晚期肝癌介入术后患者安宁疗护需求的质性研究_俞人悦.pdf

介入放射学杂志2023年2月第32卷第2期J Intervent Radiol 2023,Vol.32,No.2 护理论坛Nursing window 晚期肝癌介入术后患者安宁疗护需求的质性研究俞人悦，张露芳，黄道琼，刘骏，陈瑜【摘要】目的了解晚期肝癌介入术后患者的不适症状和内心需求，为实施安宁疗护提供参考依据。方法采用半结构式深度访谈法对25例肝癌介入术后患者进行访谈，并对访谈资料进行整理、分析和主题提炼。结果共提炼出4个主题和7个副主题：缓解生理症状，包括缓解恶心、呕吐的不适症状和缓解疼痛的症状；心理需求，包括得到情感支持的需求、满足内心愿望的需求和得到亲属照顾的需求；健康管理相关知识的需求，包括了解肝癌相关知识的需求和掌握经皮肝穿刺胆道引流管护理的需求；降低经济负担的需求。结论安宁疗护需要关注晚期肝癌介入术后患者的生理舒适、情感支持、知识渴望和经济需求，使其在生命末期也可以拥有尊严和良好的生命质量。【关键词】肝癌；安宁疗护；介入手术；质性研究中图分类号：R473文献标志码：A文章编号:1008-794X（2023）-02-0185-03A qualitative study on the palliative care needs of patients with advanced liver cancer afterinterventional surgeryYU Renyue,ZHANG Lufang,HUANG Daoqiong,LIU Jun,CHEN Yu.School ofNursing,Wenzhou Medical University,Wenzhou,Zhejiang Province 325006,ChinaCorresponding author:CHEN Yu,E-mail:【Abstract】Objective To understand the discomfort symptoms and the inner needs of patients withadvanced liver cancer after interventional treatment so as to provide reference for the implementation ofpalliative care.MethodsBy using semi-structured in-depth interview method,25 patients with livercancer after receiving interventional treatment were interviewed.The interview materials were organized andanalyzed,and the themes were refined.ResultsA total of four themes and seven sub-themes wereextracted,which included（1）relief of physical symptoms,including nausea,vomiting and pain;（2）psychological needs,including emotional support,inner desire and care of relatives;（3）need for healthmanagement knowledge,including the need to understand more about liver cancer and to master the care ofpercutaneous liver puncture biliary drainage tube;（4）need to reduce economic burden.Conclusion Forthe palliative care of patients with advanced liver cancer after interventional treatment,close attention shouldbe paid to the patients physical comfort,emotional support,knowledge thirst and economic needs,so thatthe patients can have a good quality of life with dignity at his or her terminal of life.【Key words】liver cancer;palliative care;interventional surgery;qualitative studyDOI：10.3969/j.issn.1008-794X.2023.02.019基金项目：浙江省医药卫生科技项目“互联网+虚拟病房的构建及其在肿瘤患者延续护理中的应用”（2022KY884）作者单位：325006浙江温州温州医科大学护理学院（俞人悦、张露芳）；温州医科大学附属第一医院介入科（黄道琼、刘骏），护理部（陈瑜）通信作者：陈瑜E-mail:肝癌的5年生存率为12.5%1，晚期肝癌的居家患者存在信息、心理、护理、财务等方面的需求，渴望在生命结束前得到舒适的维持生命的治疗2。安宁疗护是以终末期患者和家属为中心，提供姑息性治疗，让患者在生命末期获得心理和社会支持的多学科协作照护3。至2018年，中国设有临终关怀科的医疗机构约有2 000多家4。晚期肝癌患者常需介入手术来缓解疾病带来185介入放射学杂志2023年2月第32卷第2期J Intervent Radiol 2023,Vol.32,No.2的痛苦，而介入术后 40%以上的患者依旧存在癌痛、腹胀、恶心、乏力等症状5-6。目前，如何对晚期肝癌介入术后患者实行系统科学的安宁疗护尚处于探索阶段。质性研究的方法中，半结构式深入访谈法既可保证研究内容不偏离主题、又为被访者自由发挥留有足够空间，还可以根据访谈时的实际情况做出必要的调整7。本研究通过半结构式深入访谈法了解晚期肝癌介入术后患者的不适症状和内心需求，为医护人员制定针对性的护理和治疗提供参考依据。1材料与方法1.1研究对象选取温州市某三甲医院晚期肝癌介入术后患者25例，年龄为（63.29.9）岁，均已婚且有1个及以上子女。农村21例、城市4例；文化程度为小学13例、初中7例、文盲3例、高中2例；退休人员17例，工人5例，务农、无业、公务员各1例；农保20例、医保3例、自费2例。纳入标准：晚期原发性或继发性肝癌，TNM分期为期或期；患者思维清晰，表达能力可；知晓自身疾病；自愿接受访谈；曾接受介入治疗。排除标准：既往有精神疾病史；病情严重无法长时间沟通。告知患者研究目的、过程、方法及访谈的基本内容，承诺所获得的一切资料均会保密，在访谈过程中出现任何问题可自由退出。所有访谈均在患者知情同意后约定时间在安静舒适的单独房间进行。本研究通过医院伦理委员会批准（KY2021-184）。1.2制定访谈提纲、收集与整理资料访谈提纲在查阅文献的基础上由1名介入科护士长、1名护理学肿瘤专家、1名护理学研究生导师反复讨论后拟定，结合研究目的和现象学研究原则制定，见表1。访谈时避开护理操作频繁和患者情绪波动较大的时间段，访谈时间为45 min。应用最大差异抽样的策略，当主题饱和时不再访谈患者。访谈结束后，由课题组 2 名研究人员单独采用Colaizzi 7步法分析资料，使用NVivo 12软件转化语音资料、管理数据和主题编码。2结果访谈内容确定了四个主题。第一个主题描述了患者希望缓解不适症状：52%的患者希望缓解恶心、呕吐的不适症状，84%的患者需要缓解疼痛。第二个主题描述了患者的心理需求：72%的患者渴望得到情感支持，44%的患者希望临终前可以满足内心愿望，80%的患者希望得到亲属照顾。第三个主题描述了患者希望学习健康管理相关知识：88%的患者希望了解肝癌相关知识，44%的患者希望掌握PTCD引流管护理知识。第四个主题描述了患者降低经济负担的需求，64%的家庭存在治疗和照护的经济负担。主题一：缓解生理症状缓解恶心、呕吐不适症状：52%的患者经历了恶心、呕吐的不适症状。由于介入治疗过程中使用碘化油等栓塞剂，使患者因为药物反流而出现肠胃道不良症状。缓解疼痛症状：由于肿瘤细胞浸润、淤胆性肝癌和类癌综合征的原因，以及介入手术使肿瘤组织发生栓塞性坏死，使局部压迫，从而导致剧烈疼痛。84%的患者疼痛数字评分4分，他们在疼痛无法忍受时才向护士汇报；5例患者疼痛评估存在障碍，无法描述自身疼痛程度。对于止痛药物，10例患者担心药物会发生不良反应，如止痛药物成瘾等。主题二：心理需求希望得到情感支持的需求：接受访谈的患者均经历了否认期、愤怒期、妥协期，当治疗效果不明显时，患者会陷入悲伤、无望的情绪中。满足内心愿望的需求：患者的愿望在临终前能够满足，可以帮助患者内心趋于平和，提高患者生命质量8。希望得到亲属照护的需求：10例患者的亲属忙于工作无法亲自照顾，而雇佣保姆照护依旧导致患者在住院时产生孤独、不安的心理。主题三：健康管理相关知识的需求了解肝癌相关知识的需求：22例患者认为需要知晓疾病发展和治疗情况，以更好地接受治疗。掌握PTCD引流管护理的需求：11例肝癌合并完全性胆总管阻塞的患者需要放置PTCD管以降低黄疸指数，出院后仍需携带引流管。在PTCD引流管相关知识和护理方面，患者和家属认识欠缺。主题四：降低经济负担的需求由于部分药物报销比例较低甚至是自费的，患者和家属比较担心无法预知的后期治疗费用。因介入治疗患者需反复住院，部分家属需照顾患者而无法工作，进一步加重了经济负担。表1访谈提纲开放式问题1.在疾病的治疗过程中，您有哪些不舒适的症状？2.在生活中，您有哪些困扰和压力？3.在安宁疗护中，您是否会感受到悲伤？您希望得到哪些帮助？4.您平时是由谁陪伴和照顾的？您觉得哪些人对您来说特别重要？5.您有未完成的心愿吗？186介入放射学杂志2023年2月第32卷第2期J Intervent Radiol 2023,Vol.32,No.23讨论安宁疗护的目的在于对患者的不适症状进行管理，帮助患者完成心愿，平静面对死亡9。对患者而言，需要维持生命尊严，提供身、心、社及精神灵性方面的照顾10。因此，帮助晚期肝癌介入术后患者管理不适症状，可以促进安宁疗护的落实。晚期肝癌患者仍需介入手术来缓解疾病恶化，然而术后依旧存在诸多不良反应，大多数患者希望能够控制胃肠道不良反应和疼痛。在胃肠道不适症状方面，肿瘤细胞消耗了人体大量营养物质，也干扰了患者的正常饮食，使患者无法获取必要的营养素，不利于患者的姑息性治疗，也降低了生活质量。临床护理需遵医嘱给予肿瘤患者特需饮食，必要时进行肠内营养支持11。晚期肝癌患者的疼痛一方面由疾病本身引起，如肿瘤细胞浸润、类癌综合征等，一方面由于介入手术引起，如栓塞后综合征。护士需提供疼痛评估和止痛药物的基本知识，教会患者非药物止痛方法，如听音乐转移注意力，放松、深呼吸等，帮助患者正确对待癌痛12。安宁疗护推动症状控制、情感支持，提高其临终前的主观幸福感和生活质量，同时也能改善家庭成员焦虑、抑郁等负面情绪13-14。面对孤独、不安的患者，需要鼓励其表达自己的真实感受，倾听、拥抱患者，满足患者的心理。对于晚期肝癌介入术后患者，死亡教育必不可少15-16。医护人员可以主动告知患者及家属疾病知识及转归情况并正确面对，鼓励患者积极规划未来，寻找精神寄托。访谈发现，患者普遍存在因疾病治疗而带来的经济压力，经济越困难，痛苦程度越大17。医护人员可以与患者和家属商讨开支较小的治疗方案，在症状控制下尽量减少开支，鼓励患者在疾病间歇期返回工作岗位，主动解答患者对治疗费用的疑惑，这可能缓解患者的负担。本研究对25例晚期肝癌介入术后患者进行半结构式深入访谈，了解晚期肝癌介入术后患者的不适症状和内心愿望，减轻其生理、心理不适，满足健康管理相关知识和减轻经济负担的愿望，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地度过人生最后一段旅程。参 考 文 献1Cao W,Chen HD,Yu YW,et al.Changing profiles of cancerburden worldwide and in China:a secondary analysis of theglobal cancer statistics 2020J.Chin Med 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