系统性硬化症患者功能锻炼的研究进展_卞文娟.pdf

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患者的日常生活活动，大多数患者由于皮肤增厚、手指挛缩，指间弯曲和拇指内收，即双手爪形畸形5，难以完成日常活动和工作，即使简单的动作，如绑鞋、写字、穿衣服也可能受到影响，患者可能会存在残疾，严重影响其生活质量6。SSc 也可累及面部皮肤，皮肤坚实硬化，正常的皮肤褶皱消失，脸变得平缓，鼻子变得尖锐，严重影响患者的外在形象7。同时疾病还31当代护士 2023 年 3 月第 30 卷第 9 期(下旬刊)会影响口腔功能，导致患者张口困难、肌肉萎缩，出现嘴唇变薄、继发性变小，舌头和嘴唇僵硬等症状8，减弱患者咀嚼大块固体食物的能力，引发咀嚼时的疲劳感，影响进食。临床上，手、脸部皮肤硬化已成为 SSc 患者最大的痛苦及疾病负担之一9-10。2SSc 患者功能锻炼的意义功能锻炼是依据一定的运动康复训练目的及任务，遵循运动康复训练过程的规律而制定的基本要求11。血管损伤是 SSc 疾病最早期和最主要的表现12，而功能锻炼可以改善纤维蛋白沉积和血管周围纤维化导致的血管闭塞，缓解组织缺氧，促进局部代谢和血液循环，改善皮下组织纤维化的形成，从而改善皮肤挛缩12。欧洲抗风湿病联盟(The Europe-an League Against heumatism，EULA)与 EULA硬皮病试验和研究小组对 SSc 给出了治疗建议，该专家共识强调了功能锻炼在 SSc 疾病管理中的重要性13。2016 年6 月，英国风湿病学学会和英国风湿病学卫生专业人员协会共同发布了系统性硬化症治疗指南。该指南明确指出功能锻炼、康复运动及按摩等措施可有效增强 SSc 患者的活动能力14。3SSc 患者功能锻炼的方式与效果31口腔锻炼口腔功能锻炼对增强患者进食能力及改善营养状况至关重要，其方式主要包括主动锻炼及被动锻炼两种。PIZZO 等15 的研究发现，主动的口腔伸展运动能增强患者的进食能力，受试者每天用一根软木进行口腔增强运动，每天 2 次，每次至少 15 min，持续 18 周，干预结束后受试者均表示进食、说话及口腔自我护理能力有所提升。主动、被动锻炼相结合的口面部功能锻炼也有显著效果，YUEN 等16 的研究表明，每天 2 次的口腔主动伸展练习结合木棍辅助被动拉伸，与常规护理相比，患者的最大张口度显著增大。但在干预 6 个月后再次进行评估，发现差异并无统计学意义，可能与参与者锻炼计划的坚持率较低有关。32关节拉伸训练SSc 患者皮肤硬化会引起手指挛缩，导致近端指间关节的延长、掌指关节不能屈曲和拇指无法外展，严重影响肢体活动度。MUGII等17 的研究指出手指伸展训练可以改善手指功能，包括进食及抓握功能，具体措施是用另一只手将各个手指保持在伸展位置 10 s，每天重复 3 10 次。研究者在拉伸运动的 1 个月和 1 年后，使用测角计评估患者手指的被动运动范围(range of motion，OM)并以此评估拉伸运动的效果，结果显示，患者手部被动运动范围得到显著扩大，并且在 1 年后效果依然维持良好。33手动淋巴引流在 SSc 早期阶段，组织水肿是常见症状，尤其是手指的水肿18。手部水肿会降低手的活动性和功能性，从而导致患者日常生活活动能力(activity of daily living，ADL)受损和生活质量降低5。手动淋巴引流(manual lymph drainage，MLD)是 19 世纪初由泰勒引入的轻按摩疗法19。该技术可以促进淋巴系统循环，通过诱导泵吸作用来增加淋巴管的抽吸力20，消除水肿，去除多余的组织液。BONGI 等21 的研究显示，持续 1 h 的手动淋巴引流可显著改善患者手部水肿情况和手部功能，提高患者的生活质量。34有氧训练研究22 显示，缺乏运动和一些用于治疗风湿性疾病的药物(例如皮质类固醇)可能会对心血管和肌肉系统产生严重的负面影响，从而导致身体状况恶化。同时，越来越多的证据表明，运动训练能够部分抵消风湿性疾病治疗药物的副作用23。剧烈运动会加剧肌肉发炎或引发微血管疾病，所以建议 SSc 患者避免强度过大的运动，然而SSc 患者可以安全地进行有氧运动，并且有氧运动可以有效地增强患者的运动能力24。PINTO 等25 的研究发现，强化训练结合有氧运动比起单独进行有氧训练能够更好地减轻 SSc 患者的肌肉无力症状，改善运动障碍。该研究的运动方案包含跑步机预热(5 min)、阻力训练(30 min)、跑步机有氧训练(20 min)和伸展运动(5 min)。阻力训练包括 5 个主要肌肉群的练习:卧推、腿部推举、横向下拉、腿部伸展和坐姿划行，每次 1 h，每周 2 次，为期 12 周。35石蜡治疗石蜡疗法是一种物理治疗的方法，医用蜡在加热后贴敷在人体皮肤表面，随后产生刺激作用、温热作用以及机械压迫作用，达到温中散寒、消肿定痛、改善运动功能及促进组织愈合的功效26。研究27 发现，1 天 1 次的手部石蜡浴，加上治疗后的手部练习(手指屈曲、手指伸展、手指外展、拇指外展)，可降低皮肤僵硬程度，改善皮肤弹性，加强手部活动能力。但国外学者28 的研究报道，常规的蜡浴疗法对患者手部活动受限并无改善作用。因此，石蜡治疗的有效性还有待进一步研究。36综合康复项目多学科团队护理是以患者为中心，团队成员紧密协作，制定规范化、个体化、连续性的综合护理方案。多学科团队由风湿科医生、临床护士、心理治疗师、康复师和社会工作者组成。对于 SSc 患者，采用多学科团队功能锻炼指导，可以改善患者手的握力和手指关节功能，增强进食能力，提高语言能力水平，促进口腔卫生和牙齿的治疗29-30。在 SCHOUFFOE 等31 的研究中，由多学科团队为41Modern Nurse，March，2023，Vol30，No9患者制订家庭康复锻炼计划，实施上肢及口腔锻炼及健康教育，并由康复师进行监督和指导，干预结束后患者手部握力显著增强。为 SSc 患者创制个性化的康复功能锻炼方法，能够减轻患者手和脸部皮肤硬化挛缩，提高患者健康相关生活质量，并能在后续治疗中维持其效果。在 BONGI 等32 的研究中发现，将主动运动和被动运动相结合的功能锻炼方法有利于 SSc 患者的手部康复。在 ANTONIOLI 等33 的研究中，研究者设计了一个全面的康复课程，包括热身活动、运动功能训练、膈肌呼吸练习、控制咳嗽练习、跑步机跑步、自由行走、手指伸展和专业康复，每天一次课程，每次约 30 min，持续锻炼 2 周，结果显示，有相当比例的患者的生活质量、运动耐受性和手部活动能力得到明显改善。学者34 结合了按摩、呼吸康复训练和 Kabat 技术(Kabat 在 20 世纪 40 年代创立了肌肉能量技术，主要用于主动地活动肌肉)为 SSc 患者研制了功能锻炼方案，效果显著，该锻炼方案能改善患者肢体功能及健康相关生活质量。研究团队35 运用按摩、Kabat 技术、功能锻炼、放松运动组合的综合功能锻炼方案对 SSc 患者进行干预，结果显示康复治疗效果显著。37其他自我管理能有效促进患者健康，已广泛用于慢性病患者7。自我管理计划包含以个体化的自我管理策略来帮助患者管理疾病，并倡导患者主动参与。POOLE 等36 在 2013 年的研究中为患者提供练习视频，主要包括疾病相关知识指导，吞咽功能指导，疲劳管理，日常生活活动，口腔卫生，皮肤和伤口护理，心理护理，口腔、手部、腿部练习，指导患者进行疾病自我管理。干预后，患者的抑郁、疲劳和疼痛症状均有所减轻，并认为干预后能够更好地控制疼痛。除上述方法以外，还有二氧化碳浴37、体外冲击波治疗38-39、生物反馈及深度振荡40、经皮神经电刺激疗法41 等，均有相关研究显示能不同程度地提高患者的生活质量。4总结与展望在风湿性疾病中，功能锻炼可以减轻炎症反应，改善临床结局。目前的 SSc 功能锻炼研究缺乏科学、系统的功能锻炼实施及评价的量化指标，未来应加强该领域的研究。尽管在医疗方面取得了很多进展，但对 SSc 患者的身体功能和健康相关生活质量需要进行深入研究。面对不同患者的康复问题，有针对性地融入相适应的功能锻炼康复理念，以实现个体化的多维综合康复护理，从而最大限度地改善SSc 患者口面部及手部功能，改善患者肢体功能，进而提高患者的生活质量。参考文献 1陈灏珠，林果为实用内科学M13 版北京:人民卫生出版社，2009:2571-2574 2CHISTOPHE P D，DINESH KSystemic sclerosisJThe lan-cet，2017，390(10103):1685-1699 3KHANNA D，TASHKIN D P，DENTON C P，et alOngoing clinicaltrials and treatment options for patients with systemic sclerosis-as-sociated interstitial lung diseaseJ heumatology(Oxford)，2019，58(4):567-579 4MUIEL E，CHISTOPHE M，AVOUAC J，et alTrends in mortal-ity in patients with systemic sclerosis over 40 years:a systematic re-view and 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