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1 在在深圳深圳辅助辅助器器具具资资源源中中心心谈谈辅助器具与服务辅助器具与服务 张美珍 台湾佳德复健医疗团队 当个人出生时就缺少双手(此为 impairment,损伤),可能使他无法用一般人使用的方式来写字或进行生活自理活动(此为 disability,残疾),如果他因为有前述损伤或残疾状况,而被限制了上学或就业机会,这就是所谓障碍(handicap);相反地,个人有缺少双手的损伤状况,他仍然可以使用双脚、嘴巴、或透过辅助技术的协助装设义肢来从事日常生活中的活动,以社会模式及 ICF 的观点消除了”障碍”(林淑玟,2007),换言之,使用辅助技术(包括辅助器具与服务,assistive technology devices and services,以下简称 ATDS)的主要目标在于减少个人伤残所造成的负面影响并增进残疾人的功能独立性,因此 ATDS 应该将重视残疾人现有的功能,致力于建立服务使用者的技能并提供可以扩大或替代功能限制的辅助技术设备与产品,而非聚焦于残疾人已经失去的功能上(Cook&Hussey,2002),这也是 ICF 所强调的核心精神,尽管如此,ATDS 并不能完全解决障碍的问题,还需要自然环境、社会环境、普罗大众的支持接纳、国家公共政策推动等综效发挥才能见到的成果。(一)辅助器具的定义 自 1992 年发布国际标准 ISO 9999Technical aids for disabled persons-Classification第一版后,许多国家已经用”Assistive devices and assistive technology”(辅助器具与辅助技术)代替”Technical aids”(科技用品),我国经标委会亦决定将”technical aids”译为”辅助器具”,定义为:“由残疾人使用的,特殊生产的或通常可获得的用于预防、代偿、监测、缓解或降低残疾的任何产品、器具、设备或技术系统”,这里强调的是“任何”产品,只要能帮助残疾人克服障碍,就是辅助器具。香港称复康用具,台湾称辅具(朱图陵,2010)。而辅助技术是美国1998 年”残疾人辅助技术相关法案”的定义和规则提出的术语,定义为”用于辅助技术装置或辅助技术服务的设计技术”。朱图陵(2010)又提到当 2001 年 WHO 发布了 ICF,在环境因素的第一章提出了”Assistive products”(辅助产品)的概念后,已由最新版的 ISO9999:2007 定义为”能预防、代偿、监护、减轻或降低损伤、活动限制和参与受限的任何产品(包括器具、设备、工具、技术和软件),可以是特别生产或试用产品”。广义来说,辅具指的是用来辅助人类功能的工具,只要是能够帮助人类达到活动与各种功能目的的辅助器具、工具都可以算是辅具。显而易见地,随着文明化的发展进程,这使得我国对于残疾人的照顾,也变得多样、丰富,也就是说,除了就医、就学、就业与就养的生涯思维外,更显现出政府服务于民的用心作为。(二)人与技术适配模式(MTP)简介 2 随着辅助产品的选择性愈来愈多,专业技术人员也需要因应服务使用者不同的需求及喜好,使得适配服务的过程变得复杂,这些偏好、期望和反应来自各种不同的需求、能力、喜好及过去接触使用辅助产品与服务的经验(Scherer,Jutai,Fuhrer,Demers&DeRuyter,2007)。因此,使用辅助技术视个案对残疾状况的调适、主观的生活质量或安全舒适感、个案对未来的观点和目标、个案对自己和他人的期望、及财务与环境对使用辅助技术的支持而定。”人与技术适配模式”(The Matching Person and Technology,MTP)可以说明上述的影响。此模式有三个关键面向:1)使用辅助技术的环境;2)用户的需求、偏好、功能;及 3)使用辅助技术的支持特质。这是 Scherer 在 1996 年藉由研究不同残疾者有使用或不使用所建议的辅助技术所发展出一个完整的评估过程,它是通过一系列的测量,以个人为中心提供个案最适合辅助技术,且每个步骤都有特定的表格,从表格及评估的结果可以建立个案档案,简要的资料可具体说明哪些需求需要被满足、这些需求是为谁、由谁执行、何时执行及有哪些资源可用。专业技术人员也可以向厂商提出适当的问题。MPT 所使用的评估在信度效度有相当高的水平,其成效测量能符合以服务使用者为导向及社会模式的观点,不但有效减少辅助器具弃用更提高服务满意度。虽然我国尚未出版具有较高信效度的辅助技术相关的评量工具,但现行辅助技术包括辅助器具补贴与提高服务质量的要求,是促成残疾人回归社会的有效解决方案之一。(三)辅助技术的服务 辅助器具资源中心大多以辅助器具购置与租赁的适配居多,通过使用者的需求、所处环境的评估,即决定适合的辅助器具,一连贯的评估,期能准确地提供辅具配置处方与训练计划以消除使用者障碍,合适的辅具配置也会减少弃用的情形,其评估、适配、训练、合适性检验、配送、回访等在本篇后续各章将以案例说明。ATDS 包括辅助器具与服务,在现今社会资源、科技发展与国家财政尚未规画健全的情况下,在深圳市及大部分城市仅就残疾人的基本生活需求提供部分的辅助器具补贴,本市由区级与市级的辅助器具资源中心依任务提供个人化的评估、选用、定改制、设计、装配、调适,以及适应性训练等,来改善残疾人于活动和参与的障碍,相关文件请参考本书第一篇。ATDS 范畴包括(朱图陵,2010):(1)需求评估,包括该功能障碍者在其习惯环境中的功能评估;(2)提供购买、租赁辅助技术装置的服务;(3)提供选用、设计、装配、定制、适配、应用、维护、修理或更换辅助技术装置的服务;(4)协调并使用其他治疗,干预,或辅助技术装置服务;如治疗、干预、或与教育、康复计划相结合的服务;(5)提供服务使用者家庭成员、监护人、支持者、或个人培训或技术支持;(6)为专业人士(包括提供教育和康复服务的个人)、雇主、或其他为雇佣服务的个人,或实质参与残疾人主要生活功能而提供培训或技术支持。3(四)ICF 与 ISO 的关系 由于人们对于辅具全面性缺乏认知,为方便将活动功能障碍与辅具选用对接,现依据辅助产品分类国际标准 ISO 9999 起草小组 ISO TC173/WG11 的文件 N19 ISO 9999 with ICF References(ISO 9999 与 ICF参考),列出了 ISO 9999 的辅助产品分类与 ICF 分类的对照转换。朱图陵与范佳进(2010)特编制了辅具与个体障碍、活动、参与对应关系见表 1。此表很好地为大家提供了找寻辅具的方向,具体用哪类辅具或哪样的辅具,要结合个案情况评测的 ICF 分类而定。表表 1 辅助器具与个体障碍、活动、参与的对应表辅助器具与个体障碍、活动、参与的对应表(朱图陵、范佳进,朱图陵、范佳进,2010)ISO 9999 ICF分类分类 辅具主类辅具主类 身体功能身体功能 身体结构身体结构 活动活动 参与参与 b1、精神功能 b2、感觉功能和疼痛 b3、发声和言语功能 b4、心血管、血液、免疫和呼吸功能 b5、消化、代谢和内分泌系统功能 b6、泌尿生殖和生育功能 b7、神经肌肉骨骼和运动有关功能 b8、皮肤和有关结构的功能 s1、神经系统结构 s2、眼、耳和有关结构 s3、发声和言语结构 s4心血管、免疫和呼吸系统结构 s5、与消化、代谢和内分泌系统有关的结构 s6、与泌尿生殖和生育系统有关的结构 s7、与运动有关的结构 s8、皮肤和有关的结构 d1、学习和应用知识 d3、交流 d4、活动 d5、自理 d2、一般任务和要求 d6、家庭生活 d7、人际交往及人际关系 d8、主要生活领域 d9、社区、社交和公民生活 04个人医疗辅助产品 b1、b2、b4、b6、b7、b8 s2、s4、s7、s8 d1、d4、d3、d5 05训练技能辅助产品 b1、b2、b3、b6、d1、d3、d4、d5、d6、d7、d8、d9 06假肢和矫形器 b1、b2、b4、b5、b7 s2、s3、s6、s7、s8 d4、d5 09个人护理和防护辅助产品 b2、b4、b5、b6、b8 s2、s3、s4、s6、s7、s8 d4、d5 d6、d7、d9 12个人移动辅助产品 b7 d4 15家务辅助产品 d5 d6、d8、d9 4 18住家和其它场所的家具 b1、b2、b6、b8 s7、s8 d1、d3、d4、d5 d6、d8、d9 22沟通和信息辅助产品 b1、b2、b3、b4 d1、d3、d4、d5 d2 24处理物品和器具的辅助产品 d1、d3、d4、d5 d6、d8、d9 27环境改善辅助产品、工具和机器 d5 d6、d8、d9 30休闲辅助产品 d6、d9 (五)辅助技术的效益 ATDS 的效益评估,各国都有丰富且多元的实证研究,有的从经济效益来看,有的从辅助器具使用成效,有的从心理社会层面来讨论。Scherer(2005)强调使用辅具前的充分评估是必要,在他发展的 MPT 模式中已经有很清楚的证明,使用MTP 的评估工具是满足个案在社区环境独立生活的关键因素,而且能使辅助器具和其他支持的效益最大化。Schraner 等人(2008)指出以 ICF 生物心理社会观点站在个体的角度,结合辅助技术与社会环境无障碍通用设计(UD)对使用者所获得的经济效益是最好的。以本中心提供 ATDS 的实践过程,发现辅具适配工作相当繁琐且耗时,虽未经实证研究,但朱图陵(2010)提出辅具适配的难易程度愈高,其获得辅具的周期与成本愈高。本中心 20 年来发现,随着 ATDS 的服务量增加,服务质量精细化也增高,服务资源的建设也必须加快,包括各类专家资源、辅具厂商与产品资源、专业服务商、辅具信息资源,最重要的还有辅具补贴的金额与政策的跟进,唯有如此,才能有用帮助大多数的残疾人利用 ATDS 减少障碍程度并回归社会。参考文献参考文献 中文部分:朱图陵(2010)主编”残疾人辅助器具:基础与应用(上册)、(下册),求真出版社。林淑玟(2007),整合残障概念模式之初探,特殊教育与复健学报,17期,页21-46。西文部分:Scherer,M.,Jutai,J.,Fuhrer,M.,Demers,L.,&DeRuyter,F.(2007).A framework for modeling the selection of assistive technology devices(ATDs).Disability and Rehabilitation:Assistive Technology,2(1):1-8.Schraner,I.,DeJonge,D.,Layton,N.,Bringolg,J.,Molenda,A.(2008).Using the ICF in Economic Analysis of Assistive Technology System:Mothodlogical Implication of User Standpoint.Disability and Rehabilitation.30(12-13):916-926.
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