DB34T4514-2023肿瘤登记随访数据集.docx

ICS 11.02034CCS C 05安徽省地方标准DB34/T 45142023肿瘤登记随访数据集Dataset for follow-up of cancer registration2023 - 07 - 31 发布2023 - 08 - 31 实施安徽省市场监督管理局发 布DB34/T 45142023目次前言II1 范围12 规范性引用文件13 术语和定义14 数据集元数据属性25 数据元属性2 数据元公用属性2 数据元专用属性3 数据元值域代码表9I前言本文件按照 GB/T 1.12020标准化工作导则 第1部分：标准化文件的结构和起草规则的规定起草。请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。本文件由安徽省疾病预防控制中心提出。本文件由安徽省卫生健康委员会归口。本文件起草单位：安徽省疾病预防控制中心、合肥市疾病预防控制中心、铜陵市疾病预防控制中心、马鞍山市疾病预防控制中心、蚌埠市疾病预防控制中心、芜湖市疾病预防控制中心、义安区疾病预防控制中心。本文件主要起草人：戴丹、刘志荣、王华东、邢秀雅、陈叶纪、梁岭、查震球、张小鹏、吴刚、秦其荣、周静静、朱君君、张标。II肿瘤登记随访数据集1 范围本文件规定了肿瘤登记随访数据集元数据属性和数据元属性。本文件适用于指导安徽省各级疾病预防控制机构开展人群肿瘤登记随访数据的收集、存储、共享以及相关信息系统的开发。2 规范性引用文件下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件， 仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。GB/T 2261.1 个人基本信息分类与代码 第1部分: 人的性别代码GB/T 2261.2 个人基本信息分类与代码 第2部分: 婚姻状况代码GB/T 2261.4 个人基本信息分类与代码 第4部分: 从业状况(个人身份)代码GB/T 3304 中国各民族名称的罗马字母拼写法和代码GB/T 4761 家庭关系代码GB 11643 公民身份号码GB/T 14396 疾病分类与代码WS 364.3 卫生信息数据元值域代码 第3部分：人口学及社会经济学特征WS 364.10 卫生信息数据元值域代码 第10部分：医学诊断WS 364.12 卫生信息数据元值域代码 第12部分：计划与干预3 术语和定义下列术语和定义适用于本文件。肿瘤登记随访 follow-up of cancer registration肿瘤登记工作基础上追踪和了解肿瘤患者的预后情况、复发情况、转移情况、生存质量与生存状态。元数据 metadate定义和描述其他数据的数据。数据元 data element用一组属性规定其定义、标识、表示和允许值的数据单元。TNM 分 期 tumor node metastasis classification一种肿瘤分期办法，包括 TNM 三方面因素。1GB/T 4658 学历代码5 数据元属性数据元公用属性肿瘤登记随访数据集数据元公用属性描述见表2。表2 肿瘤登记随访数据集数据元公用属性2T：即tumor，代表原发肿瘤的侵及范围（局部生长情况）； N：即 lymph node，描述区域淋巴结转移和转移程度； M：即metastasis，指是否有远处转移。4 数据集元数据属性肿瘤登记随访数据集元数据属性见表1。表1 肿瘤登记随访数据集元数据属性元数据子集元数据项元数据值标识信息子集数据集标准名称肿瘤登记随访数据集数据集标识符HDSB04.06数据集发布方-单位名称安徽省卫生健康委员会关键词肿瘤登记随访数据集语种中文数据集分类-类目名称卫生服务-疾病管理内容信息子集数据集摘要随访病例个人信息、社会学信息、危险因素信息、治疗信息、随访信息等数据集特征数据元最近一次随访日期、本次随访日期、发病日期、疾病既往史、疾病家族史、肿瘤家族史、病原感染史、疫苗接种名称、吸烟史、饮酒史、饮食口味习惯、饮食搭配习惯、运动史、疾病诊断名称、病理诊断名称、病理学TNM分期中T分期代码、病理学TNM分期中N分期代码、病理学TNM分期中M分期代码、临床TNM分期中T分期代码、临床TNM分期中N 分期代码、临床TNM分期中M分期代码、治疗情况、治疗项目、最后接触日期、最后接触状态、卡氏评分值、下一次随访日期、死亡日期、死亡原因、撤销随访日期、撤销随访原因等属性种类数据元属性名称属性值标识类版本V1.0注册机构安徽省卫生健康委员会相关环境疾病管理关系类分类模式分类法管理类主管机构安徽省卫生健康委员会注册状态标准状态提交机构安徽省疾病预防控制中心 数据元专用属性肿瘤登记随访数据集数据元专用属性描述见表3。表3 肿瘤登记随访数据集数据元专用属性内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.001肿瘤登记处名称肿瘤登记处名称S1AN.70HDSB04.06.002DE02.01.009.02肿瘤登记处所在市肿瘤登记处所在市的名称S1AN.70HDSB04.06.003DE02.01.009.03肿瘤登记处所在县（区）肿瘤登记处所在县（区）的名称S1AN.70HDSB04.06.004DE02.01.009.04随访病例所在 乡（镇、街道）随访病例所在乡、镇或城市的街道的名称S1AN.70HDSB04.06.005DE02.01.009.05随访病例所在 村（街、路、弄等）随访病例所在村或城市的街、路、弄等的名称S1AN.70HDSB04.06.006随访次数随访病例确诊后进行随访的次数NN1.3HDSB04.06.007DE06.00.109.00最近一次随访日期对随访病例进行上一次随访的公元纪年日期DD8HDSB04.06.008DE06.00.109.00本次随访日期对随访病例进行本次随访的公元纪年日期DD8HDSB04.06.009DE06.00.108.00本次随访方式对随访病例进行本次随访的方式S3N1WS 364.12 CV06.00.207随访方式代码表HDSB04.06.010DE01.00.031.00随访病例登记号肿瘤登记系统赋予随访病例的登记号码S1AN.10HDSB04.06.011DE01.00.001.00随访病例编号按照特定规则赋予的顺序号S1AN.19HDSB04.06.012DE01.00.010.00随访病例最近一次门诊号医院根据某特定规则赋予的门诊顺序号S1AN.20HDSB04.06.013DE01.00.014.00随访病例最近一次住院号医院根据某特定规则赋予的住院顺序号S1AN.20HDSB04.06.014DE02.01.039.00姓名随访病例在公安户籍部门正式登记的姓氏和名称S1A.50HDSB04.06.015DE02.01.040.00性别代码随访病例生理性别代码S3N1GB/T 2261.1HDSB04.06.016DE02.01.025.00民族代码随访病例所属民族代码S3N2GB/T 3304HDSB04.06.017DE02.01.018.00婚姻状况代码随访病例当前婚姻状况代码S3N2GB/T 2261.2HDSB04.06.018DE02.01.052.00职业代码随访病例当前从事最长时间的职业代码S3N2GB/T 2261.43DB34/T 45142023表3 肿瘤登记随访数据集数据元专用属性（续）内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.019DE02.01.041.00学历代码随访病例受教育的最高程度代码S3N2GB/T 4658HDSB04.06.020DE04.10.167.00身高随访病例本次随访时身高测量结果(cm)S1N.5,1实际测量数值；9:未随访到HDSB04.06.021DE04.10.188.00体重随访病例本次随访时体重测量结果（kg）S1N.5,1实际测量数值；9:未随访到HDSB04.06.022DE02.01.005.01出生日期随访病例出生当日的公元纪年日期的完整描述DD8HDSB04.06.023DE02.01.031.00身份证件类别代码随访病例身份证件所属类别S3N2WS 364.3CV02.01. 101身份证件类别代码表HDSB04.06.024DE02.01.030.00身份证号码随访病例身份证上的唯一标识码S1AN.18GB 11643HDSB04.06.025DE02.01.009.02常住地址所在市随访病例常住地址市的名称S1AN.70HDSB04.06.026DE02.01.009.03常住地址所在 县（区）随访病例常住地址县（区）的名称S1AN.70HDSB04.06.027DE02.01.009.04常住地址所在 乡（镇、街道）随访病例常住地址乡、镇或城市街道的名称S1AN.70HDSB04.06.028DE02.01.009.05常住地址所在 村（街、路、弄等）随访病例常住地址村或城市的街、路、弄等的名称S1AN.70HDSB04.06.029DE02.01.009.06常住地址门牌号随访病例常住地址门牌号码S1AN.70HDSB04.06.030DE06.00.167.00随访病例病情知晓情况随访病例对本人是否患癌症知晓情况S2N10：本人知道；1：本人不知道；9：未随访到HDSB04.06.031DE02.01.039.00实际随访对象姓名实际随访对象在公安户籍管理部门正式登记注册的姓氏和名称S1A.50HDSB04.06.032DE02.01.017.00实际随访对象跟随访病例的关系实际随访对象与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码S3N2GB/T 4761HDSB04.06.033DE02.01.039.00第一联系人姓名第一位联系人在公安户籍管理部门正式登记注册的姓氏和名称S1A.50HDSB04.06.034DE02.01.017.00第一联系人与随访病例关系第一位联系人与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码S3N2GB/T 47614内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.035DE02.01.010.00第一联系人电话第一位联系人的联系号码，包括区号和分机号S1AN.20HDSB04.06.036DE02.01.039.00第二联系人姓名第二位联系人在公安户籍管理部门正式登记注册的姓氏和名称S1A.50HDSB04.06.037DE02.01.017.00第二联系人与随访病例关系第二位联系人与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码S3N2GB/T 4761HDSB04.06.038DE02.01.010.00第二联系人电话第二位联系人的联系号码，包括区号和分机S1AN.20HDSB04.06.039DE04.01.018.00发病日期登记病例首次诊断日期的公元纪年日期的完整描述DD8HDSB04.06.040DE02.01.032.00发病年龄随访病例被首次诊断为恶性肿瘤时的实足年龄NN1.3HDSB04.06.041DE02.10.026.00疾病既往史随访病例的疾病既往史S3N1表4 疾病既往史代码表HDSB04.06.042DE02.10.039.01疾病家族史随访病例的疾病家族史S3N1表5 疾病家族史代码表HDSB04.06.043DE02.10.087.00一级亲属肿瘤家族史随访病例肿瘤家族史中一级亲属患肿瘤情况S3N1表6 肿瘤家族史代码表HDSB04.06.044DE02.01.017.00患肿瘤一级亲属与随访病例关系患肿瘤一级亲属与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码S3N2GB/T 4761HDSB04.06.045DE02.10.087.00二级亲属肿瘤家族史随访病例肿瘤家族史中二级亲属患肿瘤情况S3N1表6 肿瘤家族史代码表HDSB04.06.046DE02.01.017.00患肿瘤二级亲属与随访病例关系患肿瘤二级亲属与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码S3N2GB/T 4761HDSB04.06.047病原感染史随访病例的病原感染史S3N1表7 病原感染史代码表HDSB04.06.048DE08.50.004.00疫苗接种名称随访病例的疫苗接种名称S3N1表8 疫苗接种名称代码表5内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.049DE03.00.073.00吸烟史随访病例的吸烟情况S2N10：无；1：有；9：未随访到HDSB04.06.050DE03.00.053.00日均吸烟量近3个月平均每天吸烟量（支）S1N1.4实际随访结果；9：未随访到HDSB04.06.051DE03.00.036.00起始吸烟年龄开始吸第一支烟的实足年龄S1N1.3实际随访结果；9：未随访到HDSB04.06.052DE03.00.032.00实际戒烟年龄成功戒烟时的实足年龄S1N1.3实际随访结果；9：未随访到HDSB04.06.053DE03.00.070.01二手烟接触史随访病例的二手烟接触史S2N10：无；1：有；9：未随访到HDSB04.06.054二手烟暴露时间随访病例的每周平均暴露于二手烟时间S3N1表9 二手烟暴露时间代码表HDSB04.06.055DE03.00.081.01饮食口味习惯随访病例的饮食口味习惯评价S3N1表10 饮食口味习惯代码表HDSB04.06.056DE03.00.081.01饮食搭配习惯随访病例的饮食搭配习惯评价S3N1表11 饮食搭配习惯代码表HDSB04.06.057DE03.00.075.00饮酒史随访病例的饮酒情况S2N10：无；1：有；9：未随访到HDSB04.06.058DE03.00.075.01日饮酒量近3个月平均每天饮酒量换算成酒精摄入克数S3N1表12 日饮酒量代码表HDSB04.06.059DE03.00.037.00开始喝酒年龄开始喝酒的实足年龄S1N1.3实际随访结果；9：未随访到HDSB04.06.060DE03.00.031.00实际戒酒年龄成功戒酒时的实足年龄S1N1.3实际随访结果；9：未随访到HDSB04.06.061DE03.00.087.01运动史随访病例的运动史情况S2N10：无；1：有；9：未随访到HDSB04.06.062DE03.00.087.02运动频次随访病例的近三个月内主动运动频次( 中强度超过10分钟)S3N.2表13 运动频次代码表6内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.063DE05.01.025.00疾病诊断名称具有诊断资质的医疗机构出具的随访病例疾病诊断名称S1AN.50HDSB04.06.064DE05.01.025.00病理诊断名称各种活检、细胞学检查、尸检的病理诊断名称S1AN.50HDSB04.06.065诊断依据具有诊断资质的医疗机构对随访病例诊断时采取的方法S3N1表14 诊断依据代码表HDSB04.06.066肿瘤解剖学部位编码随访病例被诊断的肿瘤在国际疾病分类肿瘤学专辑第3版编码中的解剖学部位编码S3AN.11GB/T 14396HDSB04.06.067肿瘤形态学编码随访病例被诊断的肿瘤在国际疾病分类肿瘤学专辑第3版编码中的形态学编码S3AN.5GB/T 14396HDSB04.06.068肿瘤行为学编码随访病例被诊断的肿瘤在国际疾病分类肿瘤学专辑第3版编码中的行为学编码S3N1表15 肿瘤行为学编码代码表HDSB04.06.069肿瘤组织学等级和分化程度编码随访病例被诊断的肿瘤在国际疾病分类肿瘤学专辑第3版编码中的组织学等级和分化程度编码S3N1表16 肿瘤组织学等级和分化程度编码代码表HDSB04.06.070肿瘤多原发代码随访病例是否为肿瘤多原发患者S2N10：不是；1：是；9：未随访到HDSB04.06.071多原发肿瘤解剖学编码多原发肿瘤在国际疾病分类肿瘤学专辑第3版编码中的解剖学部位编码S3AN.11GB/T 14396HDSB04.06.072病理学TNM分期中T 分期代码随访病例肿瘤病理诊断的T分期代码，评估原发性肿瘤的范围S3N1表17 病理学TNM分期中T分期代码表HDSB04.06.073病理学TNM分期中N 分期代码随访病例肿瘤病理诊断的N分期代码，评估是否存在区域淋巴结转移以及转移范围S3N1表18 病理学TNM分期中N分期代码表HDSB04.06.074病理学TNM分期中M 分期代码随访病例肿瘤病理诊断的M分期代码，评估是否存在远处转移S2N10：M0，未发现镜下有远处转移； 1：M1，镜下证实有远处转移HDSB04.06.075临床TNM分期中T分期代码随访病例临床诊断时的T分期代码，评估原发性肿瘤的范围S3N1表19 临床TNM分期中T分期代码表7内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.076临床TNM 分期中N 分期代码随访病例临床诊断时的N分期代码，评估是否存在区域淋巴结转移以及转移范围S3N1表20 临床TNM分期中N分期代码表HDSB04.06.077临床TNM 分期中M 分期代码随访病例临床诊断时的M分期代码，评估是否存在远处转移S2N10：M0，无远处转移；1：M1，有远处转移HDSB04.06.078肿瘤转移代码随访病例是否发生肿瘤病灶转移S2N10：无；1：有；9：未随访到HDSB04.06.079转移肿瘤的解剖学部位编码随访病例转移的肿瘤在I国际疾病分类肿瘤学专辑第3版编码中的解剖学部位编码S3AN.11GB/T 14396HDSB04.06.080DE05.01.067.00临床分期代码肿瘤诊断时的临床分期代码S3N1WS 364.10CV05.01. 026肿瘤临床分期代码表HDSB04.06.081DE08.10.013.00诊断单位诊断随访病例患有恶性肿瘤的具有诊断资质医疗机构的名称S1AN.50HDSB04.06.082治疗情况随访病例在确诊后接受治疗的情况S2N10：未治疗；1：已治疗；9：未随访到HDSB04.06.083DE06.00.170.00治疗项目随访病例在确诊后接受治疗的项目S3N1表21 治疗项目代码表HDSB04.06.084DE08.10.013.00治疗医院名称随访病例在确诊后接受治疗的医院名称S1AN.50HDSB04.06.085DE05.10.024.00复发情况随访病例是否复发S2N11：复发；2：未复发；9：未随访到HDSB04.06.086DE05.10.025.00复发次数随访病例从确诊到本次随访时复发次数S1N1.2实际随访结果；9：未随访到HDSB04.06.087DE05.10.026.00复发日期随访病例复发时的公元纪年日期DD8HDSB04.06.088最后接触日期随访病例已知存活或死亡日期的公元纪年日期的完整描述DD8HDSB04.06.089最后接触状态随访病例已知的最新的生存状态S2N11：存活；2：死亡；9：未随访到8内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.090DE05.10.037.00卡氏评分值根据病人能否正常活动、病情、生活自理程度给病人的健康状况评分S3N.3表22 卡氏评分值代码表HDSB04.06.091DE06.00.109.00下一次随访日期依据卡氏评分值确定的随访病例下一次随访的公元纪年日期的完整描述DD8HDSB04.06.092DE02.01.035.00死亡日期随访病例死亡时的公元纪年日期的完整描述DD8HDSB04.06.093死亡原因随访病例死亡原因S2N11：肿瘤；2：非肿瘤；9：未随访到HDSB04.06.094DE05.01.021.00根本死因编码导致随访病例死亡的最根本疾病疾病和有关健康问题的国际统计分类第10次修订本中的编码S3AN.11GB/T 14396HDSB04.06.095DE02.01.034.00死亡地点类别代码随访病例的死亡地点类别代码S3N2WS 364.3CV02.01. 103死亡地点类别代码表HDSB04.06.096失访原因随访病例在随访过程中无法获得随访信息的原因S3N1表23 失访原因代码表HDSB04.06.097DE06.00.013.00撤销随访日期撤销随访病例随访的公元纪年日期的完整描述DD8HDSB04.06.098DE06.00.014.00撤销随访原因撤销随访病例随访的原因S3N1WS 364.12 CV06.00.215撤销随访管理原因代码表HDSB04.06.099DE02.01.039.00随访医生姓名本次对随访病例进行随访医生登记的姓名S1AN.50HDSB04.06.100DE08.10.013.00随访医生单位本次对随访病例进行随访医生工作单位的名称S1AN.50数据元值域代码表5.3.1 疾病既往史代码表见表 4。9DB34/T 451420235.3.3 肿瘤家族史代码表见表 6。表6 肿瘤家族史代码表10值值含义0无1高血压2糖尿病3冠心病4慢阻肺5脑卒中6结核病7其他9未随访到5.3.2 疾病家族史代码表见表 5。表5 疾病家族史代码表值值含义0无1高血压2糖尿病3冠心病4慢阻肺5脑卒中6结核病7恶性肿瘤8其他9未随访到值值含义0无1肺癌2食管癌3胃癌4结直肠癌5乳腺癌6肝癌7宫颈癌8其他9未随访到5.3.6 二手烟暴露时间代码表见表 9。表9 二手烟暴露时间代码表5.3.7 饮食口味习惯代码表见表 10。115.3.4 病原感染史代码表见表 7。表7 病原感染史代码表值值含义0无1幽门螺杆菌感染2乙肝病毒感染3丙肝病毒感染4艾滋病病毒感染5EB病毒感染6人乳头瘤病毒感染7华支睾吸虫感染8其他9未随访到5.3.5 疫苗接种名称代码表见表 8。表8 疫苗接种名称代码表值值含义0未接种1乙肝疫苗2宫颈癌疫苗3其他9未随访到值值含义00分钟11530分钟23160分钟361180分钟4181分钟以上9未随访到DB34/T 451420235.3.9 日饮酒量代码表见表 12。表12 日饮酒量代码表5.3.10 运动频次代码表见表 13。表13 运动频次代码表12值值含义0清淡1咸2甜3高油脂4辛辣5热烫6熏制腌制7油炸8霉变9未随访到5.3.8 饮食搭配习惯代码表见表 11。表11 饮食搭配习惯代码表值值含义1只吃荤菜2只吃素菜3以荤菜为主4以素菜为主5荤素搭配9未随访到值值含义0无1015克21625克32650克451克以上9未随访到值值含义0不运动1每天5.3.12 肿瘤行为学编码代码表见表 15。表15 肿瘤行为学编码代码表5.3.13 肿瘤组织学等级和分化程度编码代码表见表 16。表16 肿瘤组织学等级和分化程度编码代码表13表13 运动频次代码表（续）值值含义2每周一次以上215次/周6次/周223次/周4次/周231次/周2次/周3偶尔311次/月3次/月32少于l次/月9未随访到5.3.11 诊断依据代码表见表 14。表14 诊断依据代码表值值含义0仅有死亡医学证明书1临床诊断2临床辅助检查3手术或尸检（无病理）4生化免疫检查5细胞学检查6继发病理7原发病理8尸检（有病理）9不详值值含义0良性1不肯定良性或恶性2原位癌3恶性值值含义1高分化2中分化DB34/T 451420235.3.15 病理学 TNM 分期中 N 分期代码表见表 18。表18 病理学 TNM 分期中 N 分期代码表5.3.16 临床 TNM 分期中 T 分期代码表见表 19。表19 临床 TNM 分期中 T 分期代码表14值值含义3低分化4未分化、间变5T细胞6B细胞7无标记淋巴细胞8自然杀伤细胞9未确定，未说明或不适用5.3.14 病理学 TNM 分期中 T 分期代码表见表 17。表17 病理学 TNM 分期中 T 分期代码表值值含义0T0，无原发肿瘤的形态学证据1T1，组织学上原发肿瘤大小和(或)范围1级2T2，组织学上原发肿瘤大小和(或)范围2级3T3，组织学上原发肿瘤大小和(或)范围3级4T4，组织学上原发肿瘤大小和(或)范围4级5Tis，原位癌9TX，原发肿瘤在组织学上无法评估值值含义0N0，无区域淋巴结转移1N1，逐渐增加的区域淋巴结受累1级2N2，逐渐增加的区域淋巴结受累2级3N3，逐渐增加的区域淋巴结受累3级9NX，区域淋巴结转移无法评估值值含义0T0，无原发肿瘤的证据1T1，原发肿瘤大小增加和(或)局部范围扩大(1级)2T2，原发肿瘤大小增加和(或)局部范围扩大(2级)3T3，原发肿瘤大小增加和(或)局部范围扩大(3级)4T4，原发肿瘤大小增加和(或)局部范围扩大(