成人血友病患者生存质量、家庭负担与相关医保政策调查.docx

成人血友病患者生存质量、家庭负担与相关医保政策调查
给血友病患者及家属的信：
你们好！为了给血友病患者争取更多的社会关注及医疗资源，提高血友病患者的生活质量，更好的融入社会。也为了给医保政策不断改进提供政策建议，我们特向您发放此调查表，希望大家能够认真填写，参与到此项目中来，希望我们的努力能够让血友病患者有更灿烂的明天。
本次调查为匿名调查，仅供科学研究，请您放心如实填写。注意不要漏填问题和选项。本问卷由两部分组成，前半部分由患者填写，后半部分由患者照顾者填写。
患者填答部分
一、基本信息
您的出生日期：填空题］*
年龄：填空题］*_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
性别：单选题］*
0男
c女
身高：厘米；体重：___千克 填空题］*
您的户所在地：填空题］*
家庭所在地：填空题］*
目前您的家庭居住地：单选题］*
C城市
成镇
C农村
您的血友病类型：革选题］*
OA甲缺八因子)
OB乙缺九因子)
O血管性血友病
O不知道
抑制物情况：革选题］*
c无抑物物
O以前有过抑制物记录
O现在合并凝血因子抑制物
血友病严重程度：单选题］*
O轻度凝血因子VIII/X浓度5%-40%)
O中度凝血因子VIII/X浓度1%-5%)
O重度凝血因子V III/X浓度＜1%)
O不知道
您的受教育程度：革选题］*
O没上学
O小学
O初中
O高中
O大专
Q大学及以上
您的婚姻状况：革选题］*
Q未婚请跳至第15题）
。已婚请跳至第13题）
C离异请跳至第15题）
。丧偶请跳至第15题）
您是否生育？单选题］*
C是请跳至第14题）
C否请跳至第15题）
孩子是否患有血友病？单选题］*
C是**填写完该题，请跳至第15题。
C否**填写完该题，请跳至第15题。
您现在的身份：单选题］*
O学生请跳至第17题）
C不是学生请跳至第16题）
您现在的工作状态？单选题］*
。有固定工作请跳至第19题）
。我的血友病影响了正常工作，已经失业 请跳至第22题）
。已经退休请跳至第22题）
您现在的学习状态？单选题］*
Q血友病不会耽误我的正常学习。请跳至第22题）
。正常学习，但是因为血友病会请假，旷课 请跳至第18题）
c血友病极大影响了我的学习，已经辍学。请跳至第22题）
您每月请假/旷课天数：天填空题］*
您的工作是什么：；
每个月收入：。填空题］*
您是否会因血友病请假/旷工？单选题］*
Q是请跳至第21题）
C否请跳至第22题）
您每月请假/旷工天数：天；每天大约损失工资：元。填空题］
*
二、病史调查
您首次发病时间：一一年一一月；
首次就诊时间：一一年一―月。填空题］*
首次出血原因：单选题］*
。自发性出血
Q外伤后出血
C医源性出血如:静脉穿刺，肌肉注射）
首次关节出血年龄：；时间：一一年一一月填空题］*
是否有家族史：单选题］*
Q是
c否
c不知道
您是否有靶关节容易持续频繁出血的关节）？革选题］*
Q是请跳至第27题）
C否请跳至第28题）
Q不知道 请跳至第28题）
靶关节部位：；靶关节个数：填空题］*
您使用的凝血因子的类型？单选题］*
Q国产凝血药物
Q进凝血药物
现使用的因子厂家：；一支价格：元；单位一 一 IU填空题］*
因子购买有无优惠例如：买十支送两支）？优惠是什么？单选题］*
Q有，*
Q无
您第一次就诊机构：单选题］*
Q基层侈、镇、村卫生室）
Q县级
Q市级
您现在经常就诊机构：单选题］*
Q基层侈、镇、村卫生室）请跳至第34题）
。县级请跳至第34题）
Q市级请跳至第33题）选择市级医院的原因？多选题］*
基层没有设置血液科，无法开药
市级有专业的护士和医生，可以获得更权威的治疗方案
市级医院凝血因子容易获得
其他：
您是否开展了家庭凝血因子注射治疗（自己/家人给您注射凝血因子）：革选题］*
Q是
c否
是否有医护人员指导您开展家庭凝血因子注射治疗：单选题］*
Q是
Q否
没有开展家庭治疗的最主要原因是可多选）：多选题］*
匚设有凝血因子来源
匚不会根据出血情况计算凝血因子用量
匚不懂得静脉穿刺方法
匚害怕出现危险
缺少医护人员的协助
其他：
您家离最近的注射凝血因子社区诊所）的距离是多少公里？填空题］
您是否了解预防治疗和按需治疗的区别？革选题］*
Q是
Q否预防治疗的好处有哪些？可多选）多选题］*
减少出血次数
减少关节淤血
长期预防治疗费用低
提高生活质量
其他，请说明
您现在治疗血友病的形式？革选题］*
。不会实施预防治疗，只有在出血时才按需治疗请跳至第41题）
C以前接受过预防治疗，现已停止，采取按需治疗，停止原因
请跳至第41题）
。已经采取预防治疗，治疗几年？ 请跳至第42题）
注：预防治疗 每周2-3次注射凝血因子）按需治疗只有出血时才注射凝血因子）
如果您选择了按需治疗，您为什么没有选择预防治疗？多选题］*
因子短缺**填写完该题，请跳至第44题。
没有必要**填写完该题，请跳至第44题。
因子昂贵，医保报销额度比例不够**填写完该题，请跳至第44题。
其他原因： 一**填写完该题，请跳至第44题。
如果您选择了预防治疗，您治疗的剂量标准是哪种程度？革选题］*
O有标准剂量请跳至第43题）
C无标准剂量请跳至第45题）
一周大约： 次；每次一__IU/kg~___IU/kg单位/千克体重）填空题］*
您认为预防治疗还有哪些需要改进的地方？多选题］*
提高医保报销额度
改善因子短缺
您的建议：
您现在除了使用血友病相关药物还使用其他药物吗？单选题］*
Q是，药物名称
c否
三、直接卫生支出及医保情况
您的家庭人均月收入： 元 填空题］*
您因治疗血友病有无借债？单选题］*
ct,多少元
c无
您是否因治疗血友病而变卖家产？单选题］*
c有，多少元
c无
您是否参加了医疗保险？单选题］*
Q是
c否请跳至第55题）
您在何时参加的医疗保险？单选题］*
。患病前
。患病后
如果您参加了医疗保险，参加的是哪种？单选题］*
。城镇居民基本医保
c城镇职工基本医保
。农村合作医疗
0商业保险
c其他：
该险种每次费用最高限额为： 元，年度最高限额为： 元
填空题］*
您是否启动了大病医疗保险？单选题］*
Q是
C否请跳至第56题）
大病医疗保险的起付线：元；报销比例是多少： ；封顶线；
元填空题］*
如果您未参加医疗保险，原因是？多选题］*
匚设有本地户，不能参保
报销比例太低，作用不大
限制参保
匚对医保政策不了解
报销范围太窄，如药物，定点医院
参保费用高
其他原因：
请您如实填写一年内您血友病治疗的项目花费：
血友病门特医保是否报销？单选题］*
Q是，如何报销？报销比例是多少
Q否
C不知道
最近一个月内门特次数：次；
最近一次出血总花费元；
自己花费：_元;医保报销：元
一年大概出血：次。填空题］*
因血友病住院医保是否报销？单选题］*
Q是，如何报销？报销比例是多少？
c否
C不知道
一年内是否因血友病住过院？单选题］*
C是请跳至第60题）
。没住过院请跳至第61题）
最近一次因血友病住院总花费：元；
自己花费：元；医保报销：元；
一年大概住院：次。填空题］*
因血友病的急诊是否报销?单选题］*
C是，如何报销？报销比例是多少？
c否
c不知道
一年内您是否因血友病有过急诊？单选题］*
c是。没有急诊请跳至第64题）
最近一次急诊总花费：元；
自己花费：元；
医保报销：元；
一年大概急诊次数：次。填空题］*
过去一年凝血因子总花费:元；
自己花费：元；
医保报销：元。填空题］*
过去一年全部药物总花费:元；
自己花费：元；
医保报销：元。填空题］*
您家是否是低保户？单选题］*
Q是,二次报销比例是多少*请（跳至第67题）
C否请跳至第68题）
低保户二次报销比例有无封顶线？
［单选题］*
I
Q有，是多少*
Q无
您家是否为精准扶贫户？单选题］*
Q是，二次报销比例是多少*请（跳至第69题）
Q否请跳至第70题）
精准扶贫二次报销比例有无封顶线？
［单选题］*
Q#，是多少*
Q无
您现有的医疗保险是否对您的疾病支出起到了缓解作用？革选题］*
Q 作用缓解很大
Q作用比较大
Q缓解作用还可以
Q缓解一点点
Q没缓解
您对您享有的血友病医疗保险政策是否满意？单选题］*
Q满意
。比较满意
Q-般
。比较不满意
Q很不满意
如果您对医疗保险不满意，您希望医保如何改进？或您的建议是：填空题］
四、生活质量
描述您今天的健康状况
（三个选项中哪一项最能反映您今天的健康状况，请选择对应的选项。）
行动：革选题］*
。我可以四处走动，没有任何困难。
。我行走有点困难。
。我行走比较困难。
。我行走严重困难。
。我无法行走或行走极度困难。
自己照顾自己：革选题］*
。我能自己洗漱或穿衣，没有任何困难。
。我自己洗漱或穿衣有点困难。
。我自己洗漱或穿衣比较困难。
。我自己洗漱或穿衣有严重困难。
c我无法自己洗漱或穿衣。
日常活动（如上学，爱好，运动，玩，与家人和朋友一起做事情）：单选题］*
。我能进行日常活动，没有任何困难。
c我在进行日常活动方面有点困难。
c我在进行日常活动方面比较困难。
c我在进行日常活动方面有严重困难。
。我无法进行日常活动。
疼痛/不舒服：单选题］*
c我没有任何疼痛或不舒服。
c我有点疼痛或不舒服。
c我有中度的疼痛或不舒服。
c我觉得严重疼痛或不舒服。
c我觉得极度疼痛或不舒服。
焦虑或抑郁：革选题］*
O我没有焦虑或抑郁。
c我有点焦虑或抑郁。
c我有中度的焦虑或抑郁。
C我有严重的焦虑或抑郁。
C我有极度的焦虑或抑郁。
（二）我们想知道你今天的健康状态是怎么样；
这条线从0到1;
1伽表心目中最好的健康状态；
代表心目中最差的健康状态。
请在这条线上标注出代表您今天健康状态的点。
输入0（心目中最差的健康状况）到1心目中最好的健康状态）的数字］*
————————————————————————————————
以下条目，请按照您的实际情况填答。
总体来讲，您的健康状况是：革选题］*
C非常好0艮好C好C一般C差
跟一年以前比您觉得自己的健康状况是：单选题］*
。比1年前好。比1年前好C跟1年前差。比1年前差。比一年前差
多了一些不多一些多了
健康和日常活动
以下这些问题都和日常活动有关。请您想一想，您的健康状况是否限制了这些活
动？如果有限制，程度如何？
重体力活动。如跑步举重、参加剧烈运动等：单选题］*
C限制很大C有些限制。毫无限制
适度的活动/如移动一张桌子、扫地、打太极拳、做简单体操等：单选题］*
C限制很大C有些限制。毫无限制
手提日用品。如买菜、购物等：革选题］*
@艮制很大。有些限制。毫无限制
上几层楼梯时：单选题］*
Q限制很大。有些限制。毫无限制
上一层楼梯：单选题］*
Q限制很大。有些限制。毫无限制
弯腰、屈膝、下蹲：单选题］*
Q限制很大。有些限制。毫无限制
步行15米以上的路程：单选题］*
Q限制很大。有些限制。毫无限制
步行10米以上的路程：单选题］*
Q艮制很大。有些限制。毫无限制
步行1米以上的路程：单选题］*
Q艮制很大。有些限制。毫无限制
自己洗澡、穿衣：单选题］*
Q艮制很大。有些限制。毫无限制在过去四个星期里，您的工作和日常活动有无身体健康的原因而出现以下这些问
题？
减少了工作或其他活动时间：单选题］*
Q是c否
本来想要做的事情只能完成一部分：革选题］*
Q是c否
想要干的工作或活动种类受到限制：单选题］*
Q是Q否
完成工作或其他活动困难增多（比如需要额外的努力）：单选题］*
Q是Q否
过去4个星期里，您的工作和日常活动有无因为情绪的原因（如压抑或犹豫）而出现以下这些问题？减少了工作或活动时间：单选题］*
C否
单选题］*
C否
C否
Q是
本来想要做的事情只能完成一部分：
Q是
干事情不如平时仔细：单选题］*
Q是在过去的4个星期里，您的健康或情绪不好在多大程度上影响了您与家人、朋友、邻居或集体的正常社会交往？单选题］*
Q完全没有影 q有一点影响q中等影响Q影响很大Q影响非常大
响
在过去4个星期里，您有身体疼痛吗？单选题］*
Q完全没有疼 q有一点疼痛Q中等疼痛QT重疼痛Q很严重疼痛在过去4个星期里，您的身体疼痛影响了您的工作和家务吗？单选题］*
普全没有影o有一点影响O中等影响Q影响很大Q影响非常大
响
您的感觉
以下这些问题时关于过去1个月里您自己的感觉，对每一条问题所说的事情。您的情况时什么样的？
您觉得生活充实：革选题］*
0所有的时o大部分时
。比较多时
o一部分时
o小部份时
o没有这种
间间
间
间
间
感觉
您是一个敏感的人：单选题］*

o所有的时o大部分时
。比较多时
o一部分时
o小部份时
o没有这种
间间
间
间
间
感觉
您的情绪非常不好，什么事都不能使您高兴起来：单选题］*

0所有的时o大部分时
。比较多时
o一部分时
o小部分时
o没有这种
间间
间
间
间
感觉
您的心理很平静：单选题］
*

o所有的时o大部分时
。比较多时
o一部分时
o小部份时
o没有这种
间间
间
间
间
感觉
您做事精力充沛：单选题］
*

o所有的时o大部分时
。比较多时
o一部分时
o小部份时
o没有这种
间间
间
间
间
感觉
您的情绪低落：单选题］*

o所有的时o大部分时
。比较多时
o一部分时
o小部分时
o没有这种
间间
间
间
间
感觉
您觉得筋疲力尽：单选题］
*

o所有的时o大部分时
。比较多时
o一部分时
o小部分时
o没有这种
间间
间
间
间
感觉
您是个快乐的人：单选题］
*

晰有的时
C大部分时
。比较多时
Ci部分时
CCJ、部分时
C没有这种
间
间
间
间
间
感觉
您感觉厌烦：
革选题］*

晰有的时
C大部分时
。比较多时
Ci部分时
CCJ、部分时
C没有这种
间
间
间
间
间
感觉

不健康影响了您的社会活动（如走亲访友）：单选题］*
晰有的时 Q大部分时。比较多时 C一部分时 O小部分时 C没有这种间间间间间感觉
总体健康情况
请看下列每一条问题。哪一种答案最符合您的情况？
我好像比别人容易生病：单选题］*
C绝对正确 Q大部分正确 C不能肯定
。一部分错误 C绝对错误

我跟周围人一样健康：单选题］*
C绝对正确 C大部分正确 C不能肯定
C1部分错误 C绝对错误

我认为我的健康状况在变坏：单选题］*
C绝对正确 Q大部分正确 C不能肯定
Ci部分错误 Q绝对错误

我的健康状况非常好：单选题］*
C绝对正确 Q大部分正确 C不能肯定
Ci部分错误 Q绝对错误

五、血友病相关知识您是否了解血友病的发病原因？单选题］*
Q是
C否您是否了解血友病的遗传规律？单选题］*
Q是
c否
您是否参与过血友病治疗护理方面的知识讲座？革选题］*
Q是
Q否
血友病的知识来自多选）：多选题］*
匚患者教育活动
顼络
广播电视
报刊杂志
匚医务人员
病友
讲座
其他
您目前最常用的治疗药品是：（可多选）多选题］*
农缩凝血因子
匚冷沉淀
匚新鲜血浆
全血
尔凝（DDAVP ）
匚新鲜冰冻血浆FFP您因输血感染了其他病毒吗？多选题］*
没有
乙肝
丙肝
或滋病病毒
匚不知道
您是否懂得进行关节、肌肉康复锻炼？革选题］*
Q是
c否
您或家里人）采取了以下哪些措施，预防孩子出血？多选题］*
使用肘部、膝部保护软垫
家具边角戴上保护
骑车时戴安全帽
避免追打游戏
限制户外危险活动
限制所有活动
其他
您是否有人照顾是否有家庭照顾者）？革选题］*
Q是请跳至第124题）
C无人照顾请跳至第问卷末尾，提交答卷）
以下部分由家庭照顾者父母）填答
您的联系方式，以便随访 填空题］
您的年龄填空题］*
您的性别革选题］*0男
c女
您与患者的关系：单选题］*
0父子
c母子
o攵卜）祖父母
c兄弟姐妹
0其他：如雇工/保姆
您的婚姻状况：革选题］*
0未婚
0已婚
c离异
o丧偶
您的文化程度：单选题］*
0没上过学
0小学
0初中
0高中
0大专
0大学及以上
您现在的工作状态单选题］*
0有固定工作请跳至第131题）
0为照顾患者已经失业 请跳至第134题）
。已经退休请跳至第134题）
您的工作是什么：；
每个月收入：元填空题］*
您是否会因照顾患者请假/旷工？单选题］*
0是
0否请跳至第134题）
您每月请假/矿工：天；每天大约损失工资元 填空题］*
您觉得照顾患者是否严重影响了您的生活质量？单选题］*
0没有影响
C轻度影响
O中度影响
C中重度影响
0重度影响
目前您觉得照顾患者最大的问题是什么？填空题］
—————————————————————————————————
疾病家庭负担根据您实际情况选择）
患者收入是否受到损失革选题］*
0没有影响C中度影响C严重影响
家庭成员的收入是否受到损失单选题］*
0没有影响C中度影响C严重影响
用于患者疾病的开支对家庭经济是否有影响？革选题］*
。没有影响。中度影响0严重影响
因额外安排使家庭开支是否受到影响单选题］*
0没有影响。中度影响c严重影响
使用借款或储蓄单选题］*
0没有影响。中度影响c严重影响
其他计划因经济压力推迟单选题］*
0没有影响。中度影响c严重影响
患者去工作上学等单选题］*
0没有影响。中度影响c严重影响
患者做家务单选题］*
0没有影响。中度影响c严重影响
对其他家庭成员活动的干扰 单选题］*
。没有影响。中度影响C严重影响
患者的不合理要求对活动的干扰 单选题］*
。没有影响。中度影响C严重影响
其他家庭成员延误上学就餐单选题］*
。没有影响。中度影响C严重影响
家庭停止正常的娱乐活动 单选题］*
。没有影响。中度影响C严重影响
占用另一家庭成员的节假日和空间时间革选题］*
。没有影响。中度影响0严重影响
患者在娱乐活动中缺乏参与 单选题］*
0没有影响。中度影响c严重影响
娱乐活动计划被放弃单选题］*
0没有影响。中度影响c严重影响
疾病对一般家庭气氛的影响单选题］*
0没有影响。中度影响c严重影响
其他家庭成员因孩子而争吵单选题］*
0没有影响。中度影响c严重影响
减少或终止与朋友邻居的交流 单选题］*
0没有影响。中度影响c严重影响
家庭变得疏远而回避外界单选题］*
。没有影响。中度影响C严重影响
对家庭或邻居关系的其他影响 单选题］*
。没有影响。中度影响C严重影响
家庭成员因患者的行为而患躯体疾病单选题］*
。没有影响。中度影响C严重影响
对家庭成员健康的其他不良影响单选题］*
。没有影响。中度影响C严重影响
家庭成员因心理障碍而寻求专业性帮助革选题］*
。没有影响。中度影响0严重影响
家庭成员变得忧郁、哭泣或易怒单选题］*
0没有影响。中度影响c严重影响
补充条目：其他家庭负担（没有被提到的，有待家属补充的负担）填空题］
—————————————————————————————————
谢谢您的配合！