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肝硬化患者健康教育需求的调查研究
前 言
．研究背景和意义
肝硬化是一种由不同病因引起的慢性进行性弥漫性肝病。临床可有多系统受累，主要表现为肝功能损害和门静脉高压，晚期出现消化道出血、肝性脑病、感染、电解质紊乱、原发性肝癌、肝肾综合症等严重并发症【】。作为一种全球性常见病，在人类主要死亡原因中居第或第位，被视为人类健康的主要“杀手”。从世界各地汇集的万尸体解剖中，死于肝硬化(死亡率)的占～，有的地区还超过。据统计，在我国携带者有亿，慢性乙型肝炎患者约万人，这些患者大多存在不同程度的肝纤维化改变。肝硬化发病高峰年龄为～岁。自诊断肝硬化到死亡<年者为。我国不同地区肝硬化住院死亡率十分接近，均为～，北京、兰州、广东。【】本病占内科总住院人数的％－％, 男女比例约为－【】。。。死亡原因主要为肝性脑病和上消化道出血。所以对于晚期肝硬化的治疗护理已经越来越被人们重视。
对肝硬化的治疗需采用多方面综合性治疗，疗效及早期诊断、及时处理有关。首先应除去肝硬化病因及发病始动因素，缓和和延长代偿期；对失代偿期者主要是对症治疗，改善肝功能，治疗并发症，有手术适应症者慎重选择时机进行手术治疗。【】肝硬化由于发病率高，具有反复发作、病程长、无法根治的特点，故在治疗中往往会使患者失去信心，产生焦虑、恐惧、抑郁等种种心理障碍【】。这些都影响了病人的生命质量，护士通过健康教育可以提高患者对疾病的认知水平，改变不良的生活习惯，最大限度的维持疾病的稳定，从而能更加科学的对待自己的疾病，更加合理的安排工作和生活，使自己的生命质量达到最好的境界。【】
随着医学模式的改变及整体护理的开展，健康教育已作为一种治疗手段被应用于临床，也成为临床护士的主要工作之一。正确有效的健康教育对预防疾病、防止疾病的复发和减少并发症具有重要意义。【】肝硬化患者发病率高，对生活影响较大，随着人们对肝硬化的认识越来越深，对健康教育知识的需求也越来越大，因此探讨肝硬化患者的健康教育方式及内容，更好的满足患者的健康教育需求，从而提高肝硬化患者的生命质量是护理工作者研究的重要课题。
在国外，健康教育起步较早，健康教育模式成熟，在各种疾病的健康教育方面都取得了良好的效果。在我国，健康教育起步较晚，但对许多疾病领域的健康教育研究已取得了明显的效果，如对脑卒中、高血压、冠心病、结核病、乙型肝炎、糖尿病等疾病的健康教育内容及患者健康教育需求都有报道【－】。，在肝硬化健康教育方面，对肝硬化的心理障碍及心理护理，肝硬化病人的家庭护理，肝硬化的营养支持治疗，肝硬化患者家庭护理指导监督卡的应用等报道较多【－】，而没有对健康教育需求做进一步的调查研究。
通过调查肝硬化患者健康教育知识获得方式，出院后健康教育咨询方式，入院、住院及出院后健康教育内容需求，对病人的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业等社会人口学特征进行了一般调查，以增进医护人员对肝硬化患者的了解，掌握其健康需求，为进一步完善健康教育计划、实施健康教育提供重要理论依据。
目的及目标
本研究的目的旨在探讨肝硬化患者健康教育的需求状况，给肝硬化患者提供相关的健康知识，提高自我护理能力，防止并发症的发生，提高患者的生命质量。
关键词及定义
肝硬化患者：肝硬化患者是指一种或多种病因长期反复作用于肝脏引起的慢性、进行性、弥漫性肝脏病变的患者。本研究中的肝硬化患者均为陕西省辅仁医院消化科住院、年龄在－岁的患者。
健康教育及需求：健康教育是以医院为基地，以病人及其家属为对象，通过护理人员有计划、有目的的教育过程，达到使病人了解增进健康的知识，改变他的健康行为和问题，使其行为向有利于健康的方向发展。本研究采样研究者自行设计的《肝硬化患者健康教育需求调查量表》了解患者的健康教育需求。

文献回顾
本研究回顾三个方面的内容：肝硬化、健康教育、健康教育对肝硬化患者的影响。
肝硬化：
肝硬化的概念
肝硬化是一种由不同病因引起的慢性进行性弥漫性肝病。其主要病理特征为肝细胞广泛性坏死、再生、纤维组织弥漫性增生。有肝细胞再生结节及纤维间隔形成，导致正常肝小叶结构和血管解剖破坏代之以假小叶、肝变性、变硬。本病早期无明显症状，后期出现肝功能减退、门脉高压症及多种严重并发症。【】
肝硬化的临床表现
肝功能代偿期：大部分患者可无症状或症状较轻，常缺乏特异性。可有乏力、食欲减退、消化不良、恶心、呕吐、右上腹隐痛和腹泻等症状。其中以乏力和食欲不振出现较早，且较突出。上述症状多呈间歇性，因劳累或伴发病而出现，经休息后可缓解。
肝功能失代偿期：有明显的症状出现，主要有两大类：①肝功能损害所引起的血浆白蛋白降低、水肿、腹水、黄疽、肝性脑病等；②门静脉高压所产生的侧支循环形成，包括脾肿大、脾功能亢进及腹水等。
肝硬化的并发症
肝性脑病：为肝硬化最常见的死亡原因。其表现为以代谢紊乱为基础的中枢神经系统功能失调的综合症，主要临床表现是意识障碍、行为失常和昏迷。
上消化道大量出血：常表现为呕血和黑便。若出血量不多，可仅有黑便。大量出血则可致休克，并诱发腹水和肝性脑病，甚至死亡。
感染
原发性肝癌
肝肾综合症：其特征是少尿或无尿、氮质血症、稀释性低钠血症及低尿钠，但肾脏并无器质性病变。
门静脉血栓形成。
肝硬化的治疗
、休息：肝硬化处于代偿期或无症状时，可从事轻工作，以不疲劳为度。在失代偿期，以休息为主，可减少肝脏的负荷，使肝细胞有机会修复和再生。
、饮食治疗：宜高热量、高蛋白及维生素丰富的饮食，以促进肝细胞再生和恢复，增加肝细胞对毒素的抵抗力。特别是病人有腹水和低蛋白时。但病人肝昏迷时，要限制蛋白质的摄入。给予适量脂肪，以免影响食欲及脂溶性维生素吸收。
、“保肝”药物：可使用保护肝细胞和促进肝细胞再生的药物如甘力欣、肌苷、肝泰乐、益肝灵、辅酶等。
、维生素：服用维生素、、、、、等，以补充机体的需要。
、治疗并发症：肝硬化一旦进入失代偿期，出现腹水，食管静脉曲张并破裂出血、脾大、自发性细菌性腹膜炎、肝昏迷和功能性肾衰竭（肝肾综合征）等并发症，此期治疗甚为棘手，甚至危及生命，往往需要住院抢救，在医生指导下用药。如能正确处理，仍可使病情逆转，使病人能够在较长时期内处于稳定状态。
、肝移植：自年美国完成世界第一例人体肝脏移植以来，随着手术技巧、围手术期管理及免疫抑制治疗的不断发展及突破，肝脏移植得到了突飞猛进的发展【】，肝移植后年生存率已达—％以上，已成为治愈肝硬化病人唯一希望所在。
、抗纤维化疗法：近期研究肝纤维化是肝脏在损害因子作用下渐进性的病理过程。在肝硬化形成之前，抗纤维化药物治疗很有效。
肝硬化对患者的影响
肝硬化的发病率高，并发症多，治疗方法虽然较多，但是治愈率差。研究发现，肝硬化患者，由于病程长，反复发作，一次比一次严重，加之社会及家庭的冷落和昂贵的医疗费用，常表现为情绪低落、抑郁等，严重者出现自暴自弃，给患者精神上和躯体上造成了很大的痛苦【】，由此引起的家庭角色和社会适应能力的再适应都将影响患者的生存质量【】康沛发现，肝硬化病人会出现情感障碍，焦虑、恐惧、严重情绪不安、被歧视心理占大多数【】，张忠芹【】发现，慢性肝病病人、家属双方心理的压力、委屈长时间得不到缓解，易发生矛盾冲突，引起病人的社会支持降低。
健康教育
健康教育的概念【】
健康教育()是以传播、教育、干预为手段，以帮助个体和群体改变不健康行为和建立健康行为目标，以促进健康为目的所进行的系列活动及其过程。是—门研究保健知识传播技术及针对不健康行为的教育和干预方法、以期通过改变不健康行为和建立健康行为来达到促进健康目的的一门科学。在一些书中引用国外专家关于健康教育的论述，强调健康教育是“有计划、有组织，有系统的教育活动”，这是从完整的实施健康教育计划的角度上讲的，并不等于没有组织的个人在没有预先计划的情况下按照健康教育的原理和方法对不健康的行为进行干预、帮助目标对象实现认知、信念和行为改变所进行的活动以及这些活动的过程就不是健康教育。计划性、系统性和有组织的干预活动是健康教育工作的特点，而不应该看成是健康教育的定义。
健康教育的发展状况
健康教育()作为一专业领域发生于上个世纪年代，发展于年代。在我国，健康教育这个词汇的正式使用是在年，专业的建立及发展也是自年代中期开始。
健康教育的发展是及疾病谱的变化密切相关。当人类发现那些及自身行为相关的健康问题“无药可治”时，终于从化学药品及高科技产品和技术发展中拔出腿来，走向通过改变人类自身行为来促进健康的 “自然法则”，希望找到解决问题的办法。因此世界卫生组织在著名的《阿木图宣言》中强调健康教育是初级卫生保健各项任务当中的首要任务【】。
美国从年开始最先兴起健康教育，经过反复探索，在实践中深化提高，至今已成为一门独立学科，在其社会学和医学领域中占据重要地位。目前美国多所高等学府开设了健康教育专业，余所大学可以培养健康教育硕士和博士学位的人才，全美健康教育中心在各州、县都设有健康教育专业结构。美国的健康教育起步早，发展快，不论在理论和实践方面都比较完善，处于世界领先地位。健康教育已成为衡量社会文明和进步的重要标志【】。
健康教育的目的和意义
随着健康观念的转变和系统化整体护理的普遍实施，病人健康教育在护理工作中越来越占有举足轻重的地位。护士通过向患者传授疾病的有关医学、护理学的知识和技能，调动病人积极参及护理活动，提高自我护理保健能力，达到恢复健康的目的。许多资料证明健康教育的主要目的是改变人们的不健康行为，培养有利于健康的行为和生活方式，重塑良好的心理状态【】，是—项投资少、产出高、效益大的保健措施，其在增进群体健康水平中的重要性已被全世界重视，系统化的健康教育不仅可以改善知识缺乏而带来的精神和情感上的困惑，而且可以预防并发症，促进患者早日康复【－】。
健康教育的作用
满足患者的需求 随着医学模式的转变，患者不再被动的接受治疗护理，而是更多的渴望了解相关知识及自我护理技能。刘扣英【】等对门诊位病人健康需求问卷调查结果显示：门诊病人需要进行健康教育者达％，闫树英【】认为，人们对健康需求越来越重视，住院病人的合理需求应得到最大程度的满足，充分调动病人战胜疾病的自信心，积极配合治疗，激发护理人员不断提高护理服务的质量和内涵，实施有效地护理措施，使病人身心健康早日恢复。丁炎明【】等人认为护理健康教育必须把病人视为健康教育的主体，必须重视病人的需要，情感。护士既要考虑病人身体状况、心理状况，又要考虑病人的社会文化背景，明确病人己掌握的或未掌握的有关疾病的知识，确认所关心的问题。
有利于改善护患关系，提高患者对护理工作的满意度
通过实施健康教育，可有效的促进护患沟通【】，护患关系也从过去被动服务转变成共同参及的合作关系，护士、患者、家属共同参及到健康教育中，使护患关系更符合人际关系的社会性。护理健康教育中护士及患者应形成指导、参及、合作这种新型护患关系，帮助患者自我控制、自我调节、自我监测疾病的变化及提高自我健康水平，达到非药物治疗的效果【－】。信任、和谐的护患关系是护患双方良好行为的基础，是减少医疗纠纷及诉讼的最有效的预防机制，开展健康教育受到患者的好评，对改善护患关系有明显的效果【】。金丽芬【】等认为尊重病人，关心病人是病人对健康教育满意的关键，同时护士良好的服务态度，高度的责任心和丰富的专业知识较完美的展示于病人，使病人产生良好的心理效应，增加了患者对护理人员的信任感，提高患者对护理工作的满意度。
健康教育在克服患者不良心理因素上的积极作用 对于手术患者来说，健康教育能增强患者对于手术的信心，降低其手术后并发症的发生率，可激励患者积极参及健康维护，主动改变不良生活方式，促进术后康复【】。对肝炎病人进行健康教育是促进其康复的重要手段，可指导病人改变不良生活习惯，预防疾病反复发作，提高生活质量【】。冠心病人健康教育提高了病人对健康生活方式重要性的认识，增强了战胜疾病的主观能动性，取得了良好的效果【】。
健康教育有利于提高护士的整体素质，健康教育学是一门涉及医学、教育学、行为学、传播学、心理学、社会中、经济学、管理中等多学科的综合应用科学。教育能力是护士履行教育职责的首要条件，护士不仅要掌握扎实的医学知识和护理技能，还要具备丰富的心理、社会、文化等方面的知识，掌握沟通技巧，同时要注重培养自身素质和优良的品质，才能用自己的知识更好地开展护理健康教育，满足病人日益增长的健康需求【】。护士能针对病人不同心理特点，通过适当的语言表达方式给病人以启发、开导，使其树立战胜疾病的信心，则可以起到药物所不能起到的作用【－】。
有助于缩短患者住院日，降低医疗费用，研究认为：健康教育己成为肺心病不可缺少的重要组成部分，不仅能帮助患者提高生活质量，同时能减少医疗开支【】。
．健康教育对肝硬化患者的影响
肝硬化患者是一个发病率高，慢性经过，长期反复发作，并发症多的群体，对病人及家庭影响大，掌握肝硬化相关知识和自我监测、自我护理能力可降低并发症的发生，提高病人的生存质量。护士通过健康教育，可以提高患者的日常生活能力，延长病情稳定期，有利于病人心理功能和社会功能的恢复。

研究方法
研究设计
本研究采用非试验性研究中的描述性研究的方法，通过发放问卷对肝硬化患者进行健康内容、方式的调查、分析，为临床有针对性地开展健康教育提供理论依据。
研究对象
本研究选择的对象为年月日至年月日在陕西省辅仁医院消化科住院的肝硬化患者。
样本纳入标准：
（1） 肝硬化失代偿期患者
（2） 无严重并发症、能及他人沟通者
（3） 年龄在－岁。
（4） 具有一定的阅读、理解能力。
（5） 愿意参加本次研究。
抽样方法及样本量
入选病例采用方便抽样的方法，样本量为例。
研究工具
本研究使用的研究工具为两部分调查问卷，分别为一般情况问卷、健康教育方式及内容需求问卷。
个人一般情况问卷
一般情况问卷包括：研究对象的年龄、性别、民族、文化程度、婚姻状况、职业、家庭收入、患病时间、入院时间。
健康教育需求问卷
获得健康教育知识方式及出院后健康教育咨询方式问卷
由研究者根据临床肝硬化患者健康教育方式，查阅相关文献自行设计而成，健康教育方式共个条目，出院后健康咨询方式共个条目。
健康教育内容问卷
由研究者根据临床肝硬化患者健康教育内容，查阅相关文献自行设计而成，分三阶段即入院、住院、出院后，共个条目调查患者的需求程度，需求程度分为强烈需要、一般需要、不需要三个等级，最后计算出百分比。该问卷经两位肝硬化专家和两位护理专家的指导及建议完成。
对于健康教育方式及内容需求，在正式测量前，选择名研究对象测试其信度，其信度系数总量表信度为。
研究步骤
资料收集过程
（1） 取得医院及科室领导对本次调查的同意、支持及协助；
（2） 取得符合本研究标准调查对象的同意；
（3） 向调查对象说明调查表的填写方法；
（4） 检查调查表有无空缺或漏项，及时补充。
资料分析
（1） 一般资料采用频数进行描述；
（2） 健康教育调查问卷采用频数、百分比描述。

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附 录
肝硬化患者健康教育需求调查量表：
1． 您最希望获得健康教育知识的方式为：（可选多项）
① 及医护人员交流
② 医院提供健康教育手册及图片
③ 科室组织肝硬化知识讲座
④ 及同病种的病友交流有关经验
⑤ 科室播放肝硬化健康教育知识片
. 您出院后最希望从医护人员那里得到健康指导的方式为：（可选多项）
① 电话咨询
② 自己返院咨询
③ 医护人员上门服务
您入院时对于以下内容想要了解的程度为：
① 所患疾病的诊断标准及临床表现
强烈需要 一般需要 不需要
② 所患疾病的治疗方案及效果
强烈需要 一般需要 不需要
③ 需要检查项目的目的及注意事项
强烈需要 一般需要 不需要
④ 如何减轻疾病及住院带来的心理压力
强烈需要 一般需要 不需要
⑤ 医院及科室的环境及规章制度
强烈需要 一般需要 不需要
. 您住院期间对于以下内容想要了解的程度：
① 知道自己病情变化的特殊表现
强烈需要 一般需要 不需要
② 知道所用药物的作用及副作用观察
强烈需要 一般需要 不需要
③ 自己的饮食要求具体是什么
强烈需要 一般需要 不需要
④ 记录出入量的方法及重要性
强烈需要 一般需要 不需要
⑤ 每天的活动量及休息时间应该为多少
强烈需要 一般需要 不需要
⑥ 避免不良情绪的重要性
强烈需要 一般需要 不需要
⑦ 观察大便的目的及方法，如何保持大便通畅
强烈需要 一般需要 不需要
⑧ 测量体重及腹围的目的及方法
强烈需要 一般需要 不需要
⑨ 并发症的预防
强烈需要 一般需要 不需要
⑩ 化验检查的项目及正常值
强烈需要 一般需要 不需要
家属如何配合治疗及护理
强烈需要 一般需要 不需要
您出院后对以下内容想要了解的程度为：
① 日常生活原则（休息、工作）
强烈需要 一般需要 不需要
② 饮食要求具体是什么
强烈需要 一般需要 不需要
③ 减少出入公共场合，防止感冒的重要性
强烈需要 一般需要 不需要
④ 如何保持良好心情，避免情绪波动
强烈需要 一般需要 不需要
⑤ 大便的观察及保持大便通畅的方法
强烈需要 一般需要 不需要
⑥ 如何在医生指导下用药，随意用药的危害
强烈需要 一般需要 不需要
⑦ 复诊要求及时间
强烈需要 一般需要 不需要

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