1、I疾病叙事 I被遗的时光1郭美姿唐瑜文章编号:2 0 9 6-58 9 3(2 0 2 3)0 2-0 1 1 3-0 3窗外下着小雨,远处飘来蔡琴的歌声:“是谁在敲打我窗,是谁在擦动琴弦,那一段被遗忘的时光.”被遗忘的时光,遗留在时光背后的思念,我不禁开始想念爷爷。爷爷是家里的大厨,他做的菜色香味俱全,每个客人都会摸着吃得滚圆的肚子对他竖起大拇指,他会乐得眉开眼笑。但不知道从哪天起,他做的菜不再好吃了。2016年,一位老年科医生亲戚来家里做客。午饭时,爷爷絮絮叼叻地回忆起部队里的陈年往事,亲戚听得津津有味,子女们却忍不住打断他,“每天翻来覆去都讲同样的故事,不知道讲多少遍了,听得耳朵都要起茧
2、子了”。奶奶也跟着抱怨,爷爷最近做菜总是不记得有没有加过盐,做出来的菜不是太咸了,就是太淡了,提醒了也没用。出于职业敏感性,医生亲戚放下手中的筷子,仔细询问爷爷这几年来的变化。爷爷曾是一名司机,文化程度不高,只上了两年小学。他平时开朗乐观,隔三岔五就和朋友们一起唱歌、跳舞。2 0 1 3年夏天,原本闲不住的爷爷突然不爱出门了,总是宅在家里反作者单位:1 南方医科大学深圳医院;2 上海健康医学院通信作者:郭美姿电子邮箱:复回忆自已年轻时的事情。2 0 1 5年,爷爷的厨艺水平大幅下降,逼得原本十指不沾阳春水的奶奶开始学做菜。家人以为是他年纪大了的缘故,都默默包容了变得有点孤僻的爷爷。亲戚皱着眉头
3、听完后,郑重地跟奶奶说,爷爷可能得了阿尔茨海默病,俗称老年痴呆,建议家人带他去神经内科做检查。家人都大吃一惊,觉得不可思议,毕竟爷爷跟电视剧里的痴呆患者有着云泥之别。奶奶将信将疑带着爷爷去了好几次医院,做了很多检查,还做了一张问卷。最后一次从医院回来后,奶奶就默默坐在床边流泪,才6 7岁的爷爷被确诊为中度阿尔茨海默病。自此,在奶奶的监督下,爷爷开始服用多奈哌齐。自从爷爷坚持吃药后,家里过了3年平静的日子。爷爷每天骑电动自行车接送我上下学,还会变戏法似的掏出小零食或者小玩具来逗我开心。他还记得早上出门顺便倒一下垃圾,周末跟着奶奶一起去买菜。空闲时间里,爷爷常在家干坐着,一坐就是两三个小时,以前最
4、爱的电视节目也不看了,更别提去楼下小区广场看人家跳舞了。转眼到了2 0 2 0 年,爷爷的病情开始加重。起先是他不愿意洗澡了,奶奶只好调好水温后再哄着他进去,到不了5分钟,他就从浴室出来了,2023年3月第6 卷第2 期1 叙事医学丨1 1 3I 疾病叙事 I 奶奶只好又哄他进去,细细地帮他擦身。之后是他不会打电话了,对着通讯录上亲朋好友的电话号码不知道怎么拨出去,电话来了也不知道怎么接听,跟老朋友都渐渐失去了联系。再后来,他每次送我去上学或是倒垃圾回来,经常走错门,还把楼下邻居家大门的钥匙孔捕坏过。为此,奶奶好几次登门道歉,又在自家门把手上缠了圈彩带,一遍遍教爷爷认,楼下邻居也在门口标了一个
5、大大的“5楼”,即使这样反复提醒,爷爷仍隔三岔五走错门。时间像个独断专行的掌权者,它无需通知我们,就能改变一切。2020年,爷爷一共走丢了3次。第一次,他一个人去超市,回来时走错方向了,拎着奶奶让他买的油盐酱醋走了一个上午,还好我们给他备了一张吊牌挂在脖子里,上头写着家里的详细地址和联系电话,一个好心人给他拦了辆出租车,把他送回了家,之后奶奶再也不敢让他独自出门。第二次,他跟着奶奶去买菜,一眼,人就丢了。奶奶赶紧给爸爸打电话,爸爸牵着我的手,我们一起沿着菜市场回家的所有路线,一声声叫,一寸寸找,逢人就问。就在我们心急如焚准备报警时,他憎憎懂懂地回来了。问他去了哪里、怎么回来的,一概回答不上来。
6、此时,爷爷的口服药剂量加了一倍。国庆节期间,他又走丢了。那天清晨,奶奶突然冲进爸妈的房间,跪坐在地上喙陶大哭,声力竭地说着什么。我睡眼惶松地打开自己的房门,看到奶奶的样子后心里一沉,果然爷爷又不见了。凌晨时,爷爷突然对奶奶说,“我要去找工作。”奶奶当时睡得迷迷糊糊的,没有反应过来。爷爷背着一个包就出门了,给他准备的手机、吊牌都留在家里。奶奶醒来后没见到人,就知道出事了。家人赶紧报警,在监控视频里发现爷爷先去了一趟超市,因为时间太早,超市还没开门,爷爷就沿着锦绣路一直走,拐进一条小路后就不见了身影。在派出所登记上失踪人口后,爸爸妈妈在朋友圈紧急发了“寻人启事”,邻居和亲友都帮忙转发,还是没有爷爷
7、的踪影。直到第三天傍晚,爸爸才接到陆家嘴派出所的电话,他们在附近找到了爷爷。被接回来的时候,爷爷连路都走不动,是被爸爸扛回来的。他腿上有一大片淤青,我们赶紧带他去医院拍了X线,幸好没有骨折。此后,爷爷基本不出门了,要么在房间里干坐着,要么睡觉。到了晚上,就不怎么睡觉了,经常在客厅走来走去,有时会把熟睡的奶奶叫起来说话,严重影响奶奶的睡眠质量。奶奶又带着爷爷去了医院,医生给加了盐酸美金刚片,有的时候爷爷夜里闹得厉害,奶奶还会给他吃上半片利培酮。爷爷的食量开始变得很大,每顿要吃3大碗米饭,家里的零食也全都被他“包圆”了。有一天,他没找到零食,直接抓了一把生米往嘴里塞,奶奶甚至没来得及阻止。他漠然地
8、看着奶奶流泪,说“我饿”。2021年2 月的一天,我们早上起床后都觉得头晕,隐约闻到一股煤气味。原来是爷爷半夜觉得饿了,就打开煤气灶煮了满满一大锅面条,可他忘记或是不会关煤气灶的开关了。好在家里空间比较大,又开着窗,要不然真的会出大事。爷爷的食量大了,大便也多了,动不动就把大便拉在裤子里。奶奶每天都要町着他帮他换好几条裤子,一边换一边叫着爷爷的乳名说,“好好的,咱们这是生病了,换好裤子病就好1141叙事医学丨2 0 2 3年3月第6 卷第2 期I疾病叙事 I了呀”。年轻时,爷爷奶奶是相爱的,直到爷爷生病以后,奶奶仍是爱他的。奶奶忍不住掉眼泪甚至发火时,爷爷只说“对不起,我错了”。3月的一天,爷
9、爷半夜起来上厕所,找不到卫生间,就在客厅里随地大小便。尽管家里还请有一个钟点工,但爷爷带来的困扰实在太多,奶奶劳累过度,因此苍老了不少,还患上了高血压。经过商量并实地考察后,家人决定把爷爷送到老家的养老院去,那里的房间宽敞明亮,园区环境优美,让他在那里颐养天年是一个不错的选择。最重要的是,能把身心疲惫的奶奶解放出来。养老院专门配了一个壮年男护工照顾爷爷,每天带着爷爷在小花园里散步,基本保证爷爷一直在视线里。也许是因为换了新的环境,之前一直不愿意穿成人纸尿裤的爷爷到养老院后倒是肯乖乖穿着睡觉了。疫情防控期间,上海到老家的交通实在很不方便,但奶奶仍坚持每个月去看望爷爷。每次见到奶奶,爷爷都眼巴巴地
10、想跟着回家。每次回来后,奶奶都要郁郁寡欢好几天,可是奶奶的身体越来越差,爸爸妈妈都忙着上班,我又即将高考,把爷爷接回家实在不现实。2022年春节,爸爸去看望爷爷,没想到那一见竟成了永别。爷爷见到爸爸时很高兴,还叫出了爸爸的名字。爸爸以为爷爷的病情有所好转正暗自庆幸,结果爷爷指着他给护工介绍说“这是我弟弟”。3月初,护工打电话来说爷爷在养老院偷其他老人的东西,被别的老人追赶,结果不小心摔了一。养老院送爷爷去当地医院拍了CT,最终诊断为股骨颈骨折。半个月后爷爷并发了肺炎,涌出的痰液引起了室息,没能抢救过来。接到这个消息时,我不由得想起小时候放学后坐在爷爷的自行车后座上,爷爷骑得快,不一会儿就到了十
11、字路口记忆变得斑驳,回忆似乎也不那么真实了。“我们走在寂静里,这个寂静的名字叫死亡,我们不再说话,那是因为我们的记忆不再前行。”我们永远地失去了他。上接第8 3页理健康状态的研究).护理学杂志,2 0 1 9,34(2 2):7 6-79.31成巧梅,张海涛,卢金晶,等.叙事护理干预在内科护理管理中的应用 .护士进修杂志,2 0 1 7,32(23):2168-2170.32张瑜,王艳军,白峰,等.叙事护理干预在急诊科护理管理中的应用U.国际护理学杂志,2 0 2 0,38(7):1154-1156.33BHAVARAJU V L,MILLER S.Faculty developmentin
12、narrative medicine:using stories to teach,learn,andthrivelJ Grad Med Educ,2014,6(2):355-356.34邱萍萍,胡蓉芳,林晓云,等.叙事教学在本科妇产科护理学课程中的应用.中华护理教育,2 0 1 9,1 6(2):1 1 4-1 1 8.35黄皓莲,钱瑞莲,张燕红,等.叙事教学在本科精神科护理学课程中的应用.护理学杂志,2 0 2 0,35(8):7 4-7 6.36陶莹,李丽萍.叙事教育在培养护理本科生职业态度中的应用.中华护理教育,2 0 2 0,1 7(1 2):1061-1066.37高晨晨,姜安丽.叙事护理教学系统的设计及开发.中华护理杂志,2 0 1 5,50(2):2 0 9-2 1 2.38于海容,姜安丽叙事护理学课程知识体系的构建研究 J.中华护理杂志,2 0 1 6,51(7):8 32-8 35.2023年3月第6 卷第2 期丨叙事医学丨1 1 5