“让易碎的美丽不再哭泣”项目策划书(更新版).doc

“让易碎的美丽不再哭泣”项目策划书

让易碎的美丽不再哭泣
项目策划书

学校：河南财经政法大学
团队名称：“让易碎的美丽不再哭泣”项目策划组
发起时间：2009年10月

目 录
邀请函： 2
1、项目名称 4
2、项目信息 4
3、创意亮点 4
4、创意 4
5、详细计划 6
项目背景 6
项目意义 7
公益目标 7
活动实施地 9
项目时间表 9
团队构成 11
前期调研及暑假前准备 13
暑期活动具体计划 17
项目收尾 25
团队管理及相关制度 27
项目可行性 28
项目推广性自评 29
安全及其他 30
执行中可能出现的问题及预案 31
其他信息 32
6.附：成骨不全症相关背景介绍 32
疾病简介 32
治疗方法简介 33
社会关注度 33
相关NGO基本情况 34
当前状况 35

尊敬的爱心天使：
请允许我们这样称呼您。无论您来自一家慈善机构，属于一家媒体，抑或代表一家企业，包括向我们一样仅仅拥有热忱的普通志愿者。当您开始阅读这封邀请函，就请先接受我们这个团队由衷的谢意。

“瓷娃娃”这个美丽的名字，包含太多无法言明的辛酸。他们拥有健全的思维能力，却被过度脆弱的身体羁绊着美丽的翅膀。数万双清澈无助的蓝色大眼睛，注视着上天无情地关上飞行之门。他们在期待，我们在追寻，爱心天使帮助他们打开这扇命运之窗。

我们来自河南省的不同地市，长时间的关注着瓷娃娃这个脆弱并美丽的群体。一次次，我们被他们顽强不息的生命力而感动。一次次，我们又为无法帮助他们解开飞翔的枷锁而苦恼。河南，中国第一人口大省，近万的成骨不全症患者，没有一家专门的医疗机构，没有一家专门的慈善机构……我们震惊，但不愿放弃。
为此，我们访问过医院，我们联系过相关机构，甚至尝试去寻找河南等待着天使的“瓷娃娃”。对方一次次的质疑，一次次的拒绝，一次次的杳无音讯，令我们沮丧，但从未放弃努力。
奔赴贫困山区支教，救助街头的流浪儿童，慰问福利院的孤寡老人……在我们没有遇到您之前，却从未放弃给身边需要的爱的人以爱。我们积累，我们等待，等待着爱心天使，能够壮大我们的力量，来实现我们最初的愿望。

可能，您说我们默默无闻，但我们要用行动告诉您，正是有了您的加入，微尘也能实现伟大。
可能，您说我们天方夜谭，但我们会用您看到的努力见证，正是有了有您的加入，被束缚的翅膀会因此而更加有力，终有一天他会翱翔蓝天。
可能，您说我们心血来潮，但我们将用毅力证明，正是有了您的加入，我们能够一起走的很远，很久……

我们期待，您接受我们的邀请。一起让美丽不再哭泣。

让美丽不再哭泣项目组
2010年1月

1、项目名称
让易碎的美丽不再哭泣
2、项目信息
学校 预计团队人数
河南财经政法大学 15人
3、创意亮点
（1）目前社会关注度较低，但涉及到得人群总数大
（2）河南地区类似项目空缺，可塑性强，创意新颖
（3）公益性突出，能够引起广大爱心人士的共鸣
（4）通过该项目，可以解决一部分特殊病患的问题
4、创意
据不完全统计，中国有一个十万人的特殊群体，他们天生精致、美丽，大部分人拥有透明的牙齿和蓝色的漂亮大眼睛，犹如洋娃娃一样可爱的外表使得见到他们的人都爱怜的称他们为“瓷娃娃”，同时，这个群体也拥有“瓷娃娃”易碎的特质，他们都患有一种医学上称为“成骨不全症”的罕见病症，一旦患上这种俗称为“脆骨症”的人，成年以前骨折次数多在10次以上。目前为止，能够知道正确治疗方法的病患仅占10%，70%的患者，因为没有得到正确的治疗导致残疾。全国仅有一家医院可为脆骨病患实施手术，全国仅有一家针对脆骨病患的NGO机构，全国仅有35%的脆骨病患接受过教育，他们大多智力健全，但平均学历只有小学。
河南作为中国第一大省，目前没有一家专门的社会公益组织帮助他们，目前关于脆骨病的研究数据仍为空白。本项目希望通过我们的一些努力，引起社会对他们的关注和帮助。
（1）前期通过网络、媒体、相关政府医疗机构调研河南地区脆骨病人的数量、分布及生活状况形成报告。
（2）暑假奔赴天津“瓷娃娃关怀中心”进行交流，为后期工作做准备。
（3）与“瓷娃娃”关怀协会和郑州市绿城社工站合作，奔赴“瓷娃娃”家庭所在地，记录他们的日常生活，与都市报道等河南著名品牌节目联系，扩大社会影响，为他们争取更多资金支持。
（4）以全省各高校为宣传平台，收集河南地区脆骨病人的愿望做成卡片。在各高校进行“脆骨病及其他罕见病预防、治疗知识普及展览”、“我心中的梦想”—瓷娃娃圆梦行动，为“瓷娃娃”罕见病关爱基金募捐、征集志愿者等系列活动。
（5）与其他医疗类基金会，NGO联系，争取为脆骨病患为代表的特殊病群体寻求更多的物质、精神支持。
5、详细计划
项目背景
我国现有10万左右成骨不全症病患者，由于他们大多拥有脆弱体质，和精致的面庞，人们称他们为“瓷娃娃”。近年来，虽然媒体时有关注他们生活的报道。但是，真正去从事“瓷娃娃”关怀工作的人在全国却非常至少。
作为中国第一人口大省的河南，甚至还没有一家专门的组织或机构来帮助他们，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，由于国产药品副作用大，药品主要依赖进口，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。而且社会上对这类病的不了解，因为有些人就歧视这些患者，使患者内心受到很大的伤害，而这些患者都是孩子，心灵都很脆弱，这严重影响孩子们的成长。因此，我们团队决定，用我们有限的力量，让美丽不再哭泣。

项目意义
我们通过一系列的活动，一方面使普及有关瓷娃娃的知识，增加社会和公众对于成骨不全症这个特殊群体的患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，让患者最终能知道，他们虽然身患疾病，但他们并不孤单，在这个社会上还是有人关注他们的，帮助他们的，懂得生活的丰富多彩和社会的温暖，让他们拥有勇敢的心，与疾病斗争，从而树立战胜疾病的信心；一方面呼吁更多的社会关注，来关注这个群体，通过活动寻找到有爱心的人，资助这些瓷娃娃家庭，改善他们的生活条件和医疗条件；同时，为他们赢得更多的切实的帮助，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益；最终达到，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台，呼吁社会关注所有的罕见病患者。

公益目标
（1）受益群体/事宜：调研河南成骨不全症患者的分布、生活状况及当前面临的主要困难，为“瓷娃娃”特别是家庭生活困难的患儿提供必要帮助。
预期成果：让成骨不全症患者真正感到社会的关怀，为他们募集到爱心捐款，募集到必要的医疗器械，减轻他们的生活负担，增加对生活的信心。
（2）受益群体/事宜：满足需要帮扶的“瓷娃娃”的精神需求，丰富他们的精神生活，力所能及地达成他们的心愿
预期成果：为“瓷娃娃”们提供书籍、课本，通过义务辅导使“瓷娃娃”们懂得更多的科学知识。完成他们的心愿，使他们快乐地成长。
（3）受益群体/事宜:扩大宣传，让公众了解成骨不全症，为河南广大关心”瓷娃娃”的爱心人士提供一个平台。
预期成果“通过我们的行动，有更多的爱心人士愿意加入到我们当中来，在河南地区建立起“瓷娃娃”慈善协会，更多的瓷娃娃获得帮助。
（4）受益群体/事宜: 通过“瓷娃娃”，关注社会罕见病人群。扩大宣传，使公众认识到它的重要性。最终使广大罕见病患者受益。
预期成果: 消除对于罕见病患者的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

活动实施地
河南

项目时间表
（1）暑假前的准备工作：
2010年1月21日至24日 讨论项目具体规划
2010年1月25日至26日 完成项目具体计划
2010年1月27日至29日 联系媒体、慈善机构、相关专家机构，寻求支持
2010年2月1 日至30日 调研，完善博客
2010年3月6日至 26日 河南都市频道合作，开始录制“寻访瓷娃娃”专题栏目。征集瓷娃娃的愿望。
2010年4月1日至 10日 编制调查问卷，了解大家对“瓷娃娃”的了解程度，和大家关心的相关问题。 并在河南财经政法大学招募第一批志愿者。
2010年4月13日至30日 在河南各高校进行“瓷娃娃”相关知识宣传，征集各个高校愿意帮助“瓷娃娃”实现愿望的第二批志愿者。
在河南财经政法大学举办“天使电影馆”系列影展活动。
2010年5月1日至7日 志愿者统一培训，为暑期深入“瓷娃娃”家庭帮助他们实现愿望做准备。
（2）暑期活动具体计划
2010年7月10日至30日 志愿者分成小组，深入“瓷娃娃”家庭，具体任务：
1、 实现瓷娃娃的愿望
2、 进行一对一义务文化课辅导
3、 文艺汇演
4、 教会他们简单的剪纸技巧
5、 收集瓷娃娃的剪纸作品
6、 收集河南“瓷娃娃”对天津患友的祝福
2010年8月1日至20日 志愿者代表奔赴天津康复中心具体任务：
1、 送去河南“瓷娃娃”祝福
2、 宣传河南剪纸艺术，教会身体条件允许的“瓷娃娃”剪纸
3、 义务文化辅导
4、 文艺汇演
（3）项目收尾，成果展示
2010年8月20日至29日 收尾总结：
1、 举办“瓷娃娃”剪纸作品展，“美丽不孤独”摄影作品展
2、 邀请王奕鸥等杰出代表参观
3、 成立河南“瓷娃娃”关怀的专门机构，及河南财经政法大学的专门社团。

团队构成
1、团队顾问
2、团队管理
（1）团队核心成员：由来自河南财经政法大学会计、财务管理、市场营销、社会工作等不同专业的学生构成。
（2）团队自身优势：团队成员在知识上具有较强的互补性，来自不同专业的同学在项目的开展时可以互相补充，团队的主要成员均有在学生会等学生自治组织或者社会组织中但当一定职务，具有一定的实践经验和较强的文案工作能力。
（3）成员分工：根据暑期项目实施需要，我们将成立以下小组：
a.项目管理中心：负责整个项目的整体协调和运作，正确及时恰当的处理好各个部门之间的关系。（项目管理中心由一名队长、一名副队和两名执行顾问组成）
队长：王林 会计学院组织部长，长期担任学生干部，曾担任河南财经政法大学公益骨干社团负责人，多次组织并参与孤儿救助、孤寡老人慰问、为郑州地区流浪人员募捐等慈善活动。有着丰富的社会实践经验，和很强的组织能力与表达能力。
副队长：李灿 会计学院团总支办公室主任，长期担任学生干部，了解本校学生特点，有一定的号召力和较广本地学校人脉资源。有较强的写作能力。
执行顾问：单吉阳 会计学院团总支副书记，长期担任学生干部，思维缜密，有很强的决策能力和实践能力。
执行顾问：王小林 会计学院团总支副书记，长期担任学生干部，曾获“河南省社会实践先进个人”称号。积极组织并参加志愿者服务工作，08年夏天组织本校学生到开封中牟的支教活动，在整个河南地区有较大影响。综合能力非常强。
b.外联部：负责对外联系相关事宜，联系合作机构（社会团体，政府组织）、洽谈合作事宜等；
c.后勤部：负责各项活动开始前的准备工作，包括活动物料的采购和现场布置等，另外负责志愿者的管理；
d.执行部：负责各项活动的分工、监督和综合管理，又细分为教学管理、文化娱乐、社会实践、日常事物四个小组；
e.宣传部：负责活动期间的宣传工作和重要资料的搜集整理；
f.财务部：项目资金的管理核算；
g.网络部：负责博客的维护和资料的上传；

前期调研及暑假前准备
2010年1月21日至24日
“美丽不哭泣”小组成员展开讨论，对项目的具体内容做出了最初的规划。
2010年1月25日至26日
在第一次做出规划的基础上，进一步完善项目，把各个方面充分考虑在内。
2010年1月27日至29日
联系媒体、慈善机构、相关专家机构，寻求支持
2010年2月1 日至28日
开通 “美丽不哭泣”博客，在博客上，小组成员将自己的感受记录在内，作为重要的心路历程，记录下我们努力的点点滴滴，并将我们的活动发展情况，及时形成文字材料，发到网络上，以争取更多人的关注。
2010年3月6日至 26日
在此期间，我们积极与“瓷娃娃关怀协会”联系。征求河南地区“瓷娃娃”们的愿望，将每个人愿望放在一起并加以文字说明进行展出，希望得到更多人的支持与赞助，帮助我们通过努力来实现这些愿望。    
同时，我们与河南都市频道达成合作，开始制作“寻访瓷娃娃”专题栏目，对此次活动进行跟踪采访，通过对瓷娃娃们生活点滴的DV拍摄，用他们的故事来引起社会的关注；在跟进拍摄，走访瓷娃娃的过程中，按照我们的计划开展预期的各项帮扶活动。并通过宣传他们与病魔作斗争表现出的坚强以及精神来感染更多的人；通过呼吁社会的关注，来切实帮助他们。
2010年4月1日至 10日
为了让人们了解到更多的成骨不全症知识，呼吁更多人来关心、了解、爱护成骨不全症病人，消除一些人对成骨不全症病人的错误认识，增加对成骨不全症病人的了解，河南财经政法大学“美丽不哭泣”的全体成员利用2010年4月1日至20日这段时间，面向全校开展了主题为“关于大学生了解身边成骨不全症”的问卷调查活动。
本次活动的统计工作将由所有小组成员进行，将在A区、B区、C区共发放100份调查问卷，问卷由10道有关成骨不全症的题组成，试题将由途经的学生现场做答后收回。我们将对试卷结果进行数据统计，针对统计结果，我们还将在校园内进行进一步的有关成骨不全症知识的宣传与普及。
具体调查问卷部分成形问题如下：

关大学生对于成骨不全症了解情况的调查
请不要有任何顾忌，尽可以放心的填写，您的答案对我们的调查很重要，谢谢您的合作和配合。
1. 您对“成骨不全症”又名“脆骨病”有多少了解？
A、没有了解         B、了解一点        C、了解很多
2. 看到“瓷娃娃”这个词您第一反应是什么？
A、类似于洋娃娃的漂亮的娃娃        B、晶莹剔透的娃娃
C、有特殊的含义
3. 如果告诉您“瓷娃娃”是对一群有着特殊疾病人群的称号，他们不小心摔个跤，或者打个喷嚏，或者睡觉时踢下被子，都可能导致骨折，他们患有成骨不全症，拥有瓷器般的脆弱身体，因此被称为“瓷娃娃”， 您有什么感想？（可多选）
A、这些人很可怜，值得同情         B、自己身体健康很幸福C、拥有美丽的名字却不一定拥有美丽的人生    D、应该得到帮助
4. 您愿意帮助这些孩子吗？
A、愿意          B、犹豫不决           C、不愿意
5. 如果愿意，您认为您会以何种方式进行帮助？（可多选）
A、经济上的帮助    B、生活上的关心     C、心理上的帮助D、呼吁更多人关心他们      E、通过媒体宣传进行帮助
6. 如果您的身边有人得了这种病，您会怎样？
A、事不关己，高高挂起  
B、尽自己的力量帮助他，别人怎么样不关自己的事
C、不仅尽自己的力量帮助他，还呼吁身边的人一起帮助他
7. 您认为得此种病的人是否有权利享受正常人的生活？
A、有           B、视情况而定        C、没有
8. 您愿意加入到罕见病症的志愿者队伍中吗？
A、愿意          B、犹豫不决           C、不愿意
9. 您认为社会应该对于“瓷娃娃”们进行哪些更有效地帮助？
10、请写下您对“瓷娃娃”的祝福。
谢谢您的参与与支持！

2010年4月13日至30日
调研活动将在河南各高校陆续展开并在河南各高校进行“瓷娃娃”相关知识的宣传，在各个高校征集愿意帮助“瓷娃娃”实现愿望的第二批志愿者。
与宣传同时进行的是天使电影馆活动。
天使电影馆是一个以播放反映社会问题的影片来达到向公众传播公民社会理念，将放映一些罕见病症病人成长的片子，比如舟舟，秦怡的儿子金捷等，告诉所有不幸得罕见疾病的人们，他们是可以获得成功的，他们并没有被抛弃，他们的未来是光明的，同时，促使公众对疾病弱势群体以及社会问题的思考，也通过这种定期的活动为参与者提供一个信息交流和经验分享的平台，让公众对于我们活动有更深一层的理解。
2010年5月1日至7日
志愿者统一培训选拔，为暑期深入“瓷娃娃”家庭帮助他们实现愿望做准备。
志愿者要学习有关成骨不全症的知识及照顾瓷娃娃的注意事项；那些活动及食物是有助于瓷娃娃健康的；如何正确对待瓷娃娃；如何树立瓷娃娃的信心及乐观生活、战胜病魔的信念；掌握现场医疗急救的技能。

暑期活动具体计划
一．暑期活动从7月10启动，于9月1日收尾，以中国第一人口大省河南省省会郑州为中心，辐射河南全省。通过“瓷娃娃”关怀协会帮助，深入天津“瓷娃娃”康复中心，扩大项目影响，来引起社会对罕见病的关注，为“瓷娃娃”争取更多的物质、精神支持。
活动共分六个阶段进行。分别为：
（一） 前期活动收尾总结，下一阶段活动的具体安排
（二） 志愿者培训
（三） 深入河南患者家庭，实现“瓷娃娃”愿望
（四） 奔赴天津，边走边爱
（五） 向天津康复中心传递爱心，开展支教等一系列志愿活动。
（六） 总结收尾，为下阶段持续的公益活动做准备。
二．具体安排如下：
（一）爱心接力棒--预备：
1.时间：2010年7月1日至10日
2.阶段目标：
（1）精确的选定活动范围，及参与对象。
（2）保证组建一支高素质的志愿者核心团队。
3.活动内容：
（1）对前期高校巡展结果进行汇总：
1.统计，愿意帮助“瓷娃娃”实现愿望的志愿者名册。
2.联系，有合作意向的媒体。
3.确认，有接受帮助意向的“瓷娃娃”家庭的具体名单。
4.明确，接受帮助“瓷娃娃”家庭的具体要求，和建议。
5.汇总，以上情况，汇编成材料。
（2）筛选“圆梦天使”
1.在合作机构的协助下，分析，愿意帮助“瓷娃娃”实现愿望的志愿者，实现途径的可行性。
2.最终确定接受关怀的“瓷娃娃”的一对一，“圆梦天使”名单。
3.汇编材料，与提供帮助的“圆梦天使”签订意向书。
（3）志愿者选拔
1.对5月的志愿者培训情况进行总结。
2.举行关于有意向暑期深入“瓷娃娃”家庭的志愿者的考核。
3.确定暑期参与深入“瓷娃娃”家庭志愿者的具体名单。
（二）爱心接力棒第一站：我们的关怀
——志愿者培训、准备工作
1.时 间：7月10日—7月13日
2.阶段目标：
进一步提高即将接近瓷娃娃的志愿者的工作能力，培养大家的合作意识，和谨慎态度。
3.活动内容：
（1）加强理论基础
a.进一步了解关于成骨不全病症的基础知识。
b.进一步加强护理常识培训。
c.进行突发预案的讨论工作，并向专业机构请教处理办法。
d.将培训中的重点内容汇编成册，下发到各个志愿者手中。
（2）明确理念
a．以小组讨论的形式，再次强调：志愿者基本道德素质、公益爱心及志愿者的责任感意识。
b.帮助患者树立自信、自强的个人理念，杜绝，助长依赖心理。
（3）实践准备
a.惊喜一：以“瓷娃娃”关怀协会“手工坊”为蓝本，培训志愿者学习河南传统剪纸艺术，作为带给“瓷娃娃”具备浓重地方特色的礼物。同时，实现对河南非物质文化遗产的宣传。
b.惊喜二：根据志愿者个人特长，给“瓷娃娃”准备简单的文艺表演，如励志歌曲等。
c.惊喜三：按照患者的不同年龄特点，除了带去“爱心天使”的礼物之外，志愿者可以送去自己的一份小礼物。如：一个励志故事、一部感人的电影等。
d.惊喜四：.准备“爱心展板”向“瓷娃娃”展示社会各界对他们的关心。
e.准备“回馈记录册”请“瓷娃娃”写下，或志愿者记录下“瓷娃娃”对“爱心天使”的话，和对天津“瓷娃娃”祝福寄语。
(三)爱心接力棒第二站：深入河南患者家庭
——河南瓷娃娃的心声
1.时 间：7月14日—7月30日
2.阶段目标：
（1）深入了解，“瓷娃娃”的生活环境，生活状况。为河南成立专门帮扶，“瓷娃娃”的NGO的实践资料。
（2）继续传达，以“爱心天使”为代表的，社会各界对“瓷娃娃”的关心，和社会的温暖。
（3）实现，以大学生为主体的，志愿者尽自己所能，帮助社会弱势群体的价值。
（4）帮助树立，“瓷娃娃”的生活信心，和自强不息的个人品质。
3.活动内容：
a．每个深入“瓷娃娃”的小组，根据帮扶对象的特点，写出具体的帮扶计划，并及时上传博客。
b.根据“瓷娃娃”的年龄特点，用生动活泼的语言，告诉他们，成骨不全症的注意事项。树立他们配合治疗，和正常孩子一样生活的信心。
c.按照计划时间，了解“瓷娃娃”的学习情况，给他们进行半个月的定期一对一功课辅导。
d．按照计划时间，在辅导中，及时鼓励他们。选择合适的时机，送上“爱心天使”的愿望惊喜。并收集瓷娃娃对“爱心天使”说的话。
e.按照计划时间，送上自己准备的礼物。
f.按照计划时间，向“瓷娃娃”展示剪纸工艺，并在健康条件允许的情况下，教会瓷娃娃此项工艺，收集瓷娃娃的作品。
g.在“瓷娃娃”家庭进行简单的文艺演出，志愿者携带电脑，播放励志电影。将欢声笑语带给整个家庭。
h．向瓷娃娃展示许愿墙，并征集河南瓷娃娃，对天津康复中心瓷娃娃的寄语。
4.备注：此为本次公益项目的重点内容，志愿者在完成以上各项主干任务的同时，应该做好以下调研工作：
（1）记录瓷娃娃的生活中具体困难，及时向医疗机构咨询，帮助解决。
（2）向瓷娃娃家庭了解其生活所需，为最终成立专门机构，准备实践调研材料。
（3）帮助特别困难家庭，在尊重家庭意愿的前提下，寻求企业长期的医疗，生活支持。
（4）在尊重患者家庭意愿的前提下，进行全程DV拍摄。志愿者每天进行博客更新，及时记录各小组活动开展的具体情况。
（四）爱心接力棒第三站：边走边爱
1.时 间：8月1日至7日
2.阶段目标：传递爱心，感染旅客，寻找更多愿意关怀瓷娃娃的爱心天使。
3.活动内容：
（1）阶段总结 2009年8月1日至5日
a.汇总深入河南瓷娃娃家庭，“爱心天使”对瓷娃娃愿望实现情况
b.汇总瓷娃娃对天津患友的寄语
c．总结上一阶段在跟瓷娃娃接触过程中的经验，体会，和教训，进一步充实帮助手册的内容。
d.在前一阶段活动的队员中，选拔15名志愿者，准备赴天津，开展下一阶段的活动。
e.在郑州市文化广场，进行瓷娃娃剪纸作品展，宣传普及成骨不全症相关知识，进一步争取社会支持。
（2）边走边爱 2009年8月6日至7日
a.在火车上向旅客曾送瓷娃娃帮扶手册，呼吁旅客关注罕见病，关注瓷娃娃。
b．向旅客展示爱心展板，并向旅客征集对瓷娃娃的祝愿。
（五）爱心接力棒第四站：深入天津“瓷娃娃”儿童村
1.时 间：8月8日至25日
2.阶段目标：
（1）爱心传递，送去河南爱心人士，对康复中心瓷娃娃的祝福。
（2）病患沟通，送去河南瓷娃娃，对天津瓷娃娃的寄语，告诉他们，他们美丽但是并不孤独。
（3）志愿支持，奉献河南高校学生的一份爱心。
（4）经验总结，记录天津瓷娃娃的治疗经验，和慈善机构经验，为河南瓷娃娃将来的治疗，和机构的创立奠定基础。
3.活动内容：
（1）集中活动
a.展览：河南瓷娃娃帮扶摄影展、河南瓷娃娃剪纸作品展、“爱心天使”帮扶记录展、河南瓷娃娃寄语展。
b.互动：文艺汇演、河南剪纸工艺现场表演、天津瓷娃娃送给河南患友祝福征集活动。
（2）分散活动：
a．备注：内容和深入河南瓷娃娃家庭内容类似。
b.具体说明：
（a）活动形式：分为小组，计划3日一组，深入康复中心的康复病房。
（b）活动内容：
实现不同地区的瓷娃娃网络视频对话
教会有学习能力的瓷娃娃剪纸工艺，宣传河南地方特色工艺。
帮助瓷娃娃补习功课
了解治疗情况，并进行鼓励。
邀请天津瓷娃娃填写许愿墙。
（六）爱心接力棒第五站：整合收尾，镌刻感动
1.时 间：2009年8月26日至9月5日
2.阶段目标：总结收获，为将来成立持续发展的，河南瓷娃娃帮扶NGO做准备。
3.活动内容：
（1）汇总材料：
a.汇总整个暑假活动的志愿者日记，并汇编成书。
b.根据志愿者日记，和在活动中调查，进一步修订，“瓷娃娃”帮扶手册。最终定稿，赠送给瓷娃娃关怀协会，和参与活动的志愿者留作纪念。
c.整理许愿墙，将社会各界对瓷娃娃的关怀最终展示在博客上。
d．在博客上公开致谢，一路帮助瓷娃娃的爱心人士。
（2）扩大宣传：
a．将整理好的DV短片在都市频道播出，扩大社会影响。
b.在郑州举办瓷娃娃剪纸作品展、瓷娃娃帮扶摄影展、瓷娃娃关怀知识介绍等一系列展览。
c．邀请王奕鸥等瓷娃娃杰出代表参观展览。
d．寻求爱心企业帮助瓷娃娃解决医疗器械，资金等治疗困难。
（3）持续关怀
a.在河南财经政法大学成立专门的关怀瓷娃娃的社团。
b．努力在河南成立第一家专门的帮扶关怀瓷娃娃的的NGO机构。

项目收尾
一．收尾工作
（一）整理统计本次活动中所有的“瓷娃娃”患者的资料的资料，及其父母的详细资料，还有本次活动所有成员的详细资料，建立数据库，档案库，为以后的再次探访工作提供原始资料。（二）将这次活动中成员所写的文字资料整理，拍摄的所有图片整理，将录制的DV制作成录像剪辑。
（三）在本校成立与瓷娃娃有关的社团，使这个活动长期开展下去，与有关部门合作，在河南成立一个与瓷娃娃有关的公益组织，填补这项在河南的空白，方便患者与让有爱心的人建立联系，以便资助他们。
二．项目评估
（一）团队内讨论本次活动所遇到的问题及解决方案，总结活动中的不足，为一下次活动提供经验。
（二）将活动总结书和项目支出报表送及大赛组委会进行评估。
三．成果展示
（一）将活动中拍摄的图片及志愿者日志及时在博客上发表，做到博客与活动同步。
（二）项目组制作的宣传记录片在优酷网、土豆网等视频网站进行宣传,并保持实时的更新。
（三）联系各大高校团委及相关部门，对本次活动进行高校巡回宣传，通过此次活动收集的资料，大学生了解到瓷娃娃患者真实的生活，。
（四）与媒体联系，力争对我们的活动进行全方位、大力度的报道宣传，以呼吁更多的人关注瓷娃娃，参与到公益爱心事业中来，帮助这些患者。

团队管理及相关制度
一． 日常工作制度
1.团队实行分工负责，民主集中的活动原则。经过集体讨论通过的各项决议，各个队员必须认真执行。
2队员必须按照规定的时间完成规定的任务，并在规定的时间准时参加“碰头”会议。
3若有特殊情况，不能完成规定任务，需在不影响团队整体工作进度的时间范围内，向相关负责人说明情况，以便团队重新协调分配。
二． 外出实践制度
1. 互帮互助，服从安排。
2. 严格按照前期相关培训与“瓷娃娃”进行接触。
3. 遵守国家法律，及当地相关政策要求，尊重“瓷娃娃”及其家庭成员。
4. 注重言行，符合身份。
三．活动经费管理制度
1. 动用活动经费，需提前向队长提出申请，经集体讨论批准
2. 领取经费，需由具体项目负责人、领取人及财务负责人三方签字，方可领取。
3. 专款专用， “美丽不哭泣”相关项目之外的一切事务，严禁起用改活动经费。

项目可行性
1.社会支持
成骨不全患者（我们更愿意称呼他们为“瓷娃娃”）从出生开始就忍受着常人无法想象的痛苦，但大都有着健全的心智，从而造就了他们非凡的毅力，因此这个群体中很多人都有着极大的，自力更生，甚至回报社会的巨大潜力。如果我们的帮扶项目能够顺利进行，必将引起社会对这个群体的极大关注，让美丽的河南“瓷娃娃”不再哭泣，他们的笑容将会激励更多的人继续前进。
2.团队准备充分
以河南财经政法大学学生为主体的团队，已经完成项目的缜密计划。成员有着丰富的社会实践经验，与郑州其他高校、郑州当地志愿组织，有着密切的联系。大多数志愿者在校担任学生干部，有着很强的组织能力和团队纪律理念。
3.地域优势
郑州作为中部崛起的中心城市之一，集中着大批河南优秀媒体与高素质人才。我们已经利用该地域优势，和河南省都市频道、河南省郑州市绿城社工站等多家媒体和慈善机构达成合作协议。

项目推广性自评
项目推广性很强。
1.河南是中国第一人口大省，但官方统计资料异常缺乏。实施该项目能够对河南成骨不全患者，特别是未成年患者情况进行排查。从而估计河南地区成骨不全患者为代表的罕见病患者的物质、精神生活，就业，医疗卫生等综合方面的状况。
2.中部崛起，是当前社会大形势的热点话题。而关注中部民生，改变弱势群体的生存状况是实现中部整体生活水平提高的基础。成骨不全症患者，作为弱势群体中不可忽视的一部分，他们面对的各种压力有着很强的代表性。因此该项目具有很强的代表性，如果引起相关行政部门重视，不仅能改善当前成骨不全患者的生活状况，更有希望能够成为解决有相似问题群体的范本。
3.郑州市作为河南省省会，集中着河南省最多、实力最强的高等院校，为该项目推广提供了充足的素质较高的人力资源。而作为河南省的政治中心、经济中心、传媒中心该项目的实施必定引起中国第一人口大省最广泛的关注。
典型的立意，有利的环境，充足并具备将项目持续推广潜力的人力资源，是该项目可行性的可靠保证。

安全及其他
安全及其他隐患1：能否保证受帮扶对象，“瓷娃娃”的人身安全。
对应措施：高度重视“瓷娃娃”的脆弱体质，.将能否保证“瓷娃娃”的人身安全，放在考虑是否进行各项活动的的首位。做好志愿者接触成骨不全症患者的培训工作，要求活动机构进行活动时，必须在活动前指定人员全程保障“瓷娃娃”的人身安全。
安全及其他隐患2：能否保证校内大型活动安全。
对应措施：组织专门的志愿者维持会场秩序，如果规模过大，借助学校学生会力量，力保秩序井然，各项活动顺利进行
安全及其他隐患3：能否保证在各兄弟院校顺利举办各场活动。
对应措施：在兄弟院校开展活动前，与该校相关学生组织和指导老师就安全秩序问题达成相关协议，详细规划。
安全及其他隐患4：能否保证社会各项合作顺利达成
对应措施：选择具备好的社会影响力的组织、媒体、机构进行合作。达成合作协议前，咨询辅导老师，征求意见。如果遇到相关法律问题，向有丰富经验的专家请教。

执行中可能出现的问题及预案
可能出现的问题1：寻找“瓷娃娃”帮扶对象出现困难，不能与重要慈善机构达成合作意向。
对应预案：寻求校领导帮助，积极与慈善机构联系并达成协议。请媒体宣传，扩大影响。
可能出现的问题2：“瓷娃娃”帮扶对象不愿接受帮助。
对应预案：派小组成员深入“瓷娃娃”住处开导讲解，保证为帮扶对象保密。
可能出现的问题3：资金短缺，不能按计划进行帮扶行动。
对应预案：降低风险措施，精确预算，优化管理，寻求提供资金支持的合作机构。
可能出现的问题4：志愿者中途退出。
对应预案：降低风险，制定志愿服务章程，签订志愿服务意向，建立志愿服务后续储备。
可能出现的问题5：服务中，由于志愿者个人原因对帮扶对象造成身体或心理上的伤害。
对应预案：完善培训机制，加强志愿者对病人的保护意识，强调责任意识。

其他信息
其他补充信息参见博客：caidakj@

6.附：成骨不全症相关背景介绍
疾病简介

成骨不全症(osteogenesis imperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。
疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。

治疗方法简介

成骨不全症的治疗包括骨折护理，加强独立运动能力，增强有效的骨密度和肌力。可以采用手术方法在长骨中嵌入金属内钉来减少骨骼变形和控制骨折。用于治疗绝经期骨质疏松症的药物正尝试用于成骨不全症患者，并已经显示可以增强脊椎骨密度，降低骨疼痛。一些研究报道显示可以降低骨折率，增强灵活性。使用轮椅、支架以及其他的辅助工具对维持独立性和活动能力是很有必要的。
获得或维持功能、独立性和自我护理的目标需要一系列的方式，需要物理治疗师，职业治疗师，整形外科医生、整形专家和患者及家人的共同努力。

  社会关注度
目前，政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
国内对此类疾病的研究、治疗还处于初始阶段，研究罕见疾病的机构、专家很少，大部分罕见病患者长期被误诊、漏诊，不能得到及时有效的治疗；相关的药品研发起步晚，进口药品费用昂贵，患者用不起；医保目录、现行的医疗保障制度没有涵盖罕见病的治疗和用药；海关、药监部门没有罕见疾病药品进口绿色通道，造成国内无药可治，国外有药进不来的局面。

相关NGO基本情况

瓷娃娃关怀协会是中国第一家也是唯一一家为成骨不全症群体提供专业关怀服务的公益机构，于2007年5月由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。
瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式成立的，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金 。
当前状况
2008年1月，作为NGO中最年轻的一员，瓷娃娃关怀协会受邀参加中国残联民间机构座谈。
2008年6月，“瓷娃娃关怀协会”成功成为NPI公益组织孵化器在北京的第一批入壳机构，他们将获得专业的管理指导和必要的资助。
2009年3月，通过30位人大代表，王奕鸥把提案《行动起来，关注罕见病群体》带上了全国两会，引起更多人对这一特殊群体的关注。
2008年1月，作为NGO中最年轻的一员，瓷娃娃关怀协会受邀参加中国残联民间机构座谈。
2008年6月，“瓷娃娃关怀协会”成功成为NPI公益组织孵化器在北京的第一批入壳机构，他们将获得专业的管理指导和必要的资助。
2009年3月，通过30位人大代表，王奕鸥把提案《行动起来，关注罕见病群体》带上了全国两会，引起更多人对这一特殊群体的关注。

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