多学科护理对沙利度胺治疗输血依赖型β地中海贫血患者自我护理能力及生活质量的影响.pdf

基金项目:广西壮族自治区卫生健康委员会自筹经费科研项目(项目名称:多学科护理干预提高中重型 地中海贫血患者自我护理能力及生存质量效果研究项目编号:)第一作者简介:黄敏婕女副主任护师研究方向:血液内科护理:.通讯作者:.多学科护理对沙利度胺治疗输血依赖型 地中海贫血患者自我护理能力及生活质量的影响黄敏婕黎建青黄允吴正炜樊桂娟钟运露(广西医科大学第七附属医院/梧州市工人医院血液内科广西梧州)摘要 目的 探讨多学科护理对沙利度胺治疗输血依赖型 地中海贫血患者自我护理能力及生活质量的影响 方法选择 年 月至 年 月确诊输血依赖型 地中海贫血并接受沙利度胺治疗的患者 例按随机数字表法分为研究组和对照组每组各 例 对照组给予常规血液病护理研究组在常规护理的基础上实施多学科团队合作()护理 观察比较两组患者护理前、护理 个月及 个月后的负面情绪、自我护理能力及 生存质量情况并比较两组患者的临床效果 结果 护理前两组患者的抑郁自评量表()、焦虑自评量表()评分比较差异均无统计学意义(.)护理干预、个月后研究组的、评分均低于对照组差异均有统计学意义(均 .)护理干预、个月后两组患者的自我护理能力得分比较差异均有统计学意义(均 )护理干预、个月后研究组的 生存质量得分均高于对照组差异均有统计学意义(均 .)两组患者的临床效果比较研究组明显优于对照组差异有统计学意义(.).(.).(.)(.).蛇 志 ()年第 卷第 期.(.).地中海贫血()是世界上最常见的单基因遗传病之一 地中海贫血分为重型、中间型、轻型并且又分为输血依赖性地贫()和非输血依赖性地贫()目前全世界约有 例 地中海贫血患者接受定期输血治疗其他治疗方案主要包括铁螯合疗法、造血干细胞移植()、新兴基因治疗和红细胞成熟剂 另有报道约有的 儿童接受了足够的输血并且.)具有可比性.纳入及排除标准()纳入标准:年龄 岁男、女不限临床和基因诊断为 地中海贫血末次输血离入组时间 征得患者及其家属同意并签署知情同意书预计生存期 个月叶酸、维生素 缺乏者给予口服相应药物补充每周复查血红蛋白及网织红细胞绝对值计数 周后无升高趋势复查相应血清指标恢复正常水平者消化道出血停止后 周复查血红蛋白及网织红细胞稳定者合并 缺乏者入组前 个月内无诱发溶血因素者实验室指标:肝、肾功能等指标符合常规临床标准()排除标准:入组前 个月内接受过、益髓生血颗粒、羟基脲、沙利度胺、地西他滨、阿扎胞苷、丁酸盐类药物治疗者合并严重心、肺、肾功能不全者合并心脑血管、肿瘤等严重疾病者合并其它原因引起的贫血未纠正者精神病患者不能口服药物治疗者对本研究药物过敏者以及受试期间从事驾驶员及机器操作者正参加其它的临床试验者.方法两组患者均按医嘱服用沙利度胺(常州制药厂有限公司生产)治疗.对照组给予常规血液病护理()常规护理:包括住院期间护理人员根据医嘱为患者实施静脉输液、给予口服药物等治疗并讲解各种药物的用法、用量和注意事项同时注意观察患者的疾病症状改善情况 发放地中海贫血健康教育手册包括沙利度胺治疗后的饮食、运动、自我管理等 出院前嘱患者遵医嘱服药定时复诊()搭建微信平台:收集患者及其家属的信息建立微信群()定期随访:告知患者科室及主管医生的联系方式并嘱患者如有异常及时来院复诊指导患者及其家属掌握药物的名称、剂量、用药方法、用药时间告知患者及其家属不能自行停药或减药以及复诊的重要性同时指导患者及其家属在服用沙利度胺期间的常规管理如治疗用药、检查检验、健康宣教等蛇 志 ()年第 卷第 期.研究组 在常规护理的基础上实施 护理:()成立多学科地中海贫血护理小组:以地中海贫血管理为核心指导多个专科参与沙利度胺治疗地中海贫血患者的管理 首先组建一个由地中海贫血研究中心专家、血液科专科护士、药剂师、营养师、心理咨询师等组成的多学科小组并做好分工合作()生理康复干预:由医生、专职康复理疗师、营养师、护士长、责任护士以及患者家属共同参与除常规基础护理外并进行生理康复健康指导、康复训练、物理康复治疗等 由责任护士负责对患者及其家属进行日常生活护理方法的培训及时了解患者的自我护理能力和管理行为营养师与临床医生主要进行全面评估患者的营养情况和存在的管理风险并结合患者的具体情况有针对性制定个性化营养支持方案及预防措施康复师根据患者的身体情况制定 康复护理方案()心理干预:由具有国家心理咨询师资格的心理咨询师负责实施心理干预 通过与患者及其家属沟通了解其心理状态并及时做好心理干预鼓励患者描述自己的真实情况分析患者发生焦虑、抑郁等负性情绪的原因实施针对性的心理疏导及安慰使患者树立治疗疾病的信心教会患者放松的技巧营造良好的环境和愉快的氛围以激励其战胜疾病的信心()社会文化干预:由护士长组织 爱心护理小组以及 社会志愿者、责任护士及患者家属共同参与 对患者进行健康教育给予患者关爱、支持和鼓励的同时护理小组成员应定期开展爱心“结对子”及 患者联欢活动组织患者进行集体活动或康复训练使患者之间相互产生竞争意识互相受到影响做到相互交流达到增强主动康复训练的积极性展现自身价值建立良好的人际关系获得社会的支持这些都可帮助患者重新找回生活的乐趣和对美好生活的向往()环境护理干预:由护士长、护士及爱心护理小组的成员组成环境护理干预小组 设立专门的 康复锻炼室及锻炼活动空间创造轻松和愉快的就医环境这样有利于促进患者康复 同时指导患者根据自身病情合理安排每周 次的户外活动并鼓励患者的健康行为.观察指标与评判标准观察比较两组患者护理前护理、个月后的负面情绪、自我护理能力及 生存质量情况()负面情绪:采用汉密尔顿焦虑量表()、汉密尔顿抑郁量表()评估患者焦虑及抑郁情况 由 个条目组成评分均为 分得到总评分后.取整数分界值为 分其中评分 分表示存在抑郁评分 分表示不存在抑郁 由 个条目组成评分均为 分得到总评分后.换算为百分制 标准分的分界值为 分其中 分表示存在明显焦虑()自我护理能力:两组患者的自我护理能力采用自我护理能力测定量表()进行评估该量表共包含健康知识水平、自护责任感、自我护理技能、自我概念等 个维度共 个条目总分为 分分值越高患者自我护理能力越好()生存质量:两组患者的生存质量采用 生存质量测定量表()进行评估该量表共包含生理、心理、环境及社会等 个维度共 个条目采用 级评分制并换成标准分分值越高表示患者生存质量越理想()临床效果:干预 个月后测定两组患者血红蛋白水平以评价治疗效果 有效:治疗干预后 个月血红蛋白水平提升/显效:治疗干预后 个月血红蛋白水平提升/无效:治疗干预后 个月血红蛋白水平提升 /.统计学方法采用 .统计学软件对数据进行处理 计量资料以均数 标准差()表示采用 检验等级资料采用秩和检验 计数资料以率()表示组间比较采用 检验 以 .)干预、个月后两组患者的、评分均较护理前降低且研究组均低于对照组差异均有统计学意义(均 .)见表 表 两组患者干预前后的、评分比较(分 )组别研究组()干预前 .干预后 个月.干预后 个月.对照组()干预前 .干预后 个月.干预后 个月.注:与同组干预前比较 .与对照组同期比较 .)干预、个月后两组患者的自我护理能力评分均较护理前提高且研究组均高于对照组差异均有统计学意义(均 .)见表 表 两组患者干预前后自我护理能力评分比较(分 )组别自我概念自护责任自我护理技能健康知识水平研究组()干预前 .干预后 个月.干预后 个月.对照组()干预前 .干预后 个月.干预后 个月.注:与同组干预前比较.与对照组同期比较)干预、个月后研究组的生理、心理、社会、环境评分均显着高于对照组差异均有统计学意义(均 .)见表 表 两组患者的生活质量评分比较(分 )组别生理心理社会环境总分研究组()干预前 .干预后 个月.干预后 个月.对照组()干预前 .干预后 个月.干预后 个月.注:与同组干预前比较.与对照组同期比较.两组患者的临床效果比较干预后 个月研究组的总有效率为 对照组的总有效率为.两组比较差异有统计学意义(.)见表 表 两组患者的临床效果比较()组别例数显效有效无效总有效率()研究组(.)(.)(.).对照组(.)(.)(.)./值.值.讨论.多学科护理针对负性情绪状况的干预优势传统护理主要局限在各专科护理方面而 患者需要终身服用沙利度胺治疗患者及其家属对服用沙利度胺药物治疗的相关知识和认知水平、健康行为均较低患者容易产生焦虑和抑郁等负性情绪从而影响用药治疗依从性 本研究结果显示两组患者的、评分比较采用 护理干预能够融合各学科护理专科知识针对负性情绪状况给予相关的心理护理可使服用沙利度胺治疗的 患者以平和、乐观积极的情绪主动配合治疗和护理并以健康的心态去面对疾病 而护士在临床上遇到不能单独解决的问题时组织各专科团队成员开展多学科会诊及学科讨论可使各学科间相互融合、互相促进形成治疗及护理共识从而提高 患者的护理水平和护理质量 通过 护理蛇 志 ()年第 卷第 期.后研究组的 和 量表评分均低于常规护理的对照组(均 .)表明 的个体化护理干预在输血依赖型 地中海贫血患者中的应用价值更为显着更有利于缓解患者的焦虑、抑郁情绪提高生活质量.多学科护理对 患者提高自我护理能力的优势 自我护理是个体为维持生命、增进健康、确保自身结构完整和功能正常而进行的自我照顾活动 包括血液内科主治医生、康复理疗师、专科护士、营养治疗师、心理治疗师等各个学科团队的医护人员 通过 实施的全面评估为患者制定更加科学、个性化的护理方案有利于提高 患者的自我护理能力 本研究结果显示多学科护理干预、个月后的研究组患者的自我护理能力和自我管理能力显著提高与对照组比较差异均有统计学意义(均 .)护理后研究组的生理、心理、社会、环境方面的评分均显着高于对照组(均 .)表明 护理模式不仅注重对患者生理方面的护理服务而且注重其心理精神健康水平满足了患者治疗期间各项护理需求同时减少外界因素对患者生命健康造成的不良影响确保治疗达到预期效果进而提升患者整体生活质量 综上所述 护理主要通过各学科全面了解患者的病情和护理疑难问题以及潜在的护理问题制定个性化护理方案 通过实施多学科护理合作模式发挥多学科综合力量能够有效解决护理过程中遇到的难题提高危重症疑难患者的护理水平及质量从而保障患者安全 目前 护理模式已经成为当今护理事业的发展方向 该模式对帮助医务人员有效转化学科理论知识扩充护理、治疗理念通过多层面的护理干预可提高沙利度胺药物治疗的输血依赖型 地中海贫血患者的治疗效果提高了患者及其家属的相关疾病知识从而提高了患者的依从性提高了自我护理能力和生存质量参考文献 .():.杜丽王继成秦丹卿等.中国型 ()地中海贫血及东南亚型 的临床表型研究及遗传咨询.实用妇产科杂志():.张伟梅曾艳莉曾柳金.个性化饮食联合健康教育在地中海贫血患儿中的应用.齐鲁护理杂志():.毛羽孙宁.心理认知护理干预在抑郁症患者中的应用效果评价.中外医疗():.郝丹孙志强卓伟彬等.沙利度胺治疗重型 地中海贫血 例报道.内科急危重症杂志():.李燕.家庭参与式护理模式对白血病患儿治疗依从性及生活质量的影响.河南医学研究():.周宇.优质护理对白血病患者化疗焦虑抑郁情绪和治疗依从性的影响.当代临床医刊():.吴小芳周贵萍黄庆美.综合健康教育对重型 地中海贫血患儿家长社会支持及遵医行为的影响探讨.按摩与康复医学杂志():.万崇华陈明清张灿珍等.癌症患者生命质量测定量表 中文版评介.实用肿瘤杂志():.黄敏婕樊桂娟.认知护理干预对沙利度胺治疗输血依赖型 地中海贫血双盲对照试验患者生存质量研究.世界最新医学信息文摘():.():.陈淑贤杨道安伍燕平等.图文式健康教育对学龄重型地中海贫血患儿治疗依从性及并发症发生率的影响.全科护理():.张伟梅曾艳莉曾柳金.个性化饮食联合健康教育在地中海贫血患儿中的应用.齐鲁护理杂志():.蛇 志 ()年第 卷第 期.