影响多发性骨髓瘤CAR-T患者恐惧疾病进展的因素调查_朱莉.pdf

512Nursing Practice and Research,Feb.2023,Vol.20,No.4护理实践与研究 2023年2月第20卷第4期【摘要】目的探究多发性骨髓瘤嵌合抗原受体 T 细胞免疫治疗（CAR-T）患者恐惧疾病进展的影响因素，据此确定护理干预措施。方法 选择医院 2019 年 1 月2021 年 12 月收治的多发性骨髓瘤 CAR-T 患者 100 例为调查对象，获取患者基础信息，采用恐惧疾病进展简化量表、医学应对方式问卷、简化版疾病感知问卷等问卷或量表进行调查，经单因素分析、多因素 Logistic 回归分析多发性骨髓瘤嵌合抗原受体 T细胞免疫治疗患者恐惧疾病进展的影响因素，结合分析结果确定护理干预对策。结果 经量表评价显示，多发性骨髓瘤嵌合抗原受体T细胞免疫治疗患者恐惧疾病进展量表评分为32.465.37分，正常水平72例，高水平 28 例；多因素 Logistic 回归分析显示，影响多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展的因素有年龄、家庭人均月收入、预后相关宣教、疾病应对方式、疾病感知水平、社会支持度（P0.05）。结论因年龄、家庭人均月收入、预后相关宣教、应对方式、疾病感知、社会支持等因素影响，多发性骨髓瘤 CAR-T患者恐惧疾病进展水平表现不一，但整体偏高，临床应加强教育指导，积极疏导负性情绪。【关键词】多发性骨髓瘤；嵌合抗原受体 T 细胞免疫治疗；恐惧疾病进展；影响因素；护理干预中图分类号R473.73 文献标识码ADOI:10.3969/j.issn.1672-9676.2023.04.009影响多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展的因素调查作者单位：221000江苏省徐州市，徐州医科大学附属医院朱莉Investigation of factors aff ecting the fear of disease progression in multiple myeloma patients with CAR-T ZHU Li(Affi liated Hospital of Xuzhou Medical University,Xuzhou,221000,China)【Abstract】Objective To explore the infl uencing factors of fear of disease progression in patients with multiple myeloma chimeric antigen receptor T-cell immunotherapy(CAR-T),and determine nursing intervention measures accordingly.Methods A total of 100 patients with multiple myeloma CAR-T admitted to the hospital from January 2019 to December 2021 were selected as the study subjects,and basic information of the patients was obtained.The patients were investigated with the simplified scale for fear of disease progression,the medical of monomer reactivity ratios from a single sample using multivariate analysis of the1H NMR spectra of poly(methyl methacrylate)-co-(benzyl methacrylate)J.Polymer Journal,2022,54(5):623-631.18 梁时秀.足月妊娠产妇不良妊娠结局的影响因素分析J.中国妇幼保健,2020,35(14):2685-2688.19 贺笑茜,马秀华,高万里,等.中央性前置胎盘合并剖宫产史对孕产妇和围产儿分娩结局的影响 J.武警后勤学院学报:医学版,2020,29(1):33-35,40.20 亚辉,曹广劭,刘侃,等.凶险性前置胎盘并胎盘植入剖宫产新术式的疗效分析 J.中国妇产科临床杂志,2021,22(3):279-280.21 赵新美,吴春燕,李绍雷,等.妊娠晚期前置胎盘患者宫颈长度及形态与不良分娩结局的关系 J.中国医学影像技术,2020,36(6):887-892.22 王珍,王燕,蔡婉婉.高龄产妇发生妊娠期高血压疾病的高危因素及对妊娠结局的影响 J.中国妇幼保健,2020,35(22):4204-4206.23 蔡菲菲,王毅.凶险性前置胎盘的危险因素及其母婴结局分析 J.中国妇幼保健,2020,35(13):2362-2365.24 应德美,杨娟,周潞.探讨分离膀胱腹膜经瘢痕子宫原切口剖宫产对凶险性前置胎盘患者手术效果及新生儿观察指标的影响 J.中国性科学,2020,29(10):97-99.25 张婷,姬宏宇,王莉,等.瘢痕子宫再次妊娠距上次剖宫产间隔时间与凶险性前置胎盘的关系 J.实用妇产科杂志,2020,36(4):276-279.26 郑蔚然,杨馨蕊,孙瑾,等.前置胎盘附着于剖宫产子宫瘢痕部位伴或不伴胎盘植入对妊娠结局的影响 J.中华妇产科杂志,2021,56(12):861-867.2022-06-09 收稿（责任编辑白晶晶）513Nursing Practice and Research,Feb.2023,Vol.20,No.4护理实践与研究 2023年2月第20卷第4期多发性骨髓瘤（MM）是临床高发性血液肿瘤，约占血液肿瘤的12%15%，我国MM发病率为1.0/10万，且确诊患者多为中老年人1-2。针对有症状的MM 患者临床可采取药物、骨髓移植术等治疗，嵌合抗原受体 T 细胞免疫治疗（CAR-T）属于 MM 前沿疗法，通过体外编辑 T 细胞，实现对肿瘤的靶向作用，具有良好应用前景3-4。研究5显示，50%的 MM 患者 2 年后有疾病进展或复发风险，患者多表现出不同程度的复发恐惧、焦虑情绪，是其生活质量的主要影响因素。恐惧疾病进展是指个体在疾病诊疗或康复过程中对病情进展、疾病复发所表现出的恐惧心理，是癌症患者中的常见心理问题6。本研究进行回顾性分析，获取患者基础信息，采用恐惧疾病进展简化量表、医学应对方式问卷、简化版疾病感知问卷进行调查，经单因素分析、多因素Logistic 回归分析，筛选多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展的影响因素，结合分析结果确定护理干预对策。1对象与方法1.1调查对象选择我院 2019 年 1 月2021 年 12 月收治的多发性骨髓瘤 CAR-T 患者 100 例为调查对象，纳入条件：符合多发性骨髓瘤诊治指南（2018 年）中相关诊断标准；经实验室检查、病理检查等确诊；患者既往无精神或心理疾病；研究期间未经历重大应激性生活事件；对研究知情，自愿加入。排除条件：存在认知、沟通障碍；缺乏基本的阅读、理解能力；合并其他恶性肿瘤或重要脏器功能异常；MM 复发患者；预计生存期小于 1 年；因病情复发或加重等原因退出研究。1.2调查方法2022 年 1 月，调查人员经病例信息管理系统进行检索，采用一般资料问卷对患者信息进行整理，该过程遵循双人核查制度。2022 年 2 月，开展量表评价或问卷调查，正式调查前，向患者或家属说明调查目的，介绍问卷内容，明确问卷填写方法及注意事项，现场或微信发放纸质或电子问卷、患者独立或在家属协助下填写问卷，调查人员当场回收问卷，如线上发放问卷，则当天回收，检查问卷填写是否完整，而后对数据进行整理、统计。参与调查研究人员均已接受统一培训，且培训合格。1.3调查工具与内容1.3.1一般资料采用一般资料问卷调查，内容包含性别、年龄、文化水平、家庭人均月收入、医疗付费方式、主要照顾者、肿瘤家族史、病程、疾病分期、伴有并发症等。1.3.2恐惧疾病进展简化量表采用恐惧疾病进展简化量表对患者恐惧疾病进展水平进行评价，量表分为 2 个维度，分别为生理健康、社会家庭，共12 个条目，维度条目数均为 6 个，条目评价采取Likert 5 级评分法，有从不、极少、偶尔、经常、总是 5 个级别，对应分值 1、2、3、4、5 分，总分 60分，评分 34 分，则正常水平，34 分，则高水平，评分越大则恐惧疾病进展水平越高7。1.3.3简易应对方式问卷采用简易应对方式问卷面向患者开展调查，问卷分为消极应对、积极应对 2 部分，共 20 个调查问题，积极应对分问卷 12个问题，消极应对分问卷 8 个问题，每个问题对应不采取、偶尔采取、经常采取、总是采取 4 个选项，coping style questionnaire,the simplifi ed version of disease perception questionnaire and other questionnaires or scales.After single factor analysis Multivariate Logistic regression analysis was used to analyze the infl uencing factors of disease progression in patients with multiple myeloma CAR-T,and the nursing intervention measures were determined based on the analysis results.Results The scale evaluation showed that patients with multiple myeloma CAR-T had a score of 32.465.37 points on the scale of fear of disease progression,72 in the normal level and 28 in the high level.Multivariate Logistic regression analysis showed that the factors that aff ect the fear of disease progression in patients with multiple myeloma CAR-T include age,family average monthly income,prognostication-related education,disease coping style,disease perception level,and social support(P0.05).Conclusion Due to the influence of age,family average monthly income,prognostication-related education,coping style,disease perception,social support and other factors,CAR-T patients with multiple myeloma have diff erent levels of fear of disease progression,but the overall level is high.Clinical education and guidance should be strengthened and negative emotions should be actively channelled.【Key words】Multiple myeloma;Chimeric antigen receptor T-cell immunotherapy;Fear of disease progression;Infl uencing factors;Nursing intervention514Nursing Practice and Research,Feb.2023,Vol.20,No.4护理实践与研究 2023年2月第20卷第4期对应分值14分，根据分问卷条目均值评价患者表现，分值越高应对倾向越明显；分问卷 Cronbach s 系数为 0.6470.7288。1.3.4简化版疾病感知问卷研究采用简化版疾病感知问卷面向 MM 患者开展调查，共有 9 个调查条目，且第 9 个条目属于开放性问题，不纳入计分范围，剩余 8 个条目分为疾病理解能力、情绪表征、认知表征 3 个维度，对应条目数分别为 1 个、2 个、5个，均采取11级评分法，分值010分，总分63分，则高水平；问卷 Cronbachs 系数为 0.779。1.3.5社会支持评定量表研究采用中文版社会支持评定量表对患者进行评价，量表有 3 维度、10个条目，分别为主观支持、客观支持、社会支持利用度，对应条目数分别为 4 个、3 个、3 个，总分为 1266 分；根据评分分级，如评分 36 分，则社会支持度一般或较差，36 分，则社会支持度良好或高；量表 Cronbachs 系数为 0.86410-11。1.4数据分析方法采用 SPSS 20.0 统计学软件进行数据处理，计数资料计算百分率，组间率的比较采用2检验，对单因素分析中有统计学意义的分析因素采取多因素Logistic回归分析。P0.05为差异具有统计学意义。2结果2.1影响多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展的单因素分析 经量表评价显示，多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展量表评分为 32.465.37 分，正常水平 72 例，高水平 28 例。单因素分析显示，多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展的影响因素有年龄、文化水平、家庭人均月收入、肿瘤家族史、病程、疾病分期、预后相关宣教、疾病应对方式、疾病感知、社会支持度（P0.05），见表 1。表 1影响多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展的单因素分析分析因素类别例数恐惧疾病进展高水平例数（n=28）恐惧疾病进展高水平百分率（%）2值P 值性别男731926.030.5220.470女27933.33年龄（岁）60381847.3711.4050.00160621016.13文化水平初中及以下331751.5213.5100.000高中及以上671116.42家庭人均月收入（元）3000501938.004.9600.026300050918.00医疗付费方式医保/新农合741824.321.9070.167自费261038.46主要照顾者配偶702028.570.0380.846子女或其他30826.67肿瘤家族史无801822.506.0020.014有201050.00病程（年）1471940.436.7910.009153916.98疾病分期期46817.394.7560.029或期542037.04伴有并发症无651929.230.1400.709有35925.71515Nursing Practice and Research,Feb.2023,Vol.20,No.4护理实践与研究 2023年2月第20卷第4期3讨论3.1多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展影响因素分析3.1.1年龄 60 岁本研究发现，与老年患者相比，中青年患者恐惧疾病进展水平更高，究其原因，中青年患者是家庭支柱，是其他家庭成员的主要照顾者，罹患多发性骨髓瘤后患者角色发生转变，由主要照顾者转变为被照顾对象，导致其负性情绪严重；经 CAR-T 能实现对病情的有效控制，使患者回归原角色，而病情波动或复发，意味着患者需面对新的疗程，家庭需再次承担相应的经济、照护负表 3影响多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展的多因素 Logistic 回归分析分析因素BSEWald2值P 值年龄1.5430.47410.5960.001家庭人均月收入1.0270.4694.7840.029预后相关宣教1.2810.4677.5250.006疾病应对方式1.0670.4595.3910.020疾病感知1.4400.4769.1700.002社会支持度1.4270.4848.6940.0032.2影响多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展的多因素 Logistic 回归分析以单因素分析确定的多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展的影响因素为自变量，以恐惧疾病进展高水平为因变量，构建多因素 Logistic 回归分表 2变量赋值表变量标签赋值说明变量标签赋值说明恐惧疾病进展正常水平=0，高水平=1疾病分期期=0，或期=1年龄60 岁=0，60 岁=1预后相关宣教有=0，无=1文化水平高中及以上=0，初中及以下=1疾病应对方式积极应对=0，消极应对=1家庭人均月收入3000 元=0，3000 元=1疾病感知低水平=0，中高水平=1肿瘤家族史无=0，有=1社会支持度良好或高=0，一般或较差=1病程1 年=0，1 年=1分析因素类别例数恐惧疾病进展高水平例数（n=28）恐惧疾病进展高水平百分率（%）2值P 值预后相关宣教缺失421842.867.9290.005有581017.24疾病应对方式消极应对421740.485.5910.018积极应对581118.97疾病感知低水平57915.799.8040.002中高水平431944.19社会支持度一般或较差472042.559.3160.002良好或高53815.09续表析方程，变量赋值情况见表 2。多因素 Logistic 回归分析显示，多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展的独立影响因素有年龄、家庭人均月收入、预后相关宣教、疾病应对方式、疾病感知、社会支持度（P0.05），见表 3。516Nursing Practice and Research,Feb.2023,Vol.20,No.4护理实践与研究 2023年2月第20卷第4期担，患者思想负担重，加之中青年患者社会经历少，重大事件应对、承受能力差，故恐惧疾病进展水平高。黄家莲等12研究显示，年龄属于癌症患者疾病进展恐惧的影响因素，且年龄越小的癌症患者疾病进展恐惧情绪越严重，证实了本研究结论。3.1.2家庭人均月收入 3000 元临床研究13-14发现，CAR-T 在 MM 患者中疗效较为出色，但其治疗费用偏高，且医疗保险可报销比例较小，需家庭承担一部分费用，增大了家庭经济负担；对于人均月收入 3000 元的家庭而言，多难以承担或勉强承担 CAR-T 费用，在此情况下，如 CAR-T 后患者病情波动或复发，则家庭经济会再次遭受重创，故此类患者恐惧疾病进展水平多偏高。3.1.3预后宣教缺失尽管当前临床未明确多发性骨髓瘤的治愈方法，但随着治疗方法的不断完善或创新，MM 缓解率、缓解时间均显示显著改善，但多数 MM 患者因缺乏对疾病及预后知识的了解，坚持“患癌=死亡”的论调，对预后保持消极态度；院内护理宣教是患者获取健康知识的重要渠道，MM 预后相关宣教缺失情况下，难以引导患者正确认识 MM 预后，难以实现对患者恐惧、焦虑情绪的疏导，故患者恐惧疾病进展水平相对偏高。3.1.4消极应对方式本研究调查发现，恐惧疾病进展中高水平的多发性骨髓瘤 CAR-T 患者对疾病多呈消极态度，究其原因，多发性骨髓瘤治疗与康复进程缓慢，且康复期患者多伴有病情波动或复发风险，导致患者康复信心缺失或不足，难以维持积极乐观情绪，面对疾病、治疗及预后多采取回避或屈服等消极态度；黄家莲等15在癌症患者恐惧疾病进展现状及其影响因素研究中证实了该研究结论，认为消极应对方式是患者对应急事件中的自我心理保护，消极应对并不意味着放弃，经正确、及时的教育引导，可转变为积极应对态度。3.1.5疾病感知中高水平多发性骨髓瘤 CAR-T患者疾病感知水平越高，则说明患者负性感知越强，提示患者对疾病进展保持着高度关注，但病情复发或进一步恶化，易诱发恐惧、焦虑等负性情绪，患者恐惧疾病进展水平相对偏高；王小平等16研究认为疾病感知是膀胱癌患者术后恐惧疾病进展的影响因素，且研究认为与膀胱癌的较高复发率有关，而与膀胱癌相比，多发性骨髓瘤复发率更高，且临床预后更差，患者康复效能整体偏低，对病情进展的担忧或恐惧情绪更为严重。3.1.6社会支持度一般或较差社会支持度反映了家庭、社会等各方面对患者情感、信息等多层面的支持水平，因 MM 患者以中老年人为主，该人群对 MM 的认知有限，且获取健康知识渠道少，患病后多数患者难以根据自我认知实现对心理的调节，加之多发性骨髓瘤 CAR-T 费用相对偏高，对家庭及社会层面的经济支持有较大需求；多发性骨髓瘤CAR-T 患者缺乏有效社会支持情况下，受病情波动或相关症状的影响大，易产生不良情绪，恐惧疾病进展水平相对偏高。3.2护理措施针对年龄 60 岁、预后相关宣教缺失等影响因素，应加强护理宣教，引导患者了解疾病、治疗及预后，考虑护理宣教引导性、趣味性，提出了康复树涂鸦式护理宣教；针对消极应对方式、疾病感知中高水平、社会支持度一般或较差 3 因素，应强化患者康复效能、社会支持，促使其接纳患病及预后现实，考虑共情因素，提出了团队经验支持“加油站”。3.2.1康复树涂鸦式护理宣教（1）绘制 MM 康复树：研究人员参考相关文献及资料，对多发性骨髓瘤、CAR-T 等相关知识进行整理，并按模块对知识进行划分，如 MM 疾病知识（诱发因素、流行病学、症状表现）、CAR-T（治疗机制、治疗效果）、临床预后（常见并发症、复发与中位生存期）、康复护理（运动管理、病情监测及注意事项），据此绘制 MM 康复树，见图 1。图 1MM 康复树（2）康复树涂鸦式认知自检：护理人员打印纸质版 MM 康复树图，发放给多发性骨髓瘤 CAR-T患者，并配发红、黄、绿 3 种颜色的马克笔，向患者介绍康复树各模块所涉疾病或治疗知识，引导患517Nursing Practice and Research,Feb.2023,Vol.20,No.4护理实践与研究 2023年2月第20卷第4期者根据康复树各模块提要尝试梳理知识点，如 MM疾病知识模块提要“诱发因素”，相关知识点有性别、年龄、职业环境、生活方式、病毒感染等，如患者对提要所涉知识一无所知，则采用红色马克笔涂鸦相应模块，了解部分知识，则采用黄色马克笔涂鸦，基本掌握相关知识（回答正确占比 3/4），则绿色马克笔涂鸦，自检时长 1 h，患者自检完成后在图上签名并交予相应护理人员，通过自我检验能实现对患者疾病认知水平的调查，明确其认知不足，确定健康教育要点。（3）康复树涂鸦式健康教育：护理人员对患者返回的涂鸦康复树进行整理，统计红色涂鸦、黄色涂鸦知识点，确定相应知识模块；同时，护理人员根据康复树中模块划分对 MM、CAR-T 相关资料进行整理，有健康手册、文献资料、视频资料等，结合患者自检情况发放相关资料，如患者 CAR-T、临床预后 2 模块为黄色涂鸦或红色涂鸦，则向其发放两模块对应资料，并引导患者阅读资料、动态了解阅读进展、抽查学习效果，时长 3 d；学习结束后，护理人员再次下发 MM 康复树图，引导患者结合自身所掌握知识，完成涂鸦自检，并结合此次涂鸦自检结果实施针对性教育。3.2.2团体经验支持疗法为强化 MM 患者对CAR-T 预后的认知，缓解其恐惧疾病进展心理，可采取团体经验支持疗法。选取我院既往收治的行CAR-T 且未复发的 MM 康复患者 810 名，按“13例康复患者+68 例治疗期患者”模式在微信平台组建康复团体；成团首日，护理人员引导康复患者向其他患者介绍自身康复经历，如临床分期、病程、治疗经历、CAR-T 时间、CAR-T 后病情发展、治疗期与康复期心理变化等，引导其他治疗期患者简单介绍自身情况；定期组织交流活动，每周 12 次；活动前，护理人员通过随访交流掌握治疗期 MM 患者心理动态，如担忧、恐惧或焦虑因素等，据此确定活动主题，如“如何正确看待康复期症状表现”等，治疗期患者围绕主题向康复期患者提问，每人1 次机会，康复患者根据自身经验逐一解答，每次3040 min。综上所述，因年龄、家庭人均月收入、预后相关宣教、应对方式、疾病感知、社会支持等因素影响，多发性骨髓瘤 CAR-T 患者恐惧疾病进展水平表现不一，但整体偏高，临床应加强教育指导，积极疏导负性情绪。后续将长期跟踪，扩大样本量及来源范围。4参考文献1 王得印,郝云良,肖萌,等.多发性骨髓瘤流行病学及病因分析 J.国际流行病学传染病学杂志，2018,45(4):277-280.2 刘澎.复旦大学附属中山医院多发性骨髓瘤诊疗规范(v1.2019)J.中国临床医学，2018,25(5):855-859.3 黄河,祖成,胡永仙.嵌合抗原受体 T 细胞治疗复发/难治多发性骨髓瘤的研究进展 J.浙江医学，2022,44(2):115-122,128.4 杜文,王晓青,成娟.靶向 BCMA CAR-T 细胞在复发难治性多发性骨髓瘤中的治疗进展 J.中国肿瘤临床，2021,48(16):858-862.5 杨新新,刘淑艳,俞立虹,等.多发性骨髓瘤生存因素探究 J.浙江临床医学，2020,22(2):176-178.6 林郁清,孙敏敏,蒋莹,等.癌症患者恐惧疾病进展的现状及其影响因素分析 J.中华现代护理杂志，2017,23(28):3610-3613.7 蔡建平,江子芳.中文版癌症患者恐惧疾病进展简化量表应用于女性乳腺癌患者的信度效度检验 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