基因信息在工作场所中的应用及其限度.pdf

医学与法学2023年 第15卷 第4期一、问题的提出2003年人类基因组测序工作的顺利完成，拓展了人类对基因知识图谱认识的广度与深度，开启了人类探索基因奥秘、追寻生长规律的历史新纪元。目前，最先端的遗传基因检查技术已经在个人健康、企业用人以及政府管理等多领域广泛开展，工作场所中的基因检测正在悄然兴起，在家族基因特性和早期遗传疾病的发现等方面更具有重要价值；但同时也逐渐引发了一些社会问题。尖端科学技术的发展，已然推动了基因信息检测在世界范围内的普及和应用领域的多方位扩张。但是，由于基因技术的有限性、基因信息的敏感性和不确定性特征，社会各界对于基因信息的检测长期存在巨大争议。在2010年广东省佛山市公务员招录体检过程中，有三人因被认定为地中海贫血基因携带者而未被录用，之后，其将佛山市人力资源和社会保障局告上法庭，这成为我国基因歧视第一案。1“佛山基因歧视案”将工作领域内的基因歧视行为带入了公众*基金项目：本文系江苏省研究生科研与实践创新计划项目“江苏省持续打造一流营商环境的法治化方案”（项目编号：SJCX22_0081）的阶段性成果。作者简介：孙坤鹏，东南大学法学院法学专业2021级在读硕士研究生，主要研究方向为宪法学与行政法学。基因信息在工作场所中的应用及其限度*孙坤鹏摘要：基因信息的专属性、共享性及稳定性等特征，决定了基因信息的功能多元化和高度敏感性，它应作为一种具有财产性利益的个人信息权而予以保护。基因信息检测技术应用于工作场所，有其客观的外在功能需求和内在价值特性；工作场域下基因信息的应用存在多方利益主体，各方对基因信息披露的利益需求也不尽相同，故须充分考量所涉基因信息的权利属性和各方价值需求，以优越利益法理作为根本判断标准，基于目的和手段的正当性以及社会伦理规范等来对冲突利益作比较衡量，从而合理规范基因信息在工作场所中的应用方式和应用限度。关键词：基因信息；工作场所；优越利益；基因信息披露The Application of Genetic Information in the Workplace and Its LimitsSun KunpengAbstract:The specificity,sharing,and stability of genetic information determine its functional diversity andhigh sensitivity,and it should be protected as a personal information right with property interests.The application ofgene information detection technology in the workplace has its objective external functional needs and intrinsic valuecharacteristics.There are multiple stakeholders in the application of genetic information in the workplace,and allparties have different interest needs for the disclosure of genetic information.Therefore,it is necessary to fully consider the right attribute of the genetic information involved and the demand value of all parties,take the superior interest jurisprudence as the fundamental judgment standard,and compare and measure conflicting interests based onthe legitimacy of purposes and means as well as social ethical norms.In order to reasonably regulate the applicationof genetic information in the workplace and application limits.Key Words:gene information;workplace;superior interests;gene information disclosure现代医学与法律54孙坤鹏 基因信息在工作场所中的应用及其限度视野，进一步唤起了人们在工作场所情境下规范基因检测秩序和保护基因信息的强烈需求。人类基因信息作为人类遗传资源的重要组成部分，在工作场所中的应用不论对个人还是社会都会带来潜在风险。当前我国法律主要从公法和私法两个维度对人类基因信息予以规范保护：在公法保护方面，以 中华人民共和国人类遗传资源管理条例为核心，规范人类遗传资源在科学研究、发展生物医药产业领域的应用，并明确了人类基因信息的采集、保藏、利用和对外提供的具体要求，为人类基因信息的制度性保护和规范化利用提供了法律基础；在私法规范方面，主要以 民法典 和 个人信息保护法为核心，从个人信息、人格权和财产权角度予以保护。诚然，基因信息作为高级别的个人敏感信息，在私法保护进路方面存在较多的规范基础，但是对于基因信息收集利用的情境化专题规范仍不够明确。因此，本文将基于基因信息的典型特征，围绕工作场所的情境化场景，探究多方视角下基因信息的应用价值和利用限度。二、可应用于工作场所之基因信息的应用基础工作场所作为一个抽象性的空间概念，其内涵包含作为“区域价值”的空间性维度和作为“主体价值”的组织性维度。本文拟采复合视角，以“工作场所”泛指整个工作领域，包括特定组织或机构雇佣（组织）员工以完成某种工作或业务活动的一系列行为及相应的工作区域等，涵盖私营或公共部门的公司、政府机构、学校、医院等主体。基于此，基因信息应用领域的广泛性和需求主体的多元性带来了强大的外在功能需求；同时，基因信息专属性、共享性与稳定性的固有特征，为保障应用效果、回应利用需求奠定了内在价值基础。（一）基因信息的专属性、共享性与稳定性及其内在价值基因信息属于个人敏感信息，是个人生物识别信息的一种，是储存在人类基因之上的遗传信息。2根据研究显示，人类身体中有超过4000多种的遗传性疾病与基因突变具有密切关系。3基因信息所承载的庞大内容，不论是在科学研究领域还是医疗卫生领域都具有重要价值，是研究人类历史、推动科技进步、提高人类医疗和健康保障水平的重要利器。基因信息在其发挥价值的过程中，呈现出专属性、共享性以及稳定性三大核心特征，对于微观视角下个人对其身体健康状况及未来健康风险的预测等具有重要价值，也是其在宏观意义上得以广泛应用之根本价值所在。1.专属性。个人信息的法律要件是该信息具有专属性和可识别性。4基因信息具有直接的人格识别性和唯一身份的专属性，是能够从生物学角度对人类个体进行特定化的基本信息。专属性是基因信息最基础的特征，每个人都是独一无二的，每个人的基因信息也是独一无二的。即便经过匿名化处理，仍可通过大数据比对基因信息而实现对信息主体的精准确认。个人基因信息的专属性是工作场所情境下对个人基因信息运用的基础。其中，基因信息对个人基因专属的预示能力最为突出。每个人特有的基因信息在其个人生物信息的识别上、身体现状与未来发展趋势的判断上具有重要价值；尤其是在遗传性疾病的发现和判断中，能够提前判断自身可能存在的相关疾病，使疾病的早期预防和治疗成为可能，同时也增加个人的心理适应能力，并为存在血缘关系者提供遗传风险警告。另外，工作场所下个人基因信息的专属性保障了基因信息的专属化，从而可实现与员工个人的精确匹配，防止雇员间甚至是市场上基因信息检测结果的交叉滥用，影响工作场所的信息管理秩序。2.共享性。基因信息的共享性是与专属性相对立统一的重要特征。基因信息既是被检查者的个人信息，也是与被检者存在血缘关系的人的共同信息，呈现出家族间的信息共享性特征，这意味着通过基因信息可以一定程度上预知个人乃至家族成员的健康态势。因此，共享遗传信息的家属成员平等享有基因隐私权、基因财产权等基因性权利，并进行信息流动，展开有效对话。值得注意的是，配偶并不属于共享遗传信息的家属成员，也不享有当然共享另一方配偶家族遗传信息的权利。基于遗传信息的共享性特征，为有效保障与被检者有血缘关系的家族成员对携带者基因信息的接近权，在工作场所中对基因信息隐私的保护和限制成为了必要。5宏观上，基因信息的共享性不仅仅是家族之间的权利共享，更体现了人类整体利益的公共性与社会性。6基因信息作为全人类的财富，不仅关涉个人和家族的权益，更影响国家安全、人类种族，是重要的资源。也就是说，基因信息在收集利用过程中之微观层面上的权利化保障，并不意味着个人对基因信息享有绝对的控制和排他性权利，而应在宏观层面上认识到基因信息的社会控制属性，从而发挥基孙坤鹏 基因信息在工作场所中的应用及其限度55医学与法学2023年 第15卷 第4期因信息的特有优势，实现基因信息的有序化管理和社会化利用。73.稳定性。遗传信息作为一种特有信息，如不经外界刺激或内在突变，其在人的一生中几乎都不会改变，因此，遗传信息具有长期的稳定性特征。正是基于基因信息的稳定性特征，工作场所领域内员工的基因状态，可以通过一次性的基因检测程序从根本上确定其是否具备从事特定职业的基本身体健康要求。同样，基于基因信息不易改变的特性，如果在定期筛查过程中发现雇员的基因信息发生了明显的突变或者染色体受到损害，可以在相当程度上确定工作场所存在致变因素，从而引起雇主的重视。基因信息的稳定性特征决定了基因信息的可预测性功能。根据基因信息，不仅可以知晓当前信息主体的身体健康状况和遗传性疾病因素，还可以预测信息主体健康状况的未来趋势和相关疾病的发病概率。同时，针对基因信息所作的选择，不仅会对本人产生影响，而且可能影响后代。另外，根据基因信息作出的身体健康状况预测，可对雇员个人在教育、职业选择、就业目标的选择上制定更为合理的规划，从而提升全社会范围内的人力资源配置和利用效率。（二）基因信息在工作场所的多元价值：三方主体皆对相应检测具有需求在工作场所领域，医疗筛查和医疗监测被长期用于确定雇员身体能否胜任工作以及工作场所环境对雇员身体的动态影响等方面，以助用人单位确定雇员的身体状况以及工作场所增进安全和健康预防措施的必要性。8从工作场所角度来看，雇主有权要求雇员进行入职体检，这不仅是雇员履行帮助雇主维护工作场所安全和健康的必要义务，也是保障其自身身体健康状况以适应工作环境和将来获得医疗保障的必然要求，其实质就是雇员具有对自己身体负责的特定义务。1.雇主需求。随着基因检测技术的日益成熟，专业人员对基因信息的解读更加高效便捷，这为雇主提供了一种一次性确定雇员是否存在有潜在风险的遗传性疾病的额外方法，也为企业在用人时对雇员的身体评估选项提供更深层次的思考内容，从而确定该员工是否具备安全地从事特定工作的身体资格。同时，企业也可以通过基因检测定期收集员工的遗传信息，以评估员工在固定工作时期内身体基因的状态，从而确定员工是否因接触危险物质而造成了染色体或其他遗传基因的损害。2.雇员需求。基于对基因信息自我负责的实质，无论是面向私人的基因信息检测还是由用人单位提供的基因信息检测服务，都对雇员了解自己是否适合此类工作具有重要意义。基因信息检测可以为员工在入职前发现自身是否存在某些特定疾病的遗传倾向提供可能，从而避免进行一些容易引发疾病的特定类型工作。比如存在甲抗胰蛋白酶缺乏症基因的工人应当避免从事容易产生粉尘的工作，否则可能会产生发展为肺气肿的风险。9同时，基因信息检测可以为雇员提供在工作场所内受到染色体等基因损害的相关信息，从而对员工充分思考自己身体是否适合从事此份工作起到警示作用，这也为将来的工伤认定和权益维护提供有力证据。另外，如果雇员发现自身基因受到损害的事实，可以及时提醒雇主，从而改善工作场所的环境或者采取其他措施以尽量避免其他员工受到相同损害，及时消除潜在风险。3.保险公司需求。有利益就有需求。保险公司作为商业机构，正是基于风险分类理论，将被保险人按照风险等级予以划分，实现保费与风险相适应的水平。10在工作场所雇主为职工提供保险的情境下，有风险意识的保险公司对被保险人个人信息的要求会极为详细，其中最重要的即为医疗信息。在存在基因信息检测的工作场所，保险公司更会不顾一切地获得该类信息，以确定被保险人是否存在患有某些特定疾病的风险及相关概率，从而区分不同风险类型的被保险者，调整相应保费或承保策略，将保险风险降到最低，实现经济利益的最大化。三、基因信息应用的利益权衡：基于工作场所的第三方寻求信息披露遗传基因信息作为一种卫生保健信息，具有高度的敏感性，一般只有履行特定检测职责的医生才可作为基因信息的直接保存者。工作场所的遗传筛查和监测，比雇主所使用的其他类型的医疗监测揭示了更多、更深刻的个人信息，而这些高度敏感的个人信息又依其专属性、共享性以及稳定性等核心特征涉及多方主体的相关利益。因此，应当高度重视对于基因信息的披露与应用，尤其谁可以获得、多大程度上获得特定人在工作场所内的基因检测结果更值得探究。对隐私的需要，反映了基因信息的受检测者及其相关家族人员最基本的安全感和道德感。56孙坤鹏 基因信息在工作场所中的应用及其限度纵观世界范围内的雇员基因检测规范，研究结果一般可向雇员个人、雇主公司、其他有密切关系的雇员或者公司工会、政府机构、后续雇主以及保险公司开放获得权限。当然，这种获得权限必须要在法律所允许的范围内，充分考量基因信息的权利属性和各方利益需求，以利益优越性为标准评估遗传信息披露的法律许可性和道德容忍性。11（一）基因信息的权利属性基因信息的权利属性与权利价值是衡量基因信息能否被披露于其他第三方主体的基础性标准。对于基因信息的权利属性和保护模式，学界主要存在三种主要观点：人格权保护模式、财产权保护模式、复合型保护模式。一是将基因信息归入人格权保护序列，认为基因信息与人格尊严具有紧密的天然联系，是具备高度敏感性的个人信息，与个人隐私权存在保护内容上的重叠，因此应当受到人格权法项下的多重保护。12首先，基因信息无疑属于个人信息，属于“已识别或者可识别的与自然人有关的各种信息”；至于个人信息保护法 所规定的“匿名化处理后的信息”，则不属于个人信息的范畴，仍需以实质性判断性标准对特定的基因信息予以衡量如果基因信息经匿名化处理后依然能确定相关特定个人或者家族，则其仍属于个人信息范畴。其二，基因信息以其高度的隐私性和敏感性而应受到隐私权的保护，同属于个人信息保护规范下的私密信息。13其三，基于基因信息而产生的其他人格利益，可以纳入到一般人格权的保护之下，比如工厂场所下雇主以基因信息为由区别对待雇员，侵害了雇员的基因平等权，一定程度上侵犯了雇员的人格尊严。14二是将基因信息归入财产权保护之下，认为传统的人格权已经难以涵盖基因信息在当代所承载的财产性权益。人对基因所享有的财产权体现在两方面，一是基因信息提取者本人基于对检测基因这一物质的所有权而享有其后续用于基因研究及商业化运用再产生的相关财产性权益15；二是在基因信息权益受到侵害时应当适用财产损害赔偿中的完全赔偿原则，从而更好地保护权益受侵害者的经济性利益16。此外，遗传信息作为信息载体的独特财产这一特征，可以充分保障专业技术人员在进行基因技术检测和科学研发中通过自身“劳动”而获得权益，推动基因技术进步。值得注意的是，基因信息的财产权保护方式应当主要以知识产权保护模式为主，实现信息产权的知产式保护。17三是将基因信息归入作为复合型权利的基因权利，认为基因权利是一种涵盖权利主体、权利客体以及权利内容的综合性权利，包括权利主体下的个人与家族、权利客体下的基因信息以及权利内容中的基因人格权和财产权等。18该种保护模式将基因信息之上所存在的各种权利予以列明，并通过兜底性规范予以保护，有利于实现对基因信息权益的全面保护；对于基因信息的利用，则主要侧重于对权利客体利用的规范层面，并在一些利用行为上设置相应的排他性权利，实行“行为规制权利化”的结构模式。19就基因信息的性质和特征来看，基因信息确实既依附于人又具有丰富的财产性价值，应当作为一种具有财产性利益的个人信息权予以保护。不过值得注意的是，这种个人私密信息具有专属性和共享性的双重属性，在某些程度上对基因信息权益的侵害也是对具有相应血缘关系的家族群体的侵害。基因信息的权利属性不容抹杀，但对于基因信息的保护应跳出传统的权利保护思维，更加重视基因信息本身所具有的专属性、共享性、稳定性以及无形性和公共性等特征，以实质性的侵权方式和损害结果为判断标准，构建“获取-披露-控制”一体化的基因信息保护模式和利益衡量判断标准。（二）基于工作场所的利益主体寻求信息披露基因信息有赖于职业医师的专业性检测和分析。然而，医学界的伦理原则和职业规范强制规定了医生的保密义务，在没有正当理由与合理需求的情况下，即便是雇主也不能打破职业医生与被检测人员之间所形成的医患关系。基于此，一旦医生与被检测者形成了医疗合同关系，就隐含地表明医生承诺履行保密义务，禁止不当披露关于病人的基因信息、身体和精神状况等其他敏感性的医疗信息。同时，与工作场所有关的其他主体（即被检测者之外的），包括雇主、工人和其他第三方等，也会基于自身利益而寻求通过医疗卫生工作者在工作场所进行的筛查或监测，来获得雇员或别的工作者的基因信息检测结果。作为信息被检测主体的雇员们，应当享有获得其基因检测结果的权利，从而依此作出就业或者医疗保健方面的决策；雇主们则作为基因检测场所的提供者和核心需求者，依赖基因检测结果来评估雇员们从事特定工作的基本身体资格和能力。另外，工作场所内的其他雇员们以及工会也存在获得基因信息的强烈需求，以期获得一个安全的工作场所和健康的工作环境。与工作场所无直接关联的57医学与法学2023年 第15卷 第4期第三方，比如政府、雇员的配偶、后续雇主和保险公司等也可能会基于对雇员个人身体的关心和工作场所对雇员产生身体上损害的可能性而寻求相关的基因信息披露。因此，必须充分考量所涉基因信息的权利属性和相关需求方的需求价值，以优越利益法理作为判断标准，考虑目的和手段的正当性以及社会伦理规范等因素，对存在冲突的法益进行比较衡量，保存较大的利益而一定程度上牺牲较小的利益，从而对侵犯个人与集体基因信息权益、打破被检测者与医务人员之间的信任关系这两种行为予以规制。201.雇员本人要求披露其基因信息。雇员作为基因信息的提供者，与作为技术检测者的职业医生具有法律上的合同关系，当然享有要求检测者按照自己的要求进行信息披露的权利。作为检测者的医生也有义务按照被检测者的要求向其进行基因信息的披露。在美国，至少有16个州保证了病人查阅医生保留的医疗记录，同时如果双方存在信托关系，医生未披露相关基因信息则属于渎职行为，构成欺诈性隐瞒。原因在于，基因信息记录的保管人对记录本身有财产利益，而被检测者对记录中的基因信息享有财产权益。然而，在工作场所情景中，进行基因检测的相关医生往往受雇主公司或者相应的保险公司聘用或邀请，他们的客户或者说服务对象也是相应的雇主公司或保险机构，因而产生了医生与受测者无医患关系的情形。如果依此逻辑，基因检测医生无必然义务主动向被检测者披露基因检测结果，而且即便披露信息并做出错误的判断也不存在合同法上的违约责任。但是，这种逻辑显然违背了实质性的医患关系要求和基因信息的权利属性。对于此类情况也可以通过责任的代位履行来解释：相关检测人员受公司聘用或邀请，当然需要对公司负责，而基于对价原则，公司获取了雇员基因检测的权限，就当然产生了向雇员进行信息披露的义务，此时检测者有义务代公司向雇员进行信息披露，也就产生了实质性的医患关系。在贝特什诉美国政府案件中，贝特什在军事入职体检过程中，入职培训中心的医生发现其胸部X光片显示异常，取消了他的入职资格，但没有告知他的身体状况，只通知他在三个月后应当由医务人员重新检查。六个月后，患者得知自己的病情，但最后因缺乏治疗而死亡。最终法院认定这些医生承担了治疗医生的角色，并且实质性的产生了一种医患关系，应当承担相应的责任。同样，如果相关的检测机构将基因信息的检测结果向雇主进行了说明，此时信息披露义务产生转移，即雇主产生了向雇员进行基因信息等医疗检测信息的披露义务。根据美国加州最高法院的裁判规则，雇主一般没有义务对其潜在雇员确定他们的身体是否适合他们所寻求的工作，但应当告知其身体的基本状况和基因检测的分析结果，如果雇主没有告知雇员或者因疏忽大意导致信息披露错误则应当承担责任。而且，如果雇主进行了基因筛查或监测，发现雇员的易感性增加，但没有通知雇员，如果雇员由于持续接触工作场所而患病，雇主此时就应当承担法律责任。因此，雇员应当享有向雇主或者相关医疗机构要求获得基因信息在内的医疗信息披露的权利。在信息披露的理由上，应当保证雇员享有基于身体健康保护的一般性的信息获取权限，尤其要保证在雇员需要相关信息进行就业决定时、雇员可能接触潜在危险物质时以及身体受伤时能够获得相关基因检测信息。在获得信息披露的方式上，雇员应当可以通过医疗机构和雇主单位来直接获取相关信息，而且还应当可以通过雇主必须要对其进行医疗信息报告的相关国家机构来间接获得相关信息。在信息披露的后续义务上，工作场所单位有责任向雇员正确解释基因测试的结果或者通过其他专业人员向雇员提供充分的医疗保健建议。2.雇主寻求披露其雇员的基因信息。雇主作为工作场所的提供者，显然有合法合理的需求甚至是有责任来确定其雇员是否在专业技术、身体素质和心理健康等方面有能力履行职责。在工作场所情景下，作为检测者的医生通常是受雇佣于雇主，应当对雇主负责，承担相应的信息报告义务；同时，如果雇员接受了在工作场所对其进行的基因筛查或监测，就应当默示其同意检测医生向其雇主披露自己的这些信息。此外，在某些情况下，比如因工作场所环境而造成的基因损伤，检测医生即使并不受雇佣于该公司，也应当向雇主披露病人的基因受损信息。但是，在向雇主进行基因信息披露的内容上，应当充分考虑基因信息的专属性和共享性特征，避免对雇员其他具有血缘关系的特定人群以及后代等的敏感信息过分泄露，甚至造成不可逆的高度威胁。因此，无论医生与雇主是否存在雇佣关系，都应当坚持基因信息的有限披露原则。基因信息的有限披露原则要求相关医生只能向雇主披露某些有限的信息，包括雇员是否有能力胜任该工作、当前工作对雇58孙坤鹏 基因信息在工作场所中的应用及其限度员可能造成的潜在损害以及工作场所应当采取何种保护措施等概括性类型的信息，而不包括基因信息的特定细节或具体诊断报告，从而实现利益的均衡保护，保障雇主得到其所需内容的同时最大程度地减少对雇员基因信息权益的侵害。3.其他雇员或工会等第三方寻求披露或有权获知“受损当事者”的基因信息。工作场所内的其他第三方，包括其他雇员或工会等，在某些特定的情况下可以允许其获得某些特定信息，尤其是关于当事雇员接触危险物质或疾病易感性的基因检测情况，如在被检测雇员的染色体受到工作环境损害时，医生或雇主就有责任向其他雇员或工会主动进行当事雇员基因损害信息的披露，从而帮助其他雇员避免潜在的有害接触；同事也可能对工作场所内其他员工的基因损害等医疗信息存在需求，因为如果其他同事陷入昏迷或晕倒，自己亦可能面临安全风险和救助义务，即如果潜在的医疗状况危及第三方的安全，其他雇员也就有权获得被检测雇员的一些基因信息状况。在美国的“曼托莱特诉博尔格特案”中，法院在考虑雇主是否可以拒绝雇佣可能对自己或他人造成风险的癫痫患者时，明确说明只有当申请人不能且没有可能性能够履行工作的基本要求以及雇主难以合理地避免风险时才可以拒绝，此时雇主就必须履行向其他雇员进行信息披露的义务。工会在进行劳工协议的谈判时有义务充分代表其成员的利益，其中工作场所的安全和健康问题是值得重点关注的。工会可以基于雇员的基因信息情况或者因工作场所产生的基因损害情况，向雇主主张权利，包括有益于所有员工的集体性利益，如工作环境的改善、工作时间的限制、员工的定期检测等。当然，因为医生和雇主有法律上的保密义务，工会最终能否获得雇员的遗传信息还需要对该种保密义务与工会履行其法定职责进行利益衡量。4.政府有权且有必要寻获工作场所员工的基因信息。政府作为社会秩序的管理者和服务者，不仅有确保工作场所安全的监管权力，也具有为雇员提供健康和残疾福利的义务。另外，政府可以作为工作场所基因信息检测的引导者和监管者，为基因信息检测和职场基因平等权的保护提供充分保障。21因此，政府有权也有必要获得员工基于工作场所的基因检测信息。在政府获得基因信息披露的制度规范上，必须保证政府获取行为的合法性、正当性以及必要性。首先，必须通过立法等制度性规范授予政府机构获取员工在工作场所医疗记录的权利，包括基因检测信息结果等。美国职业安全与卫生管理局要求雇主必须向联邦政府披露其雇员的某些医疗记录，还可以对雇员进行体检，同时要求雇主定期检测、记录和报告雇员可能接触到的影响健康或安全的有毒物质的情况，从而在保障雇员身体健康、加强工作场所监管的同时保证了该侵犯隐私行为要件的合法化。22基于此，在存在基因信息等医疗信息检测的情况下，有必要赋予工作单位强制性报告的义务，包括员工在工作场所所患病症，并在数据匿名化和平均化处理的基础上，通过相关数据的测量公布特定职业或者相关环境下职业病的发病率或对此类疾病的易感性，以便公众获知。同时，相关雇员也可以通过向政府等有关部门查询获得自己的医疗信息和特定工作场所存在的潜在风险，保证工作场所向政府披露基因信息的方式正当化和用途正当化。其次，工作场所向政府披露的基因信息范围必须是有限的、必要的。也就是说，政府只有权获得涉及工作场所监管和保障雇员身体健康和提供福利的相关基因检测信息，不得超范围获得雇员的基因信息，从而最大程度上减少对雇员个人信息和隐私权的侵犯。5.其他相关第三方对当事者基因信息披露的正当寻求。（1）向配偶披露。配偶不属于“共享遗传信息的家属成员”，但往往有强烈的信息获得需求。当已婚雇员被诊断为遗传疾病的携带者时，通常要求医生或单位通知他的配偶。然而，有时个人可能不希望将其基因信息透露给他的配偶。那么这种情况下卫生保健提供者如何平衡各方利益关系成为了关键。国外一些地区允许医生向被检测者的配偶或潜在配偶披露有关个人的特定医疗信息，从而保护他们免受伤害，其中最为典型的是向同居者披露被检测者存在性病或艾滋病的情况。对于此类传染性疾病，通常认为牺牲个人信息的保密性而通知有潜在风险的第三方是必要的，医疗保健提供者在这种情况下的通知义务也往往会符合紧急避险的构成要件，从而实现该行为的正当化。在美国的甘米尔案件中，法院认为，医生有责任向病人的家人、治疗护理人员或其他可能接触到病人的人警告病人疾病的性质和接触疾病的危险。23然而，基于基因信息的丰富性和法益衡量标准，59医学与法学2023年 第15卷 第4期医疗保健提供者仅能向配偶提供对方可能影响其身体健康的相关信息，并不能提供遗传性疾病等遗传信息。尽管配偶想保护潜在的孩子，但遗传疾病具有非传染性，对配偶个人不会造成损害，所以配偶无权依工作场所视域下的基因检测获得相关信息。也就是说，在工作场所基因信息的应用过程中，对于配偶方有关生殖决定的重要性所要保护的法益并不应当超过保护被检测者私人敏感信息的法益。这种情况下，双方可以通过婚检等其他协商一致的检测方式进行遗传基因的检测，以确定双方的生殖决定。（2）向后续雇主披露。通常情况下医疗保健提供者或者之前的雇主没有义务向后续雇主提供雇员的基因信息检测结果，即便后续雇主存在需求并提出申请，也必须证明自身潜在利益的价值超过了禁止披露原则下对个人隐私的保护价值。经利益衡量，基因信息的提供者仍必须遵循正当性和必要性原则，在征求相关雇员同意的基础上仅对有关任职能力的信息予以披露，不得披露与执行工作能力无关的信息。（3）向保险公司披露。雇员基因信息的筛查和监测结果对于企业和保险公司关于核保风险和保险费率的评估具有重要的现实价值。24保险公司想要获得被保险人的基因检测结果，以观测被保险人的身体状况和未来患病风险并以此决定是否承保并确定相应的保费数额，尽管这种风险只是一种概率，但在保险领域的风险评估上向来就不要求绝对的确定性。25同时，如果一位员工因基因信息被一家保险公司拒绝承保，则会导致后续的职工保险公司或其他商业保险公司产生质疑，很大程度上也会拒绝承保，这就造成了最需要保险的人无法获得保险的畸形状态。然而，基于保险的如实告知义务，被保险人确实有责任向保险公司如实告知身体状况，但对保险的种类和告知信息的内容限度都应当作出更加细致的规定。保险人应当仅在有实际统计资料证明相关基因缺陷与核保有必然关系时才可以将该基因信息作为拒绝承保或者提高相应保险费的依据。四、工作场所基因信息应用中的一些重要问题及其回应随着科技的发展和基因信息检测技术的不断提高，工作场所场景中基因信息检测技术的应用将会更加普及，但这也带来了更大的挑战。在第三方主体寻求信息披露的情况下，经过利益权衡必然会导致雇员的部分敏感基因信息之知情范围的外溢，由此就引发了一些重要问题，如对权益主体保护、基因信息检测之流程的保护以及对基因歧视的防范等。（一）权益主体的保护1.权益主体的确定。在基因信息被广泛应用于工作场所的情境下，如何确定遗传信息的权益主体显得尤为重要。被检测的雇员个人毫无疑问享有基因信息的相关权益。然而，基因信息既是被检查者的个人信息，也是与被检者有血缘关系的人的共同信息，呈现出家族间的信息共享性特征，透过基因信息可以一定程度上预知个人乃至家族成员的健康态势。基因信息的利用不仅对其本人，而且对与其具有血缘关系的亲属带来重大影响，因此，作为共享遗传信息的家属成员应当对该遗传信息具有相应权利。可见，基因信息共享性的特征和以人格权与个人信息保护为主的复合型属性决定了权益主体的复合性，即基因信息的权益主体包含个体和家族群体。2.基因信息不知情权应否存在？基因信息作为高度敏感、极度隐私的个人信息，其检测结果能够发现多种遗传性疾病和相应患病概率，而且基于基因信息的稳定性特征，这些疾病或患病几率往往终身不可改变。然而，当前医疗技术却无法对其进行有效的预防和治疗，所以即使作为受测者也未必愿意接纳可能有害其健康的基因信息。作为被检测者的雇员当然享有获得基因信息披露的权利，但本人对检查结果是否拥有拒绝知道的权利值得思考，即被检测者是否享有基因信息的不知情权。基因信息不知情权，也称为基因信息的知情拒绝权或信息防卫权，属于个人对自身基因信息权利的消极行使状态，使自己保持对基因信息的神秘感而拒绝知晓。基因信息检查本身处于中性地位，存在众多优点的同时也不可避免地存在许多缺点：虽然基因检测信息可以对雇员的职业选择或者疾病预防起到良好的指引作用，但也极易增加特定主体心理的不安以及罪恶感等心理负担，甚至造成家族中带有晚发疾病基因的人被特定化。基因信息检测结果的不知情权具有合理的正当价值，其本质是个人自主权在基因检测领域的具体体现。26首先，基因信息的不知情权可以保护受测者的身心健康免受潜在损害。基因信息不仅揭示了当前受测者的身体健康状况，更能对未来的身体状况进行预测，这对个人的身心健康会产生极大的压力，甚至基于缺陷基因对生育后代产生压力。其次，基因信息检测结果的60孙坤鹏 基因信息在工作场所中的应用及其限度不知情权是对受测者知情同意权的落实，受测者基于知情同意权这一权利，当然享有不知情的选择。因此，个人应当享有基因检测信息的不知情权，即受测者个人有权决定自己是否接受基因信息的披露。不过这种不知情权仍要受到优越利益原则的限制：如果受测者的基因检测结果表明受测者存在重大生命健康风险、相关群体具有相应致病基因、存在传染性疾病风险以及存在重大遗传性疾病，此时向受测者或者与其共享基因信息的家属成员进行基因信息披露的法益,远远超过受测者不知情权的法益，即受测者享有的基因信息不知情权应当受到限缩。（二）对雇员的基因信息检测之流程的保护在上述基因信息应用场景中，尽管医疗保健者基于提供基因检测服务的行为履行了合同的默示责任，承担了保密性义务，但在没有明确法律规定的情况下，对雇员的基因信息检测流程仍存在许多不规范之处，严重侵害了雇员的基因信息权益，甚至影响基因数据的安全。因此，在工作场所内应当加强对雇员基因信息的保护，坚持“收集储存利用救济”式的一体化保护，全方位规范对雇员的基因信息的检测流程。首先，必须保证基因信息被检测者的知情同意，不得强制雇员接受预测性基因检测。根据我国 个人信息保护法 的相关规定，处理敏感的个人信息必须经过个人的单独同意，除告知传统的一般事项以外，还必须告知信息主体处理敏感信息的必要性以及处理行为对其产生的影响，保证受测者的知情同意权。值得注意的是，基于基因信息权益主体的双重性，这种知情同意应当符合群体协商与个体同意的双重要求。群体的知情同意与对话协商并不能取代个体的知情同意，而应当作为个体知情同意的补充，即在个体知情同意的基础上寻求群体的知情同意。但是如果群体性决定与个人决定产生冲突，也不应一概而论：如果群体基于不切实际的理由拒绝接受检测，则应当重视个体的决定权；如果群体决策基于的事由具有合理性、真实性和高发性，则应当以群体自决为判断标准。27其次，在基因信息的储存和利用方面，应当坚持基因信息披露的有限性原则和敏感信息分类储存原则。由于基因信息的高度敏感性和可识别性特征，对于基因信息应当按照最高级别的安全信息予以储存。在基因信息披露的过程中必须严格依照优越利益标准，进行有限性和概括性的信息披露，不得公布基因的详细信息。同时，在进行基因信息披露时，应当事先通知受测人并征求其意见，在其坚决反对时则要更加审慎披露。另外，必须根据基因信息的敏感程度进行分类保存，设置不同的可访问级别和储存时间，对于无法识别个人或家族信息的普遍性信息可以适当放松披露要求，实现个人基因数据的安全保存和审慎处理。最后，必须细化和完善基因信息权益受到损害时的救济途径。“无救济则无权利”。必须畅通私法救济途径与公法救济途径的双重救济方式，通过私法的权利救济与公法的严格监督和严厉处罚推动雇员基因信息检测流程的规范化。在私法救济途径中，劳动法、民法以及个人信息保护法都为基因信息权益的保障提供了法律基础。为此，应当承认基因信息的新型信息地位，对基因信息的损害持更加开放的解释立场，对于工作场所的侵权行为给予更加严厉的处置，实现民法、劳动法与个人信息保护法的有序衔接和全面保护。在行政监管领域，必须加强对执业医师和雇主企业的监督，实现基因信息存储网络的统一化和留痕化，时刻落实数据访问的具体责任人，对于医生或企业非法利用、处理、披露基因数据的行为予以严厉处罚。（三）对基因歧视的防范基因歧视是基因信息在工作场所中应用面临的最广泛问题：雇主依据基因检测信息来对雇员进行筛选，对存在基因缺陷或者携带致病基因的员工或潜在员工进行区别对待，形成一种新型的就业歧视。28而就业歧视的潜在风险导致了雇员往往在入职时不愿接受基因检测，以免自己落入不利地位。因此，为了避免这种不合理的歧视，除传统的行政监管与劳动法保护以外，应当采取多种措施予以防范。首先，国家可以根据遗传性疾病等医学专业知识，以是否影响从事某项特定工作的执行工作能力为根本判断标准，出台一系列法律和政策，甚至是单行立法，推动基因平等权的政策研究，从根本上解决基于遗传信息进行就业歧视的可能性。必须禁止企业对携带某些与工作无必然联系的遗传疾病的劳动者进行就业歧视；相反，企业应当对该类劳动者提供更高程度的安全保护。其次，进一步规范医生的保密责任，在工作场所进行基因检测应当保证检测范围的有限性和信息披露的有限性，只针对某些影响特定疾病或者影响就业的基因进行检测，也仅仅应当向雇主披露影响从事特定职业或者执行特定工作的相关信息。如果雇员仅仅携带某些致病基因而并没有发作，医生原则上应当保密，除非存在雇员的同61医学与法学2023年