癌症患者濒死期支持性照护策略清单的构建.pdf

中国护理管理 2023 年 7 月 15 日 第 23 卷 第 7 期989论 著Research Papers 摘 要 目的：构建癌症患者濒死期支持性照护策略清单，为临床护士实施濒死期护理提供实践指引。方法：依据支持性照护框架，在充分回顾濒死期癌症患者照护相关文献的基础上构建癌症患者濒死期支持性照护策略清单初稿，采用德尔菲法于 2022 年 5月8 月对 19 名专家进行函询，依据专家对指标的评分以及提出的意见对清单进行修改和完善。结果：共开展 2 轮专家函询。最终确立的癌症患者濒死期支持性照护策略清单包括一级指标 5 个、二级指标 30 个。2 轮函询的专家积极系数均为 100%；专家的判断依据系数为 0.94，熟悉程度系数为 0.86，权威系数为 0.90；2 轮函询专家评分的变异系数分别为 0 0.206 和 0 0.222，肯德尔和谐系数分别为 0.116（P0.001）和 0.075（P=0.052）。结论：癌症患者濒死期支持性照护策略清单具有可靠性和临床实用价值，可为临床护士对濒死期癌症患者实施照护提供科学、规范、便捷的实践指引。关键词 支持性照护；癌症；濒死期护理；清单；德尔菲技术中图分类号 R473.73；R197 DOI 10.3969/j.issn.1672-1756.2023.07.008Construction of supportive care strategies checklist for cancer patients in the dying period/HOU Xiaoting,GUO Renxiu,BAI Dongli,WANG Yun,YANG Hong,LU Yuhan/Key Laboratory of Carcinogenesis and Translational Research(Ministry of Education/Beijing),The First Division of Thoracic Oncologic Department,Peking University Cancer Hospital&Institute,Beijing,100142,ChinaAbstract Objective:To formulate supportive care strategies checklist for cancer patients in the dying period,in order to provide practice guide for clinical nurses to develop end of life care.Methods:Guided by the Supportive Care Framework for cancer care,the supportive care strategies checklist was drafted through the literature review of the care of the dying cancer patients.We consulted 19 experts during May to August 2022 using the Delphi method,and further modified the checklist according to their scores and opinion on the indicators.Results:Two rounds of expert letter consultations were conducted.The final supportive care strategies checklist for cancer patients in the dying period consisted of 5 first-level indicators and 30 second-level indicators.The response rates of 2 rounds were both 100%;the judgment basis coefficient,familiarity coefficient and authority coefficient of expert consultation were 0.94,0.86,and 0.90 respectively;the variable coefficient for the 2 rounds of consultations were 0-0.206 and 0-0.222,and the Kendalls W coefficients of concordance were 0.116(P0.001)and 0.075(P=0.052).Conclusion:The supportive care strategies checklist for cancer patients in the dying period is reliable and practical,which can provide practice guide for clinical nurses to conduct scientific,standardized and convenient care for the dying cancer patients.Keywords supportive care;cancer;care of the dying;checklist;Delphi technique癌症患者濒死期支持性照护策略清单的构建侯晓婷 国仁秀 柏冬丽 王云 杨红 陆宇晗基金项目：北京大学肿瘤医院科学研究基金（2020 自主-26）作者单位：北京大学肿瘤医院暨北京市肿瘤防治研究所胸部肿瘤内一科，恶性肿瘤发病机制及转化研究教育部重点实验室，100142 北京市（侯晓婷，柏冬丽）；消化肿瘤内科（国仁秀）；中西医结合科暨老年肿瘤科（王云）；护理部（杨红，陆宇晗）第一作者：侯晓婷，硕士，主管护师通信作者：陆宇晗，硕士，主任护师，护理部主任，E-mail:lu_恶性肿瘤的发病率呈现逐年上升的趋势，虽然抗肿瘤治疗手段日新月异，但每年因恶性肿瘤死亡的人数仍占各类原因死亡人数的近 1/41-2。濒死期是指由于各种疾病或损伤造成人体主要器官生理功能趋于衰竭，各种迹象显示生命活动即将终结，死亡不可避免，是生命活动的最后阶段3，通常指生命的最后几天或几小时。濒死阶段的癌症患者及其家属有着特殊的身体、心理、社会及精神方面的需求，需要医护人员提供专业支持4-5。我国安宁疗护事业起步较晚，近些年来虽然得到重视及发展，但多项研究表明濒死期癌症患者安宁疗护现状仍不容乐观6-8。临床护士普遍缺乏濒死期患者照护的相关知识和技能，不仅影响患者生命末期护理质量，也给自身带来职业压力9-10。以证据为基础，结合患者需求制定的具有全面性、适用性、逻辑性和有针对性的清单，目前在患者随访领域应用较多11-13。然而，国内尚缺乏围绕癌症患者濒死期这一特定阶段的照护需求制定的相关护理实践指引，因此，本研究拟基于支持性照护框架，通过文献回顾、专家函询构建癌症患者濒死期支持性照护策略清单，旨在为临床护士实施濒死期护理提供指引，以促进生命末期患者得到全面、系统、连续的专业照护，从而舒适、安详及有尊严地离世，同时使家属也能得到990Chinese Nursing Management Vol.23,No.7,July 15,2023论 著Research Papers有效的支持。1 方法1.1 拟定癌症患者濒死期支持性照护策略清单初稿以“hospice/palliative/terminal/dying/death”“care/nursing”作为英文检索词，以“姑息/临 终/安 宁/终末 期/生命末 期/濒 死”“护 理/照 护/疗护”作 为中 文 检 索 词，检 索 中英文数据库及指南、专业学会和政府机构网站，如中国知网、万方 数 据 库、维 普 网、PubMed、Embase、美国国立综合癌症网络（National Comprehensive Cancer Network）、英国国家卫生医疗质量 标 准 署（National Institute for Health and Clinical Excellence）、美 国 肿 瘤 护 士 协 会（Oncology Nursing Society）、加 拿 大 安 大略 省 注 册 护 士 协 会（Registered Nurses Association of Ontario）等，对获取的有关濒死期癌症患者照护的文献进行筛选及内容分析。进而，研究小组基于支持性照护框架14，将内容分析结果纳入清单条目池。该理论框架由 Fitch14于1994 年发展，以帮助癌症患者的照护人员以及项目管理者识别癌症患者身体、心理、社会、精神等各方面的需求并指导制定综合性、有针对性的支持性照护策略。本研究形成的支持性照护策略清单初稿包含5 个方面内容：识别和确认患者进入濒死阶段、临终沟通、以患者为中心的濒死期照护、以家属为中心的濒死期照护、为家属提供居丧支持，共 31个条目。1.2 编制专家函询问卷根据初步拟定的清单编制专家函询问卷，包括以下 3 个部分15。致专家信：介绍本研究的目的、意义及内容。专家评分表：采用Likert 5 级评分法对指标（5 个一级指标和 31 个二级指标）的重要性进行评分，从“非常不重要”到“非常重要”依次计 15 分，每个指标设置“修改意见栏”，每级指标设置“需增加指标栏”，供专家提出意见。专家基本情况调查表：包括专家一般资料、熟悉程度、判断依据；其中一般资料包括性别、年龄、职称、学历、工作年限、联系方式等；专家熟悉程度分为很熟悉、熟悉、一般熟悉、不熟悉和很不熟悉5 个等级，系数分别为1.0、0.8、0.5、0.2 和 0；专家判断依据按照理论分析（0.3、0.2、0.1）、实践经验（0.5、0.4、0.3）、参考国内外资料（0.1、0.1、0.1）和直观感受（0.1、0.1、0.1）赋值，赋值大小依次代表其影响程度强、中、弱。1.3 遴选函询专家文献显示，专家函询宜选取1550 名专家16。本研究采用方便抽样法，从北京市、河北省、江苏省 9 所医院中选取 19 名函询专家。专家纳入标准为：中级及以上职称；本科及以上学历；从事肿瘤或安宁疗护相关工作 10 年及以上；自愿参与本研究。1.4 实施专家函询2022 年 5月8月在征得函询专家的同意后，通过微信、电子邮件及面呈的方式发放专家函询问卷，每轮问卷在 2 周之内完成。第 1 轮专家反馈后，研究组成员对函询结果进行整理、分析并整合专家意见，删除重要性赋值均数 3.5 分、满分率50%或变异系数0.25的指标，同时结合专家意见，研究小组集体评议进行指标的修改、增加或删除，形成第 2 轮专家函询问卷，再次进行专家函询，当专家意见趋于一致时，函询结束。1.5 统计学方法分别采用 Excel 软件和 SPSS 22.0 统计软件进行数据录入和分析。采用均数标准差、频数、构成比等描述专家一般资料，并计算各指标的重要性赋值均数和标准差、满分率。专家积极系数采用函询问卷有效回收率表示；专家权威系数为专家判断依据系数和专家熟悉程度系数的算术平均数；专家意见协调程度采用变异系数和肯德尔和谐系数（Kendall s W）表示，以P0.05为差异具有统计学意义。2 结果2.1 专家一般资料本研究中有 19 名专家完成 2 轮函询。专家均为女性；年龄为 34 55（42.845.77）岁；工作 年 限 为10 31（20.377.26）年；均为肿瘤或安宁疗护领域专家，其中护理专家 15 名、医疗专家 2 名、心理学专家 2 名；高级职称 10 名，中级职称 9 名；博士学历 2 名，硕士学历6 名，本科学历 11 名。2.2 专家积极系数及权威系数本研究共进行 2 轮专家函询，每轮函询均发放问卷19 份，回收有效问卷19 份，故专家的积极系数均为 100%。第 1 轮专家函询中 14 名专家（73.7%）对清单内容提出修改意见；第 2 轮专家函询中，6 名专家（31.6%）提出修改意见，专家意见趋于一致。专家的判断依据系数为0.94，熟悉程度系数为 0.86，权威系数为 0.90。2.3 专家意见协调程度本研究第1轮函询专家评分的变异系数为 0 0.206，第 2 轮为 0 0.222；肯德尔和谐系数第 1 轮为0.116（2=77.405，P0.70），说明专家们具有丰富的本专业知识及临床经验，权威程度较高。同时，在 2 轮专家函询中，问卷有效回收率均为100%，14 名（73.7%）和 6 名（31.6%）专家分别在第1轮专家函询和第 2 轮专家函询中提出文字修改意见，说明专家对本研究有较高的积极性和参与度。2 轮函询的肯德尔和谐系数分别为 0.116（P0.001）和 0.075（P=0.052），其中第 2 轮中肯德尔和谐系数偏低，可能与专家对各项指标的评分均较高有关25，各指标重要性赋值的均数为 4.585.00，满分率为 84.2%100.0%；同时从专家评分的变异系数可知，第 1轮咨询为 0 0.206，第 2 轮为 0 0.222，即均 0.25，说明专家对指标的认同程度较高。综上，本研究构建的癌症患者濒死期支持性照护策略清单具有较好的科学性和可靠性。3.3 癌症患者濒死期支持性照护策略清单具有临床实用价值本研究通过 2 轮德尔菲专家函询，最终形成的支持性照护策略清单包含一级指标 5 个，分别为识别和确认患者进入濒死阶段、临终沟通、以患者为中心的濒死期照护、以家属为中心的濒死期照护和为家属提供居丧支持。其中准确识别和确认患者进入濒死阶段是进一步制定、实施恰当的照护计划的前提。多项终末期患者照护实践指南17,20-21中指出，护士应了解患者在生命的最后几天和几小时内常出现的症状和体992Chinese Nursing Management Vol.23,No.7,July 15,2023论 著Research Papers征，并依据患者的体能状态、临床症状和体征、疾病特征等或成熟的生存期预测工具识别出濒死期患者。临终沟通是指在癌症患者临终阶段，医护人员与其谈论预后、治疗偏好与选择、预立医疗计划等的过程。有效的临终沟通有助于促进患者临终意愿的表达，减少过度治疗，提高患者满意度26。在本研究构建的清单中，临终沟通内容包括确认当前的治疗护理计划、抢救意愿、照护需求及意愿等。“以患者为中心的濒中国护理管理 2023 年 7 月 15 日 第 23 卷 第 7 期993论 著Research Papers死期照护”指标中包含 8 项具体内容，是为帮助濒死期患者舒适、平静和有尊严地离世而采取的覆盖其身体、心理、社会和精神各方面的支持性照护措施。在癌症患者濒死阶段，家属不仅要承受身体、心理、社会、经济等照顾负担，还会面对失落、痛苦、悲伤等不良情绪反应，如果缺乏支持或应对不良，则容易发生焦虑、抑郁、延迟性哀伤障碍、睡眠障碍等健康问题，需要护士提供有效支持27。该照护策略清单中包括以家属为中心的濒死期照护和为家属提供居丧支持两部分，涉及指导家属与患者进行坦诚沟通，参与制定患者的护理计划，表达情感，尊重并帮助实现患者的意愿以及居丧支持措施等具体内容。由此，本研究构建的清单内容是为解决癌症患者濒死阶段患者和家属最重要的需求而形成的照护策略，具有临床实用价值，可为临床护士提供实践指引，进而提升患者临终照护质量。4 小结本研究基于支持性照护理论框架及国内外临终照护相关指南，通过德尔菲法构建了癌症患者濒死期支持性照护策略清单，包含 5 个一级指标、30 个二级指标，具有较好的科学性、可靠性和实用价值，可为临床护士提供科学、规范、便捷的实践指引，从而满足濒死期患者及其家属身体、心理、社会、精神各方面的需求，改善临终照护质量，提升癌症患者的死亡质量。本研究的不足之处在于尚未在临床实践中检验支持性照护策略清单的应用效果，后续拟将该清单应用于癌症患者的临终照护干预中，从临床护士、患者、家属等不同角度评价其临床应用效果，为进一步完善该清单内容及在临床上推广应用提供科学依据。参 考 文 献1 国家统计局.中国统计年鉴2021M.北京:中国统计出版社,2021.2 袁蕙芸,蒋宇飞,谭玉婷,等.全球癌症发病与死亡流行现状和变化趋势J.肿瘤防治研究,2021,48(6):642-646.3 HUI D,NOORUDDIN Z,DIDWANIYA N,et al.Concepts and definitions for actively dying,end of life,terminally ill,terminal care,and transition of care:a systematic review J.J Pain Symptom Manage,2014,47(1):77-89.4 吴洪寒,周宁,陈湘玉,等.终末期癌症安宁疗护患者照顾者照护负担与需求的质性研究J.中国医学伦理学,2019,32(12):1566-1570.5 曲越,王艾君,申林,等.终末期癌症患者安宁疗护需求的质性研究J.中国实用护理杂志,2020,36(29):2284-2288.6 YAND H,LU Y H,HOU X T,et al.Nurse-rated good death of Chinese terminally ill patients with cancer:a cross-sectional study J.Eur J Cancer Care(Engl),2019,28(6):e13147.7 刘先锋,王丹,李小寒.终末期癌症患者死亡质量的影响因素J.中国医科大学学报,2021,50(12):1116-1120.8 FINKELSTEIN E A,BHADELIA A,GOH C,et al.Cross country comparison of expert assessments of the quality of death and dying 2021 J.J Pain Symptom Manage,2022,63(4):e419-429.9 邹敏.上海市护士姑息护理知识的现状调查与原因分析J.中国实用护理杂志,2015,31(18):1386-1390.10 GU X,CHENG W.Chinese oncologists knowledge,attitudes and practice towards palliative care and end of life issues J.BMC Med Educ,2016,16:149.11 柯淞淋,冷虹瑶,唐语蔓,等.出院新生儿母乳喂养随访清单的构建J.中华护理杂志,2022,57(16):1962-1969.12 王燕丽,张小芳,冯娟.护士主导的癌痛随访清单的制订J.中国药物与临床,2019,19(24):4410-4411.13 周梦珂,李惠萍,张珊珊,等.基于患者参与的乳腺癌术后随访清单的构建J.中国护理管理,2022,22(7):1056-1060.14 FITCH M I.Supportive care framework J.Can Oncol Nurs J,2008,18(1):6-24.15 胡雁.护理研究M.北京:人民卫生出版社,2017.16 吴明隆.问卷统计分析实务:SPSS操作与应用M.重庆：重庆大学出版社,2010.17 中共中央,国务院.“健康中国2030”规划纲要EB/OL.(2016-10-25)2022-10-09.http:/ Economist Intelligence Unit(EIU).The 2015 quality of death index:ranking palliative care across the world EB/OL.(2015)2022-10-09.http:/ 张艳慧,魏万宏,姚颖,等.患者感知安宁疗护质量现状及其影响因素分析J.中国护理管理,2021,21(11):1643-1646.20 赵敬,张艳,田雨同,等.三级甲等综合医院护士安宁疗护知信行现况及其影响因素分析J.现代临床护理,2020,19(8):13-19.21 张香芝,岳培茹.商丘市护理人员安宁疗护知识与行为现状及影响因素分析J.中华现代护理杂志,2022,28(26):3630-3634.22 蔡宏澜,牛璇,王雅,等.安宁疗护护士准备度质性研究J.全科护理,2022,20(21):2993-2996.23 马丽莉,郭巧红,郗兰馨,等.基于能力提升需求的安宁疗护护士培训体系探究J.中华医学教育杂志,2021,41(8):725-728.24 刘翔宇,卜晓繁,肖海霞,等.安宁疗护专科护士培训管理体系的构建与实践J.中国护理管理,2021,21(7):971-975.25 崔峻山.肯德尔和谐系数计算及显著性检验的简化J.教育科学研究,1992(5):25-28.26 BRIGHTON L J,BRISTOWE K.Commu-nication in palliative care:talking about the end of life,before the end of life J.Postgrad Med J,2016,92(1090):466-470.27 亢东琴,陆宇晗,马晓晓,等.国内外癌症患者家属居丧干预研究进展J.护理学报,2021,28(5):12-15.收稿日期：2022-10-23修回日期：2023-02-07(编辑：贺欣萍英文编辑：刘红霞)