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死亡素养:安宁缓和医疗的新公共卫生视角.pdf

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资源描述

1、死亡素养:安宁缓和医疗的新公共卫生视角*周雨欣1周明飞2纪光伟3摘要:基于新公共卫生视角,对死亡素养的概念起源与内涵、评估工具、养成方式、发展前景进行探讨。死亡素养的提高,有助于生命末期与死亡相关的沟通与实践在社区中常态化,帮助社区为生命末期的照护做好准备。死亡素养在我国的发展需基于社会文化情境,进一步拓展其文化内涵,开发适用于我国的死亡素养评估量表,并注重相关知识和技能的养成与实践。此外,构建符合我国文化环境的社会和公共卫生干预,如预立医疗照护计划、死亡咖啡馆和在线死亡教育,以促进死亡素养在社会层面上的养成,帮助社区更好地应对临终与死亡相关的沟通、决策和行动。关键词:死亡素养,安宁疗护,缓和

2、医疗,预立医疗照护计划,生命末期中图分类号:R-05文献标识码:A文章编号:1002-0772(2024)04-0001-05DOI:10.12014/j.issn.1002-0772.2024.04.01Death Literacy:A New Public Health Perspective on Hospice and Palliative CareZHOU Yuxin1,ZHOU Mingfei2,JIGuangwei31.Cicely Saunders Institute,Kings College London,London SE5 9PJ,United Kingdom;2.Na

3、njing Yuhuatai DistrictSaihongqiao Community Health Service Center,Nanjing 210012,China;3.Nanjing Yuhua Heyi Hanfushan Hospice Care Center,Nanjing 210012,ChinaAbstract:Basedonanewpublichealthperspective,thisarticleexplorestheconcept,origincontent,features,assessmenttools,cultivationmodes,anddevelopm

4、entprospectsofdeathliteracy.Improveddeathliteracycontributestothenormalizationofcommunicationandpractisesrelatedtoend-of-lifeinthecommunity,andsupportscommunitiesinpreparingforhospiceandend-of-lifecare.ThedevelopmentofdeathliteracyinChinashouldtakeintoaccountthesocialandculturalcontext,furtherenrich

5、 its cultural connotation,develop appropriate assessment scales,and pay attention to cultivating and practising therelevantknowledgeandskills.Inaddition,socialandpublichealthinterventionstailoredtotheChineseculturalcontext,suchasadvancecareplanning,deathcafsandonlinedeatheducation,shouldbedesignedto

6、promotedeathliteracyatthesocietallevelandhelpcommunitiesbetterdealwithcommunication,decision-making,andactionsrelatedtoend-of-lifeanddeath.Key Words:deathliteracy,hospicecare,palliativecare,advancecareplanning,end-of-life截至 2022 年底,我国 60 周岁及以上老年人口达 2.8 亿人,占总人口的 19.8%,其中 65 周岁及以上老年人口为2.098 亿人,占总人口的 1

7、4.9%1。预计 2050 年,我国的老年人口将超过 4 亿,届时我国将进入超高龄社会1。为了应对老龄化社会的疾病风险,满足终末期患者的健康照护需求,发展安宁缓和医疗是顺应健康中国 2030 建设的必然趋势。研究显示,2060 年全球约 4800 万人将死于健康相关性严重痛苦(serioushealth-relatedsuffering)2,这意味着,以传统生物医学模式为基础的机构化医疗服务,将无法满足日益增长的安宁缓和医疗需求。社区(community)是由一定数量成员组成,具有共同需求和利益,形成频繁的社会交往互动关系,产生自然情感联系和心理认同的、地域性的生活共同体3。社区在传递公共卫生

8、政策与促进公众沟通方面发挥着重要作用。2023 年,世界安宁缓和医疗日的主题为“社区友善:共促缓和医疗(CompassionateCommunities:TogetherforPalliativeCare)”,彰显了社区参与在安宁缓和医疗中的重要作用4。在公共卫生领域,健康促进缓和医疗模式(healthpromotingpalliativecaremodel,HPPC)倡导安宁缓和医疗的社会模式,其目标为促进社区参与和社区能力建设,使社区更好地利用支持系统,应对临终与死亡相关问题的沟通、决策和行动5。实现这一目标的重要机制是养成死亡素养(deathlit-eracy),即人们获取和理解生命末期

9、与死亡照护方案,并对此采取行动所需的知识和技能6。本文旨在引入死亡素养的概念,并深入探讨其概念的起源与内涵、评估工具,以及国内外死亡素养的养成方式,以期为我国安宁缓和医疗的公共卫生干预提供理论依据和实践基础,推动安宁缓和医疗的社区参与,最终提升国民的生命与死亡质量。*基金项目:2022 年广州泰和医学人文研究教育基金项目(2022THZWJC27)1.伦敦国王学院西西里桑德斯研究所英国伦敦SE59PJ2.南京市雨花台区赛虹桥社区卫生服务中心江苏南京2100123.南京雨花和怡韩府山安宁疗护中心江苏南京210012作者简介:周雨欣(1994-),女,博士研究生,研究方向:安宁疗护、老年护理。通信

10、作者:纪光伟(1960-),男,主任医师,研究方向:外科学、缓和医疗、安宁疗护、临终关怀。E-mail:专论医学与哲学 2024年 2月第 45卷第4期总第 735 期Medicine and Philosophy,Feb 2024,Vol.45,No.4,Total No.73511死亡素养概念的起源与内涵1.1死亡素养概念的起源死亡素养的概念最初源于安宁缓和医疗的公共卫生领域。20 世纪 90 年代末,Kellehear7提出了 HPPC 的概念,强调健康照护具有社会性与协作性,而不仅是医疗保健人员的责任。为了实现安宁缓和医疗的可持续发展,需从“以机构为中心的正式照护”向“以社区为中心的非

11、正式照护”转变,并保证临床机构和社区的紧密合作。因此,HPPC 的公共卫生干预旨在通过加强教育、建立照护网络和发展志愿服务,来发挥社区的照护潜力5,8。然而,公共卫生干预如何影响安宁缓和医疗的发展,又如何改变主流的、以正式照护服务为主的医疗保健模式,以及生命末期相关的知识和信息如何在社区内传播,尚缺乏相关研究6。对此,西悉尼大学生命末期关怀研究团队进行了长达6 年的质性研究9-10,对 308 位非正式照顾者及其照护网络进行访谈。该项研究旨在了解非正式照顾者居家照护生命末期患者的经历、照护网络的功能,以及正式与非正式照护间的互动。研究发现,照顾者提供的非正式照护,弥补了正式照护服务供给不足的短

12、板,减少了对正式照护服务的需求。此外,尽管居家照护生命末期的患者颇具挑战,但如果得到朋友、家人、邻居和同事等核心群体的支持,照护的经历便成为一种“催化剂”11,促进照顾者了解生命末期与死亡的相关知识,熟悉医疗服务与政策以及发展照护技能。这一参与式学习的过程随后被研究团队命名为“死亡素养”,即人们获取和理解生命末期与死亡照护方案,并对此采取行动所需的知识和技能6。死亡素养高的个人和群体,拥有关于死亡系统的特定情境化知识,以及具备将这些知识付诸于实践的能力,更有可能提前制定计划、讨论计划和参加社区活动。死亡素养的提高,有助于生命末期与死亡相关的沟通与实践在社区中常态化开展,让社区为生命末期的照护做

13、好准备。2021 年,澳大利亚死亡素养研究所(DeathLiteracyInsti-tute)成立。该研究所致力于开展跨系统(与个人、地方和组织)的合作,嵌入已有的技能、经验、行动和知识,以支持死亡素养的发展12。此外,该研究所为组织和社区团体设计培训与职业发展计划,支持社区变革者采取行动。该研究所的愿景为使死亡成为生活的一部分,创建一个更具死亡素养的社会。1.2死亡素养的内涵居家参与生命末期照护意味着非正式照顾者需要面对面地接触临终者和遗体,了解死亡的过程和从事殡葬实践,并在照护的工作中学习,引发反思和意义建构。因此,死亡素养共包含 4 个核心要素6。1.2.1知识包括:(1)临终者及其家属

14、可获得的安宁缓和医疗和医疗保健服务;(2)支持居家照护的药物和设备,以及管理和使用药物和设备的必要技能;(3)与在家中死亡有关的公共卫生政策(如死亡证明);(4)生命末期的决策过程,包括遗嘱和葬礼。1.2.2技能包括实践技能和人际交往技能:(1)为临终者提供个人护理;(2)殡葬事宜处理(如守夜、给遗体穿衣);(3)遗体处理(如选择埋葬方式);(4)与专业服务机构就死亡地点和照护方案进行沟通与协商;(5)与家人、朋友和医务人员就临终和死亡问题进行对话。1.2.3经验学习指照顾者及其照护网络的行为、态度和信念因照顾的经验而改变,包括:(1)将死亡视为生命的一部分;(2)将居家生命末期照护和在家中死

15、亡的经历常态化;(3)对朋友、邻居和家人等形成的照护网络,在居家照护中的作用有更深的认识;(4)更深入地了解有多少人可以参与到居家照护中来。经验学习的关键在于,人们可以按照自己的方式获取信息,并积极地从照护网络中寻求所需的支持和信息。1.2.4社会行动死亡素养在整个照护网络,即内部网络和外部网络中发展10。内部网络是指参与对临终者及其照顾者照护活动的家人和朋友;而外部网络包含更大、更多样的支持者群体。外部网络支持内部网络,并向内部网络学习。同时,外部网络是向社区传播死亡和临终知识的重要媒介。因此,照顾生命末期患者的经历,也成为人们造福自身及其社会网络和社区的资源。社会行动包括:(1)个人与其他

16、社会网络共享知识和技能;(2)在未来需要提供照护时,能够更快地重新与社会网络建立联系;(3)个人对自己的生命末期计划做好了行动准备。1.3死亡素养与相关概念辨析1.3.1死亡教育死亡教育(deatheducation)是指导人们认识和对待死亡而进行的特殊教育,旨在向人们传递死亡相关的知识,树立科学的生死观,提升死亡事件的应对能力13。死亡教育是公共卫生和安宁缓和医疗的组成部分,包含对大众的普及性教育和医学专业人员的专业性教育。死亡教育不仅可以有效减轻终末期患者的死亡焦虑14,还有助于培养安宁疗护专科医务人员对死亡态度的正向改变,提升其人文关怀的能力15。然而,传统的死亡教育以讲授形式为主,且通

17、常不是基于动员社会网络或创造社会行动的目标设计。这种通过强化专业知识,以促进对大众对主流医疗方式遵从的教育模式,忽略了死亡的社会属性6。安宁缓和医疗的公共卫生方法认为,死亡教育应在与社区成员平等合作的社区发展背景下开展。1.3.2健康素养健康素养(healthliteracy)是指个体获取和理解健康信息,并运用这些信息促进自身健康的能力16。提高居民健死亡素养:安宁缓和医疗的新公共卫生视角周雨欣等医学与哲学 2024年 2月第 45卷第4期总第 735 期2Medicine and Philosophy,Feb 2024,Vol.45,No.4,Total No.735 康素养水平是健康中国行

18、动(20192030 年)的目标之一。健康素养高的个人主动寻求健康相关知识,参与健康促进活动17。健康素养包含功能性、互动性和批判性三个层次18。其中,批判性健康素养(criticalhealthliteracy)强化了社区发展和参与实践的必要性。死亡素养核心要素的设立即基于批判性健康素养的内涵。Hayes 等19指出,健康素养可能与死亡素养相关,包括获取和理解生命末期相关的健康信息。在现代医疗情境中,低健康素养水平可能会转化为低死亡素养水平。1.3.3悲伤素养悲伤素养(griefliteracy)的概念由澳大利亚学者 Clark20于 2003 年提出,并由 Breen 等21进一步发展。悲

19、伤素养是指获取、处理和运用丧亲经历知识的能力。这种能力是多维的,包括促进理解和反思的知识、推动行动的技能以及激发同情心和关怀的价值观。悲伤素养被认为是死亡素养的自然延伸22,其超越了个人层面,反映了一个社区乃至社会的能力和价值观。悲伤素养促使公众和专业人员理解和识别悲伤,寻找相关信息,并采取适当的支持措施,以积极主动地避免悲伤所引发的并发症(如抑郁症等),减少对死亡的焦虑21-22。1.3.4死亡话语素养值得注意的是,死亡素养的概念聚焦于安宁缓和医疗情境,对死亡素养的普遍性和更广泛的社会情境关注不足。此外,死亡素养强调人们在社会生活中养成的应对死亡相关事宜的一系列知识和技能,但缺乏对知识和技能

20、的养成及实践过程的深入探讨23。因此,基于死亡素养和社会语言学视角的新素养研究,我国学者罗正鹏等23提出了死亡话语素养(deathdiscourseliteracy)的概念,指人们使用各种话语形式谈论死亡相关议题,参与社会实践,探索和积极建构生命意义的能力和过程。死亡话语素养将死亡素养的概念拓展至更广泛的社会文化情境。相比于只关注个体认知层面的死亡素养,死亡话语素养更关注素养的态度层面和话语实践层面,强调对死亡的公开谈论,促进谈生论死的新话语惯习形成。我国生前预嘱概念的引进、推广及其文本的确立、讨论、签署和实施,都体现了死亡话语素养在认知、态度和话语实践层面上的养成。2死亡素养的评估工具基于死

21、亡素养的 4 个核心要素,2022 年 Leonard 等24进一步开发了死亡素养指数(deathliteracyindex,DLI),见图 1。DLI 旨在通过测量群体的死亡素养,确定与跟踪干预措施对特定群体、组织或社区的影响。DLI 可为公民的死亡素养水平提供国家基准,也可用于检验生命末期情境下公共卫生干预的有效性25。DLI 共包括29 个条目,由4 个量表组成,见表124-25:(1)实践知识(practicalknowledge),指与朋友和家人谈论生命末期、死亡和丧亲的痛苦,并为生命末期患者亲身提供照护的能力。该量表共 8 个条目,2 个子量表:交谈支持(talkingsuppor

22、t),即个人是否有能力与亲密的朋友或孩子谈论临终、死亡或丧亲的悲伤;实践支持(hands-onsup-port),即个人认为参与身体护理,如沐浴、喂食和注射的难易程度。(2)经验知识(experientialknowledge),指直接从生命末期照护经历和/或死亡教育中习得的知识和技能。该量表共 5 个条目,要求受测者反思先前经历过的悲伤、丧亲的痛苦或其他重大生活事件,如死亡等。(3)事实知识(factualknowledge),指对死亡系统,特别是对临终、看护和死亡做计划所需信息的了解程度。该量表共 7 个条目,包括安宁缓和医疗的获取、完成生命末期文件和丧葬计划、与居家死亡有关的决策,以及遗

23、体料理的问题。(4)社区知识(communityknowledge),指对社区中现有服务及其他生命末期和悲伤支持的了解。该量表共 9 个条目,2 个子量表:获得帮助(accessinghelp),即知道在哪里可以获得设备、身体和情感上的支持;社区支持团体(communitysupportgroups),即社区内是否有任何支持团体,可以为临终者、照顾者和悲伤者提供帮助。知识(事实知识)技能(实践知识)经验学习(经验知识)社会行动(社区知识)死亡素养图 1DLI 与死亡素养间的联系DLI 采用 Likert5 级评分,1 分为“完全不同意”,5 分为“完全同意”。DLI 通过计算转换后所得的平均分

24、数评分,得分范围 0 分10 分。DLI 得分越高,表明死亡素养水平越高。DLI 具备良好的心理测量特性,4 个量表及其子量表具有较高的信度和内部一致性,Cronbachsalpha系数范围为 0.8180.947,每个量表可单独用来评价干预措施的有效性24。目前,DLI 已在英国26、瑞典27、土耳其28等国以及我国粤港澳地区29人群中进行了跨文化调适及心理测量学检验,皆显示出较好的信效度和内部一致性。然而,DLI 也存在一定的局限性。首先,DLI 测量主要基于受测者的主观判断,不能客观反映其真实死亡素养。例如,实践知识量表要求受测者主观评价自己提供生命末期照护的能力,这与真实情境中的实践能

25、力有着本质区别,对死亡素养的养成过程无法进行深入考察,并且可能导致测量误差23-24。其次,DLI 中一些条目并不适用于我国的医疗卫生服务现状。例如,全科医生在欧美等国是居家安宁疗护的主要提供者,但在我国,安宁缓和医疗的全科医生队伍建设尚未成熟。因此,与全科医生讨论居家照护事宜的条目可能难以准确测量。这提示 DLI 在我国应用时还需进行跨文化调适与信效度验证。此外,DLI 的实际效用,即其是否为确定社区安宁缓和医疗需求和相关干预措死亡素养:安宁缓和医疗的新公共卫生视角周雨欣等医学与哲学 2024年 2月第 45卷第4期总第 735 期Medicine and Philosophy,Feb 20

26、24,Vol.45,No.4,Total No.7353施的有效工具,还需在未来的研究中进一步验证。表1DLI 的量表与相应条目量表条目实践知识(条目18)(在多大程度上可以执行下列支持)交谈支持1与亲密的朋友谈论死亡、临终或悲伤2与孩子谈论死亡、临终或悲伤3与刚刚丧亲的人谈论失去亲人的痛苦4与全科医生谈论在家中或在照护场所为临终者提供支持的事宜实践支持5为临终者喂食或协助其进食6为临终者沐浴7抬起或协助转移临终者8为临终者进行注射经验知识(条目913)(先前经历过的悲伤、丧亲的痛苦或其他重大生活事件在多大程度上支持下列陈述)9增强了我的情感力量,以帮助他人应对死亡和临终过程10引导我重新评估

27、生命中什么是重要的,什么是不重要的11丰富了我的知识和认识12让我对自己更有同情心13为我今后面对类似挑战提供了技巧和策略事实知识(条目1420)(在多大程度上同意下列陈述)14我知道关于在家中死亡相关的法律15我对在计划死亡时需要填写哪些文件感到自信16我知道如何利用医疗保健系统支持临终者接受照护17我知道如何确定丧葬服务18我知道如何在当地获得安宁缓和医疗19我对疾病的发展轨迹有足够的了解,能够就现有的治疗,以及这些治疗将如何影响生命末期质量,作出明智的决定20我知道在生命末期,殡仪馆工作人员可以做的工作社区知识(条目2129)(在多大程度上同意下列陈述)当我提供生命末期照护时,其他人可以

28、帮助我21获得社区支持22为临终者提供日常照护23获得照护所需的设备24获得符合文化习俗的支持25为我自己寻求情感支持我所在的社区有支持团体支持26患有危及生命的疾病的人27临终者28临终者的照顾者29悲伤者3国内外死亡素养的养成方式3.1预立医疗照护计划预立医疗照护计划(advancecareplanning,ACP)是指有决策能力的成年人,与家属和医务人员沟通其对未来医疗照护偏好、价值观及目标的过程,帮助个人在未来不能参与医疗决策的情况下获得与其价值观、目标和偏好相一致的医疗服务30。ACP 是确保高质量安宁缓和医疗的关键步骤,不仅是医疗照护计划的沟通与决策过程,还包含了个人对临终和死亡的

29、思考。Graham-Wisener 等31研究显示,从社区层面推广 ACP,有助于帮助公众提前意识到临终和死亡,并为其做好准备,从而提高死亡素养。然而,ACP 在我国社区居民中的开展存在挑战,包括对 ACP 认知不足、忌讳谈论死亡、缺乏生死教育等32。因此,居民的死亡素养水平,同时也是 ACP 成功实施的前提19。国内研究显示,照护亲友和目睹亲友接受生命维持治疗的经历,促进了社区居民对疾病、临终与死亡有关话题的反思与认知准备,使其更能理解 ACP 的益处,从而对ACP 产生积极的态度32-33。3.2死亡咖啡馆死亡咖啡馆(deathcaf)是全球性的、非营利性的公共活动,通过鼓励个人在安全、舒

30、适的环境中,讨论死亡有关的经历、见闻和看法,提高人们对死亡的认识,减轻对死亡的焦虑。2004 年,瑞士社会学家 BernardCrettaz 提出了死亡咖啡馆的概念,2011 年 JonUnderwood 在英国伦敦组织了第一场线下活动34。目前,全球已有 81 个国家开展了死亡咖啡馆活动,其通常在咖啡馆、餐馆、图书馆等公共场所举行。Laranjeira 等35提出,死亡咖啡馆的模式有助于培养死亡素养水平。通过死亡咖啡馆,人们保持与已故亲人的情感联系,并与其他参与者分享故事和经历,从而对生活产生积极的反思,获得个人成长和积极的社会联系。死亡咖啡馆中发生的个人分享和互动,成为建立同情心和安慰的基

31、础。随着时间的推移,这种关怀的交换,将在团体和社区中更自然地发生。2022 年,首都医科大学岳鹏教授及其团队,基于死亡咖啡馆的概念,开设了符合中国文化背景的“生命奶茶店”活动,为在校医学生提供了谈生论死的互动平台36。然而,这种模式不应仅局限于学校的死亡教育课程,更应在家庭、社区乃至公共场所等非机构情境中开展,促进生命末期与死亡相关知识和技能的获取与传播,从而提高群体的死亡素养水平37。3.3在线死亡教育课程大型开放式网络课程(massiveopenonlinecourse,MOOC)是面向公众的免费网络学习平台。MOOC 遵循连结主义式的教学设计原则,利用数字环境创建小组论坛、同步讨论和同伴

32、合作等互动方式,促进参与者学习、交流和协作。澳大利亚学者 Miller-Lewis 等38提出,MOOC 平台是社区参与有关死亡和临终的公开讨论的重要途径。2016 年,其团队基于澳大利亚弗林德斯大学缓和医疗知识平台 Care-Search(.au),设计了名为“Dying2Learn”的死亡教育 MOOC。Dying2Learn 面向全球公众开放,旨在为有关临终、死亡和安宁缓和医疗的社会讨论提供线上社区平台,促进社区对话,加强社区对死亡和安宁缓和医疗的认识。Dying2Learn 的课程时间为 6 周,包含 4 个模块,通过合作性和探索性的授课方式,使社区成员积极参与到有关死亡和临终的有意义

33、的社会讨论中,改善了其面对死亡的态度和能力,从而提高死亡素养水平38-39。死亡素养:安宁缓和医疗的新公共卫生视角周雨欣等医学与哲学 2024年 2月第 45卷第4期总第 735 期4Medicine and Philosophy,Feb 2024,Vol.45,No.4,Total No.735 受“重生忌死”等传统文化影响,我国死亡教育以生命教育的形式开展为主,缺乏直面死亡与临终的教学内容40。此外,教育形式以课堂讲授为主40,缺乏死亡体验及实践知识与技能的培训,且忽略了死亡的社会属性6。加强专业组织与机构在不同社会情境下的宣传,利用在线教学平台或多媒体开展互动式的交流,增加死亡和生命末期

34、相关知识与技能的实践,有助于促进临终与死亡相关的社会讨论与实践,进而提高我国居民的死亡素养。4结语本文通过文献综述,引入了死亡素养这一新兴概念,并对其概念起源与内涵、评估工具、养成方式三个方面进行深入阐述。死亡素养在安宁缓和医疗的公共卫生视角下萌生,揭示了生命末期的居家照护经历,可以帮助人们更深入地了解临终和死亡,并最终改变态度和社会行动。在我国积极推行安宁疗护,关注生命全周期照护的大健康背景下,死亡素养水平的提升对于打破讳生忌死的社会语境,提升国民对安宁缓和医疗的认知,促进社区安宁缓和医疗的整合尤为重要。推动我国死亡素养的养成与实践,首先,需基于我国的社会文化情境,进一步拓展死亡素养的内涵,

35、关注死亡素养的社会情境和普遍性,并注重知识和技能的养成及实践过程。其次,开发适用于我国医疗卫生服务和文化现状的死亡素养评估量表,对 DLI 进行跨文化调适与信效度验证。此外,基于死亡素养的评估量表,探索我国居民的死亡素养现状及其影响因素。最后,重视社会和公共卫生干预在死亡素养发展中的作用,设计符合我国文化背景的ACP、死亡咖啡馆和在线死亡教育等干预措施,并评估其有效性,以促进死亡素养在社会层面上的养成,帮助社区更好地应对临终与死亡相关的沟通、决策和行动。最终,提高国民的生命与死亡质量。参 考 文 献 中华人民共和国民政部.2022 年民政事业发展统计公报EB/OL.(2023-10-13)20

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46、立医疗指示和预立医疗照护计划的概念关系辨析J.医学与哲学,2020,41(24):1-4.30(下转第 17 页)死亡素养:安宁缓和医疗的新公共卫生视角周雨欣等医学与哲学 2024年 2月第 45卷第4期总第 735 期Medicine and Philosophy,Feb 2024,Vol.45,No.4,Total No.7355与价值判断,使得学术交流与共识的达成更加困难。这部分因为安乐死、消极安乐死的定义本身存在诸多争论,且安乐死、消极安乐死是否能够得到伦理学辩护也存在争议。如果将定义与伦理可辩护性视为一个整体,将导致在事实判断存在分歧的基础上做出价值判断,势必产生更多争议与混乱。最后

47、,鉴于当前安乐死与消极安乐死在定义、伦理可辩护性与合法性等方面的争论,以及这些词语所富含的感情色彩与价值判断,笔者建议在讨论不给予或撤除 LSI 时慎用或禁用“安乐死”或“消极安乐死”。参 考 文 献 张贵湘.德日安乐死合法性问题的判例评析及其启示J.医学与哲学,2023,44(11):72-76.1沈德咏,刘静坤.尊严死亡的权利分析与程序规制J.法学研究,2021,43(3):3-18.2王华,王贵君,刘鑫.我国消极安乐死立法现状研究J.医学与社会,2016,29(4):79-82.3王卓,李莎莎.中国公众对安乐死的态度及其影响因素分析:基于2019 年民意调查数据J.人口学刊,2021,4

48、3(2):20-32.4贾平.缓和医疗、徒劳争端及其法律规制J.医学与哲学,2021,42(10):1-5.5QUILLTE.TheambiguityofclinicalintentionsJ.NEnglJMed,1993,329(14):1039-1040.6张迪.缓和医疗与安乐死:差异或协同J.医学与哲学,2021,42(10):6-12.7陈云良,陈伟伟.临终医疗的人权法理:“尊严死”概念与边界的思考J.人权,2021(3):110-127.8BEAUCHAMP T L,DAVIDSON A I.The definition of euthanasiaJ.JMedPhilos,1979,

49、4(3):294-312.9付子堂,王业平.法律家长主义与安乐死合法化的范围界限J.法学杂志,2021,42(3):59-67.10赵康,胡芃.浅析德国推定承诺与消极安乐死的司法实践J.中国检察官,2014(14):72-75.11张文婷.论患者临终阶段的自决权:无同意能力患者消极安乐死之检讨J.中德法学论坛,2009(1):212-247.12肖迪.论消极安乐死的法律规则J.湖南工业大学学报:社会科学版,2011,16(3):37-40.13李明华.安乐死:生命的尊严J.西南民族学院学报:哲学社会科学版,2000,21(10):116-120.14刘建利.死亡的自我决定权与社会决定权:中日安

50、乐死问题的比较研究J.法律科学:西北政法大学学报,2013,31(5):62-71.15张玉堂.我们有死的权利吗:对安乐死争论的法理学思考J.法学,2001(10):8-15.16陆璐,张潇.刑事一体化视野下医生实施安乐死的出罪化探讨J.中国卫生法制,2022,30(2):55-59.17张娇,孙延宁,方立亿,等.国内外安乐死立法进展研究J.医学与法学,2022,14(4):65-68.18SCHILDMANNE,SCHILDMANNJ.Palliativesedationtherapy:Asys-tematic literature review and critical appraisal

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