1、附录: 1) QOL 问卷 EORTC QLQ-C30 (version 3) 生活质量调查问卷我们很希望了解一些有关您及您的健康状况的信息。请独立回答以下所有问题,并圈出对您最合适的答案。答案无“正确”、与“错误”之分。您提供的信息我们将绝对保密。请填写您的 姓 名 : 出生日期(年、月、日): 今日日期(年、月、日): 没有有一点有一些非常多1.当您做一些费力的动作,如提沉重的购物袋或行李箱时,您是否感到困难?12342.长距离步行时,您是否感到困难?12343.在户外短距离散步时,您是否感到困难?12344.在白天,您是否必须卧床或坐在椅子上?12345.您是否需要别人协助进食、穿衣、洗
2、漱或上厕所?1234在过去的一周中:没有有一点有一些非常多6.您的工作或者日常活动是否受到体能限制?12347.您的业余爱好和休闲活动是否受到体能限制?12348.您曾感到气短吗?12349.您有过疼痛吗?123410.您曾需要休息吗?123411.您曾感到睡眠不好吗?123412.您曾感到虚弱吗?123413.您曾感到没有胃口吗?123414.您曾感受到恶心想吐吗?123415.您曾呕吐过吗?123416.您曾有便秘吗?1234接下页在过去的一周中:没有有一点有一些非常多17.您曾有过腹泻?123418.您曾感觉疲乏吗?123419.疼痛妨碍您的日常活动吗?123420.您是否很难集中注意力
3、做事,例如读报或看电视?123421.您曾感到紧张吗?123422.您曾感到担心吗?123423.您曾感到容易动怒吗?123424.您曾感到情绪低落吗?123425.您曾经感到记事困难吗?123426.您的身体状况或治疗过程,妨碍了您的家庭生活吗?123427.您的身体状况或治疗过程,妨碍了您的社交活动吗?123428.您的身体状况或治疗过程,造成了您的经济困难吗?1234以下问题,数字1-7代表从“很差”到“很好”的等级,请在1至7之间圈出对您最合适的答案。29.您如何评定过去一周中您的整体健康状况?1234567很差很好30.您如何评定过去一周中您的整体生活质量?1234567很差很好EO
4、RTC QLQ-LC13 生活质量调查问卷病人有时会有以下临床症状。请指出在过去一周内您所出现的这些临床症状或问题的程度,圈出最适合您的答案。在过去的一周中:没有有一点有一些非常多31.您经常咳嗽吗?123432.您咳血吗(痰中带血)?123433.您休息时感到气短吗?123434.您散步时感到气短吗?123435.您爬楼梯时感到气短吗?123436.您有过口腔或舌头疼痛吗?123437.您有过吞咽困难吗?123438.您有过手脚发麻/刺痛吗?123439.您有过脱发吗?123440.您有过胸痛吗?123441.您有过手臂或肩膀疼痛吗?123442.您有过身体其他部位的疼痛吗?1234 如果有
5、,请写出部位: 123443.您服用过止疼药吗?12341. 没有 2. 有 如果用过,止疼作用大吗?12341.条目得分的计算EORTC的QLQC3O(V3O)是面向所有癌症患者的核心量表,共30个条目。其中,条目29、30分为七个等级,根据其回答选项,计为1分到7分;其它条目分为4个等级:从没有、有一点、较多至很多,评分时,直接评1到4分。2.领域(维度)得分(粗分)的计算为了统计分析和应用的方便,量表常分为一定的领域(domain)。领域是生命质量构成部分中的一个方面,也称为维度(dimension),分析时作为一个独立变量。E0RTCQLQC30(V3O)的3O个条目,可分为15个领域
6、,计有5个功能领域(躯体、角色、认知、情绪和社会功能)、3个症状领域(疲劳、疼痛、恶心呕吐)、1个总体健康状况生命质量领域和6个单一条目(每个作为一个领域)。将各个领域所包括的条目得分相加并除以所包括的条目数即可得到该领域的得分(粗分RS,RawScore),即RS=(Q1+Q2+?Q)n。详见表一。3.标化分的计算为了使得各领域得分能相互比较,还进一步采用极差化方法进行线性变换,将粗分转化为在O100内取值的标准化得分(standardscore,SS)。此外,变换还有一个目的,即改变得分的方向。因为QLQC30量表,除条目29、3O外均为逆向条目(取值越大,生命质量越差),而在计分规则中明
7、确规定:对于功能领域和总体健康状况领域得分越高说明功能状况和生命质量越好,对于症状领域得分越高表明症状或问题越多(生命质量越差)。因此,计算功能领域的标化分时还要改变方向。具体说来,分别按下式计算(式中R为各领域或条目的得分全距)。功能领域:SS=1一(RS一1)R100症状领域和总体健康状况领域:SS=(RS一1)R100躯体功能 Physical function (Q1+Q2+Q3+Q4+Q5)/5角色功能 Role function (Q6+Q7)/2情绪功能 Emotional function (Q21+Q22+Q23+Q24)/4认知功能 Congnitive function (Q20+ Q25)/2社会功能 Social function (Q26+Q27)/2总健康水平 Global QOL (Q29+Q30)/2疲倦 Fatigue (Q10+Q12+Q26)/3恶心呕吐 Nausea and vomiting (Q14+Q15)/2疼痛 Pain (Q9+Q19)/2气促 Dyspnea Q8失眠 Sleep disturbance Q11食欲丧失 Appetite loss Q13便秘 Constipation Q16腹泻 Diarrhea Q17经济困难 Financial difficulties Q28