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小康 INSIGHT CHINA 63供图/受访者安宁缓和医疗的困境与希望如何让每个人有尊严地离世，不仅仅是一个单纯的医学问题，更是重要的政治、经济、社会和文化问题。文 小康 中国小康网 孙媛媛今年9月23日 CACA安宁疗护技术指南 正式发布，这是我国首个全面、系统阐述安宁疗护整合照护技术的指南。该指南由中国抗癌协会安宁疗护专委会主委、湖南省肿瘤医院院长肖亚洲及该院谌永毅教授主编。北京清华长庚医院疼痛科执行主任、安宁疗护负责人路桂军表示，安宁疗护作为一个现代学科，越来越受到重视，各地都有自己的经验和创新点，但这些经验和创新点亟须整合，CACA安宁疗护技术指南 结合中国国情，从病情评估、疾病管理、疾痛舒缓、精神抚慰、患属安宁等方面，对如何逐级展开安宁疗护工作进行详细梳理和整合，搭建框架共识，形成具有中国特色的安宁疗护模式。从生到死，是所有人都必须经历的过程，如何让每个人有尊严地离世，不仅仅是一个单纯的医学问题，更是重要的政治、经济、社会和文化问题。安宁缓64 小康 INSIGHT CHINASOCIETY社会和医疗是健康服务的最后一公里，是实现生命尊严与保证生命质量的重要服务。当前，我国安宁疗护面临哪些发展困境？如何让中国特色安宁疗护服务更好地开展？小康 杂志、中国小康网采访了多位安宁疗护行业从业人士及行业专家。“向死而生”的安宁缓和医疗安宁疗护旨在为患有威胁生命的严重疾病患者或老年患者在生命终末期阶段提供全面的照护。安宁疗护采用最适用于病人的医疗和人文手段，量身定做、全方位地照顾患者。由日本居家安宁疗护协会会长小笠原文雄写的 可喜可贺的临终 一书近日在国内出版，书中为我们呈现了一组真实的、不太一样的离世方式：人生最后一程，每个人都可以有自主权，可以早早准备，选择自己想要的离世地点，选择谁待在我们身边，提前预立遗嘱想好我要什么、不要什么临终抢救，可以选择穿什么衣服，要不要或者选择怎样的墓地等等。这一切都是全新的理念，刷新传统认知。该书告诉我们：死亡是要在健康时就有准备的，是可以由“我”来做主的。目前在我国，居家安宁疗护尚未普及，但在全国各地曾推行“老年友善医疗机构”评选，其中安宁疗护即为评审标准之一。在北京多家开设安宁疗护服务的医院中，普仁医院是首家来用“三级医院-二级医院-社区医院三级联动模式”的医院。“三级联动模式”作为普仁医院安宁疗护服务的创新模式，使患者可以方便地按需求在三级医院、二级医院和社区医院中转诊，满足不同患者的就诊需要。由于三级医院存在门诊需求量大、住院床位少的问题，三级联动模式可以使患者在三级医院就诊，并在二级医院住院治疗。二级医院出院后的病人可以由安宁疗护网络内的社区医疗机构承接，继续进行居家照护。而在社区门诊的患者，也可转送至三级医院和二级医院门诊就诊、住院治疗，形成“三级医院-二级医院-社区医院”的联动模式。依托三级联动模式，普仁医院与北京协和医院紧密配合，搭建安宁疗护网络，为肿瘤和慢病末期患者提供转诊、会诊以及出院连续居家服务。同时，普仁医院还联合医养结合养老驿站，以及龙潭、天坛、建国门、东花市等社区卫生服务中心和辖区内的养老机构，积极探索和实践居家安宁疗护模式。据统计，自2021年9月开诊以来，普仁医院安宁缓和医疗门诊接诊末期患者700余例，为家属提供哀伤辅导共83例，接诊数在北京市各大医院中位居前列。据介绍，普仁医院于2021年成立安宁缓和医疗组，旨在在医院内推广安宁疗护理念与服务。在此之前，主要是老年科在做相关事情。北京市卫健委自2018年开始启动建设老年友善医院，评审条目中，有一项是必须具备安宁疗护服务。那时，普仁医院还没有启动安宁疗护工作，只是有一些相关理念在老年科推广。接受 小康、中国小康网采访时，老年科主任邢玉静表示：“随着做的工作的增多，就发现其实死亡不是只在一个科，不是一个节点的问题，它和死亡教育相关。于是想成立一个组织，让大家一起去学习。”由于老年科的医生本身就关注老年人的疾病、功能、情绪心理问题以及社会家庭的结构等问题，当科室的医护人员学习了安宁理念以后，便能很自然地对病人进行“全人全家”式的照顾，因此安宁疗护得以在科室里顺利运行。邢玉静介绍，缓和医疗的理念实际上跟安宁的理念是不同阶段，末期病人可能处于各个疾病的末期，需要医护具备更强综合分析能力，因为涉及的系统很多，末期病人可能会有心衰、感染、肾功能不全等多种症状，这些都要通过分析，才能把症状控制到舒适程度。而老年科的团队成员大都内科基础比较扎实，“全科人都具供图/受访者慰藉 医护人员在面对不可治愈乃至临终的病人时，选择合适的话语和恰当缓解疼痛的医护服务对病人及家属至关重要。小康 INSIGHT CHINA 65有安宁理念，能顾及病人的心理、需求，并给家属提供及时的哀伤辅导。这样当病人离世后，就能做到生死两相安”。现在，普仁医院每周组织案例讨论，针对一个复杂的案例，会借助协和医院的力量，如果协和医院在这块仍觉困难，还会借助国际上一些专家的力量共同分析病人的情况，以获取最佳解决方案。“三级医院实际上作为技术指导，以及行业方向的引领，教给我们如何分享案例、如何总结、如何传播安宁疗护的知识等。有复杂病例，需要更长时间在病房进行更详尽的观察，这种情况下，病人就会转介来普仁医院，但是现在床位特别少，不可能满足那么多病人的需求，有些病人也想回家，这时就需要更多的社区服务中心，上门提供帮助。”不久前，老年科来了一位病人，在家已经吐了一个月。来到病房后，接触到病房的医护，当晚他的症状就缓解许多，并感慨：“今天晚上吃的饭，是我在家一个月吃的量。”当病人消除了对死亡的恐惧，知道有人会帮助他，愿意帮助他，他心理上的恐惧解除后，很多症状也得以缓解。“病人及早接触安宁疗护团队，知道能对他有什么样的帮助，他才会更好地从安宁疗护理念以及团队中获益。”邢玉静对于安宁疗护的医护在舒适护理和症状控制方面有独到之处极具信心，“很多病人觉得以前难以改善的症状，实际上在安宁病房里是能够得到改善的。”生命的光辉41岁的王宁被确诊为胰腺癌，对于上有老下有小、壮年的他来说，不啻是灭顶之灾。人生有四大不幸，对于王宁来说，这个打击就包含了三样：他的父母“老年丧子”、他的妻子“中年丧偶”、他的孩子“幼年丧父”。而且，一想到胰腺癌到最后会特别疼，他尤为恐惧，四处求医。他找到北京协和医院老年医学科主任医师、缓和医学中心主任宁晓红医生，宁晓红告诉他：“人可以得病，但最后真的可以不痛苦。”后来，王宁转到普仁医院，他认为自己已经对死亡做好准备了，当安宁疗护医生问及他怎么跟孩子去谈自己即将死亡的事情，这时他才发现自己是不懂的。甚至夫妻之间，探讨的话题也停留在：“为什么我这么年轻就得了这个病？”“你看都是你作息习惯不好，饮食习惯不好”邢玉静说：“对于临终的人，可能更需要表达值得留恋的情感、曾经度过的美好。可以理解年轻人处于这种巨大的哀伤时，他无力去做这些事。”医院的医护人员看到这样的情形，就随时去引导并帮助王宁，怎样和10岁的孩子谈死亡，引导他和家人，共同去回顾人生，体会家人之间相处的美好，后续再厘清其他担心的事，诸如孩子的成长、父母将来的养老等。当王宁把以上事宜都跟妻子、孩子、父母聊开以后，他说：“我以前认为写完遗体捐献协议就做好了准备，现在我才知道，怎样是真正做好了准备。以前我的就医体验没那么好，来到这儿之后，医护人员就像家人一样，能走进你的内心。”最后他是在普仁医院的安宁病房离世的。由于安宁疗护对疼痛的控制是有专业性策略的，医护人员会付出更多的时间去观察病人身上疼痛的变化，让他走的时候没有疼痛。王宁的妈妈在给医院的表扬信中写道：“我儿子走的时候没有一点痛苦，而且走得心满意足，没有留下任何遗憾。送一个人走好，和救活一个人一样伟大。”送走王宁之后，老年科受到的冲击也很大，面对年轻人的离去，大家都在不同程度上受到触动，也感到不舍。后来，医院做了一次团建，让每个人说出照顾他的日子里的感受，以及作为医护工作者，当看到病人妈妈的反馈后，所感受到的成就感。“每个人都说得很动情，这个病人对我们来说影响挺大，也是我们后续在工作中去克服那么多困难的动力所在。每当回想起他妈妈的那句话，我们都觉得义无反顾地投身做这件事情是值得的。”邢玉静说。在后续追访中，看到王宁家的孩子生活安好，医护人员也深感安慰。在死亡面前，往往最容易忽略的就是孩子对死亡的发言权，但是未经表达的哀悼会长久地留在心里，对一个人影响是持久的。邢玉静在出诊时常常会遇到一些成年人，他的创伤就源于幼年时接触过的死亡，但在当时没有得到成年人对他合理的引导。所以，死亡的意义不仅仅对离世的人很重要，更重要的是能让活着的人更早地恢复正常的生活，恢复他们对生活的活力。安宁病房的医护人员，不仅关注病人，也关注家属。“任何一个人的死亡都不是孤立的，所以每一个病人到来以后，我们都会对家庭进行整体评估，包括对本专业的了解程度、谁和他的关系紧密因为他们都需要跟他有一个告别，只有充分告别了这些跟他关系紧密的人，最后才能走出死亡的阴影。”很多家属因为亲人离世的方式平静安好，认为这个方式对死者的帮助是最大的，后来有很多人都加入到安宁疗护的志愿服务中来。邢玉静表示：“这是对我们工作最大的肯定，我们自己也会觉得所做的工作是特别有意义的，这种意义感也是安宁人 最在意的我生命的意义到底是什么？那就是我真的帮助到了每一个来到我身边的人。”让生命有尊严地“谢幕”目前我国安宁疗护工作依然处于起步阶段。国家卫生健康委卫生发展研究中66 小康 INSIGHT CHINASOCIETY社会心部主任、研究员郝晓宁介绍，一是过度医疗现象仍然存在，无效治疗致使医疗支出增加，耗费了大量医疗资源。二是我国安宁疗护服务供给不足，且地区之间、城乡之间发展很不平衡。由于基层安宁疗护设施和人力资源不足、运行成本高、服务筹资与收费政策不完善等困境，导致我国目前的安宁疗护服务能力严重不足。三是受传统文化的影响，国人一直对死亡讳莫如深，死亡教育一直处于缺位状态。医护人员在面对不可治愈乃至临终的病人时，选择合适的话语和恰当缓解疼痛的医护服务对病人及家属至关重要。一直在一线从事安宁疗护工作的邢玉静说：“安宁疗护付出的最大成本是人的成本、生命的理念、沟通的方式，与家属建立信任关系的能力等，每一项治疗都需要沟通，过程中需要特别多的时间，面对家属的情绪、病人的情绪等，都是巨大的付出。但国家医疗没有这些细节方面的考核标准，也就意味着没有付费标准，按照以往的考评标准，这些事情不足以体现医护人员所付出的价值。而从事这些工作的人员，收入在行业内是最低的。事实上，收入也是调动科室积极性的杠杆。没有的话，只能靠情怀影响大家，这是目前的现实困境。”作为国内较早涉足安宁疗护领域的社会组织，近年来，北京荣德利生慈善基金会（以下简称荣基金）持续加大在安宁项目方面的投入，并不断加强安宁疗护宣传倡导，推动对基层医护人员的安宁疗护知识教育和能力建设，推动面向社会大众的安宁理念宣传，为我国安宁疗护事业的发展贡献了一份民间力量。荣基金理事、秘书长任蕾接受采访时表示，目前大众对安宁疗护理念的了解较少，大家普遍不知道临终时还可以这样选择，因为能关注到安宁疗护的人大部分是自己曾经经历过家人离世，内心留下很多内疚或遗憾，还有一部分人是想探索生命的终极意义到底是什么。其余的人则不愿意涉及和“死亡”有关的话题，全社会对安宁疗护的认知需要进一步提升。胡嘉梅女士是不多见的几乎“全职”从事安宁志愿服务的人，一周有5天时间奔波于各大医院，而这项工作是没有收入的。她说：“不是没有生存忧虑，而是可以把对生活的物质要求和期待降低以后，过普普通通的生活，愿意把更多的时间和精力放在这件事上，做自己喜欢的事情。”邢玉静进一步表示，安宁疗护领域缺人但同时对人的综合素质要求比较高，面对病人不仅需要正向的情绪，还要有正向的引导，让他从消极变为积极地应对每一天。从事这项工作的人，需要对生命意义有特别深的理解，还能将这种理解转变成语言与眼前可能只有初中文化水平、也可能是大学教授等不同层次的人进行交流。“我们用什么样的语言、姿态去跟病人交流非常重要。具备一颗善良的、想要帮助人的心不可少，同时还要有耐心，哪怕对面的人很长时间没有洗澡，他身上有味道，我们仍然爱他，想帮助他，没有任何嫌弃，因为躺在那儿的人会特别敏感。此外，还需要有团队精神，因为志愿者是一个松散的结构，跟我们不认识，又不给他们发奖金，也没有绩效卡，所以一定是有团队精神，做任何事、说任何话都要以团队利益、病人利益为最优，才会有这么多人聚集在一起，做这一件事，这也是 安宁 的魅力吧。”探索与推动2018年，由爱心人士发起设立荣基金后，理事们认为安宁疗护关系到几乎每一个人的死亡质量，在现在老龄化加剧的环境下尤为重要，需要有更多更专业的社会力量去做这件事。2019年，安宁疗护项目立项。任蕾介绍：“安宁疗护是我们投入精力与资金较大的项目，运营模式以四大方向来引领：一是支持三甲医院、科研院校里安宁疗护的领军人物，支持他们的行业引领作用；二是支持社区居家安宁疗护的能力建设；三是大众宣教，提升公众的认知；四是专业志愿者的培养。”安宁疗护遵循“四全”照顾理念：全人、全家、全队、全程。在安宁疗护理念推开之前，有医生把病人当成“一种病”或“一个器官”来对待，而“全人”的概念则代表着人是有“身心社灵”的整体身体、心理、社会和灵性，灵性有时也解释为精神。“全家”则指安宁疗护不仅照顾到病人，还要照顾到他的家属，往往生病的时候，家属是更焦虑和更无助的。而整个的安宁疗护实施者由多角色的社会分工团队组成，有医生护士、心理咨询师、社工、营养师、志愿者所以是“全队”的照顾。“全程”是从这个人一进入安宁疗护的服务开始，一直到最后，是完整的链条，还包括他去世以后，对家属的哀伤抚慰。在荣基金安宁疗护项目中，安宁疗护志愿者培养是一项重要的工作。“因为在全队 的角色里，志愿者占比较大的分量。我们从2020年开始跟协和医院合作建立了一个专业的安宁志愿者培训体系平台，后来我们继续在志愿者培育方面努力，不断地完善培训内容，包括生命教育的内容、安宁疗护的专业知识、关于陪伴的实践，还有线下活动，同时也会给志愿者进行心理情绪的疏导，比如哀伤的疗愈等，培训内容比较配套，也一直在持续丰富中。”任蕾表示。（文中王宁系化名）责编 赵狄娜