以家庭为中心的干预对白血病...理弹性及家属希望水平的影响_李倩.pdf

癌症进展2023 年 2 月第 21 卷第 3 期ONCOLOGY PROGRESS,Feb 2023 V ol.21,No.3*论著*以家庭为中心的干预对白血病患儿舒适度以家庭为中心的干预对白血病患儿舒适度、心理弹性及家属心理弹性及家属希望水平的影响希望水平的影响李倩，马彩霞#，刘爽，王晓晓，李羽娟河南省人民医院/郑州大学人民医院儿科，郑州 4500000摘要摘要：目的目的探讨以家庭为中心的干预对白血病患儿舒适度、心理弹性及家属希望水平的影响。方法方法根据干预方法的不同将 108例白血病患儿分为常规组（n=50）和观察组（n=58），常规组患儿给予常规护理干预，观察组患儿给予以家庭为中心的干预。比较两组患儿的舒适度Kolcaba舒适状况量表（GCQ）、心理弹性Connor-Davidson心理弹性量表（CD-RISC）、患儿家属希望水平Herth希望量表（HHI）以及并发症发生情况。结果结果干预3个月后，两组患儿GCQ、CD-RISC量表各维度评分均高于本组干预前，且观察组患儿GCQ、CD-RISC量表各维度评分均高于常规组，差异均有统计学意义（P0.05）。干预3个月后，两组患儿家属HHI量表各维度评分均高于本组干预前，且观察组患儿家属HHI量表各维度评分均高于常规组，差异均有统计学意义（P0.05）。治疗后，观察组患儿并发症总发生率为13.79%，低于常规组患儿的30.00%，差异有统计学意义（P0.05）。结论结论以家庭为中心的干预可提高白血病患儿治疗期间的舒适度及患儿家属的希望水平，对患儿心理状态的改善具有积极作用，利于建立良好的医患关系和家庭关系，整体效果良好。关键词关键词：白血病；以家庭为中心的干预；舒适度；心理弹性；希望水平中图分类号中图分类号：R R733733.7 7文献标志码文献标志码：AdoiAdoi：10.11877/j.issn.1672-1535.2023.21.03.28Effect of family-centered intervention on comfortEffect of family-centered intervention on comfort,resilience and family hope ofresilience and family hope ofchildren with leukemiachildren with leukemiaLI Qian,MA Caixia#,LIU Shuang,WANG Xiaoxiao,LI YujuanDepartment of Pediatrics,He nan Provincial People s Hospital/People s Hospital of Zhengzhou University,Zhengzhou 450000,He nan,ChinaAbstractAbstract:ObjectiveObjectiveTo explore the effect of family-centered intervention on comfort,resilience and family hope ofchildren with leukemia.MethodMethodA total of 108 children with leukemia were divided into routine group(n=50)and observation group(n=58)according to different intervention methods.Children in the routine group were given routine nursingintervention,and children in the observation group were given family-centered intervention.The comfort general comfort questionnaire(GCQ),psychological resilience Connor-Davidson resilience scale(CD-RISC),family membershope level Herth hope index(HHI),and complications were compared between the two groups.ResultResultThree monthsafter the intervention,the scores of each dimension of GCQ,CD-RISC scales in the two groups were higher than those before the intervention,and the scores of each dimension of the above scales in the observation group were higher thanthose in the routine group,the differences were statistically significant(P0.05).Three months after the intervention,thescores of each dimension of HHI scale of children s family members in the two groups were higher than those before intervention,and the scores of each dimension of HHI scale of children s family members in the observation group werehigher than those in the routine group,the differences were statistically significant(P0.05).After the treatment,the totalincidence of complication in the observation group was 13.79%,which was lower than 30.00%in the routine group,andthe difference was statistically significant(P0.05).ConclusionConclusionFamily-centered intervention could increase the comfort of leukemia children and the hope level of children s families during the treatment.The program has a positive effecton the psychological state of the children,and is conducive to the establishment of a harmonious doctor-patient relationship and family relationship,and the general effect is great.Key wordsKey words:leukemia;family-centered intervention;comfort;psychological resilience;hope levelOncol Prog,2023,21(3)白血病是造血干细胞增殖分化异常导致的恶性增殖性疾病。儿童白血病是发生在儿童血液系统的一种恶性肿瘤，多为急性白血病，好发于10岁以下的儿童，起病急，发病前兆不明显，发病初期多数患儿会出现不同程度的发热，且多为不规则发热，持续时间较长1。在发热的同时，患儿可能出现皮肤出血点，部分患儿会出现贫血或骨及关节疼痛。白血病的治疗以杀死白血病细胞为原#通信作者（corresponding author），邮箱：342ONCOLOGY PROGRESS,Feb 2023 V ol.21 No.3则，可采取化疗和造血干细胞移植等方法，临床治疗多以化疗为主，化疗一般采取多药联合和多疗程治疗，化疗强度及方案选择需要根据临床危险度分组而定2。少数高危患儿可能需要造血干细胞移植，儿童白血病本身也是一类造血干细胞恶性克隆性疾病，通过造血干细胞移植，可以重建功能正常的细胞和组织3。由于白血病患儿需进行长期化疗，治疗期间会影响患儿及家属的精神状态，并增加家庭经济负担4。以家庭为中心的干预可建立患儿、家庭及医务人员的良好关系，提高患儿的治疗依从性，改善患儿及家属的心理状态，有助于患儿康复5。本研究旨在探讨以家庭为中心的干预对白血病患儿舒适度、心理弹性及家属希望水平的影响，现报道如下。1 1资料与方法资料与方法1 1.1 1 一般资料一般资料选取2018年12月至2022年5月河南省人民医院收治的白血病患儿。纳入标准：符合 儿童白血病的诊断和治疗6中关于白血病的诊断标准；临床资料完整；首次确诊。排除标准：有认知障碍；代谢功能异常；合并恶性肿瘤。依据纳入和排除标准，本研究共纳入 108 例白血病患儿，根据干预方法的不同分为常规组（n=50）和观察组（n=58），常规组患儿给予常规护理干预，观察组患儿给予以家庭为中心的干预。常规组中，男24例，女 26例；平均年龄（6.752.17）岁；平均体重（21.633.11）kg。观察组中，男28例，女30例；平均年龄（6.991.95）岁；平均体重（21.713.03）kg。两组患儿性别、年龄和体重比较，差异均无统计学意义（P0.05），具有可比性。本研究经医院伦理委员会批准通过，所有患儿家属均知情同意。1 1.2 2 干预方法干预方法常规组监测患儿生命体征，并对患儿及家属进行用药、化疗、饮食等常规指导，多与患儿家属沟通交流。观察组患儿给予以家庭为中心的干预，具体包括以下3个方面：由相关医务人员与心理咨询师组成以家庭为中心的干预小组，包括2名心理咨询师、4名医师、8名护士，由心理咨询师对医师和护理人员进行不同年龄段白血病患儿的心理及生理发育特点培训，并制作健康教育画册、视频、健康科普讲座等资料。由护士与患儿家属沟通交流，根据不同年龄段（学龄前与学龄期）患儿的生活习惯和喜好制订干预方案，交由心理咨询师和主治医师审核，并由医护人员与患儿家属共同实施；以画册、视频、科普讲座的形式向患儿及家属讲解疾病知识及治疗方案，并告知患儿治疗期间可能会发生的不良反应及突发状况，以及相应的干预措施；根据患儿需求营造有趣、舒适的病房环境，及时关注患儿需求，消除患儿对治疗环境的陌生与不适感，使患儿治疗期间尽可能地保持心情轻松愉悦；同时，医护人员和患儿家属应配合患儿合理调整作息、适当释放压力，以防因过度精神紧张导致疲惫、焦虑；医务人员需尽可能地与患儿建立良好关系，鼓励患儿勇敢，缓解其出现恐惧、不安等负性情绪。由心理咨询师于实施干预方案后第3天进行干预效果评估，根据患儿及家属需求调整干预措施，并及时与主管医师及责任护士沟通，确保取得最佳的干预效果。1 1.3 3 观察指标和评价标准观察指标和评价标准干预前与干预 3 个月后，采用 Kolcaba 舒适状况量表（general comfort questionnaire，GCQ）7评估两组患儿的舒适度，包括生理、心理、精神、社会文化和环境 4个维度共 28个条目，采用 Likert 4级评分法，评分越高表明舒适度越高。干预前与干预 3 个月后，采用 Connor-Davidson 心理弹性量表（Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC）8评估两组患儿的心理弹性，包括坚韧、自强、乐观3个维度共 25 个条目，采用 Likert 4 级评分法，分数越高表示心理弹性越强。干预前与干预3个月后，采用Herth希望量表（Herth hope index，HHI）9评估两组患儿家属的希望水平，包括现实与未来的内在感觉、内在积极的准备与期待、自己与他人相互联系 3个维度，每个维度 4个条目，采用 Likert 4级评分法，评分越高表示希望水平越高。比较两组患儿治疗过程中的并发症发生情况，包括感染、高尿酸血症、骨髓抑制。1 1.4 4 统计学方法统计学方法采用 SPSS 24.0 软件对所有数据进行统计分析，计数资料以例数和率（%）表示，组间比较采用2检验；计量资料均经 S-K 法检验符合正态分布，以均数标准差（x-s）表示，组间比较采用 t 检验；以P0.05为差异有统计学意义。2 2结果结果2 2.1 1 舒适度的比较舒适度的比较干预前，两组患儿GCQ量表各维度评分比较，差异均无统计学意义（P0.05）。干预 3 个月后，两组患儿 GCQ 量表各维度评分均高于本组干预前，且观察组患儿 GCQ 量表各维度评分均高于常规组，差异均有统计学意义（P0.05）。（表1）2 2.2 2 心理弹性的比较心理弹性的比较干预前，两组患儿 CD-RISC 量表各维度评分比较，差异均无统计学意义（P0.05）。干预 3 个月后，两组患儿 CD-RISC 量表各维度评分均高于本组干预前，且观察组患儿 CD-RISC 量表各维度评分均高于常规组，差异均有统计学意义（P343癌症进展2023年2月第21卷第3期0.05）。（表2）2 2.3 3 家属希望水平的比较家属希望水平的比较干预前，两组患儿家属HHI量表各维度评分比较，差异均无统计学意义（P0.05）。干预 3 个月后，两组患儿家属 HHI 量表各维度评分均高于本组干预前，且观察组患儿家属 HHI 量表各维度评分 均 高 于 常 规 组，差 异 均 有 统 计 学 意 义（P0.05）。（表3）2 2.4 4 并发症发生情况的比较并发症发生情况的比较治疗后，观察组患儿发生感染 4 例，高尿酸血症 2 例，骨髓抑制 2 例，并发症总发生率为 13.79%（8/58）；常规组患儿发生感染7例，高尿酸血症3例，骨髓抑制5例，并发症总发生率为30.00%（15/50）；观察组患儿并发症总发生率低于常规组，差异有统计学意义（2=4.208，P0.05）。3 3讨论讨论白血病是由造血干细胞克隆功能异常病变所致的血液系统疾病，机体白血病细胞分化功能与凋亡功能异常，可影响正常细胞的生长，大量白血病细胞聚集于造血与骨髓组织中，导致造血功能异常10。白血病患儿确诊后常出现害怕、焦虑等负性情绪，易出现暴躁易怒、抵制治疗等行为，影响患儿的治疗依从性，加之由化疗所导致的各种不良反应，也会进一步影响患儿的生活质量、临床疗效及预后11。相较于其他患儿，白血病患儿的病情较为特殊，治疗过程长且化疗较为痛苦，加之患儿整体自控能力较差，易使患儿产生敌对、恐惧等心理12。患儿最主要的支持来源于家属，其家属的心理状态和日常表现与患儿病情进展及预后密切相关13。以家庭为中心的干预可将患儿、家属与医务人员相连，注重三者间的有效合作，在临床应用中优势显著14。通过与患儿家属间的有效沟通，医务人员向其传递健康积极的治疗理念，缓解患儿的负性情绪，提高患儿的依从性与舒适度，对患儿提供良好的心理支持，使患儿积极面对疾病和生活15。同时向患儿家属宣教疾病与治疗期间可能发生的不良反应相关知识，有助于家属在日常看护中积极应对，提高家属的整体能力和参与度，利于建立和谐的家庭关系16。本研究结果显示，干预3个月后，观察组患儿GCQ、CD-RISC量表各维度评分均高于常规组，提示以家庭为中心的干预对白血病患儿心理状态的改善具有积极作用，可提高患儿治疗期间的舒适度，利于建立良好的医患关系，整体效果良好。白血病患儿治疗期间其家庭成员承受着巨大的心理压力和经济负担，部分家庭会选择放弃治疗17。在以家庭为中心的干预中，干预小组由具有丰富经验的医务人员与有相关资质的心理咨询师组成，经层层审核制订治疗方案，增加患儿及家属治疗过程中的信心18；经医务人员的耐心讲解与指导，患儿家属逐渐掌握白血病的相关知识，降低对疾病的恐惧心理，认识到该疾病经积极治疗后可以痊愈，引导患儿及其家属积极面对疾病与生活，互相鼓励的同时建立良好家庭关系，提高家属的希望水平19-20。本研究结果显示，干预3个月后，观察组患儿家属的HHI量表各维度评分均高于常规组，观察组患儿并发症总发生率低于常规组，提示以家庭为中心的干预模式可提高患儿家属的希望水平，利于良好家庭关系的建立。综上所述，以家庭为中心的干预可提高白血病患儿治疗期间的舒适度及患儿家属的希望水平，对患儿心理状态的改善具有积极作用，利于建立良好的医患关系和家庭关系，整体效果良好。参参 考考 文文 献献1 Rajeswari B,Sukumaran RK,Guruprasad CS,et al.Infections during induction chemotherapy in children with acutelymphoblastic leukemia-profile and outcomes:experiencefrom a cancer center in South IndiaJ.Indian J Med Paediatr Oncol,2018,39(2):188.（下转第 347 页）表表2 2干预前后两组患儿干预前后两组患儿CD-RISCCD-RISC量表评分的比较量表评分的比较维度坚韧自强乐观注：*与本组干预前比较，P0.05时间干预前干预3个月后干预前干预3个月后干预前干预3个月后常规组（n=50，x-s）12.853.3620.153.44*10.962.1820.823.14*8.762.4910.513.07*观察组（n=58，x-s）12.973.4522.183.13*11.152.2122.113.03*8.882.6112.843.11*t值0.1823.2250.4482.1690.2433.905P值0.8560.0020.6550.0320.8080.000表表1 1干预前后两组患儿干预前后两组患儿GCQGCQ量表评分的比较量表评分的比较维度生理心理精神社会文化和环境注：*与本组干预前比较，P0.05时间干预前干预3个月后治疗前干预3个月后治疗前干预3个月后治疗前干预3个月后常规组（n=50，x-s）18.142.3321.423.58*17.542.8820.523.11*18.162.2121.643.07*19.513.1522.363.49*观察组（n=58，x-s）18.712.4523.723.43*17.612.4923.143.24*18.212.1622.983.11*19.673.1723.873.03*t值1.2333.4050.1354.2690.1192.2460.2622.407P值0.2200.0010.8920.0000.9060.0270.7940.018表表3 3干预前后两组患儿家属干预前后两组患儿家属HHIHHI量表评分的比较量表评分的比较维度现实与未来的内在感觉内在积极的准备与期待自己与他人相互联系注：*与本组干预前比较，P0.05时间干预前干预3个月后干预前干预3个月后干预前干预3个月后常规组（n=50，x-s）5.821.438.892.76*5.331.1310.042.78*5.721.718.732.02*观察组（n=58，x-s）5.771.3610.873.01*5.651.0811.652.64*5.511.4810.652.18*t值0.1863.5411.5033.0840.6844.721P值0.8530.0010.1360.0030.4950.000344ONCOLOGY PROGRESS,Feb 2023 V ol.21 No.3与实验病理学杂志,2016,32(8):956-957.4 Bataillon G,Fuhrmann L,Girard E,et al.High rate ofPIK3CA mutations but no TP53 mutations in low-grade adenosquamous carcinoma of the breastJ.Histopathology,2018,73(2):273-283.5 Geyer FC,Lambros MB,Natrajan R,et al.Genomic and immunohistochemical analysis of adenosquamous carcinomaof the breastJ.Mod Pathol,2010,23(7):951-960.6 Yang GZ,Liang SH,Shi XH.A novel collision tumour ofmyofibroblastoma and low-grade adenosquamous carcinoma in breastJ.Diagn Pathol,2020,15(1):76.7 付丽梅,孙向洁,吕泓,等.乳腺硬化性腺病基础上的低级别腺鳞癌一例J.中华病理学杂志,2019,48(5):415-417.8 Wilsher MJ,Owens TW,Allcock RJ.Next generation sequencing of the nidus of 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