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医务社工在慢性病中的介入

医务社会工作在慢性病康复治疗中的介入
——以肾功能衰竭病人康复介入为例
历史与社会学系 08社会工作2班 王海波

［摘　要］ 医务社会工作起始18 世纪的英国, 它以其特有的专业技能, 在协助病人( 家属) 解决导致疾病及因病产生的各种社会问题、预防疾病蔓延与复发, 促使病人早日康复中起着积极的作用。人性关爱与“助人自助”的价值实践,使医务社工成为润滑医患关系和医疗服务的品牌。在我国大陆地区，专业化的医务社会工作尚处于起步阶段，现阶段我国要发展和普及医疗社会工作，必须解决医务社会工作的介入方式、服务领域及服务内容等问题。本文以医务社会工作在肾功能衰竭病人康复过程中的介入为例, 通过案例，对医务社会工作在慢性病康复过程中的介入做一些探讨。

［关键词］ 医务社会工作 　慢性病 介入

WHO 对健康的定义是“不仅是没有疾病与虚弱, 还包括精神、社会( 人际) 关系的完满状态”。健康作为最基本人权和社会经济发展的终极目标, 随着社会的发展与进步，越来越受到人们的重视。如何维护并恢复人类健康已成为整个社会乃至整个医疗服务机构的一个主要目标。如今对健康的探讨早已超出了医学的范畴，对疾病的认识也有了新的看法，不再仅仅从生理的角度上看待它，而是从生理、心理和社会多角度共同来认识它。医疗技术的进步，使许多慢性疾病患者以非健康形式存活。这些慢性疾病具有治疗时间长、费用高的特点，同时还需要特殊的训练、康复和长期的督导、观察和照顾。由此，这就在客观上要求目前单纯的医院诊治模式从根本转变为医院、社区、家庭与个人相结合的社区康复模式。在这个体系中，医务社会工作者的参与至始至终都起着不可替代的作用。特别是在慢性病患者社区康复过程中，医务社工扮演着组织动员社区居民及其组织、志愿工作人员、慢性病患者及其家庭多方面角色，努力促成社会各方面力量的相互配合，共同参与，为慢性病患者的全面康复提供全方位的服务。
一、医务社会工作的概念与内容
医务社会工作，就是指社会工作者运用社会工作知识与技术于医疗卫生机构，从社会暨心理层面来评估并处理病患的问题，以医疗团队之一份子共同协助病患及其家属排除医疗过程中的障碍，不但使疾病早日痊愈，病患达到身心平衡，并使因疫病而产生的各种社会问题得以解决，同时促进社区民众的健康。随着我国现代医学的进一步发展以及专业社会工作的成熟，当代医务社会工作的服务内容得到进一步扩展。一般来说，包括以下的内容：1.对病患及其家属方面的服务，包括为病患及其家属提供相关的医疗资讯，处理他们心理及社会困扰，协助他们对病情有更多的了解，辅导他们办理住院、出院、转院等问题；协调医疗过程中出现的各种人际关系障碍，向病患解释收费以及相关服务政策，促成良好医患关系的形成；2.对医院方面的服务，包括参与医疗团队的治疗计划，为相关人员提供病患的心理及社会信息，沟通病人与医师之间的关系，促使医院内部在对病人服务的政策、措施、程序等方面做出改善，协助医院开展对相关医护人员的医疗伦理学习与职业道德培训，发挥社会工作在病人、医护以及社会之间的桥梁作用；3.对社区方面的服务，包括倡导健康理念模式，建立和实施社会医疗保险，将医疗小组的服务带入社区，促进人们合理的就医行为，更重要的是要促使社区形成良好的卫生习惯与环境，为社区有需要人士提供家庭治疗与辅导、临终关怀等服务；4.对社会服务方面，作为社区卫生服务团队的核心力量，要担负起活动策划、组织、协调以及志愿者发动的职责，促使医院良好公共关系的形成，并得到社会各界人士的支持与捐助，担当构建和谐社会的责任。
二、慢性病相关介绍
（一）、慢性病的定义和主要危害
慢性病全称是慢性非传染性疾病，不是特指某种疾病，而是对一类起病隐匿，病程长且病情迁延不愈，缺乏确切的传染性生物病因证据，病因复杂，且有些尚未完全被确认的疾病的概括性总称。主要指以心脑血管疾病（高血压、冠心病、脑卒中等）、糖尿病、恶性肿瘤、慢性阻塞性肺部疾病（慢性气管炎、肺气肿等）、精神异常和精神病等为代表的一组疾病。
慢性病的危害主要是造成脑、心、肾等重要脏器的损害，易造成伤残，影响劳动能力和生活质量，且医疗费用极其昂贵，增加了社会和家庭的经济负担。
（二）、慢性病的发病范围
慢性疾病范围：内分泌及代谢疾病，甲状腺机能障碍，糖尿病，高血脂症，威尔逊氏，痛风。天疱疮，皮肌炎，泌乳素过高症，先天性代谢异常疾病，肾上腺病变引发内分泌障碍，脑下垂体病变引发内分泌障碍，性早熟，副甲状腺机能低下症，性腺低能症(hypogonadism)，精神疾病，精神病，神经系统疾病，脑瘤并发神经功能障碍，巴金森氏症，肌僵直萎缩症，其他中枢神经系统变质及遗传性疾病，多发性硬化症，婴儿脑性麻痹及其他麻痹性症候群，癫痫，重症肌无力，多发性周边神经病变，神经丛病变，三叉神经病，偏头痛，脊髓损伤，循环系统疾病，心脏病，高血压，脑血管病变，动脉粥样硬化，动脉栓塞及血栓症，雷诺氏病，川崎病并发心脏血管异常者，呼吸系统疾病，慢性鼻窦炎，慢性支气管炎，肺气肿，哮喘，支气管扩张症，慢性阻塞性肺炎，肺沈着症，外因所致之肺疾病，过敏性鼻炎，消化系统疾病，消化性溃疡，肝硬化，慢性肝炎，胃肠机能性障碍，(含慢性胰脏炎、各种胃肠息肉症、急躁大肠症候群、胃肠糜烂性炎症、慢性大肠炎症)，慢性胆道炎，泌尿系统疾病，慢性肾脏炎，肾脏感染，骨骼肌肉系统及结缔组织之疾病，关节炎，多发性肌炎，骨质疏松症，红斑性狼疮，慢性骨髓炎，骨髓分化不良症候群，眼及其附属器官之疾病，青光眼，干眼症，视网膜变性，黄斑部变性，葡萄膜炎，玻璃体出血，角膜变性，传染病，结核病，甲癣，先天畸形，先天性畸形疾病，皮肤及皮下组织疾病，干癣全身性湿疹，乌脚病，白斑，脂漏性皮肤炎，类淀粉沉积症，(限病灶超过体表面积百分之三十以上者)，类天疱疮，疱疹性皮肤炎，家族性良性慢性天疱疮，表皮分解性水疱症，严重性鱼鳞癣，(含层状鱼鳞癣及鱼鳞癣状红皮症)，毛囊角化症，进行性全身硬皮症，血液及造血器官疾病。
（三）慢性病人的心理特点
1、主观感觉异常，注意力转向自身健康人精力集中于工作或学习，心理活动经常指向外界客观事物。人患病后，注意力转向自身，感觉异常敏锐，甚至对自己的心跳、呼吸、胃肠蠕动的声音都能听到，心中总想着自己的病，而对其他事物很少关心，这容易被别人误解为自私或冷漠。
2、心境不佳，情绪不稳生病属于负性刺激，势必影响病人的情绪，形成不良的心境，容易看什么都不顺眼，好生闲气，好发脾气，给人以不近人情的感觉。病情越重，病程越长，这种异常情绪反应越严重。这种消极情绪，不仅容易被人误解，使人不愿意接近，而且还不利于病体康复。
3、 被动依赖，情感脆弱由于不断受到亲人的关怀与照顾，病人会变得被动、依赖性增强，本来自己可以做的事情也不愿意动手；情感变得脆弱，甚至幼稚，像个孩子似的，总希望亲友多照顾、多探视、多关心自己。
4、多疑、神经过敏病人往往会变得神经过敏，疑虑重重，听人低声谈话，就以为是谈自己的病，对医护人员和亲友的好言相劝也常半信半疑，甚至无端怀疑医护人员给自己开错了药、打错了针。这种异常心理不仅会对医患关系产生破坏作用，也不利于病人安心养病。
5、紧张、焦虑、恐怖许多病人入院后会感到紧张，特别是看到周围的病人死亡时，会产生恐惧心理，怕疼痛、怕开刀、怕变残、怕死亡。这种心理对康复极为不利，会削弱病人的主观能动性，使机体免疫力降低。
三、肾功能衰竭
肾脏功能部分或全部丧失的病理状态。按其发作之急缓分为急性和慢性两种。急性肾功能衰竭系因多种疾病致使两肾在短时间内丧失排泄功能，简称急性肾衰。慢性肾功能衰竭是由各种病因所致的慢性肾病发展至晚期而出现的一组临床症状组成的综合症。根据肾功能损害的程度将慢性肾功能衰竭分为4期：①肾贮备功能下降,患者无症状.②肾功能不全代偿期.③肾功能失代偿期（氮质血症期）,患者有乏力,食欲不振和贫血.④尿毒症阶段,有尿毒症症状。
肾功能衰竭发病约占人群的万分之一, 迄今惟一治疗该病的手段是维持性透析或同种异体肾移植术。在漫长的治疗过程中, 病人不仅承受着肾功能衰竭导致代谢紊乱带来的痛苦, 尚需应对丧失健康( 爱情) 、工作( 收入) 及巨额医药费支出等系列心理危机, 因此, 透析病人成为社会急需救助的脆弱群体。发达国家经验表明, 医务社工在其治疗康复和社会回归中起着至关重要的作用。
四、案例分析
国内有关肾透析病人的研究多集中再医疗护理系统, 研究方法以临床治疗与健康教育为主,社工实务的研究几为空白。本文通过相关健康网站上对以肾脏发生纤维化、肾功能进行性下降,伴有水电解质、酸碱平衡代谢紊乱, 全身各系统出现相关并发症, 必需依赖血液透析机代替肾脏进行代偿的五个案例的深入访谈与个案社会诊断资料为基础，结合相关港台和国外相关领域的素材，做相关研究总结。
（一）肾功能衰竭病人的心理行为问题
慢性肾功能衰竭者以透析维系生命, 透析初期因体内环境突变出现透析失衡综合征( 恶心、呕吐、烦躁、嗜睡, 头痛等) ,重者可出现肌肉痉挛、昏迷乃至死亡。透析中晚期病人可出现水肿、萎缩, 皮肤苍白干燥、脱屑搔痒、色素沉着, 头发脱落, 引起患者心理行为的变化。
案例1：“一想到透析,就睡不好觉,吃不下饭,没有办法啊…我看起来像个老太婆。现在不敢照镜子,每次朋友来看我,又高兴又难过。得了病老了二十多岁, 什么好事都不敢想。哎!”
大部分患者还伴有性功能障碍, 导致自尊受损、羞耻感、多疑、敏感等心理变化,出现焦虑抑郁,自暴自弃情绪,出现不遵医嘱,不按规定食谱进餐的行为,甚至引发家庭婚姻问题,破坏非正式社会支持系统,给治疗和长期照顾、康复带来隐患。因此,重视和积极处理病人的心理行为问题是治疗的关键。医护人员在临床治疗的同时,应给予病人更多的同理与关怀，卫生服务系统应设置医务社工,为患者及家属提供专业心理支持,以提高肾透析医疗效果, 改善生存质量。
（二）肾透析病人非正式社会( 家庭) 支持的脆弱性
肾功能衰竭患者每周2至3次的血液透析治疗( 需每月5000元, 加上并发症的处置, 费用每月高达10000元) , 给个人和家庭带来巨大的经济负担和心理压力。
案例3因医院治疗不当导致肾功能衰竭, 每年15～20万元的医药费, 7年的治疗不仅拖垮了家庭, 患者也因并发症死亡。病人在漫长的治疗过程中饱受疾病与治疗之苦, 随着生理与社会功能的丧失, 不得不依赖家属的照顾。昂贵的治疗费和长期照顾, 将家庭成员投入“病人诸多生理功能的丧失——心理障碍(自暴自弃)——依从性下降——治疗效果差——家属无助(挫败)——贫困”的恶性循环中。
案例2：“家里本来条件就不好, 我的病让家人操了不少心, 不想治了, 活到哪天算哪天, 是命啊!我觉老婆对我不像原来那样好了。也不能怪她, 只能怪自己不争气, 得了这样的病。”
案例2之妻：“每天下班要赶着回家照顾先生, 这倒没什么, 只要能治好, 多辛苦都没关系。现在问题是自从他得病后,工作丢了,收入减少了,再加上昂贵的透析费,不富裕的家真是雪上加霜。为了治病,亲戚朋友能借的都借了,以后真不知怎么办!”
案例4老伴：“老曲脾气不好。动不动就骂人,老是说他活着是累赘。叫我不要管他, 死了算了。”
案例5：“现在我没有能力去医院了, 走不动, 耳朵不好, 眼睛也看不见。每天是我小女儿照顾我。透完析请医院的人送到门口,打的回家, 再请人背上楼( 小女儿背不动) 。如果她不在我就什么都做不了。
家庭作为不可替代的非正式社会支持系统, 在肾功能衰竭病人的治疗康复中具有经济救助、精神慰籍、长期照顾等重要的作用。家庭成员长期奔波于医院、工作单位与家庭间, 处于“工作尽职、事业发展、亲属照顾”的角色冲突中, 在缺乏正式社会支持的情景下, 其家庭结构与家庭功能将面临更大风险。如何向家属提供有力的社会支持, 是社会保障和医务社工急需解决的课题。
( 三) 肾功能衰竭病人社区支持的脆性
案例1:“真希望能和从前一样能做一些事情。每天呆在家里什么事情都做不了, 完全成了废人。”
案例4:“哎! 以前身体还好, 离休后每早都和老同志看报下棋。现在不行了, 做透析后, 腿痛走不动了, 什么都做不了!”
肾功能衰竭病人除每周2至3次透析治疗外, 大部分时间都是在社区度过的。社区中邻里友爱和扶助、便捷的社区卫生服务和家政服务, 义工和社区志愿服务与“治疗性小组”活动, 对满足肾功能衰竭病人的情感与文化娱乐需求、人际交往与自我价值需求和自我实现有着积极的作用, 社区支持对病人的社会回归具有积极深远的意义。而社区支持网络与“社区建设”正是转型期中国面对的挑战。发挥医务社工在个案咨询、出院计划、服务转介、社区动员、志愿服务组织调动、资金募集等方面的“枢纽作用”尤显重要。
( 四) 肾功能衰竭病人正式社会支持的脆性
案例1、2因病丧失工作, 未能进入医疗保险, 每月高达万元的透析和并发症的处置费用, 使家庭挣扎于最低贫困线以下。案例4虽为离休干部, 治疗费可全额报销, 但在家庭核心化的大背景中,家庭长期照顾的资源仍是棘手的难题。案例5每月有800元的退休金和医保,但800元退休金只够维持长期照顾( 如保姆) 费, 自己吃住、交通费仍无着落,使之生活处于“安全、保障”的边缘。
对人民的健康负责, 是国家的公共道德和政治意志的体现。毋庸置疑, 家健康服务价值的准确定位,卫生资源的合理配置,社区卫生及长期照顾体系的完善, 对促进肾功能衰竭病人康复的成本效益至关重要。目前我国中后期肾功能衰竭病人的治疗费用主要来自于社会保险基金。由于筹集模式单一, 其抗风险能力相对较弱。建立多层次多渠道的筹资模式, 扩大中后期肾病治疗费的风险分担机制已迫在眉睫。医疗保险部门如何在有限的医疗保险资金前提下, 更好地保障肾功能衰竭病人的医疗和长期照顾的需求、减轻家属的重负, 是中国卫生改革急需解决的问题。
五、对策与建议
医务社会工作旨在运用社会工作的专门知识、方法和技巧,开发、利用社区、社会资源, 在医疗、卫生、保健机构中, 协助病人及其家属解决与疾病相关的社会问题与心理问题, 提高疾病治疗效果, 增进人们对疾病的预防、治疗和对健康的保护。因此, 在我国健康服务中设置医务社工, 对提高透析病人的“个案管理”, 做好治疗康复、改善其生存质量均显十分必要。
（一）影响肾功能衰竭病人治疗、康复的社会支持系统:
肾衰竭病人

(二) 个人层面
综上, 肾功能衰竭病人存在诸多社会心理( 行为) 问题, 医务社工作者作为“咨询者”, 通过交谈与记录和分析社会心理与行为史, 做出的社会诊断可供医护人员参考, 协助其更好地掌握病人的心理变化；医务社工作者作为“教育者”, 对病人仔细讲解透析治疗过程与依从性之重要, 帮助其更好地适应医院环境和“病人角色”；医务社工作者作为“使能者”, 鼓励病人树立生活信心, 勇于面对现实, 消除顾虑, 坦然应对透析治疗, 提高治疗康复效果。
(三) 家庭层面
当肾功能衰竭病人和家属面对“肾功能衰竭”诊断书时通常非常慌乱, 缺乏冷静。治疗过程中昂贵的费用成为病人(和家属的长期应激源。相关知识的缺乏与慌乱、无助, 组合成更大的悲伤和不安全感, 常使病人(和家属无法对客观现实作理智的判断。医院的治疗方案通常要病人或家属签字同意,此时病人和家属最需要的是弄清疾病的预后及其治疗方案的利弊。医务社工对家属心理状态的准确把握和适当舒解, 在治疗过程中发挥着重要作用。治疗过程中并发症的出现、病人的自暴自弃、家属财力、精力耗竭所致的家庭冲突, 成为现行医疗服务难以解决的问题, 而医务社工擅长的挖掘“ 自助潜力”的“个案和小组工作”、协调社区与医院关系、整合政府和NGO、NPO资源的技能, 在肾透析病人的治疗康复中具有不可取代的作用。发挥医务社工在医疗服务中咨询者、教育者、使能者, 倡导者、治疗者的作用, 处理医护无力解决的社会心理问题, 达到医护、医技人员和医务社工的角色互补, 可使“以病人为中心”、“医患和谐”落到实处。
(四) 社区层面
针对肾功能衰竭病人除透析治疗外大部分时间在社区度过的现况, 医务社工的介入可连接医院、社区、家庭和其他社会资源, 为病人提供“一站式连结服务”。医务社工通过社区动员, 在社区成立“肾友会”和“家庭联谊会”, 向患者与家属提供交流治疗康复与长期照顾经验和技能的平台, 促成相互鼓励,重拾战胜疾病的信心; 定期请医学专家传授肾功能衰竭治疗的知识, 在协助案主解决问题的同时, 使之得到情感、文化娱乐、人际交往、自我价值实现的需要。此外, 医务社工以“个案管理”工作模式, 建立肾功能衰竭透析治疗病人的个人档案, 通过家访、信访、电话访问的形式追踪病人的病情, 及时调动社区人力资源( 义工和志愿者) 帮助案主, 同时帮助病人更好地完成治疗计划, 为社会工作和临床科研积累宝贵的资料。
(五) 政策层面
肾功能衰竭病人依赖透析治疗和药物控制治疗为生, 此漫长的治疗过程需高额治疗费和家属极大的耐心和战胜困难的勇气。政府应负起“救助”之责,“以人为本”地设置特殊医疗救助基金, 构建医院到社区卫生服务“绿色通道”, 帮助受困的肾功能衰竭病人和家庭。鉴于我国中后期肾病医疗经费主要来自于社会保险基金, 筹集模式单一、公共财政有限的情况，医务社工可通过各种资源和信息的汇总建议和鼓励、帮助政府尽快出台相关法律法规或暂行条例, 扶持NGO, 动员民间基金、鼓励志愿服务,为遭遇困境的脆弱群体提供更多的医疗救助和社会支持, 以减少因高额医药费造成的碍于康复的心理行为问题,帮助肾功能衰竭病人和其他慢性病患者更好地接受治疗, 提高其生存质量, 共建“和谐社会”。
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