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脑卒中患者疾病感知的研究进展*蔡久梅陈伟詹晓庆姚声涛尹春梅郑喜兰摘要：准确评估脑卒中疾病感知是制定个体化预防、干预措施、康复治疗的前提和基础。对疾病感知问卷、改良版疾病感知问卷、简易疾病感知问卷、疾病感知问卷中文修订版、脑卒中疾病感知问卷修订版等 5 种评估工具进行总结和描述，并探讨了疾病感知对脑卒中患者心理、行为及预后的影响。疾病感知是患者的主观感受，对患者的康复和预后有一定的影响。护理人员可通过认知行为、数字健康教育以及疾病知识等方面进行有针对性的干预，以激励采取积极的应对策略，最终改善健康行为。关键词：脑卒中，疾病感知，评估工具，健康教育中图分类号：R-05文献标识码：A文章编号：1002-0772(2023)12-0076-05DOI：10.12014/j.issn.1002-0772.2023.12.17Research Progress on Illness Perception of Patients with StrokeCAI Jiu-mei,CHEN Wei,ZHAN Xiao-qing,et alDepartmentof Neurosurgery,Affiliated Hospital of Zunyi Medical University,Zunyi 563000,ChinaAbstract：Accurateassessmentofstrokeillnessperceptionisthepremiseandbasisfordevelopingindividualizedprevention,intervention and rehabilitation treatment.This study summarizes and describes five assessment tools,including illnessperception questionnaire,revised illness perception questionnaire,brief illness perception questionnaire,Chinese illnessperceptionquestionnaire-revised,andstrokeillnessperceptionquestionnaire-revised.Thenitdiscussestheimpactofillnessperceptiononthepsychology,behaviorandprognosisofstrokepatients.Illnessperceptionisasubjectivefeelingofpatients,whichhasacertainimpactonthepatientsrecoveryandprognosis.Caregiverscanprovidetargetedinterventionsincognitivebehavior,digitalhealtheducation,andproperawarenessofdiseasetomotivatepositivecopingstrategiesandultimatelyimprovehealthbehaviors.Key Words：stroke,illnessperception,assessmenttool,healtheducation脑卒中是全球第二大致死和残疾原因，每 5 个人就有2 例脑卒中患者产生，是严重威胁我国国民健康和阻碍人类可持续发展的重大慢性疾病之一1-2。随着医疗技术的发展，脑卒中的治疗有所改善，但由于卒中幸存者会出现偏瘫和潜在的身体功能丧失，限制了他们在日常生活中独立自主的表现，会对个人的生活质量和自尊产生相当大的负面影响，并导致心理社会障碍，如抑郁、焦虑、复发恐惧和社会孤立等，这些症状不仅影响卒中患者的幸福感，还影响他们对疾病的看法3。当患者的疾病经历与个人经历无法匹配时，由于缺乏信息等原因造成疾病感知（illnessperception）的不确定性4。疾病感知的不确定性已被证明对卒中患者的诊断、治疗和康复有重大影响5，不仅会干扰患者寻找与疾病相关的信息，还会导致行为恶化和治疗中断，降低患者的治疗依从性，进而影响患者的预后和生活质量。研究表明，疾病感知与应对方式、患者治疗依从性、情绪调节和自我效能之间存在密切关联6。因此，有必要引导患者正确认识疾病，积极的疾病认知有助于引导患者积极面对疾病，增强治疗和康复的信心。近年来国内外对癌症、心血管疾病及糖尿病等慢性病患者疾病感知的研究较多，而针对脑卒中患者疾病感知的研究报道多为横断面研究。本文就疾病感知概述、测评工具以及对卒中患者的影响等几方面进行阐述，旨在提高患者及医护人员对脑卒中疾病感知的关注，为今后的研究及临床实践中减轻脑卒中患者负性认知，提高患者治疗依从性和生活质量提供参考。1疾病感知的概述疾病感知是指个体在察觉到健康受到威胁时，利用现有知识和经验来评估疾病，从而采取不同的应对策略，最终产生不同行动和心理反应的过程7。自我调节常识模型表明，对疾病的适应性取决于个人对疾病的信念或感知8。近年来，疾病感知的概念变得越来越重要，它是评估慢性疾病患者行为的基本心理变量之一。大量研究发现，疾病感知直接或间接影响患者的生存、疾病预后和情绪健康9-11。*基金项目：2021 年遵义市科技计划项目 遵市科合 HZ 字（2021）135 号；2021 年遵义医科大学护理学院科研基金项目（Hlxyky2021-03）遵义医科大学附属医院神经外科贵州遵义563000贵州医科大学附属医院神经外科贵州贵阳550000遵义医科大学护理学院贵州遵义563006遵义医科大学附属医院胃肠外科贵州遵义563000作者简介：蔡久梅（1994-），女，硕士研究生，护师，研究方向：外科护理。通信作者：郑喜兰（1980-），女，硕士，副主任护师，研究方向：外科护理。E-mail：进展述评医学与哲学 2023年 6月第 44卷第12期总第 719 期76Medicine and Philosophy,Jun 2023,Vol.44,No.12,Total No.719 我国学者多项研究也证明，疾病感知对患者心理弹性有直接和间接的影响，可以通过情绪调节、应对方式和自我效能感影响患者的生活质量12-14。2脑卒中患者疾病感知评估工具在医学框架中，可以从客观、生物医学和科学的角度描述疾病的病因、时间线、后果、治疗和预后。同样，患者也有自己的疾病认知，然而，患者如何看待疾病比医学术语中的描述更复杂。评估工具的使用能帮助医疗保健人员更好地了解卒中患者的现状，促使患者更好的疾病管理。因此，在临床工作中使用评估工具来衡量卒中患者疾病感知至关重要。目前，疾病感知的评估工具不一，暂无统一的标准。本文就疾病感知问卷15（illnessperceptionquestionnaire，IPQ）、改良版疾病感知问卷16（therevisedill-nessperceptionquestionnaire，IPQ-R）、简易疾病感知问卷17（thebriefillnessperceptionquestionnaire，BIPQ）、疾病感知问卷中文修订版18（Chineseillnessperceptionquestionnaire-revised，CIPQ-R）、脑卒中疾病感知问卷修订版19（thestrokeillnessperceptionquestionnaire-revised，STROKE-IPQ-R）等 5种工具进行介绍，量表相关信息见表 1。表15 种疾病感知评估工具的基本情况工具编制时间作者国家适用对象条目数维度特点测量属性IPQ1996年Weinman等15英国慢性疾病和癌症患者38个症状识别，疾病表征、原因、后果和治疗控制优点：在疾病感知评估的定量工具中，IPQ应用最为广泛，尤其可以帮助识别因卒中而遭受心理社会压力的脆弱脑卒中患者缺点：缺乏特异性Cronbachs=0.800.91IPQ-R2002年Moss-Morris等16英国慢性疾病和癌症患者70个症状识别、疾病信念、病因评估优点：IPQ-R具有良好的心理测量特性，对疾病感知的变化更敏感，评估疾病感知和解释患者在不同慢性疾病中的行为缺点：IPQ-R条目数过多，尤其不适用于在有限时间下使用，如在繁忙的环境中、身体活动受限的人、老年人、有写作或阅读能力问题的人应谨慎选择此量表Cronbachs=0.790.89BIPQ2006年Broadbent等17英国慢性疾病和癌症患者9个理解能力、感知后果、时间线、个人控制、治疗控制、症状识别、关注、情感表征优点：BIPQ患者能简洁、快速完成，适用于大样本、难以完成长问卷的患者、老年人群，对阅读和写作能力有限的人缺点：缺乏特异性已在糖尿病、哮喘、肾脏疾病、癌症中得以验证Cronbachs=0.831，重测信度为0.710CIPQ-R2005年曹召伦等18中国 不同类型的慢性疾病，如乳腺癌、冠心病、乙型肝炎病感染者第1部分：14个第2部分：38个第3部分：18个第1部分：评估疾病身份第2部分：疾病同一性、疾病周期性、病程急慢性、后果、个人控制、治疗控制、疾病相关性、情绪表征第3部分：疾病归因优点：信效度较好，适用于中国人群缺点：缺乏特异性，条目过多，不适用于危重患者Cronbachs0.7第2部分各维度Cronbachs=0.660.92总Cronbachs=0.727STROKE-IPQ-R2018年Aujla等19英国脑卒中第1部分：21个第2、3部分：66个第1部分：疾病识别第2部分：疾病信念（病程急慢性、后果、个人控制、治疗控制、疾病连贯性、时间周期性、情感表征）第3部分：因果信念优点：特异性量表缺点：该量表目前尚未应用于我国脑卒中患者中，条目数过多Cronbachs=0.770.893疾病感知对脑卒中患者的影响3.1疾病感知对脑卒中患者心理问题的影响根据自我调节常识模型，疾病感知对患者心理弹性有直接和间接的影响，是影响卒中幸存者心理的重要因素20。疾病感知在决定长期疾病患者的健康结果方面起着重要作用，当患者的经历与获取的信息不一致时，造成患者疾病感知的不确定性4，21。对于脑卒中幸存者，疾病不确定性高的患者往往伴有焦虑、抑郁、感觉丧失等负性情绪。研究显示，近年来中风后抑郁症一直在增加。据统计，脑卒中后抑郁症的患病率为 20%60%，其中 45.4%的人在脑卒中患者疾病感知的研究进展蔡久梅等医学与哲学 2023年 6月第 44卷第12期总第 719 期Medicine and Philosophy,Jun 2023,Vol.44,No.12,Total No.71977中风后 1 个月内有轻度抑郁症22，中度抑郁症占 91.8%23。一项系统评价研究显示，脑卒中患者对强烈的疾病认同、病程急慢性、时间周期性、后果和情绪反应的感知与焦虑和抑郁呈显著正相关，随着时间的推移，卒中 6 个月后感觉疾病未得到控制，悲观消极的情绪导致患者出现负性疾病感知，最终导致患者生存时间缩短24。OConnell 等25用 BIPQ 调查了刚入院和 2 个月随访时的疾病感知状况，结果显示，刚入院时，患者认为未来会有严重的后果，不相信他们能控制症状，感知到的疾病威胁水平较高，进而易产生焦虑、抑郁等负性感知。在 2 个月的随访中，对症状威胁性的感觉有所改善，但随着时间的推移，患者的负性疾病感知越严重。Aujla 等20为探讨脑卒中幸存者情绪与疾病感知间的关系，采用修订版脑卒中疾病感知问卷对88 例患者进行调查，结果显示，卒中患者消极情绪引起消极疾病感知，进而影响患者的康复和预后。由此可知，正确识别患者的疾病感知不仅会改善患者的负性情绪，还有助于患者的预后和康复。3.2疾病感知对脑卒中患者健康行为的影响有卒中病史的患者在五年内复发风险高达 30%43%，在复发性脑卒中患者中，死亡率高达 56%26。因此，预防复发对降低疾病的严重程度和死亡率至关重要。目前，服药依从性是成功治疗和预防卒中复发的主要因素27-28。对疾病的感知和药物认识是影响患者药物依从性的直接因素29。Liu等30使用 STROKE-IPQ-R 调查 495 例脑卒中患者，结果显示，当卒中患者疾病感知更积极时，采取更积极的应对方式来改善健康行为。这与 Richardson 等31和 Nie等32的研究结果一致，即患者对疾病的负面认知越严重，越认为自己无法改变现有病状，从而导致倦怠，无法坚持健康行为。相反，患者对疾病的认知水平越高，越易采取健康行为。我国一项横断面研究调查了 306 名缺血性脑卒中患者，结果显示，对药物不良反应的感知更明显和对疾病的负面认知更高时，患者的不依从性更显著29。Cheilou-daki 等28的研究表明，服药依从性的提高与感知药物必要性有关，在临床工作中提高患者对药物必要性的认识和正确医患沟通是提高患者服药依从性的可控因素。综上所述，早期针对性干预，提高适应性疾病认知，引导患者采取积极的应对策略，对于改善脑卒中患者的健康促进行为，减少脑卒中的危险因素，预防脑卒中复发是非常必要的。3.3疾病感知对脑卒中患者预后的影响疾病感知是患者生活质量和自我管理行为的重要决定因素，患者对疾病和治疗的想法和感受，会影响患者的理解和应对，进而影响生活质量并指导自我管理33。Har-rington 等34对 243 名脑卒中患者实施为期 8 周的运动和健康教育，结果显示，有效的干预措施能提高患者对疾病的认知，进而提高患者的生活质量。盛丽娟等35研究显示，实施基于图式理论的自我管理健康教育有利于提高患者的疾病感知，促进患者健康行为和自我管理能力。陈莉等36的研究表明，疾病感知较高的患者，其卒中后预后、生活质量及神经功能恢复更好。因此，为提高脑卒中患者的健康促进行为，降低卒中危险因素，防止复发，有必要在临床护理工作中加强脑卒中患者对疾病的正确认识，积极有效控制患者焦虑、抑郁等负性情绪。引导其早期采取有针对性的干预措施和积极的应对策略，最终改善疾病的负性认知，促进相关的健康行为，进而提高患者的生活质量。4脑卒中患者疾病感知的干预策略4.1提高脑卒中患者的认知行为医护人员在为患者实施治疗前，需充分了解患者对疾病的看法，以便实施有针对性的护理措施。研究表明，认知行为疗法（cognitivebehavioraltherapy，CBT）对疾病感知有显著影响，CBT 不仅可以减轻焦虑症状，还可以减轻慢性病患者的疾病感知37。CBT 是指通过改变患者的思想、行为等方法使其适应不良情绪的一种非药物治疗方法38。目前 CBT 在脑卒中患者疾病感知的影响研究较少见，但此方法在其他疾病中的应用较为广泛且效果明显。Lemos等37对 67 名颅内动脉瘤未破裂患者实施了 6 次个体化的心理治疗，结果显示 CBT 能有效改善患者的疾病感知和焦虑，进而提高其健康相关生活质量。Hauge 等39对 69 名具有多种化学敏感性患者进行了为期 8 周的基于正念的认知行为训练，显示使用 CBT 干预可以改善患者的负性疾病感知。因此，在未来的研究中可进一步探讨其在脑卒中患者中的应用效果。4.2积极促进数字健康的普及，提高患者的疾病感知随着新媒体的发展，网络媒体已成为提供健康信息的有效工具。智能手机和移动医疗（m-health）的普及逐渐改变了临床实践，有助于疾病和健康风险的管理，简化了患者和医生之间的沟通以及对医学知识的获取，进而促进患者的自我管理40。一项系统评价已经证明了在健康教育、疾病风险认知和健康行为等方面是有效的41。MatSaid 等42对 132 例脑卒中患者实施为期 6 个月的随机对照试验，结果显示中风风险应用程序作为一种新的脑卒中预防策略，可以区分脑卒中低、中、高风险人群，并创建个性化信息和生活方式矫正信息，促进患者对疾病的正确感知，进而鼓励行为改变。研究显示，移动健康应用程序在康复治疗方面，能促使脑卒中患者感知到更高的信心和满意度43，进而提高患者战胜疾病的信念。随着网络技术的不断发展，数字时代的健康教育不可替代。因此，有必要积极开发基于手机的疾病预防应用程序，促使患者及时有效地评估疾病状态，正确感知疾病，进而有效地预防和控制疾病的发展，提高患者的生活质量。4.3提高脑卒中患者对疾病认知，形成正确的疾病感知对疾病的正确认识能有效促进患者正确管理血压、血糖，遵循良好的生活饮食习惯以及改变不正确的疾病感知44。因此，应鼓励患者积极主动学习与疾病相关的各种知识，充分了解疾病的严重程度，避免过高或过低的疾病脑卒中患者疾病感知的研究进展蔡久梅等医学与哲学 2023年 6月第 44卷第12期总第 719 期78Medicine and Philosophy,Jun 2023,Vol.44,No.12,Total No.719 感知。有研究表明，同伴支持教育能有效降低患者的疾病感知45。医护人员应为患者提供包括疾病症状、疾病发展趋势、危险因素、治疗方案、预后和预防等疾病相关信息，提高患者对疾病的认识，使其对疾病状态有准确的了解和正确的认知。同时，护理人员应定期组织患者交流会，鼓励患者阐述自己的经验和对疾病的认知，以减轻患者的负面情绪，改善负面认知，促进自我调节，提高战胜疾病的信心。此外，以问题、目标为导向的干预措施是提高患者疾病感知的有效手段。因此，有必要根据疾病的特点通过模拟发病场景，增强患者对疾病的认识。5展望综上所述，疾病感知是慢病管理的一个重要方面，应更加重视疾病感知的评估和改善，可以通过微信公众号、电视广告、视频剪辑等网络传播平台，以提高公众对疾病的认识，以便加深患者对疾病的了解，达到身体与疾病的平衡，使其能够在疾病病程中较好地应对疾病。达到最佳状态，从而减少疾病复发，改善生活质量。此外，还应进一步研究疾病认知的动态趋势对健康行为的影响，并探讨疾病认知与健康行为之间的其他中介因素。因此，在设计健康沟通和预防性干预措施时，有必要定期评估两者的疾病感知，并开发准确促进疾病认知的方法，以实现更好的临床管理。参 考 文 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