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照顧全癱肌肉萎縮症病人照顧全癱肌肉萎縮症病人照顧全癱肌肉萎縮症病人照顧全癱肌肉萎縮症病人 之 護理服務 意見書 香港肌健協會香港肌健協會香港肌健協會香港肌健協會 2 背景 根據特區政府統計處於二零零一年八月所出版的第二十八號專題報告書 殘疾人士及長期病患者指出，全港共有 269,500 不同類型的殘疾人士，佔全港整體人口百分之四，而嚴重殘疾人士全港約有 5,000 人。很多原因可以導致一個人全身癱瘓，肌肉萎縮症是其中一種。肌肉萎縮症是罕見的退化性神經肌肉疾病，估計現時全港有 2,400 多名肌萎病人，在病情末期，患者會全身癱瘓、需要進行胃造口和氣管造口手術，進食、呼吸和抽痰都得依靠儀器協助，24 小時需要專人貼身照顧，為病人進行一大堆生活照顧、護理工作及操作維生儀器，以防病人失救。根據一些非正式的數字，進行胃造口和氣管造口手術而全癱肌萎病人全港約 100-300 人。本會多年來不斷要求有關部門關注全癱肌萎病人的困境，可惜進展十分有限，很多病友已等不及情況改善而離世，一個可以全面照顧全癱病人的醫療及福利政策仍然遙不可及。現時可支援全癱肌萎病人的醫療復康服務 0.醫院照顧：急症、療養及寧養服務 0.家居照顧：強化家居照顧服務 0.社康護士、家居物理治療、家居職業治療 0.實物援助，例如：醫療及復康用品 0.院舍服務 現時正規的醫療復康服務，不足以解決全癱肌萎病人的特別需要 由於醫院療養病床數量不足，醫療成本高昂，在政府倡議社區照顧的政策下，絕大部份全癱肌萎病人均留在家中照顧。如果照顧得宜，病人在這樣虛弱但穩定的身體狀況下可存活數年以至十數年。可惜，政府長期忽略全癱肌萎病人及照顧者的特殊需要，支援不足，令到病人深感內疚成為家人的包袱和負累，確是令到他們萌生尋死之念的主因。維持病人的生命，保障病人的身心健康，政府責無旁貸。圖表(一)這是全癱、氣導造口、靪導造口病人 24 小時全天候的貼身照顧護理，是 365 日全年無間的奉獻，工作包括：?關懷?扶抱?餵食?清潔?大、小便?傷口護理?皮膚護理?抽痰?拍痰?轉身?按摩?被動式運動?操作維生儀器?購買/處理醫療消耗品 格格格格式化式化式化式化:縮排:左:0.95 cm,項目符號+階層:1+對齊:0cm+定位點之後:0.85 cm+縮排:0.85 cm 3 圖表(二)一位全癱、已做氣導造口、胃造口肌肉萎縮症病人的一日作息時間表 時間時間時間時間 照顧護理工作項目照顧護理工作項目照顧護理工作項目照顧護理工作項目 6:30 7:00a.m?醒來、清理尿片、用水及毛巾清潔、再洗面、刷牙、整理?抽痰 7:00 8:00a.m.?被動式運動、全身運動一小時(需 2 名照顧員協助進行)?抽痰/按摩 8:00 8:30a.m.?餵食營養奶?抽痰 8:30 9:30a.m?病人休息、看電視?抽痰/拍痰/轉身 9:30a.m.?餵食橙汁及果汁?抽痰 9:30 10:00a.m.?扶抱起床(需 2 名照顧員協助進行)、坐輪椅 30 45 分鐘 10:00a.m.12:00noon?洗澡需時約 1.5 小時(需 2 名照顧員協助進行)?程序如下：?洗頭：睡在床上洗頭?放藥大便：需馬上推到馬桶大便?便後洗澡：由於有 2 個造口(氣管及胃造口)，所以洗澡要特別小心?洗澡後：2 個造口要清潔、換紗布(消毒程序要先準備、高溫消毒紗布及用具(包括：鹽水、紗布、棉花、鉗、剪刀、墊紙、膠紙等)約半小時?抽痰 12:00noon 12:30p.m.?餵食營養奶?抽痰 12:30 2:00p.m.?病人休息?抽痰/拍痰/轉身 2:00 3:00p.m.?被動式運動、全身運動一小時(需 2 名照顧員協助進行)?抽痰/按摩 3:00 4:00p.m.?病人休息?抽痰/轉身 4:00p.m.4:30p.m.?餵食營養奶?抽痰 4:30 8:00p.m.?病人休息?抽痰/轉身 8:00 8:30p.m.?餵食營養奶?抽痰 9:00 10:00p.m.?被動式運動、全身運動一小時(需 2 名照顧員協助進行)?抽痰/按摩 10:00 p.m.?病人睡覺?晚上一定要有一個人睡在病人床邊，以看顧及協助抽痰/拍痰/轉身 4 照顧這類肌萎病人的特別需要注意：0.處理一個已接受氣導造口手術的全癱肌萎病人，需要日夜的人力隨時抽痰 0.餵食一個已接受胃造口手術的全癱肌萎病人時需要十分小心，否則很容易窒息及肺炎 0.全癱肌萎病人長期臥床，全身不能動彈，皮膚很容易出現問題，所以定時轉身、一日三次每次一小時的被動式運動、保持各樣物件清潔等，缺一不可 0.洗澡及被動式運動，兩個照顧者一齊做都仍然很吃力 0.轉身、扶抱、清潔及護理皮膚、清潔大小便等工作，需要 24 小時隨時進行 0.所有醫療護理消耗品需要不停更換及添置 0.病人每個月需要勞師動眾返回醫院更換喉管 0.病人在寒冷天氣和疫症肆虐時，苦況更甚 現時支援全癱病人的正規醫療復康服務的問題及不足現時支援全癱病人的正規醫療復康服務的問題及不足現時支援全癱病人的正規醫療復康服務的問題及不足現時支援全癱病人的正規醫療復康服務的問題及不足 0.醫院服務成本高昂醫院服務成本高昂醫院服務成本高昂醫院服務成本高昂 眾所週知醫院的療養服務成本相當昂貴，平均每張病床每天的成本由$3,000 至$6,000，一個月便需要$90,000 至$180,000。但根據本會的計算，如果政府全數資助全癱肌萎病人的家庭，只需一次過資助購買醫療儀器共約$93,000(附件一)。每月約$5,000 用於醫療護理消耗品上；每年再一筆過資助$9,000 用於醫療儀器維修保養費用，平均每月約$800；資助聘用傭工每月$6,000；總共每月約$11,800。這樣的資助已可解決全癱肌萎病人和家人的困境，又可減輕政府的醫療開支，更可改善政府的形像。0.正規社區支援服務的局限正規社區支援服務的局限正規社區支援服務的局限正規社區支援服務的局限 綜合家居照顧服務能開拓給嚴重殘疾人士是政府的德政，但可惜這類正規服務有一定的服務範圍、時間和次數的限制。同樣地，社康護士、家居物理治療和家居職業治療等服務也如是。對於 24 小時全天候依賴別人照顧、需要隨時出現的全癱肌萎病人來說，這些正規服務只可以扮演應急及支援的角色，例如為家庭照顧者提供護理及照顧訓練、諮詢、緊急支援、個案評估及轉介等服務。始終埋身直接照顧的工作是長期而無間斷的，全癱肌萎病人必須有人整天守候身旁，是正規服務無法做到的，而家人及留宿傭工才可以提供最貼身、無間斷和最具彈性的照顧。0.為全癱人士而設的護養院為全癱人士而設的護養院為全癱人士而設的護養院為全癱人士而設的護養院/療養院嚴重缺乏療養院嚴重缺乏療養院嚴重缺乏療養院嚴重缺乏 如果家人無力照顧或者客觀環境不許可，讓長期需要貼身照顧及/或依賴儀器維生的全癱人士入住護養院/療養院是另一個安全的保障。可是，現時這些服務卻寥寥可數，輪候時間長。但最為病人垢病的，是護養院/療養院混集不同種類的殘疾人士一起生活，各人的需要和能力差異極大，對思維能力正常的病人來說，在心理和社交的適應都非常困難，而社會亦白白浪費了這群人的能力和可貢獻的潛能。0.自助組織的功能旨在發揮自助互助自助組織的功能旨在發揮自助互助自助組織的功能旨在發揮自助互助自助組織的功能旨在發揮自助互助 自 2001 起，社會福利署透過殘疾人士自助組織撥款計劃，每年撥款約 650 萬資助約 40 個自助組織。有關撥款旨在發揮病人自助互助精神，讓病人及照顧者在同路人關懷下繼續積極生活。所以，撥款用途跟本不是用以解決殘疾人士的照顧及醫療需要，而政府亦不能期望上述有限的款額能讓自助組織開展有關病人照顧及醫療的支援工作，始終保障人的生命健康，政府需 5 要長期承擔。針對全癱肌萎病人的特別需要，總結上述政策及服務的不足和漏洞，問題在於：1.政府沒有全面落實復康政策，對殘疾人士的服務欠缺規劃 0.部份醫生對全癱肌萎病人的特別需要認識不足，致使作醫療評估時低估病人的需要 0.醫院成本高昂，正規社區照顧服務不能全面回應需要，嚴重殘疾人士院舍服務不足 建議一：全面落實殘疾人士復康政策?促請政府準確掌握殘疾人士的數字、不同弱能程度的殘疾人士的分佈，以實現平等齊參與，展能創新天的復康政策目標。當中包括：現金援助、家居及社區照顧服務、院舍服務、以及社會設施的配套，如交通、住屋等。?促請政府統一及擴大殘疾人士評估機制評估不同弱能程度的殘疾人士在醫療、復康、護理和個人照顧等方面的需要，並提供適切的家居療養、社康護理、家居物理治療、家居職業治療服務；個人照顧服務、院舍服務，以及現金援助計劃等。?強調社區照顧、重返社區以達到平等齊參與，展能創新天的復康政策目標 全癱病人及照顧者一個很簡單的願望、一個很清楚的共識，就是社區照顧、重返社區。對一些頭腦清醒、思維正常的全癱病人來說，自由的意志、無障礙的環境是十分重要。政府應為此訴求提供全面的服務及現金支援，使病患者不但能維持生命，並得過著有尊嚴的生活；同時讓家庭照顧者有喘息的時間。這群人士如果得到恰當的照顧，他們貢獻己力，回饋社會的能力是十分鉅大的。?政府、病人、家人照顧者三贏的方案 就算是一些需要依賴醫療儀器，例：呼吸機，維生的嚴重殘疾人士，他們也情願留家療養，希望與家人共享短暫珍貴的相處時刻。而家人即使是傾家蕩產亦樂意承擔責任，在家照顧病患者。家庭投入絕對是重要而珍貴的社會資本，而這正符合政府一直倡議的社區照顧政策。因此，以現金援助為主，家居療養、護理及個人照顧服務為輔，院舍服務為最後安全網的方案，便是一個最具成本效益、最合符民情的方案。建議二：提供家居護理及照顧服務?設立殘疾人士需要評估機制，用以評估不同弱能程度的殘疾人士在醫療、復康、護理和個人照顧等方面的需要，並提供適切的家居療養、社康護理、家居物理治療、家居職業治療服務；個人照顧服務、院舍服務。社會服務機構可提供下列的專業服務：0.為新症患者及家人提供個別輔導服務 格格格格式化式化式化式化:縮排:左:0.63 cm,凸出:5.4 字元,編號+階層:1+編號樣式:1,2,3,+起始號碼:1+對齊方式:左+對齊:0 cm+定位點之後:0.75 cm+縮排:0.75 cm,定位點:1.5 字元,清單標籤+不在 1.77 字元 6?包括：疾病的資料及發展，情緒疏導，協助患者及家屬有計劃地面對疾病帶來的挑戰 0.個案輔導服務?例：家庭關係的維持、人生目標的再訂、生死教育等 0.提供家居支援服務?直接服務*派員上門提供造口護理、被動式運動、個人清潔、喉管餵靪、醫療儀器維修保養及一些可以按時進行的護理及照顧服務*家居暫顧服務?非直接服務 為家人及家庭傭工提供全癱人士護理及照顧技巧訓練課程及諮詢服務，例：抽痰、拍痰、轉身、扶抱、大小便處理、皮膚護理等，以解決 24 小時非定時進行的護理及照顧的問題 建議三：為沒有家人照顧之嚴重殘疾人士提供院舍服務?醫管局在各區醫院聯網均選出一間復康醫院，調撥資源提供療養病床服務。?療養病床亦可為思維清醒的全癱病人提供可提高生活質素的醫療及生活科技，以維持病患者與外界的接觸、與別人的溝通。?社會福利署應指引及監管嚴重殘疾人士護理院舍服務更加具彈性，容讓一些思維清醒的嚴重殘疾人士出入較自由、規限較少，並且在院舍內專為他們提供適切的社交心理活動；同時增加這類長期及暫住的宿位。完 7 (附件一)全癱肌萎病人維生儀器及醫療消耗品開支一覽表 1.長期使用的醫療儀器及用具 項目項目項目項目 數目數目數目數目 費用費用費用費用 輪椅(可開合)1$16,150 氣墊床褥(防止長久臥床，壓瘡生長)1$3,000 水墊 2$360 洗澡椅 1$3,500 醫院床 1$13,000 Ambu bag(用於呼吸困難時急救之用)1$1,500 脈搏機(用於病情緊急時檢查心跳及血含氧量)1$11,500 抽痰機(有儲電功能)2$7,000 呼吸機+溫潤器+水煲 2 個 1 套$35,000 體溫量度器 1$500 血壓計 1$1,200 鉗及剪刀(於清潔傷口時用)1 套$150 總數總數總數總數$92,860 2.需長期不斷使用的消耗品(平均每月 30 日計算)項目項目項目項目 用量用量用量用量 費用費用費用費用(單價單價單價單價)每月支出每月支出每月支出每月支出 抽痰管 24 小時用量大概 20 至 25 支$1.8($1.8X25)X30=$1,350 營養奶 每日 1 罐$35$35X30=$1,050 方便透明手套 每月 7-8 盒(用於抽痰及清潔)$10$10X8=$80 尿片 每月 40 片$5.5$5.5X40=220 墊紙 每日 1 片$2.5$2.5X30=$75 消毒紗布片 每月 60 包(手於氣管造口及胃管造口)$5$5X60=$300 非消毒紗布片 每月 2 包$15$15X2=$30 消毒棉花 適量(用於清潔傷口)/約$20 滴露消毒葯水 每月 1 支(用於清潔抽痰管及清潔)$54$54 盒裝紙巾 每月 15 盒$5$5X15=$75 氣管造口喉管 每月 1 支$68$68 奶筒喉管 每月 1 條$12$12 針筒 每月 3 支$2$2X3=$6 呼吸機過濾器 每月 8 個$11$11X8=$88 另一種過濾器 每月 1 個$80$80 抽痰機過濾器 每月 4 個$35$35X4=$140 呼吸機用隔紙 每月 15 張$2$2X15=$30 消毒鹽水 每日 1 支$4.5$135 膠布 每日 1 卷$8$240 呼吸機保養費 每年續保 1 次$9,000$750 總數總數總數總數$4,803 3.呼吸機每年$9,000 保養費需每年續保及一次過付款 4.聘請家庭照顧員一名每月最少開支$5,000 8(附件二)嚴重殘疾人士在現存社區照顧制度下可選擇的照顧模式 住院住院住院住院 特點特點特點特點 非住院非住院非住院非住院 特點特點特點特點?照顧人員有專業知識?醫院不鼓勵病人長期佔用床位?醫療成本高昂?方便在家照顧?太多服務限制，如時間/工作性質?不能作長時間照顧?照顧員醫療護理知識不足?提供各類醫療儀器及消耗品 留在公立醫院?醫生不鼓勵病人長期佔用急症醫院床位 家務助理/起居照顧員?需由病人自購各類醫療儀器及消耗品?方便在家照顧?能長時間照顧?工作性質沒有限制?照顧員訓練及更替問題?需安排住宿地方 個人照顧員?需由病人自購各類醫療儀器及消耗品?方便在家照顧?能長時間照顧?工作性質沒有限制?影響家庭正常運作影響家庭正常運作影響家庭正常運作影響家庭正常運作(如因照顧不能工如因照顧不能工如因照顧不能工如因照顧不能工作作作作、影響照顧其他家庭成員影響照顧其他家庭成員影響照顧其他家庭成員影響照顧其他家庭成員)?增加照顧者壓力增加照顧者壓力增加照顧者壓力增加照顧者壓力?導致經濟壓力導致經濟壓力導致經濟壓力導致經濟壓力 家人照顧?需由病人自購各類醫療儀器及消耗品 誤 解 一：一般人以為所有殘疾人士，包括全癱開喉病人，都能夠入住政府的療養院 實際情況：現時政府療養院不接受需要長期緊密醫療照顧的全癱病人入住，亦沒有輪候制度，能夠入住人士均由政府醫生轉介