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病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思.pdf

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资源描述

1、150K病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思2023年第10 期社会科学病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思姚泽麟摘要:病人角色是医学社会学中的经典概念,迄今仍被广泛应用于解释疾病与医疗相关的现象。然而,任何概念都有根植性,病人角色概念不但由于疾病类型、群体特征、医患关系的差异而表现出显著的内部异质性,而且还嵌植于北美蛊格鲁-撒克逊白人新教徒的文化价值观念之中,因而有其“适用边界”。因此,以病人角色概念把握和理解中国社会的现实经验时,须以理论自觉的精神反思这种根植性,尤其是意识到中国的家本位文化和家庭伦理对病患及其家庭的深刻影响,同时认识到家庭的变动和“家庭政治”,以便更为精准地解

2、释中国社会的病人角色、患病行为、医患关系等相关现象。关键词:病人角色;根植性;家本位文化;家庭;医学社会学中图分类号:C913.4文献标识码:A文章编号:0 2 57-58 3 3(2 0 2 3)10-0 150-12作者简介:姚泽麟,华东师范大学社会发展学院副教授,上海市“中国特色的转型社会学研究”社会科学创新研究基地研究员、病人角色概念及其根植性病人角色可谓是“第一个直接适用于医学社会学的理论陈述”,迄今为止依然是医学社会学中最为经典的概念之一。帕森斯早在19 51年出版的社会系统(The Social System)一书中就系统论述了这一概念。他指出,病人角色意味着当一个人非因自身责任

3、而患病时,其便被赋予了一种新的制度化的角色身份,由此(1)病人对其疾病状态不负责任;(2)病人被免除了“正常的”社会角色;(3)病人应该具有尝试康复的愿望;(4)为此病人应该寻求医生的帮助。简言之,较之病患原有的社会角色而言,前两点是成为病人之后的新权利,后两点则是新义务。帕森斯的这种观点被公认为“从显著的社会学角度对疾病进行了深刻而恰当的分析”。病人角色概念的提出意味着主流的社会学理论家第一次在一般性的社会研究中分析医学的功能。*本文系国家社会科学基金重大项目“中国公共卫生防疫史研究”(项目编号:2 0&ZD221)的阶段性成果。*本文系国家社会科学基金重大项目“中国公共卫生防疫史研究”(项

4、目编号:2 0&ZD221)的阶段性成果。William C.Cockerham,Graham Scambler,“Medical Sociology and Sociological Theory,in William C.Cockerham(ed.),TheWiley Blackwell Companion to Medical Sociology,New Jersey:Wiley-Blackwell,2021,pp.24-25.Talcott Parsons,The Social System,Glencoe:Free Press,1951,Chapter 10.余成普、朱志惠:国外医患

5、互动中的病人地位研究述评一一从病人角色理论到消费者权利保护主义,中国医院管理2008年第1期。4Eliot Freidson,Profession of Medicine:A Study of the Sociology of Applied Knowledge,New York:Dodd Mead,1970,p.228.William C.Cockerham,Graham Scambler,“Medical Sociology and Sociological Theory,in William C.Cockerham(ed.),TheWileyBlackwell CompaniontoMe

6、dical Sociology,p.24.151病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思2023年第10 期社会科学而且,这一概念还带来了医学社会学的一个关键转向:“疾病的话题可以成为社会学理论化的一个重要领域”。换言之,正是由于帕森斯提出了病人角色理论,一直处于社会学分析的边缘与角落的疾病和医疗现象才开始走向舞台中心,从而有可能为构建社会学理论、理解社会整体做出贡献。时至今日,尽管结构功能主义已失去了往日的光辉,研究者基于不同的理论立场和经验材料对病人角色提出了各种各样的批评(下文详述),甚至有学者说病人角色目前已经成为“僵尸理论”或更常以“负面指称”(negative referent)

7、出现,但这一概念在医学社会学中依旧居于关键位置,“它仍然被用作医患接触的基本(理想类型)解释。然而,这并不代表我们可以不假思索地“采借”这一概念应用于对中国社会的疾病与医疗现象的研究。近几年来,医学社会学的研究在我国呈现出方兴未艾之势。学界采用社会学的理论视角,对疾病、医疗和健康相关的许多现象予以关注与思考,特别是在健康不平等、医学化、医学职业、疾病体验、医患关系等领域开展了大量研究,产出了丰富的成果。但源自西方的医学社会学理论和概念若被“机械”地套用到对中国社会的解释,则有可能产生“削足适履”的效果。正如应星所言,对西方概念的借用和改造往往隐含着某种“陷阱”,即将根植于特定的西方历史、社会、

8、文化的概念抽象化和去历史化,视之为放之四海而皆准的“普世概念”,进而解释中国经验。这不但有可能歪曲中国社会的历史和现实,使得我们无法准确理解和把握中国人的所思所言所行,而且也无法构建中国特色的哲学社会科学体系,导致我们的社会科学研究一直停留在对西方亦步亦趋、中国只能为西方社会科学贡献经验案例和数据的尴尬境地。因此,“在深人理解西方社会理论传统的基础上触摸中国历史和中国社会的独特运作逻辑,体察中国人独特的身心状态,建构自主的中国学术话语体系,是中国社会学今日面临的迫切任务”实际上,无论是西方学术界内部对这一概念的不断反思和考察,还是中国社会与西方社会的显著差异,都要求我们对病人角色概念做出较为系

9、统的梳理和再思,这也是本文写作的主要意图。西方学界对病人角色概念的反思毫无疑问,帕森斯所给出的病人角色只是一个“理想类型”,现实当中并不存在“完美”的病人角色,但也正因为如此,学者们才可以此为参照,考察各种不同社会文化情境下的病人角色。社会系统出版后,随着医学社会学研究的广泛展开,学者们对病人角色提出了越来越多的质疑和修正。综合而言,大致有以下四个方面的批评:(一)不同的疾病类型会导致不同的病人角色许多学者指出,病人角色概念较适用于急性病(acutedisease),而对慢性病(chronic disease)和精神疾病却缺乏解释力。慢性病在当下已经取代传染病(infectious disea

10、ses)成为人类健康的主要威胁,与此同时,我们对生活方式的重视与日俱增,借此试图达至健康提升的目的,这些都对病人角色的解释力形成了严峻挑战。事实上,帕森斯本人在晚年就曾对此做过自我辩护,尽管他看到了慢性病对病人角色的挑战,但仍坚持认为这一概念是有意义的。问题在于,慢性病使得病人无法1William C.Cockerham,Sociological Theories of Health and Illness,New York:Routledge,2020,p.50.2George Ritzer,William Yagatich,“Contemporary Sociological Theory

11、,in G.Ritzer(ed.),The Wiley-Blackwell Companion toSociology,Oxford:Wiley-Blackwell,2012,p.105.Chris Shilling,Culture,theSick Roleand the Consumption of Health,British Journal of Sociology,Vol.53,No.4,2002,p.625.3William C.Cockerham,Graham Scambler,“Medical Sociology and Sociological Theory,in Willia

12、m C.Cockerham(ed.),The4Wiley Blackwell Companion to Medical Sociology,p.25.5应星:从“发明”到“发现”:中国社会理论的两种概念生产方式,开放时代2 0 2 3 年第3 期。姚泽麟:医疗体制改革背景下的医学社会学研究,中国社会科学报2 0 17 年12 月2 7 日,第5版。67应星:质性研究的方法论再反思,广西民族大学学报(哲学社会科学版)2 0 16 年第4期。应星:从“发明”到“发现”:中国社会理论的两种概念生产方式,开放时代2 0 2 3 年第3 期。9Alexandra C.H.Nowakowski,Beyon

13、d the Lost Self:Old Insights and New Horizons in the Sociology of Chronic Illness,inWilliam C.Cockerham(ed.),The Wiley Blackwell Companion to Medical Sociology,pp.447-469.Matthias Zick Varul,“Talcott Parsons,the Sick Role and Chronic Ilness,Body&Society,Vol.16,No.2,2010,p.79.152社会科学病人角色:概念根植性与基于家本位文

14、化的反思2023年第10 期痊愈,如果一个人要带病生活,他要一直扮演病人角色吗?他又如何协调这一角色与其原有的社会角色之间的矛盾?“如果没有恢复全部能力的希望,康复“工作便成了一项终身的事业。病人角色的纪律被慢性病人的自律所取代,包括治疗、饮食和或锻炼,往往非常严苛,需要对日常生活进行整体上的重组以与这些自律的要求相适应。”可以想见,慢性病人势必要耗费大量心神去调适其原有的多种社会角色和病人角色之间的矛盾与冲突。当疾病谱(disease pattern)从传染病转变为慢性病时,医患互动模式也会发生显著的变化。在对急性疾病的诊疗中,处置时间非常有限,患者对治疗的反应非常敏感,此时医患关系是核心;

15、但在慢性病模型中,医患接触的时间变长,治疗效果也并非“立竿见影”(这一点对精神疾病同样适用)。例如,一项对挪威背痛患者的研究显示,医生对背痛几乎没有什么“生物医学的解决方案”可以提供,久而久之,医患关系就被视为不那么重要,取而代之的则是来自同伴等其他关系的社会支持。所以,“在没有治疗或无法治愈的情况下,医生的作用在很大程度上可能是多余的,与此相关的是病人依赖性的降低”。可见,慢性病患者的行为模式与病人角色相去甚远。面对这样的社会现实和理论困境,2 0 世纪8 0 年代初,伯里提出了“人生进程的破坏”概念,用以描绘和分析慢性病患者的疾病解释和体验。由此,他将患者从病人角色下被动的“木偶”形象中解

16、放出来,代之以更为积极主动,也更为立体多面的“行动者”形象,而病人角色所注重探索的对人们疾病过程中外在行为的期望,也变成了伯里所强调的对患者内在人生进程的反思。由慢性病所造成的对病人角色的挑战在我国也有反映。当下我国的疾病谱已经与帕森斯所处的时代大相径庭。传染病已不再是我国民众生命和健康的主要威胁,取而代之的则是以心脑血管病、恶性肿瘤、呼吸系统疾病和糖尿病等为代表的慢性病。2 0 2 0 年,在我国城市居民的主要疾病死因构成中,恶性肿瘤、心脏病、脑血管病分占前三位;而农村居民的主要疾病死因前三位依然是这三种疾病,但次序略有不同,分别为心脏病、脑血管病和恶性肿瘤。一般来说,这些慢性疾病无法完全治

17、愈,带病生活不但使得患者的人生进程遭到破坏,而且给医患互动带来显著的影响:医患互动由单次、短暂的互动变成了多次、长期的关系,这就意味着医患之间存在更多“变数”,例如医患之间会生发出一些非专业关系,更多的情感、信任、对称的或不对称的义务等“关系内容”渗人其中,导致医患关系的“质变”。与此同时,很多带病生活的人注重健康的生活方式,他们尽力避免求医问药,而希望依靠自我对身体的规制来抵御疾病。此外,当我们转换视角,以疾病体验来理解病患时,便会看到病人并非自然而然地接受和扮演病人角色。例如,有研究指出,食管癌患者会对病人角色有所拒绝,他们想在社会交往中隐藏患者的身份,不希望被别人视为患者,因为他们也需要

18、“正常”的日常生活。类似的情形也发生在1型糖尿病病人当中,他们会隐瞒病人角色,尽力表现得与健康人群无异,维持自身的尊严,力争将疾病对人生进程的破坏程度降到最低。以上这些情况都无法简单地用病人角色的概念来概括和解释。就精神疾病而言,情况更为复杂。一方面,精神疾病也多无法完全治愈,这意味着此类病人以及医患互动亦会面临如慢性病人类似的情形;但更重要的,则是精神疾病常带有社会污名的性质。数不胜数的研究都表明,精神疾病患者会被认为是“危险的、不可预测的、永远不可能正常的、不Matthias Zick Varul,Talcott Parsons,the Sick Role and Chronic Illn

19、ess,Body&Society,Vol.16,No.2,2010,p.80.Claire Glenton,Chronic Back Pain Sufferers-Striving for the Sick Role,Social Science&Medicine,Vol.57,No.11,2003,p.2244.Bury M.,Chronic Ilness as Biographical Disruption,Sociology of Health and Illness,Vol.4,No.2,1982,pp.167-182;文评介可参见郁建立:慢性病与人生进程的破坏一一评迈克尔伯里的一个核

20、心概念,社会学研究2 0 0 9 年第5期。4Alexandra C.H.Nowakowski,“Beyond the Lost Self:Old Insights and New Horizons in the Sociology of Chronic Illness,inWilliam C.Cockerham(ed.),The Wiley Blackwell Companion to Medical Sociology,pp.447-469.余成普:中国农村疾病谱的变迁及其解释框架,中国社会科学2 0 19 年第9 期。6国家卫生健康委员会:2 0 2 1中国卫生健康统计年鉴,北京:中国协

21、和医科大学出版社2 0 2 1年,第2 9 5页。参见姚泽麟:在利益与道德之间一一当代中国城市医生职业自主性的社会学研究,北京:中国社会科学出版社2 0 17 年。8姚泽麟:“工具性”色彩的淡化:一种新健康观的生成与实践一一以绍兴醴村为例,社会2 0 10 年第1期。涂炯、钟就娣:食管癌患者的身体、自我与身份,广西民族大学学报(哲学社会科学版)2 0 17 年第1期。余成普、廖志红:甜蜜的苦难:1型糖尿病人的患病经历研究一一兼论慢性病的人类学研究路径,开放时代2 0 16 年第4期。153病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思社会科学2023年第10 期能交谈的,也不能成为好员工”,这就导

22、致病人乃至家属都可能遭遇社会排斥,因此他们可能隐瞒甚至拒绝认同病人身份,回避医学的介人和治疗。由此产生了一个论:患者被期待一起努力,寻求医学专业的帮助,以尽快恢复健康,但同时,他也必须做好面对可能的污名和被社会排斥的准备,且这种污名和排斥很有可能随着时间的推移而增强。这样,精神疾病患者的行为模式很难放在病人角色框架下进行讨论:公众认为患者和家属对疾病的发生是有责任的;尽管也被免除原有的社会角色,但他们最好彻底退出公众视野和社会生活;至于专业精神医学的力量,则由于污名的社会效应,病患及其家属就常常予以回避。这种由污名导致的问题也会发生到艾滋病患者身上,导致他们不愿或无法扮演病人角色。(二)不同特

23、征的人群表现出不同的病人角色性别、年龄、种族、阶层、宗教信仰等因素都可能会影响到病患对病人角色的接受和扮演。例如,在人民公社时期,很多农民会拒绝扮演病人角色,拒绝接受由疾病所带来的休息、开小灶等“第二收获”,他们带病坚持生产劳动,或继续承担照料子女和老人的责任。类似情形也发生在当下一些社会经济地位较低阶层的人群当中,面对疾病,他们会选择“扛”而不是就医,这可能与他们自身的身体机能以及对疾病的感知有关,但也有可能与其在社会结构当中所处的位置导致的经济能力较弱(未获得足够的医疗保障、无法支付医疗费用、无法承担因病休导致的经济损失等)、文化贫困等息息相关。这也提醒我们,在应用病人角色这一微观概念时,

24、不可忽略病患在宏观社会结构中所处的位置,以及相应的社会经济制度的影响。(三)医患关系的复杂性导致病人角色的差异帕森斯的病人角色名为“病人角色”,实则构建了一种理想的医患关系,同时包含了对医患双方的权利义务期待。这一概念建立在传统的一对一的医患互动基础上,在此种情境中,医生通常具有巨大的权威,因而帕森斯常常以父母和孩子的关系来隐喻医患关系。由于病人常常处于一种“无助”和“技术无能”的状态,因而“容易受到一系列非理性的信念和行为的影响”。作为外行人,他们的相关知识非常有限,因而没有资格评判医生的能力或在医生之中进行选择。这反映出病人角色模型中浓厚的“医疗家长制”(medical paternali

25、sm)作风,强调医生希望治好病人,但病人并不知晓哪个选择对自己是最佳的而经常需要医生的指导。这种“医疗家长制”源自现代医学的“职业主权”:在技术的、制度的和文化的基础之上,现代医学职业不仅在很大程度上控制着病人的病程和行为,而且也把持着对何为疾病和健康的定义权一一这就在认知层面奠定了现代医学和医生的至高权威,塑造了我们对于疾病与健康的基本看法。然而,到2 0 世纪后半叶,再用“医疗家长制”来描述医患关系就变得不合时宜。这源于美国社会许多基本条件的变动。首先,医疗保健体系的商业化变得势不可挡,商业资本的利益与动机和医Teresa L.Scheid,Mental Health,in William

26、 C.Cockerham(ed.),The Wiley Blackwell Companion to Medical Sociology,pp.411-429.1Alexander Segall,The Sick Role Concept:Understanding Ilness Behavior,Journal of Health and Social Behavior,Vol.17,2No.2,1976,pp.162-169.Teresa L.Scheid,Mental Health,in William C.Cockerham(ed.),The Wiley Blackwell Compa

27、nion to Medical Sociology,p.424.郭金华:与疾病相关的污名一一以中国的精神疾病和艾滋病污名为例,学术月刊2 0 15年第7 期。Alexander Segall,The Sick Role Concept:Understanding Illness Behavior,Journal of Health and Social Behavior,Vol.17,No.2,1976,pp.162-169;Sol Levine,Martin A.Kozloff,“The Sick Role:Assessment and Overview,Annual Review of S

28、ociology,Vol.4,No.1,19 7 8,p p.3 17-3 43;科克汉姆:医学社会学,杨辉等译,北京:华夏出版社2 0 0 0 年,第152-154页。姚泽麟:“工具性”色彩的淡化:一种新健康观的生成与实践一一以绍兴醴村为例,社会2 0 10 年第1期。梁晨:贫病循环:乡土社会伦理语境中的贫困再生产,人文杂志2 0 12 年第6 期。7TalcottParsons,TheSocial System,pp.440-444.8Hyeyoung Oh Nelson,“Doctor-Patient Relationship,in William C.Cockerham(ed.),Th

29、e Wiley Blackwell Companion to Medical9Sociology,pp.495-496.Paul Starr,The Social Transformation of American Medicine:The Rise of a Sovereign Profession and the Making of a Vast Industry,NewYork:BasicBooks,1982.Hyeyoung Oh Nelson,“Doctor-Patient Relationship,in William C.Cockerham(ed.),The Wiley Bla

30、ckwell Companion to MedicalSociology,p.497.154社会科学2023年第10 期病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思患双方都不同,由此导致医疗领域不再是医患之间的双边交易,而变成了涉及多方主体的、复杂的市场交易。类似管理型医疗(managed care)和商业保险公司的兴起,都影响到医患双方的角色和行为,而对医疗服务提供方的约束尤其突出,医生的权威受到了明显的削弱。其次,消费主义在医疗服务领域的蔓延使得病人获得了更多主动权和选择权。消费主义所理解的医疗保健更像是可以买卖的服务,患者更像是消费者而非扮演病人角色,由此导致医患之间的知识和权力的不对称程

31、度缩小。普通人甚至将挑战医生的权威视作理所应当,他们在从诊断开始的所有临床环节的医疗决策中都试图发挥积极作用。同时,在消费主义下,医生之间的竞争也变得空前激烈,为了争取病源,他们也要尽力“讨好”患者(各种满意度调查即是例证)。无怪乎有学者感叹“家长式的医患关系”已经一去不复返了。再次,由于补充与替代医学(CAM)的兴盛以及由此形成的对生物医学模式的挑战,正统医学的权威进一步受到削弱,而大众的选择度则相应得到了提升。补充和替代医学的运用亦可被视为对病人角色概念的一种批判,因为在多元医疗体系并行的情况下,患者在诊疗方面不再被动地接纳生物医学医生的决策,他们要发挥更为积极和负责的主体性作用。最后,互

32、联网的出现极大地改变了医患关系的样貌。尽管如吉登斯所言,互联网提供了大量可能有用的、相互矛盾的、令人困惑的信息,但互联网对医患关系的确产生了至少三方面的积极影响:(1)互联网使患者获取健康知识的成本大大降低,患者能够便捷地查询和访问电子健康书籍、健康论坛和其他在线资源,这为患者提供了丰富的信息,在某种程度上缓解了医患之间的信息不对称;(2)互联网使患者无需某个具体医生的帮助就能够实现自我诊断,了解和比较治疗方案等;(3)互联网还降低了社交成本,患者由此更易形成病友群体,他们共同分享和讨论病情、症状、疾病体验、治疗方案等,不但获知了更多信息,且得到了更多社会和情感支持。于是,我们看到这些“见多识

33、广”和“知识充权”(knowledge empowered)的患者开始略过诊断过程,而直接向医生要求特定形式的治疗或药物。类似的情形也已经在我国发生,很多研究者已着手进行相关研究。8总之,国家权力和资本力量的介入、消费主义文化的兴起、补充与替代医学的兴盛、互联网所造就的“数字化病人”都对西方社会传统的医患关系产生了深刻的影响。医患不对等程度的减弱意味着医生的主导地位开始下降,而患者在其中所扮演的角色则更为活跃,某种程度上,他们已不再是病人角色模型中的那个“木偶”。(四)病人角色概念的价值预设与社会根植性如果说上述三种质疑都是对病人角色内部异质性的考察,以及根据结构性因素的变化所做的修修补补,那

34、么最后一种反思则是根本和深刻的。我们将对病人角色概念这种深层次的反思概括为两个方面:根植于社会价值观与根植于资本主义的道德经济,而二者又紧密关联。Paul Starr,The Social Transformation of American Medicine:The Rise of a Sovereign Profession and the Making of a Vast Industry,1New York:Basic Books,1982;Stanley S.Wallack,“Managed Care:Practice,Pitfalls,and Potential,Health Ca

35、re FinancingReview,No.supply,1991,pp.27-34.Marie R.Haug,Bebe Lavin,Consumerism in Medicine,Beverly Hills:Sage Publications,1983.Eeva Sointu,Complementary and Alternative Medicine,in William C.Cockerham(ed.),The Wiley Blackwell Companion toMedical Sociology,p.521.Chris Shilling,“Culture,the Sick Role

36、 and the Consumption of Health,British Journal of Sociology,Vol.53,No.4,2002,p.630.John McKinlay,Lisa Marceau,“When There Is No Doctor:Reasons for the Disappearance of Primary Care Physicians in the US5during the Early 21st Century,Social Science&Medicine,Vol.67,No.10,2008,pp.1481-1491.Hyeyoung Oh N

37、elson,“Doctor-Patient Relationship,in William C.Cockerham(ed.),The Wiley Blackwell Companion to MedicalSociology,p.502.John McKinlay,Lisa Marceau,“When There Is No Doctor:Reasons for the Disappearance of Primary Care Physicians in the USduring the Early 21st Century,Social Science&Medicine,Vol.67,No

38、.10,2008,pp.1481-1491.苏春艳、吴玥:“网络化病人”:互联网对患病行为的影响研究,国际新闻界2 0 19 年第7 期;苏春艳:当“患者”成为“行动者”:新媒体时代的医患互动研究,国际新闻界2 0 15年第11期;姚泽麟、陈蕾:从技术主义到生命自决:乳腺癌预后知识的生产与转向,华东师范大学学报(哲学社会科学版)2 0 2 3 年第3 期。Chris Shilling,Culture,the Sick Role and the Consumption of Health,British Journal of Sociology,Vol.53,No.4,2002,p.630.Ma

39、tthias Zick Varul,“Talcott Parsons,the Sick Role and Chronic Ilness,Body&Society,Vol.16,No.2,2010,p.72.155病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思2023年第10 期社会科学就社会价值观而言,部分学者敏锐地觉察到,帕森斯的病人角色模型隐含着白人中产阶级的价值倾向和行为模式,因为其非常强调个体责任、积极寻求恢复健康。病人角色所表达的免除原有社会角色的权利和积极恢复健康的义务意味着什么样的权利义务期待?其又反映出怎样的社会价值观念?事实上,这套权利义务关系深嵌于益格鲁-撒克逊系的白人新教徒(

40、WhiteAnglo-SaxonProtestant,W A SP)的文化价值观念之中。尽管病人角色概念背后隐含的这种文化价值观念常常为后世批评者所忽略,但正是这种价值体系为这一概念的适用性划定了基本的范围。帕森斯本人在晚年亦指出,这种根植于新教传统、与工具理性和效率逻辑相关联的价值观将继续“引导”与健康和疾病有关的特定社会角色的建构、解构和重建;甚至还有学者指出,这有助于把握对西方社会在当代消费主义潮流下患方行为的考察。具体而论,新教伦理强调信徒应该献身世俗工作,积累财富,将寻找天国的狂热转化为冷静的经济美德,以回报上帝赐予人的“生命礼物”。帕森斯认为,在现代生活方式下,人们被要求最大限度地

41、发挥自已的职业潜力,让自已沉浸在“世俗的工具性行动主义”中。尽管世俗化的趋势在所难免,但“生命礼物”的概念仍存在于社会当中,这为医疗实践提供了方向指引。因此,病人角色概念中隐含着(人类与上帝的)互惠观念。这种观念意味着将一个生命带到世俗世界并养大成人的高昂成本,而因疾病导致无法扮演应有社会角色的情况对社会而言是秩序的破坏,也是经济的损失。这就是为什么帕森斯将疾病视为对社会秩序的重要威胁、将医学视为社会控制的关键机制的原因。概言之,疾病通过阻碍“社会角色的有效发挥”和破坏以生产能力为基础的文化价值而成为社会系统的“功能失调”。所以,在帕森斯看来,健康的意义主要不在于身体的品质,而在于人的“潜能”

42、,这种能力能够确保人们扮演制度化的角色,完成“有价值的任务”;相反,疾病就是对这种“潜能”的干扰和破坏。可见,在病人角色概念中,疾病和医疗是与现代社会对工具理性和经济价值的强调紧密联系在一起的。“正是这些价值观引导我们对疾病的态度制度化,使我们扮演一个与适应和融人社会制度有关的病人角色。”就资本主义的道德经济而言,帕森斯对于社会系统的理解特别强调互惠、认可(recognition)和分配后果。如上所述,帕森斯从结构功能主义的视角出发,将疾病视为“越轨”,因为病患无法完成能产生价值的任务一一他既不能履行工作承诺,也不能担负家庭责任。当然,这不是病患有意为之,而是碍于健康的损害不能完成原有社会角色

43、所规定的义务。如此,疾病便是“我们社会中最重要的退缩行为之一”。一个人没有社会的认可便得不到社会的尊重,而认可和尊重是我们用来分析道德情感在制度化的社会奖励分配中的重要性的基础。这自然与整个社会的评判标准有关,因为在现代资本主义社会,经济生产力成为对共同利益做出贡献的最重要的领域,金钱则成为回馈个人的最重要形式。由此,健康就显得至关重要,因为它是实现经济成就能力的基础。简言之,在帕森斯看来,健康只是手段,而目的则是创造经济价值。所以,他特别关注病人的动机,要保证他们动机的“纯洁”,即人们不是为了逃避原有社会角色的责任与义务而生病,这才要在带有很强的“规范性意义”的病人角色模型中特别强调“病患需

44、要积极寻求医生帮助、尽快恢复健康”,如此才能显示他们对生病无责,不会受到社会的责备。总之,帕森斯的病人角色概念受到了涂尔干关于道德权威的思想(尤其影响到帕森斯对医生角色和医患关系的分析)和韦伯的宗教分析(尤其影响到对病人竭力恢复健康的分析)的影响,讨论了人们生病时去求助于医生的规范性要求和医生在医患角色关系中的主导地位。而具体到对病人权利的认定、对疾病所带来的经济收益的损失、对疾病导致的整个社会功效的潜在损耗,无一不是现Chris Shilling,“Culture,the Sick Role and the Consumption of Health,British Journal of S

45、ociology,Vol.53,No.4,2002.Matthias Zick Varul,“Talcott Parsons,the Sick Role and Chronic Illness,Body&Society,Vol.16,No.2,2010,p.90.3Talcott Parsons,The Social System,p.31.TalcottParsons,TheSocial System,p.132.William C.Cockerham,Graham Scambler,Medical Sociology and Sociological Theory,in William C

46、.Cockerham(ed.),TheWiley Blackwell Companion toMedical Sociology,p.24.156病人角色:概念根植性与基于家本位文化的反思社会科学2023年第10 期代启蒙哲学对个体权利的宣扬、对理性的崇拜,以及功利主义思维的产物。这一非历史性的理想类型概念,在2 0 世纪后期以来由于疾病谱的变化、个人权利意识的高涨、消费主义的兴起、互联网技术的出现,以及新自由主义治理方式的蔓延等,而变得日益脱离现实,无法解释现实的患者行为和医患关系,其适用性已大大降低。所以,希林才提醒我们要意识到病人角色的文化环境(culturalenvironment)并

47、加以反思,尤其是其中的基督新教传统和工具理性。?从家本位文化重新理解病人角色一回到中国的社会情境。当我们尝试理解和把握当下社会中纷繁复杂的疾病体验、就医行为和医患关系等现象时,病人角色仍不失为一个有用的概念工具;但相当程度的反思和修正亦不可或缺。如上文所说,病人角色概念一方面将病患设想为依照社会文化脚本行事的愧,忽视了行动者的能动性,另一方面又隐含着北美昂格鲁-撒克逊白人新教徒的个人主义、功利主义的主流价值取向,但这些社会伦理和价值观念显然都与中国社会的文化传统有着较大差别。有学者指出,当代中国人的社会行动中仍保留了大量的传统伦理因素,构成了社会自发的“恒常”特征,而其中核心的社会底蕴便是“家

48、本位文化”或“家庭伦理”。在此意义上,中国人目前仍处于“离家出走”的过程当中。可以说,时至今日,家本位文化还在深刻影响着中国人的病人角色和行为。以下,我们就基于既有关于当代中国医疗和疾病的相关研究,根据疾病发生发展的大致顺序,挖掘其中的家本位文化和家庭伦理,反思病人角色概念的缺憾和修正的可能性。至于疾病类型和群体特征等因素所导致的病人角色的内部异质性,则留待今后更多的经验研究加以验证,本文不再展开。(一)疾病诊疗的决策与告知当身体不适或疾病发生时,病患要做的便是有关诊疗的决策。当一个家庭成员被确诊为癌症后,做不做手术往往由整个家庭而非患者个人做出决断,因为这一决定关系着家庭大量经济资源的耗损。

49、但更加值得注意的是,对于一些疾病而言,尤其是重大疾病,患者常常无法直接获知自已的病情,医生往往会告知家人或通过家人告知,这背后有对家庭作为血缘和亲密关系整体的预设。具体而言,家属隐瞒病情或不完全告知病情,可能有以下三点原因:(1)一般认为,家人更清楚患者的情况,这反映出他们的亲密关系;(2)这也是家属自已的心理防御机制和适应的过程,即家人担心疾病给家庭带来重大变故,甚至导致家的解体;(3)家属有很多现实因素的考虑,包括治疗费用的负担、救治与否的考虑、家庭成员间经济和照顾责任的分配,还有决策当中道德责任的承担等。如涂炯和梅笑所言,家属往往从自己的角度来判断是否告知患者、如何告知以及告知多少,其结

50、果并不一定代表患者的最大利益,因为家属常常是在患者非自愿的情况下做出的决策。但在笔者看来,家属的决策实际上是成员间的关系、个体利益与家庭利益平衡的结果。事实上,两位作者后文亦提到,这种告知的决策包含了对患者个体情况的考虑,也包含了保护家庭甚至他们个人利益的考虑。这些实际上都反映出复杂的“家庭政治”,涉及家庭成员之间的关系。患者即使身患重疾,亦会参与到这种“家庭政治”当中,其中一个证据是尽管有的病患已经猜到了自已的病情,却会故意隐John C.Burnham,“The Death of the Sick Role,Social History of Medicine,Vol.25,No.4,20

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