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甲状腺癌歧视感量表在头颈癌患者中的修订.pdf

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资源描述

1、医学新知 2024 年 4 月第 34 卷第 4 期 New Medicine,Apr.2024,Vol.34,N 论著一次研究DOI:10.12173/j.issn.1004-5511.202401042基金项目:云南省哲学社会科学规划项目(QN202214);江西省卫生健康委科技计划项目(202311199)通信作者:徐骏,副主任医师,硕士研究生导师,Email:甲状腺癌歧视感量表在头颈癌患者中的修订刘智金1,2,李 烽3,刘跃文4,冯林森5,常馨莲2,栾琳琳6,甘 琳1,徐 骏11.南昌大学第三附属医院/南昌市第一医院肿瘤科(南昌330008)2.昆明医科大学第三附属医院/云南省肿瘤医院

2、干部医疗科(昆明650118)3.萍乡市人民医院肿瘤科(江西萍乡337000)4.永新县人民医院普外科(江西吉安343400)5.昆明医科大学第六附属医院/玉溪市人民医院血液科(云南玉溪653100)6.山东第一医科大学附属省立医院/山东省立医院手术室(济南250021)【摘 要】目 的 修订甲状腺癌歧视感量表(Thyroid Cancer Self-perceived Discrimination Scale,TCSPDS)以适用于头颈癌患者,检验其信效度及适用性,并分析歧视感与生活质量的相关性。方法 采用经典测量理论对 TCSPDS 条目进行修订和补充,形成头颈癌歧视感量表(Head an

3、d Neck Cancer Self-perceived Discrimination Scale,HNCSPDS)。选取头颈癌患者进行问卷调查,检验 HNCSPDS 的信效度及适用性,并分析歧视感的影响因素及其与生活质量的相关性。结果 共回收 311 份有效问卷。HNCSPDS 共 13 个条目,包括污名化(6 个条目)、自我否定(5 个条目)及社交回避(2 个条目)3 个分量表。量表具有良好的效度(2/df=2.660,RMSEA=0.073,GFI=0.927,CFI=0.972,NFI=0.957,IFI=0.972,TLI=0.963)、信 度(Cronbachs 系数为 0.955

4、,折半信度为 0.967,重测信度为 0.845)和适用性 问卷平均完成时间(14.142.18)min 和 91.5%的有效应答率。性别和经济负担是患者歧视感的独立影响因素,患者歧视感与生活质量呈负相关。结论 头颈癌患者普遍存在较强的歧视感,HNCSPDS 在评价头颈癌患者歧视感中信效度良好,可作为未来开展健康宣教、医疗咨询和心理支持的有效评价工具,进一步提高患者身心健康和生活质量。【关键词】头颈癌;歧视感;量表;心理测量;生活质量Revision of Thyroid Cancer Self-perceived Discrimination Scale in head and neck c

5、ancer patientsLIU Zhijin1,2,LI Feng3,LIU Yuewen4,FENG Linsen5,CHANG Xinlian2,LUAN Linlin6,GAN Lin1,XU Jun11.Department of Oncology,The Third Affiliated Hospital of Nanchang University/The First Hospital of Nanchang,Nanchang 330008,China2.Department of Cadre Medical,The Third Affiliated Hospital of K

6、unming Medical University/Yunnan Cancer Hospital,Kunming 650118,China3.Department of Oncology,Pingxiang Peoples Hospital,Pingxiang 337000,Jiangxi Province,China4.Department of General Surgery,Yongxin Peoples Hospital,Jian 343400,Jiangxi Province,China 5.Department of Hematology,The Sixth Affiliated

7、Hospital of Kunming Medical University/Peoples Hospital of Yuxi City,Yuxi 653100,Yunnan Province,China医学新知 2024 年 4 月第 34 卷第 4 期 New Medicine,Apr.2024,Vol.34,N 6.Operating Room,Shandong Provincial Hospital Affiliated to Shandong First Medical University/Shandong Provincial Hospital,Jinan 250021,Chin

8、aCorresponding author:XU Jun,Email:【Abstract】Objective To revise the Thyroid Cancer Self-perceived Discrimination Scale(TCSPDS)for head and neck cancer patients,test its reliability,validity,and applicability,and analyze the correlation between discrimination and quality of life.Methods The TCSPDS w

9、as revised and supplemented with classical measurement theory to form the Head and Neck Cancer Self-perceived Discrimination Scale(HNCSPDS).Patients with head and neck cancer were investigated by questionnaire to test the reliability,validity and applicability of HNCSPDS,and analyze the correlation

10、between discrimination and quality of life.Results 311 validated questionaire were collect in the research.The HNCSPDS consisted of 13 items,which were divided into 3 subscales:6 items for stigma,5 items for self-deprecation,and 2 items for social avoidance.The HNCSPDS had good validity(2/df=2.660,R

11、MSEA=0.073,GFI=0.927,CFI=0.972,NFI=0.957,IFI=0.972,TLI=0.963),reliability(Cronbachs coefficient was 0.955,split half reliability was 0.967,test-retest reliability was 0.845)and applicability average completion time(14.142.18)min and effective completion rate of 91.5%.Sex and economic burden were ind

12、ependent influencing factors of patients discrimination,and patients discrimination was negatively correlated with quality of life.Conclusion There was a strong discrimination in head and neck cancer patients,and HNCSPDS had good reliability and validity in evaluating the discrimination in head and

13、neck cancer patients,which could be used as an effective evaluation tool for future health education,medical consultation and psychological support,and further improve the physical and mental health and quality of life of patients.【Keywords】Head and neck cancer;Self-perceived discrimination;Scale;Ps

14、ychometrics;Quality of life近 30 年来,全球头颈癌发病和死亡人数持续上升,据 2023 年国家癌症中心数据显示,我国每年新发头颈癌病例约 14.8 万人,死亡人数约7.8 万,是十大常见癌症之一,严重威胁国民身心健康和社会经济发展1-2。随着医学的发展,头颈癌的疗效和预后持续改善,与癌症相关的社会心理问题逐渐成为全球备受关注的新焦点。歧视感是指特殊人群在主观预估或客观经历其他社会人群直接或间接歧视的社会行为后,产生间歇性或持续性的消极心理状态,包括羞耻、耻辱及恐惧等3-4。虽然以手术和放化疗等综合治疗为主的头颈癌患者生存期得到有效延长,但是癌症恐惧、治疗毒性和远期

15、复发的潜在风险,对患者身心带来深刻且持久的损害,并严重影响患者的生活质量5。既往研究表明,公众对癌症的恐惧源于其是一种难以战胜的恶性疾病,并往往导致患者死亡6。而即使是分期较早的患者在接受预后良好的健康宣教后,仍对癌症复发和死亡表现出明显的焦虑和恐惧7。其次,治疗引起的形象毁容、功能障碍和疼痛等是患者难以接受的事实,使其容易遭受歧视和否定8。此外,治疗和复查费用的持续增加以及身体素质的下降也给患者带来了沉重的经济负担,客观的经济压力通常转变为患者的自我内心负担9。目前尚无合适的工具用以专门测量头颈癌患者的歧视感水平。虽然 Kissane 等开发的头颈癌羞耻与耻辱量表(Shame and Sti

16、gma Scale in Head and Neck Cancer,SSS-HNC)信 效 度 良 好,但是其仅能测量患者自我感知的羞耻心理,而羞耻只是歧视感的一部分10。本研究团队前期开发的甲状腺癌歧视感量表(Thyroid Cancer Self-perceived Discrimination Scale,TCSPDS)可 用 于评价甲状腺癌患者的歧视感,但对头颈部其他恶性肿瘤仍缺乏特异性11。因此,本文旨在修订医学新知 2024 年 4 月第 34 卷第 4 期 New Medicine,Apr.2024,Vol.34,N TCSPDS 量表,形成适用于头颈癌患者的头颈癌歧视感量表(H

17、ead and Neck Cancer Self-perceived Discrimination Scale,HNCSPDS),检验其信效度及适用性,并分析歧视感与生活质量的相关性,以期为国内头颈癌患者歧视感测量、健康宣教、医疗咨询和心理支持提供有效的评价工具,进一步提高患者身心健康和生活质量。1 资料与方法1.1 研究对象采用便利抽样法,选取 2023 年 8 月至 2024 年1 月在云南省肿瘤医院、玉溪市人民医院、南昌市第一医院、萍乡市人民医院、永新县人民医院及山东省立医院 6 家医院就诊的头颈癌患者为调查对象。纳入标准:经病理组织学确诊为头颈癌(鼻咽癌、口腔癌、喉癌、甲状腺癌等);语

18、言表达和理解能力正常;知晓病情并自愿参与本项研究;年龄 18 岁。排除标准:合并头颈部以外的恶性肿瘤;有传染病史、潜在精神疾病或脑外伤史及肢体残疾患者。本研究经上述医院同意,由云南省肿瘤医院伦理委员会审核批准(批号:KYLX2022068),其他参与医院认可伦理审查结果。研究遵循 赫尔辛基宣言,所有资料仅限于本研究,无任何商业用途,所有参与者可以随时退出研究。1.2 研究方法1.2.1 量表修订采用质性研究法,通过审查与头颈癌负性心理相关的文献建立访谈提纲12-14:确诊为头颈癌后您心情怎么样?患癌后对您的生活影响大吗?您被特殊对待过吗,心理感受怎么样?您和亲友的关系变化大吗?必要时,根据患者

19、回答的内容进行追问。经受访者同意后,在会议室进行单独的半结构化访谈,每位受访者访谈时间约 3040 min。采用建构扎根理论方法,在访谈结束后 24 h 内由 2 位研究者采用 NVivo 12 Plus 软件对访谈资料进行独立的编码分析、主题提取,意见分歧时由第三人裁决。采用 Delphi 专家咨询法15,邀请肿瘤学、心理学、头颈外科学及语言学专家,根据访谈结果对各条目内容和适用性进行修订、增减及审核:第一轮专家咨询主要对各条目内容的含义、语法和描述进行修订,并根据质性研究结果适当增减相应条目;第二轮专家咨询,采用 4 级评分法(1=无相关,2=弱相关,3=中等相关,4=强相关),由专家对各

20、条目进行单独审核,计算条目内容效度指数(item-level content validity index,I-CVI)。邀请患者对每一个条目的内容和含义进行认知访谈,以确保各条目在正式调查中能被接受和理解,形成初始版 HNCSPDS。1.2.2 问卷组成与调查一般资料调查表:根据需要自行设计,包括性别、民族、年龄、教育水平及因病所致经济负担等。初始版 HNCSPDS 和 TCSPDS 量表:TCSPDS为本研究团队于 2023 年基于甲状腺癌患者开发的歧视感量表,共 12 个条目,包括污名化(6 个条目)、自我否定(4 个条目)和社交回避(2个条目)3 个维度,采用李克特五级评分法,15分依

21、次表示“非常不同意”至“非常同意”,得分越高表明歧视感越强,其 Cronbachs 系数为0.867,重测信度为 0.981,信效度良好11。欧洲癌症研究与治疗组织生存质量量表(The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire,EORTC QLQ-C30):共 30 个条目,包括 15 个领域(5个功能领域、9 个症状领域和 1 个总体健康状况领域),其Cronbachs 系数为0.884,信效度良好,条目128采用4级评分法,14分依次表示“没有”至“非常”

22、,条目 29、30 根据患者回答评为 17分,标化分范围为 01 500 分,得分越高表明生活质量越差16。采用便利抽样法,对上述 6 家医院就诊的头颈癌患者进行现场问卷调查,并要求所有问卷均由参与者根据自己的想法独立完成。样本量大小根据量表条目数的10倍计算,且必须200例17。1.2.3 量表检验采用 Delphi 专家咨询法和条目分析法提高初始版 HNCSPDS 的内容效度15,18。采用因子分析(factor analysis,FA)和结构方程模型(structural equation modeling,SEM)验证HNCSPDS的结构效度19-21:通过探索性因子分析(explor

23、atory factor analysis,EFA)对 HNCSPDS 进行降维,主成 分 分 析(principal component analysis,PCA)提取特征值 1 的公因子;通过 SEM 构建理论结构模型,验证性因子分析(confirmatory factor analysis,CFA)对理论结构模型进行验证。采用 Pearson 相关系数法分析 HNCSPDS 与 EORTC 医学新知 2024 年 4 月第 34 卷第 4 期 New Medicine,Apr.2024,Vol.34,N QLQ-C30 的效度系数以检验 HNCSPDS 的效标关联 效 度(criteri

24、on-related validity,CRV)22。采用 Cronbachs 系数、Spearman-Brown 系数和组内 相 关 系 数(intra-class correlation coefficient,ICC)检验 HNCSPDS 的内部一致性和重测可靠性23-24。采用有效完成率和平均完成时间检验HNCSPDS 的适用性25。1.3 统计学分析采用 NVivo 12 Plus、SPSS 25.0 和 AMOS 24.0软件进行统计学分析。计数资料采用例数和百分比(n,%)表示,组间比较采用2检验;符合正态分布的计量资料采用均数和标准差(sx)表示,不符合正态分布的计量资料采用中

25、位数(M)和四分位数间距(Q1,Q3)表示,组间比较均采用方差分析。通过单因素方差分析和多元逐步线性回归分析头颈癌患者歧视感的独立影响因素,采用 Pearson 相关系数分析患者歧视感与生活质量的相关性。以 P 0.05 表示差异具有统计学意义。2 结果2.1 一般情况共发放问卷 340 份,回收有效问卷 311 份,有效回收率为91.5%。其中男性128例(41.2%),女 性 183 例(58.8%);年 龄 45 岁 188 例(60.5%),45 岁 123 例(39.5%);肿瘤类型分别为甲状腺癌 108 例(34.7%)、鼻咽癌 93例(29.9%)、口腔癌 56 例(18.0%)

26、、喉癌 34例(10.9%)、其他 20 例(6.4%),详见表 1。2.2 量表修订通过对 15 例头颈癌患者半结构化访谈,共项目例数HNCSPDS总分*t/F值 P值 性别41.7550.001 男 128(41.2)25.0910.30 女183(58.8)33.0911.04 年龄(岁)4.9810.026 45 188(60.5)28.6411.07 45123(39.5)31.5811.78 民族 1.0210.313 汉族258(83.0)29.5011.40 少数民族 53(17.0)31.2511.57婚姻状况0.2470.781 已婚261(83.9)30.0011.41

27、未婚 34(10.9)28.8210.79 离婚或丧偶 16(5.1)28.6313.50居住地区3.9040.049 城镇208(66.9)28.9011.22 农村103(33.1)31.6111.68教育水平4.596 0.033 初中及以下134(43.1)31.3911.73 高中及以上 177(56.9)28.6011.08月收入(元)7.290 0.007 5000103(33.1)32.2611.69 5000208(66.9)28.5811.12 经济负担 26.5590.001 轻 168(54.0)26.8410.45 重143(46.0)33.2811.58 病程(月)

28、2.399 0.122表1头颈癌患者一般特征与HNCSPDS单因素方差分析(n,%)Table1.Generalcharacteristicsofheadandneckcancerpatientsandone-wayANOVAofHNCSPDS(n,%)医学新知 2024 年 4 月第 34 卷第 4 期 New Medicine,Apr.2024,Vol.34,N 提取三个主题:污名化,反映患者因癌症恐惧和刻板印象遭到不公平对待的事实;自我否定,反映患者癌症痛苦、治疗毒性和形象毁容等消极心理;社交回避,反映患者减少交往和社会排斥。共邀请 7 名专家进行咨询,专业分别为肿瘤学2名、头颈外科学2

29、名、心理学2名、汉语学1名,均为副高级职称及以上。第一轮专家咨询中,将词组“甲状腺癌”修订为“头颈癌”,“颈部伤口”修订为“头颈部伤口”;根据质性研究结果,删除条目“吃药是我的标签”,增加条目 5“身体虚弱让我感觉自己像病秧子”和条目 13“有些人担心头颈癌会传染,不愿靠近我”,并审核各条目的语法和描述。第二轮专家咨询中,各条目的I-CVI 均 0.80。邀请 15 名头颈癌患者对经专家修订后的量表进行认知访谈,所有患者均表示理解并接受各条目的内容和含义。2.3 量表检验2.3.1 内容效度分析经两轮专家对各条目内容、语法和描述修订和审核后,13 个条目的 I-CVI 均 0.80;条目分析结

30、果显示,各条目与 HNCSPDS 总分的相关系数为 0.6770.887(P 0.01),r 均 0.30,表明 HNCSPDS 的内容效度良好(表 2)。项目例数HNCSPDS总分*t/F值 P值 6154(49.5)30.8111.76 6157(50.5)28.8111.04 肿瘤分期1.4980.215 期 153(49.2)29.4911.09 期 70(22.5)28.3910.65 期 64(20.6)30.5811.97 期 24(7.7)33.8313.76 性格特点13.6800.001 内向167(53.7)31.9811.72 外向144(46.3)27.2710.57

31、注:*符合正态分布的计量资料采用均数和标准差(sx)表示。续表1表2HNCSPDS因子载荷值Table2.HNCSPDSfactorloadingvalue条目r公因子 F1 F2F3 1.有些人会因为我的伤口而避开我 0.7460.641*0.2430.5252.声音的嘶哑让人感觉不舒服 0.8240.2430.2390.841*3.有些人认为头颈癌会遗传 0.6770.5260.618*0.1344.患头颈癌后,感觉我的情绪变暴躁了 0.7500.2030.815*0.2095.身体虚弱让我感觉自己像“病秧子”0.7920.5060.700*0.2176.有时我对我的外观形象感到很失望 0

32、.8870.836*0.3840.2017.外观的改变,使我丧失了信心 0.7000.685*0.3250.3548.有时我对头颈部的伤口感到苦恼 0.8750.867*0.2860.2079.患头颈癌后,我的睡眠和记忆力变差了0.7920.5060.745*0.21710.有时我为患头颈癌感到很愧疚 0.8120.4160.659*0.29011.我不喜欢别人盯着我伤口看0.6770.5260.3990.13412.我不喜欢去人多嘈杂的地方0.7190.2710.5230.563*13.有些人担心头颈癌会传染,不愿靠近我0.7250.531*0.4750.466特征值 4.2293.6902

33、.138累积方差解释率(%)32.53060.91277.362注:*表示因子载荷值0.530;F1.污名化;F2.自我否定;F3.社交回避。医学新知 2024 年 4 月第 34 卷第 4 期 New Medicine,Apr.2024,Vol.34,N 2.3.2 结构效度分析2.3.2.1 探索性因子分析经 EFA 发现,HNCSPDS 的 KMO 值为 0.958,巴特利特球形检验值为 3 499.210(P 0.001),提示符合公因子提取要求。通过 PCA,共提取 3 个特征值 1 的公因子,累积方差解释率为 77.362%,各条目所在维度的因子载荷值均 0.530,故无需删减条目

34、(表 2)。2.3.2.2 验证性因子分析采用 CFA 和 SEM 对 EFA 建立的理论结构模型进行检验,结果表明三因子相关模型的拟合优度高于三因子无关模型,各项评价指标结果均高于最低参考值,表明三因子相关模型的 HNCSPDS结构效度良好,详见表 3 和图 1。2.3.3 效标关联效度检验HNCSPDS 及污名化、自我否定、社交回避分量表与EORTC QLQ-C30的效度系数依次为0.367、0.361、0.300 和 0.392,均 0.30(P 0.01),表明 HNCSPDS 的 CRV 较好(表 4)。2.3.4 信度检验HNCSPDS 在 311 例 头 颈 癌 患 者 中 测得

35、 Cronbachs 系 数 为 0.955,折 半 信 度 为0.967,污名化、自我否定及社交回避分量表的Cronbachs 系数为 0.935、0.908、0.699,折半信度为 0.947、0.919、0.706,表明 HNCSPDS 内部一致性良好。第一次调查结束 3 周后,共邀请 35 位公众进行二次调查,HNCSPDS、污名化、自我否定及社交回避分量表的 ICC 值分别为 0.845、0.846、0.814、0.810,表明 HNCSPDS重测可靠性良好。2.3.5 适用性检验本研究共发放问卷 340 份,回收有效问卷311 份,有效回收率为 91.5%(90%);311 例头颈

36、癌患者问卷调查完成时间范围为 822 min,平均完成时间为(14.142.18)min(20 min),表明 HNCSPDS 适用性良好。2.4 量表应用2.4.1 歧视感影响因素分析表3HNCSPDS的CFA拟合指数Table3.CFAfittingindexofHNCSPDS结构模型2/df RMSEAGFI CFI NFIIFITLI三因子无关模型 3.678 0.093 0.885 0.952 0.936 0.953 0.940三因子相关模型 2.660 0.073 0.927 0.972 0.957 0.972 0.963参考值3.000.08 0.900.900.900.900.

37、90注:2/df:卡方自由度比;RMSEA:近似均方根误差;GFI:拟合优度指数;CFI:比较拟合指数;NFI:标准拟合指数;IFI:增值拟合指数;TLI:Tucker-Lewis指数。图1HNCSPDS结构方程模型Figure1.ThestructuralequationmodelofHNCSPDS注:F1.污名化;F2.自我否定;F3.社交回避。医学新知 2024 年 4 月第 34 卷第 4 期 New Medicine,Apr.2024,Vol.34,N 311 例头颈癌患者歧视感得分范围为 1353分,中位值为 31(18,40)分。不同性别、年龄、居住地区、教育水平、月收入、经济负

38、担及性格特点的头颈癌患者得分差异具有统计学意义(P 0.05),详见表 1。以歧视感得分为因变量,将以上 7 个有统计差异的变量纳入多元逐步线性回归进行分析,结果表明性别及经济负担为头颈癌患者歧视感的独立影响因素,女性、经济负担重的患者歧视感得分更高(表 5)。2.4.2 歧视感与生活质量相关性分析311 例头颈癌患者歧视感得分与生活质量得分呈正相关,与总体健康状况、5 个功能领域及5 个症状领域(疲劳、疼痛、气促、失眠及经济困难)得分均呈正相关(P 0.05),表明患者歧视感越强,生活质量越低,总体健康状况和功能越差,症状越突出(表 4)。表5头颈癌患者歧视感影响因素分析Table5.Ana

39、lysisofriskfactorsforheadandneckcancerpatientself-perceiveddiscrimination项目回归系数标准误 标准化回归系数t值P值性别6.895 1.2390.297 5.5640.001经济负担4.936 1.2230.2164.0350.001表4HNCSPDS与QLQ-C30得分相关性分析Table4.CorrelationanalysisbetweenHNCSPDSandQLQ-C30scores相关系数HNCSPDS总分污名化自我否定社交回避 QLQ-C30总分0.367*0.361*0.300*0.392*躯体功能 0.22

40、3*0.218*0.163*0.292*角色功能0.297*0.301*0.195*0.407*情绪功能 0.268*0.247*0.275*0.190*认知功能0.121*0.0900.158*0.066社会功能0.328*0.327*0.240*0.403*疲劳 0.117*0.0890.0800.244*恶心呕吐0.0380.0480.0210.035疼痛 0.225*0.242*0.142*0.282*气促0.177*0.170*0.126*0.249*失眠0.134*0.121*0.156*0.059食欲丧失0.1090.119*0.0570.161*便秘 0.0460.022 0.

41、0600.062腹泻0.0240.0430.0010.011经济困难0.220*0.237*0.179*0.171*总体健康状况 0.259*0.258*0.190*0.318*注:*P0.05,*P0.01。3 讨论头颈癌患者歧视感主要体现为污名化、自我否定及社交回避三个维度。本文对 TCSPDS 进行修订和验证,形成 HNCSPDS,以适用于头颈癌患者歧视感的评价。EFA 共提取污名化、自我否定及社交回避 3 个特征值 1 的公因子。三因子相关结构模型与理论结构模型拟合优度良好,内容有效性指数和条目分析结果满意,表明 HNCSPDS 内容和结构效度良好。HNCSPDS在 311 例头颈癌患

42、者中测得 Cronbachs 系数为0.955,折半信度为 0.967,重测信度为 0.845,表明其内部一致性和重测可靠性良好。HNCSPDS 有效完成率为 91.5%(90%),平均完成时间为(14.142.18)min(20 min),表明其适用性良好。综上,HNCSPDS 可用以测量头颈癌患医学新知 2024 年 4 月第 34 卷第 4 期 New Medicine,Apr.2024,Vol.34,N 者污名化、自我否定及社交回避相关的歧视感。与 SSS-NHC 及 TCSPDS相比,HNCSPDS 可靠性和适用性更强。HNCSPDS 的信效度高于 SSS-NHC(Cronbachs

43、=0.93)10及TCSPDS(Cronbachs=0.867)11。HNCSPDS适用范围比TCSPDS更广,TCSPDS 仅用于单癌种歧视感的测量,而修订后的HNCSPDS 可适用于所有头颈癌患者。在对头颈癌患者访谈中发现,患者歧视感来源还包括癌症痛苦、治疗毒性和形象毁容所致自我否定的消极心理。因此,相比 SSS-NHC,增加自我否定分量表的 HNCSPDS 可能具有更全面的内容评价效果。311 例 头 颈 癌 患 者 HNCSPDS 得 分 范 围 为1353 分,中位值为 31(18,40)分,表明头颈癌患者普遍存在较强的歧视感,且性别和经济负担是患者歧视感的独立影响因素。与既往研究结

44、果一致,女性患者歧视感更强25-27。头颈癌治疗毒性是绝大多数患者难以接受的事实,包括身体形象破坏、生理功能下降和精神情绪变化等,导致患者容易产生自我社会价值难以实现和社会人际关系难以维持的消极心理,这种现象在女性患者中更为明显。经济负担重的患者歧视感更强。虽然头颈癌治疗效果和生存期逐渐提升,但是治疗和长期复查高昂的费用逐渐成为患者担忧的焦点问题9。由于社会性偏见和误解,头颈癌患者往往被认为身体虚弱,使患者面临暂时性或永久性失业风险,导致患者可能出现个人或家庭“破产”,而客观的经济压力往往转变为患者内心的自我感受负担28。值得关注的是,头颈癌患者歧视感与生活质量呈负相关,患者歧视感越强,生活质

45、量越低,总体健康状况和功能越差,症状越突出,与既往研究结果一致29-31。头颈癌患者长期存在癌症复发、死亡恐惧、功能障碍、形象毁容、信心丧失和社交隔离等负性心理,并可能导致患者焦虑抑郁,增加患者自杀风险,严重影响患者的生活质量。因此,通过歧视感测量、健康宣教、医疗咨询和心理支持,合理有效管理头颈癌患者的歧视心理,促进患者积极的自我心理成长,将有利于提高患者身心健康和生活质量。然而,作为一项多中心的探索性研究,由于样本量有限,尚无法满足对头颈癌患者歧视感程度进行具体划分。社交回避分量表的可靠性一般,可能与该分量表条目数较少有关,仍需进一步改进或增加相应条目。未来将开展大样本量、多领域的研究,进一

46、步探索头颈癌患者歧视感与其他负性心理(焦虑、抑郁和恐惧等)之间的影响机制,为有效管理患者的负性心理,促进积极的自我心理调适,提高患者身心健康和生活质量提供更有力的依据。本研究表明,头颈癌患者普遍存在较强的歧视感,HNCSPDS 在评价头颈癌患者歧视感中信效度良好,可作为未来开展健康宣教、医疗咨询和心理支持的有效评价工具,进一步提高患者身心健康和生活质量。参考文献1 Zheng R,Zhang S,Zeng H,et al.Cancer incidence and mortality in China,2016J.Natl Cancer Cent,2022,27(2):1-9.DOI:10.10

47、16/j.jncc.2022.02.002.2 Sung H,Ferlay J,Siegel RL,et al.Global cancer statistics 2020:globocan estimates of incidence and mortality worldwide for 36 cancers in 185 countriesJ.Ca-Cancer J Clin,2021,71(3):209-249.DOI:10.3322/caac.21660.3 俞国良.社会心理学(4 版)M.北京:北京师范大学出版社,2021.Yu GL.Social psychology(4th ed

48、ition)M.Beijing:Beijing normal university press,2021.4 Carlson LE.Psychosocial and integrative oncology:interventions across the disease trajectoryJ.Annu Rev Psychol,2022,74:457-487.DOI:10.1146/annurev-psych-032620-031757.5 Dionisi-Vici M,Fantoni M,Botto R,et al.Distress,anxiety,depression and unmet

49、 needs in thyroid cancer survivors:a longitudinal studyJ.Endocrine,2021,74(3):603-610.DOI:10.1007/s12020-021-02786-y.6 Ivanova A,Rodrguez-Cano R,Kvalem IL,et al.Body image concerns in long-term head and neck cancer survivors:prevalence and role of clinical factors and patient-reported late effectsJ.

50、J Cancer Surviv,2023,17(2):526-534.DOI:10.1007/s11764-022-01311-y.7 Ghazali SNA,Chan CMH,Nik EM,et al.Quality of life for head and neck cancer patients:a 10-year bibliographic analysisJ.Cancers(Basel),2023,15(18).DOI:10.3390/cancers15184551.8 Cherba M,Brummans BHJM,Hier MP,et al.Framing concerns abo

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