个性化健康教育在血友病患者护理中的应用研究.pdf

中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生 22 个性化健康教育在血友病患者护理中的应用研究 梁小慧 王海琪 贾 莉(通讯作者)海南省人民医院，海南 海口 570100 摘要：摘要：目的 探讨对血友病患者实施个性化健康教育的干预价值。方法 从本院 2021 年 1 月2022 年 12 月接收的血友病患者中挑选 70 例，将他们进行随机分组，两组患者均为 35 例。其中，对照组进行常规护理，研究组在此基础上实施专门的个性化健康教育，3 个月后比较护理干预效果。结果 与对照组相比，研究组在干预后对疾病知识、自我护理、康复锻炼等内容的知晓率明显更高，组间差异具备统计学意义（P0.05）；对比抑郁自评量表评分（SDS）与焦虑自评量表评分（SAS），研究组均比对照组更优，组间差异具备统计学意义（P0.05）。结论 在护理血友病患者的过程中加强个性化健康教育有助于提高患者对疾病的认知度，增强他们的自护能力，减轻负面情绪，值得推广应用。关键词：关键词：个性化健康教育；血友病；负面情绪；护理 中图分类号：中图分类号：R473 血友病属于一种遗传性出血疾病，因为血液中缺少相关凝血因子而致病，患者表现出明显的凝血障碍，以男性患者居多1。此病可分为三种，血友病甲、血友病乙属于性别连锁隐性遗传病，这种遗传基因存在于 X染色体上，故女性是该基因携带者，而男性容易发病；血友病丙属于一种少见的常染色体隐性遗传病，故男女皆可发病2。经常出血是此病的典型症状，将极大影响到患者的身心健康，甚至导致残疾或死亡3。血友病患者在病情稳定时都是居家养护，因此，患者及其家属应掌握必要的护理知识，尽量减少出血风险，改善其健康状态。血友病治疗以替代治疗为主，分为预防治疗和按需治疗，标准预防治疗尤为重要，接受正规标准预防的人群寿命与正常人群接近。为此，本次研究选取在本院治疗的血友病患者 70 例，将其随机分为两组，观察个性化健康教育对血友病患者的护理干预效果，效果满意，现报告如下。1 资料与方法 1.1 研究资料 本次研究从我院接诊的血友病患者中抽取 70 例，收治时间为 2021 年 1 月2022 年 12 月。患者全部为男性，年龄为 1837 岁，平均为（29.35.2）岁；初中及以下学历 12 例；高中 34 例，大专及以上学历 24例。将他们随机均分为两组，对照组与研究组分别为 35例。分析其性别、年龄、学历等情况，差异没有统计学方面的意义（P0.05），可比较。1.2 纳入与排除标准 1.2.1 纳入标准（1）满足血友病诊断与疗效标准中关于此病的诊断要求；（2）表现为慢性疼痛；（3）患者健康状况能够承受实验；（4）没有接受过系统的健康教育；（5）自愿参加本次研究，签订知情同意书4。1.2.2 排除标准（1）伴有意识问题；（2）伴有其它严重脏器疾病；（3）不愿参与者。1.3 方法 1.3.1 对照组 本组接受常规护理，住院期间给予病情监测、出血防治、局部止血等。（1）病情监测：随时留意患者的神志情况以及基本体征，包括呼吸、血压、脉搏等，评判是否有脏器出血，要注意腹痛、消化道出血、颅内出血等症状，容易导致患者死亡。若患者伴有嗜睡、易怒、头痛、意识紊乱、呕吐、恶心等表现时，提示可能发生颅内出血。若咽颈部出血将引起吞咽障碍或呼吸困难，消化道出血将表现出呕血、便血，必须防范大出血，应第一时间告知医生，并做好相关急救措施5。另外，护士需观察患者在自发性或轻度受伤后有无出血，常见的包括皮肤出血、皮下存在片状瘀斑、关节疼痛、关节腔出血、活动受限等。（2）出血防治：患者应随时警惕出血，做好安全中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生 23 管理，防止外伤，肌内注射与深部组织穿刺是能免尽免，若实在需要肌注，一般选择细小针头，完成注射后应按压较长时间6。在出血期内需随时关注相关体征情况，一旦察觉内脏出血，应马上通知医生进行急救。（3）局部止血：若是表面轻伤通常盖上一层无菌纱布加压后包扎。若口鼻出血，通过吸收性明胶海绵、纤维蛋白泡沫予以压迫止血，在此过程中为了避免误吸，让患者平卧，将头偏向一旁。对于肌肉血肿出血的，可采取局部冷敷的措施，严禁血肿穿刺，防止引发感染或造成更严重的出血。针对关节出血积血的患者，叮嘱患者不要活动，躺在床上休息，将患肢制动并抬高，应用弹力绷带或对局部进行包扎，并配合局部冷敷7。将患肢保持功能位，等无肿胀症状后逐步活动关节。针对关节已畸形伴有活动受限的患者，一般可配合理疗，避免肌肉发生萎缩。1.3.2 研究组 研究组在对照组的基础上实施系统的个性化健康教育，方法如下：（1）根据患者的个案管理，确定健康教育方案：患者入院后，结合其实际设计针对性的健康教育方案，确保健康教育易于患者接受，其中，着重突显出个体的差异性。同时，积极倡导患者家人参与到健康宣教活动中，以增强其认知能力，进而主动配合好护理工作，确保护理效果。（2）发放健康手册：为了向患者及家人科普血友病及相关防护方法，我们编制了健康手册，供他们阅读学习，了解血友病的主要特征、出血特点以及防范措施，用药方法等。选择通俗易懂的语言阐述血友病的具体发病原理，讲解发病的缘由：这是由于 X 染色体病变所导致的一种遗传性疾病，而且以男性患者居多，女性可携带缺陷基因。此病的典型特点就是出血，患者需加强日常防护。（3）出血的预防与处理：护士要耐心为患者与家人讲解此病容易发生的出血性并发症有哪些，易发生的主要位置以及如何采取防范措施。在平日生活中患者要注意避免跌倒，运动要适度，不得参与重体力、接触性运动，以防跌倒造成关节、肌肉、软组织出血8。如果发生出血需尽快将凝血因子进行静脉注射，同时，保持卧床休息，通过弹性绷带加压包扎出血处，并采用冰袋对出血处进行冷敷。若静脉给药，在拔针后按压时间应大于 5min，以避免出血。另外，教会患者及家属识别常见的出血征兆以及评定出血程度的方法，一旦发现有对应征兆时应马上采取措施处理或尽快就医。患者在生活中应尽量注意避开各种利器，避免受伤，刷牙应选择软毛牙刷，因为硬毛牙刷容易使口腔黏膜或牙龈受损，进而引发口腔出血。另外，患者不要有挖鼻孔、使劲擤鼻涕的行为，避免引发鼻出血，若有鼻出血时患者可静静地坐下，再吐出血液，有助于评判出血情况，然后将包裹有冰块的毛巾放在鼻部，冷敷数分钟，若仍流血不止需增加压迫时间，并及时就诊。若咽颈部有出血或者有血尿、外伤性出血、脑出血发生时，患者都需马上到医院治疗9。（4）饮食护理：血友病患者在平日要注意补充营养，增强体质。一般选择清淡、好消化、温度合适的饮食，避开刺激、硬性的饮食，避免损伤口腔与胃部的黏膜10。同时，可告知患者经常吃猪肝、海带、动物血等铁元素含量高的食物，也可多吃花生、红枣、黑芝麻等，以预防贫血。另外，可多吃钙元素多的饮食，如奶制品，这有助于促进凝血，防范关节畸形与骨质疏松，患者还可经常晒太阳。瘦肉、蛋、奶制品、白菜、蘑菇等食物可多吃，有助于增强免疫力。动物肝脏、土豆、海藻、甘薯、维生素 C、E、B 较高的蔬果等有保肝作用，能促进血友病生长因子的生长。（5）药物指导：不要吃抑制血小板功能的药物，常见的有潘生丁、阿司匹林、消炎痛、前列腺素 E 等。另外，也要避开刺激胃肠道的药物，常见的包括部分抗生素、解热镇痛药。有扩张血管效果的药物也不能吃。冻干凝血因子要求的保存温度为 28，可放置于家用冰箱的冷藏室中，药物有效期为 2 年11。可到就近的医疗机构去输注冻干凝血因子也可自行注射，但必须严格按流程操作。若输注后伴有寒战、发热、头痛等不适，观察一段时间后尽快到医院就医。（6）心理护理：血友病作为终身性疾病，治疗难度大，对患者的身心都造成严重的损害。患者也容易表现出悲观、焦虑、恐惧等消极情绪，对此，要加强对患者的心理疏导，鼓励他们倾诉内心想法，并给予理解与安慰，指导患者掌握一些疏泄情绪的方法，帮助其减轻负面情绪，比如，倾诉法、听音乐、深呼吸等。（7）康复训练：为患者设计个性化，适合居家练习的康复锻炼方案，主要有主动牵伸、等长阻抗、等长收缩、等张、等张抗阻等练习。安排患者及家属现 中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生 24 场观摩学习，再进行复述，模拟练习，由康复治疗师予以纠正与指导。在非出血期间患者可开展适度的康复练习，以强化肌肉力量，增强关节活动能力，利于防范出血，提升自己的日常活动能力。针对患者的实际，康复治疗师会为其制定短期、中期、长期康复目标。要求每日需完成的内容，但不会强求必须去完成。患者将每天自己的康复练习视频上传到医患沟通平台，由康复治疗师进行评价与反馈，给予必要的指导。值得注意的是，患者不能自行改动训练内容或增加训练强度，一旦有不适，应马上与医院练习。1.4 评价指标与方法 干预 3 个月后通过本院自制调查表调查患者对疾病健康知识的知晓率，包括康复锻炼、自我护理、疾病知识等知晓率。通过抑郁自评量表（SDS）与焦虑自评量表（SAS）评价患者的抑郁、焦虑情绪。SDS 的临界值为 53 分，不足 53 分视为正常，53 分及以上表示有抑郁情绪，分值越高越严重。SAS 的临界值为 50 分，不足 50 分视为正常，50 分及以上提示存在焦虑情绪，分值越高越严重12。1.5 统计学处理 通过 SPSS21.0 软件对数据进行研究，计数资料用率表示，通过卡方检验；计量资料通过（s）表示，用 t 进行检验。若 P0.05 提示差异存在统计学意义。2 结果 2.1 对比两组健康知识知晓情况 由表 1 可知，与对照组相比，观察组三项健康知识的知晓率均更高（P0.05），差异具备统计学意义。2.2 对比两组负面情绪的变化情况 由表 2 可知，在干预后两组 SAS、SDS 评分均比干预前有所下降，而对照组干预后的两项评分仍高于研究组（P0.05），组间差异具备统计学意义。干预前两组的 SAS、SDS 评分差异不大（P0.05），组间差异不存在统计学意义。3 讨论 目前，血友病尚无法根治，为终身性遗传疾病，发病时症状严重，也易引发关节畸形、僵硬，甚至残疾。患者一般需接受终身替代性治疗，故需要患者掌握自我注射方法以及居家自护方法，这既能保证患者健康，也能减轻患者家庭的经济负担13。相关研究认为，对血友病患者实施科学有效的健康教育干预有助于帮助患者掌握更多疾病知识，预防常见并发症，尽量避免生活中的各种出血行为，从而对患者的康复起到非常重要的作用14-15。为此，我们对血友病患者实施系统、全面的个性化健康教育，采用形式多样，患者易理解的方式进行健康科普，讲解血友病的发病机理、治疗方法、自护方法以及预防出血的措施等，进一步提高了患者的健康认知度。本次研究显示，与对照组相比，研究组的健康知识知晓率明显更高，抑郁、焦虑等负面情绪也明显减轻，二组差异显著（P0.05）。综上所述，对血友病患者实施个性化健康教育有助于提升他们对疾病的认知度，掌握更多自护知识，减轻负面情绪，值得在临床推广应用。参考文献 1赵华,郭玉林,张爱荣,等.同伴教育模式在血友病患 者 健 康 教 育 中 的 应 用 研 究 J.中 华 护 理 教育,2014(10):725-729.2王小衡.“重男轻女”血友病,家庭护理最关键J.医师在线,2016,6(24):18.x表 1 对比两组健康知识知晓率n（）组别 n 康复锻炼 疾病知识 自我护理 研究组 35 29（82.9）32（91.4）31（88.6）对照组 35 17（48.6）22（62.9）19（54.3）x2 32.706 19.285 26.313 P 0.05 0.05 0.05 表 2 对比两组负面情绪评分变化（s，分）组别 n SAS SDS 干预前 干预后 干预前 干预后 对照组 35 46.76.2 42.25.5 49.67.3 43.35.4 研究组 35 46.56.8 32.12.4 49.76.8 34.54.2 t 0.312 7.964 0.105 6.457 P 0.05 0.05 0.05 0.05 x中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生 25 3 孙 巍.血 友 病 患 者 的 健 康 教 育 J.健 康 必读,2018(14):209-210.4陈玉焕,张青,陈思,等.漫画式健康教育对提高血友病病人自我管理能力的效果分析J.护理研究,2017,31(10):3728-3730.5尤彩霞.血友病 A 患儿的家庭护理J.中国社区医师:综合版,2012,14(30):254-254.6陶秀芳.家庭康复训练在血友病病人家庭护理中的应用J.东方药膳,2020(8):167-167.7赵璐.基于微信平台的延续性护理在血友病患儿中的实践意义.特别健康,2021,(22):17-18.8吉承玲,余菊,吴玉梅,等.院外延续性护理在血友病 A 患 儿 中 应 用 J.中 西 医 结 合 护 理(中 英文),2016,2(7):88-90.9刘颖,赵宏,杜晓娟,等.成年血友病患者日常生活活动能力及其影响因素分析J.中国康复医学杂志,2018,33(2):197-199.10唐菱.血友病家庭护理在改善患儿生活质量中的作用分析J.医药卫生,2021(4):183.11马姝娟.血友病患儿 79 例护理体会J.中国药物与临床,2018(18):131-132.12郭婧,王笑笑,芮海鹰,等.新疆维吾尔自治区48例血友病患儿家庭治疗护理现状调查J.全科护理,2017,15(15):1793-1796.13郭玉林,赵华,田丽姣,等.家庭康复训练在血友病病 人 家 庭 护 理 中 的 应 用 J.护 理 研究,2019,33(17):3074-3076.14俞菊红,程洪波,罗发香,等.血友病家庭护理在改善患儿健康相关生活质量中的作用J.南昌大学学报:医学版,2013,53(4):26-28.15汤园园,刘志友,王玉芳,等.血友病家庭健康教育课堂对改善患者生活质量的影响J.中国疗养医学,2014,23(11):1039-1041.