听力障碍儿童照顾者照顾负担的潜在类别分析.pdf

听力障碍儿童照顾者照顾负担的潜在类别分析马琪琪1,黎 敏2,闫莉枞11.宁夏医科大学总医院,宁夏7 5 0 0 0 4;2.重庆医科大学护理学院L a t e n t c l a s sa n a l y s i so f c a r e g i v e rb u r d e n i nh e a r i n g i m p a i r e dc h i l d r e nMAQ i q i,L IM i n,Y A NL i c o n gG e n e r a lH o s p i t a l o fN i n g x i aM e d i c a lU n i v e r s i t y,N i n g x i a7 5 0 0 0 4C h i n aC o r r e s p o n d i n gA u t h o r MAQ i q i,E-m a i l:m a q i q i 1 6 0 8q q.c o mK e y w o r d s h e a r i n g i m p a i r e dc h i l d r e n;c a r e g i v e r s;c a r eb u r d e n;l a t e n t c l a s sa n a l y s i s;n u r s i n g摘要 目的:探索听力障碍儿童照顾者照顾负担的潜在类别,并分析不同潜在类别的影响因素。方法:采用方便抽样法选取2 0 1 8年8月2 0 2 1年6月银川市某康复中心2 3 0名听力障碍儿童照顾者作为调查对象,采用一般资料调查问卷、照顾者负担量表(C B I)进行问卷调查。通过潜在类别分析,对听力障碍儿童照顾者的照顾负担特征进行分类,并通过单因素分析和多分类L o g i s t i c回归分析听力障碍儿童照顾者照顾负担潜在类别的影响因素。结果:听力障碍儿童照顾者照顾负担可分为3个潜在类别,分别是低负担组(2 2.2%)、低情感-高时间依赖负担组(6 2.6%)、高负担组(1 5.2%);多分类L o g i s t i c回归分析结果显示,以低负担组作为参照,低情感-高时间依赖负担组的影响因素有患儿听力障碍程度、康复时间、照顾者文化程度;高负担组的影响因素有患儿听力障碍程度、康复时间、照顾者文化程度、照顾时间。结论:听力障碍儿童照顾者照顾负担有明显的类别特征,康复机构工作者可结合不同照顾负担类别人群的特征和影响因素,制定个性化康复策略,减轻听力障碍儿童照顾者照顾负担,提升个体及家庭康复质量。关键词 听力障碍儿童;照顾者;照顾负担;潜在类别分析;护理d o i:1 0.1 2 1 0 2/j.i s s n.2 0 9 5-8 6 6 8.2 0 2 4.0 7.0 1 5 听力障碍(h e a r i n gi m p a i r e d)是婴幼儿常见的出生缺陷,具有高发病率、高致残率等特点1-2,直接影响患儿语言、智力发展,加重照顾者及其家庭的精神、生理压力和经济负担,导致照顾者个体产生焦虑、抑郁等心理问题,从而影响照顾者提供的照顾服务质量3-4。目前有关听力障碍儿童照顾者负担的研究通常依据照顾者负担量表(C a r e g i v e rB u r d e nI n v e n t o r y,C B I)得分结合质性研究判断描述照顾者负担水平状况,较少考虑个体在照顾负担表现上的差异5-6。潜在类别分析(l a t e n t c l a s sa n a l y s i s,L C A)基于概率模型对个体进行分类,将表面具有相似特征的同质个体区分为具有显著特征的不同类别,最大化区分类别间差异7。本研究旨在探索听 力障碍儿童 照顾者照 顾负担 的 潜 在类别并分析不同潜在类别的影响因素,以期为制定个基金项 目 宁 夏 回 族 自 治 区 自 然 科 学 基 金 项 目,编 号:2 0 2 3 AA C 0 3 6 8 9;宁夏医科大学校级课题,编号:XM 2 0 2 1 0 3 3作者简介 马 琪 琪,主 管 护 师,硕 士 研 究 生,E-m a i l:m a q i q i1 6 0 8q q.c o m引用信息 马琪琪,黎敏,闫莉枞.听力障碍儿童照顾者照顾负担的潜在类别分析J.循证护理,2 0 2 4,1 0(7):1 2 2 7-1 2 3 2.性化康复方案、减轻听力障碍儿童照顾者照顾负担提供理论依据。1 对象与方法1.1 调查对象 采用方便抽样法选取2 0 1 8年8月2 0 2 1年6月银川市某康复中心2 3 0名听力障碍儿童照顾者作为调查对 象。听 力 障 碍 诊 断 标 准:采 用 世 界 卫 生 组 织(WHO1 9 9 7)听力障碍分级标准8,选取听力较好的耳,听阈值5 0 0H z、10 0 0H z、20 0 0H z、40 0 0H z 4个频率的纯音听阈(P T A)平均值,根据听阈分级将听力障碍程度分为轻度(2 64 0d BHL)、中度(4 16 0d BHL)、重度(6 18 0d B HL)、极重度(8 0d B HL)。纳入标准:1)根据WHO1 9 9 7听力障碍分级标准诊断8为听力障碍且年龄1 4岁儿童的照顾者;2)为听力障碍儿童亲属,照顾时间每天3h;3)照顾者有读写和理解能力,知情同意后自愿参与本研究。排除标准:1)听力障碍儿童有其他精神发育障碍或合并其他神经系统器质性病变;2)照顾者有精神疾病或认知功能障碍。本研究经宁夏残疾人康复中心伦理委员会批准,审批号为伦理第0 0 1号。1.2 调查工具7221循证护理2 0 2 4年4月第1 0卷第7期(总第1 2 3期)1.2.1 一般资料调查问卷 该问卷包括听力障碍儿童和照顾者2个部分。听力障碍儿童基本资料包括年龄、性别、听力障碍程度、听力矫正方式、康复时长等。照顾者基本资料包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、家庭月收入、与儿童关系、照顾时间等。1.2.2 C B I 该量表比较全面、有效地评定了照顾者负担,其包括时间依赖性负担(条目1条目5)、发展受限性负担(条目6条目1 0)、生理性负担(条目1 1条目1 4)、社交性负担(条目1 5条目1 8)和情感性负担(条目1 9条目2 4)5个维度,共2 4个条目,得分越高,说明照顾者负担越重9。中文版C B I的C r o n b a c h s系数为0.9 2,重测信度为0.9 3。1.3 调查方法 本研究为横断面调查研究,对符合纳入、排除标准的听力障碍儿童照顾者发放调查问卷,进行一对一问卷调查。调查前,向照顾者说明本次研究的目的和方法,知情同意后由照顾者自行填写问卷;调查过程中,使用统一指导用语,对照顾者不理解或有疑问的项目给予详细、准确的解释说明;调查结束后,由研究者对发放问卷检查合格后方可收回,对有疑问、遗漏或明显错误回答的项目进行询问补充,确认问卷填写的准确性和有效性。本研究共发放调查问卷2 4 2份,回收有效问卷2 3 0份,有效回收率为9 5.0 4%。1.4 统计学方法 采用双人核对整理录入数据,运用M p l u s8.3、S P S S2 5.0软件对数据进行分析。运用M p l u s8.3软件对数据进行潜在类别分析,以模型拟合指数判断类别的精确程度,综合判断各个指标,判断最优模型。模型拟合指标1 0包括:1)艾凯克信息准则(A I C)、贝叶斯信息准则(B I C)、校正B I C(a B I C),以上拟合指标数值越小表示模型拟合度越好;2)罗-梦戴尔-鲁本校正似然比检验(LMR T)和基于B o o t s t r a p的似然比检验(B L R T),以上拟合指标对应的P0.0 5表示k个类别模型优于k-1个类别模型;3)熵(E n t r o p y),其值越接近1,表明分类越精确,0.8 0则表示该模型的分类准确性较高。采用S P S S2 5.0软件进行统计分析,定性资料采用频数和百分比(%)表示;采用2检验或F i s h e r确切概率法进行组间比较;采用多分类L o g i s t i c回归分析照顾负担潜在类别的影响因素。检验水准为0.0 5,均为双侧检验,以P 0.0 5为差异有统计学意义。2 结果2.1 听力障碍儿童照顾者一般资料(见表1)表1 听力障碍儿童照顾者一般资料(n=2 3 0)项目人数构成比(%)性别 男3 01 3.0 女2 0 08 7.0年龄 3年5 72 4.8家庭月收入 20 0 0元5 52 3.9 20 0 060 0 0元1 98.32.2 听力障碍儿童照顾者照顾负担潜在类别分析 依次建立15个潜在类别模型,对听力障碍儿童照顾者进行照顾负担潜在类别分析,根据潜在类别指标,综合判断确定了最优模型为3个潜在类别模型,见表2。随着模型拟合的潜在类别数目增加,A I C、B I C、a B I C均随之减小,当潜在类别数目为3时,E n t r o p y0.8 0,LMR T、B L R T值有统计学意义(P0.0 5),故考虑3个潜在类别为最佳模型。3个潜在类别的照顾者归属于该类别的平均概率范围为9 3.9%9 8.0%,表示潜在类别模型分类结果可靠。8221CH I N E S EE V I D E N C E-B A S E DNUR S I N GA p r i l,2 0 2 4V o l.1 0N o.7表2 听力障碍儿童照顾者照顾负担潜在类别模型拟合指标模型L o g(L)A I CB I Ca B I CE n t r o p y LMR T(P)B L R T(P)类别概率127 8 6.4 8 056 2 0.9 5 957 0 3.4 7 356 2 7.4 0 81224 2 7.6 8 949 5 3.3 7 751 2 1.8 4 349 6 6.5 4 30.9 0 50.0 0 9 00.0 0 10.7 0 4/0.2 9 6323 1 3.7 6 447 7 5.5 2 750 2 9.9 4 547 9 5.4 1 00.9 1 60.0 0 8 00.0 0 10.2 2 2/0.6 2 6/0.1 5 2422 5 6.6 2 547 1 1.2 5 050 5 1.6 2 047 3 7.8 5 00.8 8 30.2 7 6 70.0 0 10.1 2 6/0.3 2 6/0.2 6 1/0.2 8 7522 0 3.2 6 846 5 4.5 3 550 8 0.8 5 746 8 7.8 5 20.9 2 70.0 4 9 60.0 0 10.1 7 8/0.1 2 6/0.2 6 1/0.2 5 2/0.1 8 3 听力障碍儿童照顾者照顾负担3个类别条件概率分布图(见图1)显示,与C 2和C 3类别相比,C 1类别的照顾者仅在第1个、第2个、第1 7个条目应答概率较高,其余各条目应答概率较低,故将该类别命名为“低负担组”,该类别占2 2.2%。C 2类别的照顾者在时间依赖性负担维度的条目应答概率高,在情感性负担维度的条目应答概率低,故将该类别命名为“低情感-高时间依赖负担组”,该类别占6 2.6%。C 3类别的照顾者在生理性、情感性、社交性、时间依赖性、发展受限性负担5个维度的条目应答率均高,故将该类别命名为“高负担组”,该类别占1 5.2%。图1 C B I量表条目的条件概率2.3 听力障碍儿童照顾者照顾负担潜在类别单因素分析 单因素分析结果显示,听力障碍儿童照顾者照顾负担的3个潜在类别在照顾者年龄、文化程度、与患儿关系、患儿听力障碍程度、康复时间、照顾时间上差异有统计学意义(P0.0 5)。见表3。表3 听力障碍儿童照顾者照顾负担潜在类别单因素分析单位:人(%)项目低负担组(n=5 1)低情感-高时间依赖负担组(n=1 4 4)高负担组(n=3 5)2值P性别 男1 0(1 9.6)1 6(1 1.1)4(1 1.4)2.2 9 60.3 1 7 女4 1(8 0.4)1 2 8(8 8.9)3 1(8 8.6)年龄 4 0岁4 5(8 8.2)1 3 0(9 0.3)2 3(6 5.7)1 1.7 5 30.0 0 3 4 0岁6(1 1.8)1 4(9.7)1 2(3 4.3)文化程度 小学及以下1 0(1 9.6)3 5(2 4.3)1 9(5 4.3)初中1 2(2 3.5)5 5(3 8.2)5(1 4.3)2 3.7 8 60.0 0 1 高中及中专1 4(2 7.5)1 9(1 3.2)3(8.6)专科及本科1 5(2 9.4)3 5(2 4.3)8(2 2.8)9221循证护理2 0 2 4年4月第1 0卷第7期(总第1 2 3期)(续表)项目低负担组(n=5 1)低情感-高时间依赖负担组(n=1 4 4)高负担组(n=3 5)2值P婚姻状况 有配偶4 9(9 6.1)1 4 1(9 7.9)3 1(8 8.6)5.0 6 20.0 8 0 无配偶 2(3.9)3(2.1)4(1 1.4)与患儿关系 父亲 9(1 7.7)1 7(1 1.8)4(1 1.4)母亲3 8(7 4.5)1 1 7(8 1.3)2 2(6 2.9)1 0.1 0 10.0 3 9 其他 4(7.8)1 0(6.9)9(2 5.7)听力障碍程度 轻度1 7(3 3.3)7(4.9)1(2.9)中度 3(5.9)6(4.2)4(1 1.4)3 1.8 7 00.0 0 1 重度 9(1 7.7)2 7(1 8.7)6(1 7.1)极重度2 2(4 3.1)1 0 4(7 2.2)2 4(6 8.6)康复时间 1年或2年3 3(6 4.7)1 0 8(7 5.0)1 7(4 8.6)35年1 2(2 3.5)2 3(1 6.0)9(2 5.7)1 0.4 9 70.0 3 3 61 4年 6(1 1.8)1 3(9.0)9(2 5.7)矫正方式 助听器2 6(5 1.0)6 8(4 7.2)1 2(3 4.3)人工耳蜗 5(9.8)7(4.9)1(2.8)5.8 2 70.2 1 2 助听器和人工耳蜗2 0(3 9.2)6 9(4 7.9)2 2(6 5.9)照顾时间 3年3 9(7 6.5)1 1 7(8 1.3)1 7(4 8.6)1 6.1 8 53年1 2(2 3.5)2 7(1 8.7)1 8(5 1.4)家庭月收入 20 0 0元1 3(2 5.5)3 2(2 2.2)1 0(2 8.6)20 0 060 0 0元 4(7.8)1 1(7.6)4(1 1.4)2.4 听力障碍儿童照顾者照顾负担潜在类别的多分类L o g i s t i c回归分析 以照顾负担潜在类别作为因变量,单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量,进行L o g i s t i c回归分析。自变量赋值情况见表4。结果显示,以低负担组作为参照,低情感-高时间依赖负担组的影响因素有患儿听力障碍程度、康复时间、照顾者文化程度;高负担组的影响因素有患儿听力障碍程度、康复时间、照顾者文化程度、照顾时间。见表5。表4 自变量赋值情况 变量 赋值方式年龄3年=1表5 听力障碍儿童照顾者照顾负担潜在类别的多分类L o g i s t i c回归分析 项目回归系数标准误W a l d2值PO R值9 5%置信区间C 1与C 2比较(以C 1为参照)常量0.8 6 80.3 7 75.3 0 20.0 2 1 文化程度(以小学及以下为参照)初中0.2 5 00.3 1 70.6 2 10.4 3 11.2 8 40.6 9 0,2.3 9 1 高中及中专0.8 1 80.3 5 35.3 6 50.0 2 10.4 4 10.2 2 1,0.8 8 2 专科及本科0.2 7 50.3 2 60.7 1 00.3 9 90.7 6 00.4 0 1,1.4 3 9 听力障碍程度(以轻度为参照)中度1.5 6 90.5 5 48.0 2 20.0 0 54.8 0 41.6 2 2,1 4.2 3 3 重度1.9 0 70.3 9 72 3.1 0 60.0 0 16.7 3 43.0 9 4,1 4.6 5 5 极重度2.3 5 40.3 4 44 6.7 0 93年1.1 5 00.5 0 25.2 5 60.0 2 23.1 5 81.1 8 2,8.4 4 2 注:似然比2=1 3 1.9 8 5,P0.0 0 1;伪R2最大值为0.3 1 5。3 讨论3.1 听力障碍儿童照顾者照顾负担的潜在类别存在群体异质性 本研究通过潜在类别分析对听力障碍儿童照顾者照顾负担进行归类,结果显示听力障碍儿童照顾者照顾负担存在3个潜在类别,即低负担组、低情感-高时间依赖负担组、高负担组,说明听力障碍儿童照顾者照顾负担具有群体异质性,与罗娟等1 1关于非酒精性脂肪肝病住院病人照顾者负担潜在类别研究结果相似。本研究中低情感-高时间依赖负担组所占比例最高(6 2.6%),说明大部分听力障碍儿童照顾者照顾负担主要源于照顾患儿需要花费大量时间,这可能与患儿康复训练周期漫长且对照顾者依赖性强,照顾者个体需求满足时间缩短,长时间导致照顾者负性情绪积累1 2-1 3;而照顾者情感性负担较低,可能与照顾者将照顾患儿视为自身的责任与义务,能够接受照顾者的角色,这与刘玉明1 4关于癫痫患儿照顾者负担中的研究结果一致。本研究中低负担组占总体的2 2.2%,此类别中各维度得分均较低,说明照顾者照顾负担相对较轻。本研究中高负担组所占比例最低(1 5.2%),该类别中生理性负担、社交性负担、情感性负担、时间依赖性负担及发展受限性负担5个维度得分均处于较高水平,这说明部分患儿照顾者照顾负担较重,这可能与听力障碍疾病特征及康复方式有关,该疾病以听力辅助器具或植入人工耳蜗为主要治疗方式,而且康复训练需随着患儿生长发育时间窗进行,使照顾者个体承受生理 性、情 感 性、时 间 依 赖 性 及 经 济 等 多 方 面 负担1 5-1 6。因此,通过本研究中3个潜在类别病人表现出不同的照顾负担特征,可帮助康复工作者有效识别不同类别照顾者特征差异,动态评估照顾者的生理和心理健康变化,为制定、开展减轻照顾者负担的个性化干预措施提供依据,从而有效提升听力障碍儿童照顾及康复质量。3.2 听力障碍儿童照顾者照顾负担潜在类别的影响因素3.2.1 患儿听力障碍程度、康复时间 本研究结果显示,与低负担组相比,听力障碍程度、康复时间是低情感-高时间依赖性负担组和高负担组的共同影响因素。听力障碍使患儿听觉通路受阻,导致其语言、认知、智力发育迟缓,从而阻碍了患儿社交适应、心理健康、教育等多方面发展1 7-1 8,与正常儿童照顾者相比,听力障碍儿童照顾者要承担育儿以外的多种角色与照顾压力。有研究表明,听力障碍对新生儿及其家庭的影响是终生的,中度以上听力障碍程度影响患儿听力语言、认知能力、心理健康及社会适应能力等方面的发育,从而加重照顾者照顾负担1 9-2 0。本研究中,与低负担组相比,康复时间35年的照顾者进入低情感-高时间依赖性负担组的概率更大,康复时间61 4年的照顾者进入高负担组的概率更大,这与鲁守敏2 1关于癫痫患儿照顾者负担结果一致。听力障碍儿童康复训练是一个长期的过程,听力障碍程度越重,患儿康复时间相对越长,患儿长期持续的适应不良、沟通困难等问题给照顾者带来多方面压力,给照顾者育儿角色带来特殊的挑战,加重照顾者照顾负担。因此,康复工作人员应密切关注不同类别照顾者心理健康状况,制定个性化的干预策略,避免照顾者在长期康复过程中产生焦虑、抑郁等负性情绪,影响身心健康。3.2.2 照顾者文化程度、照顾时间1321循证护理2 0 2 4年4月第1 0卷第7期(总第1 2 3期)本研究结果显示,与低负担组相比,文化程度高中及中专以下的照顾者进入低情感-高时间依赖性负担组和高负担组的概率更大,这与W e i s e l等2 2的研究结果相似,照顾者文化程度较高,照顾负担相对较低。这可能与听力障碍儿童康复训练专业性强且康复周期长有关,康复训练涉及听觉、语言、认知、智力教学等多方面内容,照顾者不仅要学习康复专业知识和教学方法,还需在日常生活中为患儿营造良好的听觉语言环境,对照顾者的学习及专业能力要求较高,文化程度较低照顾者照顾负担相对会更重2 3。因此,康复工作者应根据照顾者程度及家庭情况,有针对性地制定相应的培训方案和课程,加强其对康复专业知识及技能的掌握。本研究中,相对于低负担组,照顾时间是高负担组的影响因素,这与姚蓉等2 4研究结果一致。儿童阶段是语言和智力发育的黄金时期,是听觉形成和语言刺激是语言正常发育的重要前提2 5,这也决定了听力障碍儿童康复训练存在时间窗,照顾者需花费大量时间辅助患儿进行康复训练,从而导致照顾者个人发展和社会交往受到各种负面影响,如失去工作机会、职业发展受限等,不仅导致照顾者身心俱疲,还会增加个体及家庭生活经济压力等多方面负担,长此以往,影响患儿康复支持质量。因此,定期关注照顾者心理健康并给予相应心理疏导,使照顾者树立正确的康复意识,发挥家庭康复在康复中的支持和强化作用。4 小结 本研究采用潜在类别分析,将听力障碍儿童照顾者照顾负担分为低负担组、低情感-高时间依赖性负担组、高负担组,说明听力障碍儿童照顾者照顾负担有明显的类别特征。康复机构工作者应识别不同类别人群的特征和影响因素,制定个性化康复策略,减轻听力障碍儿童照顾者照顾负担,提升个体及家庭康复质量。参考文献:1 胡向阳,郑晓瑛,马芙蓉,等.我国四省听力障碍流行现况调查J.中华耳鼻咽喉头颈外科杂志,2 0 1 6,5 1(1 1):8 1 9-8 2 5.2 吕攀攀,董荣芝,刘芳,等.高危儿听力筛查及随访研究J.中国康复理论与实践,2 0 1 6,2 2(1 2):1 4 5 9-1 4 6 1.3 姜颖颖,陈晶琦,于卜一,等.听障儿童父母对体罚的态度及其影响因素分析J.中国学校卫生,2 0 1 7,3 8(9):1 3 3 8-1 3 4 1.4 贺莉娜,周长虹,李海燕.孤独症儿童家长的应对方式与心理健康的相关性研究J.中国儿童保健杂志,2 0 1 5,2 3(9):9 3 7-9 3 9.5 S Y E DIH,AWAN W A,S Y E D A U B.C a r e g i v e rb u r d e na m o n gp a r e n t so fh e a r i n gi m p a i r e da n di n t e l l e c t u a l l yd i s a b l e dc h i l d r e ni nP a k i s t a nJ.I r a n i a nJ o u r n a lo fP u b l i cH e a l t h,2 0 2 0,4 9(2):2 4 9-2 5 6.6 陈颖.家庭抗逆力视角下听障儿童家庭照顾者的照顾体验研究D.南京:南京理工大学,2 0 1 8.7 KAMA TA A,KA R A Y,P A T A R A P I C HAYATHAM C,e ta l.E v a l u a t i o no fa n a l y s i sa p p r o a c h e sf o rl a t e n tc l a s sa n a l y s i sw i t ha u x i l i a r y l i n e a rg r o w t hm o d e lJ.F r o n t i e r si nP s y c h o l o g y,2 0 1 8,9:1 3 0.8 卜行宽,刘铤.世界卫生组织预防聋和听力减退工作情况介绍J.中华耳鼻咽喉科杂志,2 0 0 0,3 5(3):2 3 7.9 李鑫.蛛网膜下腔出血患者主要照顾者照顾负担的相关因素及其路径分析D.济南:山东大学,2 0 2 1.1 0 邱皓政.潜在类别模型的原理与技术M.北京:教育科学出版社,2 0 0 8:1.1 1 罗娟,刘隽,黄磊,等.非酒精性脂肪肝病住院患者照顾者负担的潜在类别分析J.现代预防医学,2 0 2 2,4 9(1 7):3 2 4 1-3 2 4 5.1 2 S A R AN TJ,GA R R A R DP.P a r e n t i n g s t r e s s i np a r e n t s o f c h i l d r e nw i t hc o c h l e a ri m p l a n t s:r e l a t i o n s h i p sa m o n gp a r e n ts t r e s s,c h i l dl a n g u a g e,a n du n i l a t e r a lv e r s u sb i l a t e r a l i m p l a n t sJ.J o u r n a lo fD e a fS t u d i e sa n dD e a fE d u c a t i o n,2 0 1 4,1 9(1):8 5-1 0 6.1 3 马琪琪,刘艳玲,朱晓丹,等.社会生态系统理论视角下听力障碍儿童照顾者照顾感受的质性研究J.护理学杂志,2 0 1 9,3 4(2 0):9 1-9 4.1 4 刘玉明.癫痫患儿父母照顾负担、社会支持和生活质量的相关性研究D.长沙:湖南师范大学,2 0 2 0.1 5 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