医疗复杂性儿童症状群与生活质量的相关性分析_宁佩.pdf

*28(21):3278-3281，3296 12 左泽平，朱金海，宇洪涛，等 结石成分分析在铜陵地区预防上尿路结石复发中临床价值J 临床泌尿外科杂志，2020，35(6):468-470 13 蒋恩琰，杨博伟，刘建和 基于 24 h 尿液代谢构建列线图模型预测高危泌尿系结石的复发J 昆明医科大学学报，2020，41(8):100-104 14 刘英，徐辉，王志勇，等 基于红外光谱分析法分析结果实施的个体化护理干预在预防尿路结石复发中的应用效果J 中国医药导报，2018，15(8):146-149 15 张宇，王小川，赵方舟，等 儿童上尿路结石腔内手术后结石复发的影响因素分析J 现代泌尿外科杂志，2020，25(12):1079-1084 本文编辑:陈美容DOI10 19791/j cnki 1006-6411202234 006工作单位广东省深圳市儿童医院护理部深圳518026作者简介宁佩，女，硕士研究生，主管护师通信作者李素芳基金项目深圳市科技计划项目(JCYJ20190809175609470)收稿日期2022-06-02 调查分析医疗复杂性儿童症状群与生活质量的相关性分析宁佩王海霞李素芳摘要目的调查医疗复杂性儿童症状群与生活质量的现状，并探讨两者之间的相关性，旨在为医疗复杂性儿童的症状管理及生活质量改善提供参考。方法采用便利抽样法，选取 2019 年 12 月2021 年 1 月在深圳市某三级甲等儿童医院门诊就诊的儿童作为研究对象，采用一般资料调查表、儿童记忆症状评估量表、儿童生存质量普适性核心量表进行调查。通过探索性因子分析与方差最大化正交旋转法提取症状群，采用 Pearson 相关分析检验其与生活质量的相关性。结果医疗复杂性儿童症状发生率排在前 3 位的是没有食欲(346%)、难以集中注意力(308%)、缺乏体力(282%);生活质量总分为(7136 2218)分。共提取出 4 个症状群，分别为情绪心理相关症状群、睡眠相关症状群、躯体症状群、能量不足症状群。Pearson 相关分析结果显示，4 个症状群与生活质量均呈显著负相关(P 005)。结论医疗复杂性儿童症状群与生活质量呈负相关，可通过制定个性化的健康指导方案，提高医疗复杂性儿童症状管理效果，改善其生活质量。关键词医疗复杂性儿童;症状群;生活质量Correlation analysis between symptom clusters and quality of life in children with medical complexityNING Pei，WANG Haixia，LI SufangNursing Department of Shenzhen Childrens Hospital，Shenzhen 518026，ChinaAbstractObjectiveTo investigate the current situation of symptom clusters and quality of life in children with medical complexity，and to explore the correlation between them，to provide a reference for symptom management and improvement of quality of life in childrenwith medical complexity MethodsBy using the method of convenient sampling，the children who were treated in the outpatient clinicof Shenzhen Childrens Hospital from December 2019 to January 2021 were selected as the research subjects A general data questionnaire，the Chinese Version of Memory Symptom Assessment Scale 10-18，and Pediatric Quality of Life InventoryTMGeneral Core Module wereused to investigate The symptom clusters were extracted by exploratory factor analysis and variance maximization orthogonal rotationmethod，and the correlation between the symptom group and quality of life was tested by Pearson correlation analysis esultsThetop 3 symptoms of children with medical complexity were loss of appetite(346%)，difficulty in concentration(308%)，lack of physicalstrength(282%)，and the total score of quality of life was(7136 2218)A total of four symptom clusters were extracted，whichwere the emotional and psychological symptom cluster，sleep-related symptom cluster，physical symptom cluster，and energy deficiencysymptom cluster The results of Pearson correlation analysis showed that there was a significant negative correlation between the foursymptom clusters and quality of life ConclusionThe symptom cluster of children with medical complexity is negatively correlatedwith their quality of life The effect of symptom management on children with medical complexity can be improved and their quality oflife can be improved by formulating personalized health guidance programsKey words:Children with medical complexity;Symptom clusters;Quality of life医疗复杂性儿童(children with medical complex-ity，CMC)是指患有复杂的先天或后天疾病，合并严重功能障碍，且有显著医疗保健需求的儿童1。尽管医疗复杂性儿童仅占儿科住院儿童总数的 1%5%，但每年仍有 15%30%的儿科医疗保健支出用于该人群2-3。由于医疗复杂性儿童存在多种慢性健康问题，且多个器官受累，因此这类儿童普遍会经历一个或多个疾病的症状(如疼痛、疲乏、食欲下降02Modern Nurse，December，2022，Vol 29，No 34等)和治疗用药相关的不良反应4-5，这些症状往往是同时出现，会形成一个或多个症状群，症状之间相互发生协同或强化作用，引发新的症状或严重的并发症，导致儿童生活质量下降、生存期缩短6。多个学者提出，治疗一个或多个症状也可能使其他症状协同缓解7-9。目前国内有关儿童症状群的研究主要集中在癌症患儿10-11，有关医疗复杂性儿童症状群的研究较少。因此，本研究通过调查医疗复杂性儿童症状群及生活质量的现状，并探讨两者之间的关系，以期为减轻医疗复杂性儿童症状，提高其生活质量提供参考。1对象与方法11研究对象采用便利抽样法，选取 2019 年 12月2021 年 1 月在深圳市某三级甲等儿童医院门诊就诊的儿童作为研究对象。纳入标准:年龄为818 岁;已确诊为医疗复杂性儿童;有一定的阅读和理解能力。排除标准:在过去 7 d 内有就诊史;在过去 12 个月内患有医疗复杂性疾病;已进入临终阶段;儿童或其父母患有精神类疾病。采用 PASS 软件计算样本量，根据冯方茗等12 调查结果代入计算，考虑 10%的无效问卷，计算出最小样本量为 75 例。12研究工具121一般资料调查表由研究者自行设计一般资料调查表，内容包括医疗复杂性儿童及其父母的人口学特征(性别、年龄、学历等)和疾病相关信息(疾病诊断、治疗阶段等)。122儿童记忆症状评估量表记忆症状评估量表(Memorial Symptom Assessment Scale，MSAS)由美国学者 POTENOY 等13 于 1994 年研制，是用以评估恶性肿瘤患者症状的多维度工具。本研究采用冯芳茗等12 汉化的中文版儿童记忆症状评估量表(the Chinese Version of Memorial Symptom Assess-ment Scale10-18，MSAS10-18)中的躯体症状和心理症状两个子量表进行调查，从症状发生率、严重度、困扰度 3 个方面进行评估，发生频率、严重度采用Likert 4 级评分(1=极少/轻度，2=有时/中度，3=经常/严重，4=几乎持续出现/很严重)，困扰度采用 Likert 5 级评分(0=完全没有，1=少许，2=有一些，3=较多，4=很多)。该量表总的 Cronbachs 系数为 0885，两个子量表的 Cronbachs 系数分别为 0827、0784，提示有较好的信效度。123儿童生存质量普适性核心量表采用儿童生存质量普适性核心量表(Pediatric Quality of LifeInventoryTMGeneral Core Module，PedsQLTM40)中的儿童自评量表评价医疗复杂性儿童的生活质量。该量表由 VANI 等 14 研制，卢奕云等 15 翻译，按年龄分为4 个量表，本研究采用 812 岁和 1318 岁 2 个量表，包括生理功能、学校功能、情感功能和社会功能4 个维度，共23 个条目，用以评估最近一个月内该事件发生的情况。采用 Likert 5 级评分，0(100 分)=从来没有，1(75 分)=几乎没有，2(50 分)=有时有，3(25 分)=经常有，4(0 分)=几乎一直有，分值越高，表明生活质量越高。该量表的 Cronbachs 系数为0951，信度和效度良好。13资料收集方法采用问卷调查法，向符合纳入和排除标准的儿童及其父母介绍本研究的目的及参与方法，获得知情同意后由父母填写一般资料，由儿童自行填写 MSAS10-18、PedsQLTM40。在问卷填写过程中若有疑问，调查者及时给予解释。本次调查共发放问卷 82 份，回收有效问卷 78 份，有效回收率为 9512%。14统计学方法数据由双人录入至 EpiData 31，采用 SPSS 260 软件进行数据分析。计量资料采用(x s)描述，计数资料采用频数和构成比描述。症状群提取采用探索性因子分析法与方差最大化正交旋转法提取公因子(提取标准:特征值 10;症状归属标准:因子载荷 04，如果同一症状有多个因子载荷 04，则最大因子载荷决定症状归属)。采用Pearson 相关分析检验症状群与生活质量的相关性。以 P 005 表示差异有统计学意义。2结果21医疗复杂性儿童及其父母的一般资料78 例儿童中男性 38 例，女性 40 例，年龄为(1244 229)岁，疾病诊断以血液系统疾病(435%)和神经系统疾病(462%)为主。父母平均年龄为(4097 561)岁。其他一般资料详见表 1。22医疗复杂性儿童症状发生情况结果显示，儿童平均经历(1437 579)个症状，症状总发生率为115%346%，其中躯体症状的发生率为 115%346%，心理症状为 167%308%。发生率排在前3 位的是没有食欲(34 6%)、难以集中注意力(308%)、缺乏体力(282%)。发生频率3 分的症状排在前 3 位的是没有食欲(115%)、难以集中注意力(102%)、睡眠困难(89%);严重程度3分的症状排在前 3 位的是难以集中注意力(64%)、紧张(64%)、便秘(51%);困扰度3 分的症状排在前 3 位的是难以集中注意力(153%)、缺乏体力(128%)、紧张(115%)。见表 2。23医疗复杂性儿童症状群探索性因子分析结果将发生率 200%的症状(剔除口干、悲伤、口味改变、呕吐)采用主成分分析与方差最大化正交旋12当代护士 2022 年 12 月第 29 卷第 34 期(上旬刊)表 1医疗复杂性儿童及其父母的一般资料(n=78)项目儿童例数构成比/%项目父母例数构成比/%性别性别男38487男2430 8女40513女5469 2治疗阶段文化程度初发阶段55705小学79 0复发阶段23295初中2126 9是否中断治疗高中2329 5否67860大专及本科2532 1是11141硕士及以上22 6过去一年住院次数婚姻状况0 次15192已婚7494 912 次21269其他45 135 次8103工作状况6 次及以上34436全职3038 5疾病诊断类型兼职1721 8血液系统疾病34435无业3139 7神经系统疾病36462经济状况泌尿系统疾病22 6不足够3038 5其他67 7刚够1721 8绰绰有余3139 7医疗费用支付方式自费1823 1医保6076 9表 2医疗复杂性儿童症状发生情况(n=78)%症状发生率发生频率3 分严重程度3 分困扰度3 分躯体症状缺乏体力28 26439128没有食欲34 61153989恶心20 5131339疼痛21 8131352呕吐11 513038体重下降23 101326口干17 9381364便秘23 1515190口味改变15 40026昏昏欲睡24 4393990眩晕23 1641377心理症状紧张23 16464115急躁易怒24 4382690难以集中注意力30 810264153焦虑20 5512690悲伤16 7393864睡眠困难20 5893977转法提取医疗复杂性儿童的症状群。结果显示，KMO 值为 0764，Bartlett 球形检验 2值为 415074(P 005)，说明样本适合做主成分分析。提取特征值 10、因子载荷 04 的症状组成症状群，最终提取 4 个公因子，累计方差贡献率为 6671%，分别命名为情绪心理相关症状群(缺乏体力、紧张、急躁易怒、焦虑)、睡眠相关症状群(昏昏欲睡、睡眠困难)、躯体症状群(疼痛、体重下降、便秘)、能量不足症状群(恶心、没有食欲、眩晕、难以集中注意力)，分别解释 1755%、1702%、1612%、1602%的方差。见表 3。表 3医疗复杂性儿童症状群探索性因子分析结果症状因子 1因子 2因子 3因子 4焦虑0830007501610 057缺乏体力0651053401190 004紧张0650010501710 318急躁易怒0533047400730 271昏昏欲睡0205078200800 201睡眠困难0088069404800 104体重下降0167004408290 143疼痛0325026706300 213便秘0027033105970 117恶心0081019203540 716没有食欲0330018903870 689眩晕0236048402040 648难以集中注意力0329032301650 604方差贡献率/%17 55170216 1216 02累计方差贡献率/%17 55345750 6966 71命名情绪心理相关症状群睡眠相关症状群躯体症状群能量不足症状群注:各个症状群的 Cronbachs 系数为 0773、0668、0658、0 747。24医疗复杂性儿童生活质量得分情况医疗复杂性儿童生活质量总得分为(7136 2218)分，其中情感功能得分最高(7897 2126)分，生理功能得分最低(7100 2702)分。见表 4。22Modern Nurse，December，2022，Vol 29，No 34表 4医疗复杂性儿童生活质量得分(n=78)分维度得分/(x s)生理功能7100 2702情感功能7897 2126社会功能7615 2612学校功能7255 2965生活质量总分7136 221825医疗复杂性儿童症状群与生活质量的相关性Pearson 相关分析结果显示，情绪心理相关症状群、睡眠相关症状群、能量不足症状群与生活质量总分及其 4 个维度呈负相关(P 005);躯体症状群与生活质量总分及生理功能维度呈负相关(P 005)。见表 5。表 5医疗复杂性儿童症状群与生活质量的相关性(r 值，n=78)情绪心理相关症状群睡眠相关症状群躯体症状群能量不足症状群生理功能0 330a0 236b0317a0276b情感功能0 535a0465a0 2210440a社会功能0 471a0519a0 1780475a学校功能0 444a0359a0 2120355a生活质量总分0 501a0434a0288b0434a注:aP 0 001，bP 0 05。3讨论31医疗复杂性儿童患病现状本研究结果显示，有897%的医疗复杂性儿童被诊断为血液系统疾病或神经系统疾病，与 GALLO 等16 研究结果基本一致，即血液系统疾病与神经系统疾病是医疗复杂性儿童的一个重要亚群，可能是由于患有这些疾病的儿童通常伴有一种或多种合并症，比如发育迟缓、智力下降等16。因此，要重点关注患有这类疾病的儿童，可通过采取针对性的干预方法，如运动疗法、行为疗法、应对技能训练等减轻其症状。医疗复杂性儿童具有特殊医疗保健护理需求，因患多种慢性病易出现多系统功能障碍，使得该群体对医疗护理需求较高，卫生服务利用率也较高17。这类儿童虽然在儿童总人群中占比不高，但医疗保健支出占儿童保健支出的近 1/32。数据显示，在美国医疗复杂性儿童的医疗保健支出项目中神经系统疾病占300%，血液系统疾病占 130%18。随着医疗技术的进步及医疗资源的投入，这类儿童预期寿命也随之延长，但其数量在全球范围内也将持续增长19。因此，了解医疗复杂性儿童因健康和发育问题(包括功能障碍、神经发育障碍等)而产生的症状及其特征具有重要意义，可提供针对性的医疗照护，提高儿童生活质量，减少儿科医疗资源的消耗。32医疗复杂性儿童的症状群分析本研究中医疗复杂性儿童症状发生率排在前 3 位的分别是没有食欲、难以集中注意力、缺乏体力，其中难以集中注意力也是严重程度及困扰度3 分的症状。研究发现，疲乏是癌症患者治疗间歇期受困扰最大的症状，胃口差在近 600%的治疗间歇期患者中存在;通过核心症状探索核心症状群，有助于帮助医护人员预测和缓解疾病对儿童的影响，实施以症状群为中心的干预措施20。既往研究认为，令人痛苦的症状会随着治疗强度降低而自行消除，但对于症状严重的儿童和青少年并非如此21。本研究通过探索性因子分析提取出 4 个症状群，即情绪心理相关症状群、睡眠相关症状群、躯体症状群、能量不足症状群，为预测医疗复杂性儿童的相关症状群提供了参考依据。症状群的识别有助于解释群内症状间的关联性，还可提高症状管理的有效性8。对于医疗复杂性儿童，可从症状群角度对症状进行管理，预测其未来可能面对的风险，从而改善临床结局。33医疗复杂性儿童的症状群可导致其生活质量下降本研究结果显示，医疗复杂性儿童各症状群与生活质量总分均呈显著负相关(P 005)，说明症状越严重，其生活质量水平越低，与急性白血病儿童22 和青少年骨肉瘤23 的研究结果一致。本研究发现，处在维持治疗期的医疗复杂性儿童，其症状群对生活质量的负向影响仍存在。医疗复杂性儿童普遍受疾病症状和治疗引起的不适影响，其身心健康均受到严重困扰。本研究结果显示，情绪心理相关症状群影响儿童整体的生活质量，儿童在治疗、居家康复过程中承受着身心痛苦，导致其产生紧张、急躁易怒和焦虑的情绪，从而影响其生理功能和社会功能。可通过情感支持，实施个性化的心理健康教育，缓解儿童心理症状的困扰。睡眠相关症状群与生活质量呈负相关，医护人员可通过实施相应的干预措施减少儿童昏昏欲睡、睡眠困难等症状，以提升其整体生活质量水平。能量不足症状群与生活质量呈负相关，恶心、没有食欲、眩晕、难以集中注意力等可能造成水电解质紊乱、营养失调，使医疗复杂性儿童健康状况下降，同时对其心理状况产生负面影响。躯体症状群与生理功能呈负相关，这与疾病及其治疗手段有直接关系，可能会导致儿童机体功能下降、耐受力下降等。疼痛、体重下降、便秘等症状对医疗复杂性儿童日常生活影响较大，特别是对生理功能的影响，进而使其整体生活质量降低。针对能量不足症状群和躯体症状群，在药物干预的基础上，可结合正念疗法、放松练习、音乐疗法等来分散注意力进行综合管理。症状群内各症状之间可能存在协同或强化作用，症状数目及严重程度对医疗复杂性儿童的生活质量及预后可能会产生不利影响6。因此，应32当代护士 2022 年 12 月第 29 卷第 34 期(上旬刊)关注医疗复杂性儿童各症状的严重程度与生活质量的相关性，给予个性化、针对性的干预方案来改善其生活质量。4小结医疗复杂性儿童存在多组症状群，症状群与生活质量呈显著负相关。本研究聚焦于门诊就诊的医疗复杂性儿童，初步提炼出其在维持治疗期存在的症状群，并进一步分析了症状群与生活质量的相关性，为医护工作者制定有效的症状群管理策略提供参考。但本研究样本来源于一家医院，且为横断面调查，样本代表性受限，未来应扩大调查范围，开展前瞻性的队列研究，明确基于时间特性的症状群变化趋势，验证症状群的可推广性。参考文献 1 COHEN E，KUO D Z，AGAWAL，et al Children with medicalcomplexity:an emerging population for clinical and research initia-tivesJ 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