基于赋能理论的系统性红斑狼疮患者自我管理干预研究.pdf

中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生 收稿日期：2023 年 12 月 21 日 作者简介：董文丽（1985），女，汉族，河北唐山人。-195-基于赋能理论的系统性红斑狼疮患者自我管理干预研究 董文丽 苏亦男 朱 颖（通讯作者）华北理工大学，河北 唐山 063210 摘要：摘要：目的 通过增加 SLE 患者的疾病自我管理能力，激发患者自身内在潜能和动力，提高对慢性疾病的适应能力和生活质量，减少疾病所带来的心理负担，达到减少疾病对日常生活影响的目的。方法 取确诊为 SLE 患者 90例，对照组 42 例常规护理，干预组 48 例给予自我赋能干预，通过医院焦虑抑郁量表（HADS）、自我感受负担量表不同量表、慢性病管理自我效能量表、狼疮专业版（LupusPRO）患者报告生活质量问卷、健康促进生活方式量表（HPLP-II）和心理弹性量表（CD-RISC）评分比较。结果 两组患者不同评价量表得分具有改善趋势，差异有统计学意义（P0.001），各组间不同评价量表得分差异有统计学意义（P0.001）；时间与不同组别的交互作用差异有统计学意义（P0.001）。结论 慢性病自我管理干预已证明 SLE 症状和局限性有所改善，增强了狼疮患者的社会支持和提供赋能理论的自我管理能力，该干预措施可以减轻疼痛、改善功能和增加心理弹性、促进健康行为、延迟残疾。关键词：关键词：SLE；自我赋能；赋能干预；HADS；HPLP-II；CD-RISC 中图分类号：中图分类号：R473 系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种常见的自身免疫性疾病，并可能累积多个器官引起多系统损害，严重影响患者的身心健康和生活质量1。由于该病病程长、反复发作、长期不愈，患者的再入院率非常高，且住院治疗往往达不到预期的效果2。SLE 对患者生活质量的影响，即使在疾病的初级阶段或处于缓解期时也是如此。社会心理、疾病相关和治疗相关因素被认为会影响 SLE 患者的生活质量等。出院后，患者仍需长期自我管理，出院后转归的目的是更好地提高患者的治疗依从性，以增强患者的自我康复能力4。“自我管理”于 20 世纪 60 年代中期由 Creer 率先提出5，最先在儿童哮喘项目中开展，进而，“自我管理”被广泛运用到慢病患者管理中。由患者主动参与诊疗过程，参与预防、治疗、康复等一系列的卫生保健活动，提高了对慢性疾病的适应能力和生活质量，减少疾病所带来的心理负担，达到减少疾病对日常生活影响的目的。本研究通过干预后各项指标的变化，分析自我赋能干预的科学效果。1.资料与方法 1.1 临床资料 共纳入 SLE 患者 90 例，平均年龄 33.851.86岁，女性 72 例（80%），所有患者抗核抗体（Anti Nuclear Antibody，ANA）均阳性，抗双链 DNA 抗体（anti-double strain antibody，dsDNA）抗体阳性 38 例（72.22%），平均病程 4.220.99 年，合并狼疮肾炎者 26 例表 1 不同组别 SLE 患者之间的临床特征比较 临床指标 对照组(N=42)干预组(N=48)P 值 F/x2 年龄，岁 33.462.27 34.671.28 0.07 22.61 女性，n（%）35（88.89）37(87.10)0.871 0.026 病程，年 4.960.26 4.060.54-0.816 0.147 已婚，n（%）22（52.38）21（43.78）0.500 0.479 文化程度（大专及以上），n（%）29（69.05）24（50）0.076 3.131 医保，n（%）35（83.33）41（85.42）0.816 0.054 月收入2000 元，n（%）26（63.41）30（62.50）0.873 0.025 初诊者，n（%）20（47.62）24(50%)0.821 0.051 抗 dsDNA 抗体阳性，n（%）18（42.86）20（41.67）0.910 0.013 存在狼疮肾炎，n（%）11（26.19）13（27.08）0.924 0.009 面部皮疹，n（%）10（24.39）10（20.83）0.734 0.115 SLEDAI，M（p25，p75）9.7（4,13）11.5（2,15）-0.775 0.603 注：M（p25，p75）：中位数（第 25 分位数，第 75 分位数）中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生-196-（28.89%）。干预组 48 例，女性 37 例，平均年龄 34.671.28 岁。两组间比较，年龄、性别、病程、已婚比例、文化程度、医保类别、个人收入、初诊者占比、抗 dsDNA 阳性占比、合并狼疮肾炎占比、合并面部皮疹占比以及系统性红斑狼疮疾病活动性评分（SLEDAI）差异不具有统计学意义（P0.05）。见表 1。1.2 干预方法 赋能时护士协助患者调动主观能动性，让患者发现、发展其潜力，主动参与健康教育，实现知、信、行的改变，提高肿瘤患者的生存期的生活质量。护士角色的转变，患者主动意识的加强以及内驱力的影响，在解决问题、促进康复的同时，达到延缓疾病进展的目的。赋能提供了一种对患者积极信任、持续鼓励和增加自尊的干预模式，临床干预包括 5 个环节：确立问题、表达情感、设立目标、制订计划、效果评估。医护人员在赋能过程中主要是协助者，通过鼓励患者参与疾病康复、掌握疾病知识、做出自护决策，交流内心感受四个方面来协助患者维持积极的主观能动性，充分认识到自己在疾病康复中的重要性，利用自身潜在的主动参与和能量来提高自身的适应能力自、我管理的能力。1.3 疗效判定 医院焦虑抑郁量表（HADS）、自我感受负担量表不同量表、慢性病管理自我效能量表、狼疮专业版（LupusPRO）患者报告生活质量问卷、健康促进生活方式量表（HPLP-II）和心理弹性量表（CD-RISC）评分。1.4 统计学分析 使用 SPSS23.0 统计学软件对数据进行分析，其中计量资料采用（xS）表示，并进行 t 检验，计数资料采用（%）表示，并进行 x2 检验。P0.05 表示组间的差异具有统计学意义。2.结果（1）对所有患者于基线时均进行了医院焦虑抑郁量表（HADS）、自我感受负担量表不同量表、慢性病管理自我效能量表、狼疮专业版（LupusPRO）患者报告生活质量问卷、健康促进生活方式量表（HPLP-II）和心理弹性量表（CD-RISC）评分，两组间各量表评分差异不具有统计学意义（P 均0.05）。（2）对基线第 4 周访视和第 12 周访视时各量表评价得分使用一般线性模型进行多水平重复测量方差分析评估其变化趋势，如不满足 Mauchlys 球形度假设检验（P0.05），则行 Greenhouse-Geisser 矫正。对两组患者不同时间点各量表评价得分进行方差分析，数据均满足 Mauchlys 球形度检验结果。分析结果显示，随着时间变化，两组患者不同评价量表得分具有改善趋势，差异有统计学意义（P0.001），各组间不同评价量表得分差异有统计学意义（P0.001）;时间与不同组别的交互作用差异有统计学意义（P0.001）。a 评分低于基线，但不具有显著性，P=0.061；b评分低于基线(P=0.021)和第 4 周(P0.001)，c 评分低于基线，P0.001，d 评分低于第 4 周和基线，P0.001，e 同一时间点，干预组低于对照组，P0.001（3）多重比较发现，干预组基线、第 4 周、第 12周的 SPBS 评分依次下降，均达到显著性水平（P0.001）；对照组基线 SPBS 评分与第 4 周相比无显著性差异（P=0.061）而显著高于第 12 周（P=0.021），第 4周评分也显著高于第 12 周（P0.001）。（4）多重比较发现，干预组基线、第 4 周、第 12周的慢性病管理自我效能量表评分依次增加，均达到显著性水平（P0.001）；对照组基线慢性病管理自我效能量表评分显著低于第 4 周（P=0.009）和第 12 周（P0.001）而第 12 周评分也显著高于第 4 周第 12周（P=0.014）。（5）多重比较发现，干预组基线第 4 周、第 12周的狼疮专业版（LupusPRO）患者报告生活质量问卷评分依次下降，均达到显著性水平（P0.001）；对照组基线狼疮专业版（LupusPRO）患者报告生活质量问 表 2 SLE 患者不同时间点各量表评分变化的比较 组别 例数 自我感受负担量表（SPBS）评分 基线 4 周 12 周 对照组 42 29.448.98 26.193.56a 19.482.80b 干预组 48 25.105.62 20.812.36c e 15.012.52d e F 值 F 组间=187.22，F 时间=138.79，F 交互=123.64 P 值 P 组间0.001 P 时间0.001P 交互0.001 中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生-197-卷评分显著低于第 12 周（P=0.009），也低于第 4 周，但差异不具有显著性（P=0.060），而第 12 周评分也显著高于第 4 周（P=0.031）。（6）多重比较发现，干预组基线第 4 周、第 12周的 HPLP-II 评分依次增加，均达到显著性水平（P0.001）；对照组基线 HPLP-II 评分显著低于第 12 周（P=0.016），也低于第 4 周，但差异不具有显著性（P=0.052），而第 12 周评分也显著高于第 4 周（P=0.029）。（7）多重比较发现，干预组基线第 4 周、第 12周的 CD-RISC 评分依次增加，均达到显著性水平（P0.001）；对照组基线 CD-RISC 评分显著低于第 4 周（P=0.022）和第 12 周（P=0.018），而第 12 周评分也显著高于第 4 周（P=0.019）。3 讨论 近年来，作为患者、患者家属和卫生系统取得重大积极成果的重要手段，患者自我管理的作用变得尤为突出。这些结果包括提高患者对所提供的医疗保健服务的满意度，增加患者疾病康复的信心，降低患者焦虑抑郁心理负担水平以及缩短住院时间和计划外再入院。最有效的自我管理干预措施侧重于提供全面基于关系的护理。具体而言，旨在增强狼疮患者的社会支持和提供赋能理论的自我管理，文章论述了赋能理论干预措施，该干预措施可以减轻疼痛、改善功能和增加心理弹性、促进健康行为、延迟残疾6。该干预措施侧重于增加 SLE 患者的疾病自我管理，激发患者自身内在潜能和动力，并强调干预措施如何双向发挥作用，被赋予了更大的疾病自我管理能力。吕琼等7对阿尔茨海默病（Alzheimers disease，AD）患者家庭照顾者进行赋能授权指导的健康教育，结果显示 46 组干预组的焦虑、抑郁评分低于对照组，自我效能评分高于对照组，赋能授权理论指导的健康教育能有效改善居家 AD 患者的家庭照顾者的焦虑、抑郁，提高其自我效能，间接地提高了患者的生活水平。郝文女8等选取了 72 例慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）患者，将其按入院顺序分为等人数的干预组和对照组，对干预组给予额外的基于赋能理论的延续护理管理，然后分别于干预前、干预后 1 个月、干预后 3 个月采用调查问卷的方式测评两组患者的生存质量，发现在3个月后，干预组的各项呼吸调查问卷评分高于对照组，显示基于赋能理论的延续护理能够有效提高COPD病人的生存质量。护士为 SLE 患者提供的护理并未考虑所有可用于评估自我管理的资源，并且在住院与门诊环境中的发生方式不同。通过临床调查发现，在住院 SLE 患者中所实施的护理措施中仅局限于健康宣教和疾病的知识宣教。目前未来的研究应该解决这一护理差距。SLE患者自我管理现状水平缺乏对 SLE 的认识，缺乏自我管理技能的提升，这证实了需要更多地了解 SLE、其治疗以及护理应以提高自我管理依从性的干预措施9。随着医疗水平的进步，许多慢性病患者的生存期得到不断延长，慢性病患者开始更加关注疾病对生活质量以及自理能力的影响。同样，SLE 患者的生存率较前也得到了明显提高，但由于疾病本身容易反复发作，由此带来的机体上的痛苦、心理困扰和社会压力都降低了患者的生活质量。因此在治疗系统性红斑狼疮方面，应不仅限于药物控制疾病活动，更应结合非药物治疗，缓解患者心理负担状态、疲劳、疼痛等症状，提高患者的生活质量。目前基于赋能理论的自我管理在多种慢性病的管理中取得了一定的成效，SLE 作为严重危害我国居民健康的慢性病，其护理工作也应当结合该理论，对 SLE 患者如何更好地应对该疾病进行深入的研究。参考文献 1陈佩玲,谢伦芳.系统性红斑狼疮合并重度肺动脉高压患者心理体验的质性研究J.齐鲁护理杂志,2019,25(11):54-57.2 史夷,陈凤 芹.首次诊 断 系统 性红 斑狼 疮患者 对 健康 教育 需求 的调查 分 析 J.当代 护士(上 旬刊),2016,3(10):153-154.3李洁.系统性红斑狼疮患者口腔护理预防相关感染的研究现状J.天津护理,2019,27(03):370-372.中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生-198-4 孙 李 萍,周 静,王 楠,etal.慢 病 管 理 对 痛 风 患 者 尿 酸 持 续 达 标 的 效 果 评 价 J.风 湿 病 与 关 节炎,2018,7(08):67-69.5PETREK J A,PETERS M M,NORI S,et al.Axillary lymphadenectomy.A prospective,randomized trial of 13 factors influencing drainage,including early or delayed arm mobilization J.Archives of surgery(Chicago,Ill:1960),1990,125(3):378-382.6LE VU B,DUMORTIER A,GUILLAUME M 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