学龄期哮喘患儿父母生存质量现状及影响因素分析.pdf

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所三甲医院儿科门诊就诊的学龄期哮喘患儿的父母作为研究对象运用一般资料问卷、父母用应对方式量表、照顾者积极感受量表、生存质量测定量表简表、照顾者负担问卷进行调查 结果患儿父母生存质量测定量表简表的总分为(.)分得分最低的维度为社会关系领域(.)得分最高的维度为环境领域(.)多元线性回归分析结果显示家庭月收入、患儿每年医疗费用、照顾者积极感受得分、照顾负担得分和父母用应对方式得分为患儿父母生存质量的影响因素 结论 学龄期哮喘患儿父母的生存质量并不乐观并受到多种因素的影响护理人员应根据不同的影响因素实施恰当的干预措施提升学龄期哮喘患儿父母的生存质量 关键词 学龄期哮喘患儿父母生存质量积极感受应对方式 哮喘是由多种细胞和细胞组分参与的气道慢性炎症性疾病临床症状主要是突发性喘息、气促、胸闷、咳嗽多在夜间发生 研究显示哮喘作为一种异质性的临床综合征影响全球超过 亿人并且其患病率仍在不断上升尤其是儿童这一群体 在我国 岁以下儿童的哮喘患病率逐年增高其中学龄期儿童(岁)是哮喘的高发人群 由于哮喘疾病的特点和治疗管理的特殊性、长期性对患病儿童的照顾主要依赖于家人而儿童处于生长发育阶段心理尚未发育成熟患儿父母作为患儿最密切的接触者其行为和情绪很容易影响患儿的情绪 多项研究显示哮喘儿童的生存质量、哮喘控制水平与照顾者生存质量有关 此外哮喘照顾压力对照护者生存质量存在长期影响因此应加强对哮喘儿童父母生存质量的关注度 而目前的横断面研究主要集中在 岁哮喘患儿父母针对学龄期(岁)这一高发人群的哮喘儿童父母生存质量的研究甚少且研究工具较单一结果全面性不足 因此本研究拟通过多种研究工具纳入更多变量了解学龄期哮喘患儿父母的生存质量现状并分析其影响因素为后期提升哮喘.患儿父母的生存质量提供依据 研究对象与方法.调查对象采用便利抽样法选取 年 月至 月在四川省 所三甲医院儿科门诊就诊的学龄期哮喘患儿的父母作为研究对象 纳入标准:患儿符合中华医学会儿科分会呼吸学组制定的儿童支气管哮喘诊断与防治指南中儿童哮喘的诊断标准患儿年龄为 岁患儿父母思维及语言表达能力正常具有一定的阅读和理解能力自愿参加本研究并签署知情同意书 排除标准:患儿患有器质性疾病、精神疾病或伴有除哮喘外的严重慢性疾病患儿父母有精神疾病史、慢性病史无法独立完成问卷 剔除标准:问卷填写与事实不符问卷填写不全在回收问卷中缺失值大于问卷由他人代写或违背本人意愿不符合本人真实情况 本研究包括父母及患儿一般资料 项父母应对方式 项、积极感受 项、照顾者负担 项、生存质量测定 项共计分析变量 项 根据样本含量粗略估计法样本量取自变量的 倍并考虑 的无效问卷得出本研究所需样本量为 人 本研究经德阳市人民医院伦理委员会()、西南医科大学附属医院伦理委员会()、川北医学院附属医院伦理委员会()批准.调查工具.一般资料问卷包括患儿一般资料和患儿父母一般资料问卷 患儿人口学特征包括年龄、性别、教养方式、病程、是否肺功能检查、近三个月来因哮喘加重患儿门急诊就诊次数、患儿缺课天数等患儿父母人口学特征包括年龄、性别、学历、职业、婚姻、子女数目、月收入、吸烟情况、患儿每年医疗费用、哮喘家族史等.父母用应对方式量表()该量表是由美国 等于 年编制的自评式量表专门用于测量患慢性疾病的孩子父母在维持正常家庭生活时采用的应对方法 该量表共 个条目分为 个分量表即分量表:保持家庭团结、合作和乐观态度分量表:寻求社会支持维护自尊和心理稳定分量表:通过向医务人员咨询和与其他父母交流了解疾病情况 中文版 量表各条目具有较好的相关性内容效度指数为.个分量表的 系数分别为.、.、.总量表的 系数为.照顾者积极感受量表()该量表为简易、有效的测量照顾者积极感受的自评式工具包括自我肯定和生活展望 个维度共 个条目 各条目采用 级评分法 分、分、分、分、分别表示“非常不同意”“有些不同意”“中立态度”“有些同意”“非常同意”该量表在慢性病患儿照顾者中应用广泛中文版 的自我肯定维度的 系数为.生活展望维度的 系数为.总量表的 系数为.生存质量测定量表简表()该量表由世界卫生组织研制是用于测量个体与健康有关生存质量的国际性量表 在流行病学研究中该量表能够帮助研究者获得特定人群详细的生存质量资料不仅具有较好的信度、效度、反应度等心理测量学性质且具有国际可比性 它包括生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域 个维度.照顾者负担问卷()该问卷是 和 于 年编制的测量照顾者负担的量表包括 个维度分别为时间依赖性负担、发展受限性负担、身体性负担、社交性负担和情感性负担共 个条目 每个条目采用 级评分法计 分 总分 分得分越高说明照顾者的负担越重 本研究将其用于评估哮喘患儿父母的照顾负担情况.资料收集与质量控制方法本研究严格依据纳排标准选取调查对象 为达到研究同质化的目的调查前对研究小组成员进行统一培训 问卷填写前研究者面对面向研究对象进行解释说明并让其签署知情同意书问卷填写时研究对象若有疑问可由研究者现场解释问卷填写后当场回收人工检查问卷的真实性与完整性如有漏填项则当面进行核对并完善问卷减少数据的缺失 整个数据收集过程持续 个月 本次调查最终回收 份问卷其中 份为有效问卷问卷有效率为.统计学分析将调查数据录入 软件由双人逐项核对确保数据录入的准确性和完整性分别运用 .和 .软件进行相应的统计分析 分类变量如性别、学历等采用频数和构成比()描述计量资料如积极感受、照顾负担采用均数和标准差()来描述 哮喘患儿父母照顾负担的影响因素分析用独立样本 检验、单因素方差分析和多元线性回归分析分析各量表得分之间的相关性用 相关性分析 以 .哮喘家族史.是.否.患儿每年医疗费用/元.注:为 值 为 值表 哮喘患儿一般资料及其与患儿父母生存质量得分的关系分析()项目例数生存质量得分()/值 值性别.男.女.患儿年龄/岁.教养方式.说服教育.打骂为主.一方打骂、一方溺爱.患儿病程/年.注:为 值 为 值.哮喘患儿父母生存质量与积极感受、照顾者负担、应对方式的相关性 相关性分析结果显示照顾者积极感受得分、照顾负担得分以及父母应.对方式量表得分均与患儿父母的生存质量得分存在相关性 其中照顾者积极感受得分和生存质量存在正相关(.)照顾负担得分和生存质量存在负相关(.)父母应对方式和生存质量存在正相关(.)见表 表 相关性分析结果 项目生存质量测定量表简表总分生理领域心理领域社会关系领域环境领域照顾者积极感受总分.自我肯定.生活展望.照顾者负担问卷总分.情感性负担.社交性负担.身体性负担.发展受限性负担.时间依赖性负担.父母应对方式量表总分.分量表.分量表.分量表.注:表示.表示.哮喘患儿父母生存质量得分影响因素的多元线性回归分析 本研究以生存质量得分为因变量将单因素分析及相关性分析中具有统计学意义的变量作为自变量纳入多元线性回归分析中最终得出 个患儿父母生存质量的影响因素(.)分别为家庭月收入(.)、患儿每年医疗费用(.)、照顾者积极感受(.)、照顾者负担(.)和父母应对方式(.)其中患儿每年医疗费用和照顾者负担为负相关因素家庭月收入、照顾者积极感受和父母应对方式为正相关因素根据标准化回归系数绝对值判断自变量对患儿父母生存质量的影响程度父母应对方式的影响程度最大(.)其次为家庭月收入(.)照顾者积极感受(.)见表 表 哮喘患儿父母生存质量得分影响因素的多元线性回归分析()项目常量.父母应对方式.照顾者负担.家庭月收入.患儿每年医疗费用.照顾者积极感受.注:.调整后.讨论.哮喘患儿父母生存质量现状 作为一种通用工具在评估哮喘儿童父母生活质量上具有实用性和有效性 本研究通过生存质量测定量表简表测得哮喘患儿父母的生存质量总分为(.)分其中社会关系领域的得分最低为(.)分环境领域的得分最高为(.)分与 年中国台湾的研究结果相反该项研究中得分最高为社会关系领域环境领域的得分较低这可能与调查时间、调查人群具有一定的相关性相较于 年前的中国台湾本研究中的研究对象是十年后的四川地区哮喘患儿父母社会互联网信息的发展使得患儿父母对于哮喘信息的获取更为便利且医疗环境和各项医疗保障的快速发展可提升患儿父母在环境领域方面的生存质量 但在社会关系领域上如今的患儿父母面临的社会压力相较于过去更大 此外父母还需去应付患儿学业延误、学校请假以及额外补习班等事宜这会牺牲父母的休息时间和社交活动时间进一步加重大部分青中年父母的压力和负担从而导致他们在社会关系领域的生存质量较低.哮喘患儿父母生存质量的影响因素.家庭月收入和患儿每年医疗费用影响患儿父母生存质量 本研究中家庭月收入会正向影响患儿父母的生存质量即患儿每年哮喘医疗费用的增长则会对患儿父母的生存质量产生负性影响 哮喘作为一种慢性疾病需要长期治疗加之儿童患病后需要父母及家人更多照顾与陪伴容易引起间当代护士 年 月第 卷第 期(下旬刊)接成本的升高如学业的延误、家人工作的延迟这些均会对患儿家庭月收入产生一定的负性影响引起较为严重的家庭及社会经济负担 等在美国小儿哮喘经济负担的系统回顾中提到仅 年美国小儿哮喘的直接费用总额就高达.亿美元每名儿童平均年费用在 美元至 美元之间 目前哮喘给美国带来了巨大的经济负担包括父母缺勤和患儿死亡所引起的费用在内总费用高达 亿美元 等对日本严重、不受控制的哮喘人群的研究发现哮喘患者年度总医疗费用平均高达 美元 我国调查显示.的患儿家庭哮喘相关医疗总费用大于 元.的患儿一年最高医疗费用大于 元较高的医疗费用和受影响的家庭月收入使得哮喘患儿父母的经济负担加重生存质量受到影响.患儿父母应对方式影响其生存质量本研究调查发现患儿父母积极的应对方式会对其生存质量产生正向影响即患儿父母应对方式得分越高其生存质量越高 应对方式是指个体在遭遇到了负性生活事件(即压力源如困难与挫折)时所采用的应对方式和行为 患儿父母面对患儿哮喘这一疾病的压力源时所产生的相应应对方式如积极或消极都会对患儿及其家庭产生影响 等的研究中显示应对方式对生活质量起预测作用积极的应对方式会帮助患儿父母在面对患儿哮喘发作这一应激源时作出较为正确的决策减轻消极情绪带来的心理负担降低疾病对患儿本身及其家庭带来的不良影响从而对生活质量产生较为积极的结果.患儿父母照顾负担对其生存质量产生负性影响 本研究显示哮喘患儿父母的照顾负担越大其生存质量越差 哮喘患儿需要长期治疗在照护过程中父母承受着巨大的身心压力这种压力会影响患儿及照顾者的生活质量和哮喘控制结局 国外多项研究表明哮喘儿童父母均存在不同程度的照顾负担 等对 名 岁哮喘儿童父母的调查发现患儿父母存在焦虑、抑郁等心理症状其心理压力和照顾负担极大除了照顾患儿的正常起居患儿父母不仅要面对疾病对患儿造成的身体损害还需承担哮喘反复发作和长期用药所带来的一系列问题如患儿失学、患儿心理障碍、额外的经济负担以及由疾病引发的家庭矛盾等问题严重的社会和心理负担对于患儿父母的生活会产生较强的负性影响 研究显示哮喘儿童的哮喘控制水平与照顾者生活质量有关而哮喘照顾压力对照护者生活质量存在长期影响综上建议社会和医疗工作者在重视患儿病情的同时积极关注照顾者的负担状况减轻患儿父母的顾虑和心理负担以维持和促进患儿及其家庭的身心健康.患儿父母积极感受影响其生存质量本研究显示哮喘患儿父母积极感受对其生存质量起正向预测作用即哮喘患儿父母的积极感受程度越高其生存质量越高 国外学者发现情绪是哮喘治疗中的重要因素当患儿父母面对哮喘疾病时积极的情绪感受会辅助其更为理智地完成患儿哮喘疾病的医疗决策同时影响患儿更为积极乐观地面对疾病的发展 但与积极情绪相反哮喘患儿父母的消极情绪会增加患儿患病症状的持续时间和严重程度从而降低治疗依从性增加患儿认知、行为方面的问题并阻碍疾病的自我管理最终影响患儿病程的进展加重患儿及其父母的身心压力严重影响双方生存质量 同时在 年 的照顾者适应性模型中也证实了这一点照顾者会因照顾情景对其生存质量产生积极或消极影响 因此可以通过促进父母在照护哮喘患儿时的积极心理状态来改善对患儿哮喘的管理从而提升哮喘患儿及其父母的生存质量 小结目前学龄期哮喘患儿父母生存质量受多种因素的影响其现状并不乐观 今后医护人员可对这些影响因素采取相应的干预措施引导患儿父母在面对患儿哮喘疾病时采取积极的态度帮助其更为理智地进行决策 本研究是一项横断面研究不能很好地了解自变量与学龄期哮喘患儿父母生存质量的因果关系以及生存质量水平的动态变化今后可开展纵向研究进一步明确学龄期哮喘患儿父母生存质量的动态变化并解释其与各变量间的因果关系拓展研究的思路及深度参 考 文 献 杨志彦宋春丽.个体化系统性护理干预对支气管哮喘疾病控制效果的影响.河北医学():.李建生王至婉余学庆等.支气管哮喘不同分期证素演变规律研究.中医杂志():./.:.全国儿科哮喘协作组中国疾病预防控制中心环境与健康相关产品安全所.第三次中国城市儿童哮喘流行病学调查.中华儿科杂志():.甘雯赵静维王晶晶等.学龄期哮喘儿童急性应激障碍的危险因素分析.现代预防医学():.牟京辉邵明军刘传合等.中国城市支气管哮喘儿童与非支.气管哮喘儿童食物过敏患病情况比较.中华实用儿科临床杂志():.陈红敏陈亚兰.心理行为干预配合家长心理辅导对尿道下裂患儿社会心理与社会生活质量的影响.中国健康心理学杂志():./:.():.():.:.():.鲍一笑陈爱欢符州等.儿童支气管哮喘诊断与防治指南(年版).中华儿科杂志():.崔焱仰曙芬.儿科护理学.北京:人民卫生出版社:.方积乾郝元涛.生存质量研究的设计与实施.中国肿瘤():.:.():.李杨魏珉.父母用应对方式量表在我国慢性病患儿家长中的适用性研究.中华护理杂志():.:.():.张睿李峥.中文版照顾者积极感受量表的信效度研究.中华护理杂志():.().()():.():.():.().():.:.():.齐素红董梅.儿科慢性疾病患儿主要照顾者照顾负担的研究现状.天津护理():.():.():.:.():.:.():.():.徐春雨王强李娜等.北京市儿童哮喘对患儿和家庭影响及相关因素分析.环境与健康杂志():.():.:.:?.():.:.:.():.:.():.():.():.:?.():.:.():.本文编辑:邵国琼 肖盼盼当代护士 年 月第 卷第 期(下旬刊)