宫颈癌患者病耻感研究进展.pdf

临床医学研究与实践2023 年 9 月第 8 卷第 27 期摘要：宫颈癌是我国十大肿瘤之一，发病率呈逐年上升趋势。公众对宫颈癌不正确的认知及治疗副作用导致宫颈癌患者普遍存在病耻感，病耻感使其感到被排斥和孤立，继而出现恐惧、自卑、负罪等负性情绪，极大降低了患者的生存及生活质量。本文从病耻感相关背景、概念、影响因素、测量工具及干预等方面对宫颈癌患者病耻感的研究进展进行综述，以期为临床工作者制定科学、有效的干预措施提供科学依据，降低宫颈癌患者的病耻感水平，提高生活质量。关键词：宫颈癌；病耻感；生活质量中图分类号：R473.73文献标志码：A文章编号：2096-1413(2023)27-0195-04DOI:10.19347/ki.2096-1413.202327049作者简介：文苹（1999），女，硕士在读。研究方向：中西医结合外科护理实践研究。*通讯作者：李晓曦，E-mail:.Research progress on stigma in patients with cervical cancerWEN Ping1,LI Xiaoxi2*,LIU Xuan1(1.Changchun University of Chinese Medicine,Changchun 130117;2.the Third Affiliated Hospital ofChangchun University of Chinese Medicine,Changchun 130117,China)ABSTRACT:Cervical cancer is one of the top ten tumors in China,and the incidence is increasing year byyear.The publics incorrect cognition of cervical cancer and the side effects of treatment lead to theprevalence of stigma in patients with cervical cancer.Stigma makes them feel excluded and isolated,andthen negative emotions such as fear,inferiority and guilt appear,which greatly reduces the quality of survivaland life of patients.This paper reviews the research progress of stigma in patients with cervical cancer fromthe aspects of background,concept,influencing factors,measurement tools and intervention,so as to providescientific basis for clinical workers to formulate scientific and effective intervention measures,and reduce thelevel of stigma in patients with cervical cancer and improve the quality of life.KEYWORDS:cervical cancer;stigma;quality of life宫颈癌患者病耻感研究进展文苹1，李晓曦2*，刘萱1（1.长春中医药大学，吉林 长春，130117；2.长春中医药大学附属第三临床医院，吉林 长春，130117）综述宫颈癌发病率与死亡率高居世界女性恶性肿瘤第 4 位，其病因与病程明确，但是发病率与死亡率仍未降低1。我国每年宫颈癌新发人数超过 13 万，并且逐渐趋向年轻化2。调查显示，宫颈癌患者病耻感普遍存在3，我国宫颈癌患者病耻感处于中上水平，其中较强类型是社会排斥感与内在羞耻感4。病耻感相关影响因素来自个人、家庭、医疗及社会环境等方面5。病耻感会影响患者的就医行为、心理健康、生命质量等6。宫颈癌的污名化会影响女性参加人乳头瘤病毒（human papillomavirus,HPV）筛查，阻碍公共卫生事业的发展。目前国内外学者对病耻感的研究主要在艾滋、精神类疾病，宫颈癌病耻感的研究相对较少且多为横断面研究。宫颈癌患者需要承受疾病带来的痛苦与社会负性影响，存在生理与心理双重压力。因此本文对宫颈癌病耻感研究进展进行综述，这对降低宫颈癌患者病耻感水平具有重要实践意义。1 病耻感相关概念1963 年，社会学家 Goffman7首次提出病耻感一词，并用“stigma”表示。“stigma”意为“烙印”，表示人身上的不良标签，名誉被玷污，被社会所排斥。随着研究的不断深入，学者们有各自的见解，病耻感概念变的多元化。其中 Corrigan 等8和 Lampropoulos 等9的研究最具代表性，Corrigan 对病耻感的研究从认知心理学的角度展开，认为社会刻板印象、偏见、歧视 3 方面相互作用形成病耻感。Link员园则从社会学的角度研究病耻感，“与标记、刻板印象、分离、丧失地位及歧视过程相关”。Yang11首次阐述了在华人社会文化中病耻感理论的发展，提出中国人深受儒家思想与面子文化的影响，病耻感更为强烈。病耻感不仅是身体上的印记，更是心理上的创伤。国外学者曾经把病耻感分为感知、实际、内在病耻感 3 种类型12。病耻感代表社会公众对患某种疾病患者的错误认195-临床医学研究与实践2023 年 9 月第 8 卷第 27 期知，对其态度冷漠甚至歧视，患者表现出负性生活状态。宫颈癌病耻感是公众及患者自身对疾病错误的认知，同时治疗的副作用使患者形象、生理功能等严重受损，导致其产生自卑、自我孤立的心理情绪。2 宫颈癌患者病耻感的影响因素2.1 个体层面患者个体层面的影响因素包括年龄、婚姻状况、家庭经济水平、个人认知等13。宫颈癌有年轻化的发展趋势，治疗等相关因素导致部分未育患者失去生育能力14，患者在生活中变得不自信、敏感、甚至自卑。调查显示，未婚和丧偶患者病耻感水平高于已婚患者，家庭支持会给其带来安慰及信心，能有效降低病耻感水平15。经济状况较差患者的病耻感水平较高，昂贵的医疗费用会加深其对家庭的愧疚感。据马斯洛需求层次理论，受教育程度高，有工作岗位，被社会需求的人会不断追求自我实现的需要，疾病对她们的影响较大。由于个人认知水平的不足，患者对疾病的病因以及预后存在不正确的认知，容易产生自我歧视感，尽管部分患者没有被外界歧视，但仍然有羞耻感。因此，应该更加关注年龄较小、文化程度低、经济状况不佳以及对疾病存在错误认知的患者，制定个体化的干预措施，提高其应对疾病的能力，降低患者的病耻感水平。2.2 医疗相关因素疾病严重程度及病程长短、治疗方式及副作用、医务人员态度等与病耻感密切相关。调查显示，病程越长患者的病耻感水平越高13，伴随着疾病的发展、恶化，患者住院治疗时间延长，与外界缺乏交流，容易引发焦虑、抑郁等情绪。50%的患者认为治疗癌症比癌症本身更糟糕16。宫颈癌治疗一般采取手术、放化疗17，宫颈癌根治术会广泛切除子宫14，导致未育患者失去生育能力，以及治疗副作用（失去女性特征、内分泌失调等）都会导致患者在生活中否定自我。宫颈癌主要病因是 HPV 感染，HPV 由性行为传播，与艾滋病有一定联系，可一定程度上强化患者的病耻感。卫生保健工作者也是病耻感重要来源之一18，在工作中不尊重患者及其家属的行为会产生耻辱效应19。因此，需加强卫生保健工作团队建设，提升业务水平，加强人文关怀，避免人为加强患者的病耻感水平。2.3 社会公众因素癌症被认为是一种耻辱性疾病，有公众认为与癌症患者相处尴尬，甚至不愿意与癌症患者接触20。大众对性传播疾病的歧视感更强烈，由于宫颈癌与HPV 的联系，为避免家属、朋友被污名化，患者可能会疏远家属及朋友，此行为会影响其心理健康。有研究表明，女性更容易对癌症疾病进行自我污名化，对HPV 感染的病耻感程度高于男性21-22。由于疾病的原因，部分患者失去工作，不能实现自我价值，社会价值感降低。综上，应该正确引导大众思维，传播正确的疾病知识，引导公众正确地认识疾病，促使社会接纳患者，通过降低社会外在的歧视隔离感进而降低患者的病耻感水平。3 宫颈癌患者病耻感的测量工具目前，我国缺乏专门针对宫颈癌患者病耻感的评估量表，一般采用国外的病耻感评估量表以及访谈模型等来测量宫颈癌患者病耻感水平。现用于宫颈癌患者病耻感评估的工具有：Link 病耻感系列量表、社会影响量表（Social Impact Scale,SIS）、癌症自我感知歧视量表、心理疾病内化污名量表、病耻感体验问卷等，其中临床应用较为普遍的是 Link 病耻感系列量表、SIS。3.1 Link 病耻感系列量表Link 病耻感系列量表是由 Link23于 1987 年研发制定，2002 年修订并在精神卫生领域普遍应用，该系列量表包括贬低-歧视感知量表（1 个维度，12 个条目）、病耻感情感体验量表（2 个维度，7 个条目）、病耻感应对量表（5 个维度，27 个条目），Cronbachs 琢系数分别为 0.82耀0.86、0.62耀0.70、0.63耀0.84。徐晖24将该量表进行汉化为 8 个维度、46 个条目的中文版评估量表，采用 4 级评分法，从“非常不同意”至“非常同意”分为 1耀4 分，所得分数与病耻感水平呈正相关，汉化后量表总 Cronbachs 琢 系数为 0.76。该量表可单独测量，也可联合使用，但是联合使用时由于条目过多，测评花费时间长，因此在临床使用中受限。3.2 SISSIS 于 2000 年由 Fife 等25研究编纂，最初用于癌症和艾滋病患者病耻感的测量。Pan 等26于 2007年将其汉译成 4 个维度、24 个条目的中文版，并检验信度，Cronbachs 琢 系数为 0.95，该量表采用 Likert4 级评分，从“极为同意”至“极其不同意”计为 4耀1分。该量表目前在癌症、艾滋病的研究中运用广泛。我国学者使用中文版 SIS 来测评宫颈癌患者的病耻感，结果显示我国宫颈癌患者病耻感处于中等偏上水平。SIS 测量结果能反映患者的心理问题27，196-临床医学研究与实践2023 年 9 月第 8 卷第 27 期但缺乏宫颈癌的特异性，对宫颈癌的敏感度需要进一步探索。3.3 宫颈癌患者的生命质量评价量表宫颈癌患者的生命质量评价量表是由胡冬梅等28研制的 4 个维度、32 个条目的宫颈癌生命质量评价量表，其重测相关系数、Cronbachs 琢 系数和分半信度系数分别为 0.96、0.93 和 0.85，信效度良好。该量表采用 Likert 5 级评分，总分越高代表患者的生活质量越好。该量表的特点是本土化研制并对我国宫颈癌患者病耻感的评估具有针对性，在我国具有较好的推广使用价值。4 宫颈癌患者病耻感的干预措施4.1 家庭层面家庭支持在非应激状况下对患者有情绪支持作用，可保持患者情绪稳定。充分调动一切对患者起到积极作用的社会支持资源，能提高其对不良事件的应对能力。有研究表明，有家庭支持宫颈癌患者的病耻感水平较低29，家庭是患者的精神支柱，可帮助其树立战胜疾病的信心。薛平莉30提出二元应对可降低宫颈癌患者的心理压力，对疾病的恢复及预后能够起到很好的干预作用，特别是在宫颈癌治疗副作用方面：阴道狭窄、失去女性特征等情况下，夫妻关系及性生活受到严重影响31，患者因此感到愧疚与自责。所以，应鼓励患者丈夫参与疾病治疗恢复过程，共同决策治疗方式，经历恢复历程，并对其进行健康宣教，增加疾病相关知识的了解，给予患者理解与关怀。4.2 医疗干预层面有效的干预措施可以降低宫颈癌患者病耻感水平。赵星32对宫颈癌患者使用结构式干预，对其进行心理支持、重建信心、健康宣教，教会患者如何识别应激源并正确应对，干预后患者的病耻感水平降低，生活质量得到提高。孙盼盼等33将聚焦解决模式运用于宫颈癌患者中，通过与其建立信任关系、共同描述问题、制定解决方案、给予患者鼓励，历时为期 2个月的干预，观察组的 SIS、家庭功能评定量表得分均低于对照组（P约0.05）。此外，综合护理干预、叙事护理干预联合回授法等对降低宫颈癌病耻感有显著效果15，34。综上，有效的干预措施可以降低宫颈癌患者的病耻感水平，应合理运用医疗资源，加强临床推广与实施。对于由卫生保健人员导致的病耻感，可以对卫生保健工作者进行授课式讲座、医学培训课程、印刷的教育材料学习，使其能够降低与患者的社交距离感35。调查显示，HPV 筛查在预防宫颈癌的发生与发展中起重要作用36-37，对此卫生保健体系应该加强对癌症知识的普及，引导公众正确认识癌症，以此增加 HPV 筛查率。4.3 社会层面社会公众对疾病的认知不够或认知错误，导致对患者产生歧视，由于宫颈癌与 HPV 的联系，加重了对患者的排斥隔离感38。公众病耻感会降低女性HPV 筛查参与率，影响公共卫生事业的发展。据相关研究报道，公众对疾病正确的认知会改善与患者交往的态度，降低社会排斥感39。通过社交平台、公共设施进行宣教及癌症相关知识的普及，纠正公众对疾病的错误认知，可以有效降低公众对患者的歧视隔离感40。研究表明，公众观看参与性视频（患者将疾病过程制作成视频）后可增强同理心41。近年来，“互联网+”在临床工作中应用广泛，由患者制作视频，官方媒体宣传播放，具有可行性，有利于公众站在患者视角解读疾病、了解治疗过程，增强共情，可以有效降低对患者的排斥隔离感，但需注意宣传资料的内容与形式应恰当，避免人为增加患者病耻感水平。此外，组织公众与宫颈癌患者进行直接或间接的沟通交流或接触，促使社会接纳宫颈癌患者，能有效降低其病耻感水平。5 小结宫颈癌是具有显著病耻感的疾病之一，是由外在和内在因素相互作用形成。随着全民素质的提升，公众对宫颈癌的认知逐步改善，但病耻感仍持续存在。目前，国内外尚缺乏针对宫颈癌病耻感的测量工具与研究，后续评估、干预措施制定与实施受到阻碍。因此，在研制适合宫颈癌患者病耻感评估工具的同时，实际临床工作中可以借鉴发达国家及其他疾病病耻感的干预方案，根据患者的具体情况制定科学的干预措施，降低其病耻感水平。参考文献：1 李道娟,师金,靳晶,等.宫颈癌的流行病学趋势J.中华肿瘤杂志,2021,43(9):912-916.2 张宏.宫颈癌的病因及防治J.健康向导,2021,27(5):55-56.3 BATEMAN LB,BLAKEMORE S,KONERU A,et al.Barriersand facilitators to cervical cancer screening,diagnosis,fol原low-up care and treatment:perspectives of human immun原odeficiency virus-positive women and health care practition原ers in tanzaniaJ.Oncologist,2019,24(1):69-75.4 赵敏,任春霞.宫颈癌根治术后患者的病耻感现状及相关因素分析J.癌症进展,2017,15(10):1232-1234.197-临床医学研究与实践2023 年 9 月第 8 卷第 27 期5 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