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微博签名关爱罕见病.doc

1、 微博签名关爱罕见病 ——腾讯微博同城贵阳大型签名公益活动 罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。国内较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。 2012年2月29日是第五个国际罕见病日,是1460天才有一次的特殊日子,为了增加大家了解对罕见病的了解和认识,呼吁社会给罕见病群体更多

2、关爱,由瓷娃娃罕见病关爱中心倡导;春晖行动发展基金会支持;贵州血友关爱之家、腾讯微博同城贵阳主办;贵州大学科技学院青年志愿者协会承办的 “微博签名关爱罕见病”大型关爱签名活动将在贵阳举办,通过举办签名祝福的线上线下活动,开展罕见病知识的宣传,促进社会对罕见病群体的了解和认识,推动罕见病关怀事业的发展与进步。 【活动主办】贵州血友关爱之家、腾讯微博同城贵阳 【活动承办】贵州大学科技学院青年志愿者协会 【网络支持】腾讯微博、春晖行动网 【活动主题】微博签名关爱罕见病 【活动时间】2012年2月25日——3月24日(29天的签名关爱) 【活动目的】增加大家对罕见病的了解,呼吁社会更多关爱

3、 【活动地点】腾讯微博贵阳同城微群(线上);贵阳市区、贵州大学科技学院(线下)。 【活动方式】大型微博、同城签名公益活动 【活动内容】 1、线上活动:2月29日是国际罕见病日,为呼吁大家关注罕见病群体。请大家在#微博签名关爱罕见病#的话题下写下对罕见病群体的关爱和对社会的呼吁。最后由网络志愿者统计好每一句关爱和呼吁,并统一发布在微群贵阳及各大网络媒体上。 2、线下活动:由向腾讯微博同城贵阳和贵州大学科技学院青年志愿者协会招募同城贵阳志愿者,每一名志愿者准备一个笔记本,在自己的周围进行宣传,请周围的朋友们在笔记本上写下以“微博签名关爱罕见病”为主题对罕见病群体的关爱和对社会的呼吁。

4、志愿者招募】同城网络志愿者5名以上,同城贵阳志愿者50名以上。 【志愿者报名方式】2012年2月25日——2012年3月24日。在腾讯微博上加入腾讯官方微江湖创建的“贵阳同城”微群。并在#同城贵阳志愿者报名#的话题下写下报名贴。并选择好参与方式,以便作为统计。内容:我志愿参加“微博签名关爱罕见病”的同城网络志愿者/同城贵阳志愿者服务活动,并以网络签名/笔记本签名方式参与。姓名/职业/宣传范围。也可以直接登录活动页面报名参加。 【参与人数】500人以上 【参与方式】 1、网络签名:2月25日——3月24日,在腾讯微博的#微博签名关爱罕见病#话题下直接写下对罕见病群体的关爱和对社会的呼吁。 2、笔记本签名:2012年2月25日——2012年3月24日,在贵阳的各地进行宣传,请各位爱心人士在笔记本写下对罕见病群体的关爱与呼吁。并把每一个人的关爱照成照片发布在#微博签名关爱罕见病#的话题下。 【活动地址】 【微群贵阳】 【春晖行动】 【微博签名地址】

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