山东省农村地区癫痫患者生命质量及其影响因素研究_胡丽丽.pdf

王孟成，蔡炳光，吴艳，等项目表述方法对中文 自尊量表因子结构的影响 心理学探新，（）：戴 晓 阳，张 进 辅，程 灶 火常 用 心 理 评 估 量 表 手 册北京：人民军医出版社，；丛文君 大学生亲社会行为类型的研究 南京：南京师范大学教育科学学院，梁晓亮，王彩芳，宋丹，等医学生感戴和亲社会行为倾向的相关性题录 中华行为医学与脑科学杂志，（）：周浩，龙立荣共同方法偏差的统计检验与控制方法 心理科学进展，（）：朱一丹 医学院校大学生情绪管理能力调查研究卫生职业教育，（）：赵静，王岚，朱琳，等 医学生情绪管理与心理健康的关系研究牡丹江医学院学报，（）：刘燊 医学生情绪管理能力状况及健康教育干预效果评价 海口：海南医学院公共卫生学院，黄鑫医学生自尊、心理灵活性、心理健康的关系及干预研究重庆：重庆医科大学，程丽楠，覃琴，杨阳，等 护理专业学生亲社会行为现状及相关因素分析护士进修杂志，（）：刘娜，周甦，孙越异 中医专业学生情绪智力发展现状和提升策略中国高等医学教育，（）：陈瑜，杨文娇，王晶，等 大学生的情绪管理课程在医学生情绪智力干预中的效果研究 中国高等医学教育，（）：（收稿日期 ）（本文编辑甘勇）社会因素与健康山东省农村地区癫痫患者生命质量及其影响因素研究胡丽丽，王灿，王延祜【基金项目】山东省医药卫生科技发展计划项目（）【作者单位】山东省精神卫生中心公共卫生部，山东 济南，【通信作者】王延祜，：【摘要】目的了解山东省农村地区癫痫患者生命质量现状及其影响因素，为制定提高癫痫患者生命质量相关的政策提供依据。方法于 年 月在山东省开展农村癫痫防治管理项目的个区县，采用癫痫患者生命质量量表中文版（）对随机选取的癫痫患者进行问卷调查，分析其生命质量，采用多因素线性回归分析生命质量的影响因素。结果生命质量问卷中，生活满意度、精力和疲劳、情绪健康、认知功能、发作担忧、社会活动、药物影响和中国调适个维度得分分别为（）分、（）分、（）分、（）分、（）分、（）分、（）分和（）分，总分为（）分。生命质量低等 人（），中等 人（），高等 人（）。多因素线性回归分析显示，经济条件和癫痫发作频次是其影响因素（分别为 ，均 ）。结论山东省农村地区癫痫患者总体生命质量处于中下等水平，建议依托农村癫痫防治管理项目开展健康宣传教育活动，提高患者服药依从性，减少癫痫发作，提高生命质量。【关键词】癫痫；生命质量；农村；影响因素【中图分类号】；【文献标志码】：，【】（），（），（），中国社会医学杂志 年月第 卷第期 ，（）（，），【】；癫痫是一种常见的神经系统疾病，患病率为左右。癫痫发病突然、发作形式多样、发作频繁，同时患者在受教育、工作、婚姻等方面常受到不公平待遇，给患者家庭造成沉重的经济负担和精神压力，患者的生命质量低于一般人群。本研究在山东省开展农村癫痫防治管理项目的个区县随机选取癫痫患者进行生命质量调查，旨在对其生命质量进行评价并分析其影响因素，为政府部门出台相关政策提供参考。对象与方法 调查对象 年 月在山东省开展农村癫痫防治管理项目的个区县，随机选取癫痫患者开展现场调查。研究对象入选标准：经神经科医师明确诊断并在调查前 个月内至少有过一次癫痫发作；年龄 周岁。排除标准：癫痫发作仅与酒精或药物减量有关；癫痫发作仅在妊娠期发生；存在进行性神经系统疾患；伴有心、肝、肾疾病或严重高血压。本次调查样本量估计：农村地区癫痫患病率约为 ，设定为 ，第一类错误=，计算出全省调查样本数为 人。按照人口比例，个区县需调查 人，考虑拒访等因素实际调查 人。按照患病率男女比例，各区县调查员随机选取调查对象进行问卷调查。本研究已通过山东省精神卫生中心伦理委员会审核 批文号：（）伦审第（号）。调查前均征得患者及其监护人的知情同意。调查内容 一般情况包括患者的性别、年龄、发病年龄、婚姻情况、学历、经济情况、共同居住者、医保来源、近一年癫痫发作次数、服用抗癫痫药物种类、抽烟情况和饮酒情况。生命质量调查运用癫痫患者生命质量量表中文版（，）进行调查，该量表的信度 为 ，效度 相关系数在 之间，具有很好的信度和较高的效度。生命质量的判定：生命质量低等为 分，中等为 分，高等为 分。发作频率的判定：低发作频率为全面性强直阵挛发生次年，中发作频率为次年，高发作频率为次年。病程的判定：短病程为年，中病程为 年，长病程为 年。质量控制调查开始前对参加调查的人员统一进行培训，一致性检验 。各个区县调查组中设有名质控人员，每天对当天完成的问卷进行核实完善。调查结束后，抽取的问卷进行重测，一致性检验 。统计学方法应用 软件录入数据库，采用 软件进行统计分析。采用均数标准差（?）描述正态分布的连续型变量，两组比较采用检验，多组比较采用方差分析，采用多元线性回归分析生命质量的影响因素，以 作为检验水准。结果 调查对象基本情况本次发放问卷 份，收回 份。癫痫患者平 均 年 龄 为（）岁。男 性 人（），女性 人（）；年龄 岁 人（），岁 人（），岁最多（人，），岁及以上 人（）；文化程度低学历 人（），中学历 人（），高学历 人（）；婚姻情况未婚 人（），已婚 人（），离婚分居丧偶 人（）；独居 人（），非独居 人（）；服药情况单药组 人（），多药组 人（），不服药 人（）；家 庭 月 平 均 收 入 元 人（），元 人（），元 人（）；癫痫发作低发作频次 人（），中发作频次 人（），高发作频次 人（）；病程短病程 人（），中病程 人（），长病程 人（）；有医保者 人（）；吸烟 人（）；饮酒 人（）。农村地区癫痫患者生命质量现状癫痫患者生命质量总分为（）分，生活满意度、精力和疲劳、情绪健康、认知功能、发作担忧、社会活动、药物影响和中国调适个维度得分分别为（）分、（）分、（）分、（）分、（中国社会医学杂志 年月第 卷第期 ，）分、（）分、（）分和（）分。见表。生命质量低等 人（），中等 人（），高等 人（）。不同特征癫痫患者生命质量比较 不同人口学特征患者的生命质量评分不同性别、年龄段和学历的患者生活质量评分有差异，但差异均无统计学意义（）。已婚患者的生命质量高于未婚和离婚 分居 丧偶患者（，）；随着家庭收入增加，患者生命质量提高（，）。独居和非独居患者、有无医保的患者生命质量评分以及生命质量各个维度评分差异均无统计学意义（）。见表。不同临床特征患者的生命质量评分近一年不服药的患者生命质量评分高于单药组和多药组（，），并且精力和疲劳、情绪健康、认知功能、发作担忧、药物影响和中国调适维度上的差异均具有统计学意义（）。癫痫发作频率低的 患 者 生 命 质 量 高 于 中、高 发 作 频 率 组（，）；短病程患者生命质量高于中、长病程患者（，）。见表。不同生活习惯患者的生命质量评分除了认知功能和发作担忧外，不吸烟患者的生命质量评分和其他维度的得分高于吸烟的患者，并且精力和疲劳维度上的差异具有统计学意义（）。不饮酒患者的生命质量评分略高于有饮酒的患者，生活满意度、精力 和 疲 劳 维 度 上 差 异 有 统 计 学 意 义（）。见表。表山东省农村地区不同人口学特征癫痫患者的生命质量评分比较单位：?分因素生活满意度精力和疲劳情绪健康认知功能发作担忧社会活动药物影响中国调适生活质量评分总分 性别男 女 年龄岁 学历情况低学历 中学历 高学历 婚姻情况未婚 已婚 离婚 分居 丧偶 经济情况元 居住情况独居 非独居 医保无 有 注：为 。表山东省农村地区不同临床特征患者的生命质量评分比较单位：?分因素生活满意度精力和疲劳情绪健康认知功能发作担忧社会活动药物影响中国调适生活质量评分服药情况不用药 单药组 多药组 发作频次低 中 高 病程短 中 长 注：为 。中国社会医学杂志 年月第 卷第期 ，表山东省农村地区不同生活习惯癫痫患者的生命质量评分比较单位：?分因素生活满意度精力和疲劳情绪健康认知功能发作担忧社会活动药物影响中国调适生活质量评分吸烟行为不吸烟 吸烟 饮酒行为不饮酒 饮酒 注：为 。农村癫痫患者生命质量的影响因素分析将生命质量评分作为因变量，单因素分析有意义的变量（婚姻情况、经济情况、癫痫发作频次、服药情况和病程）作为自变量纳入多元线性回归模型中，发现经济情况和癫痫发作频次是农村癫痫患者生命质量的影响因素。患者经济情况越好，生命质量评分越高；癫痫发作频次越高，生命质量评分越低（）。见表。表癫痫患者生命质量各影响因素的多元线性回归分析自变量?值值常量 婚姻情况 经济情况 癫痫发作频次 服药情况 病程分组 注：，。讨论 山东省农村地区癫痫患者生命质量现状本研究显示，山东省农村地区癫痫患者生命质量总分为（）分，与浙江、辽宁和上海的调查结果基本一致 ，高于甘肃，低于宁夏、山西和武汉 。同时不同地区生命质量内部各个维度得分分布也有所不同，这可能与不同地区经济文化水平、医疗卫生条件等不同有一定关系。在生命质量的个维度中，情绪健康、精力和疲劳对患者生命质量影响较大。中国调适（家庭摩擦和饮食）得分较高，患者大多认为家庭摩擦（纠纷）和饮食对于癫痫发作影响不大，不会影响生命质量。家庭纠纷中，患者争吵后生气是诱发癫痫的危险因素，尤其是女性患者。研究表明，癫痫患者多合并抑郁和焦虑等心理问题，抑郁和焦虑是生命质量的独立危险因素。因此，营造和谐的家庭氛围有利于提高患者的生命质量。癫痫患者在饮食方面无特殊限制，尚无明确证明可以诱发癫痫发作的食物，国内外多项研究表明，生酮饮食可以作为儿童难治性癫痫的非药物治疗手段之一，可以控制癫痫发作 。但有研究发现，饮食对生命质量的影响主要是食品安全问题。癫痫患者认知功能的评分较低。癫痫是慢性疾病，疾病本身对患者的认知损害较为严重，容易出现认知障碍，这与癫痫发作类型、发作频率、遗传等因素有关。已有研究表明，癫痫发作次数与认知功能损害程度呈正相关。加上抗癫痫药物本身对认知和记忆的影响，使该维度评分较低。药物影响维度的评分最低，癫痫病程较长，患者需要长期服药，而服用抗癫痫药后可能引起头晕、嗜睡、思维缓慢、注意力不集中、记忆力下降等。部分患者由于害怕抗癫痫药物的不良反应会给其身体带来损害而自行停药或调整药量等不规范治疗行为影响患者的康复，长久反复会影响患者治疗的信心，进而影响生命质量。癫痫患者生命质量的影响因素多因素线性回归分析发现，家庭经济情况和癫痫发作频次是癫痫患者生命质量的影响因素。家庭经济条件好的患者生命质量较高。已有研究表明，癫痫患者门诊的诊疗费用占家庭收入的 左右，癫痫反复发作、长期服药等进一步加重了患者的经济负担。患者的经济情况好，日常的定期检查、药物治疗、饮食营养可以得到保障，治疗依从性高，患者生命质量较高。国内学者的研究也表明，经济条件差的患者治疗依从性低，影响癫痫发作的控制和生命质量 。癫痫发作频次高是生命质量的危险因素，发作的控制是反映癫痫治疗效果的一个重要指标，发作频次越高，心理压力越大，同时频繁发作也影响患者的社会交往活动和工作，进而降低生活质量。国内研究结果表明，发作频次与癫痫患者的生活质量各个方面得分及总得分均呈负相关，这与本研究一致。综上所述，山东省农村地区癫痫患者生命质量大多处于中下等水平，经济情况和癫痫发作频次是其影响因素。为有效提高农村地区癫痫患者的生中国社会医学杂志 年月第 卷第期 ，命质量，一方面建议政府部门出台政策提高农村地区患者门诊医保报销比例，减轻患者的疾病负担；另一方面，建议结合农村癫痫防治管理项目的开展，加强随访管理患者，提高服药依从性，逐步控制癫痫发作。同时不断加强健康宣教，使患者及其家属正确认识疾病和正规治疗的重要性，促进患者康复，提高患者生命质量。参考文献 ，（）：，：，（）：孙良先，冯安榕，伍国锋，等贵州省凤冈县农村地区癫痫患者就诊情况调查现代预防医学，（）：；王冰玉，李世绰，郭岩不同地区门诊癫痫患者的诊疗及经济负担现状分析中国社会医学杂志，（）：阚琳成年癫痫患者生活质量影响因素的研究现状 中 西 医 结 合 心 血 管 病 电 子 杂 志，（）：，（）：，（）：王文志，吴建中，王德生，等中国五省农村人群癫痫流行病学抽样调查中华医学杂志，（）：郭铭花山东省癫痫流行病学调查研究泰安：泰山医学院，：任晓琳对成年癫痫患者生活质量量表的评价和修订广州：第一军医大学，（）：吴慧敏，余智，劳强和 浙中地区成人癫痫患者生活质量现状调查及规范化治疗对其影响医学信息，（）：王秀锋，陈晏，李蕾，等 中国北方成人癫痫患者生活质量的影响因素及性别差异中华神经科杂志，（）：吴冬燕 癫痫患者生活质量的研究 上海：复旦大学，李铿，何健，蒋霞，等 甘肃农村地区癫痫患者生活质量及其影响因素调查中国神经精神疾病杂志，（）：张玉婷，孙美珍 成人癫痫患者生活质量及其影响因素的调 查 分 析 中 西 医 结 合 心 脑 血 管 病 杂 志，（）：林力，邱峥，熊英 武汉地区成人癫痫患者生活质量影响因素调查与分析按摩与康复医学（中旬刊），（）：丁晓燕成人癫痫患者抑郁、焦虑与服药依从性、生活质量的相关性研究杭州：浙江大学，：，：，（）：王伟军，杨旭红，韩琪荣，等生酮饮食治疗儿童难治性癫痫的临床疗效 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