数字化故事叙述对卵巢癌化疗...照顾负担及预期性悲伤的影响_宋卓玲.pdf

国际精神病学杂志 JOURNAL OF INTERNATIONAL PSYCHIATRY 2023 年第50卷第3期-513-临床研究 Clinical research数字化故事叙述对卵巢癌化疗患者自我感受负担、配偶照顾负担及预期性悲伤的影响宋卓玲1、刘艳红2、朱君1【摘要】目的探究数字化故事叙述应用于卵巢癌化疗患者的效果及对配偶预期性悲伤、自我感受负担、配偶照顾负担的影响。方法选取我科 114 例卵巢癌化疗患者，根据随机数字表法分组。对照组 57 例给予常规干预，观察组 57 例给予实施数字化故事叙述，对比两组患者的效果、副作用、自我感受负担、配偶照顾负担及配偶预期性悲伤。结果两组患者干预后总有效率、不良反应发生率无统计学意义的差异（P0.05）；干预后观察组自我感受负担量表（SPBS）、照顾者负担量表（ZBI）、预期性悲伤量表（AGS）各项评分均低于对照组（P0.05）.After intervention，the scores of self-perceived burden Scale（SPBS），Caring burden Scale（ZBI）and AGS in the observation group were lower than those in the control group（P0.05）。1.2方法两组患者均实施新辅助化疗方案，第 1d 给予紫杉醇注射液（国药准字：H20046119）静脉注射，175mg/m2，1次/d；第2d 给予顺铂注射液（国药准字：H2018334）腹腔给药，75mg/m2，1 次/d；21d 为 1 个周期，共持续治疗 3 个周期。对照组待患者化疗完成后给予常规干预，其中包含住院期间饮食指导、输液导管维护、生命体征监测、心理支持和健康教育等措施。观察组待患者化疗完成后给予数字化故事叙述干预，（1）前期准备：建立数字化故事叙述小组，包含主治医师、责任护士、护士长和心理咨询师。组织组内成员学习数字化故事叙述方案，告知其注意事项，以本科室健康教育室作为干预场地。待患者完成入院宣教和常规检查后进行 30min 护患之间沟通；主要内容分为：以记录和聆听故事为主，引导患者叙述卵巢癌化疗患者自我感受，并问询患者配偶的照顾负担；沟通进行数字化故事叙述，让患者以讲故事的方式讲述出，医护人员在交谈过程中做好记录。（2）故事分享：在健康宣教室对患者开展数字化故事叙述活动，对于患者病情特征进行编制故事，在叙述期间配上音乐素材由医护人员解说，在此过程中让患者投入其中，进一步了解自身病情、化疗药物以及可能出现的不良反应，不断提高临床配合度，3040min/次，1 次/周。（3）联系患者配偶：利用数字化故事叙述对患者配偶进行特殊性指导，叙述心理放松支持，向患者配偶介绍化疗过程中患者可能会发生的不良症状和护理的具体干预方法，培训其人际沟通技巧和心理支持方法，重新塑造配偶角色和照护者的赋权内容，2030min/次，1 次/周。（4）创造舒适氛围：采用数字化故事叙述的方法让患者处于身心放松状态，引领其将自身状况代入故事中，并接受现阶段所遇到的问题，将其看待为解决问题的最佳时机。在故事叙述中引入针对性的治疗方案，使患者表述自我意见，有效解决问题，增强患者对医护人员的信任感，以良好心态能面对疾病，30min/次，1 次/周。两组患者均持续干预3 个月。1.3观察指标（1）新辅助化疗效果：干预 3 个月后评估实体瘤疗效，疾病进展（PD）为病灶直径总和增大幅度 20；疾病稳定（SD）为病灶直径总和增大幅度20或者缩小 30，且维持4 周；部分缓解（PR）为肿瘤病灶直径总和缩小幅度 30，且维持时间大于 4周；完全缓解（CR）为病灶完成消失且保持大于 4 周。总有效率=（CR+PR）/总例数100。（2）副作用：观察并记录两组患者在化疗期间发生腹痛、腹泻、恶心呕吐不良反应即发生率。（3）自我感受负担：干预前后采用自我感受负担量表（SPBS）评估，其中包含情感负担、照护负担、经济/家庭负担、治疗负担 4 个方面，共 21 个条目，每个条目评分范围为 15 分，分数越高表示自我感受负担越重。（4）配偶照顾负担：干预前后采用照顾者负担量表（ZBI）评估，其中含有责任负担、个人负担2 个维度，总分为 88 分，020 分为无或轻度负担，2139分为中度负担，分数40 分为重度负担。（5）配偶预期性悲伤：干预前后采用预期性悲伤量表（AGS）评估，其中包含27个条目，7个维度，选取内疚、悲伤、焦虑 3 个维度，每个条目评分范围为 15 分，分数越低表示预期性悲伤水平越低。1.4统计学方法基于本研究 114 例卵巢癌化疗患者干预前后数据，采用 SPSS 23.0 统计软件进行分析，肿瘤分期、副作用等计数资料数据用（）表示，比较用 2值国际精神病学杂志 JOURNAL OF INTERNATIONAL PSYCHIATRY 2023 年第50卷第3期-515-临床研究 Clinical research2.3两组干预前后配偶照顾负担对比干预后观察组 ZBI 各项评分均低于对照组（P0.05），见表2。表2配偶照顾负担对比（xs，分）组别n责任负担个人负担干预前干预后干预前干预后观察组 57 25.964.25 7.281.65b27.993.54 13.882.50b对照组 57 25.183.95 16.552.48b28.173.47 19.652.84bt1.01523.4960.27411.514P0.3120.0010.7850.001注：与干预前比较bP0.052.4两组干预前后配偶预期性悲伤对比干预后观察组 AGS 各项评分及总分均低于对照组（P0.05），见表3。3讨论根据相关调查研究显示4，在卵巢癌疾病中9095的患者为卵巢原发性癌，其余 510%为其他部位原发癌转移至卵巢。由于卵巢相较于全身其他器官体积较小且早期缺少典型的临床特征，早期难以被发现，6070的患者就诊时已经发展为晚期阶段，而晚期患者通常预后效果不佳，故化疗已成为卵巢癌疾病患者的主要治疗方式之一。化疗会对患者全身重要脏器功能加以抑制，会出现恶心呕吐、疼痛、脱发等症状使患者产生焦虑、恐惧等不良情绪，存在躯体和心理两方面的双重不适，造成患者生活质量显著下降，增加自我感受负担，继而影响治疗效果。不良身心状态还会影响其神经内分泌系统调节，导致身体免疫能力降低，进一步检验或秩和检验，自我感受负担、配偶照顾负担评分等计量资料数据用（xs）表示，比较用 t 检验，P0.05）。副作用：观察组发生腹痛度 3 例、度 2 例、度 1 例；腹泻度 2 例、度 1 例、度 0 例；恶心呕吐度 8 例、度 4 例、度 1 例；对照组发生腹痛度3例、度4例、度0例；腹泻度 3 例、度1 例、度0 例；恶心呕吐度 9例、度 3 例、度 1 例；两组对比无统计学意义（Z腹痛=0.079，P腹痛=0.9370.05；Z腹泻=0.224，P腹泻=0.8230.05；Z恶心呕吐=0.367，P恶心呕吐=0.7130.05）。2.2两组患者干预前后自我感受负担对比干预后观察组 SPBS 各项评分均低于对照组（P0.05），见表1。表1自我感受负担对比（xs，分）组别n情感负担照护负担经济/家庭负担治疗负担干预前干预后干预前干预后干预前干预后干预前干预后观察组 57 18.571.657.251.44a17.282.546.391.05a20.572.399.872.06a16.872.768.501.99a对照组 57 18.201.7114.292.06a17.062.3812.551.64a20.502.1113.952.14a16.312.9410.052.38at1.17621.1470.47723.8820.16610.3701.0493.772P0.2420.0010.6340.0010.8690.0010.2970.000注：与干预前比较aP0.05表3配偶预期性悲伤对比（xs，分）组别n内疚悲伤焦虑总分干预前干预后干预前干预后干预前干预后干预前干预后观察组 57 13.552.787.031.02c15.773.298.521.40c14.222.798.131.15c43.548.8623.683.57c对照组 57 13.722.66 10.121.50c15.963.3010.982.57c14.572.63 10.862.44c44.258.5931.966.54ct0.33412.8610.3086.3460.6897.6410.4348.390P0.7390.0010.7590.0010.4920.0010.6650.001注：与干预前比较cP0.05国际精神病学杂志 JOURNAL OF INTERNATIONAL PSYCHIATRY 2023 年第50卷第3期-516-临床研究 Clinical research加重患者家属预期性悲伤程度和照顾负担，不利于提高治疗效果和延长患者生存率。因此，在卵巢癌患者化疗期间应积极寻求合理有效的干预方案对降低配偶照护负担、自我感受负担具有重要意义。本研究结果显示，两组患者化疗总有效率、不良反应发生率均无明显差异，说明经新辅助化疗进行治疗，可使抗癌药物经血管通路扩散至病灶局部组织内，有效杀灭恶性肿瘤病灶周围邻近区域的转移病灶，改善周围组织与肿瘤的粘连情况，缩小恶性肿瘤体积，对提高预后效果和延长患者生存期发挥着重要作用；且该方案的不良反应是以 度为主，无严重不良反应、毒副作用较少，安全性高。待化疗后对卵巢癌患者实施健康教育、心理干预、生活指导等常规措施干预，可帮助患者对自身疾病和病情程度的充分了解，加强其对治疗、护理的依从性，使其认识疾病的认知程度和自我效能得以提高；在化疗后通过总结和评估健康教育对患者所产生的效果，可及时纠正其认知错误，解决在治疗过程中所遇到的问题，把所总结的经验与实践操作充分结合并持续更新，可使患者从被动治疗转化成主动接受治疗，可有效缓解患者治疗负担；同时给予患者心理和生活方面的干预，可增强患者对所患疾病的了解程度以及化疗的意义、作用，可使其疾病不确定感得以减轻，缓解患者焦虑、恐惧、抑郁等负面情绪，在较为放松的状态下接受护理和治疗，进而降低自我感受负担5。对照组单独采用常规措施干预可缓解自我感受负担，但其对于不同教育程度的患者采用模式相同的护理措施，且缺少对患者动态评估、未对患者配偶进行全方面指导，使照顾负担和预期性悲伤改善效果欠佳。良好的家庭功能可为卵巢癌化疗患者提供良好的情感、物质和社会支持，更好地促进患者身心健康，而配偶是患者最主要的照护者和情感寄托，有研究显示6，配偶的照护负担远比其他照护者的照顾负担重，不仅会使自身生活质量下降，还会影响患者的照顾质量。预期性悲伤是指个人在感受到可能失去对自己有价值、有意义的事情时，所表现出的一些积极的、理智的反应和行为，其被视为悲伤轨迹连续体的一小部分，可降低丧失后的各种损失。本研究显示，干预后观察组ZBI、AGS各项评分均优于对照组，提示经数字化故事叙述干预可有效降低配偶预期性悲伤和照顾负担。数字化故事叙述干预模式是一种联系卵巢癌患者与医护人员进一步沟通的平台，引领患者主要照护者充分宣泄自身心理负面情绪，敞开心扉倾诉出复杂且低落的情绪。将数字化故事叙述用在卵巢癌化疗患者的配偶中，通过叙事护理协助患者配偶重新整理所面对的不良事件，将问题重新加以外化-解构-改写，随后再经过治疗文件和见证人等具体执行措施使配偶可脱离照护者的角色，转换成外在行为并更佳地调节情绪和对抗压力，继而有效缓冲患者配偶压力和心理不良情绪，帮助其重新认识和应对当前事件，降低预期性悲伤程度。此外，在数字化故事叙述干预期间，患者配偶通过专业的叙事人员为其提供专业化的故事叙述，可增强其对抗疾病的信念，减轻其心理负担，同时及时给予鼓励和心理支持，通过相互交流的形式促使患者配偶身心处于完全放松的状态，可有效减低其精神压力，重新塑造积极的正性心态，进而缓解配偶照护负担7。本结果显示，干预后观察组 SPBS 各项评分均低于对照组，提示经数字化故事叙述模式干预可有效降低卵巢癌化疗患者自我感受负担。卵巢癌化疗患者均具有严重的自我感受负担，是在治疗负担、心理负担、情感负担等方面过度担忧，卵巢癌化疗需要相对较长治疗时间，存在着较为显著的化疗反应，又由于卵巢癌会不同程度影响患者身体形象和夫妻生活，造成患者自我感受负担程度加重。数字化故事叙述模式通过以故事讲述、信息技术以及艺术交流相互结合的方式传授相关知识，向患者分享数字化故事；医护人员采用音频、动画、图片等多媒体技术描述形象的疾病知识和护理内容，并构成数字化故事叙事患者的治疗经验，有利于增强护患之间的深入沟通交流，加强患者对自身疾病的认知程度，且可为患者启动宣泄不良情绪、痛苦经历的通道，有助于自我情绪释放；同时在化疗期间由配偶进行照顾，给予其精神、情感支持，可增强夫妻之间的交流，降低了患者自我情感负担，使护理工作书案例开展；医护人员通过对患者进行数字化故事叙述干预，可具有技巧性的引领患者正确面对疾病，降低配偶照顾负担，促进互患关系和谐，继而有效降低了患者自我感受负担，有助于疾病的预后和康复8。本研究尚存不足之处，样本纳入量较少，且较为单一，未对患者远期疗效和日后生活质量、病耻感等相关内容加以研究，后续应扩大样本量、延长随访时间、多中心进一步研究。综上所述，数字化故事叙述通过引导配偶宣泄自身不良情绪和分享数字化故事对卵巢癌化疗患者国际精神病学杂志 JOURNAL OF INTERNATIONAL PSYCHIATRY 2023 年第50卷第3期-517-临床研究 Clinical research干预，可有效缓解患者配偶照护负担和预期性悲伤，降低自我感受负担。参考文献1 王珏，杜琰，王烨菁，等20022011 年上海市原卢湾区居民卵巢癌的发病和死亡资料分析 J 中国癌症杂志，2018，28（6）：407-4102 黄辉，刘义兰 叙事护理临床应用的研究进展 J 中华护理杂志，2016，51（2）：196-2003 中国抗癌协会妇科肿瘤专业委员会 卵巢恶性肿瘤诊断与治疗指南（2021 年版）J 中国癌症杂志，2021，31（6）：490-5004 李卓颖，周鹏，谭玉婷，等上海市长宁区 19732013 年卵巢癌发病率与死亡率时间趋势分析 J 肿瘤，2020，40（1）：52-595 邓莉华，刘明蓉，邹玉仙，等 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