孤独症谱系障碍患儿家长病耻感与应对方式和社会支持的相关性分析.pdf

四川精神卫生 2023 年第 36 卷第 4期http：/孤独症谱系障碍患儿家长病耻感与应对方式和社会支持的相关性分析尼罗帕1，艾力帕提 太来提2，王敏囡1，热娜 买买提1*（1.新疆医科大学第一附属医院，新疆 乌鲁木齐 830054；2.乌鲁木齐国际医院，新疆 乌鲁木齐 830000*通信作者：热娜 买买提，E-mail：）【摘要】背景孤独症谱系障碍（ASD）发病率呈上升趋势，ASD患儿的治疗和训练过程漫长，给患儿家庭带来沉重的负担，导致家长容易产生病耻感，目前缺少ASD患儿家长病耻感相关的调查研究。目的探讨ASD患儿家长病耻感与应对方式和社会支持的相关性，为降低该群体的病耻感水平并采取针对性的干预措施提供参考。方法以2021年1月-2022年5月乌鲁木齐市某三甲医院儿童保健门诊收治的ASD患儿的家长为研究对象。采用一般资料问卷、连带病耻感量表（ASS）、简易应对方式问卷（SCSQ）和社会支持评定量表（SSRS）进行调查，采用Pearson相关分析考查病耻感与应对方式和社会支持的相关性。结果ASD患儿家长ASS总评分为（52.4011.22）分。相关分析结果显示，ASD患儿家长ASS总评分与SCSQ消极应对维度评分呈正相关（r=0.787，P0.01），与 SCSQ 积极应对维度评分和 SSRS 总评分均呈负相关（r=-0.565、-0.795，P 均0.01）。回归分析结果显示，ASD患儿家长病耻感受应对方式和社会支持的影响（R2=0.768，F=114.931，P0.01），可解释总变异的76.80%。结论ASD患儿家长病耻感处于中等偏高水平，家长的应对方式和社会支持是影响病耻感的重要因素。【关键词】孤独症谱系障碍；儿童；家长；病耻感；应对方式；社会支持开放科学（资源服务）标识码（OSID）：中图分类号：B844.3 文献标识码：A doi：10.11886/scjsws20230129001 Analysis of the correlation between stigma and coping styles and social support among parents of children with autism spectrum disordersNiluopa1，Ailipati Tailaiti2，Wang Minnan1，Rena Maimaiti1*（1.The First Affiliated Hospital of Xinjiang Medical University，Urumqi 830054，China；2.Urumqi International Hospital，Urumqi 830000，China*Corresponding author:Rena Maimaiti，E-mail：）【Abstract】BackgroundThe incidence of autism spectrum disorders（ASD）is showing an upward trend，and the treatment and training process for children with ASD is lengthy，placing a heavy burden on their families.Such fact results in parents being prone to feelings of stigma.However，there exists a lack of research studying on the stigma among parents of children with ASD.ObjectiveTo explore the relationship between stigma and coping styles and social support of parents with ASD，and to provide references for practices of reducing stigma level and taking targeted interventions in this group.MethodsThis study involved parents of children diagnosed with ASD and admitted to the childrens health clinic of a tertiary hospital in Urumqi between January 2021 and May 2022.General information questionnaire，Affiliate Stigma Scale（ASS），Simplified Coping Style Questionnaire（SCSQ）and Social Support Rating Scale（SSRS）were employed to conduct investigation.Pearson correlation analysis was used analyze the correlation between stigma，coping styles and social support.ResultsThe ASS total score of parents of children with ASD was（52.4011.22）.Correlation analysis results showed that the ASS total score of parents was positively correlated with the score of negative coping dimension in SCSQ（r=0.787，P0.01），and negatively correlated with the score of positive coping dimension in SCSQ and SSRS total score（r=-0.565，-0.795，P0.01）.The result of regression analysis suggested that stigma among parents of children with ASD was affected by coping style and social support（R2=0.768，F=114.931，P0.01）.These two factors could explain 76.80%of the total variance.ConclusionParents of children with ASD have stigma of moderate to high level，and coping 微信扫描二维码听独家语音释文与作者在线交流基金项目：新疆维吾尔自治区科技计划资源共享平台建设项目（项目名称：以病因为导向的儿童发育障碍性疾病筛查平台构建与应用，项目编号：PT2215）3542023 年第 36 卷第 4期四川精神卫生http：/styles and social support are two important factors influencing the stigma.Funded by Xinjiang Uygur Autonomous Region Science and Technology Program Resource Sharing Platform Construction Project（number，PT2215）【Keywords】Autism spectrum disorder；Children；Parents；Stigma；Coping style；Social support孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）是一类发病于婴幼儿期的广泛性发育障碍1-2，其核心特征为社会沟通障碍，主要表现为重复性刻板行为、兴趣狭窄和神经发育异常3-4。近年来，ASD患病率呈上升趋势5。2020年，我国ASD患病率为1/1436。2018年-2020年，美国 4岁儿童 ASD患病率从 17 上升至 21.57。ASD 的病因和发病机制尚未完全阐明，仍缺乏有效的治疗和干预措施，预后较差8。ASD患儿的治疗和训练过程漫长，家长因缺乏良好的应对方式和社会支持，长期受负性生活事件的影响9，其中病耻感是家长存在的主要问题之一10。多项研究表明11-13，ASD患儿家长的病耻感会增加其负担，降低生活质量，且不利于患儿的康复和治疗。目前，我国关于精神疾病患者家属病耻感的研究较多，但针对ASD患儿家长病耻感的研究较少。因此，本研究采用问卷调查法对ASD患儿家长病耻感情况进行调查，并分析其与应对方式和社会支持的相关性，旨在为ASD患儿家长制定个性化干预措施以降低其病耻感水平，最终促进患儿康复提供参考。1 对象与方法 1.1对象选取2021年1月-2022年5月乌鲁木齐市某三甲医院儿童保健门诊收治的ASD患儿的家长为研究对象。入组标准：子女符合 精神障碍诊断与统计手册（第 5 版）（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，fifth edition，DSM-5）14中ASD诊断标准；对患儿照顾时间1年；具有良好的语言沟通和判断能力；年龄18岁；自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准：患有重大躯体疾病或精神疾病者。符合入组标准且不符合排除标准共104例。本研究通过新疆医科大学第一附属医院伦理委员会批准（审批号：K202305-18）。1.2评定工具通过查阅相关文献并邀请专家指导，自编ASD患儿家长的一般资料问卷，内容包括性别、年龄、民族、婚姻状况、受教育程度、家庭人均月收入、照顾时间以及居住地。采用连带病耻感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）评定ASD患儿家长的病耻感水平。ASS由Mak等15于2008年编制，用于评定精神疾病或智力障碍家庭家长的连带病耻感水平。ASS共22个条目，包括情绪、认知和行为3个维度。采用14分4级评分法，总评分范围2288分，总评分越高表明连带病耻感越严重16。本研究中，该量表Cronbach s 系数为0.930。采 用 简 易 应 对 方 式 问 卷（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ）评定 ASD 患儿家长的应对方式。该量表由解亚宁17编制，共20个条目，包括积极应对和消极应对 2个维度。积极应对维度评分范围036分，消极应对维度评分范围024分，计算各维度评分18-19，两个维度相比，哪一维度评分高，表明个体更倾向于采取该应对方式。本研究中，该量表积极应对维度和消极应对维度Cronbach s 系数分别为0.780和0.900。采用社会支持评定量表（Social Support Rating Scale，SSRS）评定 ASD 患儿家长的社会支持水平。该量表由肖水源等20研制，包括主观支持、客观支持和对支持的利用度3个维度，共10个条目，总评分范围 1266 分，总评分越高表明社会支持情况越好。本研究中，该量表主观支持、客观支持和对支持的利用度Cronbach s 系数分别为0.810、0.840、0.901。1.3资料收集方法由3名调查员对ASD患儿家长进行面对面问卷调查，详细介绍问卷的研究内容与目的，家长知情同意后即可逐项填写。填写完成后当场回收。本研究共调查 ASD 患儿家长 104 名，回收有效问卷104份，有效问卷回收率为100%。1.4质量控制方法调查前，由临床心理科专家和儿科专家对进行问卷调查的3名工作人员进行统一培训，统一调查标准和方法，以减少调查过程的偏倚。问卷调查在安全且无外界干扰的环境中进行。问卷调查时间一般控制在20 min以内，若被调查者表示存在身体不适，则暂停调查，并将相关资料剔除。最后，检查回收的调查问卷，对答卷中存在逻辑错误或疑问部分进行电话核实。在数据处理过程中，将关键信息缺失的答卷判定为无效问卷并剔除。355四川精神卫生 2023 年第 36 卷第 4期http：/1.5统计方法采用 SPSS 26.0 进行统计分析，计量资料以（x s）表示；采用Pearson相关分析考查ASD患儿家长病耻感与应对方式和社会支持的相关性；采用多元回归分析探讨ASD患儿家长病耻感的影响因素。检验水准=0.05。2 结 果 2.1ASD患儿家长一般情况本研究共纳入104名ASD患儿家长，其中父亲31名（29.81%），母亲73名（70.19%）；年龄2447岁（38.434.99）岁；民族：汉族 56名（53.85%），维吾尔族 21名（20.19%），哈萨克族 18名（17.31%），回族9名（8.65%）；婚姻状况：已婚82名（78.85%），离异19名（18.27%），丧偶3名（2.88%）；受教育程度：文盲 3 名（2.89%），小学 14 名（13.46%），初中19 名（18.27%），高中 27 名（25.96%），大学 41 名（39.42%）；家 庭 人 均 月 收 入：1 000 元 11 名（10.58%），1 0013 000 元 29 名（27.88%），3 0016 000 元47名（45.19%），6 001元17名（16.35%）；照 顾 时 间：13 年 28 名（26.92%），46 年 24 名（23.08%），79 年 36 名（34.62%），10 年 16 名（15.38%）；居住地：城市73名（70.19%），农村31名（29.81%）。2.2ASD患儿家长各量表评分ASD患儿家长ASS总评分为（52.4011.22）分，其中情绪维度评分为（16.963.61）分，认知维度评分为（16.764.13）分，行为维度评分为（18.684.70）分，ASS各条目均分为（2.380.51）分。SCSQ积极应对维度评分为（2.090.51）分，消极应对维度评分为（2.300.71）分。SSRS总评分为（36.439.16）分，其中主观支持评分为（20.596.92）分，客观支持评分为（8.742.00）分，对支持的利用度评分为（7.111.99）分。2.3Pearson相关分析ASD患儿家长ASS总评分与SCSQ消极应对维度评分呈正相关（r=0.787，P0.01），与SCSQ积极应对维度评分和SSRS总评分均呈负相关（r=-0.565、-0.795，P均0.01）。2.4ASD患儿家长病耻感的影响因素进一步分析应对方式和社会支持对 ASD 患儿家长病耻感的影响，以积极应对、消极应对和社会支持评分为自变量，以病耻感评分为因变量进行多元逐步回归分析。结果显示，ASD 患儿家长病耻感受积极应对、消极应对和社会支持的影响（R2=0.768，F=114.931，P0.01），可解释总变异的76.80%。见表1。3 讨 论 本研究结果显示，ASD 患儿家长 ASS 评分为（52.4011.22）分，处于中等偏上水平，高于既往研究中ASD患儿康复中心ASD患儿照护者病耻感评分（45.0211.61）分21，与宁淑艳等16研究结果相近。分析原因：ASD患儿家长担负着看护、教育和训练患儿的重责，疾病负担和精神压力较重，从而出现负性情绪22；ASD患儿无法像正常儿童一样遵循社会道德标准，容易做出不符合社会要求的行为，使家长感受到羞耻9，其病耻感随之增加；在中国的文化背景下，“面子”是一个不可忽略的因素23，ASD患儿家长对“面子”过度关注，导致其易出现病耻感。提示医护人员需加强对ASD患儿家长病耻感的关注，并对该群体制定针对性的干预措施，达到改善心理健康状况和降低病耻感的目的。本研究表明，应对方式是影响ASD患儿家长病耻感的重要因素。ASD患儿家长病耻感与消极应对方式呈正相关，表明家长越倾向于采用消极的应对方式，其病耻感水平越高；ASD患儿家长病耻感水平与积极应对方式呈负相关，说明家长越倾向于采用积极的应对方式，其病耻感水平越低，与文丽表1ASD患儿家长病耻感影响因素的多元逐步回归分析Table 1Multiple stepwise regression analysis of factors influencing parents sense of stigma in children with ASD变量常数积极应对消极应对社会支持B62.056-3.3017.062-0.522SE4.9381.2440.9890.082-0.1500.448-0.462t12.567-2.6547.142-6.360P0.010.010.010.01容差-0.7080.5720.501VIF-1.4131.7471.995注：R2=0.775，R2=0.768，F=114.931，P0.013562023 年第 36 卷第 4期四川精神卫生http：/丽等24研究结果一致。分析原因：个体采取的应对方式决定了其在面临压力时产生何种情绪反应25，ASD患儿家长面对压力性事件时，积极寻找处理问题的方法，保持积极的应对方式，有助于缓解其负性情绪，减轻病耻感。反之，ASD患儿家长采取消极的应对方式，其病耻感更严重。应对方式是个体为适应环境、减轻或避免压力而采取的具有自身特点的方法和策略，也是心理应激中的重要中介调节因素26。家长在照护ASD患儿的过程中需面临疾病导致的各类负担，易出现心理问题，家长应采取积极的应对方式适应照护环境，调节心理状态，进而降低病耻感水平。建议医护人员为ASD患儿家长制定以家庭为中心的健康干预措施，丰富家长对ASD疾病的相关认知，重点培养和加强家长在日常照护工作中解决问题的能力，改变应对方式，从而改善负性情绪，降低其病耻感。本研究中，社会支持是影响ASD患儿家长病耻感的重要因素。ASD患儿家长病耻与社会支持呈负相关，说明家长获得的社会支持越多，其病耻感水平越低，与艾宪英等27研究结果一致。分析原因：社会支持是个体在社会层面上获得的物质和精神方面的支持28-29，ASD患儿家长获得社会支持，有助于减少其负性情绪，乐观面对疾病负担；家长将大部分时间和精力用于对ASD患儿的照护，造成与外界社会的联系减少，能够获得的社会支持也相对减少30-31，导致家长承受较大的心理压力，进而造成其病耻感水平偏高。建议政府及医疗机构对ASD家庭提供经济、物质和精神方面的支持，建设福利性的ASD患儿康复训练机构，让更多的ASD患儿接受专业的康复治疗，减轻家长的经济负担和照护负担，从而改善ASD患儿家长因社会支持不足而造成的不良情绪。综上所述，ASD患儿家长病耻感处于中等偏上水平，大部分家长存在病耻感，且家长的病耻感水平受应对方式和社会支持的影响。本研究局限性：由于地域的限制，样本量代表性不足；本研究为横断面调查，无法确定ASD患儿家长病耻感与各影响因素之间的因果关系。但基于目前国内学者对ASD患儿家长病耻感研究较少的现实，本研究仍可为该群体的相关针对性研究的开展提供重要参考。参考文献1魏寿洪，刘婉.伴有述情障碍的孤独症谱系障碍者情绪问题及其影响 J.中国特殊教育，2022（6）：60-67，77.Wei SH，Liu W.Emotional problems in individuals with 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