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2022–2031年癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划.docx

1、2022-2031年癫痫和其它神经 系统疾病跨部门全球行动计划 2020 年 11 月,第七十三届世界卫生大会通过了 WHA73.10 号决议,除其他外,决议 要求总干事与会员国协商,制定一项《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》, 以确保在多个部门采取全面和协调一致的应对行动。 世界卫生组织(世卫组织)秘书处制定《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动 计划》的工作正在按照一个明确的进程在进行。2021 年 3 月,世卫组织秘书处发布了一份 关于《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》的讨论文件。随后,秘书处邀请会 员国、联合国机构和相关非国家行为者在 202

2、1 年 4 月中旬之前通过虚拟和网络协商会议 形式分享其对该讨论文件的意见。协商会议结束后,世卫组织秘书处于 2021 年 4 月底以 在线方式发布了各方就讨论文件分享的汇总意见。 《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》的初稿是以各方针对讨论文件提 出的意见为基础编写的,概述了该行动计划的范围、愿景、目标和战略目标以及会员国、 世卫组织秘书处、国际伙伴和国内伙伴应采取的具体行动。 该进程的后续步骤是: • 邀请会员国、联合国机构和相关非国家行为者在 2021 年 8 月第一周之前通过网 络和虚拟协商会议提交对初稿的意见。 • 到 2021 年 8 月中旬之前,

3、在网站上发布在协商会议期间从会员国、联合国机构 和相关非国家行为者那里收到的所有意见的摘要。 • 协商会议的结果将作为世卫组织秘书处为编写《癫痫和其它神经系统疾病跨部 门全球行动计划》修订稿提出的意见,并将提交执行委员会第 150 届会议审查。 • 考虑到世卫组织执行委员会第 150 届会议提供的任何指导,可邀请第七十五届世 界卫生大会审议《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》。 1 目录 背景 3 全球形势概述 3 范围 5 愿景 8 目标 8 战略目标 8 指导原则 9 目标 1:提高神经系统疾病的优先次序和加强治理

4、 10 1.1 宣传 11 1.2 政策、计划和立法 12 1.3 筹资 14 目标 2:为神经系统疾病提供有效、及时和反应迅速的诊断、治疗和照护 15 2.1 照护途径 16 2.2 药品、诊断工具和其他卫生产品 18 2.3 卫生工作者的能力建设、培训和支助 20 2.4 对照护人员的支助 22 目标 3:实施促进大脑健康和预防神经系统疾病的策略 24 3.1 促进儿童和青少年大脑的最佳发育 24 3.2 在整个生命全程促进健康行为 26 3.3 传染病控制 28 3.4 预防头部/脊柱创伤和其他伤害 29 3.5 降低环境风险 31 目标 4:

5、促进研究和创新,加强神经系统疾病的信息系统 32 4.1 对研究进行投资 33 4.2 数据和信息系统 35 目标 5:加强从公共卫生角度应对癫痫,促进与其它神经系统疾病的协同行动 36 5.1 获取癫痫服务 36 5.2 癫痫患者的参与和支持 38 5.3 癫痫作为其它神经系统疾病的切入点 39 附件:全球具体目标和指标 41 2 背景 1. 2020 年 11 月,第七十三届世界卫生大会通过了 WHA73.10 号决议,除其他外,决议 要求总干事与会员国协商,制定一项《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计 划》,以确保在多个部门采取全面和协

6、调一致的应对行动。 2. 《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》是在先前的全球决议、决定、报 告和承诺的基础上编写的,包括关于全球癫痫负担和为应对其卫生、社会和公众知 识影响在国家层面采取协调行动的必要性的WHA68.20号决议(2015年)。 3. 《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》旨在增加神经系统疾病患者获得 照护和治疗的机会,同时预防神经系统疾病,促进在整个生命全程的大脑健康和发 育。它寻求支持神经系统疾病患者的康复、福祉和参与,同时降低与其相关的死亡 率、发病率和残疾率,并通过多学科和跨部门方法解决污名化和歧视问题。 全球形势概述 4.

7、在成年人中,神经系统疾病是导致残疾调整生命年的主要原因,也是全球第二大死 亡原因,每年导致 900 万人死亡。2016 年,导致神经系统残疾调整生命年的四大因素 分别是中风(42.2%) 、偏头痛( 16.3%)、痴呆( 10.4%)和脑膜炎(7.9%)1 。 2016 年,全球有 5290 万 5 岁以下儿童患有发育障碍,其中 95%的儿童生活在低收入 和中等收入国家2。 5. 与神经系统疾病相关的高负担是由严重的不平等造成的。在 5000 万癫痫患者中,有 近 80%生活在低收入和中等收入国家,大多数低收入国家的治疗缺口超过75%,中等 收入国家的治疗缺口超过 50%3。与神经

8、系统疾病相关的残疾对妇女、老年人、贫困 人口、农村或偏远地区人口以及其他弱势群体的影响尤为严重。来自贫困家庭、土 著居民和少数族裔的儿童也有极大可能患有与神经系统疾病相关的残疾。境内流离 失所者或无国籍者、难民和移民也在获得神经系统疾病服务方面面临特殊的挑战。 6. 很多神经系统疾病是可以预防的,包括25%的癫痫病例。众所周知,包括风险和保护 性因素在内的很多决定因素也会影响早期的大脑发育和整个生命过程中的大脑健 康。早期大脑发育的保护性因素包括获得教育、社会联系和支持、健康饮食、睡眠 和身体活动等组成部分。 1 2 3 https://www.who.int/pu

9、blications/i/item/epilepsy-a-public-health-imperative 3 7. 在世界范围内,神经系统疾病和神经系统疾病相关残疾患者继续遭受歧视和侵犯人 权行为。因此,基于《公民权利和政治权利国际公约》4、《经济、社会及文化权利 国际公约》5、《联合国残疾人权利公约》6、《儿童权利公约》7 和其他相关国际和 区域人权文书的人权观点是编制《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》 的基础。 8. 确保建立适当的卫生系统组成部分对于提高神经系统疾病患者的生活质量尤为重 要。实施适当的政策和立法框架至关重要, 目的应为确保提供高质量的照

10、护,提供 财政和社会保障福利(包括防止个人及其家庭因承担的自付费用而陷入经济困 境),以及保护、促进和保障神经系统疾病患者的权利。旨在应对神经系统疾病的 全面应对措施应坚决以卫生方法的社会和经济决定因素为基础。 9. 卫生系统尚未对生命全程的神经系统疾病负担作出充分应对。虽然有大约70%的神经 系统疾病患者生活在低收入和中等收入国家,但这种需求很少得到认可,只有 28%的 低收入国家有专门针对神经系统疾病的政策。在世界范围内,公共卫生系统在神经系 统疾病方面的支出也仍然很低。世卫组织的《2017 年神经病学地图》突出了卫生系统 供需的不平衡,只有 12%接受调查的国家报告了单独的神经

11、系统疾病预算项目8。 10. 目前,无论是在高收入国家,还是在低收入和中等收入国家,专门从事神经系统卫 生的卫生工作者人数都不足。事实上,低收入国家的神经病学人力中位数(定义为 成人神经病学医生、神经外科医生和儿童神经病学医生的总人数)为每十万人中 0.1 人,而高收入国家为每十万人中 7.1 人9。 11. 正在发生的 COVID-19 大流行突出了神经病学与全球公共卫生的相关性及其在更广泛 的全球卫生对话中的重要意义。头痛、嗅觉和味觉受损、躁动、谵妄、癫痫发作、 中风和脑膜脑炎都是与 COVID-19 相关的神经系统表现10。认知障碍等长期表现也可 能与 COVID-19 后疾

12、病相关。某些神经系统基础疾病是COVID-19 导致住院的一个风 险因素,尤其是对老年人而言。《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》 4 《公民权利和政治权利国际公约》。https://www.ohchr.org/en/professionalinterest/pages/ccpr.aspx 5 《经济、社会及文化权利国际公约》。https://www.ohchr.org/EN/ProfessionalInterest/Pages/CESCR.aspx 6 《联合国残疾人权利公约》。 https://www.un.org/development/desa/disabi

13、lities/convention-on-the-rights-of-persons-with- disabilities.html 7 《儿童权利公约》。https://www.ohchr.org/en/professionalinterest/pages/crc.aspx 8https://www.who.int/publications/i/item/atlas-country-resources-for-neurological-disorders 9https://www.who.int/publications/i/item/atlas-country-resources-f

14、or-neurological-disorders 10 Favas TT 、Dev P 、Chaurasia RN 等人。COVID-19 的神经系统表现:对所占比例的系统性回顾和荟萃分析。《神经科 学》。2020 年。 Abdullahi A 、Candan SA 、Abba MA 等人。COVID-19 的神经和肌肉骨骼特征:系统性回顾和荟萃分析。《神经学前 沿》。2020 年。 4 为在整个大流行期间以及之后采取全面应对措施应对神经系统疾病的影响提供了一 个前所未有的机会。 范围 12. “神经系统疾病 ”一词用于表示中枢和外周神经系统的各种疾病,包括癫痫、头

15、痛 症(包括偏头痛)、神经变性病(包括痴呆和帕金森病)、脑血管疾病(包括中 风) 、神经感染/神经免疫疾病(包括脑膜炎、艾滋病毒、脑疟疾和多发性硬化 症)、神经发育障碍(包括智力发育障碍和自闭症谱系障碍) 以及创伤性脑和脊髓 损伤。 13. 根据世卫组织的《国际功能、残疾和健康分类》11 ,功能和残疾被认为是神经系统疾 病与环境因素相互作用的结果。因此,在考虑医疗、个人、社会和环境的影响时采 取了一种整体方法。 14. 要想满足神经系统疾病患者的需求,首先要增进了解和提高认识,要解决污名化和 歧视问题,而污名化和歧视对寻求卫生保健起到了阻碍的作用,影响到个人的生活 和福祉。 《癫痫

16、和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》没有采用注重处理具体 疾病的结构,而是采用了以人为本的神经系统疾病患者综合预防、诊断、治疗和照 护框架,因为这些疾病中的很多疾病都有共同的风险因素和/或需要采取类似的系统 方法。加强癫痫预防、治疗和照护既可以成为提供其它神经系统疾病服务的重要切 入点,也可以成为利用其它神经系统疾病服务的基础。 15. 神经系统疾病的预防有赖于在生命全程中促进和发展最佳的大脑健康。良好的大脑 健康是每个人在能够适应不断变化的环境的同时能够学习、发挥其潜力并优化其认 知、心理、神经生理和行为反应的一种状态。 16. 公共卫生的其他相关领域或学科与精神卫生、暴力、伤

17、害、非传染性疾病和传染病 以及环境卫生等神经系统疾病密切相关并对它们产生影响。 很多神经系统疾病也在 世卫组织的其他战略、行动计划或世界卫生大会决议中涉及到。此外,神经系统疾 病也与卫生系统和全民健康覆盖存在战略联系,包括从健康促进到预防、治疗、康 复和姑息治疗的全方位基本卫生服务。《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动 计划》采取了一种生命全程方法,认识到孕产妇、新生儿、儿童和青少年健康、生 殖健康和老龄化、大脑健康与神经系统疾病之间存在密切的联系。 11 《国际功能、残疾和健康分类》。https://www.who.int/standards/classifications/in

18、ternational-classification-of-functioning- disability-and-health 5 17. 将《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》与其它全球承诺联系起来体现 了世卫组织对关注人民健康的影响以及致力于采取协调一致的综合方式开展工作做 出的反应(见表 1)。 表 1 :与神经系统疾病相关的决议和全球承诺 卫生系统 • 联合国全民健康覆盖政治宣言(2019年)12 • 阿斯塔纳初级卫生保健宣言(2018年)13 • 关于获取基本药物的WHA67.22号决议(2014年)14 • 全

19、球卫生人力资源战略:人力(2030年)15 • 关于增进获得辅助技术的WHA71.8号决议(2018年)16 • 关于卫生技术的WHA60.29号决议(2007年)17 • 《2011-2020年道路安全行动十年全球计划》18 精神卫生、 神经系统和 物质使用疾病 • 《减少有害使用酒精全球战略》(2010年)19 • 《2013-2020年精神卫生综合行动计划》20 • 关于泛自闭症障碍管理的WHA67.8号决议(2014年)21 • 涉及全球癫痫负担问题的WHA68.20号决议(2015年)22 •

20、 《2017-2025年公共卫生领域应对痴呆症全球行动计划》23 • 关于加紧行动以减少酒精有害使用的EB146(14)号决定(2020年)24 • 关于癫痫和其它神经系统疾病全球行动的WHA73.10号决议(2020年)25 • 关于促进突发公共卫生事件的精神卫生防范和应对的 EB148(3)号决定(2021 年)26 非传染性疾病 • 《2013-2030年预防和控制非传染性疾病全球行动计划》27 • 《2014-2021年全球残疾问题行动计划》28 • 联合国关于非传染性疾病问题的政治宣言(2018年)2

21、9 • 世卫组织的“康复2030 ”倡议30 12https://www.un.org/pga/73/wp-content/uploads/sites/53/2019/07/FINAL-draft-UHC-Political-Declaration.pdf 13https://www.who.int/docs/default-source/primary-health/declaration/gcphc-declaration.pdf 14https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67-REC1/A67_2014_REC1-en

22、pdf 15https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/250368/9789241511131- eng.pdf;jsessionid=ECEE59BA695E2DC5722FFFE3B2870841?sequence=1 16https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA71/A71_R8-en.pdf 17https://www.who.int/healthsystems/WHA60_29.pdf 18https://www.who.int/roadsafety/decade o

23、f action/plan/en/_ 19https://www.who.int/substance abuse/activities/gsrhua/en/_ 20https://www.who.int/publications/i/item/9789241506021 21https://www.who.int/mental_health/maternal-child/WHA67.8_resolution_autism.pdf 22 https://www.who.int/health-topics/brain-health#tab=tab_1 23https://www.who

24、int/publications/i/item/global-action-plan-on-the-public-health-response-to-dementia-2017--- 2025#:~:text=The%20Global%20action%20plan%20on,dementia%20on%20communities%20and%20countries. 24https://www.who.int/news/item/28-03-2020-who-to-accelerate-action-to-reduce-the-harmful-use-of-alcohol 25 ht

25、tps://www.who.int/health-topics/brain-health#tab=tab_1 26https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB148/B148_CONF5-en.pdf 27https://www.who.int/publications/i/item/9789241506236 28https://apps.who.int/iris/handle/10665/199544 29https://digitallibrary.un.org/record/1648984?ln=en 30https://www.who

26、int/initiatives/rehabilitation-2030 6 传染病 • • • • 《2015年后结核病预防、治疗和控制全球战略和目标》31 《2016-2021年全球卫生部门艾滋病毒战略:终结艾滋病》32 《2016-2030年全球疟疾技术战略》 33 关于脑膜炎预防和控制的EB146(6)号决定(2020年)34 被忽视的 热带病 • • 关于被忽视的热带病的EB146/14号文件(2020年)35 《结束忽视,实现可持续发展目标: 2021-2030年被忽视的热带病路线图》36 家庭和儿童 健康 • • • • 《20

27、16-2030年全球妇女、儿童和青少年健康战略》37 《INSPIRE:消除针对儿童的暴力行为的七项策略》(2016年)38 《全球加快青少年健康行动(AA-HA! ) :支持国家实施工作的指导意见》 (2017年)39 《养育保育框架》(2018年)40 老龄化与健康 • • 老龄化与健康全球战略(2016-2030年)和行动计划(2016-2020年)41 健康老龄化十年行动(2021-2030年)42 环境与气候 变化 • • • • • • • 《气候变化与人类健康:风险与应对》(2003年)43 《通过安全的和无害环境的废物管理增进健康》(2

28、010年)44 《水俣公约》(2014年)45 《接触汞和汞化合物带来的公共卫生影响:世卫组织和政府公共卫生部在落实< 水俣公约>方面的作用》(2014年)46 卫生部门为努力实现并超越2020年目标在《国际化学品管理战略方针》 中的作 用》(2016年)47 《通过卫生的环境预防疾病:全球环境风险疾病负担评估》(2016年)48 《全球健康、环境和气候变化战略》(2019 年)49 健康的社会 决定因素 • 关于健康问题社会决定因素的EB148.R2号决议(2021年)50 31https://www.who.int/tb/post2015_TBstrategy.pdf

29、ua=1 32https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/246178/WHO-HIV-2016.05-eng.pdf 33https://www.who.int/docs/default-source/documents/global-technical-strategy-for-malaria-2016-2030.pdf?sfvrsn=c82afcc 0_ 34https://apps.who.int/gb//ebwha/pdf_files/EB146/B146(6)-en.pdf 35https://apps.who.in

30、t/gb/ebwha/pdf_files/EB146/B146_14-en.pdf 36 https://apps.who.int/iris/handle/10665/332094 37https://www.un.org/youthenvoy/2020/12/the-global-strategy-for-womens-childrens-and-adolescents-health-2016- 2030/#:~:text=The%20Global%20Strategy%20(2016%2D2030,not%20only%20survives%2C%20but%20thrives. 3

31、8https://www.who.int/publications/i/item/inspire-seven-strategies-for-ending-violence-against-children 39 https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/255415/9789241512343-eng.pdf?sequence=1 40https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/272603/9789241514064-eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y

32、 41https://www.who.int/ageing/GSAP-Summary-EN.pdf 42https://www.who.int/initiatives/decade-of-healthy- ageing#:~:text=The%20United%20Nations%20Decade%20of,of%20older%20people%2C%20their%20families

33、2C 43https://www.who.int/globalchange/publications/climchange.pdf 44 https://apps.who.int/iris/handle/10665/3099 45 https://www.mercuryconvention.org/ 46 https://www.who.int/publications/i/item/resolution-wha67.11.-public-health-impacts-of-exposure-to-mercury-and-mercury- compounds-the-role-of-

34、who-and-ministries-of-public-health-in-the-implementation-of-the-minamata-convention 47 https://apps.who.int/iris/handle/10665/252784 48 https://www.who.int/publications/i/item/9789241565196 49https://apps.who.int/iris/handle/10665/331959 50https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB148/B148_R2-e

35、n.pdf 7 人权 • 《公民权利和政治权利国际公约》 (1966年)51 • 《经济、社会及文化权利国际公约》(1966年)52 • 《联合国儿童权利公约》(1989年)53 • 《联合国残疾人权利公约》(2006年)54 18. 《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》提供了愿景、目标、指导原则、 战略目标及其行动领域和具体目标。它还就会员国、世卫组织秘书处以及国际和国 内伙伴应采取的行动提出了一系列建议。虽然有待实现的具体目标是为全球而确定 的,但每个会员国都可以在考虑本国国情和挑战的情况下,以这些具体目标为指

36、导 制定自己的国家具体目标。 愿景 19. 《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》的愿景是建设一个具有以下特点 的世界: (一) 重视、促进和保护大脑健康; (二) 预防和治疗神经系统疾病,避免死亡率和发病率, 提高神经系统疾病患者及其 照护人员的生活质量;和 (三) 受神经系统疾病影响的人员能够在享有平等权利、机会、尊重和自主权的情况 下发挥其潜力。 目标 20. 《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》的目标是减少神经系统疾病的污 名化、影响和负担,包括相关的死亡率、发病率和残疾,并提高所有年龄段神经系 统疾病患者的生活质量。 21. 为了实现上述

37、愿景和目标,应以癫痫预防、治疗和照护为切入点。 战略目标 22. 《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》有以下战略目标: • 提高神经系统疾病的优先次序和加强治理。 51《公民权利和政治权利国际公约》。https://www.ohchr.org/en/professionalinterest/pages/ccpr.aspx 52《经济、社会及文化权利国际公约》。https://www.ohchr.org/EN/ProfessionalInterest/Pages/CESCR.aspx 53《儿童权利公约》。https://www.ohchr.org/en/pr

38、ofessionalinterest/pages/crc.aspx 54 https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html 8 • 为神经系统疾病提供有效、及时和反应迅速的诊断、治疗和照护。 • 实施促进大脑健康和发育以及预防神经系统疾病的策略。 • 促进研究和创新,加强神经系统疾病的信息系统。 • 加强从公共卫生角度应对癫痫,促进与其它神经系统疾病的协同行动。 指导原则 2

39、3. 《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》依赖于以下六项普遍适用且与本 文件中所述每一项目标和战略目标相关的指导原则。 (一) 以人为本的初级保健和全民健康覆盖 所有神经系统疾病患者及其家人都应该参与和公平获取广泛的促进性、预 防、诊断、治疗、康复、姑息治疗和社会照护服务以及基本、安全、负担得 起、有效和优质的药品和其他卫生产品,而不受歧视,也没有陷入经济困境的 风险。 (二) 生命全程的综合照护方法 神经系统疾病的综合照护对于实现更好的促进、预防、治疗和照护结果至 关重要。 因为神经系统疾病相互之间以及与其他疾病之间存在共病问题,而且 这些疾病往往与可以预防的常见风险因素

40、相关联,所以对神经系统疾病进行综 合照护尤其重要。对神经系统疾病的照护需要根据 《以人为本的综合卫生服务 框架》55 ,与其他现有服务和规划紧密保持一致。此外,神经系统疾病的预防和 管理政策、规划和服务需要考虑到生命全程各个阶段的健康保健和社会照护需 求。这些需求包括(但不限于)促进孕产妇和新生儿健康(包括孕前、产前和 产后护理以及孕产妇营养)、儿童、青少年和青年的健康成长和发展、传染性 和非传染性疾病、环境和工作场所卫生、免疫、孕产妇、新生儿、 精神卫生、 残疾、健康老龄化和社会照护。 (三) 循证实践 科学证据和/或最佳实践有助于制定具有成本效益、可持续和负担得起的神 经系统疾病预防和

41、管理的公共卫生政策和干预措施。这包括现有知识、现实世 界、基于实践的证据、 神经系统疾病患者的偏好、基于文化的经验以及为找到 55 https://www.who.int/servicedeliverysafety/areas/people-centred-care/Framework_Q-A.pdf?ua=1 9 改变疾病治疗方法、有效预防和创新照护模式及提高神经系统疾病患者生活质 量而产生新的证据。 (四) 跨部门行动 全面和协调一致地应对神经系统疾病需要所有利益攸关方之间的伙伴关系 与合作。实现这种合作需要政府层面的领导、 明确划分利益攸关方之间角色和 责任、包

42、括公私伙伴关系在内的创新协调机制,以及卫生、社会服务、教育、 环境、金融、就业、司法和住房等所有相关部门的参与以及与民间社会、学术 界和私营部门行为者的伙伴关系。 (五) 增强神经系统疾病患者的权能 应促进、优先考虑和保护受神经系统疾病影响的人员和家庭的社会、经济 和教育需求及自由。 应通过参与和协商机制增强神经系统疾病患者、其照护人 员、本地社区及代表他们的组织的权能,使其能够参与包括神经系统疾病预防 和管理在内的照护计划制定和服务供应工作,以及参与政策和立法制定和规划 实施、宣传、研究、监测和评价。 (六) 性别、公平和人权 在全系统范围内将性别观点纳入采用公共卫生方法应对神经系统

43、疾病的所 有工作的主流,这一点对于创建包容、公平、 具有经济活力和健康的社会至关 重要。神经系统疾病患者及其照护人员能够公平和普遍获得高效干预措施以及 重点关注包括移民、儿童、妇女、老年人以及生活在贫困和紧急环境中的人口 在内的最弱势群体对于实现神经系统疾病患者的权利和减少污名化和歧视至关 重要。《癫痫和其它神经系统疾病跨部门全球行动计划》 的实施必须与《2030 年可持续发展议程》和可持续发展目标56 、《联合国残疾人权利公约》 57 和其他 国际和区域人权文书保持一致,必须明确解决与各国具体国情相关的差异问 题,包括与年龄、性别、神经系统疾病相关残疾、社会经济地位和地理位置有 关的差异,并

44、减少不平等。 目标 1:提高神经系统疾病的优先次序和加强治理 24. 为了提高神经系统疾病患者的照护和生活质量,需要在实现全民健康覆盖和基于人 权的卫生和社会照护原则的基础上采取广泛的公共卫生方法。为了实现这一目标, 56 《联合国可持续发展议程》。https://www.un.org/sustainabledevelopment/development-agenda/ 57 《联合国残疾人权利公约》。https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-wi

45、th- disabilities.html 10 加强神经系统疾病的治理至关重要, 这涉及到确保建立战略政策框架,并通过政 府、卫生保健服务提供者和神经系统疾病患者、其照护人员以及代表他们的组织之 间的合作,以提供有效监督、监管和问责机制的方式提供支持。 25. 将神经系统疾病纳入卫生部门内外的相关国家政策和立法主流,包括纳入教育、社 会保护和就业工作,对于满足神经系统疾病患者的多方面需求非常重要。 26. 卫生筹资是卫生系统的核心职能,可以推动在实现全民健康覆盖方面取得进展。它 涉及制定和实施政策,以确保有效的卫生系统治理和服务安排,包括通过增加收入 (如通过政府预算、强

46、制或自愿预付保险计划)、汇集资金和购买服务(如向卫生 服务提供者分配资源)的方式来确保获得及时、负担得起和高质量的神经系统疾病 服务、支持和治疗。 27. 有效的宣传可以影响政治意愿和调动资源来支持优先重视神经系统疾病政策,包括 与实现联合国可持续发展目标和《联合国残疾人权利公约》 所载承诺等更广泛的国 际承诺之间的相互联系。 1.1 宣传 28. 宣传是提高公众对神经系统疾病的认识和更好地了解这些疾病的第一步,有助于解 决污名化和歧视问题,有助于预防侵犯人权行为。 宣传还包括提高公众和政治层面 对神经系统疾病负担和影响的认识以及传播与干预措施有效性 相 关的证 据 ,包括促

47、进大脑健康和预防及治疗神经系统疾病 ,以改善求医行为和增加获取预 防和照护服务的途径 。 29. 包括提高公众认识运动在内的有效宣传需要根据每个国家的文化背景进行量身定 制,需要神经系统疾病患者的密切参与, 只有这样才能取得卫生和社会成果,提高 神经系统疾病患者、其照护人员以及他们所在更广泛社区的生活质量。提高公众认 识运动应包括:宣传个人卫生、食品安全规范和环境卫生以预防常见神经系统感染 等预防信息;社会情感学习对促进大脑健康和儿童成长的重要性;提供从检测到诊 断、治疗和照护的有效药物和服务。 会员国应采取的行动 30. 让包括神经系统疾病患者及其照护人员在内的所有相关利益攸关

48、方参与进来,共同 制定提高认识规划以增进对神经系统疾病的了解,促进大脑健康,并在生命全程中 预防和管理神经系统疾病,包括识别和克服对求医行为的阻碍。 11 31. 建立国家和区域合作和知识交流机制,以提高对神经系统疾病相关疾病负担和有效 干预措施可及性的认识, 以及促进神经系统疾病患者获取适当的、基于证据的促进 性、预防、管理和照护服务。 32. 领导和协调一项跨部门宣传战略, 以其减少对神经系统疾病患者的污名化、歧视和 侵犯人权行为,该战略应能在生命全程对特定弱势群体的需求做出迅速反应,并将 其纳入更广泛的健康促进战略。 秘书处应采取的行动 33. 通过有意义的结构

49、性机制,让神经系统疾病患者、其照护人员以及代表他们的组织 参与世卫组织自身进程中在涉及他们的问题上的决策。 34. 促进、传播和支持实施最佳做法,以提高认识和减少污名化和歧视,加强神经系统 疾病、世卫组织现有战略及其问责框架与联合国可持续发展目标和《联合国残疾人 权利公约》等其他全球承诺之间的相互联系。 35. 向国家、区域和全球各级决策者提供技术支持,以便认识到将神经系统疾病列为工 作重点并将其纳入各级政策和计划的必要性。 国际和国内伙伴应采取的行动 36. 与其他利益攸关方合作,倡导提高神经系统疾病在可持续发展目标和其他现有和新 的全球承诺中的可见度,并通过提高对神经系统疾病的社会和经济影响以及有效治 疗的好处的认识,在政策议程中优先重视神经系统疾病问题。 37. 支持旨在保护神经系统疾病患者人权的宣传工作,纠正弱势群体在获得神经系统服 务方面的不平等,减少污名化和歧视。确保将神经系统疾病患者纳入更广泛的社区 活动,以促进文化

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