临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求评定简明量表的编制.pdf

Nursing Science 护理学护理学,2023,12(3),395-402 Published Online June 2023 in Hans.https:/www.hanspub.org/journal/ns https:/doi.org/10.12677/ns.2023.123056 文章引用文章引用:高慧慧,王杰敏,田钰莹,焦雅男.临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求评定简明量表的编制J.护理学,2023,12(3):395-402.DOI:10.12677/ns.2023.123056 临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求 评定简明量表的编制评定简明量表的编制 高慧慧，王杰敏，田钰莹，焦雅男高慧慧，王杰敏，田钰莹，焦雅男 潍坊市人民医院重症医学科，山东 潍坊 收稿日期：2023年5月24日；录用日期：2023年6月21日；发布日期：2023年6月29日 摘摘 要要 目的：编制一份信效度良好的临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求评定简明量表。方法：以舒适理论目的：编制一份信效度良好的临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求评定简明量表。方法：以舒适理论为理论指导，经文献回顾、质性研究、德尔菲专家函询法编制量表，对潍坊市某三甲医院的为理论指导，经文献回顾、质性研究、德尔菲专家函询法编制量表，对潍坊市某三甲医院的160名临终名临终癌症患者家庭照顾者开展调查，对量表进行信效度检验。结果：量表包含癌症患者家庭照顾者开展调查，对量表进行信效度检验。结果：量表包含6个维度个维度25个条目。探索性因个条目。探索性因子分析提取特征值子分析提取特征值 1的公因子的公因子4个，累计方差贡献率为个，累计方差贡献率为66.86%。量表。量表的内容效度的内容效度(S-CVI)为为0.9，量表，量表内部一致性信度内部一致性信度Cronbachs 系数为系数为0.958，分半，分半信度为信度为0.918，各维度的，各维度的Cronbachs 系数在系数在0.7600.878之间，分半信度在之间，分半信度在0.7980.894之间。之间。结论：本量表结构合理，信效度良好，可作为评估结论：本量表结构合理，信效度良好，可作为评估临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求的调查工具。临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求的调查工具。关键词关键词 临终癌症患者临终癌症患者，家庭照顾者家庭照顾者，安宁疗护安宁疗护，需求需求，量表量表 Development of a Concise Scale for Assessing Hospice Care Needs of Family Caregivers of Terminal Cancer Patients Huihui Gao,Jiemin Wang,Yuying Tian,Yanan Jiao Department of Intensive Care Medicine,Weifang Peoples Hospital,Weifang Shandong Received:May 24th,2023;accepted:Jun.21st,2023;published:Jun.29th,2023 Abstract Objective:To develop a simple scale with good reliability and validity for hospice care needs as-高慧慧 等 DOI:10.12677/ns.2023.123056 396 护理学 sessment of family caregivers of terminal cancer patients.Methods:Under the guidance of comfort theory,160 family caregivers of terminally ill cancer patients in a grade A hospital in Weifang were investigated by literature review,qualitative study and Delphi expert letter consultation to compile the scale,and the reliability and validity of the scale were tested.Results:The scale con-tained 25 items in 6 dimensions.Exploratory factor analysis extracted 4 common factors with cha-racteristic values 1,and the cumulative variance contribution rate was 66.86%.The content va-lidity(S-CVI)of the scale was 0.9,the Cronbachs coefficient of internal consistency of the scale was 0.958,and the split reliability was 0.918.The Cronbachs coefficient of each dimension was between 0.760 and 0.878,and the split reliability was between 0.798 and 0.894.Conclusions:The scale has a reasonable structure and good reliability and validity,which can be used as an investi-gation tool to evaluate hospice care needs of family caregivers of terminal cancer patients.Keywords Terminal Cancer Patients,Family Caregiver,Hospice Care,Needs,Scale Copyright 2023 by author(s)and Hans Publishers Inc.This work is licensed under the Creative Commons Attribution International License(CC BY 4.0).http:/creativecommons.org/licenses/by/4.0/1.引言引言 中国每年有 200 万以上的癌症患者发展至临终阶段1，他们的许多照护工作由家庭照顾者承担，家庭照顾者是指与患者有亲属关系且承担主要照护任务的家庭成员2。安宁疗护的主旨是对临终患者及其家庭照顾者提供身体、心理、精神等方面的人文关怀和支持，提高其的生活质量3。目前，我国的医疗服务资源尚不充裕，不适合照搬西方发达国家那种高经济依赖型的安宁疗护模式。家庭照顾者在临终癌症患者的照顾工作和医疗决策上具有不可替代的作用，因此，大多数城市和地区的安宁疗护可以考虑依托照顾者的合作路线或辅助路线4。医护人员可以帮助家庭照顾者深入地认识安宁疗护，通过加强对临终癌症患者家庭照顾者的安宁疗护需求进行标准化评估，为其提供帮助与支持，争取家庭照顾者的进一步参与5。目前评估安宁疗护需求的工具多由国外专家编制6 7，不能很好地与国内的传统文化、语言体系、道德伦理氛围，还要一些工具缺乏针对临终期癌症患者家庭照顾者的特异性8 9。为探索临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求，本研究编制了一个本土化的、操作便利、功能良好的临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求评定简明量表，希望能帮助我国的安宁疗护事业在依托照顾者为主要力量的路线下蓬勃发展。2.量表的编制过程量表的编制过程 2.1.量表条目池的形成量表条目池的形成 检索中国知网(CNKI)、万方数据库、维普数据库、PubMed 等中外文数据库，对安宁疗护和家庭照顾者需求研究领域内的论著和量表进行回顾，获取有助于本研究的经验与思路。量表设计以 Kolcaba 的舒适理论为指导10。舒适理论将舒适划分为身体舒适、心理精神舒适、社会文化舒适和环境舒适四个层次，与安宁疗护中舒适的 4 种情境相对应11。结合文献回顾结果设计访谈提纲，采用目的抽样，选取于2021年1月2021年6月期间在潍坊市某三甲医院的肿瘤科病房住院治疗的临终癌症患者的家庭照顾者，进行半结构性深入访谈。纳入标准为：所照顾的患者诊断为c 期或期的实体恶性肿瘤，预计生存Open AccessOpen Access高慧慧 等 DOI:10.12677/ns.2023.123056 397 护理学 期 10 个月或死亡后 4 周内；家庭照顾者年龄 20 岁；是临终癌症患者的主要照顾者；已知情并表示同意接受访谈。排除标准：癌症患者患有非癌因性的其他严重影响自理能力的疾病，包括脑卒中、心功能不全、阿尔兹海默症、肾功能衰竭、COPD 等；照顾者与患者无亲缘关系；照顾者与患者之间存在金钱形式的雇佣关系。用理论性抽样确定确定访谈对象数量，访谈至第 17 位照顾者时理论饱和，停止访谈。使用扎根理论范式进行质性研究12。构建临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求的维度和条目池，含 6 个维度 33 个条目，以此编制德尔菲函询问卷。2.2.德尔菲专家函询德尔菲专家函询 函询专家选取标准：护理学或临床医学专业出身；有 5 年以上肿瘤相关科室工作经验；中级及以上职称；本科及以上学历；同意参与本调查并保证完成函询。共邀请专家 20 人，专家基本资料见表 1。函询专家来自省内多家医院和高校，具备一定的地域代表性。本市的专家发放纸质问卷，外市专家邮件发放电子版问卷，两周后收回问卷。德尔菲函询问卷包括首卷语、函询表、专家基本信息调查表、专家权威程度及熟悉程度自评调查表四部分组成。函询表包括专家对拟编制的问卷各项指标进行重要性打分和提出修改意见，专家可依据自己的判断对各项指标打出依次代表“非常不重要、不重要、一般重要、较为重要、非常重要”的 15 分，或是专家直接提出修改、删除或增添意见。专家基本信息调查表用于了解专家对研究主题所属领域的关联程度，专家权威程度及熟悉程度自评调查表用于判断专家意见可靠性13。Table 1.Basic information table of experts 表表 1.专家基本资料表 第一轮函询专家(n=20)信息 类别 人数(n,%)信息 类别 人数(n,%)年龄 3039 1(5%)学历 本科 4(20%)4049 12(60%)硕士 9(45%)5059 7(35%)博士 7(35%)性别 女 15(75%)工作年限 1020 年 9(45%)男 5(25%)20 年及以上 11(55%)职称 中级 5(25%)专业 临床护理 13(65%)副高 7(35%)临床医学 5(25%)正高 8(40%)护理教育 2(10%)第二、三轮函询专家(n=18)信息 类别 人数(n,%)信息 类别 人数(n,%)年龄 3039 1(6%)学历 本科 4(22%)4049 11(61%)硕士 8(44%)5059 6(33%)博士 6(33%)性别 女 14(78%)工作年限 1020 年 9(50%)男 4(22%)20 年及以上 9(50%)职称 中级 5(28%)专业 临床护理 13(72%)副高 6(33%)临床医学 4(22%)正高 7(39%)护理教育 1(5%)高慧慧 等 DOI:10.12677/ns.2023.123056 398 护理学 2.3.预调查预调查 在医院内选取符合上述纳排标准的 20 名照顾者进行预调查，调查受试者对量表作答的难易程度、完成时间、实用性、可行性以及书面表述的评价，并收集受试者对量表提出的意见与建议。3.信效度检验信效度检验 3.1.研究对象研究对象 采用便利抽样法选取 2021 年 7 月2021 年 12 月间在潍坊市某三甲医院肿瘤科住院治疗的临终癌症患者及其家庭照顾者为研究对象。纳入、排除标准同前。在参与本研究之前，所有参与者均签署了知情同意书。根据样本量计算公式 N=量表条目数 (510)14，临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求评定简明量表初始量表含 25 个条目，考虑 20%的问卷失访率，最终确定研究所需样本量不应少于 150例。本研究共调查 165 人，回收有效问卷 160 份，有效回收率 97%。3.2.调查工具调查工具 1)基本信息调查表：研究者经查阅文献和咨询专家后制定。患者基本信息调查表内容包括患者性别、年龄、宗教信仰、KPS 评分15、癌症分期、确诊至今(月)；照顾者基本信息调查表内容包括照顾者性别、年龄、宗教信仰、教育程度、婚姻状况、与患者关系、职业种类、工作状态、自我健康状况评价、有无慢性病、家庭经济状况、每天照顾时间、照顾类型、照顾经历、有无其他照顾对象。2)临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求评定简明量表初始量表：包括患者情感支持需求(5 个条目)、保证患者舒适的需求(4 个条目)、健康教育需求(4 个条目)、社会文化需求(4 个条目)、照顾者情感需求(4 个条目)和照顾者自身需求(4 个条目)，量表采用 Likert 5 级计分，15 分分别表示条目的需要程度为不需要、不太需要、一般需要、比较需要、非常需要。问卷总得分范围 25125 分，得分越高，说明家庭照顾者对安宁疗护的需求程度越高。3.3.统计学方法统计学方法 使用 Excel 的函数功能计算专家积极系数、专家权威系数、指标变异系数；使用 SPSS 25.0 运算Kendalls W 系数，使用频数、百分比、均数和标准差描述患者和照顾者的基本信息和照顾者综合需求；采取临界比值法、相关系数法、Cronbachs 系数法筛选问卷条目，使用 Cronbachs 系数和分半信度评价量表的信度，使用结构效度、内容效度评价量表的效度；以 P 0.05 视为差异有统计学意义。4.结果结果 4.1.德尔菲专家函询德尔菲专家函询 三轮函询问卷回收率分别为 100%(20/20)、90%(18/20)、100%(18/18)。三轮函询专家的权威程度均值分别为 0.82 和 0.83 和 0.83；第一轮函询中，增加 1 个条目，7 个条目因重要性得分均数 0.25 予以剔除，剩余 27 个条目；第二轮函询增添 2 个条目，删减 4 个条目，剩余 25 个条目；函询至第三轮，专家意见达成一致。三轮专家函询的 Kendalls W 系数分别为 0.397、0.185、0.401，说明专家意见一致性水平中等，数据可信。4.2.项目分析项目分析 经临界比值法、Pearson 相关性分析、Cronbachs 系数法检验后证实问卷条目对不同类型受试者的区分能力、鉴别能力较高，问卷内容的整体相关性良好，内在一致性稳定。高慧慧 等 DOI:10.12677/ns.2023.123056 399 护理学 4.3.探索性因子分析探索性因子分析 共收集 160 份量表进行探索性因子分析，进行 KMO 和 Bartlett 球形度检验，结果显示 KMO 值=0.934，KMO 阈值 0.7，P 1 的公因子，累计方差贡献率为 66.86%，表示该 4 个公因子可以描述和解释照顾者需求状况的 66.86%，详细结果见表 2。Table 2.Explanation of total variance of each factor after rotation 表表 2.旋转后各因子总方差解释 特征值 方差贡献率(%)累积方差贡献率(%)5.181 20.725 20.725 5.088 20.351 41.076 3.231 12.923 53.999 3.215 12.859 66.859 在旋转成分矩阵中可见，公因子一包含条目 1条目 9，因子二包含条目 18条目 25，因子三包含条目 11、条目 1315，因子四包含条目 10、条目 12、条目 16 和条目 17。25 个条目的因子载荷量在 0.5370.833之间，均0.4，予以保留。因子旋转矩阵见表 3。Table 3.Component matrix after factor rotation 表表 3.因子旋转后成分矩阵 条目 因子一 因子二 因子三 因子四 1 0.633 2 0.716 3 0.684 4 0.798 5 0.634 6 0.570 7 0.582 8 0.578 9 0.590 10 0.592 11 0.632 12 0.580 13 0.824 14 0.800 15 0.652 16 0.661 17 0.833 18 0.817 19 0.699 高慧慧 等 DOI:10.12677/ns.2023.123056 400 护理学 Continued 20 0.844 21 0.585 22 0.537 23 0.630 24 0.701 25 0.633 对 4 个公共因子进行分类与命名，因子一 9 个条目均是围绕着照顾患者的情感和躯体展开，故可分为患者情感支持需求和保证患者舒适需求；因子二 8 个条目均围绕着照顾者现实生活中的个人问题展开，可分为照顾者的情感需求和照顾者自身需求；因子三是照顾者对获取健康教育的需求，通常由院方提供，命名为健康教育需求；因子四涉及的是照顾者在患者临终阶段处理患者与自己、家人和社会关系以及寻求社会支持的需求，按原来设计命名为社会文化需求。结合最初的问卷维度设计，对该四个因子划分为六个维度并分别命名为：患者情感支持需求、保证患者舒适需求、照顾者情感需求、照顾者自身需求、健康教育需求、社会文化需求。4.4.效度检验效度检验 本研究邀请了10位专家对量表的题目与原定内容范围的符合程度进行评判，专家的权威系数为0.88，全体一致性效度 SCVI(SCVI/UA,universal agreement)=0.9，条目的平均 SCVI(SCVI/ave)在 0.780.94 之间，说明专家对该量表普遍认可，量表内容效度良好17。4.5.信度检验信度检验 量表总体的 Cronbachs 系数为 0.958，分半信度为 0.918，各维度的 Cronbachs 系数在 0.7600.878之间，分半信度在 0.7980.894 之间，说明本研究编制的量表信度良好，量表条目的一致性与稳定性较高，结果可靠。维度的 Cronbachs 系数与分半系数见表 4。Table 4.Test of dimensions and overall reliability of the scale 表表 4.量表各维度及总体信度检验 维度 条目数 Cronbachs 分半信度 患者情感支持需求 5 0.884 0.823 保证患者舒适需求 4 0.760 0.798 照顾者情感需求 4 0.808 0.825 照顾者自身需求 4 0.868 0.873 健康教育需求 4 0.878 0.894 社会文化需求 4 0.796 0.811 总量表 25 0.958 0.918 5.讨论讨论 5.1.临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求评定简明量表的意义临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求评定简明量表的意义 临终癌症患者是一个对癌症治疗措施已经无效、预计生存期不到 10 个月的群体18，在从失去治愈希望到死亡的整个临终过程里，患者及其家庭照顾者会经历生理、心理和社会性的复杂变化19。在生理高慧慧 等 DOI:10.12677/ns.2023.123056 401 护理学 上，终末期的癌症患者会出现生命体征紊乱、器官功能障碍、癌性疼痛、呼吸困难、肠梗阻、浮肿和黄疸等20，在心理上可能会经历否认、悲愤、绝望等负面情绪。在此阶段，安宁疗护秉承着控制症状和提高生活质量的目的，取代以治愈为目的的抗癌治疗成为了大多数患者及家庭照顾者主动或被动的选择21。安宁疗护通常包含住院照护和居家照护两种模式，无论是居家还是住院，基本生活照顾都由家庭照顾者提供，家庭照顾者也是癌症相关临床决策的决策主导者22。这种基于家庭照顾者承担了大量照护任务之上的安宁疗护模式，是最适合于我国当前阶段医疗卫生资源供需现状的发展路线。为了帮助临终癌症患者接受更好的安宁疗护，共同提高患者及家庭照顾者的生活质量，本研究从家庭照顾者的视角出发，将患者及其家庭照顾者视为安宁疗护的统一护理单元，构建了包含患者情感支持需求、保证患者舒适需求、治疗环境需求、社会文化需求、照顾者情感需求、照顾者自身需求的需求框架。这些需求的满足的存在和目标都是为了患者的舒适。患者的舒适情况极大程度上影响了家庭照顾者的需求与生活质量，家庭照顾者的需求不能脱离患者独立存在。家庭照顾者在临终癌症患者的照顾和医疗决策上具有不可替代性，因此，有必要对其的安宁疗护需求进行标准化评估。本量表功能良好、易于操作，可以作为评估临终癌症患者家庭照顾者对安宁疗护需求的实用工具。5.2.编制量表方法的科学性编制量表方法的科学性 本研究前后使用了文献回顾、扎根理论、德尔菲法、预调查、探索性因子分析等方法，充分确保量表的科学性、专业性、实用性。德尔菲法选取了来自山东省不同地区的三级甲等医院或医学高校的专家，年龄层次结构合理、具有丰富的专业知识和临床经验以及学术素养，大部分担任肿瘤学或安宁疗护学术团体的社会兼职，专家均对临床癌症领域掌握丰富的知识，是活跃于该领域的专家，函询结果具有较高的可信性。通过对量表进行项目分析，证实条目的区分能力与鉴别能力良好，量表各条目与量表整体的相关性较好，量表内在一致性稳定。探索性因子分析显示量表的条目在公因子上有较高的负荷，并且没有跨负荷的条目，说明公因子有良好的区分度和聚合度。信度方面，问卷总体和各维度的 Cronbachs 均0.7，达到推荐水平以上，分半系数也在理想范围内。总体说来，本问卷的信效度良好，结构可靠。6.小结小结 本研究编制的临终癌症患者家庭照顾者安宁疗护需求评定简明量表具有以下特点：重视家庭照顾者在临终癌症患者照护中的作用，在评估安宁疗护需求时充分考虑家庭照顾者的功能性、代表性、决定性，以家庭照顾者为对象，将其与患者视为统一护理单元，调查双方对安宁疗护存在的需求；本研究考虑到临终癌症患者的临床现场具有工作忙、任务重、时间紧、节奏快、护理人手缺乏、照顾者心情沉重和文化程度差距大的特点，设计了较为简短的问卷，包括患者情感支持需求(5 个条目)、保证患者舒适的需求(4 个条目)、健康教育需求(4 个条目)、社会文化需求(4 个条目)、照顾者情感需求(4 个条目)和照顾者自身需求(4 个条目)共 25 个条目，10 分钟左右便可完成，问卷结构清晰、语言简单、容易理解。相比起条目丰富的长问卷，本简明问卷不会花费受访者较长的时间和过多的精力，对于阅读障碍或阅读困难的患者，可由研究者协助填写，实际操作中具备可行性。参考文献参考文献 1 Sung,H.,Ferlay,J.,Siegel,R.L.,et al.(2021)Global Cancer Statistics 2020:GLOBOCAN Estimates of Incidence and Mortality Worldwide for 36 Cancers in 185 Countries.CA:A Cancer Journal for 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