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2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划.pdf

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1、年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划20222031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划2022203120222031 年癫痫和其他神 经系统疾病跨部 门全球行动计划 Intersectoral global action plan on epilepsy and other neurological disorders 20222031ISBN 978-92-4-007995-3(网络版)ISBN 978-92-4-007996-0(印刷版)世界卫生组织 2023年保留部分版权。本作品可在知识共享署名非商业性使用相同方式共享3.0政府间组织(CC BY-NC-SA 3.0 IG

2、O;https:/creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo/deed.zh)许可协议下使用。根据该许可协议条款,可为非商业目的复制、重新分发和改写本作品,但须按以下说明妥善引用。在对本作品进行任何使用时,均不得暗示世卫组织认可任何特定组织、产品或服务。不允许使用世卫组织的标识。如果改写本作品,则必须根据相同或同等的知识共享许可协议对改写后的作品发放许可。如果对本作品进行翻译,则应与建议的引用格式一道添加下述免责声明:“本译文不由世界卫生组织(世卫组织)翻译,世卫组织不对此译文的内容或准确性负责。原始英文版本为应遵守的正本”。与许可协议下出现的争

3、端有关的任何调解应根据世界知识产权组织调解规则进行(http:/www.wipo.int/amc/en/mediation/rules/)。建议的引用格式。20222031 年癫痫和其他神 经系统疾病跨部 门全球行动计划 Intersectoral global action plan on epilepsy and other neurological disorders 20222031。日内瓦:世界卫生组织;2023年。许可协议:CC BY-NC-SA 3.0 IGO。在版编目(CIP)数据。在版编目数据可查阅http:/apps.who.int/iris/。销售、版权和许可。购买世卫组

4、织出版物,参见https:/www.who.int/publications/book-orders。提交商业使用请求和查询版权及许可情况,参见https:/www.who.int/zh/copyright。第三方材料。如果希望重新使用本作品中属于第三方的材料,如表格、图形或图像等,应自行决定这种重新使用是否需要获得许可,并相应从版权所有方获取这一许可。因侵犯本作品中任何属于第三方所有的内容而导致的索赔风险完全由使用者承担。一般免责声明。本出版物采用的名称和陈述的材料并不代表世卫组织对任何国家、领地、城市或地区或其当局的合法地位,或关于边界或分界线的规定有任何意见。地图上的虚线表示可能尚未完全

5、达成一致的大致边界线。凡提及某些公司或某些制造商的产品时,并不意味着它们已为世卫组织所认可或推荐,或比其它未提及的同类公司或产品更好。除差错和疏忽外,凡专利产品名称均冠以大写字母,以示区别。世卫组织已采取一切合理的预防措施来核实本出版物中包含的信息。但是,已出版材料的分发无任何明确或含蓄的保证。解释和使用材料的责任取决于读者。世卫组织对于因使用这些材料造成的损失不承担责任。Photos credits:Cover Unsplash/Terry Boynton.Page viii Unsplash/Jixiao Huang.Page 5 Unsplash/Eye For Ebony.Page 6

6、 Unsplash/Nathan Anderson.Page 9 Unsplash/Joice Kelly.Page 27 Unsplash/William Krause.Page 39 Unsplash/Dragon Pan.Layout by Caf.art.briv总干事前言.vii背景.1全球形势概述.2范围.4愿景.7目标.7战略目标.8指导原则.10战略目标1:提高政策优先次序并加强治理.121.1 宣传.131.2 政策、计划和立法.141.3 筹资.16战略目标2:提供有效、及时和反应迅速的诊断、治疗和照护.182.1 照护途径.182.2 药品、诊断工具和其他卫生产品.222

7、.3 卫生工作者的能力建设、培训和支助.232.4 对照护人员的支助.25战略目标3:实施促进和预防战略.283.1 在生命全程促进健康行为.283.2 传染病控制.313.3 预防头部/脊柱创伤和相关残疾.323.4 降低环境风险.343.5 促进儿童和青少年的最佳大脑发育.36Contentsv战略目标4:促进研究和创新,加强信息系统.404.1 对研究进行投资.414.2 数据和信息系统.43战略目标5:加强从公共卫生角度应对癫痫 .445.1 获取癫痫服务.445.2 癫痫患者的参与及对其的支持.475.3 癫痫作为其他神经系统疾病的切入点.48与神经系统疾病相关的决议和全球承诺.50

8、用于评估在实现 2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 规定目标方面的进展情况的指标.54vi20222031 年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划总干事前言每年,中风、癫痫和痴呆等神经系统疾病导致900万人死亡,因此被列入全球主要死亡和残疾原因。边缘化人口和生活在卫生系统薄弱社区的人群尤其脆弱。而污名和歧视会加剧神经系统疾病的负担,可能阻碍各种生活机会,增加贫困风险,并导致难以获得护理。其实,许多神经系统疾病是可以预防的,且相关治疗和研究正在取得很大进展。2022年根据世界卫生大会的要求制定了 癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划,为将这些进步带到卫生系统和社

9、区提供了蓝图,以便改善神经系统疾病患者的生活。多方利益攸关者,包括有实际经验的人、政府、民间社会组织、研究人员和私营部门等参与了 行动计划 的制定工作。各方都提供了敏锐的见解,指出了为应对神经系统疾病需要做出哪些改变。该 行动计划 构想了若干旨在改变现状的战略领域。其中包括在卫生系统内优先考虑神经系统疾病,并加强其治理;提供有效、及时和反应迅速的诊断、治疗和照护服务;制定和实施关于促进和预防的战略;促进研究和创新,同时加强信息系统;以及加强从公共卫生角度应对癫痫。十项全球具体目标将有助于衡量实现 行动计划 目标的进展情况。该计划范围宏大,旨在解决长期忽视神经系统疾病的问题。会员国、国家和国际伙

10、伴以及世卫组织必须共同努力,实现 行动计划 的愿景,即在世界各地保证:在生命全程重视、促进和保护大脑健康;预防、诊断和治疗神经系统疾病;避免过早死亡和发病;以及使受神经系统疾病影响的人享有平等权利、机会、尊重和自主权。世界卫生组织总干事谭德塞博士viiviii背景1.2020年11月,第七十三届世界卫生大会通过了WHA73.10号决议,除其他外,决议要求世卫组织总干事与会员国协商,制定一项十年期癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划,以促进和支持在多个部门采取全面和协调一致的应对行动。2.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 旨在增加神经系统疾病患者获得照护和治疗的机

11、会,同时预防新病例并促进生命全程的大脑健康和发育。它寻求支持神经系统疾病患者的康复、福祉和参与,同时降低相关死亡率、发病率和残疾率,促进人权并通过跨学科和跨部门方法解决污名化和歧视问题。3.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 是在先前的全球决议、决定、报告和承诺的基础上编写的,包括关于全球癫痫负担和为应对其卫生、社会和公众知识影响在国家层面采取协调行动的必要性的WHA68.20号决议。癫痫和其他神经系统疾病共享多种预防性、药理学和社会心理学办法。这种战略和办法的共享(即协同作用)为加快和加强癫痫和其他神经系统疾病相关服务和支持提供了宝贵切入点。1全球形势概述1 199

12、0-2016年全球、区域和国家神经系统疾病负担:2016年全球疾病负担研究的系统分析。柳叶刀神经病学。2019;18(5):459480.doi:10.1016/S1474-4422(18)30499-X。另见 2020年全球卫生估计:2000-2019年国家和区域各级按原因、年龄、性别分列的疾病负担。日内瓦:世界卫生组织;2020年。2 1990-2016年195个国家和地区五岁以下儿童发育障碍情况:2016年全球疾病负担研究的系统分析。柳叶刀。2018;6(10):E100E1121.doi:10.1016/S2214-109X(18)30309-7。3 癫痫:公共卫生的当务之急。日内瓦:

13、世界卫生组织;2019年。4 J Olesen 1、A Gustavsson、M Svensson、H-U Wittchen、B Jnsson、CDBE2010研究小组等。欧洲脑部疾病的经济成本。欧洲神经病学杂志。2012;19(1):155162.doi:10.1111/j.1468-1331.2011.03590.x。5 公共卫生领域应对痴呆症全球状况报告。日内瓦:世界卫生组织;2021年。6 癫痫:公共卫生的当务之急。日内瓦:世界卫生组织;2019年。4.神经系统疾病是导致残疾调整生命年的主要原因,也是全球第二大死亡原因,每年造成900万人死亡。2016年,导致神经系统残疾调整生命年的五

14、大因素分别是中风(42.2%)、偏头痛(16.3%)、痴呆症(10.4%)、脑膜炎(7.9%)和癫痫(4.9%)1。2016年,全球有5290万名五岁以下儿童患有发育障碍,其中95%的儿童生活在低收入和中等收入国家2。5.神经系统疾病所致高负担因严重的卫生不公平而有所加剧。举例而言,5000万名癫痫患者中,有近80%生活在低收入和中等收入国家,大多数低收入国家的治疗缺口超过75%,大多数中等收入国家的治疗缺口超过50%3。神经系统疾病所致残疾对妇女、老年人、贫困人口、农村或偏远地区人口以及其他弱势群体的影响格外严重。妇女也常常受到神经系统疾病的严重影响,如痴呆症、偏头痛和多发性硬化症。来自贫困

15、家庭的儿童、土著居民、少数族裔、境内流离失所者或无国籍者、难民和移民也极有可能患有与神经系统疾病相关的残疾。6.神经系统疾病导致政府、社区、家庭和个人的成本增加,也造成经济生产力下降。2010年,仅欧洲而言,脑部疾病产生的成本估计为7980亿欧元4。2019年,痴呆症产生的全球社会总成本估计为1.3万亿美元,相当于全球国内生产总值的1.5%5。7.很多神经系统疾病是可预防的,包括全球25%的癫痫病例负担6。众所周知,包括环境风险因素和保护性因素在内的很多决定因素会影响到早期的大脑发育和生命全程的大脑健康。早期大脑发育的保护性因素包括教育、社会联系和支持、健康饮食、睡眠和身体活动等组成部分。8.

16、在世界范围内,神经系统疾病和神经系统疾病所致残疾患者继续遭受歧视和侵犯人权行为。因此,基于 公民及政治权利国际公约、经济社会文化权利国际公约、残疾人权利公约、儿童权利公约 以及其他相关国际和区域人权文书的人权观点是编制 2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 的基础。220222031 年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划9.支持确立适当的卫生系统组成部分对于提高神经系统疾病患者的生活质量尤为重要。实施适当的政策和立法框架至关重要,相关工作应旨在促进高质量照护,提供财政和社会保障福利(包括防止因自付费用而陷入经济困境),并确保尊重和实现神经系统疾病患者的权利。旨在应

17、对神经系统疾病的全面应对措施应坚决以健康方针的社会和经济决定因素为基础。10.卫生系统尚未对神经系统疾病负担作出充分应对。虽然有约70%的神经系统疾病患者生活在低收入和中等收入国家7,但他们的需求很少得到认可,只有28%的低收入国家报告说它们有专门针对神经系统疾病的政策8。目前,专门从事神经系统卫生工作的卫生工作者人数并不足以应对全球范围内的治疗缺口。低收入国家的神经病学人力(定义为成人神经科医生、神经外科医生和儿童神经科医生的总人数)中位数为每十万人0.1名医生,相比而言,高收入国家为每十万人7.1名医生9。7 Feigin VL、Vos T、Nichols E、Owolabi MO、Car

18、roll WM、Dichgans M等人。神经系统疾病的全球负担:将证据转化为政策。柳叶刀神经病学。2020 Mar;19(3):255-265.doi:10.1016/S1474-4422(19)30411-9。8 用于神经系统疾病的国家资源地图集,第二版。日内瓦:世界卫生组织;2017年。9 用于神经系统疾病的国家资源地图集,第二版。日内瓦:世界卫生组织;2017年。10 世卫组织神经病学与COVID-19科学简报(https:/www.who.int/publications/i/item/WHO-2019-nCoV-Sci-Brief-Neurology-2021.1,2022年4月6

19、日访问)。11.正在发生的COVID-19大流行突显了神经病学与全球公共卫生的相关性及其在更广泛的全球卫生对话中的重要意义。服务中断、无法获得药物、疫苗接种规划中断以及精神卫生问题增加等都加重了神经系统疾病患者的负担。更直白而言,COVID-19感染的神经系统表现既存在于COVID-19的急性期,也存在于COVID-19后遗症之中。某些神经系统基础疾病是COVID-19导致住院和死亡的一个风险因素,对老年人而言尤其如此10。2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 为在整个大流行期间及之后采取全面应对措施应对神经系统疾病的影响提供了一次前所未有的机会。3范围11 与神经系统

20、疾病相关的决议清单和全球承诺见https:/www.who.int/news/item/12-01-2022-draft-intersectoral-global-action-plan-on-epilepsy-and-other-neurological-disorders-2022-2031(2022年4月6日访问)。12 全球具体目标和指标摘要可查阅:https:/www.who.int/news/item/12-01-2022-draft-intersectoral-global-action-plan-on-epilepsy-and-other-neurological-disord

21、ers-2022-2031(2022年2月28日访问)。12.“神经系统疾病”一词意指中枢和外周神经系统的各种疾病,包括癫痫、头痛症(包括偏头痛)、神经退行性疾病(包括痴呆和帕金森病)、脑血管疾病(包括中风)、神经感染/神经免疫疾病(包括脑膜炎、艾滋病毒、神经囊虫病、脑疟疾和多发性硬化症)、神经肌肉疾病(包括周围神经病变、肌肉萎缩症和重症肌无力)、神经发育障碍(包括自闭症谱系障碍和先天性神经系统疾病)、创伤性脑损伤和脊髓损伤以及神经系统癌症。虽然有些神经系统疾病非常罕见,但它们仍会导致高发病率和高死亡率。13.根据世卫组织的 国际功能、残疾和健康分类,功能和残疾被认为是神经系统疾病与环境因素在

22、生命全程相互作用的结果。因此,在考虑医疗、个人、社会和环境方面的影响时,需采取一种整体方法。14.要想满足神经系统疾病患者的需求,首先要增进了解和提高认识,并解决污名化和歧视问题,因为它们会影响福祉,并有碍于寻求卫生保健。2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 没有采用注重处理具体疾病的结构,而是采用了以人为本的神经系统疾病患者预防、诊断、治疗和照护综合框架。神经系统疾病的预防有赖于在生命全程促进和发展大脑最佳健康状态。大脑处于良好健康状态时,每个人在适应不断变化的环境的同时,还能够学习、发挥其潜力并优化其认知、心理、神经生理和行为反应。15.公共卫生的其他相关领域或学科

23、与神经系统疾病密切相关并会对其产生影响,如精神卫生、暴力、伤害、非传染性疾病和传染病以及环境卫生等。很多神经系统疾病在世卫组织的其他战略、行动计划或世界卫生大会决议中也有涉及。此外,神经系统疾病也与卫生系统和全民健康覆盖存在战略联系,包括从健康促进到预防、治疗、康复和姑息治疗的全方位基本卫生服务。2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 符合2030年议程 和可持续发展目标,它采取了一种生命全程方法,承认孕产妇、新生儿、儿童和青少年健康、生殖健康和老龄化与大脑健康和神经系统疾病之间存在密切联系。16.将 2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 与其他全

24、球承诺11相联系体现了世卫组织对关注人民健康所受影响以及以协调一致的综合方式开展工作的反应能力。17.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 提出了愿景、目标、指导原则和战略目标以及其行动领域和具体目标。它还就会员国、世卫组织秘书处以及国际和国内伙伴应采取的行动提出了一系列建议。虽然有待实现的具体目标是为全球确立的,但每个会员国都可以在顾及本国国情和挑战的情况下,以这些具体目标为指导,制定自己的国家具体目标12。420222031 年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划56愿景18.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 的愿景是建设一个具有以下

25、特点的世界:在生命全程重视、促进和保护大脑健康;预防、诊断和治疗神经系统疾病,避免过早死亡和发病;并且 受神经系统疾病影响的人及其照护人员能够在享有平等权利、机会、尊重和自主权的情况下获得尽可能高的健康水平。目标19.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 的目标是减少神经系统疾病的污名化、影响和负担,包括相关的死亡率、发病率和残疾,并提高神经系统疾病患者及其照护人员和家人的生活质量。20.为实现上述愿景和目标,应尽可能加强对癫痫和其他神经系统疾病的预防、治疗和照护,同时利用切入点和协同作用,为所有人实现最佳结果。7战略目标21.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病

26、跨部门全球行动计划 有以下战略目标:提高政策优先次序并加强治理;提供有效、及时和反应迅速的诊断、治疗和照护;实施促进和预防战略;促进研究和创新,加强信息系统;以及加强从公共卫生角度应对癫痫。23541820222031 年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划9指导原则22.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 依赖于以下六项指导原则。以人为本的初级卫生保健和全民健康覆盖所有神经系统疾病患者及其家人都应该参与并能够公平获取广泛的促进性、预防性、诊断、治疗、康复、姑息治疗和社会照护服务以及基本、有效、安全、负担得起的优质药品和其他卫生产品,而不受歧视,也没有陷入经济困境

27、的风险。a贯穿生命全程的综合照护方法神经系统疾病的综合照护对于实现更好的促进、预防和管理结果至关重要。考虑到神经系统疾病相互之间以及与其他疾病之间存在多重病症问题,而且这些疾病往往与可预防的常见风险因素相关联,对神经系统疾病进行综合照护尤其重要。对神经系统疾病的照护需要与其他现有服务和规划保持高度一致,符合 以人为本的综合卫生服务框架1,并考虑到生命全程各个阶段的卫生和社会照护需求。1 见文件A69/39;另见 以人为本的综合卫生服务框架(https:/www.who.int/teams/integrated-health-services/clinical-services-and-syst

28、ems/service-organizations-and-integration,2022年4月25日访问)。bc)循证政策和实践科学证据和/或最佳实践有助于为预防和管理神经系统疾病制定具有成本效益、可持续和负担得起的公共卫生政策和干预措施。这包括现有知识、现实世界、基于实践的证据、神经系统疾病患者的偏好、基于文化的经验以及将新证据转化为政策和实践,以期找到治愈或改善病情的疗法、实现有效预防和实行创新照护模。c1020222031 年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划跨部门行动全面和协调一致地应对神经系统疾病要求所有利益攸关方建立伙伴关系并开展合作。要实现这种合作,必须有政府层面的领导

29、,明确划分利益攸关方之间的角色和职责,有包括公私伙伴关系在内的创新协调机制,让卫生、社会服务、教育、环境、金融、就业、司法和住房等所有相关部门参与进来,并与民间社会、学术界、私营部门行为者和代表神经系统疾病患者的协会建立伙伴关系。增强神经系统疾病患者及其照护人员的权能并使其参与进来应促进、优先考虑并保护受神经系统疾病影响的人员和家庭的社会、经济和教育需求及自由。应通过照护规划和服务提供以及政策和立法制定、规划实施、宣传、研究、监测和评价领域的参与和协商机制,增强神经系统疾病患者、其照护人员、本地社区及代表他们的组织的权能。性别、公平和人权在全系统范围内将性别观点纳入采用公共卫生方法应对神经系统

30、疾病的所有工作的主流,这一点对于创建包容、公平和健康的社会至关重要。神经系统疾病患者及其照护人员能够普遍获得干预措施以及重点关注包括移民、儿童、妇女、老年人、贫困人口和生活在紧急环境中的人在内的最弱势群体对于实现神经系统疾病患者的权利以及减少污名化和歧视至关重要。实施 2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 时,必须明确解决各国国情所致差异,并减少不平等。def11指导原则战略目标1:提高政策优先次序并加强治理23.为了改善对神经系统疾病患者的照护并提高其生活质量,需要在全民健康覆盖和人权原则的基础上,采取广泛的公共卫生方法。为实现这一目标,加强对神经系统疾病的治理时,需

31、确保建立战略政策框架,并通过有效的监督、监管和问责机制予以支持。24.需要在社会各阶层,包括政府代表、神经系统疾病患者和其他利益攸关方之间解决缺乏知识和认识的问题,以改变阻碍实现积极脑健康结果的主要结构和态度障碍,减少污名化和歧视,促进神经系统疾病患者的人权,并改善其照护服务和生活质量。25.有效的宣传可以影响政治承诺并调动资源,以支持将神经系统疾病列为政策重点,包括与实现更广泛国际承诺(如 2030年议程、可持续发展目标和 残疾人权利公约 所述各项承诺)的工作建立相互联系。26.将神经系统疾病纳入卫生部门内外的相关循证国家政策、立法和指南的主流,包括纳入教育、社会保障和就业工作,对于满足神经

32、系统疾病患者的多方面需求非常重要。27.卫生筹资是卫生系统的核心职能,可以推动在实现全民健康覆盖方面取得进展。它涉及制定和实施政策,以确保有效的卫生系统治理和服务安排,包括通过增加收入、汇集资金和购买服务(如向卫生服务提供者分配资源)等方式,以期支持获取及时、负担得起、具有适应力且优质的神经系统疾病相关服务、支持和治疗。1220222031 年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划全球具体目标1.1:到2031年,75%的国家已调整或更新现有国家政策、战略、计划或框架,以纳入神经系统疾病。全球具体目标1.2:到2031年,100%的国家有至少一项关于神经系统疾病的提高认识活动或宣传规划在正常

33、运行。战略目标1的全球具体目标1.1 宣传28.宣传是提高公众对大脑健康和神经系统疾病的认识并使其更好地了解相关知识的第一步,是改善神经系统疾病照护、减少污名化和歧视、防止侵犯行为以及促进人权所必需的。宣传还包括提高公众和政治层面对神经系统疾病负担和影响的认识以及传播循证干预措施,包括促进大脑健康及预防和治疗神经系统疾病。29.包括提高公众认识运动在内的有效宣传需采取有针对性的方法,以反映各个国家的文化和社会背景。此外,还需让神经系统疾病患者参与所有宣传工作的核心部分,以实现预期的健康和社会成果。提高公众认识运动应包括关于促进和预防神经系统疾病的信息,并应是为神经系统疾病患者而设计。30.建议

34、会员国采取的行动(a)让所有相关利益攸关方,如宣传专家、卫生专业人员和神经系统疾病患者及其照护人员参与进来,共同制定提高认识规划,以便在生命全程增进对神经系统疾病的了解,促进大脑健康,并预防和管理神经系统疾病,包括确定求医行为面临的障碍。(b)建立国家和区域合作、知识转化和交流机制,以进一步认识神经系统疾病所致疾病负担,以及为神经系统疾病患者提供适当的、基于证据的促进性、预防、管理和照护服务的情况及相关服务的获取情况。(c)领导和协调跨部门宣传战略,以便在生命全程减少对神经系统疾病患者(包括弱势群体)的污名化和歧视,并促进其人权。将这些战略纳入更广泛的健康促进战略,如为神经系统疾病患者提供灵活

35、的教育和工作环境。13战略目标1:提高政策优先次序并加强治理31.秘书处应采取的行动(a)通过有意义的结构性机制,让神经系统疾病患者及其照护人员和家人参与世卫组织自身进程中就涉及他们的问题进行的决策并将其纳入决策之中。(b)为减少污名化提供技术支持和宣传工具,以帮助国家、区域和全球各级决策者认识到有必要将神经系统疾病列为工作重点并将其纳入各项政策和计划。(c)通过提供召集平台,生成和利用循证信息和最佳实践以及将生活体验纳入决策过程,向会员国提供支持和指导,以使所有年龄组的神经系统疾病患者都切实参与进来。32.建议国际和国内伙伴采取的行动(a)与其他利益攸关方合作,倡导提高神经系统疾病在可持续发

36、展目标和其他全球承诺中的可见度,并倡导通过提高对神经系统疾病的社会经济影响以及在生命全程和卫生保健系统内采取综合对策的必要性的认识,将神经系统疾病列为政策议程的重点。(b)支持开展宣传工作,以保护神经系统疾病患者的人权,纠正弱势群体在获取神经系统服务方面面临的不平等,并减少污名化和歧视。确保将神经系统疾病患者平等地纳入更广泛的社区活动,以促进文化、社会和公民参与,并增强其自主性。(c)为神经系统疾病患者及其照护人员的协会和组织、卫生和社会工作者、政府部门及其他相关行为者在国际、区域和国家层面开展对话提供一个平台,同时,让年轻人和老年人参与进来,并确保性别均衡的代表性。让交通、教育、司法、金融和

37、就业等不同部门参与宣传工作,以提高神经系统疾病患者的独立性和自主性。1.2 政策、计划和立法33.在科学证据的基础上根据国际人权标准制定全面的跨部门政策、计划和立法可以加强对神经系统疾病的治理,并确保根据每个国家的具体情况处理神经系统疾病患者的复杂需求。34.神经系统疾病患者、产生证据的技术专家、制定、调整和实施政策、计划、指南和立法的政策制定者和规划管理人员以及为神经系统疾病患者提供照护和服务的卫生专业人员之间的合作对于促进制定和执行跨部门循证政策和计划至关重要。35.鉴于神经系统疾病与其他公共卫生领域之间的相互联系,有很多机会将神经系统疾病纳入这些学科的政策和计划,例如在非传染性疾病和传染

38、病、精神卫生、孕产妇、儿童和青少年健康、老龄化和残疾等领域。36.影响神经系统疾病患者(例如癫痫患者)生活的立法往往已经过时,无法保护和促进其人权。必须更新与神经系统疾病患者有关的所有法律,例如与教育、就业和妇女权利有关的法律,并确保其更具包容性。1420222031 年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划37.建议会员国采取的行动(a)根据与神经系统疾病有关的特定环境证据,制定或审查、更新、加强和实施国家和/或国家以下级别政策、计划和立法,既可将其作为单独文书,也可将其纳入计划针对非传染性疾病、精神卫生、残疾和面向所有年龄段的其他相关照护领域开展的其他跨部门行动。与神经系统疾病患者及其照

39、护人员和其他利益攸关方协商,制定并实施国家政策和立法,以促进和保护其权利并防止污名化和歧视。(b)建立资源分配监测和问责机制,包括在卫生部(或同等机构)内设立负责神经系统疾病的归口单位、小组或职能部门。(c)审查残疾和其他相关政策和法律,使其对神经系统疾病患者更具包容性,具体办法包括审查获得残疾福利的标准;提供资金支持残疾人就业;建立配额制度促进积极招聘;利用管理公共和私营部门的就业条例和劳动法,使工作环境更加无障碍;加强旨在通过公正申诉程序处理与针对神经系统疾病患者的侵犯人权和歧视行为有关的申诉和投诉的机制。38.秘书处应采取的行动:向会员国和政策制定者提供技术支持、工具和指导,以便:(a)

40、分享知识和循证最佳实践,为制定、加强、实施和评价符合国际人权标准的国家和(或)国家以下级别政策、计划和立法提供信息,以期采取跨部门综合措施应对神经系统疾病问题;(b)加强解决申诉和投诉的问责机制和战略,以应对与神经系统疾病患者有关的侵犯人权行为和歧视,例如在就业、受教育机会、驾驶、生育和妇女权利等领域;(c)通过立法,以确保神经系统疾病患者及其照护人员能够普遍获得财政、社会和残疾福利;(d)协助制定各种机制,积极鼓励并支持神经系统疾病患者积极参与政策制定、规划和融资服务的各个方面;以及(e)在世卫组织各区域和国家办事处的帮助下,在各个级别为会员国实施 2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病

41、跨部门全球行动计划 提供持续监测、指导和技术支持。15战略目标1:提高政策优先次序并加强治理(a)积极动员各部门利益攸关方参与进来,为制定和实施循证政策、计划和立法提供信息,同时明确关注神经系统疾病患者及其照护人员的人权问题,并防止污名化和歧视。(b)支持创建和加强神经系统疾病患者及其家人和照护人员的协会和组织,并促进它们作为神经系统疾病相关政策的执行伙伴,与其他组织开展合作。(c)促进神经系统疾病患者及其照护人员和家人的协会及其组织、卫生和社会工作者与政府之间的知识交流和对话,以确保将 残疾人权利公约 的各项原则如赋权、参与和包容等纳入立法,进而促进神经系统疾病所致残疾患者的健康。39.建议

42、国际和国内伙伴采取的行动1.3 筹资40.神经系统疾病导致政府、社区、家庭和个人的成本增加,经济生产力下降,这其中,有许多问题都可以通过预防、早期发现和及时治疗得到补救。卫生和社会照护费用以及收入减少或没有收入等问题导致神经系统疾病患者及其家人面临巨大经济困难;加之所有国家都缺乏全民健康保险,而且用于应对神经系统疾病的投资和资源有限,情况变得更为复杂。41.需要有获得适当资金支持的政策和规划来确保神经系统疾病患者及其照护人员能够获得预防、诊断、治疗和照护服务,并减少卫生和社会照护自付费用对经济状况的影响。这项投资将由神经系统残疾相关费用的减少额来抵消,并最终减少政府的长期费用。42.建议会员国

43、采取的行动(a)支持在于生命全程采取综合应对措施的基础上,通过专门的国内预算拨款、高效合理的资源利用、自愿创新融资机制及包括多边、双边、资金统筹和公私伙伴关系在内的其他手段,为旨在预防和管理神经系统疾病的政策、计划和规划提供可持续的资金。(b)编制和/或利用关于神经系统疾病流行病学和经济负担的最新数据,以及关于投资的经济证据基础和推广干预措施的预计成本,以便就预算问题做出与国家负担规模相称的知情决定并优化分配稀缺资源。(c)建立包括国家健康保险计划和社会保障福利在内的财政和社会保障机制,以解决与获取卫生保健相关的直接和间接费用(如交通费用),并帮助神经系统疾病患者及其照护人员和家人获得负担得起

44、的照护服务。1620222031 年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划43.秘书处应采取的行动(a)促进国际、区域和国家层面的合作和知识交流,以加强对投资神经系统疾病的社会经济影响的了解。(b)向会员国提供技术支持、工具和指导,加强其参与神经系统疾病相关跨部门资源规划、预算编制和支出监测的国家能力。(c)根据支持政府选择的其他现有投资论证方法,为拉动国家投资以应对神经系统疾病并促进、照护和保护大脑健康的结构化方法提供指导。44.建议国际和国内伙伴采取的行动(a)支持会员国调动可持续财政资源并确定资源分配方面的功能缺失,以支持国家和/或国家以下级别神经系统疾病相关政策、规划和服务的实施、监

45、测和评价。(b)支持神经系统疾病患者及其照护人员参加与国际筹资机制相关的决策过程。(c)支持发展国际援助基金等创新筹资模式,以补贴和资助诊疗费用,并抵消转诊相关费用,如用于旅行、专家服务和干预措施的费用。(d)支持卫生保健系统中的问责制和资源使用效率,以优化配置稀缺资源,并在尽量减少资源浪费的情况下,提高质量和效率。17战略目标1:提高政策优先次序并加强治理战略目标2:提供有效、及时和反应迅速的诊断、治疗和照护45.神经系统疾病是导致死亡、发病和残疾的重要原因,需要跨部门协同努力,通过为神经系统疾病患者或风险人群提供公平获得有效卫生保健及基于社区的社会、教育和职业干预措施和服务的机会,满足其需

46、求。46.将神经系统疾病照护纳入初级、二级和三级卫生保健以及为神经系统疾病患者的卫生保健工作人员、照护人员和家人提供基本药物、诊断工具、培训和支持等行动符合全民健康覆盖、2030年议程 及可持续发展目标的各项原则。47.为提高神经系统疾病患者的福祉和生活质量,避免并发症,减少住院和昂贵的干预措施并防止过早死亡和残疾,需要建立一个强大的卫生系统,采用以人为本且协调一致的照护方法,并致力于确保长期提供有效、及时和反应迅速的诊断、治疗和照护。2.1 照护途径48.发展神经系统疾病患者跨学科照护需要采用基于循证规程和实践的指南,按照护阶段进行安排并采用生命全程方法。49.服务和照护途径,包括获得优质紧

47、急照护的机会,需要能够对生活在城市和农村地区的神经系统疾病患者及其照护人员和家人的需求作出迅速反应,并应包容弱势群体,其中包括社会经济处境不利的个人、儿童、老年人、受家庭暴力和性别暴力影响的人、囚犯、难民、流离失所人口以及移民、土著人口和取决于各国具体情况的其他群体。50.照护途径应面向从孕期到幼儿期再到老年人照护的生命全程的每个阶段。这包括在患有神经系统疾病的儿童和青少年适应向成年过渡的各项挑战期间,继续为其提供照护服务。1820222031 年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划全球具体目标2.1到2031年,75%的国家已将神经系统疾病纳入全民健康覆盖福利计划中。全球具体目标2.2到

48、2031年,80%的国家将在初级保健中提供管理神经系统疾病所需的基本药物和基本技术。战略目标2的全球具体目标51.神经系统疾病会影响人体机能,往往会降低他们的行动能力、沟通能力、认知功能和自我照护能力,这就要求进行康复训练。然而,神经系统疾病患者的康复需求远未得到满足,只有16%的国家报告称其拥有专门的神经康复服务,只有17%的国家报告称其拥有能提供神经康复服务的普通康复机构1。52.由于神经系统疾病患者的需求复杂、依赖性强、发病率高,一系列协调一致的卫生和社会照护至关重要,其中包括旨在缓解疼痛的干预措施如姑息治疗;社会心理、精神和高级照1 用于神经系统疾病的国家资源地图集,第二版。日内瓦:世

49、界卫生组织;2017年。护计划支持;以及旨在提高其生活质量的干预措施。53.在可能的情况下,照护途径应包括治疗肿瘤、癫痫和急性缺血性中风等神经系统疾病时所需的神经外科手术设施。54.可利用数字卫生解决方案优化照护工作的连续性,因为这些方案可以促进服务提供者、神经系统疾病患者及其照护人员之间的进一步信息共享,并允许通过远程医疗进行远程咨询。19战略目标2:提供有效、及时和反应迅速的诊断、治疗和照护55.建议会员国采取的行动(a)在全民健康覆盖范围内为神经系统疾病患者发展贯穿生命全程的、协调一致的循证卫生和社会服务途径,以使其能够在有需要时获得优质照护。这包括在卫生和社会照护系统的多个层面进行整合

50、,使用跨学科照护团队、服务目录和医疗健康记录以及转诊机制。特别是:增加公平获得急性(紧急)和慢性神经系统疾病优质照护服务的机会;加强初级、二级和三级卫生保健中的照护服务,包括医疗和外科设施;在其他照护服务提供者如传统治疗师的参与下,发展社区神经系统疾病服务,并促进自我照护;以及 通过转诊和随访等方式,促进服务提供者与卫生系统各级之间的照护服务的连续性,同时确保初级保健服务得到医院专家服务和社区卫生服务的支持,并有有效的转诊和逆向转诊机制。(b)制定战略,通过以下方式合理利用资源,并加强公共、私人和非政府行为者之间的有效合作:在卫生和社会部门实施针对具体情况、贯穿从诊断到生命终结各个阶段的创新和

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