老年认知障碍患者家庭照顾者负担及影响因素分析.pdf

论 著老年认知障碍患者家庭照顾者负担及影响因素分析钟晓利*,陈思宇(攀枝花学院,四川 攀枝花 6 1 7 0 0 0)摘要:随着人口老龄化趋势的加剧,老年认知障碍的患病率不断上升。然而,我国对于认知障碍照护服务的提供起步较晚,服务水平相对较低,资源供给较为缺乏,同时在传统家庭观念的影响下,家庭照顾者成为主要的照顾力量。目前,国内外家庭照顾者的负担状况不容乐观。这些问题的出现与老年认知障碍患者的受教育程度、病情严重程度、家庭照顾者自身的健康状况、对疾病的了解程度、照顾方式以及自我情绪管理和调节等因素有关。因此,了解家庭照顾者的负担状况及其影响因素对于提供专业化服务、减轻照顾者的负担具有重要的指导意义。关键词:老年认知障碍患者;家庭照顾者;照顾者负担中图分类号:R 4 7 3.2 文献标识码:A d o i:1 0.3 9 6 9/j.i s s n.1 0 0 6-5 5 7 1.2 0 2 3.0 4.0 0 5基金项目:钟晓利-2 0 2 2-“体医融合”视域下城市社区老年健康护理服务研究Y L KY Y B 2 2 0 60 3 5 0 0 1 8 2 9;钟晓利-2 0 2 2-基于网络教学平台的创客教学模式的构建及评价 以护理本科 老年护理学 为例J J 1 8 3 4作者简介:钟晓利(1 9 8 6),女,四川省射洪县,硕士,讲师,养老护理方向。通信作者:钟晓利(1 9 8 6),女,E-m a i l:5 4 7 6 4 6 9 8 5q q.c o mA n a l y s i s o f t h e b u r d e n a n d i n f l u e n c i n g f a c t o r s o f f a m i l y c a r e g i v e r s f o r e l d e r l y c o g n i t i v e i m p a i r m e n t p a t i e n t sZHONG X i a o-l i,CHEN S i-y u.P a n z h i h u a C o l l e g e,S i c h u a n,p a n z h i h u a,6 1 7 0 0 0,C h i n aA b s t r a c t:A s t h e a g i n g p o p u l a t i o n t r e n d i n t e n s i f i e s,t h e p r e v a l e n c e o f c o g n i t i v e i m p a i r m e n t i n t h e e l d e r l y c o n t i n u e s t o r i s e.H o w e v e r,i n C h i n a,t h e p r o v i s i o n o f c o g n i t i v e i m p a i r m e n t c a r e s e r v i c e s s t a r t e d r e l a t i v e l y l a t e,w i t h a r e l a t i v e l y l o w l e v e l o f s e r v i c e,a n d i n a d e q u a t e r e s o u r c e s u p p l y.M e a n w h i l e,u n d e r t h e i n f l u e n c e o f t r a d i t i o n a l f a m i l y v a l u e s,f a m i l y c a r e g i v e r s h a v e b e c o m e t h e m a i n c a r e f o r c e.C u r r e n t l y,t h e b u r d e n o f d o m e s t i c a n d f o r e i g n c a r e g i v e r s i s n o t o p t i m i s t i c.T h e e m e r g e n c e o f t h e s e p r o b l e m s i s r e l a t e d t o f a c t o r s s u c h a s t h e e d u c a t i o n l e v e l a n d s e v e r i t y o f c o g n i-t i v e i m p a i r m e n t i n e l d e r l y p a t i e n t s,t h e h e a l t h s t a t u s o f f a m i l y c a r e g i v e r s,t h e i r u n d e r s t a n d i n g o f t h e d i s e a s e,c a r e g i v i n g m e t h o d s,a n d s e l f-e m o t i o n a l m a n a g e m e n t a n d r e g u l a t i o n.T h e r e f o r e,u n-d e r s t a n d i n g t h e b u r d e n a n d i n f l u e n c i n g f a c t o r s o f f a m i l y c a r e g i v e r s h a s i m p o r t a n t g u i d i n g s i g n i f i-c a n c e f o r p r o v i d i n g p r o f e s s i o n a l s e r v i c e s a n d r e d u c i n g t h e i r b u r d e n.K e y w o r d s:E l d e r l y i n d i v i d u a l s w i t h c o g n i t i v e i m p a i r m e n t;f a m i l y c a r e g i v e r s;c a r e g i v e r b u r d e n 老年认知障碍是一种神经退行性变,表现为不同程度的语言、记忆、视空间能力等方面的损害,是介于正常衰老和痴呆之间的一种状态。随着全球人口老龄化进程的加快,老年认知障碍的发病率逐年上升,这对社会、家庭和个人都带来了严重的负担和挑战。在中国,6 0岁及以上老年人群中认知症的患病率为4.8%。然而,6 5岁及以上人群中这一比例正以每年5%7%的速度增长,预计到2 0 2 5年将超过1 0 0 0万人1 2。由于医疗资源匮乏,家庭照顾者仍然承担着大多数患者长期照顾的主要责任。然而,老年认知障碍家庭照顾者这一特殊群体国内外关注度较低。本文阐述了老年认知障碍患者家庭照顾者的照顾负担现状及影响因素,以应发社会更多地关注该群体。1 相关概念界定1.1 家庭照顾者概念家庭照顾者:在居家环境下,为满足生活无法完全自理者在日常活动、心理层面或经济上的需求而无偿付出的非专业护理人员,包括被照顾者的配偶、子女、父母或其他亲属朋友等3。1.2 照顾者负担概念照顾者负担:照料者由护理的负面影响而经历了失落、社交孤立等消极感受,并遭受长期的精神、情感、社会、身体和经济等方面的不良结果。42 老年认知障碍患者家庭照顾者负担现状2.1 家庭经济负担过重老年认知障碍病程长,需要长期的医疗和护理,对家庭和社会经济造成了巨大的负担。一方面,老年认知障碍患者逐渐丧失劳动力,照顾者不得不缺勤或辞职,导致经济来源单一薄弱,工作收入相对减少;另一方面,患者需要长期用药和护理,高昂的费用增加了家庭经济负担5。根据数据,2 0 1 9年6 5岁以上患者在医疗保健、长期护理等方面的花费总额高达2 9 0 0亿美元6。全球社会经济负担也在迅速增长,预计几年后全球成本可高达1万亿美元以上7,这对全球社会和每个家庭来说都是巨大的经济压力。552青岛医药卫生2 0 2 3年第5 5卷第4期2.2 身体健康危机由于老年认知障碍患者常常无法完全照顾自己,他们的生活往往需要照顾者的帮助,这种工作非常繁琐和沉重。随着认知能力和自理能力的下降,照顾的负担逐渐加重,这对照顾者的身心健康产生了负面影响,降低了机体的免疫力,增加了患病的风险。根据国外相关研究,长期的照顾负担会让照顾者忽视自己的健康,导致免疫系统功能下降,感染率上升,同时还可能导致头痛、消化不良、食欲不振、心脏病等疾病,甚至死亡率也高于非家庭照顾者8-9。因此,我们需要不仅关注老年认知障碍患者的照顾问题,还要关注照顾者的身心健康,及时提供必要的支持和帮助。2.3 负性心理体验过多老年认知障碍患者在生活中需要得到照料和护理,因为他们的记忆和意识能力会受到不同程度的影响。随着疾病的进展,患者的思维世界会逐渐像儿童一样,但家庭照顾者却会出现不同程度的情绪障碍。据研究,失能老人的家庭照顾者存在各种身体不适感,对患者的未来生活充满担忧,并长期处于一种精神紧张、抑郁、焦虑的状态,这种现象的发生远高于国内平均水平。2.4 专业照护能力欠缺照顾老年认知障碍患者的照顾者通常存在认知偏差,缺乏有效的预防和科学的治疗护理,忽视了疾病的危害,任其自然发展,对患者及家庭带来了沉重的负担。由于大多数家庭照顾者缺乏该疾病的专业知识和护理常识,随着疾病进展,患者的认知功能会不断下降,尤其是语言表达和理解能力下降,这会导致患者无法很好地表达自己的意愿,也无法理解照顾者想要表达的意思。由于沟通交流不畅,照顾者可能会感到无助1 0。因此,需要研究如何应对这些挑战,同时也需要为家庭照顾者提供缓解心理压力的帮助与支持。3 影响老年认知障碍患者照顾者负担的因素3.1 患者因素3.1.1 患者受教育程度要帮助家庭照顾者更好地应对认知障碍患者的照顾需求,仅仅提高其对认知障碍的认识是不够的。认知障碍患者需要尽早接受并适应疾病所导致的认知问题,调节自我状态,逐渐接受别人在日常生活中的协助。研究表明,受教育水平越低的老年人,其认知障碍程度就越严重,越容易发生日常生活活动能力损害。由于他们不能很好地控制自己的情绪,常出现猜疑甚至攻击行为,导致照顾者难以应对。因此,为家庭照顾者提供相关知识、技能和心理支持是至关重要的。相对而言,受过较高教育的老年人可能会从事脑力工作,思维敏捷,能够更好地控制自己的行为。然而,由于他们的自尊心较强,难以接受自己患有认知障碍的现实,通常更容易出现焦虑和抑郁情绪。1 1 1 23.1.2 认知障碍程度随着认知障碍病情的加重,家庭照顾者的负担也逐渐增加。在认知障碍病情较轻时,患者可以独立完成日常生活,照顾者的负担相对较小。但是,随着病情的恶化,患者的自理能力逐渐下降,不良行为的风险也随之增加。如果只有一名照顾者,这不仅会加重照顾负担,还会对患者和照顾者的生活质量造成不利影响1 3。同时,一些研究表明,患者的病情程度和照顾者的心理弹性水平呈显著正相关。这可能是因为在疾病早期,照顾者缺乏照护经验,但随着时间的推移和经验的积累,他们对疾病的认识和应对能力得到提高1 4。3.2 照顾者因素3.2.1 照顾者自身健康状况根据研究,随着认知障碍病情的恶化,照顾者的负担会逐渐加重。在疾病早期,患者可以独立完成日常生活,照顾者的负担相对较小。但随着病情加重,患者的自理能力下降,不良行为的风险也增加,这可能对患者和照顾者的生活质量产生不利影响。研究还发现,照顾者自评健康状况不佳是预测照顾者是否抑郁的一个重要指标。据一项调查显示,近3/4的照顾者患有慢性病,超过一半的照顾者认为,照料患者的过程中,自身的疾病也越来越严重,常常感到无力。1 5-1 83.2.2 照顾的方式在许多老年认知障碍患者的家庭中,照顾患者和责任分配等问题常常引起家庭成员之间的争执。家庭支持是最基本的社会支持,如果其他家庭成员能够在情感或物质上提供一些支持,就能有效减轻照顾者的负担,改善他们的心理健康状况。有研究发现,那些多个家庭成员共同参与照顾老年认知障碍患者的家庭中,即使协助时间很短,对主要家庭照顾者减轻负担也是一种实际的帮助。然而,某些家庭成员并没有将照顾患者作为自己的责任,而是将全部责任交给一人承担,这会给照顾者带来更大的压力1 9。3.2.3 对疾病的了解程度对于照顾认知障碍患者的家庭照顾者而言,不科学的照顾方式可能会加重他们的负担。老年认知障碍病因尚不明确,其症状隐匿,早期症状不易被察觉。大部分家庭照顾者的文化知识水平较低,缺乏专业护理技能,对于相关的专业知识掌握程度有限。他们通常不会主动获取专业医学知识,这就导致了患者得不到有效的照护。家庭照顾者的照顾经验仅限于从护士或护工那里了解简单的护理方法,或是在日复一日的照顾过程中摸索经验。但是,由于对疾病的了解不够深入,他们无法很好地满足照顾过程中的需求2 0。3.2.4 自我心理调节技巧缺乏对于照顾认知障碍患者的家庭照顾者而言,患者往往成为其社会生活与精神生活的核心,占据着照顾者的社交娱乐,这给照顾者带来了巨大的压力与痛苦。研究表明,在面临多种心理压力时,国外的照顾者一般会主动寻求心理疏导或情感支持等缓解方式,而国内的照顾者则较少主动寻求外界帮助。3.3 社会支持情况当前,我国的养老保障政策主要面向老年人,对家庭照顾者的社会关注和支持不足。虽然在某些地652Q i n g d a o M e d J,2 0 2 3,V o l 5 5 N o.4区存在一些支持项目,但几乎没有考虑到照顾者的福利。照顾者将时间和精力都用于照顾患者,常常感到孤立无援,需要各种社会支持,尤其是让同样处境的照顾者进行交流,以缓解照顾产生的压力2 1。研究表明,家庭照顾者的生活质量与社会支持度之间存在正向关联,即社会给予照顾者信息、政策等方面的支持力越大,其生活质量越好。4 启示与对策4.1 加强对认知障碍患者的宣传教育家庭照顾者需要照顾老年认知障碍患者,这会给他们的社会生活和精神生活带来极大的压力和痛苦。研究表明,国内的照顾者较少主动寻求外界帮助,这可能与他们担心大众将认知障碍患者与精神病患者划等号,以及担心社会舆论和异样目光的影响有关。因此,照顾者需要培养适当的自我情绪管理技能,以缓解焦虑、抑郁等负面情绪的出现。此外,我国目前的养老保障政策主要关注老年人,对于家庭照顾者的关注和支持明显不足。因此,国家需要进一步完善社会养老保障体系和家庭照顾者的支持政策,以满足庞大的需求量和服务对象的多样性。4.2 加大对照顾者的健康教育力度根据A r a u j o等人的研究结果,为家庭照顾者提供专业知识和技能的培训讲座可以提高他们的实用技能,减少由于信息资源不足而带来的茫然感和无效照顾,从而降低照顾者的负面心理体验。因此,社区或相关医疗机构可以定期开展此类培训,提供老年认知障碍疾病的护理知识和日常护理指导,以及实际操作实践。另外,建立照顾者指导小组,指导照顾者学会自我调节心态,鼓励他们积极主动寻求专业帮助。利用网络媒体宣传作用,建立网络信息共享平台,拓宽照顾服务知识获取渠道也是一个好的方式。2 2-2 44.3 加快建立完善社会服务保障体系在我国,老年认知障碍患者的照顾者面临着种种挑战。为了解决这些问题,我们需要加快建立和完善社会服务保障体系。政府和社会应该重视照顾者身心健康状况,并定期组织照顾者进行体检和心理健康评估。政府可以通过发放补贴等制度给予经济和政策上的支持,为老年认知障碍患者居家照顾提供便利。例如,可以对小区进行适老化改造,以方便老年人居家照顾。此外,我们还可以借鉴其他国家的经验,比如日本厚生劳动省推出的 年金法,欧洲一些国家对照顾者的财政支持或建立社区护理院,为条件有限的患者家庭提供常规的日间看护等等。2 55 结论老年认知障碍患者的家庭照顾者负担现状不容乐观。为了提高患者的生活质量,我们需要为家庭照顾者提供更加有力和高质量的支持。政府及相关部门应该积极采取措施,帮助认知障碍患者的家庭。这些措施包括提供更多的信息资源和技能培训、建立多元主体参与的支持系统、加强基础设施建设、发放补贴等经济和政策上的支持等等。通过这些努力,我们可以为老年认知障碍患者的家庭照顾者提供更好的支持与照护,从而帮助他们应对照顾负担,提高生活质量。参考文献1 温娜娜,郑国华.肠道菌群与老年认知障碍的研究 进展J/O L.微生物学通报:1-1 72 0 2 2-1 2-3 1.2 乔巨波,唐庆蓉.认知症家庭照顾者心理状况的研究进展J.当代医学,2 0 2 1,2 7(2 3):1 8 8-1 9 0.3 刘幼华,郭红,刘建源,弓少华,易晓平.我国失能老年人家庭照顾者的社会生态系统研究进展J.护理研究,2 0 2 0,3 4(1 0):1 7 6 4-1 7 6 7.4 Z a r i t S t e v e n H,F e m i a E l i a E,K i m K y u n g m i n,Wh i t l a t c h C a r o l J.T h e s t r u c t u r e o f r i s k f a c t o r s a n d o u t c o m e s f o r f a m i l y c a r e-g i v e r s:i m p l i c a t i o n s f o r a s s e s s m e n t a n d t r e a t m e n t.J.A g i n g&a m p;m e n t a l h e a l t h,2 0 1 0,1 4(2).5 吴淑琳,宋洁,肖萍,张小满,王业青.老年痴呆病人家庭照顾者照顾体验的研究现状J.护理研究,2 0 2 0,3 4(1 5):2 6 8 5-2 6 8 8.6 陈聪,曾燕,刘丹,李琳,邹明君,程桂荣.社会经济状况与老年轻度认知障碍患病的相关性分析J.现代预防医学,2 0 2 2,4 9(0 1):1 0 3-1 0 6.7 D a v i s J e n n i f e r C,H s i u n g G i n g-Y u e k R o b i n,B r y a n S t i r l i n g,B e s t J o h n R,E n g J a n i c e J,M u n k a c s y M i c h e l l e,C h e u n g W i n-n i e,C h i u B r y a n,J a c o v a C l a u d i a,L e e P h i l i p,L i u-Am b r o s e T e-r e s a.E c o n o m i c e v a l u a t i o n o f a e r o b i c e x e r c i s e t r a i n i n g i n o l d e r a d u l t s w i t h v a s c u l a r c o g n i t i v e i m p a i r m e n t:P R OM o T E t r i a l.J.BM J o p e n,2 0 1 7,7(3).8 C h r i s t a k i s N i c h o l a s A,A l l i s o n P a u l D.M o r t a l i t y a f t e r t h e h o s-p i t a l i z a t i o n o f a s p o u s e.J.T h e N e w E n g l a n d j o u r n a l o f m e d-i c i n e,2 0 0 6,3 5 4(7).9 R i c h a r d S c h u l z,S c o t t R.B e a c h.C a r e g i v i n g a s a R i s k F a c t o r f o r M o r t a l i t y:T h e C a r e g i v e r H e a l t h E f f e c t s S t u d yJ.J AMA:T h e J o u r n a l o f t h e Am e r i c a n M e d i c a l A s s o c i a t i o n,1 9 9 9,2 8 2(2 3).1 0 孟丽娜,陈丹,康成,关庆.失能老人家庭照顾者心理健康状况及影响因素分析J.黑龙江科学,2 0 1 9,1 0(0 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