身联网技术的医学伦理问题及其治理策略研究_刘铮.pdf

92第 36 卷 第 3 期2023 年 3 月医学与社会Medicine and SocietyVol36 No3Mar 2023卫生法与医学伦理身联网技术的医学伦理问题及其治理策略研究刘铮上海交通大学科学史与科学文化研究院，上海，200240摘要身联网是通过可穿戴、可摄入和可嵌入的技术设备把人体连入信息网络的“万物互联”系统，并以采集人体生物特征数据、进行疾病治疗和增强人体功能为目的。随着身联网的发展，势必会在医学领域产生一系列伦理问题，主要体现为数据采集的伦理问题、医患关系的伦理问题和临床实践的伦理问题 3 个方面。通过对以上 3 个方面的伦理问题的分析，进而得出我们需要从技术研发、理论确立、伦理规范、法律约束和国际协作 5 个维度来解决身联网的医学伦理问题，从而促进身联网在未来的良序发展。关键词医学伦理;身联网;万物互联;医患关系;数据采集中图分类号:052文献标识码:ADOI:1013723/jyxysh202303017文章编号:10065563(2023)03009205esearch on Medical Ethics Issues and Governance Strategies of Internet of Bodies TechnologyLIU ZhengSchool of History and Culture of Science，Shanghai Jiao Tong University，Shanghai，200240，ChinaAbstractThe Internet of bodies(IoB)can be seen as a system of Internet of everything that connects human bodies to theinformation network through wearable，ingested and embedded technological devices，and its main purpose is to collect human bio-metric data，disease treatment as well as enhance human bodies capacities However，with the development of IoB，a series of ethi-cal issues will inevitably arise in medical field，which are mainly reflected in three aspects:data collecting，doctorpatient relation-ships and clinical practices Through the analysis of the above three aspects of ethical issues，it is concluded that we need to solvethe medical ethical issues of IoB from five dimensions，technology research and development，theory establishment，ethical normsunveiling，as well as legal constraints and international corporations，so as to promote the orderly development of IoB in the near fu-tureKey WordsMedical Ethic;Internet of Body;Internet of Everything;Doctorpatient elationship;Data Collecting基金项目:国家哲学社会科学基金资助项目，编号为 21CZX0191“身联网”及其发展现状“身联网”(Internet of bodies)会聚信息与通信技术、人工智能、纳米技术、生物医学、神经科学等前沿科学技术，通过可穿戴、可植入、可嵌入的技术设备把人体连入信息网络，实现人体生物特征数据的采集、进行疾病治疗和增强人体功能1。身联网是对物联网(Internet of things)的深化拓展，亦是万物互联(Internet of everything)作用于人体的前沿应用，可以看成是物联网的 20 版本。之所以说身联网是对物联网的深化拓展，乃是因为从人与技术的关系来看，物联网只是构成了一种物与物相互连接的物流和信息的关系网络，从而构建了人能够沉浸于其中的“生活世界”;而身联网则以可穿戴、可摄取和可嵌入的技术设备直接与身体相关联，从而构建了一种网络化的身体，使得身体从外而内地信息化与数字化。目前，美国和欧盟都十分重视身联网的发展，发布了一系列评估报告，展望了身联网广阔的应用前景及其对人与社会的变革效应。比如，2018 年 12月，电气与电子工程师学会下属的计算机协会发布了 2019 年十大技术趋势，认为身联网技术将会取得迅猛发展2;2020 年 7 月，世界经济论坛发布了题为 身联网已来:应对技术治理的新挑战(The In-ternet of bodies is here:tackling new challenges oftechnology governance)的研究报告，认为身联网在增刘 铮 身联网技术的医学伦理问题及其治理策略研究93进人类健康福祉的同时，亦会引发数据安全和隐私泄露的治理风险，需要构建符合时代发展要求的新治理体系1;2020 年 10 月，美国智库兰德公司发布了身联网:机遇、挑战与治理(The Internet ofbodies:opportunities，risks，and governance)的研究报告，该报告分析了身联网可能引发的国家安全风险、网络安全风险和伦理风险，需要美国联邦政府、州政府和国会密切合作，构建新的信息治理框架，以适应身联网时代的到来3。上述研究报告皆指出，作为具有无限市场开拓潜力的新兴技术，身联网将引发在医疗、金融、保险、教育、司法、国防军事等行业的深刻变革。身联网在增进人类健康福祉的同时，亦将极大增强人的运动、认知、情感甚至道德能力，并有侵犯人身自主和人体隐私的危险，引发人类思维方式和生产生活方式的巨大变革，产生一系列伦理问题。特别是在医药卫生领域，身联网技术的发展前景不可限量，需要我们就该项技术的发展所导致的一系列伦理问题提前作出分析与应对，以使该项技术能够在伦理与法律的双重规范下良序运行。2 身联网的数据伦理问题:数据采集与隐私侵犯就目前而言，由于身联网是新兴技术，对它所可能导致的伦理问题尚待系统研究。不过，在可预见的将来，随着身联网技术的日臻成熟与广泛应用，通过对人的身体数据进行采集进而侵犯人的隐私，当是我们首要考虑的问题。事实上，诸如健康手环、智能义肢等可穿戴设备早已经被广泛使用多年，市场价值巨大。根据世界经济论坛的报告，可穿戴设备的全球市场产值预计在 2022 年达 517 亿美元1。而且，像可收集用户个人数据的、随时贴合用户身体的“智能家居”设备(如智能马桶、智能床垫等等)正无处不在地构成了人们生活世界的“智能环境”(smart environment)，使数据的采集和对个人隐私的侵犯更加具有隐秘性。规模巨大的经济利益，使生产商更有动机在用户不知情的情况下采集用户身体数据，这也早已成为数据伦理学所关注的核心问题4。以往这种数据采集只限于生产商对用户数据的单线采集，生产商通过信息的采集，分析客户群体使用习惯和使用偏好，以此来调整产品并开发更多的客户群。但在即将到来的身联网时代，这种数据采集所带来的伦理问题将更加复杂化且更加具有针对性。一方面，负责数据采集的已经不单单是可穿戴设备，而且还包括可摄入和可嵌入体内的设备，这就使可用来数据采集的技术越来越多样化、具有隐秘性和针对性。另一方面，由于身联网是一种包括人体在内的“万物互联”系统，这就使得对数据的采集工作不再是生产商对用户的单维行动，而可能会形成医院、患者、检测公司、数据分析厂商等一系列的多边关系。从而，数据采集与数据的窃取将会严重侵犯人的隐私甚至损害人身自主与人格尊严。比如，可摄入体内的数字药片(digital pills)通过传感器采集用户或患者的肠胃数据，不仅用户本人可以接收到这些数据，而且生产商、检测公司、医院、数据分析厂商等也能轻松获取。这就会导致对用户隐私的侵犯，进而可能会引发对用户或患者的数据歧视，甚至会进一步引发对人的监视等一系列医学伦理和社会伦理问题5。再如，脑机接口是一种可嵌入大脑皮层之中的技术，马斯克对该项技术的投资与商业化运作越来越使其成为社会公众所关注的焦点，该项技术目前已经进入到临床应用阶段，在治疗抑郁症、帮助患者恢复运动能力等方面具有显著疗效。在国内，脑机接口的市场化前景也十分广阔，据报道，上海交通大学附属瑞金医院已经与网络公司米哈游达成合作协议，共同研发脑机接口设备6。在可预见的未来，随着该项技术的成熟和广泛的市场化运用，通过对人的意念解读来实现意念操纵也就不仅仅是科幻电影中的情节，而是完全有可能发生在现实的医疗应用场景中。因此，身联网技术有可能导致的第一项医学伦理问题就是数据采集的普遍化以及由此带来的数据滥用和隐私侵犯问题。特别是在巨大的经济效益面前，如何规范政府、检测机构、医院和数据分析机构的身体数据采集和身体数据使用，成为伦理学家、医学专家和法学家所需要的探讨的重要理论和实践课题。3 身联网的医患伦理问题:数据霸权与患者的“失语”和谐的医患关系建立在医生和患者相互信任的良性沟通的基础之上。一方面，医生通过医学的专业知识与专业技能尽可能地为患者减轻病痛，并充分尊重患者的自主性;另一方面，患者也需要遵守基本的行为规范和对医学专业知识保持必要的敬重，在医生的专业建议下积极配合治疗7。但随着商业化大潮的开启，医患关系却日趋紧张，在可预见的未来，随着身联网技术的日臻成熟和应用场景的普遍化，有可能94医学与社会2023 年 3 月第 36 卷第 3 期会对医患关系构成进一步挑战。笔者认为，身联网将会对传统医患关系构成以下 3 个方面的挑战。31 从身联网的使用方式上看，会导致医疗对象的变化身联网旨在把身体当作“接口”和“界面”，并把身体相互连接在一张巨大的互联网络中，进而形成海量的身体数据。特别是随着算法的运用，通过身体数据的分析就能够准确判断一个人的生理状况、饮食结构、行为特征、性格特点乃至心理活动4。那么，“看病”似乎也就能够“还原”为“看数据”，治愈疾病似乎也就能够等同于患者身体数据的“正常化”。如此，就会导致医疗对象的变化，即我们不再需要对作为个体的人进行医治，而仅仅需要对人的身体数据进行采集、运算与分析，最终得出结论。正如保韦尔斯(Pauwels)和丹顿(Denton)所指出的，身联网海量的身体数据获取将会形成每个人的“算法化身”(algorithmic avatars)5。通过身联网所打造的“算法化身”将会使患者的身体再次概念化。也就是说，身体作为外部实体仅仅成为了数据承载的接口和界面，医疗真正的对象不再是属于某个人的具有特殊性的“活生生的身体”，也不是被客观化的、作为某种类别的对象化的身体，而是可纳入算法体系之中的身体数据。32 从身联网的数据运作模式上看，会导致医疗方式的变化，进而形成数据垄断甚至数据霸权由于医疗对象的显著变化，对患者的医疗既不是对作为个体的人的身体的治疗，也不是对作为外部实体的、纯粹客体性的身体的治疗，而是对身体数据的采集与分析，这就会导致医疗方式的变化。在可以畅想的身联网时代，人们能够足不出户，通过身体的联网就能够得到专业医生的医疗建议和治疗方案。但与此同时，这也有可能导致数据的垄断，甚至通过创新霸权、平台垄断、制造需求等方式形成“数据霸权”8。也就是说，对身体数据的采集和分析并由此得出的具有权威性的医疗结论容易被集中在少数研发机构或资源丰富的医疗平台手中，这些研发机构和医疗平台不仅会垄断数据的采集与分析，而且也会垄断具体的数据评判标准，操弄“健康”与“疾病”的数字界限，这不仅会加大患者的医疗负担，而且更是对患者造成新的掠夺与伤害。33 从身联网的应用前景来看，会导致患者自主性的丧失甚至使患者处于“失语”状态由于身联网有可能会导致医疗对象和医疗方式的显著变化，也就会进一步导致患者自主性的丧失。麦特维辛(Matwyshyn)指出，身联网的的发展将不可避免地对人体的私密性、完整性和可用性造成损害，同时也对人的自主性和自我管理构成挑战9。由于患者处于弱势地位，他们不具备采集与分析身体数据的能力，这就使得在医疗实践中，患者只能听凭研发机构和医疗平台的意见，无法做出自主判断和自主选择，最终使患者处于“失语”(voicelessness)的状态10。总之，随着身联网技术的日趋商业化和应用场景的普遍化，传统的医患关系将会受到前所未有的挑战。正如博丁顿(Boddington)所言，身联网的发展将导致人的自我认同和人际关系的重新调整11，而医患关系作为一种特殊的人际关系，也将面临在医疗对象、医疗方式和患者自主性等多个层面的严峻挑战。4 身联网的临床伦理问题:“数据表征化”与医学的“离身化”身联网不仅会产生数据伦理和医患伦理问题，而且也会相应地产生一系列临床伦理问题，表现在以下 3 个方面。41 身联网的广泛应用会导致临床实践的“数据表征化”在身联网时代，随着医疗对象的变化，即医疗对象从传统的对人的身体的治疗转变为对身体数据的采集与分析，这将使对身体数据的采集与分析成为最主要的临床实践策略，笔者称之为临床实践的“数据表征化”。如果人的健康与疾病可以通过数据进行“表征”，那么只要我们在特定的临床环境下，通过一定的医疗手段把患者的身体数据“正常化”，就等同于对疾病的治愈。这就像在做一场实验，只要把实验对象置于特定的实验环境之中，进行特定的实验操作，从而得出特定的实验数据。这种临床实践的数据表征化的最重要问题就是通过数据和算法对疾病进行“拟真”(simulation)，进而形成关于健康的“拟像”(simulacra)。在法国媒介哲学家鲍德里亚那里，“拟像”是由“拟真”产生的表征类型(types of representation)，拟像不是制造虚假，而是以一种“超真实”(hyper real)来代替真实性12。在这里，笔者借用鲍德里亚的这两个概念是要说明，在身联网时代，通过数据建构的健康与疾病作为一种“超真实”将会逐渐替代身体真实的健康状况。就像被媒体所加工和报道的、作为图像的“海湾战争”刘 铮 身联网技术的医学伦理问题及其治理策略研究95仅仅是真实海湾战争的“拟像”那样13，战争“拟像”的视觉刺激效果将会逐渐替代甚至掩盖真实战争的残酷性和非正义性;同样地，通过数据的截取与加工所构造的人的身体的健康状况也仅仅是对真实身体状况的“拟像”，这种数据化的身体将会逐渐替代真实的“活生生的”身体，并成为新的“真实性”。在这种情形下，一种极端的可能性则是:医院成为一座数据生产和数据加工的实验工厂，医生就像是数据挖掘、数据维护和数据分析者，患者则成为初始数据提供者和最终数据的承载者。42 身联网的广泛应用会导致医生技能性的逐渐丧失，进而导致医生的职业获得感和成就感下降如果身体的健康状况可以完全被数据表征，那么远程医疗与数据操纵将可能成为主要的医疗方式，医生的主要职责也将会从面对面地为患者诊治转化为对身体数据的采集、分析与调控。通过构造一种把身体囊括进来的“万物互联”系统，医生、患者以及社会公众都被囊括其中，对技术系统的依赖会进一步导致医疗行业对数据的依赖性，不断促逼医生进行数据挖掘、数据采集和数据分析等相关工作，这就有可能会进一步加深对患者甚至社会公众的身体数据之安全性和隐私性的侵犯。不唯如此，对身联网系统的依赖所导致的更深层次的伦理问题就是医生专业技能的下滑，甚至进一步导致医生的职业获得感和成就感的下降。美国现象学家休伯特德雷福斯(Hubert Dreyfus)曾指出，人获得技能需要经过从初学者到专家的 5 个阶段，且每个阶段的提升都需要靠身体经验的不断积累;最终在专家阶段，人无须深思熟虑就能够依照特定的情境自如地发挥技能14。比如，当我们初学打字时，我们首先需要熟悉键盘的形状以及各个字母在键盘上的位置，然后对应字母的位置缓慢地打出想要打的单词;但经过长久的练习后，我们再也无须盯着键盘，顺手就能打出需要打的单词和句子。同样地，医学技能也是需要不断练习和经验累积的。但是，当医生不断地依赖一整套身联网系统去采集、分析与调控数据时，似乎再也无需面对面地与患者沟通、对患者诊治;医生的专业技能也就会不断丧失，并会进一步导致医生职业获得感和成就感的下降。在德雷福斯看来，过度依赖技术系统的后果就是导致专家技能(expertise)的丧失，因为技术系统会不断取代经验积累的过程;德雷福斯举例说，当教师像计算机那样程式化的授课时，不仅会使得教师成就感显著下降，而且也丝毫无法唤起学生听课的积极性15。顺延德雷福斯的分析，我们有理由担心，当身联网技术囊括万物的时候，不仅医生的专业技能相较于整个身联网系统而言成为一种多余，而且医生通过专业技能去治愈患者的职业获得感以及由此得到社会尊重的职业成就感也会显著下降。43 身联网的广泛应用会导致临床医学的进一步“离身化”如果身联网的广泛应用会导致临床实践的“数据表征化”和医生专业技能的下降这两个伦理问题的话，那么进而就会导致临床医学的进一步“离身化”(disembodiment)趋势。所谓“离身”，是相对于“具身”(embodiment)而言的。现象学家胡塞尔最先作出了在世界之中的活生生的“身体”与作为现成的、对象化的“躯体”之间的分别，梅洛庞蒂继承了这一观点，并进一步认为人的“活生生的身体”(the lived body)是在世界中存在的一般中介物，人通过身体创构生活世界的意义，意味着身体“具身于”(embodied in)世界之中16。但是，如果仅仅把身体当作现成化和对象化的躯体，就会造成身体在生活世界的“离身化”。福柯已经在临床医学的诞生 中指出，临床医学是如何通过知识与权力把患者的身体构造成可以被“凝视”的对象化的“躯体”的17，此可谓临床医学“离身化”的开始。而随着身联网技术在可预见的未来的广泛应用，在笔者看来，临床医学势必会再次“离身化”;也就是说，在身联网时代，我们甚至无须对作为对象化躯体进行“凝视”，而只须要对临床实践的身体数据进行“凝视”。5 身联网医学伦理问题的治理策略随着身联网时代的到来，将在数据采集、医患关系和临床实践等诸多方面引发一系列医学伦理问题。如果在未来我们不对身联网技术的发展作出必要的规范性治理，该项技术将有可能导致医学学科性质的根本改变，即医学将从一门有温度的“人学”和“仁学”转变为一门冰冷的“数据采集学”和“数据统计学”。所以，针对身联网所可能导致的一系列医学伦理问题，亟需医务工作者和医学伦理学家提前作出预判并提出应对之策，以把身联网的未来发展引向“善治”轨道。需要从技术研发、理论确立、伦理规范、法律约束和国际协作这 5 个维度提升对身联网发展的治理效能。96医学与社会2023 年 3 月第 36 卷第 3 期第一，从技术研发角度上讲，一方面，应该以数据安全为核心构建安全可靠的身联网技术，着重保障在数据采集、数据传递、数据分析等层面的加密性与可靠性;另一方面，针对身联网的技术研发应该秉持在“禁止”与“开放”之间的必要张力，构建分类别、分层级的研发体系:对安全风险低、预后效果好且增强潜力低的技术应自由研发(如可穿戴式设备和部分可植入式设备);对安全风险高、预后效果难以预计且增强潜力大的技术应限制研发。第二，从理论确立的角度上讲，应该回归医学的人文属性，摒弃把医学看作是纯粹技术学的肤浅观点，确立医疗技术为患者服务、为医生提供便利的根本宗旨;以对人的生命的敬重为价值旨归，构建“有温度的医学”18。第三，从伦理规范的角度上讲，制定关于身体数据采集和使用权限的职业操作规则，明确设备生产商、数据采集商和医院等企事业单位在身体数据的采集、使用以及使用之后的处理权限问题;应切实尊重患者的知情同意权，不参与任何对患者身体数据的买卖或泄露活动，在身体数据的合法使用与非法买卖、泄露之间确立明确的法律红线。第四，从法律约束的角度上讲，一方面要从立法的角度切实保护个人的“数据主权”11，明确个人的身体数据应归本人完全所有，非经个人同意，任何个人或集体不得随意获取、传播与利用;另一方面，要依据 民法典 中华人民共和国个人信息保护法中华人民共和国数据安全法 等法律法规制定关于身体数据采集、传播、分析与利用等方面的严格的监管环节，明确身体数据的法律适用范围，防止身体数据的泄露和滥用问题的产生。第五，从国际协作的角度上讲，由于数据成为跨时空的全球共同“资产”，需要加强在数据采集、数据保护和数据监管等方面的伦理和法律问题沟通，以利借鉴国际先进的数据管理条例。比如，欧盟的通用数据保护条例 除了明确企业的一系列义务外，还明确了用户的数据可携带权和数据被遗忘权等权利19。加强与国际社会在数据监管和数据保护方面的立法和学术交流，不仅将有利于明确我国企事业单位的数据监管责任，而且也有利于增进人们的数据安全福祉，切实推进与实现数据“善治”。参考文献1World Economic Forum The Internet of bodies is here:trackling new challenges of technology governanceEB/OL 2022 01 10 http:/www3 weforum org/docs/WEF_IoB_briefing_paper_2020pdf2IEEECS IEEE computer society predicts the future oftech:top 10 technology trends for 2019 EB/OL 202201 12 https:/www computer org/press room/2018 news/ieeecstoptechnologytrends20193 LEE M，BOUDEAUX B，CHATUVEDI，et al TheInternet of bodies:oppurtunities，risks，and governance EB/OL 20220115 https:/wwwrandorg/pubs/research_reports/3226html4 周彬，沈黎，吴檠，等浅论医疗数据及其安全防护 J 医学与社会，2020，33(9):1011055 PAUWELS E，DENTON S W The Internet of bodies:lifeand death in the age of AI J California Western Law e-view，2018，55(1):2212346 上海交通大学电子信息与电气工程学院 附属瑞金医院与上海米哈游网络科技股份有限公司签约合作EB/OL 2022 02 04 https:/news sjtu edu cn/jdyw/20210306/142715html7 王四平论医疗行业的属性与医患关系 J 医学与哲学，2019，40(10):62648 刘皓琰数据霸权与数字帝国主义的新型掠夺J 当代经济研究，2021(2):25329MATWYSHYN A The Internet of bodiesJ William Mary Law eview，2018，61:77167 10 张肖阳，孔舒，肖巍临床医患关系中患者的“失语”J 医学与哲学，2020，41(23):2125 11 BODDINGTON G The Internet of bodiesalive，connectedand collective J AI Society，2021(2):117 12 SMITH The baudrillard dictionary M Edinburgh:Ed-inburgh University Press，2010 13 BAUDILLAD J The gulf war did not take placeM Bloomington:Indiana University Press，1995 14DEYFUS H How far is distance learning from education?J Bulletin of Science，Technology Society，2001，21(3):165174 15 DEYFUS H，DEYFUS S Peripheral vision:expertise inreal world contextsJ Organization Studies，2005，26(5):779792 16 MELEAUPONTY M Phenomenology of perception M Translated by Donald Landes，London:outledge，2012 17 毛晓钰临床医学实践中的身体、知识与权力 基于医学凝视的观点J 自然辩证法研究，2019，35(6):5661 18 韩启德医学的温度 M 北京:商务印书馆，202019EU General data protectionregulationEB/OL 20220715 https:/gdprinfoeu/(收稿日期20221114;编辑梅雯惠)