二孩家庭哮喘儿童主要照顾者压力的质性研究.pdf

./.工作单位 江苏省无锡市儿童医院 无锡 作者简介 许士娣女研究生在读副主任护师护士长通信作者 谢珺基金项目 无锡市卫生健康委科研面上项目(项目编号:)收稿日期 质性研究二孩家庭哮喘儿童主要照顾者压力的质性研究许士娣 谢珺 王倩 徐洁华 常敏晖 摘 要 目的 深入了解二孩家庭哮喘儿童主要照顾者的压力为改善主要照顾者的身心健康、照顾能力和日常生活状况提供参考 方法 采用目的抽样法选取 名二孩家庭哮喘儿童的主要照顾者进行面对面半结构式深度访谈 运用 七个步骤资料分析法 结果 最终提炼 个主题:心理压力经济压力家庭压力社会压力 结论二孩家庭哮喘儿童主要照顾者压力较重且主要照顾者的各种压力与 个孩子的健康状况呈负相关 医护人员应重视改善主要照顾者的负性心理提供家庭化的自我管理支持和教育并加强多方面的社会支持以减轻主要照顾者多重压力 关键词 哮喘照顾者压力儿童二孩质性研究 支气管哮喘(简称哮喘)是儿童期最常见的慢性呼吸道疾病 在中国 年我国主要城市儿童哮喘总患病率为.在美国 年全国儿童哮喘患病率为.且每年约 万人次到急诊就诊 哮喘发作的不可预测性、频率、严重程度等均对患儿家庭的日常生活、身心健康产生深远影响也大大增加了家庭主要照顾者的心理和经济负担 年 月 号开始我国全面放开二孩政策 照护 个慢性病患儿已是一个挑战若还有 个更加年幼的儿童需要照顾如果主要照顾者无法平衡其责任那么其日常生活必将进一步受到限制并且因其中 个孩子的哮喘而产生焦虑、恐惧等情绪压力 为进一步剖析二孩家庭哮喘儿童主要照顾者的压力本研究运用现象学研究方法了解照顾者在哮喘护理期间的经历为针对性干预提供参考 对象与方法.对象 采用目的抽样法于 年 月在无锡某三级儿童医院呼吸科住院并以门诊随访复查哮喘患者的主要照顾者作为研究对象 患者纳入标准:诊断为哮喘近半年内有过 次哮喘急性发作年龄在 岁之间有 个弟弟或妹妹没有其他无法控制的慢性健康问题 照顾者纳入标准:与 个孩子共同居住提供主要照顾(每位孩子每天照顾时长 累计照顾时长月)的父母或祖辈理解能力及语言表达能力正常知情同意并自愿参与本研究 排除标准:合并先天性心脏病、支气管肺发育不良等其他可引起反复咳嗽和(或)哮喘的疾病独生子女、三孩及以上家庭者 本研究以资料饱和不再出现新主题为标准最终访谈主要照顾者 例见表.方法.确定访谈提纲 访谈提纲为:您是怎么知道孩子患有哮喘的?在照顾哮喘患儿时您最关心的问题是什么?孩子的哮喘会不会影响您的日常生活?您在日常的照顾过程中有什么困难?当您的孩子哮喘加重时您是如何应对的?在照顾哮喘患儿时您遇到过哪些最具挑战性的情况?本访谈提纲由课题小组设计经过两位哮喘患儿家长的试点测试后进行了改进 访谈时随机应变根据具体情况选择最佳的方式提问必要时使用提示语来鼓励更详细的回复例如:“您能更详细地描述一下吗?”“请告诉我更多关于的信息”.资料收集方法本研究获得研究者所在医院伦理委员会通过 本研究在呼吸科病房进行招募告知本研究的目的、内容、访谈规则、自愿原则、保密原则、录音等并承诺录音资料仅用于研究并将严格保密 在患儿出院时与被访者预约访谈时间通常选择其复诊的当天 访谈地点为儿童哮喘护理门诊个性化宣教室时间为 由 名接受过质性访谈方法和道德规范培训的研究人员进行半结构式访谈 倾听时注意不轻易打断对方的谈话并容忍沉默回应时采用认可、重复、重组、总结、自我暴露、鼓励等方法.资料分析方法访谈结束后 内将访谈录音逐字逐句进行整理不仅包括被访者的言语行为而且包括他们的非言语行为(如叹气、哭、笑、沉默、语气中所表现的迟疑等)为了保证内容的准确性录音和转录进行了随机交叉核对再反馈给被访者确认 运用 七个步骤资料分析法.表 照顾者及儿童基本资料照顾者编号性别与患者的关系照顾者年龄/岁文化程度工作状态大宝年龄/岁确诊时间/月二宝年龄/岁是否确诊女妈妈本科在职否女妈妈大专兼职否女妈妈大专在职怀疑待查女妈妈本科全职否女妈妈本科在职否女奶奶高中退休怀疑待查女外婆初中退休怀疑待查女妈妈本科全职是女妈妈本科全职否女妈妈本科兼职否女妈妈大专在职是女奶奶初中退休否女妈妈大专全职怀疑待查女妈妈大专兼职否女奶奶初中退休怀疑待查 结果.心理压力.焦虑 所有被访者都表示在他们的孩子被确诊哮喘或疑似哮喘那刻起均存在不同程度的焦虑:“我们家长都没有哮喘但是现在大宝被确诊为哮喘也不知道具体是什么原因我很担心二宝也会得哮喘因为他也经常咳嗽也有湿疹”:“以前我一直以为只是普通的支气管炎做做雾化就好了现在确诊哮喘了就要定期复诊我每次要带着 个孩子一起来医院我真的很担心会交叉感染”:“个孩子在一起玩、在一起睡会不会传染?”:“大宝还在咳嗽二宝也开始咳了(面容憔悴头发凌乱开始哭)”:“不管是大宝还是二宝夜间只要有一个咳嗽或者发出喘的声音我就要立即起来看一下”.恐惧 家庭照顾过程中可能发生各种紧急状况一些被访者对他们孩子的哮喘急性发作表示非常害怕:“上次大宝、二宝在打闹突然大宝就喘不过气了二宝被吓哭了当时就我一个人在家我真的不知道该怎么办太可怕了”:“上次大宝、二宝一起感冒我以为就是普通的感冒再加上疫情没有及时来医院看病结果那天晚上大宝就哮喘急性发作了我连着做了 天噩梦梦到 个孩子一起哮喘发作”.无助 在采访过程中大多数被访者都表示感到无助无法解决问题实现目标或提高自我效能 那些疾病控制和(或)孩子行为能力较弱的被访者可能会经历更强烈的焦虑和无助感 他们感到无法避免孩子的诱因也无法为患有哮喘的孩子提供紧急情况下所需的东西或帮助:“每年到了秋冬季节我的 个孩子都很容易感冒然后开始喘我不知道有什么方法可以预防?”:“我看他喘的时候除了给他做雾化我什么也帮不上(叹气)二宝上次也做了雾化”:“每年春天柳絮一飘就开始喘已经第三年了 现在二宝也开始喘”.内疚 有些家长把孩子哮喘的发生或复发过多地归责于自己:“以前没生二宝之前我们家大宝只是经常咳嗽但是有了二宝后我没有太多的精力管他大宝现在一咳就容易喘已经确诊 年了这个月就已经喘了两次了(叹气)”:“大部分精力都放在小的身上没监督他好好用药这次又复发了”:“以为他长大了不舒服会自己说直到老师打电话给我才知道他最近一直气喘”.经济压力 在本项研究中所有被访者均为二孩家庭照顾者需要减少工作或者辞职或者聘请保姆同时在防治哮喘的设施购置和运动方面也有额外的开销 防治的支出及收入的损失使部分家庭经济压力增加:“原计划老大上幼儿园后我就开始工作但上幼儿园半年来老大已经住院 次在门急诊就诊已有 余次为了更好地照顾老大最终还是决定辞职在家经济压力还是挺大的”:“因为大宝有哮喘我们安装了专用的空气净化器、除湿器还有除螨仪等日常用品都会选用避免引起过敏的材质再加上日常的门诊、随诊和用药这部分花费还是很有压力的”:“为了增强大宝的体质我们一直在学游泳现在二宝也在学仅这一项费用我们就觉得有压力”.家庭压力 有些被访者表示家庭成员之间不当代护士 年 月第 卷第 期(下旬刊)同和(或)错误的治疗及家庭照顾理念容易引发争吵给自己带来压力:“我婆婆一直很相信中医她希望用推拿、敷贴来替代吸入药物治疗 并且试图将二宝用中医敷贴来预防”:“我先生认为我已经全职在家照顾孩子但 个孩子还是一直生病对我很是不满”:“我孩子 岁了很多时候不按我的指导进行自我管理”.社会压力所有的被访者均表示他们希望得到学校和社会的帮助 同时部分被访者表示希望对社会其他人员也进行科普因为当周围人群知晓他孩子患有哮喘或者看到孩子使用吸入性药物时有些人会投来异样的眼光:“小区的游乐场刚建成气味很重我很担心会诱发哮喘但我的孩子很爱去那里玩”:“我孩子上幼儿园但学校不允许携带吸入药物”:“有次我的孩子因化脓性扁桃体炎住院时隔壁床看到我们使用吸入性药物知道我的孩子有哮喘后住院期间就一直拉着床帘也不再与我们交流”:“我带着孩子在小区玩耍会听到个别家长谈论我的孩子有哮喘并告知他的孩子不要和我们一起玩耍”讨论.重视二孩家庭主要照顾者的负性心理提供自我调节和情感支持 不确定性和不可预测性是哮喘的组成部分主要照顾者最大的心理压力是担心哮喘可能危及生命 其次日常生活中也在不停地经历哮喘带来的焦虑、无助、内疚而导致日常生活受到限制甚至出现身体不适 本研究中所有被访者都谈到了哮喘带来的心理压力但与独生子女家庭不同的是他们会恐惧、焦虑第二个孩子的健康状况 同时对 个孩子都表现出无助和内疚一方面哮喘是一种慢性疾病需要长期有效的管理需要照顾者投入大量的时间与精力另一方面二孩年龄较小更需要父母的关心和爱护一旦出现照顾的不平衡就很容易出现 个孩子同时生病从而使主要照顾者产生较大的压力甚至处于崩溃的边缘 等研究显示哮喘儿童的主要照顾者抑郁发生率占.焦虑症发生率占.等研究显示基线较高的照顾者抑郁情绪和压力将导致较高基线的儿童哮喘复发率 由此可见主要照顾者的心理疏导尤为重要应鼓励其主动寻求他人的支持避免长时间陷入压力之中 医护人员可以帮助建立家长微信群或 群鼓励大家相互交流学习 定期组织同伴交流会鼓励家长讲述自我管理的困惑与困难并邀请有经验的家长分享成功管理的方法 疫情期间或当面交流不方便的照顾者可以采用线上腾讯会议的方式开展.提供适合二孩家庭的自我管理支持和教育模式 家庭压力可能妨碍哮喘的有效管理 独生子女家庭其压力通常是由于缺乏沟通对疾病的不同观点以及由于孩子的哮喘发作而导致家庭生活质量降低而引起 而二孩家庭还会因为对另一个孩子的过度保护或疏忽而引发争吵引起家庭压力的增加 由于中国传统的家庭关系在本研究中大部分家庭主要照顾者是妈妈祖父母则协助照顾但经常会因为照顾方法上而起冲突另有 名主要照顾者表示他们的孩子都已上小学有一定的自我管理能力但常常不按父母的指导照顾自己 根据全球哮喘倡议医疗保健专业人员、患儿和患儿家属之间的持续合作伙伴关系对于哮喘的成功管理起着关键作用 健康教育是维持这种伙伴关系的重要部分目前国内外有多种儿童哮喘的教育模式包括个性化教育、集中教育、网络微信平台教育等但是大部分都是主要照顾者参与 因此想要维持这种良性的可持续的伙伴关系就必须提供适合二孩家庭的健康教育鼓励家庭全体成员共同参加可以通过家庭式视频会议、家庭式哮喘夏令营等活动共同提高哮喘管理意识 同时在制定哮喘行动计划时鼓励大龄儿童共同参与制定以提高其自我效能.提供多方面社会支持增强有二孩的哮喘家庭的正向体验 负面的社会标签不仅影响家庭成员对哮喘的接受程度还会使患儿及照顾者产生羞耻感大大增加主要照顾者的社会压力 本研究显示照顾者希望得到社区、学校及社会的支持 社会支持作为一种可利用的外部资源能有效缓冲患儿的心理压力 专业的医疗保健人员包括医生、药师、护士等可以通过“下社区、下学校”等公益活动使教师、社区工作人员学会照顾患有哮喘的儿童 此外应鼓励公众了解哮喘知识消除对哮喘的误解减轻照顾者的压力 本研究部分家长希望医院能帮助制定压力管理策略渴望得到面对面的压力管理干预但医疗门诊主要将有限的时间放在患儿的诊断和治疗上 随着专科护士队伍的发展护理门诊逐步建立并开设可以对有此类需求的二孩家庭照顾者提供帮助 随着互联网技术的发展医疗管理部门也可以利用智慧医疗的方式开展线上减压措施 例如开发移动应用程序提供正念冥想以减轻压力 小结本研究从现象学研究的角度了解二孩家庭哮喘儿童主要照顾者压力发现主要照顾者的各种压力与 个孩子的健康状况呈负相关 照顾者对心理、家庭、社会的相关需求应引起医护人员的重视 如.何改善主要照顾者的负性心理提供家庭化的自我管理支持和教育提供多方面社会支持值得后续进一步研究参 考 文 献 全国儿科哮喘协作组中国疾病预防控制中心环境与健康相关产品安全所.第三次中国城市儿童哮喘流行病学调查.中华儿科杂志():.:.():.():.高国贞郭妙兰郭锦兰等.哮喘患儿家属照顾负担的质性研究.中国实用护理杂志():.:.():.中华儿科杂志编辑委员会中华医学会儿科学分会呼吸组中国医师协会儿科医师分会儿童呼吸专业委员会.儿童支气管哮喘规范化诊治建议(年版).中华儿科杂志():.刘明.七个步骤在现象学研究资料分析中的应用.护理学杂志():.:.():.:.():.():.王瑞婷胡树菁刘红霞等.肺移植家庭照顾者负担体验和需求的质性研究.护理学杂志():.():.():.上海市医学会儿科分会呼吸学组上海儿童医学中心儿科医疗联合体(浦东).上海儿童哮喘健康教育专家共识.中华实用儿科临床杂志():.郑丽秀.双胎早产儿父母院外育儿需求的质性研究.当代护士(中旬刊)():.:.():.龚静欢朱凌燕罗桢蓝等.心力衰竭患者症状管理体验的质性研究.护理学杂志():.:.():.:.():.本文编辑:邵国琼 ./.工作单位 中山大学肿瘤防治中心 广州 作者简介 尚攀婷女本科护师收稿日期 个案护理 例 综合征行肾部分切除附睾肿瘤切除术后护理尚攀婷 摘 要 总结本科室 例 综合征行肾部分切除附睾肿瘤切除的护理要点护理要点包括心理护理、伤口护理、肠道及饮食护理、活动指导护理、预防下肢静脉血栓及出院指导和随访 通过对该患者的针对性护理患者于术后第 天顺利出院 关键词 综合征肾癌护理 ()综合征是由常染色体显性遗传引起的一组多发的良、恶性肿瘤症候群发病率约/可累及多个器官和系统以中枢神经系统、视网膜血管网状细胞瘤、肾及胰腺肿瘤等较为常见由于病情罕见临床表现复杂故术后注意观察病情变化关注并发症及早干预对于患者术后康复出院有着重要的意义本科曾收治 例 综合征患者经过治疗和护理患者快速康复顺利出院现报告如下 病例介绍患者 年 月发现左侧阴囊无痛性肿块大小约 月 日患者就诊本院门诊 年 月 日行/全身显像示右肾数个稍高/等密度影代谢较低下双肾多发结节部分呈实性部分呈囊性双肾多发结囊肿胰腺多发囊肿双侧附睾增大并呈铺路石样改变代谢率活跃疑附睾囊当代护士 年 月第 卷第 期(下旬刊)