住院期白血病患儿的疾痛经验与应对策略.pdf

住院期白血病患儿的疾痛经验与应对策略*祁颖菲1摘要：通过对武汉市 Z 医院 12 名住院期白血病患儿疾痛叙事的记录与分析，发现疾痛造成了他们日常生活中身体、时间、关系三个维度的破坏。然而，疾痛并非一成不变，其对日常生活造成的破坏可以通过个人的主体行动得以修补。住院期白血病患儿为重新达至自我的平衡与对生命的掌控，能动地采取了承认自身脆弱性、时间的意义重构、情感的内外支持等疾痛应对策略。上述疾痛应对策略不仅是住院期白血病患儿在特定医疗情境下进行的主体行动，也受到社会结构和文化环境的型塑作用。研究最后探讨了以意义为中心的医学解释模式在我国的必要性与可能性，提出了相应的思考与建议。关键词：医学人类学，疾痛经验，疾痛叙事中图分类号：R-0文献标识码：A文章编号：1002-0772(2024)04-0037-06DOI：10.12014/j.issn.1002-0772.2024.04.08Illness Experience and Coping Strategies of Hospitalized Children with LeukemiaQI Yingfei11.School of Social and PublicManagement,East China University of Science and Technology,Shanghai 200237,ChinaAbstract：Throughtherecordingandanalysisofthepainandillnessnarrativesof12hospitalizedchildrenwithleukemiaatZhospitalinWuhan,itwasfoundthatpainandillnesscauseddamagetotheirphysical,temporal,andrelationaldimensionsindailylife.However,illnessandpainarenotstatic,andthedamagetheycausetodailylifecanberepairedthroughindividualactions.Hospitalizedleukemiapatientsactivelyadoptpaincopingstrategiessuchasacknowledgingtheirownvulnerability,reconstructingthemeaningoftime,andseekingemotionalandinternalsupporttoregainselfbalanceandcontroloverlife.Theabove-mentionedpaincopingstrategiesarenotonlyindividualactionswithinspecificmedicalcontexts,butalsoshapedbysocialstructureandculturalenvironment.Thestudyconcludedbydiscussingthenecessityandpossibilityofameaning-centeredmedicalinterpretationmodelinChina,andputforwardcorrespondingreflectionsandsuggestions.Key Words：medicalanthropology,illnessexperience,illnessnarratives儿童白血病（childhoodleukemia）是机体造血干细胞增殖分化异常引起的恶性肿瘤疾病，又称“血癌”，是目前我国最高发的儿童肿瘤疾病1。截至 2021 年，我国已有超过 3.9 万名儿童白血病患者登记在册2。儿童白血病通常被分为两种类型：急性淋巴细胞白血病（acutelymphoblasticleukemia，ALL）与急性髓系白血病（acutemyeloidleukemia，AML），ALL 是最常见的儿童白血病，约占该群体的 75%3。儿童白血病的主要治疗方式为化疗、放疗、造血干细胞移植以及免疫治疗4。化疗是儿童白血病的首要治疗方式。在化疗期间，患儿不得不住院接受为期 10 至 12 个月的治疗周期。已有研究指出，住院期白血病患儿免疫力低下，极易发生贫血、感染等生理副作用；另一方面，长期住院的白血病患儿较健康儿童拥有更多的焦虑、抑郁情绪，自我意识较低，愈后回归社会的适应性较差5。可见，长期住院治疗对白血病患儿造成的影响已经超出了生物医学的范畴，渗透进他们生活的方方面面。如今却鲜少有研究能够从亲历住院治疗体验的患儿主体视角出发，来深入理解白血病为个体带来的苦痛。从建构主义视角来看，疾病的苦痛是经由个体附加在自身经验上的意义而被生产出来的6。为了更深入地了解住院期白血病患儿的真实状态，除了观察疾病在他们身上体现出的病理表征外，还需要将他们的主观经验世界纳入研究的主要范畴。为此，我们需要进一步追问：在特定的住院治疗情境下，患儿主动地赋予了白血病怎样的深层含义？他们如何应对疾病的来袭？20 世纪 70 年代，医学博士凯博文提出以意义为中心的医学解释模式。克莱曼7认为，代表患者病残真实性的并非疾病，而是疾痛，前者被定义为患者有机体生理机制受损的情形，后者则指患者及其家人围绕疾痛产生的种种鲜活经验。疾痛经验跳出了“医者唯一主体”的生物医学模式痼疾，将患者的疾痛置于患者的主体意识、社会关系乃至更广泛的社会文化脉络中去理解。在疾痛经验中，患者自身的情感、社会功能与疾痛的冲突以及家人的困扰等均得到了应有的关注。围绕疾痛经验的一系列表述构成了疾痛叙事8。疾痛叙事不仅能够带领他人见证患者的苦痛，也有利于帮助患者厘清自身是如何接受疾痛事实、带病生活，又是如何对付和处理疾痛所引起的各种困苦烦恼的9。这是因为疾痛叙事提供了这样一个平台，使得患者有机会与疾痛进行协*基金项目：2019 年上海市教委科研创新计划人文社科重大项目（2019-01-07-00-02-E00047）1.华东理工大学社会与公共管理学院上海200237作者简介：祁颖菲（1997-），女，博士研究生，研究方向：医务社会工作、医学社会学。E-mail：叙事医学医学与哲学 2024年 2月第 45卷第4期总第 735 期Medicine and Philosophy,Feb 2024,Vol.45,No.4,Total No.73537商和关联，并重整自己的生活世界图景。从这层意义来说，疾痛叙事能够帮助患者在治疗过程中保持对个体能动性的关注，主动采取策略应对并处理疾痛。基于以上论述，结合研究问题，本文记录了武汉市 Z医院血液肿瘤科 12 名住院期白血病患儿的疾痛叙事，考察疾痛如何重塑住院期白血病患儿的日常生活，患儿又赋予了这一时期的疾痛经验怎样的深层意义，并着重分析该群体主动采取了何种应对疾痛的策略，最后针对研究结论和讨论提出相应的思考与建议。1研究方法本研究采用质性研究方法，强调研究者自身为研究工具，通过亲身经历和感受来研究现象本身10。2022 年 6 月底，笔者以医务社会工作者实习生的身份进入湖北省武汉市 Z 医院儿童血液肿瘤科开始了为期 6 个月的田野调查。该科室成立至今，积累了丰富的临床科学认知与实践经验，已成为华中地区规模较大、诊疗技术完善先进的儿童血液及肿瘤性疾病防治中心。来自湖北、湖南、安徽、江西等全国多个地区的各类型血液病及恶性肿瘤患儿来此求医。社会工作者与研究者的双重身份有助于笔者与科室内医护人员、病患及其家属建立良好的专业关系，推动笔者与患儿之间的共情与意义解释。调研期间，笔者采用目的抽样的方式从 Z 医院血液肿瘤科住院期白血病患儿中筛选出 12 名具有自我觉察和自我报告能力的儿童患者，见表 1。受访住院患儿中的性别比例均衡，年龄为 7 岁15 岁，其中 ALL 分型 9 名、AML分型 3 名，无高危患儿。本研究采用无结构访谈，访谈内容包括患儿自身的成长经历、住院前的日常生活、住院后的生理感知、情绪变化、突发事件、解决方式等。在笔者与受访患儿对话期间，保证至少一位患儿照顾者在场，并以患儿家庭为单位签署知情同意书，最大程度尊重、理解患儿及其照顾者的情绪和感受。此外，本研究将笔者在调研期间每日的查房记录作为补充分析材料，将其中有意义的段落与访谈资料文本加以整合，形成本文的研究结果。需要注意的是，由于访谈对象均为未成年儿童，所以本研究严格遵守了伦理审查程序，在研究正式开始前已获得 Z医院的伦理批准。2理解住院期白血病患儿疾痛的三个维度通过对访谈资料进行提炼与分析，笔者发现住院期白血病患儿的疾痛叙事围绕着三个层面展开：身体（body）、时间（time）与关系（relationship），疾痛经验在三者交织而成的“无形的网”中具体体现。在身体层面，化疗药引发的副作用和侵入式医疗操作带来的容貌改变让患儿感到自己的身体已经不再“完整”，随之而来的是自我认同的威胁与矛盾；在时间层面，患儿入院之前的“恒常”生活秩序被打破，以往的时间序列突然断裂，自身仿佛陷入一个囿困、失落的时间维度中；在关系层面，患儿的活动范围被框定在血液科病房这一狭小的空间中，昔日的玩伴也被隔离在外，外界社会互动戛然而止，社会关系网络随之骤然收紧。2.1身体的残缺与异化身体是自然的，也是社会的。既然身体与世界之间存在着紧密的相互作用，个人的记忆、语言、情感、态度等认知同样具身化（embodied）地根植于身体在日常生活的细节中11。疾痛实在且传统地意味着身体的某种病残，因此疾痛首先反映在主体的身体表征与内部之中。患儿失去的是身体的完整性和自主权，陷入身体残缺感与异化感的危机。本研究发现，上述危机直观地体现在患儿掉发的状况中。儿童白血病并不直接造成器官的缺损。但在治疗期间，化疗药物会影响患儿体内正常细胞的增殖与代谢，当毛囊细胞因此受损时，患儿的头发便会大把脱落。相比化疗造成的生理疼痛，容貌和外形的改变带给患儿更深刻的病耻感与低自尊。笔者在初入调查田野地时发现：几乎每一床白血病患儿都有一顶属于自己的帽子。在与 O8 的交谈中，这一现象似乎得到了解释。我不记得是开始上疗几天之后就开始大把大把掉头发了，好几块头皮都露出来了。东一块西一块的很丑，妈妈就说干脆一次把剩下的推掉算了，反正以后也会都掉完的。之后我哭了好几天。然后我也让妈妈给我买了顶帽子。戴了帽子之后我就和别的小朋友一样了，又是正常人了。（O8，20220804-2）当化疗导致患儿的外在形象不再完整，患儿的个体认同随之发生改变。在福柯所提及的规训社会语境中，“正常”和“规范化”的身体成为个体的参照12。当患儿带着规训的指标审视自己病中的身体时，形象的“残缺”进而引发自我认同的障碍与情感的焦虑。除了身体的变化带给患儿“残缺”的感受，治疗过程中医学技术的使用也让患儿感到无所适从。在血液科病房中，患儿的身体似乎不再是一个“无拘无束”“活生生”的身体，而是由现代医学技术所主导的、携带着复杂生命监测和维持仪器的“载体”。表1本研究受访住院期白血病患儿基本信息编号性别年龄白血病分型（ALL/AML）住院时长/天（截至本研究结束累计）C1男7岁6个月ALL178G2女9岁2个月ALL79X3男11岁3个月ALL96H4男13岁4个月AML159Z5女9岁7个月ALL67T6男9岁1个月AML102Z7女8岁8个月ALL209O8女11岁7个月ALL180P9女10岁1个月ALL27L10男10岁11个月ALL87Y11女12岁7个月AML248Z12男15岁9个月ALL137住院期白血病患儿的疾痛经验与应对策略祁颖菲医学与哲学 2024年 2月第 45卷第4期总第 735 期38Medicine and Philosophy,Feb 2024,Vol.45,No.4,Total No.735 今天是 Z5 在接受留置导管术后第二次来病房学校。跟上次一样，她还是穿了一件宽宽大大的短袖，把尿袋藏在了衣摆下面。但是今天课上到一半的时候，Z5 的尿袋可能满了，尿液漏了出来。虽然没有太多人注意，但Z5 还是受到了打击，课没有上完就回了病房，我下课后去看她，她还在哭。（摘自查房日志，20220905）在后续笔者与 Z5 的交谈中，她解释道：“难过不是因为被别人发现（尿液）撒了，而是我觉得自己尿尿都需要靠一个管子帮我，好像我就成了一个真正的残疾人。”留置导尿管的主要作用是帮助在化疗期泌尿系统遭到浸润、血管被破坏而产生出血的患儿排出滞留在膀胱内的血块，防止泌尿系统进一步感染。这一技术如今已相当成熟与普遍，但对患儿而言却是具有极大侵入性的痛苦体验。这样的侵入性不仅体现在生理层面，更体现在意识层面。吉登斯在阐述个体意识稳定性与连续性的同时，也提出了自我调适与自我认同的困境13。当侵入式医学技术带来生理功能的回归与生命的复苏时，身体也陷入了信念的危机。正如被安装上尿管的 Z5，她的系统感染水平因此大幅降低，但原有的排尿经验被骤然打断，焦虑、不安和敏感的情绪因此产生，异化的身体使她进入自我认同的藩篱。2.2时间的断裂与囿困历史性的时间是一维的，是日出日落、寒来暑往的自然节奏；社会时间却是多维的，建立在人的生活经验之上，是人类生命和社会发展的标尺14。乔治古尔维奇（Geor-gesGurvitch）用“社会时间的多样性”（multiplicityofsocialtime）对时间的社会建构性作出了解释：从本质来说，时间是在一定社会文化背景下的制度性安排，它与某种符号和知识体系相关联15。因此，血液科病房中的时间流动不仅仅包含着生态意义，还蕴含着白血病患儿作为行为和实践主体的情感、认知和想象。O8 患病前是一名初中生，过着十分规律的集体生活。如今，O8 的住院周期已长达近半年。在住院的这段时间里，她办理了休学手续，无法再从事任何社会活动，每天只能机械地配合医生进行治疗活动。即使每个疗程间隙有7 天14 天的休整时间，她也无法外出，只能隔离在医院附近的出租屋里，生活起居都由她的母亲料理。白血病让她原本日常生活中的秩序性和规律性完全被打破，并陷入深深的焦虑与不安。我和妈妈每个人都有个手腕带，我没法出去，妈妈给我买饭就靠手腕带进出（血液科病房）。我每天上午上疗，下午一般就没什么事情干了。看手机时间长了我又眼睛疼，看书我也看不进去，不知道干什么。觉得特别没劲，特没意思。就算是疗程结束了也是和妈妈回出租屋待着，哪儿都不能去，到时间了再回医院做下一个疗程。（O8，20220728-1）时间的连贯性随着患儿的入院而解构，原本熟知的日常生活突然断裂。在这个维度中，日复一日的治疗、检查等医学事件让 O8 疲惫不已，仿佛跌入了一个“时间的漩涡”。同时，血液肿瘤科严格的防感染管控措施导致患儿的活动范围被限制在病房内，缺少新鲜事物的刺激，他们更加感到时间的难熬与缓慢。研究指出，人对于时间的感知与具体情境相关16：当患儿处于医院这类“全控机构”（totalinstitution）中，封闭的活动场所与严格的规章制度不断强化他们“病人”的身份，即成为被医院治疗和管理的对象，自主的时间安排不断被挤压，自我仿佛被囿困于医院的刚性时间制度中。类似的境遇也出现在 P9 的叙述中。P9 的住院周期近 1 个月，在这期间接受了不间断的治疗，这样在医院的生活让她感到时间似乎没有尽头。妈妈说我要上 4 个大剂量。结果我才第一个疗程就受不了了，才开始每天都要吐，睡醒了就上疗，上疗了就吐，然后爸爸妈妈就扶着我去检查。反正每天都是那些事情，人都是晕晕乎乎的。（P9，20220709-1）2.3关系的阻滞与萎缩随着住院隔离治疗的持续进行，患儿的社会化进程被阻断，导致其面临同辈人际关系缺位的问题。例如，在Y11 住院期间，和她一同长大的堂妹曾获得科室负责人批准在病房内短暂停留。这位堂妹与 Y11 有着很深的感情，而在后者住院后，两人已近一年时间未曾见面。Y11 向笔者讲述了堂妹离开病房时的情形。她待了没多久就得走了，我拽着她的袖子不让她走，衣服都给她扯变形了。最后是护士姐姐把我拉开的。我每天在这里一个人打针吃药，也没有好朋友一起玩，感觉很郁闷。我真的希望这次出院，我妹妹还能来看我。（Y11，20221113-3）儿童和青少年在与同辈群体的交往过程中，能够提高自身社会技能和自我调节能力，同时收获着情感的满足。然而，疾痛仿佛一张遮盖在人际关系层面上的网，阻滞了患儿的社会性关系发展。病房里要么就是比我小好多的，还有抱在怀里的小宝宝，我肯定跟他们玩不到一起去呀！还有就是有时候和隔壁床的小朋友混熟了，结果没几天他就进仓了，又来一个新的我不认识的小朋友，有时候太累了就不想交朋友了。（L10，20221218-2）L10 在访谈中所提及的“仓”即血液科无菌层流病房，或称移植病房。部分白血病患儿在接受造血干细胞移植术前，需要先在普通病房进行规律联合化疗。达到标准后，则可进“仓”进行造血重建。可见，部分患儿拥有在普通病房与“仓”之间的过渡期，其中的摇摆不定使他们的人际关系也充满了不确定性。周爱保等17指出，当人际关系中的不确定性逐渐累积，人际关系的发展就会进入退出阶段，个体的发展则更为受限。根据社会网络理论，社会网络包括了社会行动者和社会关系两大要素18。当社会网络中的社会行动者越多、社会关系越复杂，形成的社会网络规模就越大。患儿入院住院期白血病患儿的疾痛经验与应对策略祁颖菲医学与哲学 2024年 2月第 45卷第4期总第 735 期Medicine and Philosophy,Feb 2024,Vol.45,No.4,Total No.73539后，与先前的社会关系都处于几乎断裂的状态，更无暇建立新的社会关系，他们的社会关系网络在患儿治疗期间进一步萎缩，几乎形成了自我隔离态势。3住院期白血病患儿的疾痛应对策略在疾痛经验的研究中，研究者不仅需要关注疾痛给患者带来的恐惧、困扰、冲突等，还需要看到他们是如何应对疾痛的19。疾痛带来的经验轨迹深深地融入个人的生命历程中，对其产生着连续的作用，致使疾痛成为患者人生中不可分割的一部分。从这个角度来看，疾痛是具有转化性和连续性的。当患者能够为当前的疾痛寻找到合适的解释归因或采取相应的控制措施等，疾痛中被赋予的具有威胁的、令人恐慌的意义逐渐隐去，患者进而在一个动态的持续过程中重新找回对自己生活的掌控权。在 Z 医院血液肿瘤科的调研中，笔者发现住院期白血病患儿面对疾痛造成的身体、时间与关系三个维度的失序与断裂，他们并未采用较为激进的方式与之对抗，也未曾退缩，而是采取策略“适应”疾痛，目的在于使自己可以在病中达到自我维持、重新控制生活。通过对访谈资料的归纳分析，住院期白血病患儿采取的疾痛适应策略为：承认自身脆弱性、时间的意义重构、情感的内外支持。3.1承认自身脆弱性在戈夫曼看来，当病人确诊，个人的生理结构、生活习惯等将会受到严格的审查和谴责20。患儿连续不断接受侵入式医疗操作的过程也是他们同时进行着自我批判与反省的过程。其中，患儿自我认知的连续性被打破，引发了个体内在的矛盾与苦痛。患儿对如何认同自己，以及如何在社会交往中扮演被期待角色的问题引发他们的焦虑。在本研究中，在笔者对患儿的叙述进行统整后可发现：患儿往往在做“脆弱的自己”和做“勇敢的病人”之间跳跃，但前一身份能够给他们带来更多的释然，即便这样的角色转变是一个模糊、隐微的试探过程，患儿也始终尝试接纳生病的自我。妈妈让我要勇敢，但是我真的很怕痛，我真的很不喜欢做骨穿！妈妈说我是“护卫队队员”，但我不是什么勇敢的“护卫队队员”，我就是我妈妈的小孩儿。（C1，20220916-1）有什么好支棱的啊，我最不喜欢的就是有亲戚给我妈妈打电话的时候说一些什么让我一定要加油啊，相信我一定行的啊，我能战胜它的啊。我觉得特别扯，而且让我压力很大。好像这个事儿成了我的错，我要去改错。他们越这样说我越烦，我越想躺平。他们不说就还好，我就挺平和的。（H4，20221012-2）C1 和 H4 的叙述让我们看到，在住院期白血病患儿的视阈中，与疾痛进行“对抗”并非一种必然，反而会引起个体内在的恐慌。方洪鑫21指出，现代医学技术决定着病人的治疗过程，已然成为一种道德理性和道德规范。这导致在医院场域中，人们与疾病作斗争仿佛成为一种道德实践，病人自身的生命质量却不被关注。住院患儿对“勇敢的病人”这一身份的拒绝是对医院道德实践的批判性回应，他们跳出了医院体制与资源技术的笼罩性框架，用真实的脆弱性帮助自身理解身体与生命。海德格尔在其著作存在与时间中阐释了个体存在的两种方式：本真性或非本真性22。本真性存在是个体在自己的可能性上理解自身的存有，并选择正视它、了解它；非本真性则是个体逃避自己的所有，选择遗忘，并接受别人赋予自己的选择，在他者的支配与引导下隐藏起真正的自我。疾痛使患儿的自我身份认同混乱无常，而当他们窥见并承认自身的脆弱时，外在的“残缺感”与内在的脆弱感达成了一致，自我认同的“本真”也逐渐显现。换言之，“我残缺，但我在”。3.2时间结构的重构个体的时间感知与个人对人生持有的态度、价值与追求紧密相连。血液肿瘤科中严格、单调的时间安排打断了住院期白血病患儿原先的社会时间结构，使他们不得不在隔离的空间中度过“难熬”的时间。对长期住院的患儿而言，白血病已经渗入生活的方方面面，其本质已经脱离了外界的社会时间，而是被医疗语境所浸润。“疗程”在患儿的世界里有着较高的辨识度，当一个疗程结束，患儿的身体状况可能会得到一定程度的缓解。在一个又一个疗程的叠加中，患儿对疾痛的碎片化认知也变得清晰而具体。随着疗程的推进，患儿的身体状况与日渐佳，随之建立起的还有一种逐渐向好的“希望感”，患儿在不确定中似乎也能窥见未来。“秒、分、时、星期”在他们的世界中已经不是最佳计时单位，而是融入了住院期特定的医疗情境以“疗程”为单位，此时患儿建立起属于自己的时间预期。因而，改变原有的时间结构是住院期白血病患儿可以采取的疾痛应对策略之一。我不知道今天星期几，可能是星期天吧，因为妈妈说星期天医生不过来查房，今天早上医生叔叔就没有来。现在是下午了，下午我不用上疗，也不用做检查，但是等 晚 一 会 儿 护 士 姐 姐 要 来 给 我 推 利 尿 的 针。（T6，20220614-1）爸爸妈妈说我还有大概三个疗就结疗了，就出院了。我感觉自己确实在变好。当我好的时候，爸爸妈妈心情也很好，我们就一起想以后出院了去哪里玩。（T6，20221214-3）通过 T6 的叙述可知，由于隔离治疗，他对外界自然时间的流逝已经没有清晰的概念。然而，化疗为 T6 的病痛叙事制造了确切的记忆节点。每一个疗程的开始都意味着上一个疗程的结束，同时也象征着患儿病情的好转。即便化疗的过程是艰辛的，也同样是积极的时间体验。3.3情感的内外支持疾痛的本质并不在于它带来的躯体疼痛，而是完整生活世界的坍塌。住院期白血病患儿面临人际关系断裂的住院期白血病患儿的疾痛经验与应对策略祁颖菲医学与哲学 2024年 2月第 45卷第4期总第 735 期40Medicine and Philosophy,Feb 2024,Vol.45,No.4,Total No.735 困境，随之而来的是情感上的脆弱。此时内部的家庭力量与外部社会力量积极介入，给予患儿及时的情感支持。亲情作为人际关系网中的高效粘合剂，能够在一定程度上补偿患儿孤独落寞的疾痛体验。在患儿失去外界社会网络之时，与父母之间的情感交流阻挡患儿的疾痛意义世界发生更深层次的畸变，重建了一个以家庭为圆心、凝聚力为作用力的人际关系意义世界，帮助患儿寻找病中的意义感与价值感。以前只有妈妈在家里照顾我，爸爸在广州打工。我生病了之后爸爸也回来了，现在爸爸妈妈都在身边了，我觉得有点开心。虽然做骨穿很疼，还躺在那里一动都不能动，但是爸爸妈妈都会陪着我，我就觉得不那么疼了。（G2，20220917-1）另一方面，社会支持也为住院期白血病患儿带来了积极的情感能量。北京某慈善基金会与 Z 医院血液肿瘤科于 2021 年共同建立了专为血液科患儿与家属开放的“病房学校”并投入使用。血液科住院患儿无法自由进出病区，面对冗长的病程时常感到烦躁、焦虑；且处于成长阶段的儿童拥有社交、学习和玩乐等的需求，空间的限制使得这些需求无法被满足。病房学校的开设为单调、枯燥的医院病房营造了一种愉悦的氛围，也成为患儿在院内时间的调剂。住院患儿对病房学校展现了极大的热情，多数在下午不需要做化疗的患儿每天早早地在病房学校门口等待。对于年龄在 12 岁以上的患儿而言，病房学校教授的课程略显简单，但他们仍乐在其中，仿佛在这里他们回到了以往的学校空间，找寻到了丢失的学校记忆。虽然病房学校教的课挺简单的，因为有很多 5、6 岁的小弟弟小妹妹，所以老师有时候就只能教我们一些剪纸呀、捏橡皮泥的活动，但是也真的挺好玩的。要是病房学校周末也开放就好了。（L10，20220909-1）病房学校立足于“学校”这一主题，将住院患儿相关的社会记忆串联、组织起来，从同一维度拓展了患儿生命故事的宽度。在这些患儿住院后，尤其是学龄后的患儿，他们常常会忘了自己曾是社会学校中的一员，而拘泥于自己“病人”的身份无法自拔，由此陷入失落的处境中。病房学校像一缕微光，照进他们失落的空间中，使他们的生活恢复了目标和“希望感”，患儿能够再次感到自己是一个活生生的生命，疾痛带来的哀伤心境也因此得到缓解。4结论与讨论4.1研究结论儿童白血病已经成为严重威胁我国儿童身心健康的疾病，且其发病率呈现逐年上升的趋势。住院期白血病患儿将在这一时期经受来自生理、心理、社会等多方面的压力与挑战，其生命质量受到极大影响。从住院期白血病患儿主体视角出发，深度探究该群体的疾痛叙事，不仅能够帮助医护人员更好地理解患儿疾痛的真实性、提供切适的医疗服务，也是关注儿童与青少年健康与推动健康中国建设的应有之义。本研究基于在湖北省武汉市 Z 医院儿童血液肿瘤科为期 6 个月的田野调查，通过对 12 名住院期白血病患儿疾痛叙事的具体分析，发现在住院这一特定的医疗情境下，疾痛不期而至，打断了患儿原本的日常生活，从身体、时间、关系三个维度造成了患儿生活世界的颠覆。然而，疾痛造成的混乱并非不可修复。住院期白血病患儿尝试用自己的方式理解当下的处境，他们通过承认自身脆弱性、时间的意义重构、情感的内外支持的策略，尝试修补疾痛对自己生活世界造成的伤害并重新掌控自己的生命。住院期白血病患儿的疾痛叙事是从该群体的主体视角出发，展现他们如何应对漫长的住院时期，又如何应对疾痛的经验故事。值得思考的是，疾痛经验原本隐匿在住院患儿的日常生活中，在与他者的交谈互动中才会显现出来。这就是说，“叙事”是经验与意义之间的一座桥梁，住院患儿能动地将自己的疾痛经验讲述出来后，原本多重的、模糊的疾痛意义被抽丝剥茧，进而体系化、完整地呈现出来。因此，本研究可以在一定程度上言明，疾痛叙事确是患者抽象情感、体验、感知的具象化表达23。住院期白血病患儿的疾痛策略是该群体在特定医疗情境下做出的能动选择，但上述疾痛策略并非脱离物质条件和客观规律而存在的，我们仍需要将其置于宏观的社会文化结构和背景中进一步分析和阐明。一方面，患儿在住院期间采取的疾痛策略与其社会的结构性地位有着密切的关联。白血病患儿与医护人员之间由于年龄、教育背景等方面的差异存在着沟通的障碍，照顾者往往对患儿隐瞒真实病情，因此，患儿对疾病的认知、理解和应对更多地来自于内在世界的素材，即脱离了理性、客观主义的医疗话语体系，根据自己已经形成的思维和行为方式进行疾痛应对实践。另一方面，在中国以家庭为本位的文化传统中，家庭亲缘伦理形成了医疗照护的基础24，同样构成本研究中住院期白血病患儿疾痛策略的重要变量。4.2“以意义为中心的医学解释模式”何以可能在如今的医疗实践中，患者的主体意识和经验仍是容易被忽略的维度。我国现有的医疗体制中主导的是一种“以身体为中心”的生物医学模式，即轻“疾痛”而重“疾病”。然而，对于住院期白血病患儿群体来说，了解他们的疾痛经验对于其治疗与康复有着重要的意义。为回答“以意义为中心的医学解释模式何以可能”的问题，本文在此做出以下三点思考。第一，推行叙事医学的医学教学实践。叙事医学作为西方的舶来品，意在帮助医生通过真诚的倾听、沟通、理解达至与患者的共情和自我的反思25。叙事医学在我国的发展起步较晚，目前还未能成体系。这一现象正应引起如今医学教育体系的重视：作为医护人员，设身处地地理解患者的疾痛应是一门必修课程。诚然，叙事医学在国内的倡导与发展并不代表对循证医学的取代，亦非二者的简住院期白血病患儿的疾痛经验与应对策略祁颖菲医学与哲学 2024年 2月第 45卷第4期总第 735 期Medicine and Philosophy,Feb 2024,Vol.45,No.4,Total No.73541单叠加26，而是能够作为后者的补充，并与之融会贯通后在临床诊断中更客观、全面地反映患者的症状与苦痛。第二，在医学临床诊断中关注患者的日常生活实践。住院期白血病患儿的疾痛应对策略让我们看到普通人在日常生活中无时无刻不体现出的主观能动性，这种常人的本土话语、生活智慧使得患者在疾痛当前仍能保持“弱者的智慧与品格”，学会“与病共生”27。deCerteau28认为，普通人那些看上去琐碎的、微不足道的日常生活却是各种“创造性的经验”。潜藏在患者日常生活中的行动与语言，正是打破医学专业话语体系中“傲慢与偏见”的重要因素。医护人员应将患者的日常生活作为一个反思性理解框架，对患者的疾痛与生命进行情景化、整体性的思考和解释。第三，建立专科化的医务社会工作模式，持续推动人文医院建设。从现实角度出发，我国临床护理人员队伍人文关怀缺失的状况无法在短期内得到全面、有效的补足，其原因一方面在于医学技术主义的日益增强，另一方面则是医护人员的超负荷工作强度致使他们无暇顾及患者更多的意愿和诉求。因此，寻求外部专业力量的支持成为回应上述困境的一大尝试。以 Z 医院引进的专业医务社会工作服务为例，这一举措帮助 Z 医院儿童血液肿瘤科建立了良好的人文医疗服务环境。医务社会工作作为社会工作的一大分支，秉持“以人为本”的专业价值理念，以服务对象的需求出发，已经形成一套建立在专业知识体系之上的服务流程，能够协助医护人员更好地了解患者需求、倾听他们的疾痛故事。然而，目前我国的各大公立、私立医院都未能成立专门的社会工作部门，形成专业的支持网络。为进一步建设人文医院环境，应尽快引进医务社会工作人才队伍。参 考 文 献 郑胡镛.儿童急性淋巴细胞白血病治疗进展J.实用儿科临床杂志,2007(3):167-169.1佚名.超 3.9 万儿童白血病登记在册!中国儿童白血病诊疗登记管理系统首次公布数据EB/OL.(2020-07-25)2023-12-17.https:/ 2024年 2月第 45卷第4期总第 735 期42Medicine and Philosophy,Feb 2024,Vol.45,No.4,Total No.735