表达与支持：青年癌症博主疾痛叙事研究.pdf

青年记者2023年7月下58调查与研究叙事表征：疾痛叙事下青年癌症博主的自我表达本文选取日活跃度高的抖音平台为介质，线上持续性观察（2022 年 12 月-2023 年 2 月）癌症博主视频，取每日高活跃度时间段（9 时、18 时、21 时）进行样本采集，以目的性抽样方式选取 10 个样本并补充深度访谈。本文对癌症青年（20-35 岁）的资料介绍、视频文本、风格等进行叙事属性分析，以伯里的三级叙事模式（即变故叙事、道德叙事和核心叙事）为框架2，概括出抖音平台网络社区的“生命叙事”。（一）变故叙事：身体在场下的躯体认同伯里的变故叙事主要包括因病程事件导致生活与工作的停滞困境，且在断裂的生活中试图协调病体和生活体验，尝试控制疾病影响。患病后的身体变成了被破坏的“不完全体”，充斥着异己化与自我疏离感。在劳动关系和其他泛社会关系中，会受到原群体的排斥与打压，影响到患者的身份定位与自我价值实现。随着技术更新与身体的密切融合，青年癌症博主将视频日志外化为监控实践，拓展了疾痛叙事的呈现形式。疾病让“消失”的身体充分“在场”，通过观照自我意识和网络受众的关注，建构信息社会下理想化的疾痛主体，实践了视频日志的躯体认同。借助视频日志定位关键时刻，实践躯体监控的疾痛叙事，以此掌控失离的现实处境。一方面，青年癌症博主凭借视频的强记录性，通过滚动字符、画外音、自我口述等多种叙述方式来定位患癌时间，抽离出生命进程被破坏的瞬间，断裂的生活得以在常规化的治疗中缝合。另一方面，青年癌症博主将视频场景不断在医院、路途、家庭间切换，试图串联起治疗的维度。小曾某某将就医、路途奔波、方案确定、化疗治疗、后期反应等摄录成视频，将无法感知的疾痛具象在视频中，调整、确认、平衡自我新身份。摘 要：青年癌症患者不仅面临身体机能损坏，而且生活断裂也会带来全方位影响。以往媒体报道的稀疏性和癌症的高致死率，使得公众期待与患者之间呈现明显张力。在新媒介环境下，“异轨”的生活通过“媒介叙事”获得表达的机会。本文在叙事传播的框架下，借用三级叙事模式，呈现了抖音平台青年癌症博主在躯体认同、价值提供、自我抗争等方面的叙事表征，并探析了作为“补位”的网络社会支持的深层动因。关键词：叙事传播；媒介叙事；癌症青年；社会支持；身份认同 王 莉 郭克宏表达与支持：青年癌症博主疾痛叙事研究作为高致死率疾病，癌症在常规性话语体系中是人类生存威胁的禁忌。随着癌症患者的年轻化趋势，癌症的确诊不仅改变了癌症青年的生命轨迹，而且其身份具有了复杂的社会“特殊性”。在新媒介环境下，通过视频日志展开疾痛叙事获得自我价值与身份认同便成为青年癌症博主的关键需求。叙事传播：数字复合媒介下青年癌症博主的疾痛叙事台湾政治大学臧国仁、蔡谈教授首次论述了叙事传播理论的研究设想，其将叙事传播定义为在某些特定时空情境通过多跨媒介载体述说故事的历程。疾痛建构意义，叙事建构话语，以疾痛为基点建构了疾痛叙事的空间环境。“疾痛叙事”即为患者在疾病治疗时的“故事”和“解释实践”。凯博文认为，疾痛叙事不仅仅是在表达“疾病”，而更倾向于将其整合进个体的生活世界。本文引入叙事传播，在于偏向故事化、情感化、个人化包装下的叙事形式更易激发大众认同感。由此，秉持“大众传播的叙事观”框定了本文切入视角。短视频时代，青年癌症博主的疾痛叙事是对个体生命的表述，更是在互动中与他人建立关系的表述，与叙事领域强调的“向自传式方法转”“向关系转”等学术新貌契合1。叙事传播虽在国内逐渐应用，但并未在传播学界形成较大的研究范围，且在此框架下对癌症博主的研究暂为空白。在癌症存活率攀升的当下，萎靡、消沉的疾病隐喻仍存在病患躯体之上，社会呈现与病患本体间的张力逐渐扩大。新媒介环境下，青年癌症博主借助抖音开创了新型疾痛叙事模式，便捷了病患本体的呈现及对疾病信息的了解需求。基于此，本文以叙事传播视角切入，以疾痛叙事为着力点，探讨在具身传播下青年癌症博主的叙事特征，并对以社会支持重构为内核的深层动因进行探析。59青年记者2023年7月下调查与研究复魅身体形成框架突破，“矫饰身体”缝合自我认同。为缩小患病前后个人形象与角色承担差距，复魅是身体改造的常见操作。化疗后的光头被不加修饰地展示于视频中，突破日常书写框架。在看似矛盾的镜头中，自主佩戴或摘除的假发为自身赋予生机，强调身体的平衡性与掌控性，改变了其虚弱的生命状态，彰显了蓬勃的生命力；而借由抖音美颜功能整饰形象，磨皮、瘦脸等特效矫饰了残缺的美好。外出旅游、出差工作都被记录在“拟态朋友圈”中。青年癌症博主以一种积极的精神状态，激励粉丝群体在视频空间外寻得理解与支持，尽力呈现更深层次的精神需求：摆脱羞耻感，提升立体自我。（二）道德叙事：从价值越轨者到提供者道德叙事是在能动叙事主体的言说下，将叙事风格从描述性衔接到评判性，以默化的方式将疾痛经验组合，于动态变幻中串联自我与他人的关系，进而实践自我社会价值，弥合公众想象。癌症患者的长期医疗导致身体与自我分裂，自我效能感低，而“久病成医”的疾痛知识构成了自身价值的显著优势。班杜拉的自我效能理论指出，人们必须相信自身能够完成某种行为，才有动力去从事该行为。于价值交流中建构躯体知识，剥离开疾痛语境，在交换逻辑的遵从中获得经验的流通。不同于医疗场景下疾痛的严肃感，青年癌症博主的经验传播更具个人特色。借助口述式的“说话头”形式，表征着活跃严肃的权威性，用于塑造有说服力的人格，完成从脱轨的病患到抗癌经验的分享官的身份转换，成为价值供给者。小雪某某做博主的两年上传了 206 个视频，其中绝大部分被用来描述治疗和饮食注意：“化疗前的准备工作”“日常护理需要怎么做”视频博主试图分离复杂病症的养护与治疗，弱化癌症的妖魔化。区别于专业医学信息的模糊性，互动仪式下的共情分享介入患者的医疗实践。兰德尔柯林斯在互动仪式链一书中强调了情感在支持互动活动开展中的核心位置。青年癌症博主的视频实践囊括了病症经验，观众以评论方式交互式传递着自我情感倾向，缓解了粉丝病患的恐惧，在逐渐升起的信心重塑中影响了粉丝对自我病症的评判，以期获得更肯定的治疗方案：“医生给我的治疗方案和疾病救治建议过于宏观，而在博主小曾某某这里，我们可以讨论具体的救治方案、用药。”（受访者晴某某）此外，基于网络的匿名性，视频内容还有深层次的精神思考。乳腺癌博主糖某某坦言乳房缺失后的认知改变、与老公的关系变化，视频下方的病友或粉丝给予及时互动，她们在共情传递下获得了精神鼓励。利用癌症身份的机会主义成本，青年癌症博主把疾病知识内化转而与更多同质性癌症群体分享，启发他人享有疾病应对权，彰显自我独特的价值。（三）核心叙事：“错误的面具”矛盾的自我抗争核心叙事主要包括视频叙事的风格呈现、叙事基调，疾痛主体以戏剧性话语勾连自我抗癌经历，以英雄的、喜剧的、悲壮的抑或双重叙事风格完成叙事升华，试图以此掌控疾痛。在规范医学认知中，“典型癌症患者”被归类为生活能力下降、情绪不稳定、病痛较严重、需长期治疗且无望的患者，断裂在社会底层的癌症患者陷入失语的尴尬境地，加重了对刻板身份的刻画。戈夫曼所说的“错误的面具”即强调叙事主体无法与其“行为剧本”协调一致。抖音平台搭建起青年博主为病躯重赋活力的广场，叙事营造出一种悲壮又积极的矛盾基调。剥离病入膏肓的濒危形象，在动荡中自主模糊身体与外在环境间的隔阂,在流动的网络空间里拼贴出生活的创造力。一方面，社交媒介的积极叙事基调融合患者对健康的追求，驱动其塑造元气饱满的形象。患有卵巢癌的博主艾某某的 106 个作品中，65%是“美妆”“穿搭”，癌症患者做美妆博主作为显性焦点事件，透露着患者对自我的重新定义，试图改变僵化的生命状态。另一方面，青年癌症博主视频融合了多元素画面拼贴，柔和的背景音乐令人愉悦而不是压抑地观看治疗过程。此外，青年癌症患者在诸如“我的大好年华，我不想倒下”“一定要保持心态乐观”“癌症不可怕”的视频文案中，以轻松化表述减弱了重症治疗的沉重感，也显示了癌症博主对疾病的征服力。同时，视频日志构建了充沛的“伪健康人”的昂扬面貌，呈现出英雄的悲壮色调。萨奇曼认为患者对疾病的认知是一个线性过程，分别是经历疾痛症状、接受病人身份、依赖医疗服务、信任患者角色、恢复与痊愈。在痛苦漫长的接受治疗过程中，青年病患在视频日志中透露出对化疗的恐惧，但又力图呈现身体状态“健康化”的一面：“我们这么年轻，不应该背负化疗的负担，维持正常用药的前提下，我不愿意失去我的长发，它代表着我还健康。”（受访者小星某某)“我的身体与正常人无异，只是不能干重活而已。”（受访者小曾某某）在青年癌症博主积极的视频生产中，治疗过程被程序化为监测管理的行为惯例，从“病人角色”自我强化为“伪健康人”的精神状态，营造出虚伪的“英雄”角色。叙事动因：“补位”的社会支持助推疾痛叙事展演社会支持已被证明可以增加癌症患者的健康指数，可助力癌症患者克服疾病困境。碍于癌症的长周期、高费用，癌症家属也难以提供患者稳固的社会支持，网络社会支持基于虚拟网络的建构，使得人们的情感、信息、物质的交换被理解、被尊重从而感知认同与归属。基于此，青年记者2023年7月下60调查与研究作为“补位”的网络社会支持构成了青年癌症博主开展持续性疾痛叙事的主要动力源。根据社会支持的内容差异，本文主要论述情感陪伴、尊重性支持以及实质性支持对青年癌症博主叙事的逻辑驱使。（一）情感陪伴：生活异轨下的双向情绪反馈网络中的情感陪伴对疾痛伴随者是最为有效的补充性支持，甚至是癌症病患最渴求的支持类型。在青年癌症博主的粉丝群中，极易形成共情基础。情感支持是指分享令人共情的事情，内容包括亲情、同情、肯定、关怀等；陪伴支持有助于加强团体成员的社会网络和社区感，内容包括聊天、分享日常、调侃、团体行为等。网络化记事本打破线下“在场”的时空限制，对群体归属感差的患者是一种延时补充和替代。通过日常叙事，癌症博主与粉丝达成了“延时”陪伴，虚拟陪伴衍生了对抗孤独的稳固基础：“生病后，我失去了工作与朋友。在病症的持续施压下，精神几近崩溃。通过我的视频，很多同样经历的姐妹能够互相交流知心话，情感陪伴对我们来说等同于抑或高于家庭物质的给予。”（受访者悠悠某某）网络平台的无门槛交流，打破单向诉说促发双向情感互动。在视频表达中，有一部分博主以“聊天”“日常”“分享快乐”“美食”等话题加以分类，视频下经常会看到诸如“加油，美食能治愈内心”“开心生活才能拥抱美好的明天”“希望大家都能快乐顺遂”等互动留言。这种留言虽然表面上与癌症并无关联，但无形中给予病患的尊重性支持与表达，增进了双方的亲密关系，鼓励癌症博主持续进行视频内容生产。（二）自尊性支持：“剧场”整饰下的身份认同身份认同是个体在实践过程中衍生的，是具有主体意识的个体在社会互动过程中实现社会期望的过程。3癌症青年在初知患病时会陷入无措的慌乱与漂移感中，身体局限性致使病患活动范围降低而难以参与正常活动，导致患者陷入生活无序、社会孤独和人生虚无中，无法获得被尊重的身份认同。虚拟网络中的标签身份可以打破约束重新塑造。4一方面，受众对青年博主的外表管理给予肯定，减少了对病患的猜测和区别看待，重塑了病患的“正常人”身份。在抖音平台，一部分留言直面夸赞：“博主真漂亮，等以后病好了就做一个穿搭博主，我肯定做你的头号粉丝。”还有一部分留言通过索要博主化妆品或者衣服链接的方式，婉转表达对博主的尊重与欣赏。癌症病患一改病态常态化，而以“超正常人”的精致感博取网友尊重，拒斥着社会的污名化，捍卫着对自由和美的追求。另一方面，体现在家庭归属感的获得以及角色矛盾的驱散。对于癌症青年来说，粉丝群可定向排解“自我”与“家庭”的角色矛盾，得到强烈的共鸣与回应。“对于我们有这个慢性病的人来说，我们没有合适的工作，像一个废人一样在家里，很压抑。”（受访者鱼刺某某）一些既已康复或好转的粉丝“癌友”借助平台低门槛优势，无偿分享自我认知的转变、在互助过程中帮助博主实现了自我身份认同，找回了社会分工中的认同与归属。（三）实质性支持：平台便捷性扩展了虚拟物质资本实质性支持指主要包括物质、金钱抑或服务等能提供实质性帮助的社会资源。面对癌症重疾，国家有限的医疗保障难以为患者提供全面的经济支持，家庭支援的有限性也难以覆盖癌症病患的经济需求，向互联网寻求陌生人支持成为青年癌症患者重要的社会力量。青年癌症博主获取实质性支持的方式无外乎直播和卖货两种形式。直播打赏主要依靠癌症青年的个人直播，在网络沉浸互动空间中讲述自身经历，并依托才艺展示等线上互动，触发观者赠送礼物来表达对主播的支持。虽金额有限，但对带病在家、工作受限的癌症博主而言已然是“雪中送炭”：“粉丝刷的礼物、打赏的资金可以支持我目前的基础开支。”（受访者子豪某某）此外，得益于互联网的弹性工作机制，被劳动力市场抛弃的病人可以灵活选择就业模式重返商业市场。研究对象中，一半以上的病患开通了橱窗功能。线上销售既不影响疾病治疗，也能缓解患者的经济负担：“网友通过我卖货能够切实地得到物质上的实惠，我也能为家里分担一下经济负担。网友知道我不容易，他们是换一种方式在帮我。”（受访者某某宇）结 语本研究在媒介和疾痛的社会建构视角之下，检视了癌症患者在社交网络中通过视频日志主动实践疾痛叙事，在数字复合媒介环境下建构了青年癌症博主的三级叙事模式，彰显了断裂生活的重构、价值归属感的找寻，进一步在弥合性语态风格中营造了矛盾的情感叙事。得益于网络的虚拟与包容，情感陪伴的拨正、自尊性支持以及物质的实质性支持构成了疾痛叙事背后的深层动因。参考文献：1 臧国仁，蔡琰.大众传播研究之叙事取向:另一后设理论思路之提议 J.中华传播学刊,2013(23):159-193.2Bury,M.：“Illness narratives:fact or fiction?.”Sociology of health&illnessJ,2001(3):263-285.3 孙萍.互联网环境下“御宅族”的身份建构与跨文化认同 J.新闻春秋,2018(01):90-95.4 成杰，林仲轩，罗炜.消失在流行语中的“打工人”：网络时代青年群体身份认同的话语建构 J.新闻大学,2022(09):73-88+119-120.（王莉：郑州大学新闻与传播学院硕士研究生；郭克宏：郑州大学新闻与传播学院副教授）