急性白血病患儿母亲恐惧疾病进展水平及相关因素分析.pdf

2梁娟,白博,胡雪慧,等.延续性护理对儿童哮喘家庭管理效果的研究J.中国医药导报,2018,15(29):141-144.3中华医学会儿科学分会呼吸学组,中华儿科杂志编辑委员会.儿童支气管哮喘诊断与防治指南(2016 年版)J.中华儿科杂志,2016,54(3):167-181.4上海市医学会儿科分会呼吸学组,上海儿童医学中心儿科医疗联合体(浦东).上海儿童哮喘健康教育专家共识J.中华实用儿科临床杂志,2021,36(9):641-646.5顾菁,郭岚峰.护理干预对儿童支气管哮喘的影响:10年随访研究J.中华现代护理杂志,2018,24(4):373-377.6罗冷,阴怀清,张惠蓉.支气管哮喘患儿家庭对延续护理需求的调查J.国际护理学杂志,2019,38(14):2178-2182.7阚瑞雪,周芳,王佳婷,等.“全链式”信息化健康管理模式在儿童支气管哮喘居家护理中的效果研究J.中国实用护理杂志,2021,37(25):1974-1978.8徐瑞华.基于公众号的健康宣教联合家庭护理对支气管哮喘儿童社会行为能力、认知能力及其父母心理状态的影响J.国际护理学杂志,2022,41(22):4202-4205.9胡丽娅,金丽红,林建军,等.以家庭为中心的护理在儿童哮喘慢性持续期管理中的应用J.护理与康复,2019,18(12):64-67.10 姜敬,董传莉,宫芬,等.“绿肺”微信平台在支气管哮喘患儿延续护理中的应用J.蚌埠医学院学报,2019,44(8):1135-1137.本文编辑:董永阳 2023-03-23 收稿急性白血病患儿母亲恐惧疾病进展水平及相关因素分析牟 啸1,丁 晓2,张昕婷1(1.山东大学齐鲁医院 山东济南 250012;2.山东中医药大学附属医院)【摘 要】目的:调查白血病患儿确诊后母亲的恐惧疾病进展(FOP)水平,分析其影响因素,以降低患儿母亲的 FOP 水平。方法:选取 2022 年 6 月 1 日12 月 31 日血液病房 134 名白血病患儿母亲作为研究对象,采用一般资料调查问卷、恐惧疾病进展简化量表(FOP-Q-SF)、心理弹性量表(RISC)、家庭功能量表(FAD)进行调查,根据 FOP 得分分为恐惧组和非恐惧组,采用二元 Logistic回归分析患儿母亲 FOP 的相关因素。结果:白血病患儿母亲的 FOP 总分为(39.429.93)分,共回收 129 名母亲的资料,其中 86名(66.67%)患儿母亲出现 FOP,经单因素分析及多因素 Logistic 回归分析显示,患儿母亲的受教育程度、家庭功能、收入水平、心理弹性及患儿的确诊时间是白血病患儿母亲 FOP 的影响因素(P0.05)。结论:患儿母亲 FOP 水平较高,其受教育程度高、经济收入水平高、家庭功能好、心理弹性应对能力强及患儿确诊时间是患儿母亲 FOP 的保护性因素,因此,医护人员及家属应加强对患儿母亲心理恐惧的关注,并及时实施有针对性的心理干预,以此降低 FOP 程度。【关键词】白血病;患儿母亲;恐惧疾病进展;影响因素中图分类号:R473.73 文献标识码:A DOI:10.3969/j.issn.1006-7256.2023.19.040 文章编号:1006-7256(2023)19-0130-05 白血病是居全国儿童恶性肿瘤首位的儿童癌症,占 14 岁以下儿童癌症的 31%,已成为全球关注的儿童健康问题1。每年新增病例达 1.5 万人左右,主要为急性白血病的发生。临床分型包括急性髓系白血病(AML)和急性淋巴细胞白血病(ALL)2。近年来,随着治疗手段的提高,缓解率也在增加。但由于癌症患者自身生理和病理特点,疾病复发和转移仍然是目前所面对的问题。恐惧疾病进展(FOP)是针对疾病将会进展而引起的各种心理、生理压力,是指对疾病存在过程中的恐惧心理3。白血病患儿的主要照顾者是母亲,在患儿治疗过程中担任重要的角色,在陪伴、照顾患儿的同时承受严重的负性情绪和恐惧心理,严重影响其生活质量。同时,研究也表示家庭事件的发生女性恐惧水平高于男性4。因此,有必要选取母亲照顾者这一角色纳入研究对象。有研究表明,家庭功能可以促进家庭和谐,缓解家庭气氛,有利于患儿病情恢复5。心理弹性对维持白血病父母的心理健康具有保护作用,可以积极应对家庭事故,增强应对疾病的信心6。目前,国内学者对患儿母亲 FOP 的研究相对较少。因此,有必要关注患儿母亲的 FOP 水平,通过相关影响因素来降低患儿母亲的恐惧水平。现报告如下。1 对象与方法1.1 调查对象 采用便利抽样法,选取 2022 年 6 月1 日12 月 31 日血液病房的 134 名白血病患儿母亲作为研究对象。患儿纳入标准:年龄34 分时证明患者的心理功能失调症状较为严重,量表 Cronbachs 为 0.913。心理弹性量表简化版(CD-RISC):量表由 25 个条目的 CD-RISC 简化而成,共 10 个题目,由 Peikert 等8翻译修订,主要用于评估心理弹性水平,采用 Likert 5级计分法,从 0 分(从不)到 4 分(几乎总是),弹性得分为每个条目得分之和,得分范围为 040 分,评分越高表示心理弹性越好。其 Cronbachs 为 0.858。家庭功能量表(FAD):该量表由 McMaster 家庭功能模式理论的基础上编制而成,适用于筛查家庭系统各方面功能状况的量表,包括沟通、行为控制、问题解决、沟通、行为控制、问题解决、情感介入、情感反应、角色与总功能 7 个维度,各条目包括“很像我家”“像我家”“不像我家”“完全不像我家”4 个选项,分别计为 14 分,得分越高表示家庭功能越差。本研究采用家庭功能量表中的总的功能这一维度进行调查,其Cronbachs 为 0.817。1.3 资料收集获取儿科血液病房管理者的同意,2022 年 6 月 1 日12 月 31 日,调查者讲解问卷内容和填写方式,获得家属同意后签署知情同意书。选取适当的时间,发放问卷。通过查阅病例了解患儿的严重程度和确诊时间。现场回收参与者的调查问卷,此次共发放问卷 134 份,经筛选后去除 5 份无效问卷,共计回收有效问卷 129 份,回收率为 96.27%。1.4 统计学方法 采用 SPSS 26.0 统计学软件分析数据。计量资料以 xs 表示,采用 t 检验;计数资料以频数、构成比表示;利用单因素分析法对患儿母亲恐惧疾病进展的影响因素进行研究,借助二元 Logis-tic 回归分析多种影响因素。以 P0.05 为差异有统计学意义。2 结果2.1 本研究 FOP 情况129 名白血病患儿母亲的FOP-Q-SF 评分为(39.429.93)分,以 34 分为截点,34 分的 43 名为无恐惧组,34 分 86 名为恐惧组,其中34 分者发生率达 66.67%。2.2 影响患儿母亲 FOP 的单因素分析 见表 1。表 1 影响患儿母亲 FOP 的单因素分析名(%)变量无恐惧组(n=43)恐惧组(n=86)统计值P 值母亲年龄(岁,xs)36.096.24 37.215.55t=1.0330.303职业状态 在职13(30.2)21(24.4)Z=1.0540.590 无业16(37.2)40(46.5)自由工作者14(32.6)25(29.1)受教育程度Z=36.178 0.001 初中及以下7(16.3)47(54.7)高中及中专9(20.9)21(24.4)大专10(23.3)13(15.1)本科及以上17(39.5)5(5.8)居住地2=0.7670.381 城镇17(39.5)41(47.7)农村26(60.6)45(52.3)收入水平Z=37.472 0.001 入不敷出12(27.9)42(48.8)收支平衡14(32.6)38(44.2)收支结余17(39.5)6(7.0)家庭结构Z=6.5350.088 单亲家庭1(2.3)7(8.1)核心家庭27(62.8)60(69.8)主干家庭13(30.2)19(22.1)其他2(4.7)0(0.0)患儿年龄(岁,xs)7.404.398.094.18t=0.8710.386性别2=2.2430.134 男27(62.8)42(48.8)女16(33.3)44(51.2)学业状态Z=2.9550.228 学龄前19(44.2)32(37.2)在学10(23.3)13(15.1)休学14(32.6)41(47.7)确诊时间(月,xs)7.413.854.644.03t=3.7310.001严重程度Z=0.8270.661 低危16(37.2)26(30.2)中危25(58.1)57(66.3)高危2(4.7)3(3.5)FAD 评分(分,xs)30.953.94 28.193.54t=4.0280.001CD-RISC 评分(分,xs)28.5810.8924.267.88t=2.5770.011131齐鲁护理杂志 2023 年 10 月第 29 卷第 19 期2.3影响患儿母亲 FOP 的多因素分析以患儿母亲是否存在 FOP 为因变量,将具有统计学意义的因素设为自变量,Logistic 回归方程的赋值见表 2,Logis-tic 回归方程分析见表 3。表 2 Logistic 回归方程分析的变量赋值变量名变量编码赋值情况恐惧情况Y不恐惧=0;恐惧=1受教育程度X1初中及以下=0;高中及中专=1;大专=2;本科及以上=3收入水平X2入不敷出=0;收支平衡=1;收支结余=2确诊时间X4-FAD 评分X5-CD-RISC 评分X6-注:-表示计量资料不赋值表 3 Logistic 回归方程分析 变量 值SE 值Wald 2值P 值OR 值95%CI受教育程度-0.8990.299.6410.0020.4070.2310.718收入水平-1.0550.4246.1910.0130.3480.1520.799确诊时间(月)-0.1590.0656.0430.0140.8530.7510.968FAD 总分-0.1980.0816.0630.0140.820.7000.960CD-RISC 总分-0.0760.036.5270.0110.9270.8750.9833 讨论3.1白血病患儿母亲 FOP 水平分析本研究结果显示,白血病患儿母亲的 FOP 总分为(39.429.93)分,与国内相似研究结果较接近9。调查显示,129名患儿母亲中有 86 名出现 FOP,其中34 分者发生率达 66.67%,说明患儿母亲 FOP 状况并不理想,值得关注。与国外相似研究结果对比10,高于相关研究,可能原因与国内外文化背景、种族及对血液肿瘤的科学认识不同,同时国内外经济水平、医疗条件的差异,导致患儿母亲的心理状态存在差异,研究结果也不一样。此外,白血病的确诊本身就是一应激事件的发生,作为父母难以接受这一家庭变故,而且患儿在治疗过程中需要忍受化疗所带来的痛苦,如脱发、呕吐、骨髓移植、影响食欲等,一直影响着母亲的心理,因此呈现出较高的恐惧水平。结果表明,长时间恐惧情绪,不但会加重照顾者的心理压力,还会严重影响其生活质量,从而降低对患儿的照护能力,影响到患儿的生活质量和身体恢复11-12。由此可见,在患儿治疗过程中,医护人员和家属也应多关注患儿母亲的心理状态。3.2白血病患儿母亲 FOP 影响因素分析本研究经二元 Logistic 回归分析显示,受教育程度高、经济能力强、家庭功能、心理弹性及患儿的确诊时间长是白血病患儿母亲 FOP 的保护性因素(OR1,P0.05)。受教育程度:研究结果表明,受教育程度与白血病患儿母亲的 FOP 呈负相关(P0.05),即患儿母亲的受教育程度越高,恐惧水平越低,这与之前的相关研究结果一致。其原因为:受过良好教育的患儿母亲具有较高的知识水平,能够更好地认识和理解疾病的转归,并能够应对疾病病情的变化;认知水平较高,能够随时调整自己的心理状态,更好地适应治疗过程中的各种挑战和压力。此外,能够更好地适应陌生环境。对受教育程度较低的患儿母亲而言,这一研究结果提示临床医护人员应引起重视。医护人员应该采用通俗易懂的语言与患儿母亲沟通,向其提供更多关于疾病和治疗的相关知识,以降低恐惧水平。通过提供必要的信息和教育,可以增强患儿母亲对疾病治疗的信心,从而减轻其恐惧感。总之,受教育程度与白血病患儿母亲的 FOP 之间存在着明显的负相关。这一发现强调了教育的重要性,同时也提醒临床医护人员在与患儿母亲进行沟通和教育时要考虑其文化背景和知识水平,以更好地帮助其应对疾病的挑战。经济水平:本研究结果显示,收入较高的白血病患儿母亲在 FOP 方面相对较低。这可能是因为白血病的治疗过程通常需要近两年的时间,并且治疗费用昂贵,给家庭带来了巨大的经济负担。因此,收入较高的家庭能够更好地应对患儿突发病情变化,为患儿提供必要的救治,并为其争取更多的选择权利,从而增加了患儿母亲对治疗的信心。有足够的经济资源可以提供更好的医疗条件和治疗方案,为患儿提供更全面的护理和支持,进而降低了患儿母亲对疾病进展的恐惧感。此外,收入较高的家庭可能还能够承担更多的心理支持和辅助服务,帮助患儿母亲更好地应对治疗过程中的心理压力和挑战。综上所述,收入较高的家庭在白血病患儿治疗过程中具有优势,可以更好地应对患儿的病情变化并提高治疗信心。然而,无论收入水平如何,都应该为白血病患儿母亲提供全面的支持和干预措施,以减轻其 FOP 的程度,提高整个家庭的抗压能力和应对能力。患儿确诊时间:患儿确诊初期,其母亲 FOP 水平较高。与 Schepper 等13研究结果相似。患儿在治疗最初两个月内,是患儿父母压力最大的时期,也是焦虑产生的时期,被称为是家庭的危机时期14。患儿父母难以接受事实,负性情绪严重,从而 FOP 高。而随着确诊时间的变长,父母对病情进一步了解,慢慢接受现实,积极配合治疗,FOP 水平有所下降。但相关研究显示,FOP 的水平并没有因为时间的长短而降低15。可能与研究对象与研究时期有关。因此,未来有必要进一步探讨白血病患者照顾者的 FOP 水平。心理弹性:多元回归分析结果表明,白血病患儿母亲的心理弹性可负向预测 FOP,证实心理弹性与 FOP 水平呈负向关,与相关研究结果一致16。心理弹性是所有人都具备的自我防护意识,对维持白血病患儿母亲的心理健康具有重要的保231齐鲁护理杂志 2023 年 10 月第 29 卷第 19 期护作用,也有助于促进白血病患儿的疾病康复17。白血病本身作为一种应激源,拥有高心理弹性的照顾者能够拥有积极的生活态度和强大的自我调节能力,面对压力能够理智应对,让自己更快的摆脱负面情绪,因此可以降低 FOP 水平18。家庭功能:家庭功能越低,其 FOP 水平越高。与卢芊润等19在乳腺癌的研究中结果相似。分析原因:Olson 等提出的家庭理论模型认为,家庭功能指的是各个家庭成员间的情感关系、沟通程度及面对突发事件的反映。家庭成员之间能通过沟通来互相了解,也可借助良好的沟通来妥善处理家庭内部问题。白血病的确诊是不可控制的压力源,在疾病治疗过程中给家庭成员带来了极大的经济负担和心理压力,影响患儿的疾病预后和发展轨迹。家庭成员在日常生活之间应该多交流,营造良好的家庭气氛,从而提高家庭功能,有利于患儿癌症家庭能够灵活应对,积极向上发展,缓解应激反应,从而降低白血病患儿母亲的恐惧水平,进而有助于促进患儿身体的恢复。在未来的研究中,可以进一步探索这些因素对患儿母亲 FOP 水平的影响,并开展相关的干预研究,以进一步提高患儿母亲的心理健康水平,降低 FOP 的程度。在本研究中,白血病患儿母亲的 FOP 水平发生率高达 66.67%,表明患儿母亲普遍存在恐惧情绪。提示我们应该重视并关注白血病患儿母亲的心理状态。然而,需要注意的是,本研究仅限于单一医院的样本,且为横断面调查研究,因此对于整个白血病患儿母亲群体的情况可能存在局限性。在受教育程度、经济能力、疾病确诊时间、家庭功能和心理弹性等方面的影响外,还有其他潜在的因素可能会对白血病患儿母亲的 FOP 产生影响。如社会支持网络的质量和数量、家庭内部的沟通方式和亲子关系、患儿母亲的社会经济地位等因素也可能与恐惧水平相关。针对患儿母亲的心理恐惧水平,临床护理人员可以采取一些干预措施来提供支持和帮助。首先,通过心理支持和心理教育的方式,提高患儿母亲的心理弹性水平,使其更好地应对恐惧情绪,心理支持涵盖心理咨询、心理疏导、认知行为疗法等内容,帮助患儿母亲理解和应对疾病的过程和可能的不确定性;其次,采取以家庭为单位的干预措施,通过加强家庭成员之间的沟通和支持,提高家庭功能水平,从而减轻患儿母亲的心理压力和恐惧水平。未来的研究可以扩大样本量,纳入更多不同地区和医院的患儿母亲作为研究对象,以提高研究的代表性和普适性。此外,可以结合定量和定性研究方法,深入探讨患儿母亲的 FOP 原因和影响因素,以及采取针对性的干预措施的有效性评估。通过进一步研究,我们可以更好地理解和支持白血病患儿母亲,在提高其心理健康水平和减轻 FOP 的程度方面发挥积极的作用。参 考 文 献1 Bhakta N,Force LM,Allemani C,et al.Childhood cancer burden:a review of global estimatesJ.The Lancet Oncol-ogy,2019,20(1):42-53.2Spinella JF,Richer C,Cassart P,et al.Mutational dynamics of early and late relapsed childhood ALL:rapid clonal ex-pansion and long-term dormancyJ.Blood Adv,2018,2(3):177-188.3周凯红,周萍,朱海燕.老年肺癌患者肺段切除术后恐惧疾病进展现状调查及影响因素分析J.齐鲁护理杂志,2022,28(22):106-108.4胡桂丽,杨艳艳,徐丹丹,等.中青年急性心肌梗死患者疾病进展恐惧现状调查及影响因素分析J.当代护士,2021,28(9):9-13.5张清,倪志红,赵雪萍,等.慢性病患儿家庭功能状况及影响因素的研究进展J.中国护理管理,2021,21(8):1276-1280.6Eilertsen ME,Hjemdal O,Le TT,et al.Resilience factors play an important role in the mental health of parents when children survive acute lymphoblastic leukaemiaJ.Acta Paediatr,2016,105(1):30-34.7吴奇云,叶志霞,李丽,等.癌症患者恐惧疾病进展简化量表的汉化及信效度分析J.中华护理杂志,2015,50(12):1515-1519.8Peikert ML,Inhestern L,Krauth KA,et al.Fear of progres-sion in parents of childhood cancer survivors:A dyadic data analysisJ.Psycho-Oncology,2020,29(10):1678-1685.9张杰兰,赖先婷,余兆兰,等.维持性血液透析患者配偶恐惧疾病进展的现状及影响因素分析J.护理学报,2022,29(7):17-22.10 Peikert ML,Inhestern L,Krauth KA,et al.Fear of progres-sion in parents of childhood cancer survivors:prevalence and associated factorsJ.J Cancer Surviv,2022,16(4):823-833.11 Vande Wal M,Langenberg S,Gielissen M,et al.Fear of cancer recurrence:a significant concern among partners of prostate cancer survivors J.Psychooncology,2017,26(12):2079-2085.12 Lin CR,Chen SC,Simard S,et al.Psychometric testing of the Fear of Cancer Recurrence Inventory-caregiver Chinese version in cancer family caregivers in Taiwan J.Psy-chooncology,2018,27(6):1580-1588.13 Schepper F,Abel K,Herschbach P,et al.Fear of progres-sion in parents of children with cancer:adaptation of the 331齐鲁护理杂志 2023 年 10 月第 29 卷第 19 期Fear of Progression Questionnaire and correlatesJ.Klin Padiatr,2015,227(3):151-156.14 Muskat B,Jones H,Lucchetta S,et al.The Experiences of Parents of Pediatric Patients With Acute Lymphoblastic Leukemia,2 Months After Completion of TreatmentJ.J Pediatr Oncol Nurs,2017,34(5):358-366.15 Hu X,Wang W,Wang Y,et al.Fear of cancer recurrence in patients with multiple myeloma:Prevalence and predictors based on a family model analysisJ.Psychooncology,2021,30(2):176-184.16 张锐,刘鸿芹.食管癌根治术后患者心理弹性在家庭功能与恐惧疾病进展的中介效应研究J.重庆医学,2022,51(15):2579-2583.17 何碧霞,李跃文,洪月芬.心理弹性对胃癌根治术患者癌症复发恐惧的作用:领悟社会支持的调节效应J.世界华人消化杂志,2020,28(1):33-38.18 王芝,闵丽华,陈艳,等.白血病患儿父母心理弹性的研究进展J.护理研究,2021,35(21):3856-3861.19 卢芊润,刘秋月,房姝,等.晚期乳腺癌患者 160 例恐惧疾病进展及相关因素研究J.中华肿瘤防治杂志,2021,28(4):297-301.本文编辑:姜立会 2023-08-18 收稿通信作者基于认知行为疗法的接纳承诺疗法在青少年情绪障碍中的应用朱俊芳,杨彦涛,蔡莹莹,王 芳(郑州大学第一附属医院 河南郑州 450000)【摘 要】目的:探讨基于认知行为疗法(CBT)的接纳承诺疗法(ACT)在青少年情绪障碍中的应用效果。方法:选取 2021 年 2 月1 日2023 年 2 月 28 日收治的 92 例青少年情绪障碍为研究对象,采用随机数字表法分为对照组和观察组各 46 例,对照组采用常规 CBT 护理干预,观察组在此基础上采用 ACT 干预;比较两组干预前后负性情绪采用焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)、症状程度采用症状自评量表(SCL-90)、应对方式采用简易应对方式量表(SCSQ)及满意度情况。结果:干预后,两组 SAS、SDS、SCL-90 评分均低于干预前(P0.05),且观察组低于对照组(P0.01);观察组 SCSQ 评分、满意度均高于对照组(P0.05)。结论:基于 CBT 的 ACT 可缓解青少年的负性情绪,减轻症状,促进积极应对。【关键词】青少年;情绪障碍;接纳承诺疗法;认知行为疗法中图分类号:R473.74 文献标识码:A DOI:10.3969/j.issn.1006-7256.2023.19.041 文章编号:1006-7256(2023)19-0134-04 青少年情绪障碍是指在青少年时期出现的各种情绪问题,如焦虑、抑郁、自闭等1。有研究发现,青少年时期的应激性心理状态与情绪行为问题存在密切联系2。这表明,青少年情绪障碍可能对个体的教育、家庭和社交方面产生严重影响。但青少年情绪障碍的症状与一般青少年行为差异不大,很难被家长或老师及时发现,更难被及早治疗。另外,目前针对青少年的心理和情绪引导、认知干预和行为改变治疗的重视程度并不高,治疗资源不充足,相关研究也较少。接纳承诺疗法(ACT)是一种基于认知行为疗法的新型心理治疗方法,旨在帮助个体接受自己的内心感受,并将注意力转移到现实生活中的目标和价值上3。汤秀成等4发现,采用接纳承诺疗法可以改善成人双下个情感障碍,从而提高患者的社会功能。但该方法是否同样对青少年群体产生效果仍未可知。本研究以具有情绪障碍的青少年为研究群体,通过分析探讨基于认知行为疗法(CBT)的 ACT 在青少年情绪障碍中的应用效果,评估该方案对青少年情绪障碍的应用价值,为改善该群体的心理状态、提高社会功能提供新的研究思路。现报告如下。1 资料与方法1.1 临床资料选取 2021 年 2 月 1 日 2023 年 2月 28 日收治的 92 例青少年情绪障碍为研究对象。纳入标准:均符合 ICD-11 中心境障碍的诊断标准5者;无阳性家族史者;签署知情同意书者。排除标准:合并严重躯体相关疾病者;阳性家族既往史者;合并精神类疾病者;不同意参与本研究者;中途退出本研究者。采用随机数字表法将患者分为对照组和观察组各 46 例。观察组男 17 例(36.96%)、女 29 例(63.04%),年龄(14.11.2)岁;受教育程度:初中 44 例(95.65%),高中 2 例(4.35%);病情程度:轻度 41 例(89.13%),中度 4 例(8.70%),重度 1例(2.17%)。对照组男 21 例(45.65%)、女 25 例(54.35%),年龄(13.91.3)岁;受教育程度:初中 42431齐鲁护理杂志 2023 年 10 月第 29 卷第 19 期