地中海贫血高发区已育人群筛查依从性现状及影响因素调查.pdf

论著调查研究地中海贫血高发区已育人群筛查依从性现状及影响因素调查基金项目:广西哲学社会科学规划研究课题()百色市科学研究与技术开发计划课题()第一作者简介:张明男副教授研究方向:医院管理及人力资源开发:.通信作者:陆增辉:.本文引用格式张明宾珏霞陈艳宁等.地中海贫血高发区已育人群筛查依从性现状及影响因素调查.右江医学():.张明宾珏霞陈艳宁罗明凯陆增辉(.右江民族医学院附属医院党委办公室广西百色.广西荔浦市妇幼保健院人事科广西荔浦.右江民族医学院.国际合作与交流中心.医学检验学院.公共卫生与管理学院广西百色.广西地中海贫血防治重点实验室广西百色)【摘要】目的 探讨地中海贫血高发区已育人群中地贫筛查依从性现状及影响因素为提高育龄人群地贫筛查依从性提出相应的解决措施 方法 年 月至 月采用问卷调查法对百色地区 名已育人群进行调研并对其中 名已育人群进行访谈 结果 已育人群地贫筛查率达.未进行地贫筛查的已育人群的地贫知晓率仅为.对自身地贫家族史了解的仅为.对伴侣地贫家族史了解的仅为.对地贫帮扶政策了解的仅为.结论 提高育龄人群筛查依从性需要建立完善的筛查服务体系和制度保障提高育龄人群的参与意愿和筛查认知水平【关键词】地中海贫血已育人群筛查依从性中图分类号:.文献标志码:./.(.)【】.右江医学 年第 卷第 期 .【】地中海贫血(简称地贫)在全球范围内广泛流行尤其是在东南亚及地中海地区其地理分布存在着与疟疾抵抗相关的地理差异地贫发病率高且目前无有效的根治方法 根据资料统计泰国北部和老挝的地贫基因携带率达 马来西亚的携带率为.菲律宾的携带率为 地贫在我国南方地区发病率极高广西、广东及云南是地贫高发区发病率高达 全球大约有 亿地贫基因携带者目前地贫防控已经成为地贫流行国家和地区的重大公共卫生问题 我国目前重型和中间型地贫患者约 万人 因此针对育龄人群在地贫防控体系中制订相对应的方案是提高地贫高发区出生人口素质的主要举措之一 通过调查研究掌握地贫高发区已育人群的地贫筛查率及地贫筛查依从性的现状和相关影响因素促进地贫高发区政府和社会更了解和关注育龄人群对于地贫知识及地贫相关检查的切实需求探讨出一条适合地贫高发区高效高质量防治和综合管理组织模式提高地贫筛查率也为非地贫高发区提供借鉴对于今后更好地开展地贫防治有重要的理论意义和现实意义 对象与方法.研研究究对对象象为更准确掌握育龄人群的地贫筛查依从性本研究选择地贫高发区百色地区的育龄人群中已育人群为研究对象调查场所主要为右江民族医学院附属医院、右江民族医学院附属西南医院(百色市人民医院)、百色市妇幼保健院被调查人员为 年 月至 月的住院患者家属 考虑到我国现行法定结婚年龄男性满 周岁、女性满 周岁及女性育龄期(岁)的限制故本研究选取男性年龄介于 岁、女性年龄介于 岁的地贫患者家属为样本.研研究究方方法法.问问卷卷调调查查法法 参考王雪静设计的地中海贫血高发区育龄人群地贫筛查依从性及影响因素调查问卷以是否进行过地贫筛查为主要划分点通过对已进行地贫筛查和未进行地贫筛查的育龄人群中的已育人群在地贫知识、地贫相关行为等方面的比较来分析育龄人群的地贫筛查依从性.访访谈谈法法 为了收集更深入丰富的资料重点选择了 名调查对象进行访谈深入了解他们对于地贫筛查的相关看法采用文字记录和图片影像等方式收集资料.统统计计分分析析 问卷的数据整理使用 进行并利用 软件对资料进行分析 结 果.研研究究对对象象的的基基本本资资料料本次调查已育人群的基本信息见表 调查结果显示本次研究的已育人群总人数为 人性别:女性占.男性占.民族:汉族占.壮族占.年龄:男性 岁女性 岁 户籍:农村占.城镇占.学历:小学及以下占.初中占.高中或中专占.大专或大学以上占.月收入:元 占.生育 状 况:已 育 一 孩 无 再 孕 计 划 占.已育一孩有再孕计划占.已育二孩无再孕计划占.已育二孩有再孕计划占.进行过地贫筛查 例占.未进行筛查 例占.为更深入了解影响已育人群地贫筛查依从性的原因选择 位已育人群进行访谈受访者基本信息见表 表 已育人群基本信息基本信息人数百分比()性别男.女.民族汉族.壮族.其他少数民族.年龄 岁(男性).岁(女性).户籍农村.城镇.学历小学及以下.初中.高中或中专.大专或大学以上.月收入 元.生育状况已育一孩无再孕计划.已育一孩有再孕计划.已育二孩无再孕计划.已育二孩有再孕计划.右江医学 年第 卷第 期 .表 个案访谈者基本信息编号称呼年龄户籍生育状况黄女士农村已育二孩杨女士农村已育二孩韦女士农村已育二孩罗女士农村已育一孩梁女士农村已育二孩覃女士农村已育二孩农女士农村已育一孩李女士农村已育一孩唐女士城镇已育一孩陈女士城镇已育一孩韦先生农村已育一孩罗先生农村已育二孩黄先生城镇已育一孩.已已进进行行地地贫贫筛筛查查的的已已育育人人群群调调查查结结果果在进行过地贫筛查的已育人群中对地贫相关知识有一定了解的占.了解本人有无地贫家族史的占.了 解 伴 侣 本 人 有 无 地 贫 家 族 史 的 占.本人为地贫患者的占.本人为地贫基因携带者的占.从事医学类相关工作的占.了解所在地区可以免费提供地贫筛查机构的占.接受过比较全面的地贫相关健康教育宣传的占.了解本人及伴侣在孕前产前做过的检查中包括地贫筛查或基因检测等相关项目的占.从已进行过地贫筛查的已育人群调查结果(表)可知已筛查人群对地贫知识有一定了解对本人地贫家族史有一定了解地贫知识知晓率高对伴侣地贫家族史不了解占多数说明伴侣之间存在地贫认知差异地贫基因携带者占比较高.未未进进行行地地贫贫筛筛查查的的已已育育人人群群调调查查结结果果在未接受过地贫筛查的已育人群中了解地贫这类疾病的占.了解本人有地贫家族史占.了解伴侣有地贫家族史的占.认为可以通过道士信仰的神明以及供奉的家祠保佑治愈地贫这类疾病的占.了解所在地区可以免费提供地贫筛查机构的占.接触过地贫患者并且认为地贫对日常生活影响较小的占.从未进行地贫筛查的已育人群结果(见表)可知未筛查人群对地贫知识不了解占比高对本人和伴侣地贫家族史了解度较低地贫知晓率较低表 已进行地贫筛查的已育人群调查结果()问题是否不确定您是否对地中海贫血相关知识有一定了解?(.)(.)您是否了解您本人有无地贫家族史?(.)(.)您是否了解您的伴侣本人有无地贫家族史?(.)(.)(.)您本人是否为地贫患者?(.)(.)您是否为地贫基因携带者?(.)(.)您是否从事医学类相关工作?(.)(.)您是否了解您所在地区可以免费提供地贫筛查的机构?(.)(.)您是否接受过比较全面的地贫相关的健康教育宣传?(.)(.)您了解您及您的伴侣在孕前、产前做过的检查中是否包括地贫筛查或基因检测等地贫相关检查吗?(.)(.)右江医学 年第 卷第 期 .表 未进行地贫筛查的已育人群调查结果()问题是否您是否了解地中海贫血这类疾病?(.)(.)您是否了解您本人有无地贫家族史?(.)(.)您是否了解您的伴侣本人有无地贫家族史?(.)(.)您是否认为通过道士、信仰的神明以及供奉的家祠可以保佑、治愈地中海贫血这类疾病?(.)(.)您是否了解您所在地区可以免费提供地贫筛查的机构?(.)(.)您是否接触过地中海贫血患者并认为地中海贫血对日常生活影响较小?(.)(.).已已育育人人群群对对地地贫贫帮帮扶扶政政策策的的了了解解情情况况 已进行地贫筛查的已育人群知晓地贫医疗救助范围和医疗救助标准的占.了解所在地区对双阳夫妇的补贴政策的占.而未进行地贫筛查的已育人群对上述政策知晓的仅占.见表 和表 表 已进行地贫筛查的已育人群知晓地贫帮扶政策情况()问题是否您是否了解地中海贫血患者医疗救助范围和医疗救助标准?(.)(.)您是否了解所在地区对双阳夫妇的补贴政策?(.)(.)表 未进行地贫筛查的已育人群知晓地贫帮扶政策情况()问题是否您是否了解地中海贫血患者医疗救助范围和医疗救助标准?(.)(.)您是否了解所在地区对双阳夫妇的补贴政策?(.)(.)讨 论.影影响响地地贫贫筛筛查查的的原原因因分分析析.地地贫贫知知识识知知晓晓率率影影响响已已育育人人群群进进行行地地贫贫筛筛查查的的行行为为健康教育作为地贫一级预防的重要工作也是增强育龄人群优生意识的重要手段对已育人群调查数据显示在进行过地贫筛查的已育人群中对地贫相关知识有一定了解的占.在未接受过地 贫 筛 查 的 已 育 人 群 中 了 解 地 贫 的 占.已进行地贫筛查的已育人群的地贫知晓率略高于未进行地贫筛查的已育人群一半以上未进行地贫筛查的已育人群地贫知识知晓率低 徐耀明等的研究表明地贫认知程度低会影响接受地贫防控服务的依从性和婚检人群地贫筛查比例 本次调查显示未进行地贫筛查的已育人群中农村户口占.初中及以下学历占.月收入 元占.农村户口、初中及以下学历、月收入 元的人群占多数 因此未进行地贫筛查的已育人群地贫知识知晓率低可能与农村户口、文化程度、经济水平、农村地贫宣传力度不足有关个案 在采访中表示怀孕期间亲戚朋友都没有提醒要去做地贫筛查也没有人告知地贫对小孩的影响自己也不了解地贫因为养育小孩加重家庭经济负担时间都花费在养家糊口上所以没有去做地贫筛查 个案 也表示因为自己不知道什么是地贫自然也没考虑过去做地贫筛查 个案 在采访中说在外务工很忙每天早出晚归很少能了解到地贫知识只有逢年过节才能回家休息几天 欧明娥等调查研究表明居民对地贫知识的了解程度与对待地贫筛查的态度呈正相关 健康教育知信行理论认为知识决定态度态度影响行为三者相互统一互为基础 地贫知识知晓率低影响已育人群进右江医学 年第 卷第 期 .行地贫筛查的积极性 通过对婚育人群有针对性地开展地贫基因筛查、产前诊断等医学干预措施能够及时发现高危人群并采取干预手段有效阻止地贫患儿的出生降低广西危重地贫儿的出生率提高人口出生质量.对对地地贫贫家家族族史史的的了了解解影影响响已已育育人人群群地地贫贫筛筛查查的的主主动动性性 在进行过地贫筛查的已育人群中有.的人了解本人的地贫家族史未进行地贫筛查的育龄人群了解本人有地贫家族史占.超过一半的人不了解本人地贫家族史 地中海贫血是遗传性疾病具有隐匿性是由父母遗传给子女的轻型的地贫患者不需要治疗可以像正常人一样这种隐匿性会影响已育人群对地贫家族史的认知和判断从而影响已育人群对地贫筛查的主动性 在常规体检项目中通常不包括地贫筛查项目当家族中没有出现地贫患者表现出明显的地贫症状并且影响日常生活时未进行地贫筛查的已育龄人群对于本人的地贫家族史并不了解在结婚生育时通常不考虑后代是否携带地贫基因或是地贫患儿的风险 个案 在采访中说到在家人亲戚中没有人说过自己是地贫基因携带者或地贫患者也没有人告知自己是否有地贫家族史所以不了解自己是否有地贫家族史也没有做过地贫筛查 个案 在采访中说到堂哥在生育中也有一儿一女为地贫基因携带者但至今为止并没有严重的症状在未进行筛查已育人群中对伴侣的地贫家族史了解的人仅有.说明伴侣双方对地贫家族史了解存在偏差其中一方对地贫家族史不了解不重视 个案 在采访中说到婚育时丈夫及其家人并没有地贫症状丈夫本人也不知晓自己是地贫基因携带者当第一个小孩被确诊为地贫患儿后在医生的建议下做了地贫筛查和基因诊断后才知晓两人均为地贫基因携带者 而作为地贫基因携带者且了解本人的地贫家族史的育龄人群会在婚检、孕检、产检时主动向伴侣说明情况并做好地贫筛查确认后代是否健康 个案 说到因为知道自己有地贫家族史在生活的环境中会接触到地贫知识所以婚前会告知伴侣并主动在婚检、孕检和伴侣一起做地贫筛查和基因诊断来确认小孩是否健康.对对地地贫贫帮帮扶扶政政策策的的了了解解影影响响育育龄龄人人群群的的筛筛查查率率 健全医疗卫生保障和功能完善的妇幼保健体系除了给予经济支持外还要不断充实与妇幼保健有关的法律法规、政策措施以及在医疗设备和扩展服务领域强化地方政府为主题的服务体系 如表、表 所示未进行地贫筛查的已育人群了解可以免费提供地贫筛查的医疗机构仅占.远低于已进行地贫筛查的已育人群的.对免费提供地贫筛查的医疗机构进行宣传可以让育龄人群了解地贫的帮扶政策意识到免费的地贫筛查服务能够减少经济支出提高地贫筛查的主动性 个案 在了解有医疗机构可以提供免费地贫筛查时表示非常愿意去做朱伟勇等研究显示对育龄人群进行地贫筛查干预干预后育龄人群对地贫知识答对率比未干预前显著提高主动参加地贫筛查干预的积极性也大大提高了 表 和表 显示在未进行地贫筛查的育龄人群中了解地贫患者医疗救助范围和医疗救助标准占.了解所在地区对双阳夫妇的补贴政策占.而已进行地贫筛查的已育人群中对上述两项政策的知晓率分别占.和.未进行地贫筛查的已育人群对地贫帮扶政策的了解低于已进行地贫筛查的育龄人群 对地贫帮扶政策不了解的育龄人群担心进行地贫筛查需要花费大量的时间不了解医疗保险能否报销相关费用个案 表示因为对地贫筛查及其费用不了解所以一直都没去做黄忠等人研究显示广西南宁市为了降低地贫人口的出生率依托人口计生系统在政府的支持下合理规划并制订了一系列的干预措施扩大了筛查的范围经过努力筛查出大量高风险的孕妇并通过跟踪随访服务、产前诊断避免了不少中重度地贫患儿的出生 地贫帮扶政策如为婚育人群提供免费地贫初筛、初筛阳性夫妇免费复筛、双阳夫妇免费基因诊断、高风险孕妇免费产前诊断、重症地贫胎儿免费医学干预等能够助力育龄人群健康生育减轻经济负担 个案 在去市区医院产检时通过医务人员了解到地贫帮扶政策后选择进行地贫筛查其表示“免费而且对小孩好的事情我们没道理不去做”了解地贫帮扶政策可以让育龄人群享受惠民政策的福利提高地贫筛查率 个案 黄先生在接受采访时也表示在电视上看到重度地贫的案例得知了地贫的严重性又在得知了帮扶政策和产检之后果断选择进行地贫筛查.地地贫贫筛筛查查的的便便捷捷性性影影响响已已育育人人群群地地贫贫筛筛查查的的依依从从性性有.未进行地贫筛查的已育人群来自农村仅有.来自城镇农村已育人群居右江医学 年第 卷第 期 .住地离有较高医疗水平和医疗设备的医疗机构有一定路程需要花费一定时间和金钱此外地贫筛查门诊费用医保不予报销孕妇想要转诊到上一级医院进行产前诊断的程序也较为复杂 受经济承受能力和文化水平的影响农村已育人群对于地贫筛查程序和流程的复杂性有一定畏难情绪 低保政策取消后少了一项资金来源而且文化水平不高去市区看病有很多不便更愿意选择在离家近的诊所或是镇上的卫生院做检查 研究表明对育龄人群进行地贫干预后地贫知识知晓率明显高于干预前.结结论论与与建建议议.建建立立多多部部门门协协作作机机制制 实实施施广广泛泛的的、有有针针对对性性的的措措施施 提提高高育育龄龄人人群群地地贫贫知知识识知知晓晓率率根据已育人群基本信息可以看出相比于城市居民有更多机会和渠道接触不同形式的地贫知识农村人口以及边缘地区的人们则十分缺乏这类机会和地贫知识 所以对广大农村基层群众进行推广宣传地贫知识及地贫筛查的意义十分重大 将地贫知识与婚前、孕前、产前、优生优育的常规健康宣传教育相结合不让地贫知识宣传只在世界地贫宣传日短暂出现而是把地贫知识宣传日常生活化做到广泛宣传人人参与 在不同层次的地贫防控中实施有针对性的地贫宣传可以通过中小学和大中专院校、婚姻登记处、大众媒体、新媒体等多种途径选择不同的年龄层次、宣传手段对不同群体进行地贫知识常态化宣传增加“地贫”“地贫筛查”等字眼在人民群众日常生活中出现的频率.入入户户宣宣传传地地贫贫帮帮扶扶政政策策 了了解解育育龄龄人人群群切切实实需需求求 教育水平、收入水平、民族和文化背景等因素影响地贫高发区 相对于城镇农村地区宣传效果以及方式可以更为多样化 当地政府可以联合慈善基金会、医疗机构定期对育龄人群开展走访入户工作宣讲地贫帮扶政策 解读应尽量实质性、形象化、通俗化对政策措施的出台背景、政策依据、目的意义、核心举措、适用对象、执行标准、时限以及注意事项等进行全方位解读 涉及可以提供相关服务的机构时应注明政策兑现机构的名称、地址、联系方式、工作时间等 政府网站作为解读材料发布的第一平台应设置“政策解读”专栏方便公众获取相关解读信息 区县政府部门、乡镇政府应当结合基层实际因地制宜通过政务公开栏、流动宣传车、“村村通”广播、院坝会、村(居)民微信群等渠道开展政策解读 实时了解育龄人群在地贫筛查服务中的困难和诉求切实听到他们的心声 在实际工作中育龄人群可能会对政策存在误解误读或者在执行过程中发现具体问题行政机关要及时作出回应消除社会公众对政策的模糊认识或误解误读.医医疗疗机机构构应应完完善善地地贫贫干干预预机机制制 加加强强医医务务人人员员地地贫贫防防控控意意识识 建建设设基基层层地地贫贫干干预预服服务务队队伍伍多数育龄人群表示医院是获取地贫知识的主要场所所以医疗机构应当加大对地贫相关服务的宣传力度 建立以市区妇幼保健院、综合性医院为主体基层医疗卫生机构为辅助完善地贫干预工作机制建立免费地贫筛查、诊断和干预服务的长效机制 在基层医疗机构中发现育龄人群有地贫症状或血常规指标异常人员主动将其相关信息报送到上级医疗机构并及时为其普及地贫知识和地贫筛查的重要性指导其就近到具有产前诊断资质的机构就诊跟踪记录其接受地贫干预服务的情况建立信息资源共享的电子健康档案 鼓励地方医疗机构对育龄人群开展大规模地贫筛查、基因诊断和产前诊断完善相关流行病学资料库和检测网络.的育龄人群表示医务人员是他们获取地贫知识的主要人群因此增强医护人员地贫防控意识开展地贫防控知识培训基层医疗机构的医务人员应建立一支基层地贫干预服务队伍为提高地贫筛查率和保障地贫防控提供强有力的力量 具体措施包括妇科、产科、儿科的专业医护人员必须接受地贫防控知识培训、专业的地贫防控网络课程、邀请专家进行培训等 将医护人员在育龄人群孕前、孕期、产前产后对地贫知识宣传的效果最大化尤其是在育龄人群地贫筛查后为其提供专业的建议加大干预力度 满足基层群众在最短距离、最快时间内享受到较高医疗水平的地贫相关服务减轻其经济负担.政政府府加加大大对对地地贫贫免免费费筛筛查查、诊诊断断和和干干预预的的资资金金投投入入 百色市是广西地贫检出率最高的地区其地贫筛查双阳夫妇中高危地贫夫妇占相当大的比例开展大规模的人群筛查、遗传咨询和高危地贫胎儿的产前诊断是控制重型地贫儿出生的最佳途径 为婚检、孕检和产前检查的人群提供免费地贫筛查、地贫诊断、产前诊断和干预在早期加大资金投入对地贫患儿的出生率进行干预能够在一定程度上减少后期对地贫患者的保险报销 随着我国脱贫攻坚战的全面胜利已经取消了建档立卡贫困户、五保户等设立所以医保政策应当对这类育龄人群进行倾斜 在婚检中发现地贫基因携带者应当右江医学 年第 卷第 期 .将结果告知伴侣双方并免费提供一次地贫基因确诊的服务同时对其进行地贫知识健康教育 如果夫妻双方均为地贫基因携带者或者孕检确诊胎儿为地贫患儿更应该快速进行干预为其提供科学的就诊方案 让育龄人群了解可以提供地贫免费筛查的机构为已经有地贫患者的家庭提供公费医疗服务让社会民众不再为地贫筛查、地贫基因检测、地贫治疗等医疗项目的费用支出担忧从而提高育龄人群地贫筛查的主动性提高人口素质参 考 文 献 张瀚文朱宝生.地中海贫血的治疗进展及预防.中国妇幼保健():.李兵.广东省地中海贫血流行及防控现状评价.广州:南方医科大学.杨花梅孙菲马燕琳等.地中海贫血治疗的研究进展.实用医学杂志():.邱月赵君.地中海贫血风险防控体系建设的国内外进展.中国计划生育学杂志():.王雪静.家庭医师责任制结合健康教育对提高地中海贫血筛查依从性的探讨.中国校医():.徐志芳牛业来.地中海贫血目标人群健康教育及心理干预研究进展.右江民族医学院学报():.徐耀明卓玛拉措栾荣生等.年简阳市育龄人群地中海贫血知识态度与行为调查.预防医学情报杂志():.欧明娥苏丽嬛刘楚芹等.肇庆市城乡居民地中海贫血知识及态度调查分析.中国计划生育学杂志():.刘启明袁彦玲.日本预防出生缺陷的策略和运作体系研究.中国计划生育学杂志():.吴志群黄劲柏苏明珍等.基层育龄人群地中海贫血干预模式的探讨.中国计划生育和妇产科():.朱伟勇迟绍琴谢蝶兰等.龙岗区育龄人群地中海贫血筛查干预效果分析.中国热带医学():.黄忠陆小燕周绘艺等.广西横县 年 对新婚夫妇地中海贫血筛查结果分析.华南国防医学杂志():.冯燕妮潘红飞黄月艳等.百色市地中海贫血筛查阳性夫妇的基因分析.右江医学():.(收稿日期:修回日期:)(编辑:潘明志)右江医学 年第 卷第 期 .