先天性心脏病患儿术后父母居...护理需求现状及影响因素分析_刘婷.pdf

*准尚未统一;有关叙事医学的研究方法较单一，缺乏高质量的随机对照试验16。在提高医护人员医学叙事能力的同时，也要考虑患者相应的认知与接纳能力，这样才能更好地建起医患沟通的新桥梁，推动叙事医学的落地。4小结医护人员医学叙事能力整体处于较低水平，工作年限、对叙事医学的熟悉程度是其医学叙事能力的影响因素。目前叙事医学的临床应用存在部分阻碍，未来需要探寻更多的方法与方向，比如整合循证与叙事医学、医学教育改革、医患共同叙事等。参考文献 1 黄辉，刘义兰 叙事护理临床应用的研究进展J 中华护理杂志，2016，51(2):196-200 2 武彩霞 叙事护理实践临床应用研究进展J 黑龙江医学，2022，46(23):2941-2944 3 韩启德 叙事医学让医学人文走向临床J 中国医学人文，2018，4(9):10 4 CHAON Narrative medicine:form，function，and ethicsJ AnnIntern Med，2001，134(1):83-87 5 杨晓霖 疾病叙事阅读:医学叙事能力培养J 医学与哲学(A)，2014，35(11):36-39 6 朱红珍，陈春英，王娟 叙事医学模式对临床护生人文关怀能力与品质构建的影响J 中华现代护理杂志，2017，23(20):2580-2583 7 马婉贞 医护人员医学叙事能力量表的开发及信效度检验D 南京:南京医科大学，2019 8 谢蕊，黄颖诗，宋子杰，等 基于文化视角的新农村社区化建设研究 以佛山地区为例J 热带农业工程，2018，42(2):72-77 9 郭璐怡，高一飞，冯天元 建构医患沟通新模式 以叙事医学视角J 卫生软科学，2021，35(3):75-78 10 祝平燕，万莉莉 叙事疗法在医务社工介入精神疾患中的应用初探 以武汉市某三甲医院为例J 社会工作，2013(1):98-104，154 11 黄庆华，李亚美，周密 重庆市基层公共卫生人员职业倦怠现状及影响因素分析J 重庆理工大学学报(社会科学)，2020，34(6):51-60 12 赵明阳，洪学智，潘畅，等 北京市 3 家二级公立医院护士职业倦怠、职业认同及离职倾向的相关性分析J 职业与健康，2020，36(10):1297-1301 13 侯佳坤，周宏珍，胡瑞丹，等 临床护士医学叙事能力现状及影响因素分析J 护理学杂志，2021，36(1):63-65 14 朱婷婷，邢烨 我国叙事医学应用研究进展及推广路径研究J 医学与哲学，2019，40(10):49-52 15 朱婷婷 国内外叙事医学研究演进、现状、热点分析J 医学与哲学(A)，2018，39(11):75-79 16 屈欢，姜桂春，董雯，等 叙事心理治疗应用研究新进展J 护理学杂志，2017，32(3):99-102 本文编辑:陈美容DOI1019791/j cnki 1006-6411 2023 01 013工作单位湖南省儿童医院长沙410007作者简介刘婷，女，本科，护师收稿日期2021-11-22 调查分析先天性心脏病患儿术后父母居家康复护理需求现状及影响因素分析刘婷摘要目的了解先天性心脏病(congenital heart disease，CHD)术后患儿其父母居家康复护理需求现状，并分析其影响因素，以期为优化 CHD 患儿延续性护理及居家康复护理提供参考。方法采用方便抽样法，选取本院 2021 年 1 月11 月收治的 202例 CHD 术后患儿父母为研究对象，采用一般资料调查表、居家康复护理需求问卷、中文版父母感知脆弱程度量表进行调查。结果CHD 患儿术后父母居家康复护理需求总分为(7534 986)分。多元线性回归分析显示，父母年龄、家庭月收入以及感知脆弱水平是 CHD 患儿术后父母居家康复护理需求的影响因素(P 005)。结论CHD 患儿术后父母居家康复护理需求较高，临床工作中应重点关注年龄较小、家庭月收入较低以及感知脆弱水平较高的患儿父母。关键词先天性心脏病;居家康复;需求;影响因素先天性心脏病(congenital heart disease，CHD)简称先心病，是指胎儿期出现的心脏和大血管发育异常，是最常见的先天性缺陷，也是我国 5 岁以内儿童死亡的主要原因之一1。随着医疗技术的发展，CHD 患儿手术治疗效果及预后已有很大改善，患者住院时间也不断缩短2。然而，CHD 患儿术后仍需要较长时间达到身心完全恢复3。出院后，其身心照护的主要任务由父母承担，因患儿父母多无医学背景，在照护过程中可能会产生一系列问题，进而产生居家康复护理需求。这些需求若不能及时得到满足，可能会影响患儿父母的照护水平，进而影响患儿的康复进程，降低生活质量。因此，有必要对 CHD94当代护士 2023 年 1 月第 30 卷第 1 期(上旬刊)患儿术后父母居家康复护理需求进行调查，了解其需求现状并分析影响因素，以期为改善 CHD 患儿延续性护理、优化居家康复护理提供参考。1对象与方法11研究对象采用方便抽样法，选取本院 2021年 1 月11 月收治的 202 例 CHD 术后患儿父母进行调查。纳入标准:患儿确诊为 CHD，首次手术者;无术后并发症;患儿父母知情同意，并自愿参与本研究。排除标准:伴有其他器官器质性病变的患儿;需进行多次手术的患儿。12研究工具121一般资料调查表自行设计，包括父母的文化程度、家庭月收入、年龄，患儿的性别、疾病类型、切口类型、术后住院时间等。122居家康复护理需求问卷采用涂惠琼等14 修订的居家康复护理需求问卷，包括心脏术后护理需求、心脏康复促进需求、社会支持途径需求 3 个维度，共 17 个条目。采用 Likert 5 级评分法，从“不需要”到“非常需要”分别赋值 15 分，得分越高表示调查对象的需求程度越高。本研究中该量表的Cronbachs 系数为 0837。123中文版父母感知脆弱程度量表中文版父母感知脆弱程度量表由我国学者袁艳丽等5 汉化，包含孩子实际病况、父母对失去孩子的恐惧 2 个维度，共计 8 个条目。采用 Likert 4 级评分法，从“完全否定”到“完全赞同”分别赋值 03 分，总分范围为 024 分，得分越高，说明父母感知脆弱水平越高。本研究中该量表的 Cronbachs 系数为 0791，重测信度为 0895。13资料收集方法调查前制定详细、具体的调查方案，设置研究质控员 1 名，由科室护士长担任。资料收集由专人负责，首先向患儿父母解释本研究的目的及意义，征得同意后由患儿父亲或母亲自行填写，疾病相关信息通过电子病历资料获取。问卷当场回收并及时检查有无遗漏项。所有数据 2 人核对后导入数据库。14统计学方法使用 SPSS 250 统计学软件进行数据统计与分析。符合正态分布的计量资料采用(x s)描述，组间比较采用独立样本 t 检验和方差分析;计数资料采用频数和构成比描述。CHD 患儿父母感知脆弱水平与居家康复护理需求的相关性采用 Pearson 相关分析，影响因素分析采用多元线性回归分析。以 P 005 表示差异有统计学意义。2结果21调查对象一般资料共发放问卷 208 份，排除存在逻辑错误的问卷，最终回收有效问卷 202 份，问卷有效回收率为971%。患儿及其父母的一般资料详见表 1。表 1调查对象一般资料(n=202)项目频数构成比/%身份类型父亲82406母亲120594文化程度大专及以下105520本科72356硕士及以上25124家庭月收入5 000 元683375 00010 000 元7939110 000 元55272父母年龄40 岁9848540 岁104515医疗费用支付方式医保a182901自费2099患儿胎次头胎88436二胎及以上114564患儿性别男87431女115569疾病类型b简单先心病96475复杂先心病106525患儿切口类型右侧切口81401胸骨正中切口94465胸骨下端小切口27134患儿年龄1 岁5828716 岁994907 岁45223术后住院时间7 d45223814 d12360915 d34168注:a 表示包含居民医保及商业保险等所有可支付医疗费用的医保类型。b 包括 2 种疾病类型，简单先心病包括房间隔缺损、室间隔缺损等;复杂先心病包括法洛四联症、完全性房室通道伴肺动脉高压等6。22CHD 患儿术后父母居家康复护理需求得分本研究结果显示，CHD 患儿术后父母居家康复护理需求总分为(7534 986)分，其中心脏术后护理需求维度得分最高，见表 2。23CHD 患儿术后父母居家康复护理需求单因素分析单因素分析结果显示，不同年龄、家庭月均收入的父母其居家康复护理需求得分差异有统计学意义(P 005)，见表 3。05Modern Nurse，January，2023，Vol 30，No 1表 2CHD 患儿术后父母居家康复护理需求得分(x s)分维度条目均分总分心脏术后护理需求4 54 0 6730 59 524心脏康复促进需求4 41 0 5622 70 456社会支持途径需求4 37 0 6122 05 426总分4 43 0 6275 34 986表 3CHD 患儿术后父母居家康复护理需求单因素分析(x s)分项目居家康复护理需求得分t/F 值P 值身份类型0 9820241父亲77 94 8 25母亲73 82 10 73文化程度0 8920341大专及以下72 16 9 71本科76 47 8 12硕士及以上73 85 11 87家庭月收入8 35400015 000 元87 17 8 195 00010 000 元76 35 9 9410 000 元71 07 11 26父母年龄6 353000140 岁83 27 8 2840 岁70 85 10 94医疗费用支付方式0 9120298医保73 84 7 37自费77 28 10 82患儿胎次1 2980134头胎72 39 10 17二胎及以上78 28 8 95患儿性别1 2530165男78 63 10 46女72 65 7 28疾病类型1 0240198简单先心病72 26 10 95复杂先心病77 75 8 25患儿切口类型1 0350201右侧切口74 43 11 95胸骨正中切口77 73 9 35胸骨下端小切口70 56 8 18患儿年龄1 10701911 岁73 57 11 2516 岁70 25 8 767 岁77 26 9 26术后住院时间1 30401087 d73 75 9 57814 d78 26 11 3615 d70 03 8 5524CHD 患儿父母感知脆弱水平与居家康复需求的相关分析CHD 患儿父母感知脆弱得分为(634 185)分。Pearson 相关分析显示，CHD 患儿父母感知脆弱水平与居家康复需求呈显著正相关(r=0298，P 0001)。25CHD 患儿术后父母居家康复护理需求多元线性回归分析以居家康复护理需求得分为因变量，以单因素分析及相关分析中差异有统计学意义的变量为自变量，赋值方式见表 4，进行多元线性回归分析，结果显示，父母年龄、家庭月收入以及感知脆弱水平是 CHD 患儿术后父母居家康复护理需求的影响因素(P 005)，见表 5。表 4自变量赋值表自变量赋值方式父母年龄40 岁=0，40 岁=1家庭月收入5 000 元=0，5 00010 000 元=1，10 000 元=2感知脆弱水平原值代入表 5CHD 患儿术后父母居家康复护理需求多元线性回归分析项目偏回归系数标准误标准化回归系数t 值P 值常数项454647563345770001家庭月收入45320875045755630001感知脆弱水平65311251056465750001父母年龄34520425046644640001注:2=0187，调整后 2=0153，F=41257，P 0001。3讨论31CHD 患儿术后父母居家康复护理需求较高本研究结果显示，CHD 患儿术后父母居家康复护理需求总分为(7534 986)分，条目均分为(443 062)分。该结果与涂惠琼等4 对 148 例 CHD 患儿照顾者的调查结果一致。究其原因可能为:一方面，CHD 手术较复杂，加之本研究纳入的研究对象均为首次手术患儿，患儿父母相关照护经验欠缺，照护技能不足，导致其产生较高的居家康复护理需求;另一方面，本研究纳入的患儿年龄较小、认知能力稍差。受“重幼”的观念影响，父母对患儿的健康状况更为紧张，这亦导致父母产生较高的居家康复护理需求7-8。得分最高的维度为心脏术后护理需求维度。本研究调查的患儿父母学历以大专及以下为主，疾病相关知识欠缺，获取相关照护知识的途径有限，从而表现出较高的居家康复护理需求9-10。基于此，建议护理人员对 CHD 术后患儿父母加强健康教育，制定规范化的健康教育方案，促使健康教育的系统性11。孙艳华等12 将量化健康教育应用于小儿骨科患者中，效果较好，今后可尝试将该方法应用于 CHD 患儿父母的健康教育中。32CHD 患儿术后父母居家康复护理需求影响因素分析321父母年龄本研究结果显示，患儿父母越年长，居家康复护理需求水平越低。该结果与夏幸阁等13 调查结果一致。究其原因可能为，年轻的父母照护患儿的经验相对欠缺，不知晓如何照护术后患儿14-16。此外，年轻父母与年长父母在社会支持方面可能也存在一定差距，因而呈现出较高的居家康15当代护士 2023 年 1 月第 30 卷第 1 期(上旬刊)复护理需求。提示护理人员应理解患儿父母需求，加强对 CHD 患儿的随访管理，可尝试实施以家庭为中心的干预。322家庭月收入本研究结果显示，患儿家庭月收入越高，其父母居家康复护理需求水平越低。该结果与 FOSTE 等17 研究结果基本一致。这可能是因为月收入较低的父母，除了承担原本的家庭开支外，还要承担额外的治疗费用，且低收入家庭配置商业保险的比例较小。此外，收入较低的父母可获取的社会支持也有限18。因此，护理人员应关注家庭经济条件较差的患儿，对于严重困难者，可指导患儿父母申请基金救助。323感知脆弱水平父母感知脆弱水平是指父母主观认为自己的孩子生病或死亡的可能性较其他儿童高 19-20。感知脆弱水平较高的父母，通常会对患儿过度保护，这不仅影响患儿身心健康，还会增加自身压力，对双方健康都造成负面影响。本研究结果显示，CHD 患儿父母感知脆弱水平越高，居家康复护理需求越高。究其原因可能为，当父母感知患儿疾病朝不利方向进展时，会产生较大的身心压力，进而产生较高的居家康复需求。护理人员应向患儿父母讲解解压方法，告知其患儿疾病真实情况，使之了解康复进程，降低自身感知脆弱水平 21-23。有条件的医院可协助患儿父母扩展社会支持网络，建立护士引导的病友群，鼓励患儿父母分享照护经验。4结论CHD 患儿术后父母居家康复护理需求较高，临床工作中应重点关注年龄较小、家庭月收入较低以及感知脆弱水平较高的患儿父母。本研究关注CHD 患儿父母居家康复护理需求，符合以家庭为中心的护理理念，适应延续性护理的发展潮流，具有一定的创新性。然而，本研究仅采用了量性研究的方法，今后可开展混合性研究或质性研究，更深入了解CHD 术后患儿父母的居家康复护理需求。参考文献 1 MUTLUE F O，ELIKE A General Concepts in Adult CongenitalHeart DiseaseJ Balkan Med J，2018，35(1):18-29 2 姚洁，朱晓丽，张振影，等 低出生体重先天性心脏病患儿手术治疗临床效果分析J 中国胸心血管外科临床杂志，2017，24(5):396-399 3 HOPKINS M K，DUGOFF L，KULLE J A Congenital Heart Dis-ease:Prenatal Diagnosis and Genetic AssociationsJ Obstet Gy-necol Surv，2019，74(8):497-503 4 涂惠琼，龙秀红，沈琴庆 148 例先天性心脏病患儿术后主要照顾者的居家康复护理需求现状及影响因素分析J 护理学报，2021，28(1):45-50 5 袁艳丽，陈京立 中文版父母感知脆弱程度量表在先心病患儿父母中的信度效度研究 J 中国护理管理，2017，17(6):774-778 6 朱耀斌，张雅娉，李志强，等 术后快速康复在先天性心脏病患儿中应用的研究进展J 中华实用诊断与治疗杂志，2020，34(5):538-540 7 JACKSON J L，FOX K，KOVACS A H Psychological Needs，As-sessment，and Treatment in the Care of Adults with 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