以家庭为中心的护理模式在1例造血干细胞移植术患者中的应用.pdf

进行性疾病或免疫障碍性疾病患者的晚期尤其是柯兴综合症、糖尿病或长期应用皮质激素、免疫抑制及广谱抗生素患者中。有作者统计报道,受累部位肺部占7 0.8%、皮肤软组织占4 2.0%、颅脑占2 5.0%和血液系统占1 7.0%,皮肤软组织一般形成溃疡、脓肿和多发性瘘管等临床表现4。本病皮疽诺卡菌感染在男性龟头实属罕见,且该病的表现不同于皮肤感染形成溃疡、脓肿和瘘管。该病人龟头感染诺卡菌的特点是:白色条状凸起,形如天鹅绒状,形状不规则,质地较硬,成片遍布龟头,与其下面皮肤链接紧密,擦洗很难除去,可见有未被感染的皮肤组织,未被感染的皮肤组织颜色正常。由于本病胸1 2 腰1损伤,患者为截瘫病人,神经源性膀胱,需要一日6次间歇性导尿,龟头感知不到疼痛,无红、肿,皮温正常。该病一般发生于免疫力低下病人,但该病人无免疫力低下,仅有神经损伤,对于神经损伤,长期神经营养不良的病人,需要注意该病的发生。该病仍注意与霉菌感染相鉴别。细菌培养出诺卡菌为诊断的金标准,注意培养的时间,一般5-7天后长出细菌。培养出细菌的时间较慢,这点需要注意。培养出的细菌容易误诊为结核菌,因此需与结核菌相鉴别。本病若处理不及时,在患者抵抗力下降时,容易血型播散,可并发肺部、脑部感染,心脏等部位感染。本病特效药为磺胺类药物,首选磺胺嘧啶,一天2次,一次1 g,首剂加倍,外用磺胺嘧啶银软膏,一日2次外涂,口服+外用,疗程半年至1年。做好病人的用物消毒工作,避免重复感染,因病人用药时间长,同时做好用药宣教和健康宣教。总之,该病为可治愈疾病,早发现,早治疗,早康复。参考文献1 陈雨 陈南锋.一例皮疽诺卡菌肺部感染的检验分析J.丁香园检验时间,2 0 2 1,6:2 3.2 高佳男,张梦,常静侠.诺卡菌病3 4例临床分析J.中国感染与化疗杂志,2 0 2 2,3(1 0):1 0 0 9-7 7 0 8.3 时宏治,黄赛林,林裕.皮疽诺卡菌感染引起脑脓肿1例报告及文献复习J.临床神经外科杂志,2 0 2 1,1 8(6):7 0 3-7 0 5.4 吴建玲,江艳萍,黄振东,等.肺诺卡菌病合并皮下脓肿2例报道J.福建医科大学学报,2 0 2 2,5:4 3 8-4 4 3.(收稿日期:2 0 2 2-1 2-1 9 修回日期:2 0 2 3-0 5-1 4)案例分析以家庭为中心的护理模式在1例造血干细胞移植术患者中的应用冉雪曼,朱小翼,刘文清,黄玉琳(成都京东方医院,四川 成都 6 1 0 2 0 0)摘 要 选取1例急性淋巴细胞白血病化疗后复发患儿再次入院行异基因造血干细胞移植术治疗的个案,应用以家庭为中心的护理,从饮食(F o o d)、活动(E x e r c i s e)、环境(E n v i r o n m e n t)、生活(l i f e)、情感(F e e l i n g)、社会支持(S o c i a l s u p p o r t)六个方面,形成标准化F e e l-F e e l i n g-S(F F S)原则,帮助患者及家属正确面对以及克服生理、心理及社会支持相关问题,保证治疗过程,促进患者病情恢复,提升生活质量,协助患者及家庭回归社会。关键词 以家庭为中心;造血干细胞移植患者;护理模式D O I:1 0.3 9 6 9/j.i s s n.1 0 0 9-5 5 1 9.2 0 2 3.2 5.0 7 3文章编号:1 0 0 9-5 5 1 9(2 0 2 3)2 5-0 1 9 8-0 3文献标识码:B 造血干细胞移植(H S C T)指对病人进行全身照射、化疗和免疫抑制预处理后,将正常供体或自体的造血干细胞经血管输注病人体内,帮助其重建正常的造血以及免疫功能,是有效治疗恶性血液病的治疗方法1。病人在造血干细胞移植过程中的预处理期、造血干细胞回输期及造血功能重建的3个阶段,需34周的时间入住封闭且无家属陪伴的单间层流病房进行保护性隔离2。移植术后亦需要严密监测各项生理生化指标及移植后反应及并发症,并定期复查随访,整个治疗期间对于患者的饮食、活动、生活居住环境都有极高的要求,同时患者及家属都可能会产生不同程度的紧张、焦虑、恐惧等心理问题3。在患者长期的治疗过程中,因缺乏对患者及其家庭的干预,直接影响到患者治疗与恢复,甚至致使中途放弃治疗的病例较多。“以家庭为中心的护理”(F a m i l y-c e n t e r e d c a r e,F C C)概念,即人属于一个家庭、一个社区和一种文化,医护人员不应将病人视作是一个孤立的临床病例,而应充分认识到家庭是影响病人健康的重要因素。强调家属共同参与护理计划,为患者提供全面、细致的照护,以提高护理效果。该理念早在1 9 7 2年就已在美国提出,它已成为美国卫生系统领域里一个成熟的、新颖的、广泛的概念,近年更是在加拿大、芬兰、澳大利亚广泛开展,但在我国目前多用于儿科和产科临床护理中,在其他护理领域中的应用尚未广泛开展4。因此拟在血液科针对造血干细胞移植患者891现代医药卫生2 0 2 3年7月第3 9卷增刊1 J M o d M e d H e a l t h,J u l y 2 0 2 3,V o l.3 9,S u p p l 1实施以家庭为中心的标准化护理模式。2 0 2 1年,我院收治一例特殊的患者小兵,1 1岁,小学4年级,2 0 1 8年确诊,患急性淋巴细胞白血病3年,其哥哥患有紫癜性肾炎3期,妈妈照顾两个生病孩子,爸爸在工地打工,是家庭唯一经济来源。患者在当地知名大型三甲医院化疗后再次复发且合并中枢白血病,遂转入我院再次治疗。而患者家里经济不堪重负,造血干细胞移植治疗本就周期长,费用高,入院前已经花费巨额治疗费用,一方面其住院费用已为负数,一方面小兵病情不宜再等。科室及医院对这个特殊患者予以高度的重视,决定先及时对小兵进行治疗。科室护理团队结合专业特殊性采用以家庭为中心的标准化护理模式,患者经医护人员精心治疗及护理治愈出院,目前未再复发,现报道如下。1 病例资料患者,男,1 1岁,患者2 0 2 1年1 0月完善相关检査后诊断“急性淋巴细胞白血病L 2型,B C R-A B L P 1 9 0阳性”,患病期间复发予两次化疗后缓解,今患者再次复发为求进一步诊治及计划移植治疗,于我院就诊。经过完善的检查、配型、详细的移植及护理方案制定,患者开始治疗。移植前,于2 0 2 1年1 0月1 4日行骨髓复查,形态:红系增生明显活跃骨髓象。未见异常细胞,粒细胞浆中颗粒粗大。流式残留阴性。B C R-A B L定量0.0 0%。排除移植禁忌后于2 0 2 1年1 0月2 2日开始予以预处理:A r a-C/B u/C y VAT G;预防GV D方案为:环孢素+骁悉+短程甲氨蝶呤;前列地尔预防 VO D。移植术中,于2 0 2 1年1 0月2 8日输注外周血干细胞及间充质干细胞4 U。于+1 4 d血小板植活,+1 5 d粒系植活。分别于移植后+1 4 d、+2 8 d查嵌合均为完全嵌合。移植术后,于2 0 2 1年1 1月1 6日复查骨髓形态:淋巴细胞低。流式残留阴性。B C R-A B L定量0.0 0%。住院期间于2 0 2 1年1 1月1 8日出现呕吐、腹泻、腹痛等消化道不适症状,伴全身皮肤出现红色皮疹,尤颜面部及双手明显,考虑移植后出现急性移植物抗宿主病肠型、皮肤型,予以甲强龙、芦可替尼;舒来、间充质输注抗排异治疗。于2 0 2 1年1 2月4日出现出血性膀胱炎,予以补液、碱化尿液等对症支持治疗后症状逐渐好转。且住院期间反复出现发热、腹泻等,均予以针对性支持治疗。患者于2 0 2 1年1 2月3 1日出院。2 护理方案具体内容通过文献查阅、经验总结及专家指导,从饮食(F o o d)、活动(E x e r c i s e)、环境(E n v i r o n m e n t)、生活(l i f e)、情感(F e e l i n g)、社会支持(S o c i a l s u p p o r t)六个方面,形成F e e l-F e e l i n g-S(F F S)原则,以标准化的措施及规范,通过线下一对一指导、一对多讲座、线上微信群沟通等方式,介入指导患者及患者家庭在此患病过程中的生理、心理、社会支持各方面措施及注意事项,积极参与到临床治疗护理工作中,具体如下。2.1 饮食(F o o d)2.1.1 术前 参照移植患者饮食指导,高蛋白、高营养、清淡宜消化饮食为宜。恶心、呕吐、食欲减退是预处理最常见的反应,化疗前预防性使用止吐剂,预处理后密切观察并记录病人呕吐物颜色、性状、量,必要时追加止吐药。2.1.2 术中 参照免疫功能低下患者饮食,做熟的饭菜经微波炉高火消毒后食用,餐具每次同时消毒,水果经煮熟方可食用;口服药片经紫外线正反照射各3 0 m i n后服用。2.1.3 术后 无菌饮食或肠外营养;植活后出现恶心呕吐、腹痛、腹泻,严重者给予止泻药治疗;此期应发挥照顾者对营养支持的潜在作用,通过宣教,改善照顾者尤其是主要负责烹饪家属的营养知识和观念,保证饮食的质量,高蛋白、高营养、清淡宜消化饮食为宜。2.2 活动(E x e r c i s e)2.2.1 术前 根据患者血小板和病情情况,在医护人员指导下进行。当血小板低于1 0*1 0 9/L,指导患者绝对卧床休息,防止出血;当血小板高于1 0*1 0 9/L,可适当床边活动。2.2.2 术中 病人在层流室内活动时应在医护人员的指导下进行,当患者血象值处于低谷期时,应严格卧床休息,床边大小便,防止活动后出血和头晕乏力引起跌倒的发生;当患者细胞植活后,可在室内适当活动。2.2.3 术后 根据患者血象值,病情允许的情况下,以居家有氧运动为主,循序渐进。2.3 环境(E n v i r o n m e n t)2.3.1 术前 入仓前3天进行物品消毒灭菌以及病室的消毒准备;准备百级层流洁净室,入室前空气细菌学检测合格。2.3.2 术中 移植仓内常用物品或不能高压灭菌的物品每日经含氯消毒剂浸泡或擦拭2遍,其余衣物、被服等送供应室消毒灭菌。2.3.3 术后 严格保证移植环境无菌化,出院居家环境指导:日常用品及屋内家具家电每日用含氯消毒剂擦拭,衣物用含氯消毒剂浸泡消毒。2.4 生活(l i f e)2.4.1 术前 提前2周通知患者及家属按清单准备入仓物品;入室前一天协助患者修剪指(趾)甲、剃除全身毛发,清洁沐浴;保证充足睡眠,适当运动,防寒保暖,防止感冒和感染。2.4.2 术中 以预防感染为主,眼睛:眼药水滴眼,每天早晚各1次,玻璃酸钠滴眼液晨间使用,红霉素眼膏夜间使用;口腔护理:康复新液或5%碳酸氢钠注射液漱口水交替含漱;全身及肛周护理:碘伏稀释液沾棉签擦拭耳道、鼻腔、脐周;每天早晚洗必泰湿巾擦991现代医药卫生2 0 2 3年7月第3 9卷增刊1 J M o d M e d H e a l t h,J u l y 2 0 2 3,V o l.3 9,S u p p l 1洗全身;每次排便后温开水清洗会阴部及肛周,每日早晚用1:5 0 0 0的P P粉或碘伏稀释液坐浴;排泄物处理:呕吐物装于无菌塑料袋中;尿液在洁净室内的便器中排泄,集中定时测量,处理;粪便使用无菌塑料袋垫在便盆上,便后及时处理。每日准确记录大小便的量、性状和颜色。2.4.3 术后 同移植术中护理,特别重视对患者易感染部位的日常护理(包括口腔、皮肤、肛周);同时注意移植后防寒保暖,注意手卫生,防止感冒和感染。2.5 情感(F e e l i n g)2.5.1 术前 采取支持性和解释性心理治疗,以入仓前健康宣教为主,向患者和家属详细介绍治疗的全部过程,树立信心,缓解焦虑。入仓前带患者和家属熟悉层流病房环境,从探视走廊了解移植仓结构和功能布局,以消除患者恐惧焦虑情绪。2.5.2 术中 此时应加强对病人正向心理情感的引导,用温和尊重的态度,对于病人的感恩、满足等心态给予肯定和鼓励。帮助病人合理安排生活,规律作息。向病人讲解回输阶段的注意事项以及可能出现的并发症等,让病人做好心理准备。2.5.3 术后 鼓励患者坚定信心,告知患者医生护士时刻在身边,出现任何的不适及时告知医生护士,对于移植后并发症我们都会给予提前的预防和相应的处理,只要保持良好的心态,相信医护人员可以陪伴一起闯过重重难关。2.6 社会支持(S o c i a l s u p p o r t)2.6.1 术前 了解患者整体家庭情况,联合公益组织小白驿站对需要的家庭提供短期住宿,公益支援咨询。对于经济困难的家庭,组织力所能及的捐款救助以及联系新朗公益组织社会力量众筹,在一定程度上解决了贫困家庭的医疗费用问题。2.6.2 术中 协助患者加入医院血液患者医护交流微信群,医院移植患者排仓群,血液患者病友群,移植患者家属群,保证患者从入院到出院的任何阶段都有咨询的途径,情感表达的途径以及可以提供互相帮助的群体。2.6.3 术后 医院联合小白驿站定期入家随访及健康宣教:移植患者从移植出院后一年的时间,都会租住在医院附近小区,对我们掌握患者出院后情况提供了便利。出院时建立健康档案,登记患者居家信息,患者出院前,医护人员对患者租住场所检查环境卫生条件,给予指导性意见;患者出院后护士定期提供上门服务,为患者答疑解惑和解决患者疾病导致生活中遇到的问题。3 讨 论在此项个案中,因其疾病及家庭特殊性,医疗护理团队以家庭为中心从生理、心理、社会全方位制定详细的治疗护理计划,形成形成F e e l-F e e l i n g-S(F F S)护理原则,最终达成满意的治疗护理效果,顺利出院。且统一健康教育路径及形成标准规范化的指导内容,因有统一的标准,更容易掌握,且不易遗漏,减少工作人员主观因素对于指导效果的影响5。以家庭为中心的照护可有效改善患者生活质量,有助于促进患儿良好的心理功能、自我护理行为;通过评估并进行个性化知识讲解及操作训练,使患者或家长能识别并预防并发症,逐渐恢复生活自理3-4。通过开展医护患联谊活动,促进医护与患者、家属与患者、患者与患者间情感交流,使患者获得更多家庭和情感支持。通过与公益组织协作帮助患病家庭获取社会支持,改善患者及家属的自我效能及积极应对能力,减少因病致贫、返贫。以家庭为中心的标准化护理模式,可促进医护人员与患者及家属信息交流,给予他们足够的信息支持、心理疏导以及科学的护理指导,后续将会不断完善针对造血干细胞移植患者以家庭为中心的标准化护理模式,并更为广泛地推广实施,形成越来越专业、标准化的护理内容与模式。有效改善造血干细胞移植患者生存、生活质量,提升就医依从性,提高患者及家属满意度,帮助患者及家庭回归社会。参考文献1 王子奇.异基因造血干细胞移植治疗高I g M综合征研究进展J.国际儿科学杂志,2 0 2 1,4 8(0 6):3 8 6-3 9 0.2 千晨静,刘芳,王晴晴,杨菲燕,夏凌辉,洪梅.异基因干细胞移植后急性髓系白血病复发的治疗进展J.现 代 肿 瘤 医 学,2 0 2 1,2 9(0 9):1 6 1 0-1 6 1 4.3 王丽,薛晓燕,詹莎.针对性心理护理对造血干细胞移植患儿的影响J.心理月刊,2 0 2 2,1 7(0 6):1 8 5-1 8 7.4 杨正倩,周晓楠,高迎霞.以家庭为中心的健康教育模式对特应性皮炎患儿症状及生活质量的影响J.全科护理,2 0 2 2,2 0(1 4):2 0 1 4-2 0 1 6.5 常芝晨,周金阳,付菊芳,等.成人造血干细胞移植后口腔黏膜炎护理最佳证据总结J.护理学杂志,2 0 2 2,3 7(0 4):4 5-4 9.(收稿日期:2 0 2 2-0 9-1 4 修回日期:2 0 2 3-0 3-1 1)002现代医药卫生2 0 2 3年7月第3 9卷增刊1 J M o d M e d H e a l t h,J u l y 2 0 2 3,V o l.3 9,S u p p l 1