他们交流有了更大的信心和自我效能感。本研究存在一些不足之处：首先，研究对象多为女性，且文化水平集中在初高中，未来可纳入更多不同性别与文化水平的照顾者，在更广泛的群体验证照顾者疾病干预团体的疗效；其次，未对照顾者疾病获益感干预疗效进行追踪研究，在今后的研究中，可对参加过该干预的照顾者进行追踪调查以验证该干预模式的持续性疗效。参考文献：曹娟，周洋，陈一心听觉统合训练联合应用行为分析对孤独症谱系障碍训练效果的影响临床精神医学杂志，（）：，（）：，（）：，（）：，（）：，：边静，张兰凤，刘谆谆，等基于压力应对理论的癌症患者家庭照顾者疾病获益感影响因素分析护士进修杂志，（）：翁娇，封敏，肖湘，等照顾者因素对孤独症谱系障碍幼儿以游戏为基础促进交流与行为的干预疗效的影响中华实用儿科临床杂志，（）：胡楠楠，王卓，盘圣明，等重复经颅磁刺激治疗酒依赖患者情绪及渴求疗效的分析临床精神医学杂志，（）：，（），（）：，：，（）：，：，：（收稿日期：修回日期：）临床精神医学杂志年第卷第期