青年脑卒中患者配偶压力、需求与政策回应——基于公共政策视角的分析.pdf

内科2023 年8 月第1 8 卷第4 期卫生管理青年脑卒中患者配偶压力、需求与政策回应基于公共政策视角的分析黄海清中山大学附属第一医院广西医院神经内科,南宁市【提要】随着现代人们生活环境和生活方式的不断变化，人们对健康的需求越来越高。脑卒中具有发病率高、致残率高、致死率高的特点，其发病呈现逐渐年轻化的趋势。青年脑卒中患者配偶心理、生活和经济等方面有巨大的负担。政策制定者和医疗卫生专家应该将患者配偶纳入一体化的疾病管理体系之中，并基于他们的压力状况与需求从医疗资源、社会支持和健康教育等方面作出政策回应。【关键词】脑卒中；青年人;配偶;压力；需求；政策回应【中图分类号】R743.3【文献标识码】B【文章编号】1 6 7 3-7 7 6 8(2 0 2 3 0 4-0 4 0 3-0 4D0I:10.16121/45-1347/r.2023.04.22脑卒中具有发病率高、致残率高、致死率高的特点,7 0%8 0%的存活者遗留不同程度的功能障碍,其中约4 0%的患者完全丧失劳动能力 2 。随着人们生活方式和饮食结构的变化，缺血性脑卒中的发病呈现逐渐年轻化的趋势 3-4 ，约有1 0%的脑卒中发生于1 8 4 5 岁的青年人 5 ,并且发病率呈现上升的趋势。青年人作为家庭的顶梁柱,肩负着重要的责任和义务，他们发生脑卒中后，相当部分患者失去生活、工作和学习的能力【6 ，给其配偶心理、生活和经济等方面带来巨大的负担 7 。本文探讨青年脑卒中患者配偶的负担和需求,并从公共政策层面提出回应的建议和具体举措。1青年脑卒中患者配偶的压力研究表明,脑卒中患者的照顾者大多为其配偶或子女 8 ,而青年脑卒中患者的照顾者大多数为其配偶。压力是机体对各种内外环境的刺激所作出的非特异性反应 。压力应对是指个体在面对压力源时所采用的认知和行为方式，它是心理应激过程中一种重要的中介调节因素 1 0 。一个人的压力应对能力与方式受多重因素的影响,配偶的压力、需求和压力应对结果直接影响脑卒中患者的疾病预后和生活质量。因此,在青年脑卒中患者配偶的压力应对上,我们应该从有形或无形的家庭和社会等方面或视角进行分析。1.1患者疾病本身给配偶带来的照顾压力脑卒中遗留的后遗症，使部分患者失去基本生活能力,疾病康复时间漫长,影响其生活质量和心理情绪。疾病的治疗、护理和康复，是专业性强的工作，因此，如何配403厅5 3 0 0 2 1合治疗,如何指导患者康复，以及如何做好患者心理疏导,对于非医学专业的配偶而言，已经成为一种压力 8 。另外,青年是家庭的顶梁柱,发生脑卒中并失去工作能力后，生活的所有压力转移给配偶一个人承担,特别是男性患病,其配偶压力应对能力更弱。1.2医疗费用带来的经济压力脑卒中后患者大多遗留不同程度的功能障碍,其中约4 0%的患者完全丧失劳动能力 2 。脑卒中患者康复过程漫长,住院费用高,失去生活自理能力，家庭开支由原来的夫妻共同承担,变成配偶一个人负责，其经济压力增大。某市三甲医院统计，脑卒中康复治疗患者住院时长为一个月左右，住院总费用约为3 万元，其中康复治疗费用占比超过3 0%1 。根据国家统计局发布的数据，2021年，全国居民人均可支配收人为3 5 1 2 8 元，其中城镇居民人均可支配收人为4 7 4 1 2 元，农村居民人均可支配收人只有1 8 9 3 1 元，目前普通家庭的收人远达不到脑卒中治疗和康复所需要的费用。经过不断改革和探讨，我国居民医疗保险的覆盖率已基本维持在9 5%，基本满足现阶段人们的医疗保障。但较为贫困的地区,收人来源单一、收入水平低下的家庭,除了缴纳最基础的社会医疗保险外，没有购买其他商业医疗保险，家庭成员在重大疾病报销时，仍有很大一部分费用无法参与报账，导致家庭经济压力增大。临床工作中，与患者配偶交流时发现，大部分患者配偶表示医疗费用带来的压力很大，他们渴望国家出台更为完善的医疗保障制度，解决患者重大疾病看病贵的问题。1.3社会支持系统不完善导致的压力研究表明，社会支持系统完善，来自亲属、朋友和社会的关爱与404情感支持状况较好的照顾者的照顾压力较小 1 2 。过去人们的生活方式主要是以家庭为单位，与整个家族集中生活在出生地，在遇到困难时,来自家庭和亲属的关心与关爱会很多。随着整个社会的快速发展和节奏生活变快，人民的精神需求日益增长，大部分人因为工作原因,离开出生地，以小家庭的方式居住在外地。家庭成员患病后，来自亲属的关爱较少，患者配偶的压力增大。2青年脑卒中患者配偶的需求在传统的医疗管理模式中，医护人员往往只关心患者的治疗与康复,配偶的需求常常受到忽视。随着生物医学模式向生物-心理-社会医学模式的转变，患者配偶的需求也被纳人医疗卫生研究的重点，这是体现以人为本，构建和谐社会的重要举措。随着社会意识的改变，人们患病后的需求也在不断的改变，配偶的需求也逐渐得到社会的关注。做好配偶需求的政策分析，使患者配偶更好地适应家属患病后的生活,更好地担任起照护角色，可为后续制定政策回应打下良好的基础。2.1疾病相关信息的需求脑卒中的康复是一个漫长而艰苦的过程。青年脑卒中患者的康复效果较老年患者更理想，但对于非医学专业的家属而言,如何配合医生帮助患者康复、如何护理患者，成为较为棘手的问题。临床一项调查发现,患者配偶对于疾病相关信息的需求主要包括用药知识、康复知识、预防并发症知识、心理护理和日常照护注意事宜 1 3 。还有一项研究表明 1 4 ,患者家属更需要医生护士的支持：希望每天与医护人员沟通交流，了解患者疾病进展与预后；也希望当患者病情发生变化时,能够第一时间知道。2.2健康教育的需求进人新世纪后，人民生活水平和健康管理意识得到快速提升,对疾病预防与管理的健康教育需求明显增强 1 5 。脑卒中发病率逐年上升,并趋向年轻化,青年脑卒中患者配偶不仅渴望成为一名合格的照护者,陪伴患者治疗和康复，他们更渴望了解如何预防疾病的发生,如何早期发现疾病以期早期得到治疗。不同文化背景的人，对于健康教育方式和时间要求也不一样,文化水平低的患者配偶常常希望通过图文并茂的宣传手册或者动漫视频方式对其进行健康宣教，而文化水平高的患者配偶则希望跟医生有更多的面对面交流的时间。2.3社会支持的需求青年脑卒中患者配偶强烈希望获得社会支持，包括物质支持和情感支持。情感支持方式主要有：家中拜访、陪伴、电话慰问、参加集体、Internal Medicine,Aug.2023,Vol.18,No.4建立心理疏导机构以舒缓压抑的情绪。希望得到亲属的关爱和医务人员的关注。希望亲属、朋友不要因为配偶患病而歧视自己,远离自己。青年脑卒中患者的康复需要长期坚持，数月乃至数年,甚至部分患者终身无法康复，需要配偶一直照顾。当今社会，高强度的工作和快节奏的生活方式，导致人们身心俱疲，加之患者患病,所有的负担压在配偶身上，其内心极度脆弱。如果亲戚朋友施之以冷眼,很有可能导致患者配偶内心彻底崩溃，影响家庭幸福和社会稳定。3针对青年脑卒中患者配偶支持的政策回应3.1借助公共政策手段，加强针对公众的疾病健康宣教“健康中国”战略的提出，使得很多公共卫生问题得到政府层面的关注：制定相应的疾病健康宣教制度，构建健康管理多学科协作模式,加强对医务人员业务知识技能的培训考核，实施全面的健康战略，对公众进行脑卒中预防、治疗、护理和康复知识的普及；从治疗疾病到预防疾病发展，从以疾病为中心到以病人为中心，再到以家庭和社会为整体的护理，实现全民参与主动健康。3.1.1加强针对患者配偶的疾病健康教育对照顾者尤其是青年患者配偶加强疾病健康教育,增加其疾病预防和康复护理知识，提高疾病相关照顾能力,增强心理护理健康教育，增加照顾者应对资源，提高照顾者压力应对能力 1 6-1 7 。政策制定者可以借助大众传媒,增进社会公众对脑卒中疾病的了解，消除社会文化环境中对于脑卒中患者及其配偶不利的因素,并尽可能提供多维度的疾病知识宣教方式，同时加强医院健康管理师队伍的建设,为群众提供科学的健康管理方案。3.1.2加强针对照顾者的压力管理对中青年脑卒中患者照顾者实施有针对性、整体性、延续性和激励性的压力管理；鼓励照顾者在感觉到压力时说出心理感受，学会倾诉和宣泄，寻找释放压力的出口；尽可能减少照顾者的负性情绪反应,并缓解其焦虑和抑郁情绪，降低照顾压力 1 8 。医疗机构加强社工部的建设,联合社工部对住院患者配偶进行针对性指导，甚至进行一对一专人疏导。病区可以建立一个患友群，吸纳周围的人，相互倾诉,相互帮助。3.1.3加强关于全面防病治病的健康科普普已经成为一种传播医学知识、疾病防治和健康管理的有效手段。相关卫生部门通过制定疾病宣教科普资料、小视频，以及工作人员现身说法的方式，给群众科普医学知识技能。尤其是三级医院,应发挥自身优势资源,组建科普小组团队,建立有效的科普机制,带音医学科内科2023 年8 月第1 8 卷第4 期动基层医院进行科普工作，推动公共卫生科普工作的发展。联合社区开展科普活动，传播疾病预防、急救、健康管理等知识，全面建设“健康中国”。3.2依托公共管理平台，构建完整的社会支持系统中国的脑血管病防治工作已取得初步成效,但同时也有新的挑战出现，随着居住环境和生活方式中危险因素的增加,脑卒中发病呈年轻化趋势 1 9 ,且短期内，青年脑卒中发生情况不会得到完全控制。如何保证青年脑卒中患者配偶维持有效的压力应对,让他们在护理患者的同时能够保证自身的身心健康,更好地照顾家庭，回应社会，仍是当前阶段公共政策制定和落实工作中需要不断探索的问题3.2.1多部门联合，提供照护条件研究表明,政府的参与和长期医疗保障制度的建立与建全，是老年失智症患者长期照护社会支持系统的最基本条件 2 0 照顾者之间可以通过网站交流心得，提高照顾技能。家庭支持是社会支持最基本的形式，而组建照顾者联盟增加照顾人数，可减少主要照顾者压力。建立完善的家庭和社区服务体系，提供足够的信息情感支持，从而增进照顾者的身心健康，同时要加强与亲戚朋友的沟通和交流，促进其他人员给与照顾及经济上的帮助。建立健全医疗保障制度，在合理与合规治疗的前提下,加大重大疾病的医疗费用报销力度，减轻患者配偶经济压力。医院成立社工部，联合病房一起开展健康教育活动，动态了解患者配偶压力和压力应对能力。我国脱贫攻坚战取得了全面胜利，但要解决看病难看病贵的问题，还得从政府层面出发，制定针对性的帮扶政策，以解决贫困地区贫困家庭无法承担重大疾病医疗费用的难题。3.2.2借助公众传媒，发挥社会力量在这个信息化、数字化发展的社会，网络的发达缩短了人与人之间的距离。“轻松筹”“水滴筹”“红十字会”“基金会”等筹款软件和社会团体的不断扩大，也带给重大疾病患者家庭越来越多的社会帮助。通过公共媒体，向社会传播信息，让更多的人关注到青年患者家庭及其配偶的压力，提供力所能及的经济帮助和心理疏导。给予他们关心和关爱，让他们知道,并不是他们一个人在与困难作战,而是一方有难,八方支援,大家共同与困难斗争。3.3建立健全群众监督制度，严格把控政策回应过程的管理政策的提出、实施和普及的过程都离不开群众的监督,因而政策制定者应从群众利益出发，使制定的政策来源于社会群众，服务于社会群众，并让群众成为政策的监督者,在不断的监督中持续改进政策，建全符合当今社会政策并真正解决社会实际问题的政策回应。公共卫生管理部门从疾病预防、危险因405素控制、急救治疗、康复护理和心理护理出发，制定全生命周期的健康管理体系制度，向社会传播健康管理知识，实现“健康中国”。4结语青年脑卒中患者近年来逐渐被关注,其疾病的治疗和康复是一个漫长复杂的过程。医护人员在治疗患者疾病的过程中,应注意鼓励配偶的积极参与,倾听他们的想法。青年脑卒中配偶渴望了解疾病的预防、治疗、护理和康复相关知识与技能，迫切希望随时与医生护士沟通患者疾病进展情况和预后状况。同时，在照顾患者的过程中，配偶也承受着经济和照顾压力。随着人民精神需求的不断提升，目前的疾病防控宣传信息也无法满足群众，如何向社会进行全面的健康管理知识普及成为当今医疗卫生管理部门的一大难题。脑卒中作为最常见的慢性疾病之一,给整个家庭建设、社会发展带来很大的影响，慢病管理需要整个社会的共同关注，慢病家庭需要社会的帮助，患者配偶的压力和需求需要我们去倾听，需要政策制定者关注并做出正确的政策分析和政策管理。参考文献1 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期房加强了新入职护士工作积极性和责任心，增强了彼此之间地互动，也提高了其工作技能和服务意识，大家相互讨论，相互交流，氛围轻松团结，可以促进新入职护士更好的发挥，增加其自信心。此外，每位新人职护士的读书报告和PPT汇报，可以有效地提高新人职护士查阅、阅读、总结文献的能力，帮助其扩大知识面，拓展视野，锻炼新入职护士的语言组织能力和表达能力，也让带教老师能真正了解新入职护士的不足与欠缺之处，以便能及时答疑解惑，更好地帮助新人职护士成长。综上所述，强化教学可提高ICU新入职护士的理论知识、操作技能水平，以及临床综合能力，对新入职护士的培养具有积极影响。参考文献1刘真真,付利珍.岗位导师责任制下NICU新护士培养模式的探讨J.中国继续医学教育，2 0 2 1,13(32):67-70.2关玉霞，孙锐，李芳芳，等.领悟社会支持在规范化培训护士反馈寻求行为与转型冲击间的调节作用 J.中国护理管理,2 0 2 1,2 1（9）：1 3 9 2-1 3 9 6.3 张霞.案例模拟教学法在重症监护室护理教学中的应用价值 J.中国继续医学教育,2 0 2 2,1 4(6)：6 3-6 6.4盘英瑛.浅议高职护士生护理实验实训的强化教学 J.课程教育研究,2 0 1 7（2 8）：2 3 2-2 3 3.5 邓海艳.综合模拟训练在护理本科生护理技能强化训练中的应用研究 D.广州：南方医科大学,2 0 1 4.6 卫生部.专科护理领域护士培训大纲 J.中国护理管理,2 0 0 7,7(7):4 -8.7中华人民共和国卫生部.中国护理事业发展规划纲要（2 0 1 1 2 0 1 5 年）J中华护理杂志，2 0 1 2，(上接第4 0 5 页）8Sit JWH,Wong TKS,Clinton M,et al.Stroke care inthe home:the impact of social support on the generalhealth of family caregivers J.J Clin Nurs,2004,13(7):816-824.9曹颖，戴舒霞，于艳秋.护理本科生的压力及应对方式的调查分析 J.护理学杂志,2 0 0 0,1 5（3）：1 6 6-168.10王文娜,张振香,梅永霞,等.压力与应对理论的发展及在慢性病照顾者干预研究中的应用 J.现代预防医学,2 0 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