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毕业论文(设计)鼻咽癌住院患者放疗期间疾病不确定感及其相关因素研究.pdf

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1、中山大学硕士学位论文鼻咽癌住院患者放疗期间疾病不确定感 及其相关因素研究专 业:护理学 申请人:刘洪娟 指导老师:覃惠英主任护师中文摘要目的:研究鼻咽癌住院患者放疗期间的疾病不确定感、症状困扰、社会支持和情 绪状况,探讨疾病不确定感的影响因素及其与情绪的相关性。方法:采用横断面描述性相关性研究设计。采用便利抽样调查广东省某三甲医院 鼻咽科和放疗科鼻咽癌住院放疗患者121例。调查问卷包括一般资料调查表、M.D.Ander so n症状调查量表头部&颈部测量(MDASI-H&N)、肖水源社会支持 评定量表、中文版Mishel疾病不确定感量表(MUIS)和简明心境量表(BPOMS)五部分。利用统计软

2、件SPSS13.0进行统计分析,采用的统计方法包括方差分析、秩和检验、Pear so n或Spear man相关分析,以及多重线性回归分析等。结果:1.鼻咽癌住院患者放疗期间的疾病不确定感平均得分为81.9010.66分,处 于中等水平,其中不可预测性维度得分最高,复杂性维度得分最低。2,疾病不确定感和/或其某个维度在文化程度、家庭人均月收入、职业、辅助 治疗和放疗次数方面有显著差异(p095)。3.患者疾病不确定感与症状困扰呈显著正相关(尸0.227).40,p0.05);与社会支 持呈显著负相关(l0.197.34,P0.05)。4.患者疾病不确定感与简明心境量表总分及其某些维度呈显著正相

3、关(r=0.18-0.45,p0.05)o-I-中山大学硕士学位论文5.经多重线性回归分析结果显示:社会支持和症状对生活的妨碍进入疾病不 确定感回归方程,联合解释了 154%的变异;文化程度、症状对生活的妨碍、放 疗次数、辅助治疗(诱导化疗+同时期放化疗)和社会支持进入了不明确性维度 的回归方程,联合解释了 28.2%的变异;社会支持和职业(文员、业务人员)进 入了复杂性维度的回归方程,联合解释了 16.4%的变异;症状困扰解释了信息缺 乏维度15.9%的变异;症状对生活的妨碍、职业(机关企事业管理者和工人、操 作人员)进入不可预测性维度的回归方程,联合解释了 16.6%的变异。结论:1.鼻咽

4、癌住院患者放疗期间存在中等水平的疾病不确定感,主要来源是不可 预测疾病的过程和预后以及不明确疾病的症状两个方面。2.鼻咽癌住院患者一般资料中的文化程度、经济状况、职业、辅助治疗和放 疗次数对患者放疗期间的疾病不确定感有影响。文化程度低、经济状况差、接受 诱导化疗或同时期放化疗、放疗早期的患者存在较高水平疾病不确定感的风险,应给予特别的关注。3.鼻咽癌住院患者放疗期间的疾病不确定感还受症状困扰和社会支持的影 响。症状困扰越严重、症状对生活妨碍越大的患者,其疾病不确定感和/或某个 方面也越高;社会支持越多的患者,其疾病不确定感越低。4.鼻咽癌住院患者放疗期间疾病不确定感对其情绪状态有负性影响,疾病

5、不 确定感越高的患者,其情绪状态越差,表现为愤怒敌意,困惑,焦虑,抑郁沮 丧,疲乏,以及精力-活力也受到影响。临床工作中,护理工作者应该评估鼻咽癌住院患者放疗期间的疾病不确定感 水平和来源,根据其相关因素,针对不同患者在不同治疗阶段采取相应的干预措 施,指导患者管理症状,利用社会支持,从而降低患者疾病不确定感,减轻情绪 反应。关键词:鼻咽癌 疾病不确定感 症状困扰 社会支持 情绪-n-中山大学硕士学位论文Study of Uncertainty in Illness and its Related Factors in Patients with Nasopharyngeal Carcinom

6、a undergoing RadiotherapyMajor:Nur singMaster degree Candidate:Liu Ho ngjuan Supervisor:Qin HuiyingAbstractObjective:The o bjective o f this study was to investigate the l evel o f uncer tainty in il l ness,sympto m distr ess,so cial suppo r t and mo o d states in patients with naso phar yngeal car

7、cino ma who taking r adio ther apy,and to expl o r e the facto r s infl uencing the uncer tainty in il l ness and the r el atio nship between uncer tainty in il l ness and mo o d states.Method:A cr o ss-sectio nal,descr iptive and co r r el ative design was empl o yed.By co nvenient sampl ing,121 na

8、so phar yngeal car cino ma(NPC)patients under go ing r adio ther apy attended this study.Instr uments incl uded demo gr aphic fo r m,M.D.Ander so n Sympto m Invento r y-Head&Neck(MDASI-H&N),So cial Suppo r t Rating Scal e(SSRS),Chinese ver sio n o f Mishel Uncer tainty in Il l ness Scal e(MUIS)and B

9、r ief Pr o fil e o f Mo o d States(BPOMS).The data wer e anal yzed with so ftwar e SPSS 13.0.The statistics metho ds used co nsisted o f no npar ametr ic tests,ANOVA,Pear so n and Spear man co r r el atio n anal ysis and stepwise hier ar chical mul tipl e r egr essio iLResults:1.The l evel o f uncer

10、 tainty in il l ness o f patients with NPC was middl e,with aver age sco r e o f 81.90 10.66.The sco r e o f unpr edictabil ity subscal e was highest,and _ III-中山大学硕士学位论文co mpl exity subscal e was l o west.2.Ther e wer e significant differ ences in the so r es o f uncer tainty in il l ness o r so me

11、 subscal e r egar ding educatio n,famil y inco me,o ccupatio n,adjunctive ther apy,and r adio ther apy times(p0.05).3.Uncer tainty in il l ness was po sitivel y co r r el ated with sympto m distr ess(r=0.22-0.40,p0.05),and inver sivel y r el ated to so cial suppo r t(r=-0.19-0.34,p0.05),bo th signif

12、icantl y.4.Ther e was significantl y po sitive r el atio nship between uncer tainty in il l ness and mo o d states(r=0.18-0.45,p0.05).5.Thr o ugh r egr essio n anal ysis it was sho wn that uncer tainty co ul d be pr edicted with the co mbined effects o f so cial suppo r t and sympto m inter fer ence

13、 with l ife(R2=0J 54);ambiguity subscal e co ul d be pr edicted with educatio n,sympto m inter fer ence with l ife,r adio ther apy times,adjunctive ther apy and so cial suppo r t(r2=0.282).So cial suppo r t and o ccupatio n co ul d expl ain 16.4%o f the var iance in subscal e o f co mpl exity.Sympto

14、 m distr ess co ul d expl ain 15.9%o f the var iance in subscal e o f inco nsistency.And the co mbined effects o f sympto m inter fer ence with l ife and o ccupatio n acco unted fo r 16.6%o f the var iance in subscal e o f unpr edicabil ity.Conclusion:1.NPC patients who under go ing r adio ther apy

15、exper ienced middl e l evel o f uncer tainty in il l ness,which ar o se mainl y fr o m unpr edictabil ity and ambiguity.2.Co nsider ing the individual char acter istics,uncer tainty in il l ness was co r r el ated with educatio n,famil y inco me,o ccupatio n,adjunctive ther apy and r adio ther apy t

16、imes.Patients with l o wer educatio n l evel,l o wer famil y inco me,under go ing inductio n chemo ther apy o r co ncur r ent chemo r adio ther apy,and in ear l ier r adio ther apy times exper ienced higher uncer tainty,and wo ul d need mo r e attentio n.3.Uncer tainty in il l ness o f NPC patients

17、was significantl y r el ated to sympto m distr ess and so cial suppo r t.Patients who exper ienced mo r e ser io us sympto m distr ess and higher sympto m inter fer ence with l ife had mo r e uncer tainty;patients who-IV-中山大学硕士学位论文per ceived mo r e so cial suppo r t had l ess uncer tainty.4.Ther e w

18、as significantl y inver sive r el atio nship between uncer tainty in il l ness and mo o d states.A higher uncer tainty sco r e was asso ciated with wo r se mo o d states,such as anger-ho stil ity,co nfusio n,anxiety,depr essio n-dejectio n,fetigue and vigo ur-activity.Ther efo r e,nur ses sho ul d a

19、ssess the l evel and r eso ur ces o f uncer tainty in il l ness o fNPC patients.Acco r ding to the r el ated facto r s,nur ses sho ul d instr uct NPC patients to manage sympto ms,to util ize so cial suppo r t,and take inter ventio ns to decr ease uncer tainty in il l ness,and to r educe mo o d distu

20、r bance.Key Words:Naso phar yngeal car cino ma uncer tainty sympto m distr essso cial suppo r t mo o d原创性声明本人郑重声明:所呈交的学位论文,是本人在导师的指导下,独 立进行研究工作所取得的成果。除文中已经注明引用的内容外,本论 文不包含任何其他个人或集体已经发表或撰写过的作品成果。对本文 的研究作出重要贡献的个人和集体,均已在文中以明确方式标明。本 人完全意识到本声明的法律结果由本人承担。学位论文作者签名:加山帆 日期:w悔5月必日学位论文使用授权声明本人完全了解中山大学有关保留、使用学位

21、论文的规定,即:学 校有权保留学位论文并向国家主管部门或其指定机构送交论文的电 子版和纸质版,有权将学位论文用于非赢利目的的少量复制并允许论 文进入学校图书馆、院系资料室被查阅,有权将学位论文的内容编入 有关数据库进行检索,可以采用复印、缩印或其他方法保存学位论文。保密的学位论文在解密后使用本规定。学位论文作者签名:列区叫导师签名:隼日期:年S月,S日 日期:一年月1/日中山大学硕士学位论文第一章前言1.1 研究背景与意义鼻咽癌(Naso phar yngeal car cino ma,NPC)在我国是一种常见的恶性肿瘤,发 病率为耳鼻咽喉科恶性肿瘤之首,占全身恶性肿瘤的23.6%,头颈部恶性

22、肿瘤的 62.5%口】。但是在全球范围内,鼻咽癌是比较罕见的癌症,据报道,全世界鼻咽 癌每年新增病例80000例,占所有癌症的0.7%,大多数地区年龄标化发病率小于 1/10万。鼻咽癌的发生具有很强的区域性,最高发地区主要是我国南部,如广东、广西、福建和湖南,香港、台湾地区发病率亦高。其中以广东发病率最高,因 此鼻咽癌又有“广东瘤之称8。目前广东省每年的鼻咽癌新发病例约5000例,世界人口标化发病率男性30/10万,女性13/10万,而且在对广东省鼻咽癌高发地 区近20多年的长期动态观察中发现,这一发病情况十分稳定阴。鼻咽癌的发病年 龄大多在40W0岁之间头男性多于女性,男女之比为2.3:12

23、L在预后方面,近 年我国鼻咽癌的死亡率逐渐下降,据报道,2000-2002年广州市鼻咽癌的世界人 口标化死亡率男性为10.5/10万,女性为3.3/10万向。随着医学的发展,鼻咽癌的治疗已经取得了巨大的进步,治疗手段越来越先 进,目前鼻咽癌的治疗方式主要有放射治疗、化学治疗、手术治疗、中医治疗、生物治疗、基因治疗、抗血管生成治疗等。其中以放射治疗为主的综合治疗方法 是鼻咽癌的首选治疗手段习。5年生存率早期鼻咽癌患者可达70%以上(I期为 89.7%,II期为75.9%)口】。即使是这样,鼻咽癌治疗后仍然有复发和远处转移的 可能,鼻咽癌根治性放疗后5年累计鼻咽和颈淋巴结复发率在8.6%23.7%

24、快,而鼻咽癌的远处转移率发生早而高,有报道鼻咽癌临床随访转移率达28.1%口叫 大多数鼻咽癌的病理类型属低分化癌,恶性程度比较高,进展迅速,同时部位特 殊,早期症状不明显,患者就诊时,以中晚期多见,据各大医院的统计资料,门 诊病人中早期鼻咽癌只占20%30%久而鼻咽癌m、W患者5年生存率只有51.3%和22.2%为。几乎所有的癌症患者都会对治疗后的复发和远处转移表示担心和害 怕。而且,鼻咽癌的治疗比较复杂、持续时间长、治疗方案多样,加上患者对疾 病和治疗过程缺乏了解,不能预测疾病的发展、治疗的效果、预后,这些都是患 者产生疾病不确定感的原因。同时,鼻咽癌的主要治疗方式是放射治疗,但是放 中山大

25、学硕士学位论文射治疗会引起严重的放射反应,给患者带来不舒适和痛苦,严重影响了患者的日 常生活。在放疗期间,患者如果不能对这些不良反应进行正确地识别和分类,不 明确症状的含义,不能确定症状什么时候会缓解,是否还会恶化,会持续多久,会产生什么样的后果,是否需要更多的治疗,会对其生活产生多大的影响,是否 会永远存在,以及是否还会有新的症状出现,那么患者将会对疾病或治疗引起的 症状产生不确定感。放疗反应还会使患者怀疑治疗的效果,症状越严重,患者越 会怀疑治疗对其没有产生作用,从而担心疾病的预后。同时放射反应与放疗剂量 大小、照射疗程数有密切关系。随着治疗的推进,放射反应的种类和严重程度都 会随着变化,

26、症状随时间的波动会加重患者的不确定感。疾病不确定感是一种对疾病的认知状态“2,是疾病经历中的一个主要内容。Mishel 0将不确定感定义为缺乏判定与疾病有关的事物的能力;当个体由于缺 乏足够的线索不能对事件进行有效地构建或归类,不能赋予对象或事件明确的意 义,和/或不能准确预测结局时,疾病不确定感就会产生。疾病不确定感普遍存 在于癌症患者中,可见于癌症的各个阶段。有学者在对放疗患者的访谈中发现,患者对放射治疗房间的仪器感到陌生,不明白它们的作用和使用情况,他们表示“比如铅板有时候使用,有时候不使用,我明白为什么要使用铅板,但我真的不 知道为什么有时候又不用它I。Ear dl ey【切对44名放

27、疗患者研究发现,71%的 患者不了解治疗后可能发生的事情,如放疗反应、疾病的发展等。叶云婕等四 对135例初诊鼻咽癌放疗患者的研究发现,患者疾病不确定感处于较高水平。疾 病不确定感一旦产生,可对患者产生许多不良影响,可影响患者的心理健康状态,使患者产生许多心理问题如焦虑、抑郁,还可影响病人对治疗的满意度和对治疗 的配合性,进而影响治疗的进程与机体的康复进程“%2以Chr istman对接受放 射治疗的患者进行研究发现,患者疾病不确定感与适应有显著负相关,放疗15 天后和放疗结束时,疾病不确定感分别可以解释适应的17%和18%的变异。疾病不确定感受到多种因素的影响。根据疾病不确定感理论【”,均,

28、疾病不确 定感的先行事件包括刺激框架、认知能力及帮助者,它们在疾病不确定感产生之 前就己经存在。最重要的先行事件是刺激框架,它是指对症状模式、事件的熟悉 性、事件的一致性三个方面感觉到的刺激。当经历的刺激是不一致的、随机的、复杂的、不可预测的以及当缺乏信息时,疾病不确定感就会产生。Mast网研究 一 2 一中山大学硕士学位论文109位乳腺癌幸存者发现,症状困扰与疾病不确定感呈正相关(r=0.58,p0.001),可以解释不确定感40%的变异。Wo ngho ngkul R4等研究了确诊3年以上的社区乳腺 癌患者,发现患者的患病时间越长,对疾病和治疗越熟悉,她们的疾病不确定感 越低。帮助者是帮助

29、个体解释刺激框架的资源,它们由个体的社会支持、可信赖 的权威及文化程度组成。患者依赖于帮助者解释处境或事件,从而帮助患者确定 症状的模式、事件的熟悉性和一致性口叫而许多研究都一致发现文化程度和社 会支持是影响患者疾病不确定感的主要因素卬?”6。如今疾病不确定感理论已被广泛的应用到癌症、心脏病及各种慢性病人群的 研究中,而且还扩大到患者家属以及患病孩子父母。在国内,近年来疾病不确定 感逐渐引起了护理工作者的关注,研究主要集中于乳腺癌患者,还有心脏病、肺 癌、放疗患者。研究内容主要包括疾病不确定感的影响因素、不确定感对患者的 影响以及不确定感的干预方面,但是根据Mishel的疾病不确定感理论全面探

30、讨 患者不确定感的先行事件的研究在国内还比较少,尤其是探讨症状困扰对疾病不 确定感影响的研究。目前,在国外,由于样本量的原因,暂未发现专门针对鼻咽 癌患者的疾病不确定感的报道,而国内疾病不确定感的研究才刚刚起步,关于鼻 咽癌放疗患者疾病不确定感的研究还比较少见,仅见两篇关于鼻咽癌疾病不确定 感对患者的影响的研究,对其影响因素未作深入的探讨。本研究希望通过对鼻咽 癌住院患者放疗期间疾病不确定感的测量,了解患者疾病不确定感的水平,探讨 疾病不确定感的影响因素,从而为减轻患者疾病不确定感进行干预提供一些科学 依据。1.2 研究目的、研究内容、研究假设1.2.1 研究目的(1)描述鼻咽癌住院患者放疗期

31、间的疾病不确定感水平。(2)描述鼻咽癌住院患者放疗期间的症状困扰程度。(3)描述鼻咽癌住院患者放疗期间的情绪状态。(4)探讨鼻咽癌住院患者放疗期间疾病不确定感与患者情绪的相关性。(5)探讨鼻咽癌住院患者放疗期间疾病不确定感的影响因素,如症状困扰、社会支持以及患者的一般资料。-3-中山大学硕士学位论文1.2.2 研究内容(1)描述鼻咽癌住院患者的一般人口学特征和疾病特征,包括年龄、文化程 度、经济状况、病理分期、治疗方式等,用自行设计的一般资料调查表调查。(2)描述鼻咽癌住院患者放疗期间的症状困扰程度,用M.D.Andedo n症状调 查量表-头部&颈部测量。(3)描述鼻咽癌住院患者放疗期间的社

32、会支持水平,用肖水源的社会支持评 定量表测量。(4)描述鼻咽癌住院患者放疗期间的疾病不确定感水平,用Mishel设计的 Mishel疾病不确定感量表测量。(5)描述鼻咽癌住院患者放疗期间的情绪,用简明心境量表测量。(6)探讨鼻咽癌住院患者放疗期间疾病不确定感与患者情绪的相关性。(7)探讨鼻咽癌住院患者放疗期间疾病不确定感的影响因素,如症状困扰、社会支持、文化程度以及其他一般资料。1.23研究假设:(1)鼻咽癌住院患者放疗期间都有一定程度的症状困扰,症状困扰的程度为 轻到中度。(2)鼻咽癌住院患者放疗期间的疾病不确定感处于中上水平。(3)鼻咽癌住院患者放疗期间存在一定的情绪障碍,如焦虑、抑郁等。

33、(4)鼻咽癌住院患者放疗期间的疾病不确定感对患者的情绪有负性影响。(5)鼻咽癌住院患者放疗期间疾病不确定感的影响因素有文化程度、放疗次 数、住院经历、家族史、症状困扰、社会支持等。13研究变量及操作性定义1.3.1 鼻咽癌患者临床病理诊断为鼻咽癌的患者。在本研究中指正在接受放射治疗的住院的鼻 咽癌患者。1.3.2 疾病不确定感一种认知状态,当个体由于缺乏足够的线索不能对事件进行有效地构建或归 类,不能赋予对象或事件明确的意义,和/或不能准确预测结局时,疾病不确定-4 中山大学硕士学位论文感就会产生【。本研究中疾病不确定感包括不明确性、复杂性、信息缺乏或不 一致性、不可预测性四个因子,采用Mis

34、hel的疾病不确定感量表测量鼻咽癌住 院患者放疗期间的疾病不确定感水平。1.3.3 症状困扰患者由于疾病本身的症状和/或因治疗而引起的症状而经历的身/心上的痛苦 或折磨的的。本研究中指用M.D.Ander so n症状调查量表头部&颈部(MDASI-H&N)测得的结果。13.4社 会支持来自社会各方面包括家庭、亲属、朋友、同事、伙伴、党团、工会等个人或组 织给予的精神上或物质上的支持和帮助,反映一个人与社会联系的密切程度和质量 18久本研究中指鼻咽癌住院患者放疗期间获得的来自各方面的精神上或物质上的支 持和帮助,用肖水源的社会支持评定量表测量。1.3.5 情绪情绪是人对客观事物所持态度在内心产

35、生的体验,是人的需求是否满足的反 映口工本研究中指用简明心境量表测量的结果。一5 一中山大学硕士学位论文第二章文献回顾本研究主要研究鼻咽癌住院患者放疗期间疾病不确定感及其相关因素,对相 关国内外研究现状的回顾主要从疾病不确定感理论,疾病不确定感的影响因素,疾病不确定感对患者的影响几个方面进行。2.1 疾病不确定感的概述2.1.1 疾病不确定感的概念疾病不确定感由Budner于1962年首次提出,1988年Mishel发表了疾病不 确定感理论,此后疾病不确定感得到了护理研究者的广泛关注,取得了很大的发 展。Budner1?刁认为不确定感是一个人对某一件事或某一情境因缺乏恰当的讯息,而无法给予恰当

36、的分类或组织时产生的一种认知。MisheW2“5将不确定感定义为“没有能力明确疾病相关事件的意义”,它是一种认知状态,当个体由于缺乏足够 的线索不能对事件进行有效地构建或归类,不能赋予对象或事件明确的意义,和/或不能准确预测结局时,疾病不确定感就会产生。Lazar us&Fo l kman网定义不 确定感为“对环境结构的意义感到混乱Mishel和Lazar us&Fo l kman的定义都 包含了“不明确的意义,的观点。而Lazar us&Fo l kman将产生不确定感的背景扩 展到环境结构了。Mo l l eman等四认为不确定感是指决策者无法对一件事给予一 个特定的价值,且无法正确地预测

37、结果时所产生的一种感觉。Hil to n给了不确定 感不一样的定义。Hil to n最初对疾病不确定感的定义为“一种由于缺乏信息不 能对事件进行有效地定义或归类的认知状态“,与Mishel的相似,但是Hil to n认 为不确定感的产生原因为缺乏信息,而缺乏信息只是不确定感产生的众多原因中 的一个。后来Hil to n重新对不确定感进行了定义,将不确定感描述为一个过程,即“不确定感是一种认知状态,从只是感觉不太确定到含糊不清,它随时间的推 移而发生变化,并且伴随着消极的和/或积极的情绪。这个定义就完全不同于 Mishel的了。Mishel J认为不确定感是一种中性的认知状态,因此它应该超越情

38、绪,她指出不确定感既不是正性的也不是负性的,认为危险、威胁或机会性结局 是由不确定感产生的。而Hil to n的定义则暗示不确定感与正性和威胁性结局都有-6-中山大学硕士学位论文关,并且这些情绪伴随着不确定感。综上所述可以看出,某些学者对疾病不确定 感进行了深入的研究,形成了一些自己的观点,但是目前仍然以Mishel的疾病 不确定感理论为主流。柯乃莹等】在不确定感之概念分析一文中指出“不确定”的定义特征为:(1)缺乏关于某个情境/事件的相关讯息;(2)对于某个情境/事件的解释感到模棱 两可;(3)对于某个情境/事件呈现的现象(包括发生、持续时间、持续程度及发生 的频率)感到暧昧不明;(4)对于

39、某个情境/事件的后果缺乏预测能力。疾病不确定感贯穿于疾病的诊断、治疗和预后的各种事件中PPM。疾病不 确定感的主要来源有四个方面:(D不明确疾病的症状;(2)复杂的治疗和护理;(3)缺乏与疾病的诊断和严重程度有关的信息;(4)不可预测疾病的过程和预 后山】。当患者所处的与疾病相关的情境是复杂随机的,具有模棱两可的、含糊的、不可预测的、不熟悉的、不一致的和缺乏信息等特征时以,不确定感就会产生。2.1.2疾病不确定感理论1988年Mishel提出了“疾病不确定感理论”,主要用来解释当疾病引起相关 刺激时,个人会对刺激的构成及其含义进行归纳及认知,当个人无法对相关事件 建立认知框架时,不确定感就会产

40、生。Mishel疾病不确定感理论包括三方面的内 容:(1)疾病不确定感的先行事件;(2)受损的认知评估能力;(3)疾病不确定 感的应对均。疾病不确定感的先行事件包括三个方面:刺激框架、认知能力和帮助者。它 们在疾病不确定感产生前已经存在了。最重要的先行事件是刺激框架,指对症状模式、事件的熟悉性和事件的一致 性三个方面感知到的刺激。症状模式指患者在症状的强度、频率、持续时间、预 测性和结果方面分辨症状的能力。事件熟悉性指某种情形习惯、重复或含有再认 线索的程度,是对所处的保健环境而言,来源于保健环境的经历。事件的一致性,是指期望的疾病相关事件和实际经历的疾病相关事件之间的一致性,受个体的预 测能

41、力及刺激的稳定性的影响,如果事件的发展是稳定的,个体就可以理解实际 经历的疾病相关事件口3叫刺激框架的这三方面反过来与疾病不确定感相关,并 能提供与疾病有关的各种信息。当经历的刺激是不一致的、随机的、复杂的、不 可预测的及缺乏信息时,疾病不确定感就会产生以如。而当刺激被识别和分类,-7-中山大学硕士学位论文认知框架就会形成,认知框架是用来清除或减少不确定感的。疾病不确定感来源 于不能正确判断症状的意义和重要性,不能解释症状产生的原因。当患者不能有 效判断所经历的症状的意义时,他们就不能确定症状的模式,从而产生不确定感。而且当症状随时间而变化时,会加剧患者的疾病不确定感RI。认知能力,指一个人的

42、信息处理能力,可因疾病过程的某些因素如躯体的、心理的及环境的因素而受损。躯体障碍、症状和感知的危险已经证实会降低认知 能力35,37。下降的认知能力导致个体在感觉症状模式、熟悉疾病及诊疗事件、甚 至期望的与实际经历的事件的一致性上有困难,从而导致疾病不确定感的产生。但是认知能力的测量比较困难,研究疾病不确定感的学者很少去测量患者的认知 能力来反映其疾病不确定感水平。帮助者,是一种可利用的资源,用来帮助患者判断症状及疾病相关事件,如 患者的文化程度、可信的权威和社会支持。这些可以帮助患者判断将要发生什么,帮助他们形成认知框架从而正确理解症状。患者依赖于帮助者解释处境或事件,从而帮助患者确定症状的

43、模式、事件的熟悉性和一致性口叫患者对不确定感的评估有两种,即不确定感可以被评估为一种危险或是一 种机会,对不确定感的不同评估,影响患者的应对,从而采取不同的应对策略,影响其身心健康口32.1.3疾病不确定感的测量工具2.1.3.1 Mishel的疾病不确定感量表在测量疾病不确定感的研究中,最常用的测量工具是Mishel发展的疾病不确 定感量表(MisheFs Uncer tainty in il l ness scal e,MUIS)。Mishel的疾病不确定感 量表测量患者对于疾病的症状、诊断、治疗、预后及与照顾者的关系等所感受到 的不确定感,主要包括四种与不确定感有关的关键因子:不明确性、

44、复杂性、信 息缺乏或信息不一致性、不可预测性。Mishel发展了多个用于不同人群疾病不确 定感测量的工具,主要有如下几个:(1)Mishel疾病不确定感量表(MUIS):用于测量成年住院患者感觉到的 疾病不确定感,是一个自评量表,由Mishel】于1981年发展。MUIS共包括33个 条目,4个子量表(维度),即疾病的不明确感(13条目),疾病的复杂感(8个条 目),信息的不一致感(7个条目)和疾病的不可预测感(5个条目)。MUIS的内 一 8 一中山大学硕士学位论文部一致性信度Cr o nbach a系数为0.92。1987年修改后的MUIS用于测量个体在症 状、诊断、治疗、预后和与照顾者的

45、关系五个方面感觉的不确定感,包括28个条 目2个子量表即疾病的不明确感和疾病的复杂感。通过对住院的内、外科病人以 及卫生工作者的测试表明其内容效度有良好的保证。疾病的不明确感子量表和疾 病的复杂感子量表Cr o nbach ct系数都为0.87,总量表的Cr o nbach a系数为0.8938,MUIS的测量-重测信度为0.700.91网。中文版的MUIS由台湾许淑莲博士等网 翻译并修改以适应中国人群,这个量表包含25个条目两个维度即疾病的不明确感 和疾病的复杂感,并测得其Cr o nbach a系数为0.89,内容效度系数为0.92,对癌 症病人的Cr o nbach a系数为0.9,内容

46、效度系数为0.9。本研究希望对鼻咽癌患者 疾病不确定感的四个方面(不明确性、复杂性、信息缺乏和不可预测性)进行描 述,因此选用四个维度33条目的版本。(2)Mishel疾病不确定量表-社区人群(MUIS-C):是用于测量出院病人或 社区病人感觉到的疾病不确定感的自评问卷,包含23个条目一个维度。它的内部 一致性信度Cr o nbach a系数在0.740.92之间(3)疾病不确定感量表父母问卷(PPUS):是用于测量父母对患病儿童状 况的感觉的自评问卷,包含31个条目,共分4个子量表(维度)即疾病的不明确感、疾病的复杂感、信息缺乏及疾病的不可预测感。总量表内部一致性信度Cr o nbach a

47、系数为0.90,各子量表的Cr o nbach a系数分别为0.87,0.81,0.73和0.72口1】。(4)疾病不确定感家属量表(Mishel Uncer tainty in il l ness scal e Fo r Famil y Member s,MUIS-FM/PPUS-FM)为了测量患者其他家属的疾病不确定感,Mishel将PPUS中31个条目中的“孩 子”更换为“姐妹”、“配偶”等,形成家属量表。1996年,完成多组数据的收集和 统计,由PPUS原来的4维度改为2维度,并且去除了 1个条目,因此MUIS-FM含 30个条目,2个维度,信度系数0.700.851。2.L3.2 H

48、il to n的疾病不确定感压力量表(the Uncer tainty Str ess Scal e,USS)四Hil to n指出,既然疾病不确定感可以看作是一种疾病相关的压力源,像MUIS 这样只测量不确定感的水平却不测量患者因此感受的压力水平是不能满足研究 需要的,因此她发展了不确定感压力量表(the Uncer tainty Str ess Scal e,USS),其 内部一致性信度为0.940.96,该量表在国外也得到了一些研究者的使用,并不-9-中山大学硕士学位论文断被修订。但是它的应用范围远不如Mishel广泛,目前未有中文版。Mishel和Hil to n都发展了测量疾病不确定

49、感的量表,在量表设计中,她们对 于疾病不确定感如何影响情感结局的不同想法体现得很明显。Hil to n把不确定感 当作压力或感受的结局来测量,被调查者要同时回答疾病情境下的不确定和这种 情境下的压力感受,因此,不确定感伴随着情感结局。而Mishel】认为疾病不确 定感是一个中性的认知状态,因此其量表着重测量在疾病情境下不确定感的水平 各是多少,即被调查者要回答在特定的疾病情境下是多么的不确定,和情感结局 是分开的。本研究旨在描述鼻咽癌放疗患者疾病不确定感的水平,并确定四个来 源的疾病不确定感的程度,并非了解患者在疾病情境下的压力感受,因此,本研 究选择Mishel发展的MUIS作为测量工具。2

50、.2疾病不确定感的影响因素研究2.2.1 一般资料国内外有关患者疾病不确定感影响因素的研究中,其人口学属性及疾病因素 中的某些变量会对疾病不确定感产生影响,如:婚姻状态、社会地位、种族、经 济条件、文化程度、年龄、性别、自觉病情程度、住院经验、患病时间及治疗等,但相关性并没有得到一致的结论。例如年龄方面,Lemair 刀发现,子宫内膜异位 症患者的疾病不确定感与年龄呈负相关(产pVO.OD,患者年龄越大,疾 病不确定感越低;但Sammar co网却研究发现,50岁以上乳腺癌患者的疾病不确 定感与年龄之间呈显著正相关,即患者年龄越大,疾病不确定感越高;而Mast 对于结束治疗16年的乳腺癌患者进

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