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慢性病患者自我倡权干预的范围综述*王心怡1王效2张珊3刘艳梅4曹宝花3摘要：通过范围综述审查了慢性病患者自我倡权干预的相关研究，识别了自我倡权的干预内容和结局指标。结果显示，自我倡权的干预内容包括 6 个主题：信息支持、疾病决策、有效沟通、同伴支持、心理支持和自我照护；干预形式涵盖 5 种：知识培训、多媒体干预、娱乐式干预、团体辅导和心理干预；结局指标包括效果评价和可行性评价。慢性病患者的自我倡权干预具有多要素和多元化的特征，并呈现出积极效果和可行性。未来研究中，可将个性化干预与全面效果评估作为研究重点，丰富自我倡权领域的相关研究。关键词：慢性病，自我倡权，范围综述中图分类号：R-05文献标识码：A文章编号：1002-0772(2024)05-0078-04DOI：10.12014/j.issn.1002-0772.2024.05.16A Scope Review of Self-advocacy Intervention in Chronic Illness PatientsWANG Xinyi1,WANG Xiao2,ZHANG Shan3,LIU Yan-mei4,CAO Baohua31.School of Nursing,Shaanxi University of Traditional Chinese Medicine,Xianyang 712046,China;2.BreastDisease Center,Shaanxi Provincial Cancer Hospital,Xian 710065,China;3.Department of Nursing,Air Force Military MedicalUniversity,Xian 710032,China;4.First Department of Acupuncture,Shaanxi Hospital of Traditional Chinese Medicine,Xian710003,ChinaAbstract：Thispaperreviewedtherelevantstudiesonself-advocacyinterventionforchronicdiseasepatientsthroughascopereview,andidentifiedtheinterventioncontentandoutcomeindicatorsofself-advocacy.Theresultsshowedthattheinterventioncontentofself-advocacyincludedsixthemes:informationsupport,diseasedecision-making,effectivecommunication,peersupport,psychological support,and self-care.The intervention forms included five types:knowledge training,multimediaintervention,entertainment-based intervention,group counseling,and psychological interventions.Outcome indicatorsencompass effectiveness evaluation and feasibility assessment.The self-advocacy intervention of chronic disease patientsexhibitmultifacetedanddiversifiedcharacteristics,demonstratingpositiveeffectsandfeasibility.Infuturestudies,personalizedinterventionandcomprehensiveoutcomeassessmentcanbetakenastheresearchfocustoenrichrelevantresearchinthefieldofself-advocacy.Key Words：chronicdisease,self-advocacy,scopereview慢性病是全世界最常见的死亡和残疾原因，随着慢性病患者人数不断增加，人类愈发关注自身健康，其中生存质量得到了广泛关注1。提高慢性病患者的自我管理能力对于改善健康结局、生存质量和卫生保健至关重要。有研究表明，高水平的自我管理能力可以改善慢性病患者的生存质量2。而自我倡权（self-advocacy）是改善慢性病患者自我管理能力的一种新方法3，改善患者的自我倡权水平，可提高自我管理能力、改善生存质量。自我倡权是指患者利用个人优势、技能和资源，克服疾病和治疗的相关障碍来实现个人目标的过程4。自我倡权水平较高的患者能够更全面地获取医疗相关信息、有效传达价值观和偏好、积极寻求支持以满足自身治疗的需求和愿望，进而改善生存质量4。因此，实施有效的自我倡权干预对慢性病患者的预后及生活质量具有深远的意义。然而，针对自我倡权的干预内容和结局指标，相关研究之间存在较大异质性。而范围综述侧重于全面系统检索文献，研究问题较为宽泛，从而发现研究不足，确定研究问题。因此，本研究采用范围综述的研究方法，对相关文献进行汇总分析，总结针对慢性病患者自我倡权的干预内容、结局指标和效果，旨在为慢性病患者自我倡权的干预性研究提供理论依据。1资料与方法1.1文献纳入与排除标准文献纳入标准：（1）研究对象为各类慢性病患者；（2）文献类型为质性研究、类实验、随机对照试验及混合性研*基金项目：2022 年陕西省重点研发计划（2022SF-371）1.陕西中医药大学护理学院陕西咸阳7120462.陕西省肿瘤医院乳腺病区陕西西安7100653.空军军医大学护理系陕西西安7100324.陕西省中医医院针灸一科陕西西安710003作者简介：王心怡（1998-），女，硕士研究生，研究方向：慢性病护理。通信作者：刘艳梅（1975-），女，主任护师，硕士生导师，研究方向：中医脑病护理。E-mail： 曹宝花（1971-），女，博士，教授，研究方向：慢性病护理。E-mail：为共同通信作者进展述评医学与哲学 2024年 3月第 45卷第5期总第 736 期78Medicine and Philosophy,Mar 2024,Vol.45,No.5,Total No.736 究；（3）研究内容为慢性病患者自我倡权的干预，涉及干预内容的具体描述。排除标准：（1）无法获取全文；（2）重复发表的文献；（3）会议摘要、研究方案、指南、意见和政策性文件；（4）除中文和英文以外其他语种报道的文献。1.2文献检索计算机检索PubMed、Embase、WebofScience、CochraneLibrary、CINAHL、中国知网、万方、维普等数据库中关于慢性病患者自我倡权干预的相关研究，检索时限为建库至 2023 年 6 月 20 日。采用主题词和自由词结合进行检索，英 文 检 索 词 为：chronic diseases,chronic patient,tumour,oncology,cancer,canerpatients,psychologicalillnesses,mentaldiseaseself-advocate,self-advocacy,self-requirement,personalinterestsintervention,therapy,prevent。中文检索词为：“慢性病，肿瘤，癌症，心理疾病，精神疾病”“自我倡权，自身需求，个人利益”“干预，治疗，预防”。1.3文献筛选与数据提取分析由笔者和其他 2 名经过循证学习的研究者根据纳入、排除标准进行初筛，最后通过阅读全文决定文献的最终纳入。根据研究目的进行文献数据提取，提取的数据以表格形式呈现，提取信息包括国家、年份、干预对象、样本量、研究类型、干预方法（内容要素、干预形式）、干预时长、结局指标等，并进行汇总分析。2结果2.1文献检索结果初筛得到 3752 篇文献，去除重复文献后剩余 2335 篇。阅读题目及摘要剔除不相关、会议摘要类文献后获得文献 103 篇，阅读全文后排除无法获取全文、干预内容不全、干预时长不明确以及重复发表文献，最终纳入 17 篇文献5-21。2.2纳入文献的基本特征17 篇文献中，美国发表的有 13 篇，加拿大 2 篇，德国和英国各 1 篇。研究类型中，随机对照试验 9 篇5,7-11,13,18,21，类实验研究 7 篇6,12,14-17,20，质性研究 1 篇19。研究对象包括癌症患者5,11,17-19、精神心理疾病6-8,13-14,20、颅脑损伤9-10、哮喘12。研究对象年龄为 7 岁75 岁，样本量 2 例569例，干预时长 1 周48 周，具体信息见表 1。表1纳入文献的基本特征纳入文献发表时间/年国家干预对象年龄/岁 样本量/例研究类型试验组的干预方法对照组的干预方法干预时长/周结局指标干预形式内容要素Hoffman等52017美国结直肠癌患者497559/30随机对照试验AB常规护理12Bollman等62009美国轻度智力障碍女性182类实验A4Jonikas等72013美国精神病18251/268随机对照试验BD常规护理8Pickett等82012美国精神病18216/212随机对照试验B常规护理8Hawley等92017美国颅脑损伤18655/6随机对照试验A发放纸质教育材料6Hawley等102022美国颅脑损伤1836/32随机对照试验A常规生活方式10Volk等112008美国前列腺癌4070148/153随机对照试验ABC常规护理6Stewart等122013加拿大哮喘患儿71127类实验AC8Feldman等132012加拿大智力残疾1818/13随机对照试验A常规护理2Hotez等142018美国孤独症学生172810类实验AB1Scior等152022英国智力障碍人士1667类实验A48Sievert等161988美国轻度障碍人群19278类实验A1Walsh-BurkeK等171999美国癌症幸存者3160569类实验A6You等182023美国晚期癌症患者1852/26随机对照试验C常规护理12Thomas等192023德国晚期癌症患者1840质性研究C12Cuenca-Carlino等202013美国情绪障碍者平均129类实验E6Balint-Langel等212019美国残疾中学生7/8随机对照试验B常规课程2注：A知识培训；B多媒体干预；C娱乐式干预；D团体辅导；E心理干预；信息支持；疾病决策；有效沟通；同伴支持；心理支持；自我照护；自我倡权；自我效能；有效性及可行性；生活质量；心理状态。2.3研究内容2.3.1干预内容干预内容包括 6 个主题。（1）信息支持：17 篇文献涵盖疾病相关信息、自我倡权概念、信息和策略、评估内容、沟通技巧、目标计划等相关知识，多项研究显示，通过给予患者必要的信息支持使其自我倡权水平得到了显著提升5-21。（2）疾病决策：8 篇文献通过医务人员指导提供决策支持、自我倡权技能训练、游戏干预等手段，帮助患者更好地参加疾病决策5,7,9-11,17-19。（3）有效沟通：13 篇文献通过知识讲解、娱乐干预、小组成员交流互动等方式，引导患者与医务人员进行有效地沟通6-10,12,14-15,17-21。（4）同伴支持：7 篇文献表明，病友之间相互鼓舞，鼓励患者讲述自己患病的经历及体验，分享个人对抗疾病的经验，增强战胜疾病的信心7-8,12,14-15,17-18。（5）心理支持：8 篇文献通过写作指导、游戏干预以及社会团体干预，反复聆听病人的内心，并给予针对性的指导意见8,11,14-15,17-19,21。（6）自慢性病患者自我倡权干预的范围综述王心怡等医学与哲学 2024年 3月第 45卷第5期总第 736 期Medicine and Philosophy,Mar 2024,Vol.45,No.5,Total No.73679身照护：7 篇文献表明，患者参加各种健康活动、发现自身亮点并进行适当的康复训练，进而改善心理健康状况7,9,13,15,17-18,21。2.3.2干预形式干预形式包括 5 种形式。（1）知识培训：通过教学或试验的方法，帮助他们在健康行为促进方面产生更深刻和更全面的理解。11 篇文献显示，患者通过这种方式的学习，自我倡权水平得到了显著的提升5-6,9-17。（2）多媒体干预：6 篇文献通过观看健康知识视频、疾病介绍、危险因素、沟通技巧、治疗方案5,7-8,11,14,21等，纠正患者对疾病的错误认知，树立正确的健康信念及行为，培养有效的沟通能力、问题解决技能及社会支持感知等方面的综合能力。（3）娱乐式干预：4 篇文献是基于叙事或娱乐决策辅助模型的游戏干预进行的，以便帮助患者作出明智的决策，并保持医患之间良好的沟通11-12,18-19。（4）团体干预：1 篇文献以同伴支持为主要渠道7，通过病友之间的互相鼓励，引导患者们自我悦纳，互帮互助，快乐分享自己积极应对疾病的经历和体验，同时给予患者充足的理解和积极的支持肯定。（5）心理干预：1 篇文献表明，书写表达作为一种特有的心理干预方法，通过写作表达内心情感20。结果显示，书写表达对身心健康有显著的促进作用。2.3.3评价指标本研究对自我倡权干预的评价指标总结为 2 个方面。（1）效果评价：17 篇文献涉及效果评价，包括自我倡权、自我效能、决策行为、赋能水平、自我报告和心理状态以及生活质量5-21。其中在自我倡权水平方面，主要通过患者自我倡权量表和女性癌症患者自我倡权量表测量。自我效能通过一般自我效能感量表进行简要评价。常用的心理状态的测量工具有医院焦虑抑郁量表、安德森症状评估量表和疲乏量表，生活质量的测评工具主要是生活质量评定量表。（2）可行性评价:包括干预措施的易施行、有效性、患者满意度及患者参与度等方面。有 7 篇文献涉及，干预方案简洁易操作，患者积极参与意愿高，干预后患者的自我倡权、自我效能较干预前有所提高，并促进了健康行为的形成，表明干预具有良好的有效性及可行性6,9-10,15-16,19-20。3讨论3.1自我倡权的干预内容呈现多要素的特征研究结果显示，大部分自我倡权的干预措施，以多要素相结合为核心。多数研究不仅对慢性病患者提供社会支持、有效沟通和疾病决策指导，同时也涵盖了同伴支持、心 理 支 持 以 及 自 我 护 理 等 多 要 素 的 干 预7-9,14-15,18-19,21。Scior 等15对智力障碍人士进行了一项为期 5 次，时长 12个月的心理社会团体干预，除了提供信息支持、有效沟通等内容，还给予同伴支持、心理护理，进而提升自我倡权水平。结果显示，多要素相结合的个性化干预效果更为显著。有研究通过对晚期女性癌症患者进行了为期 12 周的游戏干预，给予正确的自我决策和有效沟通指导，同时给予同伴支持，为研究人员进行后续干预提供了新思路18。此外，有研究表明，患者认为制定个性化的干预方案，并形成参与式规划过程，能够有效改善自我倡权水平及生活质量8,21。以上信息提示医护人员在提供信息支持和疾病决策指导时，应与有效沟通、同伴支持、心理支持、自我照护等要素相结合，进行强有力的干预，且应提供满足个人需求的个性化干预方案。3.2自我倡权的干预形式呈现多元化的特征研究结果显示，自我倡权的干预形式有知识培训、娱乐式干预、多媒体干预、团体辅导和心理干预等多种形式。自我倡权的干预手段并不局限于某个模式，多采用几种方式相结合进行，如 Jonikas 等7对精神病患者进行了一项随机对照试验，将团体辅导与多媒体干预相结合，课程教学涵盖了自我倡权知识的培训、沟通技巧和问题解决方法、康复训练等多个层面，有效提升了患者自我倡权水平。此外，Volk 等11对前列腺癌患者进行干预时，同样运用了多媒体干预与娱乐性活动相结合的方式，通过知识培训和角色扮演，提升了患者的自我倡权和疾病知识水平。但干预时长较短（2 周），后期可延长干预时间，取得进一步效果验证。未来研究中，建议医护人员在构建自我倡权的干预策略时，可将多种干预形式相结合，并积极探索新的干预形式，为自我倡权干预的实施提供新思路和新见解，以便更好地实现多元化的自我倡权干预，满足个体的具体需求，从而提高患者的自我倡权水平。3.3自我倡权的干预措施具有有效性和可行性（1）效果评价：总体而言，自我倡权干预对慢性病患者具有积极的效果，可改善自我倡权水平5-21，提高自我效能9-10,14-16,20，改变心理状态18等，但对生活质量和认知态度5,18的效果存在争议，需要进一步研究。在一项自身对照试验中，通过对孤独症学生开展了为期 1 周的课程教学，自我倡权及自我效能均取得了显著效果14。但干预时长较短，且样本量过少。未来可扩大样本量，开展多中心大样本研究。有研究表明，自我倡权干预不仅改善了晚期癌症患者的自我倡权水平，也在一定程度上缓解了焦虑、抑郁18。Hawley 等10指出，自我倡权干预对颅脑损伤的患者具有积极影响，体现在此干预不仅提高了患者的自我倡权能力，也改善了其生活质量。（2）可行性评价：大部分患者对自我倡权干预的反馈非常积极，认为自我倡权干预方案切实可行6,9-10,15-16,19，满意度较高9-10。但也有些患者认为干预内容过于表浅9，期待得到更加详细、更加个性化的干预方案。多项研究显示，对患者进行半结构式访谈后，患者认为干预方案易于接受且切实可行6,9-10,15-16,19。在一项自身对照试验中，采用情景模拟联合角色扮演的方式对轻度智力障碍的患者进行干预，干预后自我倡权、自我效能有所改善，显示出此次干预具有良好的有效性及可行性，并且患者对此医疗服务具有较高的评价6。因此，探索改慢性病患者自我倡权干预的范围综述王心怡等医学与哲学 2024年 3月第 45卷第5期总第 736 期80Medicine and Philosophy,Mar 2024,Vol.45,No.5,Total No.736 进策略，制定个性化的计划方案21、形成参与式规划过程8，能更好地促进慢性病患者自我倡权干预的实施和推广。今后需针对不同特征的患者进行个性化的干预方案，为干预方式提供新思路，从而确保干预的效果。3.4对未来研究的启示自我倡权的干预在慢性病患者中取得了初步成效，今后需从以下两方面深入探究：（1）探究个性化的干预策略。近年来，我国对慢性病防治的重视程度不断增长22，进一步加强了对慢性病的管理，因此，针对慢性病人群的自我倡权干预顺应了当下时代的发展需求，进一步满足了患者的个人利益与需求，为护理人员未来的干预工作提供了明确的方向，即在实施强有力的干预措施时，应注重多重要素的相互融合，综合患者情况制定个性化方案，同时借助互联网医疗平台，创新慢性病管理模式23，帮助患者实现利益最大化。（2）拓展自我倡权干预的全面效果评估。为患者实施自我倡权干预的目的是提升慢性病患者的自我倡权水平，最终改善其心理状态和健康结局。未来可开展纵向研究，纳入更多变量，探索混合研究、聚类分析等多种研究方法，优化干预方案，为提升干预效果提供理论依据和实践指导。4结语慢性病患者的自我倡权干预具有多要素和多元化的特征，并呈现出积极效果，具有可行性。通过对慢性病患者进行自我倡权干预，可显著改善患者的自我倡权水平、自我效能以及生活质量，改善患者的症状负担及身心健康结局，从而降低再入院率。在今后的研究中，医护人员在进行干预时，应制定个性化的计划方案、形成参与式规划过程，鼓励患者与医护人员及时沟通，加强社会支持，改善慢性病患者的自我倡权水平，提高生活质量。参 考 文 献 林晓斐.国务院办公厅印发中国防治慢性病中长期规划(20172025 年)J.中医药管理杂志,2017,25(4):14.1CAMPANINII,LIGABUEMB,BMC,etal.Self-managedphysicalactivityincancersurvivorsforthemanagementofcancer-relatedfatigue:AscopingreviewJ.PLoSOne,2022,17(12):e0279375.2HUANGY,RAKE,FALDOWSKIRA,etal.Theself-managementandtransition manual ALL YOU NEED IS LOVE for adolescents 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