认知障碍患者患病体验质性研究的Meta整合.pdf

中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生 收稿日期：2023 年 12 月 21 日 作者简介：赵璐（1998），女，汉族，山东枣庄人，硕士学历，护士，护理，研究方向为社区护理；老年护理；轻度认知障碍。-144-认知障碍患者患病体验质性研究的 Meta 整合 赵 璐 李 露 王志含 尹心红（通讯作者）南华大学护理学院，湖南 衡阳 421001 摘要：摘要：目的 系统评价认知障碍患者患病体验的质性研究，为提高认知障碍患者生活质量提供参考。方法 检索PubMed、Web of science、Embase、CINAHL、Scopus、中国知网、万方、维普等数据库，纳入所有关于认知障碍患者疾病体验的质性研究，检索时限为建库至 2023 年 6 月。结果 共纳入 10 篇文献，提炼出 45 个结果，归纳为8 个新类别，合成 3 个整合结果：患者感知到身体和心理变化；疾病对患者生活产生多重影响；患者应对疾病的态度不同。结论 本文对认知障碍患者患病体验进行了整合，发现患者存在身心以及家庭社会关系等变化，且患者对此应对态度不同。家庭、社会、医疗机构、社会和政府应充分关注认知障碍患者的疾病体验，并给予相应的支持和帮助，以提升他们的生活质量。关键词：关键词：认知障碍；疾病体验；质性研究；Meta 整合 中图分类号：中图分类号：R473.74 文献标识码：文献标识码：A 0 引言 认知障碍是指大脑一个或多个基本认知域能力下降，导致患者日常生活和（或）工作能力逐渐减退1。认知障碍根据严重程度可分为轻度认知障碍（mild cognitive impairment,MCI）和痴呆两个阶段，近年来由于人口老龄化的发展，认知障碍的患病率不断上升2-3。调查结果显示截至 2018 年中国 60 岁及以上成年人 MCI 患病率为 15.5%，痴呆患病率为 6.04%，以此推算中国 60 岁及以上人群大约有 MCI 病人 3877 万，痴呆病人 1507 万4，给家庭和社会带来沉重的照护负担。而针对日益增长的认知障碍人群，了解他们的疾病体验和真正的需求是十分有必要的。本研究拟采用Meta 整合的方法归纳整合认知障碍患者疾病体验的质性研究，以期为认知障碍患者的照护计划、实施和管理提供科学依据。1 资料与方法 1.1 文献纳入与排除标准 纳入标准:研究对象：认知障碍患者，包括轻度认知障碍、轻中度痴呆患者；研究现象：认知障碍患者的患病体验；研究情景：居家治疗的认知障碍患者；研究类型：现象学研究、扎根理论、描述性质性研究等。排除标准:非中、英文文献；二次研究；会议论文摘要及重复发表的文献。无法获取全文、数据不全的文献 1.2 文献检索策略 采用主题词和自由词检索相结合的方法，系统检索 PubMed、Web of science、Embase、CINAHL、Scopus、中国知网、万方、维普等数据库，关于认知障碍患者疾病体验的质性研究，检索时限为建库至 2023 年 6 月。英文检索词：Mild Cognitive Impairment/dementia/Alzheimers disease/,Experience/need/demand/expectation/desire,Qualitative study/phenomenology study/grounded theory；中文检索词:轻度认知障碍/痴呆/阿尔茨海默病/失智症,体验/感受/态度/看法/需求/期望/渴望/愿望/体会，质性/定性/现象学/扎根理论等。1.3 文献筛选、质量评价、资料提取和 Meta 整合 由 2 名研究者独立筛选、评价与提取文献，如遇分歧，由第 3 名研究者裁定。借助 EndNote 文献管理软件进行文献筛选，采用澳大利亚 Joanna Briggs Institution(JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对文献质量进行评价，该评价标准共包含 10 个条目:哲学基础与方法学是否一致；方法学与研究问题或研究目标是否一致；方法学与资料收集方法是否一致；方法学与资料收集的代表性及资料分析方法是否具有一致性；方法学与结果阐释方式是否一致；是否从文化背景、价值观的角度说明研究者中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生-145-自身的状况；是否阐述了研究者对研究的影响，以及研究对研究者的影响；研究对象是否具有典型性，是否充分反映了研究对象及其观点；研究是否通过伦理委员会批准；得出的结论是否源于对资料的分析和阐释。每项标准均以“是”“否“不清楚”来评价。完全满足，发生偏倚的可能性较小，为 A 级；部分满足，发生偏倚的可能性中等为 B 级；完全不满足，发生偏倚的可能性高，为 C 级。最终纳入质量等级为 A级、B 级的研究。最后，采用澳大利亚 JBI 循证卫生保健中心 Meta整合中的汇集性整合法，研究者反复阅读纳入的文献，分析和解释研究结果的含义，将结果分类成新类别，归纳新类别为整合结果。2 结果 2.1 文献检索结果 初步检索相关数据库得到文献 3282 篇，剔重后获得文献 3126 篇。阅读文题和摘要后排除文献 3086 篇，再排除研究对象、目的及内容不符的文献 30 篇。阅读全文复筛 10 篇，最终纳入 Meta 整合文献 10 篇，文献筛选流程及结果见图 1。图 1 文献筛选流程及结果 2.2 纳入文献的基本特征 纳入的 10 篇文献全面地探讨了全球范围内关于MCI 和痴呆患者疾病体验的不同方面。荷兰 Liesbeth5等采用扎根理论，深入研究了 8 名 MCI 患者，专注于患者在认知功能下降方面的经历和应对方式。主要结果涵盖了变化、归因、后果和应对等四个主题。在瑞典，Anne6等通过描述性质性研究方法，调查了 17 名MCI 患者，关注了患者的生活经历、事件、压力、应对方式、社会心理资源和生活方式。研究结果分为四个主题：那时，当我来到记忆诊所；调整以应对能力的下降；对未来的担忧；我有一个美好的生活。另一方面，瑞典 Maria7等也采用扎根理论，研究了 5 名 MCI和 8 名轻度痴呆患者，关注认知障碍对患者日常生活的影响。研究结果包括注意到认知改变、活动模式改变、处理策略等七个主题。这一系列研究提供了对认知障碍患者复杂生活体验的深入理解，涵盖了个体层面的尊严影响、人际层面的关系调整以及外部世界的社会支持等多个方面。另外，荷兰 Isis8等进行了描述性质性研究，涵盖了 14 名轻度至中度痴呆患者，旨在了解痴呆症如何影响这些患者的人格尊严。研究结果分为个体自我、关系自我和社会自我三个主题。英国 Penny9等在 61 名痴呆患者中进行了描述性质性研究，探讨了患者认知能力下降及接受痴呆诊断的经历。主要结果包括适应诊断、脆弱和处于不确定状态、关系的改变和社会孤立以及维护自主性和自我价值等四个主题。Rose10等通过现象学研究调查了 29 名 MCI 患者，主题包括在威胁和不确定性中保持警惕的生活、滚雪球一样变多的负性情绪以及为负性情绪寻找发泄途径。在美国，Brenna11等在 11 名 MCI 患者中进行了描述性质性研究，主题涉及了重要活动、对日常的干扰、促进和支持、披露诊断以及对未来的思考等五个方面。田思颖12等进行了现象学研究，深入探讨了 9名 MCI 患者的记忆力下降体验。主要结果包括记忆力下降的疾病感知、记忆力下降的情感体验以及记忆力下降的应对策略。周鹭13等在描述性质性研究中涉及16 名 MCI 患者，主题包括症状感知、症状评价以及症状应对。英国 Clare14等也进行了描述性质性研究，包括 16 名神经认知障碍患者，主题分为冷漠是难以理解的；太多麻烦：调解努力和结果；丧失能力和自主权的情况下保持身份以及机会和排斥等四个方面。这些研究共同构成了对认知障碍和痴呆患者生活经验多层次、多维度的深入了解。2.3 纳入文献的质量评价结果 纳入的 10 篇文献中，文献质量评价等级均为 B 级。其中 6 项研究未阐述研究的哲学基础5-6,8-9,11,14，8 项研究未从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况5-9,11,13-14，10 项研究未阐述研究者与研究的相互影响5-14。2.4 Meta 整合结果 本研究共纳入 10 篇文献,经研究者反复阅读和分中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生-146-析,将提炼出的 45 个研究结果归纳成了 8 个新的类别,最终综合得到 3 个整合结果。2.4.1 整合结果 1：患者感知到身体和心理变化 类别 1：认知能力下降。记忆力减退是认知障碍患者常见的首发症状，他们可能难以记住新的信息、重复同样的问题，或者遗忘刚刚发生的事件（本来茶杯放在这个地方的,到外面去一趟后回来找茶杯就不知道放在什么地方了13)，还会有注意力不集中（当我和某人说话的时候，我必须停下来，因为我不记得我接下来要说什么了12）、言语障碍（语言表达能力肯定下降,感觉组织不好语言13）、空间和定向障碍（我就跟着老伴,他到哪我就到哪,记不得具体的地方13）、执行功能障碍（在相同时间内我做的事情更少，我需要更多的时间来解决问题5）等问题。类别 2：出现躯体不适。认知障碍患者也会出现各种躯体不适，主要表现为头痛（我头痛的更厉害了5）、头晕、疲乏、手抖动等（有时候会头晕,有时手会抖,紧张时手抖动会加重13），部分患者步行速度减慢、起步困难、步幅小、易跌倒（现在站起来走路,突然感觉自己比较老态龙钟了,走路变慢还不是很稳13）。类别 3：产生多种负性情绪。患者常感到沮丧（我记不清我做了很多年的菜的配料了，这让我非常沮丧9）、失望（有时候我问自己为什么这么笨什么都记不住10），紧张不安（我现在非常焦躁和担心12）此外，愤怒也较为常见（有时候，我无法控制自己，对他们大吼大叫10）。有些患者则会表现出冷漠，对发生的事情毫不关心（我已经不在乎了，我可以整天坐在那儿看窗外，什么都不想14）。2.4.2 整合结果 2：疾病对患者生活产生多重影响 类别 4：个人兴趣、能力的改变。随着病情的发展，患者可能对以往的爱好不再坚持（我生病前喜欢阅读史书，能够清晰地记住历史事件的发展脉络，但是现在没有看书的兴致了，不愿意记忆东西，也不愿意练习写字12），此外他们也可能丧失原有的生活和工作技能（事故发生后，我就不用炉子了，现在我都不记得怎么用了10）。类别 5：家庭和社交关系改变。随着认知功能的下降，患者自理能力也逐渐下降，生活上需要他人的帮助（我把电脑的使用权留给我妻子，她付账单什么的7），尊严和独立自主性受到挑战（尊严意味着你可以做你自己，你依然可以控制你自己的思想，你可以做你想做的，但我不再是那个样子8）。患者角色的改变给家庭内部的亲密关系带来了挑战，可能影响到家庭成员之间的情感联系（我们的女儿经常和她父亲说话，她认为我什么都不懂，这让我感觉很难受7）。此外，由于认知障碍患者难以理解他人的言语和非言语信息，导致患者自我孤立、尴尬、不自在，从而逐渐减少参与社交活动的频率（有时我听不清他们说什么，但让别人重复一遍我觉得很尴尬。所以，我尽量少说话8），最终与朋友、同事和其他社交圈子的人之间出现疏离和隔阂（我花了很多时间看电视，减少了与他人见面的机会9）。2.4.3 整合结果 3：患者应对疾病的态度不同 类别 6：积极应对。面对疾病带来的身心变化，部分患者会接受现实并努力适应新的情况。他们会主动寻求帮助，积极调试，比如尝试游戏训练（谜题和游戏通常是我喜欢的东西。我还听说它们是一种很好的锻炼，可以让你的大脑保持活跃，帮助它更长久地保持健康11）、使用辅助工具、主动参加社交活动，与家人、朋友或支持团体保持联系，分享感受、困惑和需要，从中获得情感和实质性的支持（我说的这些朋友都是亲密的朋友。我早就告诉他们了，他们很有耐心，我们会对此大笑11）。类别 7：消极应对。在面对认知能力下降或生活环境的变化时，部分患者无法忍受这样的改变，他们拒绝接受现实，试图回避面临的问题（尽管健忘取决于我们的基因，但我认为我是受影响最小的人5），回避与认知康复训练、社交活动或治疗计划，这会延缓患者适应变化的过程，使他们失去提升认知功能和应对能力的机会。类别 8：顺其自然。对于疾病给患者带来的变化，有些患者选择顺其自然。他们对未来可能出现的变化保持一种平静的心态，不过分强调预测和掌控（其他人都在担心明天会发生什么，但是我没有，发生了什么就发生了什么，没有必要担心6）。他们注重当下的生活，并试想在当前环境和能力的基础上做出适应性的调整（随着年龄的增长，总有一天我将不得不放弃跳舞，然后我再找点别的事做。一切都会好的6）。3 讨论 目前干预方法包括药物和非药物干预，但药物干预效果不显著，且可能伴有恶心、呕吐、心悸等不良中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生-147-反应15。非药物干预主要以认知训练为主，能够提升患者认知功能，但难以全面应对患者由于疾病引起的家庭社会关系等多重问题16。为提供全面支持，需从身体运动、积极情绪、社会连结、健康生活习惯等多个维度进行管理和综合干预。首先，科学合理的运动锻炼可延缓认知退化、维持或改善患者的身体功能、自理能力，降低跌倒风险，提高生活质量17。其次，认知障碍患者常经历情绪波动和心理压力，因此情绪管理至关重要，通过音乐和视觉艺术疗法等形式的情感支持和心理治疗，患者能更好地处理情感问题，提升心理健康18-19。建立社会连结同样重要，患者由于疾病原因，社交活动减少，活动范围缩小至家人亲友，家庭和社区支持可帮助患者维持社交联系，减轻孤独感，增强社交福祉。最后，认知障碍的发生存在多种危险因素20，健康生活习惯干预包括饮食、规律作息和戒烟戒酒，有助于维持身体健康，减少慢性病风险。这种综合干预策略不仅有助于患者的身体健康，还有助于维护其社会参与和心理健康，为他们提供更全面的照顾和支持。为更全面管理认知障碍患者的症状，我们需要建立一个更为完善的家庭-社区-医院支持系统，以更好地满足他们的需求。家庭应该成为认知障碍患者的坚强后盾，照护者应积极了解认知障碍知识，关注患者情感变化，并与他们一同制定适当的应对计划。此外，在构建完善的支持系统方面，社区具有关键地位21。社区可提供科普预防、筛查转诊、早期干预、家属支持和家庭顾问等支持，还能够评估老年人认知障碍风险，为高风险人群提供链接市区精神卫生中心和三甲医院记忆门诊的医疗资源22。参考文献 1Sachdev P S,Blacker D,Blazer D G,et al.Classifying neurocognitive disorders:the DSM-5 approachJ.Nature Reviews Neurology,2014,10(11):634-642.2王英全,梁景宏,贾瑞霞,等.2020-2050 年中国阿尔茨海默病患病情况预测研究J.阿尔茨海默病及相关病,2019,2(1):289-298.3Brodaty H,Connors M H,Ames D,et al.Progression from mild 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