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基因权的证成和体系*石旭雯1摘要：基因科技对人的主体性造成冲击，需要通过立法对于人的基因利益予以保障。基因具有人格性，同时也负载着经济利益。现有的权利体系无法全面涵盖基因上的利益关系，基因权成为一项新型权利。基因权的证成建立在基因具有道德意义的基础上，又因为其关涉人的物种尊严、人格尊严和身体尊严，并具有巨大的经济利益，而使得基因权表现为立体化多面向的权利束。基因权利体系包括基因隐私权、基因平等权、基因知情权和基因利益分享权。在我国现行权利框架下，适宜以单行法的方式完善基因权利制度。关键词：基因权，人的尊严，利益，权利体系中图分类号：R-05文献标识码：A文章编号：1002-0772(2024)02-0056-05DOI：10.12014/j.issn.1002-0772.2024.02.12Certification and Systemization of Genetic RightsSHI Xuwen11.Department of Medical and Humanistic,Tianjin Medical Uni-versity,Tianjin 300070,ChinaAbstract：Theimpactofgenetictechnologyonhumansubjectivitynecessitateslegislativeprotectionforhumangeneticinterests.Genespossesspersonalitytraitswhilealsocarryingeconomicbenefits.Theexistingrightssystemcannotfullycoverinterestrelationshipsingenetics,leadingtotheemergenceofanewtypeofrightknownasgeneticrights.Thecertificationofgeneticrightsisbasedonthemoralsignificanceofgenes,involvinghumanspeciesdignity,personaldignity,bodilydignity,andsubstantialeconomicinterests.Geneticrightsmanifestasamulti-facetedrightsystem,includinggeneticprivacyrights,geneticequalityrights,geneticinformedconsentrights,andgeneticinterest-sharingrights.UnderthecurrentlegalframeworkinChina,itisappropriatetoimprovethegeneticrightssystemthroughastandalonelaw.Key Words：geneticrights,humandignity,interests,rightsystem基因科技将人类带入“美丽新世界”，但也伴随着前所未有的困惑和挑战。不同于其他现代科技，基因科技急速地缩短了人类生物特性自然改变的时间，使得人“改造”人成为可能，对人的主体性和家庭伦理关系造成重大的冲击，“用法律学的术语说，它破坏了最低限度自然法得以成立的基础，因此可能将人类文明带入一个高度不确定的时代”1。基因科技关涉到主体的道德权利。我国现行法律框架中并没有基因权的概念，但实践中出现的“中国基因歧视第一案”2、“首例血友病产前基因诊断案”3、“哈佛安徽采血事件”4、“为揪出小偷山东滨州学院5000多名男生全部被采血验 DNA”5等诸多事件，促使人们思考对于自己的基因应该具有何种权利。然而基因权能否成为一种新型权利并得到法律的确认，需要论证其在权利构造上是否存在特殊性以至于无法直接类同于传统权利。本文认为：基因科技的发展引发诸多伦理和社会问题，亟需法律这种正式制度的规范。人类基因具有伦理和财产的双重属性，承载着多重的利益关系，形成立体化多向度的权利诉求，从而构成“基因权利束”。在我国现有的权利体系中，通过检索对比，可以通过涵摄和生成的方式实现我国基因权利体系的架构。1人类基因的法律地位本质上，基因是一种化合物，是存在于染色体上的具有遗传功能的 DNA 片段。基因不仅能够通过复制将遗传信息传给下一代，还可以使遗传信息得以表达。除了同卵双胞胎，每个人的基因都是独一无二的。因此，基因又被称为个人的“生物身份证”。根据身心二元论，人是肉体和精神的结合。人的肉体遵循自然的机械决定论；人的精神属于超验的纯精神世界，服从康德所谓的“自由意志”。而肉体是精神的基础。“人不是随便的一块自然物体，他的身体也被赋予道德的性质。”6基因技术将人的肉体还原到分子阶段，由于基因决定了人的生物基础，并决定了每个人生理上的独特性和特殊性，而这正是人的道德地位的根源。因此，基因具有道德意义和尊严意义。传统法律坚持主客体二分法，人是权利的主体，物是权利的客体，人自身不可以成为客体。这种主客体二分法也包含着康德“人是目的而不是工具”的伦理思想。然而在基因技术的框架中，人被视为“一台按照分子结构建造的生物化学机器，这台机器的参数，通过巧妙的干预几乎可以任意进行修改”。基因技术使得人将自己当作了客体，造成了身心二元论的消解7，也模糊了主体和客*基金项目：2019 年国家社会科学基金一般项目（19BFX129）1.天津医科大学医学人文学院天津300070作者简介：石旭雯（1974-），女，博士，副教授，研究方向：医事法学。E-mail：医学与法医学与哲学 2024年 1月第 45卷第2期总第 733 期56Medicine and Philosophy,Jan 2024,Vol.45,No.2,Total No.733 体的边界。具体而言，基因的法律地位要求明确基因上是否仅仅成立人格权，还是也具有财产权。明确人类基因的法律地位，是调整与基因有关的法律关系的基础。基因具有两个面向：其一，基因是隐藏在人体内的脱氧核糖核酸；其二，基因是指基因信息。首先，第一个面向的基因是人体不可分割的部分，当它附着于人的身体时，与身体权有着密切的联系。我国中华人民共和国民法典第一千零九条规定，从事与人体基因有关的医学和科研活动不得危害人体健康。这意味着基因关涉人的生命权、身体权和健康权等人格权。其次，当基因通过人体器官、血液等脱离人体时，具有价值的并非是其所依托的人的器官（这个器官可能是为了患者的健康所摘除的，它对患者并没有价值）。与人的利益密切关涉的，也不再是身体的权利，而是基因上承载的遗传信息。基因信息揭示着特定主体或者特定群体的遗传密码，是与个人或群体最深刻的私密，因此承载着人格利益。同时，对基因信息的商业化利用会衍生出巨大的经济利益。在基因时代，人体基因是基因技术的研究基础，特殊的人体基因，更是一种稀缺资源。因而在基因上不可避免地有经济利益。与此相适应，基因的权利状态也更加复杂和多元化。2基因权利的道德正当性：基因关乎人的尊严在现代话语叙事中，尊严是每个人都能平等拥有的内在价值和绝对价值。可以被定义为“每个人立足于自己的人格而与他人平等地拥有的对于其他动物或者其他事物的等级上的高贵性或不可等同性”8。而权利“要么被认为是以人的尊严价值为基础的，要么被认为是表达了人的尊严价值”9。人的尊严就是人的基本权利。随着时代的变迁，尊严的内涵具有开放性，新兴权利也不断产生。基因技术试图改变并最终可能彻底改变人的主观自然，从而挑战人的尊严。因而基因技术不仅是一场科技革命，也是一次道德哲学革命10。2.1基因关乎人类物种尊严尊严意味着主体独享特殊的地位，人类因其具有理性、道德能动性、自主性和社会性而区别于其他物种而享有物种尊严。本文同意学者将人类物种尊严解释为人的尊严的具体内涵之一。人类物种的尊严是作为一个整体的人类所具有的尊严11。精神能力是人类物种尊严的基础。福山12将其称为 X 因子，并具体列举为道德选择、理性、语言、社交能力、感觉、情感、意识或者任何被提出当作人的尊严之基石的其他特质的组合。这些特质是人区别于其他生命的本质特征，维护人类物种尊严，就必须警惕任何触动人类本质的行径。同时，人类物种尊严是一种普遍尊严，不因个体理性能力的减损而被剥削。基因研究将生命本质还原到分子水平，揭示了物种之间的区别存在于基因的差别。基因与健康和行为特征有着直接的关联，因此，对基因进行操作从而改善健康和行为具有逻辑上的必然性。但是，基于对人类物种尊严的维护，基因科技的边界必须遵循伦理规则和法律秩序，必须有所为而有所不为。因而基因关乎人类的物种尊严。2.2基因关乎人格尊严维护人的尊严是法律的终极价值追求，“人是目的而不是工具”绝非抽象的表述，也即人的尊严并非抽象的人类尊严或者人性尊严，而是指每个人的尊严。人的尊严并不源自地位、成绩和才干这些外在价值，尊严是人的内在价值或者固有价值。而“人的独特性”是人的内在尊严的核心内涵13。个人的独特性是个人区别于他人的特征，这种独特性来自于自然和社会。独特性使得每个人成为社会生活中不可替换的角色，每个人都具有独一无二的尊严，从而应受到他人和社会的尊重。脆弱性（vulnerability）则是人的尊严的另一来源。人类作为动物性的存在，其肉体圄于疾病、衰老、死亡和灾害的维度之内，因而人类天生是脆弱的。脆弱性意味着人类对苦难和灾难的易感性，是指“人很容易受到灾难的影响”14。脆弱性消减了人的自主能力，限制了人对于现实的掌控力，从而降低人的尊严感，于是尊严和脆弱性联系起来。基因决定了人的生理独特性，与个人的尊严密切关涉。基因技术通过对基因的干预，有可能实现对人的生物体的彻底改造，从而有使人自身沦为客体的危险；但另一方面，基因技术体现出增强人的脆弱性的技术理性，因而获得了内在的善。2.3基因关乎身体尊严身体是生命的载体，对身体的毁损直接影响到个体的生命和生活的质量。然而，这仅是从身体的功能性的角度来看待，将身体视为主体的手段。后现代哲学认为身体蕴含内在的价值，身体自身就具备尊严。不同于早期现代哲学中的身心二元论，后期现代哲学对身心关系进行了重建，庞迪将身体提升到与精神同等的地位，认为身体是心灵和躯体的最本源的结合，是在“世界中的存在”，被世界构造又构造世界，联通心灵与世界的桥梁的知觉身体，具有主体性和意向性的特性15。在身心二元论下，将身体外在于意识，尊严是关乎人的理性的，因而也是外在于身体、与身体无关的，而身心合一的身体伦理认为人就是人的身体，因此，身体尊严就是人的尊严，对身体的尊重就是对人的尊重，对身体的操纵就是对人的操纵。基因技术对人的身体进行直接干预，基因工程甚至可以改造人类，是对人的身体的异化。虽然对身体的异化并非一定是不道德的，但是由于它关涉着人的身体尊严，必须要划定伦理红线并以维护人的尊严为道德底线。3基因权利的基础：人类基因上利益的多元化权利是对利益的法律确认，法律的功能就是对冲突的基因权的证成和体系石旭雯医学与哲学 2024年 1月第 45卷第2期总第 733 期Medicine and Philosophy,Jan 2024,Vol.45,No.2,Total No.73357利益关系进行调整，并以最小成本实现整体社会利益的最大化。庞德16认为利益是“人类个别地或者在集团社会中谋求得到满足的一种欲望和要求。因此，人们在调整人与人之间的关系和安排人类行为时，必须考虑到这种欲望和要求”。根据利益主体的不同，庞德将利益划分为个人利益、公共利益和社会利益。由于个人之间存在竞争、个人和团体之间存在竞争，不同的利益会存在冲突。法律的功能就是对冲突的利益进行权衡，划定利益的范围和边界。庞德对于利益的类型化是立足于整个社会层面较为宽泛的一种划分，本文认为，在不同的语境中，利益表现出更加丰富的层次。基因科技的发展，使得人类在基因上产生了新的利益需求。基因之所以进入法律的视野，正是因为基因上承载着复杂的利益关系。3.1基因关系到人格利益基因的物质本质是由众多核苷酸组成的化合物，可以从人的毛发、唾液、血液和组织细胞中提取，其本身就是人体的组成部分。然而基因样本的价值微乎其微，真正作为利益集结点的并非基因样本，而是从其中所提取的基因信息。基因信息是存储在基因中的生物遗传信息的数据化表现，它能够揭示代代承袭的生物性状，包括个体的形体、外貌、器官机制，乃至智力和行为特征，由于每个人的基因信息具有唯一性和敏感性，通过分析基因信息，就能够将其与特定的个体链接起来，因而基因被称为是生物身份证。基因还决定着对于某些疾病的敏感性、神经系统的特点等，因此，通过基因信息能够预测特定个体未来的健康状况，基因信息是人最根本、最隐秘的个人信息，未经同意对个人基因信息的泄露会导致就业、保险、教育领域的基因歧视。通过干预或者操纵基因能够影响个体未来的健康和生理状况，而基因技术的发展也挑战着“人是目的而不是手段”的人类的基本尊严边界。在人类基因组和人权世界宣言中，开宗明义将人的基因与人的尊严相关涉，可见基因信息与个人尊严、平等相关，蕴含着深刻的人格利益。3.2基因关系到经济利益以基因检测、基因诊断、基因治疗和基因制药为核心的基因技术蕴含着巨大的商业价值。而法律对于基因专利的认可是加速基因技术商业化的助推器。传统的专利法将科学发现排除在专利客体之外，因此，最初建立在基因基础上的新技术很难被授予专利，因为基因被认为是天然物质，是“大自然的发明”，因而缺乏可专利性。然而，以美国为主的生物科技发达国家，从法律功利主义的立 场 出 发 解 释 基 因 的 可 专 利 性。1980 年 的 Diamondv.Chakrabarty 案，美国最高法院提出只要对自然物质进行了一定程度的纯化和分离，使其不再处于原来的状态，就可以对该物质主张专利权17。而 2013 年的 Myriad 案则缩小了基因专利客体的范围，分离的天然基因不具有可专利性，只有人工合成的基因可以申请专利。美国专利法对基因专利客体范围的变迁，是对民众利益、科研机构利益和生物医学公司的利益进行权衡的结果，但总体上体现出对生物医学科技的鼓励。欧洲 1998 年开始施行的关于生物科技发明的法律保护之指令也确定了当人类基因具有明确的实用性时，可以授予专利保护。我国 2020 年的专利审查指南也明确对于首次从自然界中分离出的，且在产业上有利用价值的基因授予专利。目前为止，世界大多数国家均承认基因的可专利性，对生物科技领域的经济利益予以认可。而基因科技衍生的经济利益关涉的主体则包括基因供体和研发机构。3.3基因关系到族群利益由于基因具有遗传效应，易感性基因可能由亲代遗传给子代，家族中某个成员基因信息的泄露，会影响其他成员基因披露基因信息，会导致其他家庭成员的易感基因信息泄露。2013 年，德国海德堡的欧洲分子生物学实验室的科学家公开了海拉细胞基因组，引起伦理争议，认为这个行为泄露了依然健在的 Lacks 的后代的基因特征。某些族群共同拥有特种基因，如果是易感性基因或者其他可能产生负面社会评价的基因，会导致对这些族群的歧视及不公正对待。例如，由于非洲人是镰状细胞性贫血基因的易携带者，20 世纪 70 年代，美国有些州要求对所有非洲裔美国人实行镰状细胞性贫血的基因检测，许多非洲裔美国人由于携带镰状细胞性贫血基因而被工作和医疗保险拒之门外。2006 年新西兰的一项研究发现，毛利人身上存在名为“单氨氧化酵素”的基因，这种基因携带者具有好斗、侵略性强的特征。这个研究结果产生了毛利人具有暴力倾向的社会误读。中国台湾地区针对少数民族酒瘾问题的基因研究，也造成了对原住民基因的负面评价18。4基因权利体系及生成路径4.1基因权利体系基因权是自然人“基于自己特定的基因而享有的权利”19。由于基因利益关系的多元化，基因权利体现为围绕在自然人基因上的多项权利，表现为“基因权利束”。针对基因的权利要求是在基因科技冲击人的尊严和主体地位的背景之下提出的，因此，基因权利首先是人的固有的基本权利，“只要人存在，基因权利就与之相伴，不附带任何条件”20。但基本权利位阶的基因权过于抽象，必须具体化为民事权利，才能更好地维护个体基因上的利益。然而，对于基因民事权利的性质和内容，学者的观点并不一致，体系较为混乱。有学者认为基因权利包括基因隐私权、基因平等权、基因财产权、基因人格权21。有学者认为基因权利包括基因平等权、基因自主权、基因隐私权、基因公开权22。有学者强调基因权的人格权特性23，有学者强调基因权的财产权属性24。比较学者观点，对于基因权利包括财产权和人格权基本达成共识；均认可基因人格权的利益需求包括基因隐私的保护、基因平等的诉基因权的证成和体系石旭雯医学与哲学 2024年 1月第 45卷第2期总第 733 期58Medicine and Philosophy,Jan 2024,Vol.45,No.2,Total No.733 求以及在基因利用中的知情同意要求，仅仅在文字表述上有所差别；对于基因财产权的研究内容则分歧较大，尚无较为统一的观点。本文认为，对基因技术的法律干预，建立在规制基因技术所引发的伦理和社会风险的制度需求之上。基因权利谱系的内容，取决于基因的法律地位、权利主体的诉求以及基因上存在的利益冲突。根据联合国教科文组织颁布的人类基因组与人权宣言国际人类基因数据宣言世界生物伦理与人权宣言以及国际人类基因组组织伦理委员会关于人类基因研究政党性的声明关于人类基因数据库的声明和关于利益分享的声明，提出了尊重个人基因、禁止基因歧视、保护基因隐私、尊重患者和受试者的知情同意以及基因研究合作与利益共享的原则，这些原则成为建构基因权的伦理基础。因此，尊重、平等、自主和基因上经济利益的分享理应成为基因权利的核心内容。许多国家在不同性质和不同位阶的法律中确认了基因人格权。法国民法典在第一卷第一编增加了第三章，设立了基因权。其具体内容包含基因信息知情同意权、基因隐私权、基因平等权25。美国 2008 年的基因信息非歧视法禁止在健康保险和雇佣关系中的基因歧视26。美国2020 国家生物识别信息隐私法对包括基因在内的生物识别信息隐私的保护提供详细的可操作性规范27。比利时 1992 年通过的陆地保险合同法禁止保险人对具有“缺陷基因”的人提高保费；以色列 2000 年制定的基因信息法确认了基因隐私权和基因信息知情同意权28。据此，本文认为：基因信息具有最精准的身份识别性，能够解读和预测个体的遗传状态，对个人的生理、心理和社会生活的影响巨大，是自然人最重要的私密信息，理应成为隐私权的客体。如果个人的缺陷基因被泄露，则可能引发其在就业、教育、保险等诸领域的区别对待，但这种区别对待并不具有正当性，因为“基因缺陷”仅是自然选择的结果，缺陷基因的携带者对此并没有过错，也不应当因此而承受不利的结果。因此，自然人应当享有在基因上平等对待的权利，禁止不合理的区别对待，即基因平等权。基因虽然是一种私密信息，但是未经特定的检测手段，基因所有者自己也无法知晓。而实践中，如果相关主体或者机构隐瞒其采集主体基因信息的真实目的，则个人在基因上的一切权利都有受到侵犯之虞。“权利来自不义”，因此应当赋予个人基因知情权，强制任何机构必须真实披露基因采集的目的和用途，是维护自然人基因利益的必然选择。基因研究者可以基于基因研究取得丰厚的利益，而基因材料提供者一无所获是不符合公平原则的。国际生物多样化公约赫尔辛基宣言国际医学组织委员会涉及人的生物医学研究伦理指引以及国际人类基因组组织伦理委员会关于利益分享的声明中均提出了基因研究利益分享的伦理准则，表明尊重基因提供者对于基因研究成果尤其是基因专利成果的利益分享已经成为社会的伦理共识。在基因权利谱系中，也应当认可基因提供者的利益分享权。然而基因利益分享请求权实现行使在理论和实践中尚需探讨。据此，本文认为，基因权利谱系应当包括：基因隐私权、基因平等权、基因知情权和基因利益分享权，并应在我国立法中予以确认。4.2我国基因权利生成路径新兴权利既可以通过立法的方式直接生成，也可以通过对现存权利的解释派生而来，后者有助于维护法律的稳定性以及降低立法成本。观察我国目前的权利体系，中华人民共和国民法典第一千零九条确立了人体基因保护的原则性规定；第一千零三十二条确认了隐私权，基因信息是最私密的个人信息，理应为隐私权所涵盖。同时基因信息作为生物识别信息和个人健康信息，还应当接受第一千零三十四条对于个人信息的法律调整；第一千零三十五条规定了处理个人信息应当遵循知情同意的基本原则。因此，虽然中华人民共和国民法典中并未明确规定基因权，但通过法理解释可以推导出基因隐私权和基因知情同意权。在司法裁判中，法官亦有权援引上述法规对相关的救济诉求予以保护。银保监会制定的健康保险管理办法第十七条规定：除家族遗传病史外，保险公司不得基于被保险人其他遗传信息、基因检测资料进行区别定价。此乃基因平等权在保险领域的贯彻，但基因歧视不仅在保险领域，在就业、教育等领域均有所表现，因此，未来的立法趋势应当在行业规范的基础上确认位阶更高的基因平等权，从而对基因歧视行为进行一揽子规范。基因利益分享权在现有的法律框架中无迹可循，适宜通过立法途径创设。尽管中华人民共和国民法典初步建构了基因法律调整的基本框架，但并不足以对基因权利进行全面细致地保护。权利的实现取决于义务的履行，取决于义务主体是否遵循法定的行为规则。基因权具有技术依赖性，仰仗于生物技术的进步；其相对应的义务主体具有特定性，主要包括医疗机构、基因科研机构、基因检测机构、用人单位和保险公司，对于这类主体的行为更适宜通过针对基因技术的专门立法或者特定行业的专门立法进行规范。例如，美国 1996 年健康保险可携性及责任法案详细规定了医院、医疗服务提供商、由雇主赞助的健康计划、研究机构和保险公司必须遵循的数据保密和安全条款，以保护包括基因信息在内的患者健康信息的安全性和隐私性。美国2008 年禁止基因信息歧视法明确规定雇主和健康保险公司不能询问或索要基因检测或家族史的遗传信息、雇主不能根据遗传信息做出任何雇佣或升职决定、健康保险公司不能根据遗传信息做出任何保费或保险范围的决定，并制定了详细的程序性规则。可见专门立法的优点在于条款规定细致入微，行为规则全面深入。因此本文认基因权的证成和体系石旭雯医学与哲学 2024年 1月第 45卷第2期总第 733 期Medicine and Philosophy,Jan 2024,Vol.45,No.2,Total No.73359为，我国基因权利的立法完善，应当借鉴国外模式，通过规范相关的单行立法，从规范相关机构行为的角度出发，全面规定医疗、科研、保险等机构的行为规则，从而保障个人基因权利的充分实现。参 考 文 献 颜厥安.鼠肝与虫臂的管制:法理学与生命伦理探究M.北京:北京大学出版社,2006:106.1周华.中国基因歧视第一案昨日立案N.第一财经日报,2010-01-06(A04).2邓益辉,卫霞.血友病家庭产前诊断之痛N.民主与法制时报,2011-06-06(B03).3熊蕾.哈佛大学在安徽猎取基因事件再回顾EB/OL.(2020-02-16)2023-02-06.https:/ DNA警方:排除误会EB/OL.(2013-10-12)2023-02-06.https:/ G K,KETTELBERGER D M.Patents and the human 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